疫情防控中數(shù)據(jù)共享的知情同意優(yōu)化策略演講人01疫情防控中數(shù)據(jù)共享的知情同意優(yōu)化策略02引言：疫情防控數(shù)據(jù)共享的時代命題與知情同意的現(xiàn)實(shí)困境03疫情防控中知情同意的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)：多維矛盾下的治理困境04保障機(jī)制：確保優(yōu)化策略落地見效的長效支撐05結(jié)論：以“有效知情同意”筑牢疫情防控的“信任基石”目錄01疫情防控中數(shù)據(jù)共享的知情同意優(yōu)化策略02引言：疫情防控數(shù)據(jù)共享的時代命題與知情同意的現(xiàn)實(shí)困境引言：疫情防控數(shù)據(jù)共享的時代命題與知情同意的現(xiàn)實(shí)困境2020年以來，新冠疫情全球大流行對公共衛(wèi)生應(yīng)急體系提出了前所未有的挑戰(zhàn)。數(shù)據(jù)作為疫情防控的核心資源，其跨部門、跨地域、跨層級的共享效率直接關(guān)系著流調(diào)溯源、資源調(diào)配、疫苗研發(fā)等關(guān)鍵環(huán)節(jié)的響應(yīng)速度。從“健康碼”的普適性應(yīng)用到疫情監(jiān)測預(yù)警系統(tǒng)的實(shí)時運(yùn)行，數(shù)據(jù)共享已成為筑牢疫情防控“數(shù)字防線”的技術(shù)基石。然而，數(shù)據(jù)共享的深度與廣度始終受制于一個核心法律與倫理議題——知情同意。在疫情防控初期，部分地區(qū)因“重效率、輕權(quán)利”，出現(xiàn)強(qiáng)制掃碼、過度收集個人信息、數(shù)據(jù)用途不透明等問題，引發(fā)公眾對“隱私讓位安全”的質(zhì)疑。隨著《個人信息保護(hù)法》《數(shù)據(jù)安全法》的實(shí)施，知情同意從“形式合規(guī)”向“實(shí)質(zhì)有效”轉(zhuǎn)變的需求日益迫切。作為公共衛(wèi)生領(lǐng)域的數(shù)據(jù)治理實(shí)踐者，筆者在參與多地疫情防控數(shù)據(jù)平臺建設(shè)時深刻體會到：知情同意不是疫情防控的“絆腳石”，而是數(shù)據(jù)共享合法性的“壓艙石”；不是靜態(tài)的“簽字畫押”，而是動態(tài)的“權(quán)利對話”。如何在保障公眾健康權(quán)益與個人信息權(quán)益之間找到平衡點(diǎn)，成為當(dāng)前疫情防控數(shù)據(jù)治理必須破解的時代命題。03疫情防控中知情同意的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)：多維矛盾下的治理困境疫情防控中知情同意的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)：多維矛盾下的治理困境疫情防控的特殊性與數(shù)據(jù)共享的技術(shù)復(fù)雜性，使得傳統(tǒng)知情同意模式在實(shí)踐層面暴露出多重矛盾。這些矛盾不僅制約著數(shù)據(jù)共享的效能，更影響著公眾對疫情防控政策的信任度。法律規(guī)范的模糊性與實(shí)踐需求的迫切性沖突我國《傳染病防治法》規(guī)定，傳染病暴發(fā)、流行時，地方政府有權(quán)采取隔離治療、封閉管理等措施，但并未明確“數(shù)據(jù)共享”的具體法律邊界?！秱€人信息保護(hù)法》第13條將“應(yīng)對突發(fā)公共衛(wèi)生事件”作為“無需取得個人同意”處理的情形之一，但“突發(fā)公共衛(wèi)生事件”的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)、“必要數(shù)據(jù)”的范圍、“共享期限”的界定等關(guān)鍵問題仍缺乏細(xì)則。例如，某省在疫情防控中將“行程數(shù)據(jù)”“健康碼數(shù)據(jù)”共享給社區(qū)網(wǎng)格員用于排查，部分居民質(zhì)疑“行程數(shù)據(jù)是否屬于必要數(shù)據(jù)”“網(wǎng)格員是否有權(quán)接觸此類數(shù)據(jù)”，本質(zhì)上是對法律規(guī)范模糊性的擔(dān)憂。這種“原則性規(guī)定多、操作性指引少”的現(xiàn)狀，導(dǎo)致基層在執(zhí)行時面臨“合法性質(zhì)疑”與“疫情防控壓力”的雙重挑戰(zhàn)。技術(shù)復(fù)雜性與用戶理解能力的鴻溝疫情防控數(shù)據(jù)共享涉及位置信息、健康監(jiān)測、核酸結(jié)果等多維度數(shù)據(jù)，其處理流程往往依賴大數(shù)據(jù)、人工智能等復(fù)雜技術(shù)。然而，多數(shù)用戶缺乏數(shù)據(jù)安全與隱私保護(hù)的專業(yè)知識，難以理解“數(shù)據(jù)脫敏”“匿名化處理”“聯(lián)邦學(xué)習(xí)”等技術(shù)的實(shí)際含義。某調(diào)查顯示，82%的受訪者表示“看不懂隱私協(xié)議中的專業(yè)術(shù)語”，76%的擔(dān)憂“數(shù)據(jù)被用于疫情防控以外的用途”。這種“技術(shù)黑箱”與“用戶認(rèn)知盲區(qū)”的矛盾，使得傳統(tǒng)“一攬子同意”模式流于形式——用戶要么因不理解而隨意勾選“同意”，要么因擔(dān)憂而拒絕提供必要數(shù)據(jù)，最終導(dǎo)致“數(shù)據(jù)孤島”與“信任赤字”并存。公共利益優(yōu)先與個人權(quán)利保障的價值張力疫情防控具有顯著的“公共利益導(dǎo)向”，數(shù)據(jù)共享的核心目標(biāo)是“最大程度保護(hù)人民生命安全和身體健康”。但當(dāng)公共利益與個人權(quán)益發(fā)生沖突時，如何界定“優(yōu)先級”成為倫理難題。例如，某地為快速阻斷疫情傳播，要求所有居民“強(qiáng)制上傳人臉識別數(shù)據(jù)用于門禁管理”，部分殘障人士因無法完成人臉識別而被拒絕進(jìn)入超市、醫(yī)院等場所，這實(shí)質(zhì)上是將“效率優(yōu)先”凌駕于“弱勢群體權(quán)利保障”之上。此外，數(shù)據(jù)共享后的“二次利用”問題（如將疫情數(shù)據(jù)用于后續(xù)科研、商業(yè)分析）也引發(fā)爭議：若未在初始知情同意中明確告知，是否構(gòu)成對個人權(quán)利的侵犯？這種價值張力若不能妥善解決，將削弱疫情防控的社會共識基礎(chǔ)。緊急狀態(tài)下的流程簡化與權(quán)利保障的矛盾疫情防控具有“突發(fā)性”“緊急性”特征，數(shù)據(jù)共享往往需要“小時級”“分鐘級”響應(yīng)。傳統(tǒng)知情同意流程（如單獨(dú)告知、單獨(dú)同意）難以滿足時效要求，部分地區(qū)因此簡化流程，甚至采取“默認(rèn)同意”“先收集后補(bǔ)手續(xù)”等方式。這種“效率優(yōu)先”的做法雖在短期內(nèi)提升了數(shù)據(jù)共享速度，卻長期損害了公眾對數(shù)據(jù)治理的信任。例如，某地疫情數(shù)據(jù)平臺因未及時向用戶反饋數(shù)據(jù)用途變更，導(dǎo)致大量用戶注銷賬戶，最終影響了后續(xù)的流調(diào)工作。這表明：緊急狀態(tài)下的流程簡化必須以“底線權(quán)利保障”為前提，否則將陷入“越簡化越不信任、越不信任越難推進(jìn)”的惡性循環(huán)。三、知情同意優(yōu)化策略的理論基礎(chǔ)：從“形式合規(guī)”到“實(shí)質(zhì)有效”的理念革新優(yōu)化疫情防控數(shù)據(jù)共享的知情同意機(jī)制，需要突破傳統(tǒng)“告知-同意”的單一模式，構(gòu)建以“權(quán)利平衡”“風(fēng)險預(yù)防”“技術(shù)賦能”為核心的理論框架，為實(shí)踐創(chuàng)新提供指引。權(quán)利平衡理論：公共利益與個人權(quán)益的動態(tài)協(xié)調(diào)權(quán)利平衡理論強(qiáng)調(diào)，在疫情防控中，數(shù)據(jù)共享的合法性基礎(chǔ)不僅是“公共利益優(yōu)先”，更是“個人權(quán)利受限的最小化”。具體而言：1.比例原則：數(shù)據(jù)收集的范圍、方式、程度應(yīng)與疫情防控的“目的正當(dāng)性”成比例。例如，流調(diào)溯源僅需“時空伴隨數(shù)據(jù)”，無需收集用戶的“通訊錄”“消費(fèi)記錄”等無關(guān)信息；2.必要性原則：優(yōu)先采用對個人權(quán)益侵害最小的方式實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享。例如，通過“差分隱私技術(shù)”對位置數(shù)據(jù)進(jìn)行擾動，而非直接提供精確地址；3.利益均衡原則：建立“數(shù)據(jù)共享收益反饋機(jī)制”，如將匿名化后的疫情數(shù)據(jù)用于公共衛(wèi)生研究，反哺社會整體健康利益，讓個人在讓渡部分權(quán)利時也能共享數(shù)據(jù)紅利。風(fēng)險預(yù)防理論：從“事后救濟(jì)”到“事前防控”的治理轉(zhuǎn)向壹傳統(tǒng)知情同意側(cè)重“事后救濟(jì)”（如用戶發(fā)現(xiàn)數(shù)據(jù)濫用后投訴），但疫情防控數(shù)據(jù)的敏感性決定了“風(fēng)險預(yù)防”的重要性。風(fēng)險預(yù)防理論要求：肆3.分級風(fēng)險響應(yīng)：根據(jù)風(fēng)險等級啟動不同級別的應(yīng)對機(jī)制，如低風(fēng)險時通過“彈窗提醒”告知用戶，高風(fēng)險時暫停數(shù)據(jù)共享并啟動調(diào)查程序。叁2.動態(tài)風(fēng)險監(jiān)測：建立數(shù)據(jù)共享全流程的實(shí)時監(jiān)測系統(tǒng)，對異常數(shù)據(jù)訪問、越權(quán)操作等行為及時預(yù)警；貳1.前置風(fēng)險評估：在數(shù)據(jù)共享前，通過“數(shù)據(jù)影響評估（DPIA）”識別潛在隱私風(fēng)險（如數(shù)據(jù)泄露、歧視性使用），并制定針對性措施；技術(shù)賦能理論：破解“黑箱困境”的工具創(chuàng)新技術(shù)賦能是提升知情同意“透明度”與“可控性”的關(guān)鍵。通過技術(shù)手段將抽象的數(shù)據(jù)處理流程轉(zhuǎn)化為可感知、可交互的界面，幫助用戶真正實(shí)現(xiàn)“知情”與“控制”：011.可視化知情工具：通過動態(tài)圖表、交互式流程圖等方式，向用戶展示數(shù)據(jù)的收集范圍、處理路徑、共享對象及存儲期限；022.用戶自主控制面板：允許用戶自主選擇共享的數(shù)據(jù)類型、范圍及期限（如僅共享“核酸檢測結(jié)果”而非“全部健康數(shù)據(jù)”），隨時撤回授權(quán)或查看數(shù)據(jù)使用記錄；033.隱私增強(qiáng)技術(shù)（PETs）：采用聯(lián)邦學(xué)習(xí)、安全多方計算、同態(tài)加密等技術(shù)，實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)可用不可見”，在保障數(shù)據(jù)共享效率的同時降低隱私泄露風(fēng)險。04技術(shù)賦能理論：破解“黑箱困境”的工具創(chuàng)新四、知情同意優(yōu)化路徑：構(gòu)建“全流程、多維度、場景化”的治理體系基于上述理論，疫情防控數(shù)據(jù)共享的知情同意優(yōu)化需從法律規(guī)范、技術(shù)工具、流程設(shè)計、倫理保障四個維度協(xié)同發(fā)力，構(gòu)建“事前明確告知、事中動態(tài)控制、事后有效救濟(jì)”的全鏈條治理機(jī)制。法律規(guī)范層面：明確“底線清單”與“彈性空間”1.制定疫情防控數(shù)據(jù)共享負(fù)面清單：由國家衛(wèi)健委、網(wǎng)信辦等部門聯(lián)合出臺《疫情防控數(shù)據(jù)共享負(fù)面清單》，明確禁止收集的數(shù)據(jù)類型（如生物識別信息、宗教信仰、特定疾病史等）、禁止共享的場景（如商業(yè)營銷、人員歧視等）及禁止的處理行為（如數(shù)據(jù)倒賣、過度關(guān)聯(lián)分析等）。清單之外，確因疫情防控需要收集的數(shù)據(jù)，需遵循“最小必要”原則，并向用戶單獨(dú)告知。2.建立分級分類知情同意機(jī)制：根據(jù)疫情防控的緊急程度與數(shù)據(jù)敏感性，將知情同意分為三類：-緊急簡化同意：在突發(fā)聚集性疫情中，對“時空伴隨數(shù)據(jù)”“核酸結(jié)果”等高時效性數(shù)據(jù)，可采用“彈窗確認(rèn)+事后補(bǔ)告知”的方式，但需明確告知數(shù)據(jù)用途、共享范圍及使用期限，且期限不得超過疫情防控必要周期；法律規(guī)范層面：明確“底線清單”與“彈性空間”-標(biāo)準(zhǔn)場景同意：常態(tài)化疫情防控中，對疫苗接種數(shù)據(jù)、健康監(jiān)測數(shù)據(jù)等，需通過“分步驟告知+勾選式同意”的方式，允許用戶對不同數(shù)據(jù)類型的共享進(jìn)行單獨(dú)授權(quán)；-特殊群體同意：對老年人、殘障人士等數(shù)字弱勢群體，需提供線下代為告知、語音播報、大字版協(xié)議等輔助手段，確保其知情權(quán)的實(shí)質(zhì)實(shí)現(xiàn)。3.細(xì)化數(shù)據(jù)共享的退出與救濟(jì)機(jī)制：明確用戶在數(shù)據(jù)共享中的“撤回權(quán)”與“刪除權(quán)”。例如，疫情防控結(jié)束后，用戶有權(quán)要求刪除其個人數(shù)據(jù)，或要求匿名化處理；若發(fā)生數(shù)據(jù)濫用，用戶可通過“12345”政務(wù)服務(wù)熱線、網(wǎng)信部門投訴平臺等渠道快速維權(quán)，相關(guān)部門需在72小時內(nèi)響應(yīng)并反饋處理結(jié)果。技術(shù)工具層面：打造“透明、可控、安全”的交互體驗(yàn)1.開發(fā)可視化知情同意界面：借鑒GDPR“設(shè)計隱私（PrivacybyDesign）”理念，將隱私協(xié)議轉(zhuǎn)化為“圖形化+場景化”的交互界面。例如，在健康碼申請頁面，通過“地圖熱力圖”展示用戶位置數(shù)據(jù)將如何用于疫情風(fēng)險研判，通過“流程動畫”展示數(shù)據(jù)從收集到共享的完整鏈路，讓用戶直觀理解“數(shù)據(jù)去了哪里、怎么被使用”。2.構(gòu)建用戶自主控制中心：在政務(wù)APP（如“國家政務(wù)服務(wù)平臺”）中嵌入“疫情防控數(shù)據(jù)管理”模塊，用戶可實(shí)時查看：-已授權(quán)共享的數(shù)據(jù)類型及對應(yīng)期限；-數(shù)據(jù)接收方清單及使用記錄；技術(shù)工具層面：打造“透明、可控、安全”的交互體驗(yàn)-自主撤回部分或全部授權(quán)的入口；-申請刪除個人數(shù)據(jù)的通道。該模塊需支持“一鍵授權(quán)”“一鍵撤回”，操作步驟不超過3步，降低用戶使用門檻。3.應(yīng)用隱私增強(qiáng)技術(shù)（PETs）：-聯(lián)邦學(xué)習(xí)：在跨區(qū)域流調(diào)數(shù)據(jù)共享中，各區(qū)域數(shù)據(jù)保留本地，僅交換模型參數(shù)而非原始數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)不動模型動”；-安全多方計算（SMPC）：在健康碼與核酸檢測數(shù)據(jù)核驗(yàn)時，通過加密計算技術(shù)實(shí)現(xiàn)“數(shù)據(jù)可用不可見”，避免原始數(shù)據(jù)集中存儲帶來的泄露風(fēng)險；-差分隱私：在疫情統(tǒng)計數(shù)據(jù)發(fā)布中，向數(shù)據(jù)集中添加適量隨機(jī)噪聲，確保無法通過反推識別到個人，同時保證統(tǒng)計結(jié)果的準(zhǔn)確性。流程設(shè)計層面：嵌入“動態(tài)反饋”與“場景適配”1.分場景設(shè)計知情同意流程：-流調(diào)溯源場景：優(yōu)先采用“口頭告知+錄音記錄”方式，對密接人員說明數(shù)據(jù)共享的緊急性，并在流調(diào)結(jié)束后24小時內(nèi)通過短信或APP推送書面告知；-社區(qū)防控場景：針對老年人等群體，組織網(wǎng)格員上門發(fā)放“圖文版知情同意書”，并協(xié)助完成線上授權(quán)；-疫苗接種場景：在接種點(diǎn)設(shè)置“數(shù)據(jù)共享說明屏”，循環(huán)播放數(shù)據(jù)收集與共享的用途說明，用戶簽字確認(rèn)后方可接種。2.建立動態(tài)二次告知機(jī)制：當(dāng)數(shù)據(jù)共享用途、范圍、接收方等發(fā)生變更時，需通過“APP推送+短信提醒”等方式重新獲取用戶同意。例如，某地原計劃將疫情數(shù)據(jù)用于“科研分析”，后擬擴(kuò)展至“公共衛(wèi)生政策評估”，需在變更前向用戶說明新用途，用戶拒絕則不得繼續(xù)使用其數(shù)據(jù)。流程設(shè)計層面：嵌入“動態(tài)反饋”與“場景適配”3.簡化緊急狀態(tài)下的同意流程：在重大疫情響應(yīng)啟動后，由省級人民政府發(fā)布“疫情防控數(shù)據(jù)共享緊急通告”，明確緊急狀態(tài)下可簡化的知情同意流程（如默認(rèn)共享特定類型數(shù)據(jù)），但需同步公告數(shù)據(jù)用途、共享范圍及監(jiān)督渠道。緊急狀態(tài)解除后，需在7日內(nèi)向用戶公示數(shù)據(jù)使用情況并開放撤回通道。倫理保障層面：強(qiáng)化“弱勢群體保護(hù)”與“社會共治”1.建立疫情防控數(shù)據(jù)倫理審查委員會：由公共衛(wèi)生、法律、倫理、技術(shù)等領(lǐng)域?qū)＜医M成，負(fù)責(zé)對疫情防控數(shù)據(jù)共享政策、技術(shù)方案進(jìn)行倫理審查，重點(diǎn)關(guān)注“數(shù)據(jù)歧視”“弱勢群體權(quán)益保障”“數(shù)據(jù)二次利用邊界”等問題。審查意見作為數(shù)據(jù)共享方案實(shí)施的必要前置條件。2.針對弱勢群體提供“無障礙知情同意”服務(wù)：-對老年人：開發(fā)“語音版隱私協(xié)議”，支持方言播報；在社區(qū)設(shè)立“數(shù)據(jù)幫辦點(diǎn)”，協(xié)助老年人完成線上授權(quán)；-對殘障人士：提供盲文版、手語版知情同意書；針對視障用戶，優(yōu)化屏幕閱讀器兼容性，確保其能通過語音提示完成授權(quán)；-對低數(shù)字素養(yǎng)人群：采用“短視頻+漫畫”形式解讀數(shù)據(jù)共享風(fēng)險，在社區(qū)、醫(yī)院等場所播放宣傳視頻。倫理保障層面：強(qiáng)化“弱勢群體保護(hù)”與“社會共治”3.構(gòu)建“政府-企業(yè)-公眾”多元共治機(jī)制：-政府：定期發(fā)布疫情防控數(shù)據(jù)共享報告，公開數(shù)據(jù)總量、共享范圍、投訴處理情況等信息；-企業(yè)：鼓勵互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)開發(fā)“隱私保護(hù)工具包”，為疫情防控數(shù)據(jù)平臺提供技術(shù)支持；禁止將疫情數(shù)據(jù)用于精準(zhǔn)營銷等商業(yè)用途；-公眾：設(shè)立“疫情防控數(shù)據(jù)治理觀察員”制度，邀請人大代表、政協(xié)委員、普通公眾參與數(shù)據(jù)共享監(jiān)督，定期召開座談會聽取意見建議。04保障機(jī)制：確保優(yōu)化策略落地見效的長效支撐保障機(jī)制：確保優(yōu)化策略落地見效的長效支撐優(yōu)化疫情防控數(shù)據(jù)共享的知情同意機(jī)制，需從監(jiān)督考核、人才培養(yǎng)、公眾教育三個維度建立長效保障，避免“一陣風(fēng)”式治理。建立“多元聯(lián)動”的監(jiān)督考核體系1.引入第三方審計：委托獨(dú)立機(jī)構(gòu)對疫情防控數(shù)據(jù)共享平臺的知情同意流程、數(shù)據(jù)安全管理、用戶權(quán)利保障等情況開展年度審計，審計結(jié)果向社會公開；2.強(qiáng)化績效考核：將“公眾知情同意滿意度”“數(shù)據(jù)投訴處理及時率”“隱私保護(hù)技術(shù)應(yīng)用率”等指標(biāo)納入地方政府疫情防控考核體系，對違規(guī)收集、濫用數(shù)據(jù)的單位嚴(yán)肅追責(zé)；3.暢通公眾監(jiān)督渠道：在“12345”政務(wù)服務(wù)熱線增設(shè)“疫情防控數(shù)據(jù)”投訴專線，建立“投訴-核查-反饋-整改”閉環(huán)機(jī)制，確保用戶訴求“事事有回音”。加強(qiáng)“復(fù)合型”數(shù)據(jù)治理人才培養(yǎng)11.高校專業(yè)設(shè)置：鼓勵高校在公共衛(wèi)生、法學(xué)、計算機(jī)科學(xué)等專業(yè)中增設(shè)“疫情防控數(shù)據(jù)治理”交叉課程，培養(yǎng)既懂公共衛(wèi)生又懂法律技術(shù)的復(fù)合型人才；22.在職人員培訓(xùn)：對衛(wèi)生健康、網(wǎng)信、公安等部門工作人員開展常態(tài)化培訓(xùn)，內(nèi)容涵蓋《個人信息保護(hù)法》、隱私增強(qiáng)技術(shù)、倫理審查等，提升其數(shù)據(jù)治理能力；33.建立專家智庫：組建國家級疫情防控數(shù)據(jù)治理專家?guī)?，為地方提供政策咨詢、技術(shù)指導(dǎo)、應(yīng)急支援等服務(wù)。推進(jìn)“分層分類”的公眾數(shù)據(jù)素養(yǎng)教育11.基礎(chǔ)普及：在中小學(xué)開設(shè)“數(shù)據(jù)安全與隱私保護(hù)”課程，培養(yǎng)青少年的數(shù)據(jù)權(quán)利意識；在社區(qū)、企業(yè)開展“疫情防控數(shù)據(jù)知識講座”，通過案例講解讓公眾了解“如何保護(hù)個人信息數(shù)據(jù)”；22.精準(zhǔn)宣傳：針對老年人、殘障人士等群體，制作“易懂、易學(xué)、易用”的宣傳手冊、短視頻，手把手教授其如何查看數(shù)據(jù)授權(quán)、如何撤回同意；33.互動體驗(yàn)：在科技館、博物館等場所設(shè)置“疫情防控數(shù)據(jù)互動體驗(yàn)區(qū)”，通過模擬數(shù)據(jù)共享場景，讓公眾直觀感受隱私保護(hù)的重要性，提升其主動參