202XLOGO區(qū)塊鏈在醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理中的倫理考量演講人2026-01-09區(qū)塊鏈在醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理中的倫理考量作為醫(yī)療信息化領域深耕十余年的實踐者，我親歷了醫(yī)療數(shù)據(jù)從紙質(zhì)檔案到電子化存儲的變革，也目睹了數(shù)據(jù)泄露事件對患者造成的終身傷害。當區(qū)塊鏈技術(shù)以其去中心化、不可篡改的特性進入醫(yī)療領域時，我曾一度認為這是數(shù)據(jù)安全的“終極解決方案”。然而，隨著多個試點項目的推進，我發(fā)現(xiàn)技術(shù)的先進性并不能自動等同于倫理的正當性——當患者的數(shù)據(jù)主權(quán)、隱私邊界、算法公正等深層問題被技術(shù)光環(huán)掩蓋時，區(qū)塊鏈在醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理中的倫理困境逐漸浮現(xiàn)。本文將從行業(yè)實踐者的視角，系統(tǒng)剖析區(qū)塊鏈技術(shù)應用于醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理時的五大倫理維度，探討如何在技術(shù)創(chuàng)新與倫理規(guī)范間尋求動態(tài)平衡。一、數(shù)據(jù)主權(quán)與患者自主權(quán)：從“被動占有”到“主動掌控”的倫理重構(gòu)醫(yī)療數(shù)據(jù)的核心價值在于其與個體生命健康的強關(guān)聯(lián)性，傳統(tǒng)治理模式下，數(shù)據(jù)主權(quán)長期處于“模糊地帶”：醫(yī)院認為數(shù)據(jù)是診療過程的產(chǎn)物，政府將其視為公共衛(wèi)生管理的資源，企業(yè)則視作算法訓練的“燃料”，而患者——數(shù)據(jù)的原始主體，往往只能被動接受數(shù)據(jù)被采集、使用的現(xiàn)實。區(qū)塊鏈技術(shù)的分布式賬本特性，為重構(gòu)數(shù)據(jù)主權(quán)提供了技術(shù)可能，但這種重構(gòu)并非坦途。011傳統(tǒng)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理中的主權(quán)困境1傳統(tǒng)醫(yī)療數(shù)據(jù)治理中的主權(quán)困境在中心化數(shù)據(jù)庫架構(gòu)下，醫(yī)療數(shù)據(jù)的控制權(quán)天然傾向于機構(gòu)。例如，某三甲醫(yī)院的電子病歷系統(tǒng)曾因內(nèi)部權(quán)限管理漏洞，導致患者腫瘤檢查數(shù)據(jù)被未授權(quán)科室調(diào)取，患者直至收到商業(yè)保險推銷電話才知曉數(shù)據(jù)泄露。此類事件暴露的不僅是技術(shù)漏洞，更是倫理失范——患者的數(shù)據(jù)主體地位被邊緣化，其“同意權(quán)”往往簡化為簽字欄的勾選，而非對數(shù)據(jù)使用范圍、期限、目的的實質(zhì)性掌控。022區(qū)塊鏈技術(shù)下的“去中心化”主權(quán)悖論2區(qū)塊鏈技術(shù)下的“去中心化”主權(quán)悖論區(qū)塊鏈通過非對稱加密和私鑰管理，理論上能讓患者成為數(shù)據(jù)的“唯一掌控者”。例如，某試點項目為患者生成數(shù)字身份，私鑰由患者自行保管，醫(yī)療機構(gòu)僅通過智能合約獲得臨時授權(quán)訪問權(quán)限。然而，實踐中卻出現(xiàn)新的倫理矛盾：數(shù)字素養(yǎng)的差異導致“主權(quán)”淪為形式。我曾調(diào)研過農(nóng)村地區(qū)的慢性病患者，其中62%的受訪者表示“完全不懂如何管理私鑰”，最終不得不將私鑰交由村醫(yī)代管，這反而形成了新的“中心化控制”。此外，當患者因意外失能無法行使主權(quán)時，數(shù)據(jù)訪問的“應急機制”缺失，可能延誤緊急救治——技術(shù)設計的“絕對自主”與醫(yī)療場景的“現(xiàn)實需求”產(chǎn)生了直接沖突。033自主權(quán)行使的邊界：從“個體意志”到“公共價值”的平衡3自主權(quán)行使的邊界：從“個體意志”到“公共價值”的平衡醫(yī)療數(shù)據(jù)的特殊之處在于其兼具“個體隱私”與“公共利益”雙重屬性。在疫情防控中，區(qū)塊鏈曾用于追蹤密接者的行動軌跡，但若完全由患者自主決定是否公開數(shù)據(jù)，可能導致公共衛(wèi)生防控失效。此時，倫理天平應在個體自主與集體福祉間尋求動態(tài)平衡：例如，通過智能合約設置“分級授權(quán)”，在患者知情同意的前提下，默認向疾控機構(gòu)開放匿名化軌跡數(shù)據(jù)，同時保留患者撤回授權(quán)的權(quán)利。這種平衡并非技術(shù)難題，而是涉及權(quán)利優(yōu)先級的倫理判斷——如何在尊重個體自主的同時，避免“數(shù)據(jù)利己主義”損害公共健康。隱私保護與數(shù)據(jù)透明：不可篡改性與“被遺忘權(quán)”的倫理張力區(qū)塊鏈的“不可篡改”特性被視為醫(yī)療數(shù)據(jù)安全的“護城河”，但這一特性與患者享有的“被遺忘權(quán)”（therighttobeforgotten）存在根本性沖突。當醫(yī)療數(shù)據(jù)（尤其是精神疾病、遺傳病史等敏感信息）被永久記錄在鏈上，個體是否還擁有“重塑過去”的權(quán)利？這種張力背后，是“數(shù)據(jù)絕對安全”與“個體人格尊嚴”的倫理抉擇。041不可篡改性與隱私保護的“零和博弈”1不可篡改性與隱私保護的“零和博弈”某腫瘤醫(yī)院曾嘗試將患者病理報告上鏈存證，以防止數(shù)據(jù)被篡改。但隨后有患者提出異議：“我的五年生存期數(shù)據(jù)已達標，是否可以刪除這些記錄？”區(qū)塊鏈的“時間戳”和“哈希鏈”特性決定了數(shù)據(jù)一旦上鏈便無法刪除，這直接侵犯了患者“擺脫過去”的人格尊嚴。更嚴峻的是，若患者的基因數(shù)據(jù)被永久記錄，未來可能面臨基因歧視（如就業(yè)、保險中的不公平待遇），此時“數(shù)據(jù)不可篡改”反而成了隱私風險的放大器。052零知識證明等隱私技術(shù)的倫理價值與局限2零知識證明等隱私技術(shù)的倫理價值與局限為破解這一矛盾，行業(yè)開始探索零知識證明（ZKP）、聯(lián)邦學習等隱私計算技術(shù)。例如，某研究機構(gòu)用零知識證明驗證患者“是否患有糖尿病”，而不泄露具體血糖數(shù)值；某藥企通過聯(lián)邦學習分析多中心醫(yī)療數(shù)據(jù)，確保原始數(shù)據(jù)不離開本地節(jié)點。這些技術(shù)能在“數(shù)據(jù)可用不可見”間取得平衡，但新的倫理問題隨之浮現(xiàn)：零知識證明的“數(shù)學黑箱”特性可能導致患者無法驗證數(shù)據(jù)處理的真實性，而聯(lián)邦學習中“數(shù)據(jù)不出域”的承諾，依賴參與機構(gòu)的道德自律——技術(shù)只能降低泄露風險，卻無法消除信任赤字。063數(shù)據(jù)透明的“雙刃劍”：從“患者知情”到“社會監(jiān)督”3數(shù)據(jù)透明的“雙刃劍”：從“患者知情”到“社會監(jiān)督”區(qū)塊鏈的公開透明特性（在許可鏈下為有限透明）理論上能增強患者對數(shù)據(jù)使用的監(jiān)督能力。例如，某醫(yī)院將數(shù)據(jù)訪問記錄上鏈，患者可實時查詢“誰在何時訪問了我的數(shù)據(jù)”。但這種透明也可能導致“透明過度”：當醫(yī)護人員因教學需要調(diào)取病例時，患者的隱私細節(jié)可能被無關(guān)人員窺見。此時，倫理邊界在于“透明度的顆粒度”——如何區(qū)分“必要透明”（如患者自身的數(shù)據(jù)訪問記錄）與“過度透明”（如涉及第三方隱私的診療細節(jié)），這需要通過智能合約設置精細化的訪問權(quán)限，并在技術(shù)設計中植入“最小必要原則”的倫理約束。算法公正性與責任歸屬：去中心化系統(tǒng)下的倫理問責區(qū)塊鏈在醫(yī)療數(shù)據(jù)治理中常與智能合約結(jié)合，實現(xiàn)數(shù)據(jù)訪問、使用的自動化決策（如“患者授權(quán)后自動向科研機構(gòu)提供數(shù)據(jù)”）。這種“算法治理”模式雖提高了效率，卻也帶來了新的倫理風險：算法偏見可能加劇醫(yī)療資源分配不公，而去中心化的系統(tǒng)架構(gòu)則可能導致責任主體模糊，當算法決策造成損害時，患者可能陷入“無人負責”的困境。071智能合約的算法偏見風險1智能合約的算法偏見風險算法偏見的根源往往在于訓練數(shù)據(jù)的歷史歧視。例如，某區(qū)塊鏈平臺用歷史電子病歷訓練智能合約，自動評估患者的手術(shù)風險，但因歷史數(shù)據(jù)中女性、低收入群體的診療記錄較少，導致系統(tǒng)對這些人群的風險評分偏高，進而影響了手術(shù)排期。這種“算法歧視”并非技術(shù)漏洞，而是歷史不平等的技術(shù)復制——區(qū)塊鏈的不可篡改特性會固化這種偏見，使得歧視性決策難以被糾正。082去中心化與責任分散的“倫理真空”2去中心化與責任分散的“倫理真空”傳統(tǒng)醫(yī)療數(shù)據(jù)侵權(quán)中，責任主體明確（醫(yī)院或數(shù)據(jù)企業(yè)），但在區(qū)塊鏈去中心化系統(tǒng)中，數(shù)據(jù)存儲于多個節(jié)點，智能合約的執(zhí)行由全網(wǎng)共識驅(qū)動，一旦發(fā)生數(shù)據(jù)誤用（如智能合約漏洞導致患者數(shù)據(jù)被非法爬?。熑握J定變得異常復雜：是節(jié)點維護者的責任，還是智能合約開發(fā)者的責任，抑或是協(xié)議設計者的責任？我曾處理過一個案例：某區(qū)塊鏈醫(yī)療聯(lián)盟鏈因某個節(jié)點的私鑰泄露導致數(shù)據(jù)泄露，聯(lián)盟內(nèi)12家機構(gòu)互相推諉，患者最終因無法確定責任主體而維權(quán)無門。這種“責任分散”狀態(tài)，本質(zhì)上是對患者救濟權(quán)的剝奪。093算法問責機制的構(gòu)建：從“技術(shù)黑箱”到“透明可溯”3算法問責機制的構(gòu)建：從“技術(shù)黑箱”到“透明可溯”破解算法公正性與責任歸屬難題，需要建立“技術(shù)-制度”雙軌問責機制。技術(shù)上，可引入“可解釋AI”（XAI），讓智能合約的決策邏輯對用戶可理解（如用自然語言說明“拒絕數(shù)據(jù)訪問的原因”）；制度上，需明確去中心化系統(tǒng)中的“最終責任人”，例如要求聯(lián)盟鏈的初始部署機構(gòu)承擔“看門人”責任，或設立獨立的“算法審計委員會”，定期對智能合約進行倫理審查。此外，可借鑒傳統(tǒng)醫(yī)療中的“知情同意”框架，在智能合約部署前進行“倫理影響評估”，重點評估算法對弱勢群體的影響，確保技術(shù)設計不加劇社會不平等。技術(shù)可及性與數(shù)字鴻溝：區(qū)塊鏈醫(yī)療的倫理普惠困境區(qū)塊鏈技術(shù)的應用成本（如節(jié)點建設、能耗、運維）較高，可能導致醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理的“馬太效應”：大型三甲醫(yī)院、發(fā)達地區(qū)有能力部署區(qū)塊鏈系統(tǒng)，而基層醫(yī)療機構(gòu)、欠發(fā)達地區(qū)則被排除在外，進一步加劇醫(yī)療資源分配的不平等。這種“技術(shù)可及性鴻溝”，與醫(yī)療公平的倫理追求背道而馳。101技術(shù)高門檻與資源分配的不均衡1技術(shù)高門檻與資源分配的不均衡某省級衛(wèi)健委曾計劃推廣區(qū)塊鏈電子健康檔案，但調(diào)研發(fā)現(xiàn)，縣級醫(yī)院的信息化建設投入年均不足500萬元，而一套成熟的區(qū)塊鏈系統(tǒng)部署成本高達上千萬元。最終，只有省會城市的5家三甲醫(yī)院完成了試點，基層醫(yī)院仍使用傳統(tǒng)數(shù)據(jù)庫，導致“區(qū)塊鏈數(shù)據(jù)孤島”形成——患者的跨區(qū)域診療數(shù)據(jù)在鏈上無法互通，反而增加了就醫(yī)負擔。這種“精英化”的技術(shù)應用，違背了醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理“普惠共享”的初衷。112數(shù)字弱勢群體的“二次邊緣化”2數(shù)字弱勢群體的“二次邊緣化”即使區(qū)塊鏈系統(tǒng)得以部署，數(shù)字素養(yǎng)的差異也可能導致部分患者被進一步邊緣化。例如，老年患者因不熟悉數(shù)字錢包操作，無法自主管理數(shù)據(jù)授權(quán)，不得不依賴子女或醫(yī)護人員，這可能導致“代理濫用”（如家屬未經(jīng)同意共享患者數(shù)據(jù)）；殘障患者則可能因區(qū)塊鏈界面缺乏無障礙設計（如語音輔助、屏幕閱讀器兼容），無法平等行使數(shù)據(jù)權(quán)利。技術(shù)本應賦能弱勢群體，但在缺乏倫理設計的情況下，反而成了新的排斥工具。123技術(shù)普惠的倫理路徑：從“技術(shù)中心”到“人文中心”3技術(shù)普惠的倫理路徑：從“技術(shù)中心”到“人文中心”實現(xiàn)區(qū)塊鏈醫(yī)療的普惠，需要重構(gòu)技術(shù)設計理念：一是推動“輕量化”區(qū)塊鏈技術(shù)研發(fā)，例如采用聯(lián)盟鏈架構(gòu)降低節(jié)點運維成本，或利用“鏈下存儲+鏈上確權(quán)”模式減少資源消耗；二是建立“技術(shù)下沉”支持機制，由政府牽頭搭建區(qū)域級區(qū)塊鏈醫(yī)療平臺，基層醫(yī)院作為“輕節(jié)點”接入，共享技術(shù)紅利；三是將“數(shù)字包容”納入技術(shù)設計標準，強制要求區(qū)塊鏈醫(yī)療產(chǎn)品通過無障礙認證，并提供線下代操作渠道，確保數(shù)字弱勢群體的數(shù)據(jù)權(quán)利不被剝奪。例如，某試點項目在社區(qū)醫(yī)院設立“區(qū)塊鏈數(shù)據(jù)服務站”，由志愿者協(xié)助老年患者完成數(shù)據(jù)授權(quán)，這種“技術(shù)+人文”的模式值得推廣。3技術(shù)普惠的倫理路徑：從“技術(shù)中心”到“人文中心”五、監(jiān)管適應性與倫理框架動態(tài)演進：技術(shù)迭代與規(guī)則滯后的倫理博弈區(qū)塊鏈技術(shù)在醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理中的應用速度，遠超現(xiàn)有法律法規(guī)的更新速度。當傳統(tǒng)監(jiān)管框架遭遇去中心化、跨國界的區(qū)塊鏈系統(tǒng)時，屬地管轄、責任認定、數(shù)據(jù)跨境等規(guī)則面臨失靈風險。這種“技術(shù)-監(jiān)管”的異步性，可能導致區(qū)塊鏈醫(yī)療游走在合規(guī)與違規(guī)的灰色地帶，最終損害患者權(quán)益。131傳統(tǒng)監(jiān)管模式與區(qū)塊鏈特性的不匹配1傳統(tǒng)監(jiān)管模式與區(qū)塊鏈特性的不匹配我國《個人信息保護法》要求數(shù)據(jù)處理“明確責任主體”，但區(qū)塊鏈的去中心化特性使得“責任主體”難以確定；《數(shù)據(jù)安全法》規(guī)定“數(shù)據(jù)本地存儲”，但跨國藥企通過區(qū)塊鏈進行多中心臨床研究時，數(shù)據(jù)可能存儲于不同國家的節(jié)點，引發(fā)合規(guī)沖突。例如，某國際多中心藥物試驗項目使用區(qū)塊鏈共享患者數(shù)據(jù)，因數(shù)據(jù)節(jié)點分布在歐盟、美國、中國三地，同時面臨GDPR（“被遺忘權(quán)”）、我國《數(shù)據(jù)出境安全評估辦法》的雙重監(jiān)管，最終項目延期18個月。這種監(jiān)管沖突本質(zhì)上是“工業(yè)時代監(jiān)管邏輯”與“數(shù)字時代技術(shù)特性”的矛盾。142倫理框架的動態(tài)調(diào)適：從“靜態(tài)規(guī)則”到“敏捷治理”2倫理框架的動態(tài)調(diào)適：從“靜態(tài)規(guī)則”到“敏捷治理”應對技術(shù)迭代的挑戰(zhàn)，監(jiān)管框架需要從“靜態(tài)剛性”轉(zhuǎn)向“動態(tài)柔性”。一方面，可借鑒“監(jiān)管沙盒”機制，在特定區(qū)域或機構(gòu)內(nèi)試點區(qū)塊鏈醫(yī)療項目，允許在風險可控的前提下突破現(xiàn)有規(guī)則，積累監(jiān)管經(jīng)驗；另一方面，需建立“倫理-技術(shù)”協(xié)同標準，例如在區(qū)塊鏈醫(yī)療系統(tǒng)開發(fā)初期引入倫理審查，將“隱私設計”“責任預設”“公平性評估”納入技術(shù)規(guī)范，而非事后追責。例如，某地衛(wèi)健委發(fā)布的《區(qū)塊鏈醫(yī)療數(shù)據(jù)安全管理規(guī)范》明確要求，聯(lián)盟鏈必須設立“倫理委員會”，對智能合約的決策邏輯進行前置審查，這種“嵌入式倫理”模式實現(xiàn)了技術(shù)與規(guī)則的同步演進。153全球協(xié)同治理：從“各自為政”到“價值共識”3全球協(xié)同治理：從“各自為政”到“價值共識”區(qū)塊鏈的跨國界特性決定了醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理需要全球協(xié)作。目前，歐盟、美國、我國均已出臺區(qū)塊鏈相關(guān)監(jiān)管政策，但標準不一（如對“數(shù)據(jù)最小化”的理解差異），導致跨境數(shù)據(jù)流動成本高。未來，應通過國際組織（如WHO、ISO）推動“倫理共識”的形成，例如共同認可“數(shù)據(jù)主權(quán)可分割”“算法偏見需糾正”“數(shù)字包容是義務”等基本原則，為跨境區(qū)塊鏈醫(yī)療項目提供統(tǒng)一的倫理指引。這種全球協(xié)同并非要消除監(jiān)管差異，而是在核心倫理價值上達成最低限度共識，確保技術(shù)發(fā)展始終服務于人類健康福祉。結(jié)語：技術(shù)向善——區(qū)塊鏈醫(yī)療數(shù)據(jù)治理的倫理歸宿回顧區(qū)塊鏈在醫(yī)療數(shù)據(jù)安全治理中的應用實踐，我深刻認識到：技術(shù)本身并無善惡，但技術(shù)的應用方向卻深刻影響著人類的尊嚴與福祉。從數(shù)據(jù)主權(quán)的重構(gòu)到隱私邊界的平衡，從算法公正的追尋到技術(shù)普惠的探索，再到監(jiān)管框架的調(diào)適，區(qū)塊鏈醫(yī)