免疫性皮膚黏膜疾病護理個案——尋常型天皰瘡患者的護理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者張某，女，52歲，農(nóng)民，因“口腔、軀干水皰伴瘙癢疼痛1月余，加重3天”于2025年3月10日入院?；颊呒韧w健，無高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，無藥物過敏史，無家族遺傳性疾病史。否認長期吸煙、飲酒史，日常生活規(guī)律，家庭關(guān)系和睦，經(jīng)濟狀況一般。（二）主訴與現(xiàn)病史患者1月前無明顯誘因出現(xiàn)口腔黏膜水皰，直徑約0.5-1-，易破潰形成糜爛面，伴疼痛，進食時疼痛加劇。隨后軀干出現(xiàn)散在黃豆大小水皰，皰壁薄，易破，破后形成紅色糜爛面，有滲液，伴瘙癢。自行在外院就診，予“口腔潰瘍散”*局部涂抹及“氯雷他定”口服治療，癥狀無明顯緩解。3天前上述癥狀加重，水皰數(shù)量增多，蔓延至四肢，部分糜爛面融合成片，滲液增多，伴發(fā)熱，體溫最高達38.5℃，為求進一步診治來我院，門診以“天皰瘡？”收入院。（三）既往史與個人史既往體健，否認手術(shù)、輸血史。無食物、藥物過敏史。平素性格開朗，家庭支持良好。從事農(nóng)業(yè)勞動，長期暴露于日光下，近期無特殊用藥史及接觸特殊物質(zhì)史。月經(jīng)史：14歲初潮，周期28-30天，經(jīng)期5-7天，末次月經(jīng)2025年2月25日，經(jīng)量及顏色正常。（四）體格檢查T38.2℃，P92次/分，R20次/分，BP125/80mmHg，體重55kg，身高160-，BMI21.5kg/m2。神志清楚，精神萎靡，慢性病容，全身皮膚黏膜無黃染，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大?？谇火つV泛糜爛，覆蓋黃白色假膜，觸痛明顯，張口受限。軀干、四肢可見大量散在及融合性水皰，皰壁薄，尼氏征陽性，部分水皰已破潰，形成大小不一的糜爛面，面積約占體表面積的25%，糜爛面有淡黃色滲液，部分創(chuàng)面覆蓋膿性分泌物，觸痛明顯。雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率92次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常。神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。（五）輔助檢查1.實驗室檢查：血常規(guī)：白細胞計數(shù)12.5×10?/L，中性粒細胞比例82.3%，淋巴細胞比例12.1%，血紅蛋白115g/L，血小板計數(shù)230×10?/L。血沉35mm/h。C反應(yīng)蛋白28mg/L。生化檢查：白蛋白32g/L，球蛋白28g/L，總蛋白60g/L，谷丙轉(zhuǎn)氨酶18U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶22U/L，血肌酐65μmol/L，尿素氮5.2mmol/L，血糖5.3mmol/L，電解質(zhì)正常。免疫指標：抗核抗體（ANA）陰性，抗天皰瘡抗體（抗Dsg3）陽性（滴度1:1280），抗天皰瘡抗體（抗Dsg1）陽性（滴度1:640）。2.組織病理學(xué)檢查：取軀干水皰邊緣皮膚組織送檢，病理示：表皮內(nèi)水皰，棘層松解，皰內(nèi)可見棘層松解細胞，符合尋常型天皰瘡病理改變。3.其他檢查：胸部X線片未見明顯異常。心電圖示竇性心律，大致正常心電圖。（六）護理評估1.生理功能評估：患者體溫升高，存在皮膚黏膜完整性受損，糜爛面疼痛明顯，張口受限導(dǎo)致進食困難，營養(yǎng)攝入不足，白蛋白水平偏低。睡眠質(zhì)量差，因皮膚瘙癢、疼痛影響休息。2.心理狀態(tài)評估：患者因病情遷延不愈、皮膚外觀改變及疼痛，出現(xiàn)焦慮、恐懼情緒，擔(dān)心疾病預(yù)后及治療費用，對治療缺乏信心。3.社會支持評估：患者家庭關(guān)系和睦，家屬能給予一定的照顧和支持，但對疾病相關(guān)知識了解較少，缺乏護理患者的經(jīng)驗。經(jīng)濟狀況一般，擔(dān)心長期治療帶來的經(jīng)濟負擔(dān)。二、護理計劃與目標（一）護理診斷1.皮膚黏膜完整性受損：與天皰瘡導(dǎo)致皮膚水皰、糜爛有關(guān)。2.疼痛：與皮膚黏膜糜爛、感染有關(guān)。3.體溫過高：與皮膚創(chuàng)面感染有關(guān)。4.營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量，與口腔黏膜糜爛進食困難、皮膚創(chuàng)面滲出消耗增加有關(guān)。5.焦慮/恐懼：與病情嚴重、擔(dān)心預(yù)后及治療費用有關(guān)。6.睡眠形態(tài)紊亂：與皮膚瘙癢、疼痛有關(guān)。7.有感染加重的風(fēng)險：與皮膚黏膜屏障破壞、機體抵抗力下降、使用糖皮質(zhì)激素有關(guān)。8.知識缺乏：與患者及家屬對天皰瘡疾病知識、治療及護理方法不了解有關(guān)。（二）護理目標1.短期目標（入院1-3天）：患者體溫降至正常范圍（36.3-37.2℃）。皮膚糜爛面滲液減少，無新發(fā)水皰，疼痛評分由目前的7分（NRS評分法）降至4分以下?；颊吣芙?jīng)口進食流質(zhì)或半流質(zhì)食物，每日攝入熱量達1500kcal以上?；颊呓箲]情緒有所緩解，能主動與醫(yī)護人員溝通。2.中期目標（入院4-14天）：皮膚糜爛面逐漸干燥、結(jié)痂，部分創(chuàng)面愈合，無感染跡象?？谇火つっ訝€面縮小，疼痛明顯減輕，張口度改善，能正常進食半流質(zhì)或軟食。白蛋白水平升至35g/L以上，營養(yǎng)狀況改善?；颊咚哔|(zhì)量提高，每晚睡眠時間達6-8小時?；颊呒凹覍僬莆仗彀挴彽幕局R及皮膚、口腔護理方法。3.長期目標（入院15-28天，出院時）：大部分皮膚糜爛面愈合，僅遺留色素沉著，無新發(fā)水皰?？谇火つっ訝€面基本愈合，無疼痛，進食正常?；颊郀I養(yǎng)狀況良好，各項生化指標正常?；颊咔榫w穩(wěn)定，積極配合治療和護理，對疾病預(yù)后有信心?；颊呒凹覍僬莆粘鲈汉蟮挠盟幏椒?、注意事項及復(fù)診時間，能自我監(jiān)測病情變化。三、護理過程與干預(yù)措施（一）皮膚黏膜護理1.創(chuàng)面護理：保持病室環(huán)境清潔，室溫22-24℃，濕度50-60%，每日通風(fēng)2次，每次30分鐘?；颊甙仓迷趩稳朔块g，床單位保持清潔、干燥、平整，鋪無菌床單，定時更換。囑患者穿寬松、柔軟、透氣的純棉衣物，避免摩擦皮膚。操作時動作輕柔，避免拖、拉、拽等動作，防止水皰破裂。對于未破潰的水皰，若直徑小于1-，可不予處理，觀察其變化；若直徑大于1-，在無菌操作下用注射器抽出皰液，保留皰壁，以保護創(chuàng)面。對于已破潰的糜爛面，先用生理鹽水棉球輕輕擦拭，去除表面的滲液和壞死組織，然后用0.1%依沙吖啶溶液濕敷，每次20-30分鐘，每日3-4次。濕敷后待創(chuàng)面稍干，涂抹莫匹羅星軟膏，促進創(chuàng)面愈合，預(yù)防感染。對于大面積糜爛面，采用暴露療法，每日用無菌紗布輕輕吸去創(chuàng)面滲液，避免用力擦拭。密切觀察創(chuàng)面情況，如滲液顏色、量、氣味及創(chuàng)面周圍皮膚有無紅腫、疼痛加劇等感染跡象，及時報告醫(yī)生處理。2.口腔護理：每日評估口腔黏膜情況，觀察糜爛面的愈合情況、有無出血及假膜形成?；颊咭蚩谇惶弁磸埧谑芟?，協(xié)助其進行口腔護理，每日4-6次。護理前先用2%利多ka因溶液含漱3-5分鐘，以減輕疼痛。然后用生理鹽水或復(fù)方氯己定含漱液進行口腔沖洗，動作輕柔，避免損傷口腔黏膜。對于口腔內(nèi)較大的糜爛面，可*局部涂抹康復(fù)新液或重組人表皮生長因子凝膠，促進黏膜修復(fù)。鼓勵患者多飲水，保持口腔濕潤，防止口腔干燥。避免食用辛辣、刺激性、過熱、過硬的食物，選擇溫涼、細軟、易消化的流質(zhì)或半流質(zhì)食物，如牛奶、豆?jié){、米湯、蛋羹等。3.眼部、外陰護理：觀察患者眼部有無分泌物增多、結(jié)膜充血等情況，每日用生理鹽水清潔眼部2次，必要時遵醫(yī)囑滴抗生素眼藥水。保持外陰清潔干燥，每日用溫水清洗外陰，避免使用刺激性的洗液。女性患者月經(jīng)期勤換衛(wèi)生用品，防止經(jīng)血刺激外陰皮膚黏膜。（二）疼痛護理采用數(shù)字疼痛評分法（NRS）每日評估患者疼痛程度，記錄疼痛評分、性質(zhì)、持續(xù)時間及誘發(fā)因素。根據(jù)疼痛評分采取相應(yīng)的干預(yù)措施：疼痛評分≤3分時，通過聽音樂、聊天等方式轉(zhuǎn)移患者注意力，緩解疼痛；疼痛評分4-6分時，遵醫(yī)囑給予口服非甾體類抗炎藥，如布洛芬緩釋膠囊0.3g，每日2次；疼痛評分≥7分時，遵醫(yī)囑給予肌肉注射鹽酸布桂嗪注射液100mg，必要時4-6小時重復(fù)一次。同時，保持創(chuàng)面清潔干燥，避免刺激創(chuàng)面，減少疼痛誘因。護理操作時動作輕柔，避免加重疼痛。告知患者疼痛的原因及緩解方法，減輕其對疼痛的恐懼。（三）體溫護理每4小時監(jiān)測患者體溫一次，記錄體溫變化。體溫低于38.5℃時，采用物理降溫，如溫水擦浴、冰袋冷敷額頭等。溫水擦浴時，水溫32-34℃，擦拭部位為前額、頸部、腋窩、腹gu溝、四肢等大血管豐富處，每次擦拭時間15-20分鐘，避免擦拭心前區(qū)、腹部、足底等部位。體溫高于38.5℃時，遵醫(yī)囑給予藥物降溫，如口服對乙酰氨基酚片0.5g，或肌肉注射復(fù)方氨林巴比妥注射液2ml。降溫過程中密切觀察患者的面色、脈搏、呼吸等生命體征變化，防止出現(xiàn)虛脫。鼓勵患者多飲水，每日飲水量達2000-3000ml，以補充水分，促進散熱。及時更換汗?jié)竦囊挛锖痛矄?，保持皮膚干燥舒適。（四）營養(yǎng)支持護理1.飲食指導(dǎo)：根據(jù)患者口腔黏膜情況制定個性化的飲食計劃。入院初期，患者口腔疼痛明顯，給予流質(zhì)飲食，如牛奶、果汁、菜汁、肉湯等，每日5-6餐，保證熱量攝入。隨著口腔疼痛減輕，逐漸過渡到半流質(zhì)飲食，如粥、爛面條、蛋羹、豆腐等，再過渡到軟食。飲食宜高蛋白、高維生素、高熱量、易消化，如瘦肉、魚類、蛋類、豆制品、新鮮蔬菜和水果等。避免食用辛辣、刺激性、生冷、過硬、過熱的食物，戒煙戒酒。2.營養(yǎng)監(jiān)測與補充：每周監(jiān)測患者體重、血紅蛋白、白蛋白等營養(yǎng)指標，評估營養(yǎng)狀況。對于進食困難、營養(yǎng)攝入不足的患者，遵醫(yī)囑給予靜脈營養(yǎng)支持，如輸注復(fù)方氨基酸注射液、脂肪乳劑、維生素等。必要時給予鼻飼飲食，保證營養(yǎng)物質(zhì)的攝入。鼓勵患者少食多餐，細嚼慢咽，促進食物消化吸收。（五）心理護理1.建立良好的護患關(guān)系：主動與患者溝通交流，耐心傾聽其訴說，了解其內(nèi)心的焦慮和恐懼。對患者的感受表示理解和同情，給予心理支持和安慰。尊重患者的隱私和權(quán)利，關(guān)心患者的生活需求，讓患者感受到溫暖和關(guān)懷。2.疾病知識宣教：向患者及家屬詳細講解天皰瘡的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法、預(yù)后及注意事項，用通俗易懂的語言解釋醫(yī)學(xué)術(shù)語，避免使用專業(yè)術(shù)語過多導(dǎo)致患者理解困難。發(fā)放疾病宣傳資料，讓患者及家屬隨時查閱。定期組織患者及家屬參加疾病知識講座，解答其疑問，增強患者對疾病的認識和了解，減輕其對疾病的恐懼。3.情緒疏導(dǎo)：鼓勵患者表達自己的情緒，對于患者的焦慮、恐懼等情緒，給予積極的疏導(dǎo)。引導(dǎo)患者采取積極的應(yīng)對方式，如聽音樂、閱讀、散步等，轉(zhuǎn)移注意力，緩解不良情緒。邀請病情好轉(zhuǎn)的患者與該患者交流，分享治療經(jīng)驗和感受，增強患者治療的信心。（六）睡眠護理創(chuàng)造良好的睡眠環(huán)境，保持病室安靜、光線柔和，溫度適宜。避免在患者睡眠時進行不必要的操作，減少干擾。指導(dǎo)患者養(yǎng)成良好的睡眠習(xí)慣，每日定時入睡和起床，睡前避免飲用濃茶、咖啡等刺激性飲品，避免劇烈運動和情緒激動。對于因皮膚瘙癢、疼痛影響睡眠的患者，睡前給予溫水擦浴、涂抹止癢藥膏或遵醫(yī)囑給予鎮(zhèn)靜催眠藥物，如地西泮片5mg口服。觀察患者睡眠情況，記錄睡眠時間和質(zhì)量，及時調(diào)整護理措施。（七）用藥護理1.糖皮質(zhì)激素護理：患者入院后遵醫(yī)囑給予甲潑尼龍琥珀酸鈉40mg靜脈滴注，每日1次，病情穩(wěn)定后逐漸減量。告知患者糖皮質(zhì)激素的作用、用法、用量及可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，如向心性肥胖、血糖升高、血壓升高、消化道出血、骨質(zhì)疏松等。定期監(jiān)測患者的血糖、血壓、電解質(zhì)、大便潛血等指標，觀察有無不良反應(yīng)發(fā)生。指導(dǎo)患者按時服藥，不可自行增減劑量或停藥，以免引起病情反跳。2.免疫抑制劑護理：因患者病情較重，遵醫(yī)囑聯(lián)合使用環(huán)磷酰胺0.2g靜脈注射，每周2次。告知患者免疫抑制劑的作用及不良反應(yīng)，如骨髓抑制、胃腸道反應(yīng)、肝腎功能損害等。用藥期間定期監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能等指標，觀察有無惡心、嘔吐、脫發(fā)等不良反應(yīng)。指導(dǎo)患者注意個人衛(wèi)生，預(yù)防感染，避免去人群密集的場所。3.其他藥物護理：對于使用抗生素、止痛藥、營養(yǎng)支持藥物等，嚴格按照醫(yī)囑給藥，注意藥物的劑量、用法、給藥途徑及不良反應(yīng)。觀察藥物療效，及時報告醫(yī)生調(diào)整治療方案。（八）病情觀察與并發(fā)癥預(yù)防密切觀察患者的生命體征、意識狀態(tài)、皮膚黏膜情況、創(chuàng)面愈合情況及有無新發(fā)水皰。觀察患者的口腔、眼部、外陰等黏膜部位有無異常。監(jiān)測血常規(guī)、生化指標、免疫指標等變化，及時發(fā)現(xiàn)病情變化。預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，如感染、消化道出血、骨質(zhì)疏松、血糖升高等。加強皮膚護理，保持創(chuàng)面清潔干燥，預(yù)防皮膚感染；給予胃黏膜保護劑，如奧美拉唑腸溶膠囊20mg口服，每日2次，預(yù)防消化道出血；指導(dǎo)患者補充鈣劑和維生素D，預(yù)防骨質(zhì)疏松；定期監(jiān)測血糖，控制飲食，預(yù)防血糖升高。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化創(chuàng)面護理方案：根據(jù)患者水皰大小、糜爛面情況采取不同的護理措施，對于未破潰水皰保留皰壁，已破潰創(chuàng)面采用生理鹽水清潔、依沙吖啶濕敷及莫匹羅星軟膏外涂，促進了創(chuàng)面愈合，減少了感染的發(fā)生。2.多維度疼痛管理：采用NRS評分法動態(tài)評估疼痛程度，結(jié)合物理鎮(zhèn)痛、藥物鎮(zhèn)痛及心理疏導(dǎo)等多種方法，有效緩解了患者的疼痛，提高了患者的舒適度。3.循序漸進的營養(yǎng)支持：根據(jù)患者口腔黏膜愈合情況逐步調(diào)整飲食計劃，從流質(zhì)飲食過渡到半流質(zhì)飲食再到軟食，同時結(jié)合靜脈營養(yǎng)支持，保證了患者的營養(yǎng)攝入，改善了患者的營養(yǎng)狀況。4.全程心理干預(yù)：從入院開始就對患者進行心理評估，建立良好的護患關(guān)系，通過疾病知識宣教、情緒疏導(dǎo)等方式，緩解了患者的焦慮、恐懼情緒，增強了患者治療的信心。（二）護理不足1.皮膚護理細節(jié)有待加強：在患者入院初期，由于創(chuàng)面滲液較多，更換床單的頻率不夠及時，導(dǎo)致部分創(chuàng)面受到污染，增加了感染的風(fēng)險。同時，在進行創(chuàng)面濕敷時，對濕敷時間和濕度的控制不夠精準，影響了濕敷效果。2.患者及家屬健康教育深度不夠：雖然對患者及家屬進行了疾病知識宣教，但內(nèi)容不夠深入，對于糖皮質(zhì)激素的不良反應(yīng)及長期用藥的注意事項講解不夠詳細，導(dǎo)致患者及家屬對藥物不良反應(yīng)的認識不足，在出現(xiàn)向心性肥胖時產(chǎn)生了焦慮情緒。3.病情觀察的敏感性有待提高：在患者使用環(huán)磷酰