第一章氣管支氣管軟骨骨形成癥概述第二章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒呼吸道管理第三章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒營養(yǎng)支持第四章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒心理社會支持第五章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒并發(fā)癥預防與管理第六章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒長期隨訪與康復01第一章氣管支氣管軟骨骨形成癥概述氣管支氣管軟骨骨形成癥：臨床護理的起點TBM的定義與流行病學引入：TBM的核心概念TBM的臨床表現(xiàn)分析：TBM的典型癥狀TBM的診斷標準論證：如何準確診斷TBMTBM的影像學特征總結：TBM的輔助檢查手段TBM的病理生理機制引入：TBM的發(fā)病機制TBM的分類與分型分析：TBM的疾病分類氣管支氣管軟骨骨形成癥：臨床護理的起點氣管支氣管解剖結構展示TBM影響的氣道解剖結構新生兒呼吸系統(tǒng)描述新生兒TBM的呼吸系統(tǒng)特點遺傳因素介紹TBM的遺傳背景氣管支氣管軟骨骨形成癥：臨床護理的起點流行病學數(shù)據(jù)臨床表現(xiàn)診斷標準發(fā)病率：1/30,000好發(fā)年齡段：新生兒至嬰幼兒伴發(fā)畸形：氣管食管瘺（35%）呼吸急促（>60次/分）吸氣性喉鳴三凹征慢性咳嗽（每年≥3次）影像學確診：CT顯示軟骨骨化無遺傳綜合征排除其他軟骨發(fā)育異常02第二章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒呼吸道管理氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒呼吸道管理呼吸道管理的核心挑戰(zhàn)引入：TBM患兒的氣道特點氣道廓清技術詳解分析：常用氣道廓清方法呼吸機參數(shù)優(yōu)化論證：如何調整呼吸機參數(shù)氣道安全監(jiān)測總結：如何監(jiān)測氣道安全呼吸康復訓練引入：呼吸康復的重要性家庭康復指導分析：家庭如何參與康復氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒呼吸道管理氣道廓清設備展示常用氣道廓清設備呼吸機參數(shù)說明呼吸機參數(shù)設置肺功能測試展示肺功能測試設備氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒呼吸道管理氣道廓清技術呼吸機參數(shù)并發(fā)癥預防霧化吸入：使用方法與參數(shù)體位引流：不同年齡段的體位選擇吸痰技術：頻率與技巧潮氣量：根據(jù)體重調整PEEP：避免過度通氣呼吸頻率：維持正常范圍感染：手衛(wèi)生與隔離措施肉芽增生：處理方法心理問題：干預措施03第三章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒營養(yǎng)支持氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒營養(yǎng)支持營養(yǎng)不良的“隱形殺手”引入：營養(yǎng)不良的危害營養(yǎng)支持路徑分析：不同年齡段的營養(yǎng)支持方案微量營養(yǎng)素補充論證：微量營養(yǎng)素的重要性營養(yǎng)風險因素總結：哪些因素會增加營養(yǎng)風險家庭營養(yǎng)教育引入：家庭如何參與營養(yǎng)支持營養(yǎng)并發(fā)癥管理分析：常見營養(yǎng)并發(fā)癥氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒營養(yǎng)支持營養(yǎng)評估工具展示常用營養(yǎng)評估工具營養(yǎng)食物展示適合TBM患兒的食物喂養(yǎng)設備展示喂養(yǎng)設備氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒營養(yǎng)支持營養(yǎng)評估營養(yǎng)干預并發(fā)癥預防體重評估：每日記錄血常規(guī)：監(jiān)測營養(yǎng)狀況生化指標：白蛋白、前白蛋白腸內(nèi)營養(yǎng)：鼻胃管喂養(yǎng)腸外營養(yǎng)：靜脈輸注微量營養(yǎng)素：維生素D、鋅感染：預防性抗生素喂養(yǎng)不耐受：調整喂養(yǎng)速度生長遲緩：營養(yǎng)補充劑04第四章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒心理社會支持氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒心理社會支持心理社會問題的“隱形負擔”引入：TBM患兒的心理挑戰(zhàn)心理評估工具分析：如何評估心理狀況心理干預策略論證：常用的心理干預方法家庭心理支持總結：如何支持家屬社會支持網(wǎng)絡引入：社會支持的重要性長期隨訪計劃分析：長期心理支持方案氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒心理社會支持心理測試工具展示常用心理測試工具家庭支持展示家庭支持場景社會支持網(wǎng)絡展示社會支持網(wǎng)絡氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒心理社會支持心理評估心理干預社會支持評估工具：使用標準量表評估頻率：定期評估評估結果：記錄與反饋游戲治療：提高配合度認知行為療法：緩解焦慮家庭治療：改善家庭關系學校支持：心理輔導社區(qū)資源：康復訓練志愿者服務：情感支持05第五章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒并發(fā)癥預防與管理氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒并發(fā)癥預防與管理并發(fā)癥的風險圖譜引入：TBM患兒常見并發(fā)癥呼吸機相關性肺炎管理分析：預防和處理方法支氣管擴張預防論證：如何預防支氣管擴張氣道肉芽增生處理總結：處理氣道肉芽增生的方法其他并發(fā)癥引入：其他并發(fā)癥的管理并發(fā)癥管理策略分析：綜合管理策略氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒并發(fā)癥預防與管理肺影像學展示TBM患兒的肺影像學表現(xiàn)呼吸設備展示呼吸設備手術設備展示手術設備氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒并發(fā)癥預防與管理并發(fā)癥分類風險評估干預措施呼吸機相關性肺炎：風險評估支氣管擴張：預防措施氣道肉芽增生：處理方法年齡：嬰幼兒風險更高手術史：增加風險營養(yǎng)狀況：營養(yǎng)不良增加風險抗生素：根據(jù)藥敏選擇氣道廓清：增加頻率監(jiān)測指標：血氧飽和度06第六章氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒長期隨訪與康復氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒長期隨訪與康復長期隨訪的重要性引入：長期隨訪的意義隨訪時間表分析：隨訪的頻率和內(nèi)容康復訓練論證：康復訓練的方法家庭康復指導總結：家庭如何參與康復職業(yè)與教育指導引入：職業(yè)和教育的意義長期隨訪計劃分析：長期隨訪的方案氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒長期隨訪與康復隨訪設備展示隨訪設備康復中心展示康復中心職業(yè)規(guī)劃展示職業(yè)規(guī)劃氣管支氣管軟骨骨形成癥患兒長期隨訪與康復