ICS11.020CCSC50江蘇省地方標(biāo)準(zhǔn)DB32/T4737.1—2024社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范community—Part1：Generalrules2024-04-03發(fā)布2024-05-03實(shí)施江蘇省市場(chǎng)監(jiān)督管理局發(fā)布ⅠDB32/T4737.1—2024前言 引言 Ⅳ1范圍 12規(guī)范性引用文件 13術(shù)語(yǔ)和定義 14基本原則 15組織管理 26工作內(nèi)容 47工作任務(wù) 58工作評(píng)估與改進(jìn) 6附錄A（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組推薦指導(dǎo)用書(shū) 7附錄B（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動(dòng)滿意度調(diào)查問(wèn)卷 8參考文獻(xiàn) 9ⅢDB32/T4737.1—2024本文件按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本文件是DB32/T4737《社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范》的第1部分。DB32/T4737已經(jīng)發(fā)布了以下部分：——第1部分：總則。請(qǐng)注意本文件的某些內(nèi)容可能涉及專(zhuān)利。本文件的發(fā)布機(jī)構(gòu)不承擔(dān)識(shí)別專(zhuān)利的責(zé)任。本文件由江蘇省衛(wèi)生健康委員會(huì)提出。本文件由江蘇省衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會(huì)歸口。本文件起草單位：南京醫(yī)科大學(xué)、南京市疾病預(yù)防控制中心、南京市溧水區(qū)疾病預(yù)防控制中心、南京市鼓樓區(qū)寧海路社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。本文件主要起草人：周楠、胡志斌、洪忻、王琛琛、陳一佳、許昊、鄭繼、李殿紅、楊華鳳、戚圣香、ⅣDB32/T4737.1—2024DB32/T4737《社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范》依據(jù)國(guó)家慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)，為完善社區(qū)慢性病患者自我管理工作職責(zé)和內(nèi)容，明確慢性病患者自我管理機(jī)構(gòu)的分工和協(xié)作，統(tǒng)一工作流程和要求，規(guī)范開(kāi)展慢性病患者自我管理小組活動(dòng)而制定，擬由五個(gè)部分構(gòu)成：——第1部分：總則；——第2部分：高血壓；——第3部分：糖尿??；——第4部分：骨質(zhì)疏松癥；——第5部分：慢性阻塞性肺疾病。本文件的制定主要依據(jù)《國(guó)家慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)管理辦法》。1DB32/T4737.1—2024社區(qū)慢性病患者自我管理工作規(guī)范本文件規(guī)定了社區(qū)慢性非傳染性疾病患者自我管理工作規(guī)范的基本原則、組織管理、工作內(nèi)容、工作任務(wù)和工作評(píng)估與改進(jìn)的要求。本文件適用于各級(jí)疾病預(yù)防控制中心和基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，有條件的二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)參照?qǐng)?zhí)行。2規(guī)范性引用文件本文件沒(méi)有規(guī)范性引用文件。3術(shù)語(yǔ)和定義下列術(shù)語(yǔ)和定義適用于本文件。慢性非傳染性疾病non?communicablechronicdiseases不是特指某種疾病，而是對(duì)一類(lèi)起病隱匿，病程長(zhǎng)且病情遷延不愈，缺乏確切的傳染性生物病因證據(jù)，病因復(fù)雜，且有些尚未完全被確認(rèn)的疾病的概括性總稱(chēng)。注2：常見(jiàn)的慢性病主要有心腦血管疾病、癌癥、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病，其中心腦血管疾病包含高血壓、腦卒中和冠心病。慢性病患者自我管理chronicdiseasepatientsself?management；CDSM通過(guò)系列健康教育課程教授給患者自我管理所需知識(shí)、技能、自信心以及和醫(yī)生交流的技巧，幫助慢性病患者在得到醫(yī)生更有效的支持下，主要依靠自己解決慢性病給日常生活帶來(lái)的各種軀體和情緒方面的問(wèn)題。慢性病患者自我管理小組chronicdiseasepatientsself?managementgroup；CDSMG通過(guò)系列、規(guī)范的小組活動(dòng)，教授慢性病患者一系列必要的自我管理知識(shí)與技能，提高患者及其家屬的自我管理能力，激發(fā)患者的主觀能動(dòng)性，使患者從被動(dòng)接受治療和護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)參與，增加其健康意識(shí)，促使其改變不健康的生活方式，養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，最終實(shí)現(xiàn)控制病情，提高患者生活質(zhì)量的目的。4基本原則在衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人員的協(xié)助下，慢性病患者承擔(dān)一定的預(yù)防性和治療性保健任務(wù)，在自我管理技能2DB32/T4737.1—2024的支撐下進(jìn)行自我保健。最重要的目標(biāo)是提升自我效能，即提升自信心。4.2患者互助通過(guò)將同類(lèi)型慢性病患者組成的自我管理小組，使其在病友組織中互相認(rèn)同，提升對(duì)社會(huì)的歸屬感，以及得到相互的支持與鼓勵(lì)。需加強(qiáng)醫(yī)患溝通。社區(qū)醫(yī)生應(yīng)用平易近人的語(yǔ)言和患者進(jìn)行溝通，解釋病情和治療方案，讓患者了解自己的病情和治療過(guò)程，增強(qiáng)治療的信心?；颊咭矐?yīng)主動(dòng)與醫(yī)生溝通，表達(dá)自己的病情和需求，促進(jìn)醫(yī)患之間的理解和信任。4.4共同參與社區(qū)醫(yī)師、慢性病患者本人和慢性病患者家屬共同參與慢性病治療與管理工作。5組織管理5.1自我管理機(jī)構(gòu)各級(jí)疾病預(yù)防控制中心、基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和居（村）委會(huì)，有條件的二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)。5.1.2.1各級(jí)疾病預(yù)防控制中心5.1.2.1.1省市級(jí)疾病預(yù)防控制中心：制定省市工作方案，提供活動(dòng)素材，負(fù)責(zé)區(qū)級(jí)師資培訓(xùn)，現(xiàn)場(chǎng)工作指導(dǎo)和效果評(píng)估。5.1.2.1.2區(qū)級(jí)疾病預(yù)防控制中心：制定區(qū)級(jí)工作方案，組織組長(zhǎng)師資培訓(xùn)，負(fù)責(zé)對(duì)轄區(qū)CDSMG業(yè)務(wù)指導(dǎo)。5.1.2.2基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心制定《慢性病患者自我管理工作職責(zé)》，指定專(zhuān)/兼職人員負(fù)責(zé)，協(xié)助疾病預(yù)防控制部門(mén)開(kāi)展組長(zhǎng)師資培訓(xùn)，建立慢性病患者自我管理組員《個(gè)人居民健康檔案》，指導(dǎo)小組制定活動(dòng)計(jì)劃。根據(jù)小組的意見(jiàn)和建議，提供有針對(duì)性地培訓(xùn)、指導(dǎo)和服務(wù)。指定專(zhuān)/兼職人員負(fù)責(zé)；負(fù)責(zé)招募社區(qū)慢性病患者；提供自我管理小組活動(dòng)場(chǎng)所；負(fù)責(zé)聯(lián)絡(luò)與信息溝通。5.1.2.4有條件的二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。3DB32/T4737.1—20245.2相關(guān)人員職責(zé)每個(gè)CDSMG建議設(shè)置正、副組長(zhǎng)各1名。正組長(zhǎng)應(yīng)由慢性病患者擔(dān)任，副組長(zhǎng)可由執(zhí)業(yè)醫(yī)師/護(hù)師/技師、營(yíng)養(yǎng)師、健康生活方式指導(dǎo)員、體育指導(dǎo)員、心理咨詢師等專(zhuān)業(yè)人員擔(dān)任。組長(zhǎng)在帶領(lǐng)小組活動(dòng)之前應(yīng)參加規(guī)范的慢性病患者自我管理組長(zhǎng)培訓(xùn)，熟練掌握患者自理小組活動(dòng)的具體內(nèi)容。具體內(nèi)容如下：——根據(jù)活動(dòng)要求準(zhǔn)備所需物料；——熟悉活動(dòng)內(nèi)容（兩位組長(zhǎng)明確分工——負(fù)責(zé)組員出勤登記；——組織開(kāi)展小組活動(dòng)，恰當(dāng)?shù)剡M(jìn)行各類(lèi)示范；——收集活動(dòng)物料并保存；——完成活動(dòng)記錄表；——保持與小組內(nèi)組員的溝通和交流。除組長(zhǎng)以外的其他患者都是小組活動(dòng)的組員，組員應(yīng)做到：——按時(shí)出席每次活動(dòng)，每次活動(dòng)前簽到；——完成每次活動(dòng)布置的作業(yè)并積極匯報(bào)；——對(duì)活動(dòng)中學(xué)習(xí)的新技能至少應(yīng)嘗試2周的時(shí)間；——積極同組長(zhǎng)和小組成員保持溝通和交流；——積極反饋?zhàn)约旱幕顒?dòng)需求?；颊呒覍僭诨颊叩募膊」芾砗徒】稻S護(hù)的過(guò)程中起到了重要的作用，家屬應(yīng)做到：——給予患者參加活動(dòng)最大的支持；——幫助慢性病患者理解并掌握自我管理技能；——協(xié)助患者制定每周的行動(dòng)計(jì)劃并監(jiān)督其落實(shí)。5.3基礎(chǔ)設(shè)施和配備材料活動(dòng)場(chǎng)地：室內(nèi)活動(dòng)場(chǎng)地面積不少于20m2。鼓勵(lì)有條件的CDSMG開(kāi)展室外活動(dòng)。5.3.2健康支持性工具健康支持性工具包括營(yíng)養(yǎng)餐盤(pán)、限量鹽勺、限量油壺、健康腰圍尺、膳食寶塔模型、彈力帶等。5.3.3組長(zhǎng)指導(dǎo)用書(shū)《健康自我管理活動(dòng)指南》《慢性病患者自我管理實(shí)踐—高血壓》《高血壓患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》、《慢性病患者自我管理實(shí)踐：糖尿病》《糖尿病患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》《2型糖尿病社區(qū)綜合管理實(shí)用技術(shù)》《骨質(zhì)疏松社區(qū)綜合干預(yù)實(shí)用技術(shù)》《骨質(zhì)疏松癥防治》《預(yù)防老年人跌倒健康教育課程（工作人員用4DB32/T4737.1—2024視頻：國(guó)家體育總局推薦的群眾性健身項(xiàng)目，如《第八套廣播體操》等。5.3.5小組活動(dòng)記錄本每次小組活動(dòng)前和活動(dòng)后由組長(zhǎng)填寫(xiě)，記錄小組活動(dòng)內(nèi)容。包括活動(dòng)簽到、活動(dòng)記錄（照片）、活動(dòng)小結(jié)等。5.3.6組員活動(dòng)記錄本小組活動(dòng)前、活動(dòng)后由組員填寫(xiě)。6工作內(nèi)容6.1社區(qū)動(dòng)員通過(guò)電話、郵件、公眾號(hào)、宣傳折頁(yè)、易拉寶、海報(bào)等方式，宣傳CDSM，招募慢性病患者。6.2組長(zhǎng)培訓(xùn)參考上海復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院借鑒美國(guó)斯坦福大學(xué)病人教育研究中心創(chuàng)建的CDSM，結(jié)合上級(jí)部門(mén)頒布或出版的自我管理指導(dǎo)書(shū)，疾病預(yù)防控制中心專(zhuān)業(yè)人員培訓(xùn)組長(zhǎng)。經(jīng)試講合格后方可帶領(lǐng)組員開(kāi)展小組活動(dòng)。6.3參與者和人數(shù)參與者包括組長(zhǎng)和組員，小組人數(shù)以10人~15人（含2個(gè)組長(zhǎng)）為宜。組長(zhǎng)和組員為社區(qū)慢性病患者，有生活自理能力，病情穩(wěn)定、無(wú)嚴(yán)重并發(fā)癥，能夠獨(dú)立與人交流，自愿參加小組活動(dòng)。6.4時(shí)間和頻率次數(shù)：不少于6次活動(dòng)；頻率：每周或每?jī)芍芙M織開(kāi)展1次；時(shí)長(zhǎng)：每次活動(dòng)不少于1h，通常包含5個(gè)~7個(gè)環(huán)節(jié)。6.5活動(dòng)內(nèi)容慢性病防治知識(shí)和自我管理技能。6.6活動(dòng)形式組長(zhǎng)應(yīng)采用授課交流、小組討論、現(xiàn)場(chǎng)演示、專(zhuān)科醫(yī)生解答等多樣化的活動(dòng)組織技巧，調(diào)動(dòng)組員參與的積極性，營(yíng)造活躍、互動(dòng)的活動(dòng)氛圍。組長(zhǎng)幫助組員理解掌握慢性病相關(guān)知識(shí)、技能，促使其有針對(duì)性地制定個(gè)人的自我管理目標(biāo)和行動(dòng)計(jì)劃，通過(guò)經(jīng)驗(yàn)分享、集思廣益等活動(dòng)形式幫助小組組員解決問(wèn)題，使組員共同受益。5DB32/T4737.1—20247工作任務(wù)7.1管理任務(wù)患者照顧自己的慢性病，包括藥物治療和非藥物治療，如按時(shí)服藥、加強(qiáng)鍛煉、改變不良的飲食習(xí)慣、自我監(jiān)測(cè)等?；颊咴谏鐣?huì)、工作、家庭和交際中保持正常的角色，維持角色完整性?；颊咛幚砗蛻?yīng)對(duì)疾病所帶來(lái)的各種情緒，如憤怒、恐懼和抑郁等。7.2核心技能在管理疾病的過(guò)程中，慢性病患者能夠識(shí)別問(wèn)題，在醫(yī)生、家人和朋友的幫助下找到解決問(wèn)題的方法，并評(píng)價(jià)該方法是否有效。與醫(yī)務(wù)人員共同制定適合自己的、切實(shí)可行的目標(biāo)、措施和行動(dòng)計(jì)劃。7.2.3獲取和利用資源了解如何從醫(yī)療機(jī)構(gòu)、圖書(shū)館、互聯(lián)網(wǎng)、家人朋友等渠道，尋求有利于自我管理的支持和幫助。7.2.4與衛(wèi)生服務(wù)提供者建立伙伴關(guān)系學(xué)會(huì)與衛(wèi)生服務(wù)提供者溝通，準(zhǔn)確匯報(bào)疾病信息，共同討論和管理疾病。7.2.5采取行動(dòng)技能學(xué)習(xí)如何改變個(gè)人的行為，制定行動(dòng)目標(biāo)、計(jì)劃并付諸實(shí)施，對(duì)采取的行動(dòng)進(jìn)行評(píng)價(jià)和完善。7.3工作目標(biāo)工作目標(biāo)的內(nèi)容如下：——了解自己的健康狀況；——與醫(yī)護(hù)人員制定行動(dòng)計(jì)劃；——按照擬定的計(jì)劃進(jìn)行；——關(guān)注并處理相關(guān)癥狀；——面對(duì)慢性病給身心和社交帶來(lái)的影響；——踐行并保持健康生活習(xí)慣。6DB32/T4737.1—20248工作評(píng)估與改進(jìn)8.1過(guò)程評(píng)估8.1.1活動(dòng)記錄完整率包括組員基本信息、組員簽到、活動(dòng)次數(shù)、參與人數(shù)、活動(dòng)形式和內(nèi)容、活動(dòng)照片等，填寫(xiě)完整率應(yīng)不低于90%。每次參加CDSMG的組員人數(shù)/組員總數(shù)×100%，參與率應(yīng)不低于80%。回答滿意的組員人數(shù)/組員總數(shù)×100%，滿意度應(yīng)不低于90%（見(jiàn)附錄B）。8.2效果評(píng)估CDSMG活動(dòng)前和活動(dòng)后，慢性病患者自我管理行為（每周伸展/力量鍛煉時(shí)間、耐力鍛煉時(shí)間、與醫(yī)CDSMG活動(dòng)前和活動(dòng)后，慢性病患者超重率、肥胖率、血壓控制率、血糖控制率、生活質(zhì)量評(píng)分、健看急診次數(shù)、過(guò)去6個(gè)月住院次數(shù)和過(guò)去6個(gè)月住院天數(shù)）變化情況。8.3工作改進(jìn)建立社區(qū)慢性病患者自我管理工作情況的需求反饋和管理機(jī)制，結(jié)合滿意度調(diào)查和效果評(píng)估，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，制定改進(jìn)措施。7DB32/T4737.1—2024附錄A（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組推薦指導(dǎo)用書(shū)1.傅華，傅東波，丁永明.健康自我管理活動(dòng)指南［M］.上海：復(fù)旦大學(xué)出版社，20093.中國(guó)健康教育中心，國(guó)家衛(wèi)生健康委項(xiàng)目資金監(jiān)管服務(wù)中心.高血壓患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20214.王臨虹，董建群.慢性病患者自我管理實(shí)踐：糖尿?。跰］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20145.中國(guó)健康教育中心，國(guó)家衛(wèi)生健康委項(xiàng)目資金編著.糖尿病患者自我管理指導(dǎo)手冊(cè)［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20216.張永青，卞茸文.2型糖尿病社區(qū)綜合管理實(shí)用技術(shù)［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，20177.張永青，潘曉群，林萍，等.骨質(zhì)疏松社區(qū)綜合干預(yù)實(shí)用技術(shù)［M］.南京：南京師范大學(xué)出版社，20158.王臨虹，夏維波，林華.骨質(zhì)疏松癥防治［M］.北京：北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社，201720228DB32/T4737.1—2024附錄B（資料性）社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動(dòng)滿意度調(diào)查問(wèn)卷社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動(dòng)滿意度調(diào)查問(wèn)卷見(jiàn)表B.1。表B.1社區(qū)慢性病患者自我管理小組活動(dòng)滿意度調(diào)查問(wèn)卷序號(hào)內(nèi)容選項(xiàng)A1您對(duì)本次活動(dòng)的總體評(píng)價(jià)？A2您對(duì)社區(qū)開(kāi)展的自我管理活動(dòng)的形式滿意嗎？A3您對(duì)社區(qū)開(kāi)展的自我管理活動(dòng)的內(nèi)容滿意嗎？A4您對(duì)每次自我管理活動(dòng)的時(shí)間安排滿意嗎？1）非常滿意2）太長(zhǎng)A5您參與的自我管理小組活動(dòng)有社區(qū)醫(yī)生參加嗎？1）每次都有2）經(jīng)常會(huì)有3）偶爾會(huì)有4）從來(lái)沒(méi)有A6社區(qū)醫(yī)生在自我管理小組活動(dòng)過(guò)程中擔(dān)任的角色？A7您覺(jué)得小組成員間的互相關(guān)心程度？A8您認(rèn)為和小組成員進(jìn)行溝通和交流對(duì)您控制病情有幫助嗎？A9您一共參加過(guò)幾次小組活動(dòng)？