匯報(bào)人：XXX兒童鮮紅斑痣診療專家共識(shí)（2025版）解讀引言流行病學(xué)發(fā)病機(jī)制臨床表現(xiàn)診斷方法治療方案目錄治療時(shí)機(jī)選擇治療的安全性和并發(fā)癥隨訪管理心理干預(yù)展望結(jié)論目錄引言01鮮紅斑痣診療共識(shí)發(fā)布共識(shí)發(fā)布背景鮮紅斑痣（PWS）是常見(jiàn)先天性皮膚血管畸形，影響患兒外貌與心理健康，亟需規(guī)范診療。共識(shí)指導(dǎo)意義《兒童鮮紅斑痣診療專家共識(shí)（2025版）》的發(fā)布為臨床醫(yī)生提供了科學(xué)的指導(dǎo)。共識(shí)全面解讀深入剖析共識(shí)，涵蓋流行病學(xué)、機(jī)制、表現(xiàn)、診斷、治療及隨訪，助力臨床醫(yī)師精準(zhǔn)診療。PWS診療方法更新診療方法進(jìn)展醫(yī)學(xué)技術(shù)飛躍，兒童鮮紅斑痣診療方法日新月異，創(chuàng)新技術(shù)不斷涌現(xiàn)，精準(zhǔn)治療成主流。共識(shí)全面指導(dǎo)通過(guò)該共識(shí)的實(shí)施，期望能夠推動(dòng)兒童鮮紅斑痣診療的規(guī)范化，進(jìn)而提升患者的治療效果。共識(shí)融合最新研究成果與臨床經(jīng)驗(yàn)，為兒童鮮紅斑痣的篩查、評(píng)估及治療提供全面指導(dǎo)。規(guī)范化診療鮮紅斑痣專家共識(shí)解讀解讀內(nèi)容覆蓋鮮紅斑痣流行病學(xué)、機(jī)制、表現(xiàn)、診斷、治療及隨訪，強(qiáng)化醫(yī)師綜合管理能力，提升患者滿意度。解讀目標(biāo)詳盡剖析《兒童鮮紅斑痣診療專家共識(shí)（2025版）》，助臨床醫(yī)師精準(zhǔn)把握，科學(xué)診療。流行病學(xué)02鮮紅斑痣發(fā)病率鮮紅斑痣發(fā)病率穩(wěn)種族地區(qū)差異細(xì)微鮮紅斑痣在新生兒中的發(fā)病率維持穩(wěn)定，約為0.3%至0.5%。這一比例雖然不高，但足夠引起社會(huì)對(duì)這一罕見(jiàn)皮膚血管畸形的關(guān)注。不同種族和地區(qū)之間的發(fā)病率可能存在一定差異，但總體上較為接近。近年來(lái)，隨著新生兒篩查工作的不斷開展，鮮紅斑痣的發(fā)現(xiàn)率有所提高。以往的研究顯示，鮮紅斑痣在男性和女性中的發(fā)病率沒(méi)有明顯的性別差異，這表明該疾病的性別分布是相對(duì)均衡的。性別差異不明顯面部等特定部位女性患者相對(duì)集中，這或受面部皮膚特性及激素水平影響。此現(xiàn)象提示，性別與鮮紅斑痣發(fā)病間存微妙聯(lián)系。特殊部位女性偏多性別差異部位分布鮮紅斑痣可發(fā)生于身體的任何部位，但以頭頸部最為常見(jiàn)，約占所有病例的60%至70%。其中，面部的鮮紅斑痣對(duì)患兒的外觀影響最為顯著。鮮紅斑痣頭頸常見(jiàn)除頭頸部外，鮮紅斑痣還可發(fā)生于四肢和軀干等部位。這些部位的鮮紅斑痣雖然對(duì)患兒外觀影響較小，但仍需關(guān)注其可能的心理和社會(huì)影響。四肢軀干也可發(fā)生發(fā)病機(jī)制03遺傳傾向鮮紅斑痣大多為散發(fā)性病例，但部分患者存在一定的遺傳傾向。遺傳傾向表明，家族中有鮮紅斑痣病史的人患此病的概率可能增加。相關(guān)基因研究發(fā)現(xiàn)，GNAQ、GNA11等基因突變與鮮紅斑痣的發(fā)生有關(guān)。這些基因突變可能導(dǎo)致血管內(nèi)皮細(xì)胞的異常增殖和分化，從而引發(fā)血管畸形。遺傳因素血管生成是一個(gè)復(fù)雜的生理過(guò)程，涉及到多種細(xì)胞因子和信號(hào)通路的調(diào)節(jié)。在鮮紅斑痣的發(fā)生過(guò)程中，血管生成異常起著重要作用。血管生成異常鮮紅斑痣組織中血管內(nèi)皮生長(zhǎng)因子（VEGF）、堿性成纖維細(xì)胞生長(zhǎng)因子（bFGF）等血管生成相關(guān)因子的表達(dá)水平明顯升高。血管生成因子高表達(dá)的血管生成因子導(dǎo)致血管內(nèi)皮細(xì)胞的增殖和遷移增加，血管壁結(jié)構(gòu)異常，最終形成畸形血管團(tuán)，形成鮮紅斑痣的病理基礎(chǔ)。血管結(jié)構(gòu)異常血管生成異常神經(jīng)調(diào)節(jié)在血管的正常發(fā)育和功能維持中起著重要作用。有研究認(rèn)為，鮮紅斑痣的發(fā)生可能與神經(jīng)調(diào)節(jié)異常有關(guān)。神經(jīng)調(diào)節(jié)異常神經(jīng)調(diào)節(jié)異常神經(jīng)纖維的分布和功能異?？赡苡绊懷艿氖湛s和舒張，導(dǎo)致血管擴(kuò)張和畸形。例如，在面部鮮紅斑痣患者中。神經(jīng)纖維異常面部鮮紅斑痣患者可能存在三叉神經(jīng)的發(fā)育異常，影響了面部血管的正常調(diào)節(jié)，進(jìn)一步證實(shí)了神經(jīng)調(diào)節(jié)在鮮紅斑痣發(fā)生中的作用。三叉神經(jīng)異常臨床表現(xiàn)04顏色和形態(tài)鮮紅斑痣是一種先天性皮膚血管畸形，常見(jiàn)于新生兒，發(fā)病率約0.3%-0.5%。其顏色多為淡紅至暗紅，形態(tài)多樣，可呈圓形、橢圓形或不規(guī)則形，邊界清晰。鮮紅斑痣概述隨著年齡的增長(zhǎng)，鮮紅斑痣的顏色可能逐漸加深，變?yōu)樽霞t色或暗紅色。部分患者還可能出現(xiàn)結(jié)節(jié)狀增生，形態(tài)更加復(fù)雜多樣，但通常不會(huì)高出皮膚表面。痣的特征0102鮮紅斑痣多見(jiàn)于頭頸部，特別是面部，如額部、顳部、眼瞼、鼻部、口唇等。此外，四肢和軀干偶爾也會(huì)出現(xiàn)，但相對(duì)頭頸部來(lái)說(shuō)較為少見(jiàn)。鮮紅斑痣的常見(jiàn)部位根據(jù)病變范圍，鮮紅斑痣可分為局限型、節(jié)段型和泛發(fā)型。局限型范圍小，節(jié)段型沿神經(jīng)節(jié)段分布，泛發(fā)型則廣泛累及多個(gè)解剖區(qū)域，對(duì)患兒外觀影響顯著。鮮紅斑痣的范圍部位和范圍伴隨癥狀Sturge-Weber綜合征Sturge-Weber綜合征是一種罕見(jiàn)的先天性神經(jīng)皮膚綜合征，患者常出現(xiàn)面部鮮紅斑痣，并伴隨癲癇發(fā)作和青光眼等嚴(yán)重癥狀，需及時(shí)診治以控制病情。Klippel-Trenaunay綜合征Klippel-Trenaunay綜合征患者表現(xiàn)為肢體鮮紅斑痣，并伴有軟組織和骨組織增生、淺靜脈曲張等癥狀。此綜合征較為罕見(jiàn)，但癥狀較為明顯。診斷方法05臨床診斷根據(jù)淡紅色或暗紅色斑片、邊界清晰、不高出皮膚表面等典型癥狀，結(jié)合詳細(xì)病史詢問(wèn)和全面體格檢查，可初步診斷鮮紅斑痣。臨床表現(xiàn)診斷在診斷過(guò)程中，需詳細(xì)記錄病變部位、范圍、顏色、形態(tài)等特征，并注意觀察其隨年齡增長(zhǎng)變化情況，以助制定個(gè)性化治療方案。病變特征觀察0102輔助檢查皮膚鏡檢查皮膚鏡助診鮮紅斑痣，清晰呈現(xiàn)血管形態(tài)與分布，提供精準(zhǔn)診斷支持，助力醫(yī)生精準(zhǔn)識(shí)別，確保治療方案的針對(duì)性與有效性。基因檢測(cè)針對(duì)家族遺傳傾向的鮮紅斑痣患者，基因檢測(cè)可明確致病原因，為遺傳咨詢及疾病精準(zhǔn)診斷提供科學(xué)依據(jù)，助力疾病管理。影像學(xué)檢查疑并發(fā)癥患者，如Sturge-Weber、Klippel-Trenaunay綜合征，需行頭顱MRI、肢體血管超聲等，以評(píng)估病情及制定治療方案。鑒別診斷新生兒紅斑新生兒紅斑常見(jiàn)于出生后1-2天，為散在紅斑，可自消；與鮮紅斑痣不同，其顏色淡、邊界不清，且多在數(shù)周至數(shù)月內(nèi)自行消失。其他皮膚疾病需鑒他癥，如色素沉著斑、皮膚炎癥；詳詢病史、體檢及輔助檢查，助準(zhǔn)診。綜合手段，確保治療針對(duì)性與有效性，呵護(hù)患者肌膚健康。草莓狀血管瘤為嬰幼兒常見(jiàn)血管瘤，出生后數(shù)周出現(xiàn)，紅色高出皮面腫物，質(zhì)軟；不同于鮮紅斑痣，其可自行消退，約1歲逐漸消退。草莓狀血管瘤治療方案06治療原則早期治療兒童鮮紅斑痣的治療應(yīng)盡早進(jìn)行，以期提高治療效果，減少潛在并發(fā)癥的發(fā)生。早期治療能更有效地破壞病變血管，減輕病變對(duì)患兒身心的影響。個(gè)體化治療根據(jù)患兒年齡、病變部位、范圍及顏色等個(gè)體差異，量身定制治療方案。確保治療的有效性和安全性，最大化地滿足患兒的具體需求。綜合治療聯(lián)合應(yīng)用多種治療方法，如激光、光動(dòng)力、藥物及手術(shù)等，制定綜合治療方案。旨在提高治療效果，全面改善患兒病情，為其帶來(lái)更加顯著的康復(fù)效果。激光治療長(zhǎng)脈沖NdYAG激光：長(zhǎng)脈沖Nd:YAG激光治療深血管畸形有效，可聯(lián)合PDL治療不佳患者。但副作用多，如色素沉著、瘢痕形成，需嚴(yán)格掌握適應(yīng)證。脈沖染料激光脈沖染料激光是治療兒童鮮紅斑痣的首選方法，通過(guò)選擇性光熱作用破壞病變血管，具有療效確切、安全性高、副作用小等優(yōu)點(diǎn)。光動(dòng)力治療01光動(dòng)力治療原理光動(dòng)力治療通過(guò)靜脈注射光敏劑，特定波長(zhǎng)光照射病變部位，使光敏劑產(chǎn)生單線態(tài)氧，破壞病變血管，具有療效好、復(fù)發(fā)率低等優(yōu)點(diǎn)。02光動(dòng)力治療優(yōu)缺點(diǎn)光動(dòng)力治療尤其適用于面部和頸部鮮紅斑痣，但存在缺點(diǎn)，如治療費(fèi)用較高、需要避光等?；颊咝铏?quán)衡利弊，在醫(yī)生指導(dǎo)下選擇治療方法。外用藥物如β-阻滯劑可抑制血管內(nèi)皮細(xì)胞增殖，減輕鮮紅斑痣癥狀，但療效有限，需長(zhǎng)期使用。為輔助治療手段，在綜合治療中起一定作用。外用藥物口服普萘洛爾等β-阻滯劑可抑制血管生成因子，減少血管內(nèi)皮細(xì)胞增殖，治療鮮紅斑痣。但需嚴(yán)格掌握適應(yīng)證與劑量，密切監(jiān)測(cè)不良反應(yīng)。口服藥物藥物治療VS手術(shù)治療是治療鮮紅斑痣的一種選擇，尤其適用于嚴(yán)重病例或藥物、激光治療效果不佳的患者。但手術(shù)創(chuàng)傷大，需謹(jǐn)慎考慮。手術(shù)方法的選擇手術(shù)治療鮮紅斑痣可采用切除縫合或皮瓣移植等方法。這些方法能徹底去除病變組織，但術(shù)后可能留下瘢痕，需權(quán)衡利弊后選擇。手術(shù)治療鮮紅斑痣手術(shù)治療聯(lián)合治療01聯(lián)合治療原則聯(lián)合治療兒童鮮紅斑痣，即綜合應(yīng)用多種治療方法，旨在發(fā)揮各自優(yōu)勢(shì)，提高治療有效性和安全性，全面改善患兒病情。02具體聯(lián)合治療方法激光治療可聯(lián)合光動(dòng)力治療或藥物治療，前者增強(qiáng)療效，后者協(xié)同作用?；颊咝柙卺t(yī)生指導(dǎo)下選擇適合自身的聯(lián)合治療方法。治療時(shí)機(jī)選擇07血管細(xì)膩易治早期兒童鮮紅斑痣中，病變血管細(xì)膩，激光治療等高效方法更容易精準(zhǔn)破壞病變血管，顯著提升治療效果，為患兒帶來(lái)更為顯著的治療成果。減心理影響早期治療的優(yōu)勢(shì)選擇早期治療兒童鮮紅斑痣，可以有效減少病變對(duì)患兒心理的影響，避免因外貌問(wèn)題導(dǎo)致的自卑、孤僻等心理問(wèn)題，助力患兒健康成長(zhǎng)。0102不同年齡段的治療選擇新生兒期對(duì)于新生兒期的鮮紅斑痣患者，一般不建議立即進(jìn)行治療，因?yàn)椴糠瞩r紅斑痣在出生后可能會(huì)有一定的變化，如顏色變淡等，可以先進(jìn)行觀察。嬰兒期6個(gè)月齡時(shí)，可以開始進(jìn)行激光治療。此時(shí)患兒的皮膚較薄，對(duì)激光的耐受性較好，治療效果也相對(duì)較好。兒童期和青春期對(duì)于兒童期和青春期的鮮紅斑痣患者，治療方法的選擇需要根據(jù)病變的具體情況和患兒的身體狀況來(lái)決定，可以聯(lián)合多種治療方法。治療的安全性和并發(fā)癥08激光治療的安全性和并發(fā)癥激光治紅斑痣嚴(yán)格治療護(hù)理激光治療是一種相對(duì)安全的治療方法，但也可能會(huì)出現(xiàn)一些并發(fā)癥。常見(jiàn)的并發(fā)癥包括皮膚色素沉著、皮膚色素減退、水皰、瘢痕形成等。為了減少并發(fā)癥的發(fā)生，需要嚴(yán)格掌握治療適應(yīng)證和治療參數(shù)，治療后注意皮膚護(hù)理。建議患兒及家長(zhǎng)選擇正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專業(yè)醫(yī)生，確保治療安全有效。光動(dòng)力治療的安全性和并發(fā)癥避光防光敏光動(dòng)力治療存在一些缺點(diǎn)，如治療費(fèi)用較高、需要避光等。治療后需嚴(yán)格避光，避免陽(yáng)光直射，以減少皮膚疼痛、水腫和色素沉著等并發(fā)癥的發(fā)生。光動(dòng)力治PWS光動(dòng)力治療鮮紅斑痣，注射光敏劑后特定光波照射，激發(fā)單線態(tài)氧破壞病變血管。這種方法療效顯著且復(fù)發(fā)率低，尤其適用于面部和頸部PWS的治療。外用藥物如β-受體阻滯劑可抑制血管內(nèi)皮細(xì)胞增殖，減輕鮮紅斑痣癥狀，但療效有限，需長(zhǎng)期使用?？诜幬锶缙蛰谅鍫柾ㄟ^(guò)抑制血管生成因子，減少血管內(nèi)皮細(xì)胞增殖。藥物治療PWS外用藥物治療需要注意皮膚刺激等?？诜幬镏委熜枰獓?yán)格掌握適應(yīng)證和劑量，并密切觀察心率和血壓的變化，以避免不良反應(yīng)的發(fā)生，確保患兒安全。藥物需慎用藥物治療的安全性和并發(fā)癥手術(shù)治療是治療鮮紅斑痣的一種選擇，尤其適用于藥物和激光治療效果不佳的嚴(yán)重病例。手術(shù)方法包括切除縫合和皮瓣移植等，旨在徹底去除病變組織。手術(shù)治療PWS手術(shù)治療的優(yōu)點(diǎn)是可以徹底去除病變組織，但手術(shù)創(chuàng)傷較大，術(shù)后可能會(huì)留下瘢痕，需要謹(jǐn)慎選擇?；颊邞?yīng)充分了解手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，并在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下做出決策。手術(shù)有風(fēng)險(xiǎn)0102手術(shù)治療的安全性和并發(fā)癥隨訪管理09隨訪在鮮紅斑痣治療中至關(guān)重要，它有助于醫(yī)生及時(shí)了解治療效果，評(píng)估病情動(dòng)態(tài)變化，并據(jù)此靈活調(diào)整治療方案，確保治療有效且針對(duì)性強(qiáng)。評(píng)估療效及時(shí)調(diào)整通過(guò)隨訪，醫(yī)生可以對(duì)患兒進(jìn)行心理支持和健康教育，提高患兒和家長(zhǎng)的治療依從性，共同面對(duì)挑戰(zhàn)，增強(qiáng)治療信心，促進(jìn)康復(fù)進(jìn)程。心理支持增強(qiáng)信心隨訪的重要性初期密切隨訪治療后1-2周進(jìn)行首次隨訪，密切觀察治療反應(yīng)及任何潛在并發(fā)癥，確保即時(shí)掌握治療效果，為后續(xù)治療提供依據(jù)。隨訪時(shí)間和內(nèi)容定期評(píng)估調(diào)整根據(jù)治療方案和病變情況，每3-6個(gè)月定期隨訪一次，評(píng)估病變顏色、大小、質(zhì)地等變化，及時(shí)調(diào)整治療方案，維持治療效果。全面隨訪內(nèi)容隨訪不僅關(guān)注病變情況，還涵蓋治療不良反應(yīng)及患兒心理狀態(tài)，確保全面評(píng)估治療效果，為患兒提供身心支持。長(zhǎng)期隨訪的意義兒童鮮紅斑痣治療需長(zhǎng)期隨訪，以監(jiān)測(cè)病變復(fù)發(fā)情況，并及時(shí)干預(yù)處理任何復(fù)發(fā)跡象，確保治療效果的持久性。監(jiān)測(cè)復(fù)發(fā)及時(shí)調(diào)整隨訪有助于及時(shí)發(fā)現(xiàn)和處理并發(fā)癥，如皮膚色素沉著、瘢痕形成等，確?；純喊踩?，提高治療效果。評(píng)估并發(fā)癥制定方案長(zhǎng)期隨訪積累的數(shù)據(jù)為臨床研究提供寶貴支持，促進(jìn)兒童鮮紅斑痣診療技術(shù)的不斷創(chuàng)新與發(fā)展，為更多患兒帶來(lái)福音。數(shù)據(jù)支持科研進(jìn)步010203心理干預(yù)10外貌影響心理兒童鮮紅斑痣患者由于外貌問(wèn)題，可能會(huì)在成長(zhǎng)過(guò)程中產(chǎn)生一系列心理問(wèn)題，如自卑、孤僻、焦慮、抑郁等。心理問(wèn)題后果心理問(wèn)題不僅會(huì)影響患兒的心理健康，還可能會(huì)影響其學(xué)習(xí)和社交能力，對(duì)其成長(zhǎng)造成不利影響。心理問(wèn)題的產(chǎn)生家長(zhǎng)教育教育內(nèi)容家長(zhǎng)是患兒最親近的人，家長(zhǎng)的態(tài)度和行為對(duì)患兒的心理影響很大。因此，需要對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行教育。讓家長(zhǎng)了解鮮紅斑痣的相關(guān)知識(shí)，正確對(duì)待患兒的疾病，給予患兒足夠的關(guān)愛(ài)和支持。心理干預(yù)的方法心理輔導(dǎo)對(duì)于存在心理問(wèn)題的患兒，需要進(jìn)行心理輔導(dǎo)。心理輔導(dǎo)可以幫助患兒正確認(rèn)識(shí)自己的疾病，樹立自信心，提高應(yīng)對(duì)壓力的能力。社交支持鼓勵(lì)患兒參加社交活動(dòng)，與同齡人交流和互動(dòng)，提高其社交能力。學(xué)校和社會(huì)也應(yīng)該給予患兒更多的理解和支持，營(yíng)造一個(gè)良好的社會(huì)環(huán)境。展望11診療共識(shí)引領(lǐng)PWS治療2025版專家共識(shí)詳盡指導(dǎo)兒童鮮紅斑痣診療，務(wù)必遵循以科學(xué)規(guī)范提升治療效果，減輕患兒身心痛苦，全面優(yōu)化醫(yī)療體驗(yàn)。共識(shí)指導(dǎo)治療通過(guò)詳盡的診療流程與操作規(guī)范，該共識(shí)旨在助力臨床醫(yī)生精準(zhǔn)施治，有效減輕患兒身心痛苦，全面優(yōu)化醫(yī)療體驗(yàn)。減輕身心痛苦隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展，新型激光與藥物治療技術(shù)不斷涌現(xiàn)，為兒童鮮紅斑痣的診療體系注入新活力，帶來(lái)革命性