磷酸脫氫酶缺乏癥溶血危象個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評估（一）基本資料患兒王某，男，5歲，體重20kg，因“面色蒼白伴尿色加深2天，發(fā)熱1天”于2024年5月12日10:00收入兒科住院部。患兒系足月順產(chǎn)，出生時(shí)無異常，1歲時(shí)因“新生兒黃疸遷延”確診為“葡萄糖-6-磷酸脫氫酶（G6PD）缺乏癥”，既往無輸血史、手術(shù)史，無藥物過敏史，父母非近親結(jié)婚，均無G6PD缺乏癥病史。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒家屬主訴：患兒2天前因“感冒”出現(xiàn)鼻塞、流涕，自行口服“復(fù)方對乙酰氨基酚片”（具體劑量不詳），服藥后12小時(shí)出現(xiàn)面色蒼白，伴尿色從淡黃轉(zhuǎn)為濃茶色，每日尿量約350ml（較平日減少約50%）；1天前出現(xiàn)發(fā)熱，最高體溫38.9℃，無寒戰(zhàn)、抽搐，無咳嗽、嘔吐，家屬自行給予“物理降溫”后體溫波動(dòng)在38.0-38.5℃，為進(jìn)一步診治就診于我院。（三）體格檢查入院時(shí)體格檢查：體溫38.5℃，脈搏120次/分，呼吸28次/分，血壓90/60mmHg，血氧飽和度92%（未吸氧）。神志清楚，精神萎靡，面色蒼白，全身皮膚黏膜輕度黃染，以面部、軀干為主，鞏膜輕度黃染，無出血點(diǎn)及皮疹；淺表淋巴結(jié)未觸及腫大；雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率120次/分，律齊，心音有力，未聞及雜音；腹平軟，肝肋下2cm，質(zhì)軟，無壓痛，脾肋下1.5cm，質(zhì)軟，移動(dòng)性濁音陰性；神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常，四肢溫暖，毛細(xì)血管充盈時(shí)間約2秒。（四）輔助檢查血常規(guī)（2024-05-1210:30）：白細(xì)胞計(jì)數(shù)（WBC）12.3×10?/L（正常4.0-12.0×10?/L），中性粒細(xì)胞比例68%（正常40%-75%），紅細(xì)胞計(jì)數(shù)（RBC）2.8×1012/L（正常4.3-5.8×1012/L），血紅蛋白（Hb）65g/L（正常110-150g/L），血小板計(jì)數(shù)（PLT）256×10?/L（正常125-350×10?/L），網(wǎng)織紅細(xì)胞比例15%（正常0.5%-1.5%）。生化檢查（2024-05-1211:00）：總膽紅素（TBIL）85μmol/L（正常3.4-20.5μmol/L），直接膽紅素（DBIL）12μmol/L（正常0-6.8μmol/L），間接膽紅素（IBIL）73μmol/L（正常1.7-13.7μmol/L），乳酸脫氫酶（LDH）350U/L（正常109-245U/L），肌酐（Cr）58μmol/L（正常27-62μmol/L），尿素氮（BUN）3.2mmol/L（正常1.8-7.1mmol/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）35U/L（正常7-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）42U/L（正常13-35U/L）。溶血相關(guān)檢查（2024-05-1214:00）：G6PD活性0.3U/gHb（正常2.8-7.3U/gHb），紅細(xì)胞滲透脆性試驗(yàn)正常，Coombs試驗(yàn)陰性，高鐵血紅蛋白還原試驗(yàn)陽性（還原率32%，正常＞75%）。尿常規(guī)（2024-05-1211:30）：尿色濃茶色，尿膽原（+++），尿膽紅素（-），尿蛋白（±），紅細(xì)胞（-），白細(xì)胞（-）。腹部B超（2024-05-1215:00）：肝臟大小約11.5cm×5.2cm（正常5歲兒童肝右葉最大斜徑約9-10cm），脾臟大小約8.5cm×3.0cm（正常5歲兒童脾長徑約6-7cm），提示肝脾輕度腫大，膽囊、胰腺、腎臟未見明顯異常。血?dú)夥治觯?024-05-1210:40）：pH7.32（正常7.35-7.45），二氧化碳分壓（PaCO?）35mmHg（正常35-45mmHg），氧分壓（PaO?）82mmHg（正常80-100mmHg），剩余堿（BE）-5mmol/L（正常-3至+3mmol/L），提示輕度代謝性酸中毒。（五）診斷與病情評估結(jié)合患兒病史、臨床表現(xiàn)及輔助檢查，入院診斷為：1.葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥（G6PD缺乏癥）；2.G6PD缺乏癥所致急性溶血危象；3.輕度代謝性酸中毒；4.發(fā)熱（感染待查）。病情評估：患兒當(dāng)前處于急性溶血活躍期，Hb65g/L提示中度貧血，伴輕度酸中毒及肝脾腫大，存在組織缺氧風(fēng)險(xiǎn)；發(fā)熱、尿量減少提示體液不足風(fēng)險(xiǎn)，需立即啟動(dòng)急救護(hù)理干預(yù)。二、護(hù)理問題與診斷（一）組織缺氧與急性溶血導(dǎo)致血紅蛋白減少、紅細(xì)胞攜氧能力下降有關(guān)依據(jù)：患兒Hb65g/L，面色蒼白、精神萎靡，呼吸28次/分（高于正常5歲兒童18-22次/分），血氧飽和度92%（未吸氧），血?dú)夥治鯬aO?82mmHg，符合組織缺氧的臨床表現(xiàn)及客觀指標(biāo)。（二）有體液不足的風(fēng)險(xiǎn)與發(fā)熱導(dǎo)致水分消耗增加、溶血反應(yīng)引起水分丟失有關(guān)依據(jù)：患兒體溫38.5℃，昨日尿量350ml（正常5歲兒童每日尿量約600-800ml），口唇稍干，皮膚彈性稍差；溶血過程中紅細(xì)胞破壞釋放的血紅蛋白可能通過腎臟排出，增加水分消耗，存在體液不足風(fēng)險(xiǎn)。（三）有感染的風(fēng)險(xiǎn)與機(jī)體抵抗力下降、侵入性操作（靜脈輸液）有關(guān)依據(jù)：患兒WBC12.3×10?/L（高于正常范圍），伴發(fā)熱，提示可能存在感染；入院后需建立靜脈通路進(jìn)行補(bǔ)液、輸血治療，侵入性操作增加感染概率，且G6PD缺乏癥患兒溶血期機(jī)體免疫功能暫時(shí)下降，進(jìn)一步增加感染風(fēng)險(xiǎn)。（四）焦慮（家屬）與患兒病情緊急、對溶血危象預(yù)后不了解有關(guān)依據(jù)：家屬入院時(shí)頻繁詢問“孩子會(huì)不會(huì)有生命危險(xiǎn)”“以后會(huì)不會(huì)經(jīng)常復(fù)發(fā)”，表現(xiàn)為面色緊張、語速加快，夜間陪護(hù)時(shí)難以入睡，主動(dòng)尋求醫(yī)護(hù)人員溝通次數(shù)＞5次/天，符合焦慮情緒的表現(xiàn)。（五）知識缺乏（家屬）與對G6PD缺乏癥的誘因、預(yù)防措施及急救處理不了解有關(guān)依據(jù)：家屬自述患兒此次發(fā)病前因“感冒”自行購買復(fù)方對乙酰氨基酚片服用，不清楚該藥物為G6PD缺乏癥禁忌藥；家屬無法列舉3種以上需避免的食物（如蠶豆），對溶血早期癥狀（如尿色加深）的識別能力不足，出院后自我護(hù)理依從性存在隱患。（六）潛在并發(fā)癥：急性腎功能衰竭、心力衰竭與嚴(yán)重溶血導(dǎo)致血紅蛋白尿損傷腎小管、貧血加重心臟負(fù)荷有關(guān)依據(jù)：患兒當(dāng)前尿蛋白（±），雖肌酐、尿素氮正常，但溶血過程中血紅蛋白可能沉積于腎小管，若未及時(shí)糾正可能引發(fā)腎功能損傷；Hb65g/L導(dǎo)致心臟代償性心率加快（120次/分），長期負(fù)荷增加可能誘發(fā)心力衰竭。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期護(hù)理目標(biāo)（入院72小時(shí)內(nèi)）患兒組織缺氧癥狀緩解：面色蒼白改善，呼吸頻率維持在20-24次/分，血氧飽和度≥95%（吸氧或不吸氧狀態(tài)），Hb較入院時(shí)上升≥10g/L，PaO?恢復(fù)至85mmHg以上?；純后w液平衡維持：體溫控制在37.5℃以下，每日尿量恢復(fù)至500ml以上（約25ml/kg?d），口唇濕潤，皮膚彈性正常，無脫水征象?；純簾o感染加重征象：WBC降至正常范圍（4.0-12.0×10?/L），體溫穩(wěn)定在37.0-37.5℃，靜脈穿刺部位無紅腫、滲液，無咳嗽、咳痰等感染表現(xiàn)。家屬焦慮情緒緩解：家屬能主動(dòng)配合護(hù)理操作，詢問病情次數(shù)減少至2-3次/天，自述緊張感減輕，能復(fù)述患兒當(dāng)前治療方案。預(yù)防并發(fā)癥：患兒尿蛋白轉(zhuǎn)陰，肌酐、尿素氮維持正常，心率維持在100-110次/分，無腰痛、腹脹、呼吸困難等腎功能衰竭或心力衰竭表現(xiàn)。（二）長期護(hù)理目標(biāo)（出院前）患兒溶血癥狀完全控制：Hb恢復(fù)至100g/L以上，TBIL、IBIL、LDH降至正常范圍，網(wǎng)織紅細(xì)胞比例＜2%，尿色、皮膚黏膜黃染恢復(fù)正常。家屬掌握疾病相關(guān)知識：能準(zhǔn)確列舉5種以上G6PD缺乏癥禁忌藥物（如阿司匹林、磺胺類）及3種禁忌食物（如蠶豆、蠶豆制品），能識別溶血早期癥狀（尿色加深、面色蒼白、乏力），知曉緊急就醫(yī)流程?；純杭凹覍倬邆涑鲈汉笞晕易o(hù)理能力：家屬能制定患兒出院后飲食計(jì)劃，按時(shí)帶患兒復(fù)查，避免再次接觸溶血誘因，隨訪期間無溶血復(fù)發(fā)。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）急救護(hù)理：快速糾正缺氧與溶血狀態(tài)氧療護(hù)理：入院后立即給予鼻導(dǎo)管吸氧，氧流量2-3L/min，采用指脈氧儀持續(xù)監(jiān)測血氧飽和度，每30分鐘記錄1次；指導(dǎo)患兒取半臥位，減少活動(dòng)量，降低機(jī)體耗氧。入院1小時(shí)后血氧飽和度升至95%，調(diào)整氧流量至1-2L/min；入院12小時(shí)后患兒呼吸頻率降至24次/分，血氧飽和度維持在96%-97%，改為間斷吸氧（吸氧2小時(shí)、停1小時(shí)）；入院48小時(shí)后Hb升至82g/L，血氧飽和度98%（未吸氧），停止氧療。輸血護(hù)理：因患兒Hb65g/L，符合G6PD缺乏癥溶血危象輸血指征（Hb＜70g/L），遵醫(yī)囑準(zhǔn)備同型懸浮紅細(xì)胞（ABO血型A型，Rh陽性）200ml（按10ml/kg計(jì)算）。輸血前雙人核對血型、交叉配血結(jié)果、血液有效期及質(zhì)量，輸血時(shí)先以10滴/分速度輸注15分鐘，觀察患兒無寒戰(zhàn)、高熱、腰痛、尿色加深等溶血反應(yīng)后，調(diào)整滴速至25滴/分；輸血過程中每30分鐘監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸、血壓1次，記錄尿色變化；輸血完畢后30分鐘復(fù)查血常規(guī)，Hb升至78g/L，無不良反應(yīng)，遵醫(yī)囑繼續(xù)觀察2小時(shí)，排除遲發(fā)性溶血反應(yīng)。液體復(fù)蘇與酸中毒糾正：遵醫(yī)囑建立雙通道靜脈通路（1條用于輸血，1條用于補(bǔ)液），給予0.9%氯化鈉注射液500ml+維生素C2g靜脈滴注，滴速30滴/分，補(bǔ)充血容量、改善微循環(huán)；針對血?dú)夥治鎏崾镜妮p度代謝性酸中毒，給予5%碳酸氫鈉100ml（按5ml/kg計(jì)算）稀釋后緩慢靜脈滴注（滴速20滴/分），避免堿中毒。記錄24小時(shí)出入量，每4小時(shí)評估患兒口唇濕潤度、尿量及皮膚彈性，入院24小時(shí)內(nèi)患兒入量2200ml（含輸血200ml），出量650ml，口唇濕潤，皮膚彈性恢復(fù)正常；入院36小時(shí)復(fù)查血?dú)夥治?，pH7.38，BE-1mmol/L，酸中毒糾正，停用碳酸氫鈉。（二）病情監(jiān)測：動(dòng)態(tài)掌握溶血與器官功能狀態(tài)生命體征監(jiān)測：入院前72小時(shí)每1小時(shí)測量體溫、脈搏、呼吸、血壓1次，體溫＞38.5℃時(shí)采用溫水擦?。ú潦妙~頭、腋窩、腹股溝等大血管處）物理降溫，無效時(shí)遵醫(yī)囑口服布洛芬混懸液5ml（50mg/5ml），避免使用阿司匹林（誘發(fā)溶血）。入院12小時(shí)患兒體溫降至37.8℃，24小時(shí)后降至37.2℃，改為每4小時(shí)監(jiān)測1次；心率從120次/分逐漸降至105次/分，呼吸從28次/分降至22次/分，血壓維持在90-95/60-65mmHg，生命體征趨于穩(wěn)定。溶血指標(biāo)監(jiān)測：每日晨采集靜脈血復(fù)查血常規(guī)、生化指標(biāo)，每2日復(fù)查尿常規(guī)，記錄指標(biāo)變化：入院第2天（5月13日）Hb82g/L，WBC10.5×10?/L，TBIL62μmol/L，IBIL50μmol/L，LDH280U/L，尿膽原（++）；入院第3天（5月14日）Hb95g/L，TBIL35μmol/L，IBIL28μmol/L，LDH220U/L，尿膽原（+），尿色從濃茶色轉(zhuǎn)為淡黃色；入院第5天（5月16日）Hb105g/L，TBIL20μmol/L，IBIL15μmol/L，LDH180U/L，尿膽原（-），溶血指標(biāo)恢復(fù)正常。器官功能監(jiān)測：每日觀察患兒有無腰痛、腹脹、尿量減少、意識改變等癥狀，聽診心肺音，評估心率、呼吸音變化，避免腎功能衰竭及心力衰竭。入院期間患兒無腰痛，尿量維持在500-700ml/天，尿蛋白（±）于入院第3天轉(zhuǎn)陰，肌酐、尿素氮持續(xù)正常；心率維持在100-110次/分，無奔馬律，雙肺無啰音，腹部B超復(fù)查（5月16日）提示肝脾腫大較前減輕（肝右葉最大斜徑10.2cm，脾長徑7.5cm），未出現(xiàn)器官功能損傷。（三）癥狀護(hù)理：緩解不適與預(yù)防并發(fā)癥皮膚黏膜護(hù)理：保持患兒皮膚清潔干燥，每日用38-40℃溫水擦浴1次，避免使用刺激性沐浴露；因黃疸可能伴皮膚瘙癢，遵醫(yī)囑給予爐甘石洗劑外涂（每日2次），剪短患兒指甲，防止搔抓導(dǎo)致皮膚破損；觀察皮膚黃染消退情況，記錄黃染范圍從“面部+軀干”縮小至“僅眼周”（5月14日），最終于5月16日完全消退?？谇蛔o(hù)理：每日晨起、睡前用生理鹽水為患兒清潔口腔，鼓勵(lì)患兒少量多次飲水（每日500-600ml），保持口腔濕潤；觀察口腔黏膜有無潰瘍、出血，入院期間患兒口腔黏膜完整，無感染征象。休息與活動(dòng)指導(dǎo)：急性溶血期（入院前3天）囑患兒絕對臥床休息，減少下床活動(dòng)，降低機(jī)體耗氧；病情緩解后（Hb＞90g/L，5月14日起），指導(dǎo)患兒逐漸增加活動(dòng)量，從床邊站立（每次5分鐘）過渡到緩慢行走（每次10分鐘，每日2次），避免劇烈跑跳，防止加重心臟負(fù)擔(dān)或誘發(fā)溶血。（四）用藥護(hù)理：確保安全與療效對癥用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑使用維生素C（每日2g，靜脈滴注），促進(jìn)谷胱甘肽生成，保護(hù)紅細(xì)胞膜；輸注時(shí)選擇粗直靜脈（右側(cè)大隱靜脈）留置24G靜脈留置針，每次輸液前回抽確認(rèn)回血，避免藥液外滲（若外滲需立即停止輸液，局部冷敷）。入院期間患兒無藥液外滲，維生素C使用至5月16日（溶血控制后）停藥。禁忌藥物管理：建立患兒“用藥禁忌清單”，明確禁用藥物（阿司匹林、對乙酰氨基酚、磺胺嘧啶、伯氨喹等）及慎用藥物（維生素K3、氯霉素等），粘貼于病歷封面及床頭卡；所有醫(yī)囑用藥前，雙人核對是否在禁忌清單內(nèi)，確保無禁忌藥物使用；告知家屬患兒就醫(yī)時(shí)需主動(dòng)告知G6PD缺乏癥病史，避免誤用藥。（五）心理護(hù)理：緩解家屬焦慮與患兒恐懼家屬心理干預(yù)：入院時(shí)主動(dòng)向家屬介紹主管醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士及病房環(huán)境，用通俗語言講解G6PD缺乏癥溶血危象的發(fā)病機(jī)制（藥物誘發(fā)紅細(xì)胞破壞）、治療方案（輸血、補(bǔ)液、對癥支持）及預(yù)后（及時(shí)治療后復(fù)發(fā)率低，不影響生長發(fā)育），緩解家屬緊張情緒；每日上午10點(diǎn)、下午4點(diǎn)定時(shí)與家屬溝通病情（如Hb上升、尿色好轉(zhuǎn)），解答疑問（如“以后能不能接種疫苗”“上學(xué)后需要注意什么”），鼓勵(lì)家屬表達(dá)擔(dān)憂，給予情感支持。入院3天后家屬焦慮情緒明顯緩解，詢問病情次數(shù)降至2次/天，能主動(dòng)配合護(hù)理操作?；純盒睦碜o(hù)理：因患兒年齡小，對住院環(huán)境及醫(yī)療操作恐懼，采用玩具（積木、繪本）、動(dòng)畫片分散注意力；靜脈穿刺、采血前用溫和語言安撫（如“輸液就像小螞蟻咬一下，忍一下就好，結(jié)束后給你貼小貼紙”），操作時(shí)動(dòng)作輕柔、迅速，減少患兒痛苦；入院第2天患兒能主動(dòng)與護(hù)士交流，第3天配合靜脈穿刺時(shí)無哭鬧。（六）飲食護(hù)理：規(guī)避誘因與補(bǔ)充營養(yǎng)飲食指導(dǎo)：給予患兒高熱量、高蛋白、易消化飲食，如牛奶（每日250ml）、雞蛋羹（每日1個(gè)）、魚肉粥（每日1小碗）、蔬菜泥（菠菜、胡蘿卜），補(bǔ)充溶血消耗的營養(yǎng)；嚴(yán)格避免食用蠶豆及蠶豆制品（如蠶豆醬、粉絲、蠶豆粉輔食），告知家屬“蠶豆開花季節(jié)避免接觸蠶豆花粉”；鼓勵(lì)患兒少量多次進(jìn)食，避免暴飲暴食（因患兒急性期食欲差，可將每日3餐分為5-6次小餐）。入院期間患兒食欲逐漸恢復(fù)，5月15日起能正常進(jìn)食三餐。飲食安全管理：家屬送餐時(shí)，護(hù)士需核查食物成分，避免含有禁忌成分的食物（如5月13日家屬準(zhǔn)備的“感冒沖劑”中含對乙酰氨基酚，及時(shí)制止服用）；制作“G6PD缺乏癥飲食禁忌表”，標(biāo)注常見禁忌食物及替代食物（如用對乙酰氨基酚替代藥“布洛芬”緩解發(fā)熱），發(fā)放給家屬，便于居家參考。（七）出院指導(dǎo)：預(yù)防復(fù)發(fā)與長期管理疾病知識宣教：向家屬詳細(xì)講解G6PD缺乏癥的遺傳特點(diǎn)（X連鎖隱性遺傳，男孩發(fā)病率高，女孩多為攜帶者）、溶血誘因（藥物、食物、感染、應(yīng)激），強(qiáng)調(diào)“避免接觸誘因是預(yù)防溶血的關(guān)鍵”；教會(huì)家屬識別溶血早期癥狀（尿色加深至濃茶色/醬油色、面色蒼白、黃疸、乏力、發(fā)熱），出現(xiàn)癥狀后立即就醫(yī)（告知我院兒科急診電話及就診流程）。用藥與飲食復(fù)查指導(dǎo)：再次核對“用藥禁忌清單”，告知家屬“患兒就醫(yī)時(shí)必須主動(dòng)告知醫(yī)生G6PD缺乏癥病史”，避免開具禁忌藥物；飲食上持續(xù)規(guī)避蠶豆及蠶豆制品，避免食用不明成分的零食、保健品；出院后1個(gè)月、3個(gè)月分別復(fù)查血常規(guī)、G6PD活性，評估疾病狀態(tài)；若患兒出現(xiàn)感冒、發(fā)熱，需在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥，避免自行購買復(fù)方感冒藥。隨訪管理：建立患兒隨訪檔案，記錄家屬聯(lián)系方式，出院后1周電話隨訪（了解飲食、活動(dòng)、有無不適），2周社區(qū)隨訪（由社區(qū)護(hù)士評估患兒恢復(fù)情況），1個(gè)月、3個(gè)月回院復(fù)查；告知家屬“若患兒出現(xiàn)生長發(fā)育遲緩、反復(fù)黃疸，需及時(shí)就診”，確保長期隨訪的連續(xù)性?；純河?024年5月18日出院，出院時(shí)Hb110g/L，TBIL18μmol/L，肝脾大小基本恢復(fù)正常，家屬能準(zhǔn)確復(fù)述疾病誘因、禁忌藥物及急救措施，護(hù)理目標(biāo)全部達(dá)成。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)急救干預(yù)及時(shí)高效：入院后30分鐘內(nèi)完成氧療、靜脈通路建立，1小時(shí)內(nèi)啟動(dòng)輸血治療，24小時(shí)內(nèi)糾正酸中毒，有效控制溶血進(jìn)展，患兒Hb在72小時(shí)內(nèi)從65g/L升至95g/L，未出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥，體現(xiàn)了急救護(hù)理的時(shí)效性與專業(yè)性。病情監(jiān)測全面細(xì)致：不僅監(jiān)測生命體征、溶血指標(biāo)，還關(guān)注器官功能（腎、心、肝脾）及患兒主觀感受（瘙癢、乏力），通過“指標(biāo)+癥狀”雙重監(jiān)測，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化（如尿蛋白轉(zhuǎn)陰、黃染消退），為治療方案調(diào)整提供依據(jù)。家屬宣教分層有序：根據(jù)家屬認(rèn)知水平，采用“急救期簡要告知+恢復(fù)期詳細(xì)講解+出院前考核鞏固”的分層宣教模式，配合圖文手冊、口頭提問等方式，確保家屬掌握核心知識（如禁忌藥物、早期癥狀），提高出院后自我護(hù)理依從性。（二）存在不足飲食宣教細(xì)節(jié)不足：入院初期僅告知家屬“避免蠶豆”，未詳細(xì)列舉“隱性蠶豆成分食物”（如某些品牌的粉絲、糕點(diǎn)含蠶豆粉），5月13日家屬準(zhǔn)備的輔食中含蠶豆粉，雖及時(shí)發(fā)現(xiàn)但存在風(fēng)險(xiǎn)；同時(shí)，未邀請營養(yǎng)師參與飲食方案制定，飲食指導(dǎo)缺乏個(gè)性化（如未根據(jù)患兒體重計(jì)算每日蛋白質(zhì)需求量）。疼痛管理缺乏量化評估：靜脈穿刺、采血時(shí)僅采用“安撫+動(dòng)作輕柔”的干預(yù)方式，未使用兒科專用疼痛評估工具（如FLACC評分）量化患兒疼痛程度，無法客觀評估疼痛干預(yù)效果（如患兒哭鬧時(shí)無法區(qū)分“恐懼”與“疼痛”的影響）。多學(xué)科協(xié)作不足：此次護(hù)理以“醫(yī)護(hù)配合”為主，未及時(shí)對接社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，出院后隨訪依賴電話溝通，社區(qū)護(hù)士未提前了解患兒病情，可能影響隨訪質(zhì)量；同時(shí)，未與學(xué)校對接（患兒即將上幼兒園），學(xué)校老師對G6PD缺乏癥認(rèn)知不足，存在校園內(nèi)誤接觸誘因的風(fēng)險(xiǎn)。（三）改進(jìn)措施優(yōu)化飲食宣教內(nèi)容與形式：制作“G6PD缺乏癥隱性禁忌食物圖譜”，標(biāo)