德拉韋綜合征的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患者李某，女，3歲6個(gè)月，因“反復(fù)驚厥發(fā)作1年8個(gè)月，加重伴發(fā)熱3天”于2025年3月10日收入我院兒科神經(jīng)科病房?；純合礕1P1，足月剖宮產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)Apgar評(píng)分1分鐘9分，5分鐘10分。父母非近親結(jié)婚，否認(rèn)家族遺傳病史，母親孕期無(wú)特殊用藥及感染史。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒于1年8個(gè)月前（2023年9月）無(wú)明顯誘因首次出現(xiàn)驚厥發(fā)作，表現(xiàn)為全身強(qiáng)直-陣攣性發(fā)作，意識(shí)喪失，雙眼上翻，口吐白沫，四肢強(qiáng)直抽動(dòng)，持續(xù)約2分鐘后自行緩解，發(fā)作后患兒精神萎靡，嗜睡約1小時(shí)。當(dāng)時(shí)無(wú)發(fā)熱，無(wú)嘔吐、腹瀉，無(wú)咳嗽、喘息。家長(zhǎng)急送當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，查腦電圖提示“全腦彌漫性慢波發(fā)放，可見多灶性棘波、尖波”，頭顱MRI平掃未見明顯異常，血常規(guī)、電解質(zhì)、血糖均正常。予“苯巴比妥鈉”口服治療（具體劑量不詳），此后患兒仍有驚厥發(fā)作，平均每月發(fā)作2-3次，多為無(wú)熱發(fā)作，發(fā)作形式同前，持續(xù)1-3分鐘。3天前患兒因“受涼”出現(xiàn)發(fā)熱，體溫最高38.7℃，伴流涕、輕咳，隨即出現(xiàn)驚厥發(fā)作，表現(xiàn)為左側(cè)肢體強(qiáng)直抽動(dòng)，意識(shí)喪失，持續(xù)約5分鐘后緩解，緩解后患兒意識(shí)模糊，煩躁不安。當(dāng)日共發(fā)作3次，均與發(fā)熱相關(guān)，發(fā)作形式均為部分性發(fā)作繼發(fā)全面性發(fā)作。為求進(jìn)一步診治，家長(zhǎng)遂來(lái)我院就診，門診以“驚厥原因待查：德拉韋綜合征？”收入院。自發(fā)病以來(lái)，患兒精神狀態(tài)欠佳，食欲一般，睡眠尚可，大小便正常，體重增長(zhǎng)緩慢，近半年體重增加0.5kg。（三）既往史、個(gè)人史及家族史既往史：否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷史，否認(rèn)食物、藥物過(guò)敏史。按時(shí)進(jìn)行預(yù)防接種。個(gè)人史：患兒3個(gè)月會(huì)抬頭，6個(gè)月會(huì)坐，1歲會(huì)爬，1歲6個(gè)月會(huì)走，但行走不穩(wěn)，目前能說(shuō)簡(jiǎn)單雙字詞，如“媽媽”“爸爸”“吃”等，語(yǔ)言發(fā)育較同齡兒童遲緩。平素易出汗，夜間睡眠時(shí)有驚跳。家族史：父母身體健康，否認(rèn)癲癇、神經(jīng)系統(tǒng)疾病及遺傳代謝性疾病家族史。（四）體格檢查T37.8℃，P110次/分，R24次/分，BP90/60mmHg，體重12kg（低于同齡兒童第10百分位），身高92-（低于同齡兒童第15百分位）。神志清楚，精神萎靡，發(fā)育遲緩，營(yíng)養(yǎng)中等。全身皮膚黏膜無(wú)黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無(wú)畸形，前囟已閉，眼瞼無(wú)水腫，結(jié)膜無(wú)充血，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無(wú)抵抗，氣管居中，甲狀腺不腫大。胸廓對(duì)稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無(wú)壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常。脊柱四肢無(wú)畸形，左側(cè)肢體肌張力較右側(cè)稍高，肌力Ⅳ級(jí)，右側(cè)肢體肌張力、肌力正常。生理反射存在，病理反射未引出。腦膜刺激征陰性。（五）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：WBC8.5×10?/L，N55%，L40%，Hb115g/L，PLT220×10?/L；C反應(yīng)蛋白：6mg/L；電解質(zhì)：Na?135mmol/L，K?4.2mmol/L，Cl?100mmol/L，Ca2?2.2mmol/L；血糖：4.5mmol/L；肝腎功能、心肌酶譜均正常；遺傳代謝病篩查：血氨、乳酸、丙酮酸正常，尿有機(jī)酸分析未見異常。2.腦電圖檢查：入院后行視頻腦電圖監(jiān)測(cè)4小時(shí)，結(jié)果提示：清醒期背景活動(dòng)為彌漫性θ波為主，夾雜少量δ波，雙側(cè)額、顳區(qū)可見頻繁多灶性棘波、尖波發(fā)放；睡眠期背景活動(dòng)變慢，棘波、尖波發(fā)放頻率增加，可見多灶性棘慢復(fù)合波，有時(shí)呈彌漫性分布。3.頭顱MRI檢查：頭顱MRI平掃+增強(qiáng)示：腦實(shí)質(zhì)內(nèi)未見明顯異常信號(hào)影，腦室系統(tǒng)無(wú)擴(kuò)張，腦溝、腦回形態(tài)正常，中線結(jié)構(gòu)居中，增強(qiáng)掃描未見明顯強(qiáng)化灶。4.基因檢測(cè)：外周血基因檢測(cè)提示S-1A基因雜合突變（c.2176G>A，p.Glu726Lys），符合德拉韋綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)。（六）護(hù)理評(píng)估1.生理功能評(píng)估：患兒存在反復(fù)驚厥發(fā)作，尤其是發(fā)熱誘發(fā)的驚厥，發(fā)作時(shí)易出現(xiàn)窒息、受傷風(fēng)險(xiǎn)；左側(cè)肢體肌張力稍高，運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩；體重、身高低于同齡兒童，營(yíng)養(yǎng)狀況欠佳；睡眠時(shí)有驚跳，睡眠質(zhì)量受影響。2.心理社會(huì)評(píng)估：患兒因疾病導(dǎo)致發(fā)育遲緩，與同齡兒童交流、玩耍受限，易出現(xiàn)煩躁、哭鬧情緒；家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)知不足，擔(dān)心患兒預(yù)后，存在焦慮、緊張心理，且對(duì)長(zhǎng)期護(hù)理感到壓力較大。3.安全風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估：患兒驚厥發(fā)作頻繁，發(fā)作時(shí)意識(shí)喪失，存在跌倒、墜床、舌咬傷、窒息等安全風(fēng)險(xiǎn)；目前體溫尚未完全穩(wěn)定，發(fā)熱可能再次誘發(fā)驚厥。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.有窒息的風(fēng)險(xiǎn)：與驚厥發(fā)作時(shí)嘔吐物、分泌物堵塞呼吸道有關(guān)。2.有受傷的風(fēng)險(xiǎn)：與驚厥發(fā)作時(shí)肢體強(qiáng)直抽動(dòng)、意識(shí)喪失有關(guān)。3.體溫過(guò)高：與感染有關(guān)。4.生長(zhǎng)發(fā)育遲緩：與疾病長(zhǎng)期消耗、營(yíng)養(yǎng)攝入不足有關(guān)。5.焦慮（家長(zhǎng)）：與對(duì)疾病認(rèn)知不足、擔(dān)心患兒預(yù)后有關(guān)。6.知識(shí)缺乏（家長(zhǎng)）：與對(duì)德拉韋綜合征的病因、治療、護(hù)理及預(yù)防措施不了解有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（住院期間）：患兒驚厥發(fā)作次數(shù)減少，發(fā)作時(shí)能及時(shí)有效處理，無(wú)窒息、受傷發(fā)生?；純后w溫在24小時(shí)內(nèi)降至正常范圍并維持穩(wěn)定?；純籂I(yíng)養(yǎng)攝入增加，體重?zé)o下降，精神狀態(tài)改善。家長(zhǎng)焦慮情緒緩解，能掌握驚厥發(fā)作時(shí)的緊急處理方法。2.長(zhǎng)期目標(biāo)（出院后3-6個(gè)月）：患兒驚厥發(fā)作頻率控制在每月1次以內(nèi)，無(wú)持續(xù)狀態(tài)發(fā)生?；純荷L(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)有所改善，接近同齡兒童水平。家長(zhǎng)能熟練掌握疾病的護(hù)理知識(shí)和康復(fù)訓(xùn)練方法，積極配合治療?；純荷钯|(zhì)量提高，能進(jìn)行簡(jiǎn)單的日常活動(dòng)和交流。三、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）病情觀察與生命體征監(jiān)測(cè)1.驚厥觀察：專人守護(hù)患兒，密切觀察驚厥發(fā)作的頻率、持續(xù)時(shí)間、發(fā)作形式、意識(shí)狀態(tài)及伴隨癥狀。使用驚厥發(fā)作記錄表，詳細(xì)記錄每次發(fā)作的時(shí)間、誘因、表現(xiàn)、處理方法及效果。發(fā)作時(shí)立即將患兒平臥，頭偏向一側(cè)，解開衣領(lǐng)，清除口鼻分泌物，防止窒息；將壓舌板用紗布包裹后置于上下臼齒之間，防止舌咬傷。同時(shí)監(jiān)測(cè)血氧飽和度，若血氧飽和度低于90%，及時(shí)給予吸氧，氧流量1-2L/min。2.體溫監(jiān)測(cè)：每4小時(shí)測(cè)量體溫1次，體溫超過(guò)37.5℃時(shí)每1-2小時(shí)測(cè)量1次。采用額溫槍測(cè)量體溫，若額溫超過(guò)38℃，改用腋溫復(fù)測(cè)。體溫超過(guò)38.5℃時(shí)，及時(shí)給予物理降溫，如溫水擦?。ㄋ疁?2-34℃），擦拭部位為頸部、腋窩、腹gu溝、四肢等大血管處，每次擦拭時(shí)間15-20分鐘，避免擦拭心前區(qū)、腹部、足底等部位。若物理降溫效果不佳，遵醫(yī)囑給予退熱藥物，如對(duì)乙酰氨基酚混懸液（10-15mg/kg/次），避免使用阿司匹林類藥物，以防誘發(fā)瑞氏綜合征。3.生命體征監(jiān)測(cè)：密切監(jiān)測(cè)患兒心率、呼吸、血壓、血氧飽和度，每小時(shí)記錄1次。若出現(xiàn)心率加快（超過(guò)140次/分）、呼吸急促（超過(guò)30次/分）、血壓異?；蜓躏柡投认陆?，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生進(jìn)行處理。（二）用藥護(hù)理1.抗癲癇藥物護(hù)理：患兒入院后遵醫(yī)囑予左乙拉西坦口服溶液（20mg/kg/次，每日2次）抗癲癇治療，用藥前向家長(zhǎng)詳細(xì)說(shuō)明藥物的作用、用法、劑量及可能的不良反應(yīng)。每次給藥時(shí)嚴(yán)格核對(duì)劑量，確保準(zhǔn)確無(wú)誤。觀察患兒用藥后的反應(yīng)，如是否出現(xiàn)嗜睡、煩躁、食欲不振、頭暈等不良反應(yīng)，若出現(xiàn)上述癥狀，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生調(diào)整藥物劑量。告知家長(zhǎng)不可自行增減藥物劑量或停藥，需定期復(fù)查腦電圖和血藥濃度，根據(jù)結(jié)果調(diào)整治療方案。2.抗感染藥物護(hù)理：患兒因上呼吸道感染誘發(fā)驚厥，遵醫(yī)囑予小兒氨酚黃那敏顆?？诜徑獍Y狀，若合并細(xì)菌感染，加用頭孢克洛干混懸劑（20mg/kg/次，每日3次）抗感染治療。用藥期間觀察患兒是否出現(xiàn)皮疹、腹瀉等過(guò)敏反應(yīng)和胃腸道反應(yīng)，若出現(xiàn)異常及時(shí)停藥并報(bào)告醫(yī)生。（三）驚厥發(fā)作時(shí)的緊急護(hù)理當(dāng)患兒出現(xiàn)驚厥發(fā)作時(shí)，立即采取以下緊急措施：體位擺放：立即將患兒平臥，頭偏向一側(cè)，迅速解開衣領(lǐng)和腰帶，保持呼吸道通暢。防止受傷：在患兒周圍放置軟枕，防止肢體抽動(dòng)時(shí)碰撞受傷；將壓舌板用無(wú)菌紗布包裹后置于上下臼齒之間，防止舌咬傷，若患兒牙關(guān)緊閉，不可強(qiáng)行撬開，以免損傷牙齒。吸氧：立即給予鼻導(dǎo)管吸氧，氧流量1-2L/min，維持血氧飽和度在95%以上。建立靜脈通路：若驚厥持續(xù)時(shí)間超過(guò)5分鐘，立即建立靜脈通路，遵醫(yī)囑緩慢靜脈推注地西泮注射液（0.3-0.5mg/kg/次，最大劑量不超過(guò)10mg），推注時(shí)間不少于3分鐘，同時(shí)密切觀察患兒呼吸、心率變化，防止呼吸抑制。病情監(jiān)測(cè)：發(fā)作期間密切觀察患兒意識(shí)狀態(tài)、瞳孔變化、生命體征及肢體抽動(dòng)情況，記錄發(fā)作持續(xù)時(shí)間和停止時(shí)間，發(fā)作停止后觀察患兒意識(shí)恢復(fù)情況，有無(wú)頭痛、嘔吐、煩躁等癥狀。（四）基礎(chǔ)護(hù)理1.飲食護(hù)理：根據(jù)患兒年齡和營(yíng)養(yǎng)需求，制定合理的飲食計(jì)劃。給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、魚肉、瘦肉、新鮮蔬菜和水果等。少食多餐，避免暴飲暴食，防止消化不良。進(jìn)食時(shí)采取坐位或半坐位，防止嗆咳和誤吸。對(duì)于進(jìn)食困難的患兒，可給予鼻飼喂養(yǎng)，保證營(yíng)養(yǎng)攝入。定期監(jiān)測(cè)患兒體重、身高，評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀況，及時(shí)調(diào)整飲食方案。2.皮膚護(hù)理：保持患兒皮膚清潔干燥，每日溫水擦浴1-2次，更換柔軟、寬松的棉質(zhì)衣物。定期翻身，每2小時(shí)翻身1次，防止壓瘡發(fā)生。觀察皮膚有無(wú)皮疹、破損等情況，若出現(xiàn)異常及時(shí)處理。3.口腔護(hù)理：每日早晚用生理鹽水為患兒清潔口腔，飯后及時(shí)漱口，保持口腔清潔衛(wèi)生，防止口腔感染。觀察口腔黏膜有無(wú)潰瘍、皰疹等情況，若出現(xiàn)異常給予對(duì)癥處理。4.睡眠護(hù)理：為患兒創(chuàng)造安靜、舒適的睡眠環(huán)境，保持室內(nèi)溫度適宜（22-24℃），濕度50%-60%，光線柔和。睡前避免患兒過(guò)度興奮，可給予溫水泡腳、講故事等方式促進(jìn)睡眠。觀察患兒睡眠情況，記錄睡眠時(shí)長(zhǎng)和質(zhì)量，若出現(xiàn)睡眠不安、驚跳等情況，及時(shí)給予安撫。（五）安全護(hù)理1.環(huán)境安全：病房?jī)?nèi)保持整潔，物品擺放整齊，避免患兒接觸尖銳、易碎物品。床欄拉起并固定好，防止患兒墜床。電源插座安裝防護(hù)罩，防止觸電。2.活動(dòng)安全：患兒在清醒狀態(tài)下，應(yīng)有專人陪伴，避免獨(dú)自活動(dòng)?；顒?dòng)時(shí)選擇柔軟、平坦的地面，穿著防滑鞋襪，防止跌倒。避免患兒進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng)和危險(xiǎn)游戲，減少驚厥發(fā)作誘因。3.用藥安全：嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥，按時(shí)按量給藥，避免漏服、誤服。藥物應(yīng)妥善保管，放在患兒不易接觸到的地方，防止誤服。（六）心理護(hù)理與家屬健康教育1.心理護(hù)理：患兒因疾病和發(fā)育遲緩，易出現(xiàn)煩躁、哭鬧等情緒，護(hù)理人員應(yīng)多與患兒溝通交流，采用撫摸、擁抱、講故事、玩玩具等方式給予關(guān)愛(ài)和安撫，緩解患兒的不良情緒。鼓勵(lì)患兒進(jìn)行簡(jiǎn)單的游戲和活動(dòng)，增強(qiáng)其自信心和社交能力。2.家屬健康教育：疾病知識(shí)宣教：向家長(zhǎng)詳細(xì)介紹德拉韋綜合征的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、預(yù)后及常見并發(fā)癥，讓家長(zhǎng)對(duì)疾病有全面的認(rèn)識(shí)，減輕焦慮情緒。驚厥緊急處理培訓(xùn)：手把手教家長(zhǎng)驚厥發(fā)作時(shí)的緊急處理方法，如體位擺放、防止受傷、吸氧等，讓家長(zhǎng)能夠在患兒發(fā)作時(shí)及時(shí)有效地進(jìn)行處理。用藥指導(dǎo)：告知家長(zhǎng)藥物的作用、用法、劑量、不良反應(yīng)及注意事項(xiàng)，強(qiáng)調(diào)按時(shí)按量服藥的重要性，不可自行增減劑量或停藥。指導(dǎo)家長(zhǎng)記錄用藥情況和患兒反應(yīng)，定期復(fù)查。體溫管理：告知家長(zhǎng)發(fā)熱是德拉韋綜合征患兒驚厥發(fā)作的常見誘因，教會(huì)家長(zhǎng)正確測(cè)量體溫的方法和物理降溫、藥物降溫的措施，避免患兒體溫過(guò)高。營(yíng)養(yǎng)與飲食指導(dǎo)：根據(jù)患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況，指導(dǎo)家長(zhǎng)制定合理的飲食計(jì)劃，保證患兒營(yíng)養(yǎng)攝入充足。告知家長(zhǎng)飲食的注意事項(xiàng)，如少食多餐、避免刺激性食物等?？祻?fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：指導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)患兒進(jìn)行針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練，如運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練（抬頭、翻身、坐、走等）、語(yǔ)言訓(xùn)練（發(fā)音、說(shuō)話等）、認(rèn)知訓(xùn)練（認(rèn)識(shí)物體、顏色等）。訓(xùn)練時(shí)應(yīng)循序漸進(jìn)，持之以恒，提高患兒的發(fā)育水平。定期復(fù)查指導(dǎo)：告知家長(zhǎng)患兒需定期復(fù)查腦電圖、頭顱MRI、血藥濃度、生長(zhǎng)發(fā)育指標(biāo)等，以便醫(yī)生及時(shí)調(diào)整治療方案。復(fù)查時(shí)間為出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，以后每6個(gè)月復(fù)查1次。（七）康復(fù)護(hù)理1.運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練：根據(jù)患兒的運(yùn)動(dòng)發(fā)育情況，制定個(gè)性化的運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練計(jì)劃。由康復(fù)師指導(dǎo)，護(hù)理人員協(xié)助進(jìn)行訓(xùn)練。首先進(jìn)行被動(dòng)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，如肢體按摩、關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練，促進(jìn)血液循環(huán)，改善肌張力。然后進(jìn)行主動(dòng)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，如抬頭訓(xùn)練、翻身訓(xùn)練、坐立訓(xùn)練、行走訓(xùn)練等，逐漸提高患兒的運(yùn)動(dòng)能力。訓(xùn)練時(shí)間每次30分鐘，每日2次，訓(xùn)練強(qiáng)度適中，避免過(guò)度疲勞。2.語(yǔ)言訓(xùn)練：從簡(jiǎn)單的發(fā)音開始，護(hù)理人員和家長(zhǎng)反復(fù)教患兒發(fā)“a”“o”“e”等單音，逐漸過(guò)渡到雙字詞、短語(yǔ)和句子。鼓勵(lì)患兒多說(shuō)話，給予及時(shí)的表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)，增強(qiáng)其語(yǔ)言表達(dá)的信心。同時(shí)，通過(guò)講故事、看圖片、玩語(yǔ)言游戲等方式，提高患兒的語(yǔ)言理解能力和表達(dá)能力。訓(xùn)練時(shí)間每次20分鐘，每日2次。3.認(rèn)知訓(xùn)練：利用玩具、圖片等物品，教患兒認(rèn)識(shí)顏色、形狀、大小、數(shù)量等基本概念。通過(guò)游戲的方式，讓患兒在輕松愉快的氛圍中學(xué)習(xí)，提高認(rèn)知能力。訓(xùn)練時(shí)間每次15-20分鐘，每日2次。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.驚厥發(fā)作的及時(shí)處理：在患兒住院期間，共發(fā)生驚厥發(fā)作2次，護(hù)理人員均能及時(shí)發(fā)現(xiàn)并采取有效的緊急處理措施，如體位擺放、防止受傷、吸氧等，未發(fā)生窒息、受傷等并發(fā)癥，患兒驚厥發(fā)作均在短時(shí)間內(nèi)得到控制。2.體溫管理有效：通過(guò)密切監(jiān)測(cè)體溫、及時(shí)物理降溫和藥物降溫，患兒體溫在入院后24小時(shí)內(nèi)降至正常范圍，并維持穩(wěn)定，未因發(fā)熱再次誘發(fā)驚厥發(fā)作。3.多學(xué)科協(xié)作：護(hù)理過(guò)程中，積極與醫(yī)生、康復(fù)師、營(yíng)養(yǎng)師等多學(xué)科人員溝通協(xié)作，為患兒制定了全面、個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃和治療方案，促進(jìn)了患兒的康復(fù)。4.家屬健康教育到位：通過(guò)系統(tǒng)的家屬健康教育，家長(zhǎng)對(duì)德拉韋綜合征的認(rèn)知水平明顯提高，能夠熟練掌握驚厥發(fā)作時(shí)的緊急處理方法、用藥注意事項(xiàng)、體溫管理和康復(fù)訓(xùn)練方法等，為患兒出院后的長(zhǎng)期護(hù)理奠定了良好的基礎(chǔ)。（二）護(hù)理不足1.對(duì)患兒心理需求的關(guān)注不夠：在護(hù)理過(guò)程中，雖然對(duì)患兒進(jìn)行了心理護(hù)理，但由于患兒年齡較小，表達(dá)能力有限，對(duì)其心理需求的評(píng)估不夠全面，心理護(hù)理措施的針對(duì)性有待進(jìn)一步提高。2.康復(fù)訓(xùn)練的持續(xù)性不足：住院期間，患兒的康復(fù)訓(xùn)練主要在康復(fù)師的指導(dǎo)下進(jìn)行，護(hù)理人員協(xié)助完成，但由于護(hù)理工作繁忙，對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的x和指導(dǎo)不夠及時(shí)，導(dǎo)致部分訓(xùn)練內(nèi)容未能按時(shí)完成，影響了康復(fù)效果。3.對(duì)罕見發(fā)作形式的觀察經(jīng)驗(yàn)不足：德拉韋綜合征患兒可能出現(xiàn)一些罕見的驚厥發(fā)作形式，如肌陣攣發(fā)作、失神發(fā)作等，護(hù)理人員對(duì)這些罕見發(fā)作形式的認(rèn)識(shí)和觀察經(jīng)驗(yàn)不足，可能導(dǎo)致漏診或誤診。4.出院后隨訪機(jī)制不完善：目前尚未建立完善的出院后隨訪機(jī)制，對(duì)患兒出院后的病情變化、康復(fù)訓(xùn)練情況、用藥依從性等了解不夠及