白塞病重型個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評估（一）患者基本信息張某，男，42歲，個(gè)體工商戶，因“反復(fù)口腔潰瘍、生殖器潰瘍5年，加重伴關(guān)節(jié)疼痛、視物模糊1月”于2024年3月10日入院?；颊?年前無明顯誘因出現(xiàn)口腔黏膜潰瘍，起初每月發(fā)作1-2次，每次2-3個(gè)，直徑約2-3mm，伴有明顯疼痛，影響進(jìn)食。同時(shí)出現(xiàn)生殖器潰瘍，位于陰囊部位，約1-2個(gè)，直徑1-2mm，疼痛較輕。曾在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，診斷為“白塞病”，給予沙利度胺、潑尼松等藥物治療后癥狀緩解，但病情反復(fù)發(fā)作。1月前患者上述潰瘍癥狀加重，口腔內(nèi)潰瘍增至6-8個(gè)，最大直徑達(dá)10mm，疼痛劇烈，無法正常進(jìn)食。生殖器潰瘍4-5個(gè)，直徑4-6mm，伴有明顯疼痛及滲液。同時(shí)出現(xiàn)雙膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)疼痛，活動(dòng)受限，且出現(xiàn)雙眼視物模糊，伴有眼痛、畏光、流淚等癥狀，為求進(jìn)一步診治來我院就診，門診以“白塞病（重型）”收入院?；颊呒韧w健，否認(rèn)高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，無手術(shù)、外傷史，無藥物及食物過敏史。（二）入院時(shí)病情評估全身癥狀：患者神志清楚，精神狀態(tài)較差，表情痛苦。體溫38.2℃，脈搏92次/分，呼吸20次/分，血壓135/85mmHg。體重較1月前下降5kg，食欲極差，睡眠質(zhì)量差，每晚睡眠時(shí)間約3-4小時(shí)。局部癥狀（1）口腔：口腔黏膜可見6-8個(gè)潰瘍，分布于舌尖、舌緣、頰黏膜及唇黏膜，最大潰瘍位于頰黏膜，直徑約10mm，潰瘍表面覆黃白色假膜，周圍黏膜充血水腫明顯，觸痛陽性。（2）生殖器：陰囊及陰莖部位可見4-5個(gè)潰瘍，直徑4-6mm，表面有膿性分泌物，周圍皮膚紅腫，觸痛明顯，患者因疼痛不敢行走及坐立。（3）眼部：雙眼結(jié)膜充血，角膜輕度水腫，前房可見少量炎性滲出物，眼底檢查可見視網(wǎng)膜水腫、黃斑區(qū)水腫，患者主訴雙眼視物模糊，視力檢查：右眼視力0.2，左眼視力0.1。（4）關(guān)節(jié)：雙膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，活動(dòng)時(shí)疼痛加劇，關(guān)節(jié)活動(dòng)度受限，雙膝關(guān)節(jié)屈伸范圍約30°-120°，踝關(guān)節(jié)屈伸范圍約0°-30°。輔助檢查（1）實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞計(jì)數(shù)13.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例82%，紅細(xì)胞計(jì)數(shù)3.8×1012/L，血紅蛋白110g/L，血小板計(jì)數(shù)320×10?/L。血沉65mm/h，C反應(yīng)蛋白58mg/L。免疫球蛋白G22g/L，免疫球蛋白A5.2g/L，免疫球蛋白M2.5g/L。肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶45U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶38U/L，肌酐75μmol/L，尿素氮5.2mmol/L。（2）影像學(xué)檢查：雙膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)X線片示關(guān)節(jié)周圍軟組織腫脹，關(guān)節(jié)間隙未見明顯狹窄。眼部B超示雙眼玻璃體輕度混濁，視網(wǎng)膜水腫。（3）其他檢查：針刺試驗(yàn)陽性。二、護(hù)理問題與診斷（一）急性疼痛與口腔、生殖器潰瘍及關(guān)節(jié)炎癥有關(guān)?；颊呖谇?、生殖器潰瘍疼痛劇烈，視覺模擬評分（VAS）口腔為8分，生殖器為7分，關(guān)節(jié)為6分，影響進(jìn)食、睡眠及活動(dòng)。（二）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與口腔潰瘍疼痛導(dǎo)致進(jìn)食困難、食欲差有關(guān)?；颊呓?月體重下降5kg，血清白蛋白30g/L，低于正常范圍（35-50g/L）。（三）有感染的風(fēng)險(xiǎn)與皮膚黏膜潰瘍、機(jī)體抵抗力下降有關(guān)?；颊呱称鳚儽砻嬗心撔苑置谖?，白細(xì)胞計(jì)數(shù)及中性粒細(xì)胞比例升高，提示可能存在感染。（四）組織完整性受損與口腔、生殖器黏膜潰瘍有關(guān)。患者口腔及生殖器存在多處潰瘍，且潰瘍面積較大，愈合困難。（五）焦慮與病情反復(fù)發(fā)作、癥狀嚴(yán)重、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。患者表現(xiàn)為情緒低落、煩躁不安，對治療缺乏信心，多次向醫(yī)護(hù)人員詢問病情及預(yù)后情況。（六）活動(dòng)無耐力與關(guān)節(jié)疼痛、活動(dòng)受限有關(guān)?；颊咭蜿P(guān)節(jié)疼痛，行走、站立及日?；顒?dòng)均受到影響，稍活動(dòng)即感疲勞。（七）感知改變：視力下降與眼部炎癥有關(guān)?；颊唠p眼視力下降，右眼0.2，左眼0.1，影響日常生活自理能力。（八）知識缺乏與對疾病的認(rèn)識不足、缺乏自我護(hù)理知識有關(guān)?；颊邔膊〉牟∫颉⒅委煼椒?、預(yù)防復(fù)發(fā)及自我護(hù)理措施了解甚少，未遵醫(yī)囑規(guī)律服藥。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）疼痛管理計(jì)劃：評估患者疼痛程度，遵醫(yī)囑給予止痛藥物，同時(shí)采用非藥物止痛方法緩解疼痛。目標(biāo)：入院72小時(shí)內(nèi)患者口腔、生殖器及關(guān)節(jié)疼痛VAS評分降至4分以下；住院期間疼痛得到有效控制，不影響患者休息、進(jìn)食及基本活動(dòng)。（二）營養(yǎng)支持計(jì)劃：根據(jù)患者口腔情況制定個(gè)性化飲食方案，協(xié)助患者進(jìn)食，必要時(shí)給予營養(yǎng)支持治療。目標(biāo)：住院期間患者體重不再下降；1周內(nèi)血清白蛋白升至32g/L以上；患者能攝入足夠的營養(yǎng)物質(zhì)，滿足機(jī)體需要。（三）預(yù)防感染計(jì)劃：加強(qiáng)潰瘍部位護(hù)理，保持局部清潔干燥，遵醫(yī)囑使用抗感染藥物，監(jiān)測感染指標(biāo)。目標(biāo)：住院期間患者潰瘍部位感染得到控制，無新的感染發(fā)生；白細(xì)胞計(jì)數(shù)及中性粒細(xì)胞比例恢復(fù)正常。（四）促進(jìn)組織愈合計(jì)劃：加強(qiáng)口腔、生殖器潰瘍護(hù)理，遵醫(yī)囑使用促進(jìn)潰瘍愈合的藥物，觀察潰瘍愈合情況。目標(biāo)：口腔潰瘍在10-14天內(nèi)逐漸愈合，生殖器潰瘍在14-21天內(nèi)逐漸愈合；潰瘍面積逐漸縮小，疼痛減輕。（五）心理護(hù)理計(jì)劃：與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系，評估患者焦慮程度，給予心理疏導(dǎo)和支持，鼓勵(lì)家屬參與護(hù)理。目標(biāo)：患者焦慮情緒得到緩解，情緒穩(wěn)定，能積極配合治療和護(hù)理；對疾病治療有信心。（六）改善活動(dòng)耐力計(jì)劃：評估患者關(guān)節(jié)活動(dòng)情況，協(xié)助患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)年P(guān)節(jié)功能鍛煉，減輕關(guān)節(jié)疼痛。目標(biāo)：患者關(guān)節(jié)疼痛減輕，關(guān)節(jié)活動(dòng)度逐漸增加，雙膝關(guān)節(jié)屈伸范圍達(dá)到60°-150°，踝關(guān)節(jié)屈伸范圍達(dá)到0°-45°；患者能獨(dú)立完成日?；顒?dòng)，活動(dòng)耐力提高。（七）改善視力計(jì)劃：加強(qiáng)眼部護(hù)理，遵醫(yī)囑使用眼部藥物，觀察眼部癥狀變化。目標(biāo)：患者眼部炎癥得到控制，眼痛、畏光、流淚等癥狀減輕；視力不再下降，部分患者視力可有一定程度改善。（八）健康指導(dǎo)計(jì)劃：向患者及家屬講解疾病相關(guān)知識、治療方法、用藥注意事項(xiàng)及自我護(hù)理措施。目標(biāo)：患者及家屬能了解疾病的基本知識，掌握自我護(hù)理技能，遵醫(yī)囑規(guī)律服藥，減少疾病復(fù)發(fā)。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）疼痛管理疼痛評估：采用視覺模擬評分法（VAS）每天評估患者口腔、生殖器及關(guān)節(jié)疼痛程度，記錄疼痛評分、疼痛性質(zhì)、持續(xù)時(shí)間及誘發(fā)因素。藥物止痛：遵醫(yī)囑給予布洛芬緩釋膠囊0.3g，口服，每12小時(shí)1次，用于緩解關(guān)節(jié)疼痛；給予利多卡因凝膠局部涂抹口腔及生殖器潰瘍處，每天3-4次，緩解潰瘍疼痛。疼痛劇烈時(shí)（VAS評分＞6分），遵醫(yī)囑肌肉注射曲馬多注射液100mg。非藥物止痛：指導(dǎo)患者采用放松療法，如深呼吸、聽音樂、冥想等，分散注意力，減輕疼痛。口腔疼痛時(shí)，可給予溫涼的流質(zhì)或半流質(zhì)飲食，避免過熱、過硬及刺激性食物。關(guān)節(jié)疼痛時(shí)，指導(dǎo)患者保持舒適的體位，避免關(guān)節(jié)受壓，可采用局部冷敷或熱敷的方法緩解疼痛（急性期冷敷，緩解期熱敷）。（二）營養(yǎng)支持飲食護(hù)理：評估患者口腔潰瘍情況，制定個(gè)性化飲食方案。初期給予溫涼的流質(zhì)飲食，如牛奶、米湯、果汁等，避免刺激潰瘍面。隨著潰瘍疼痛減輕，逐漸過渡到半流質(zhì)飲食，如粥、爛面條、蛋羹等，最后恢復(fù)軟食。飲食宜清淡、易消化，富含蛋白質(zhì)、維生素和熱量，如瘦肉、魚類、蛋類、新鮮蔬菜和水果等。避免食用辛辣、刺激性食物，戒煙戒酒。協(xié)助進(jìn)食：對于進(jìn)食困難的患者，協(xié)助其采取舒適的體位，如半坐臥位，耐心喂食。鼓勵(lì)患者少量多餐，每天進(jìn)食5-6次。營養(yǎng)支持治療：患者血清白蛋白30g/L，低于正常范圍，遵醫(yī)囑給予白蛋白注射液10g，靜脈滴注，每天1次，連續(xù)使用3天。同時(shí)給予復(fù)方氨基酸注射液250ml，靜脈滴注，每天1次，補(bǔ)充營養(yǎng)。定期監(jiān)測血清白蛋白、血紅蛋白等指標(biāo)，評估營養(yǎng)狀況。（三）預(yù)防感染潰瘍護(hù)理：口腔護(hù)理：指導(dǎo)患者每天用生理鹽水或漱口液漱口4-6次，保持口腔清潔。使用軟毛牙刷刷牙，避免損傷口腔黏膜。生殖器護(hù)理：指導(dǎo)患者每天用溫水清洗生殖器潰瘍部位2-3次，輕輕擦干，保持局部干燥。避免摩擦潰瘍部位，穿寬松、棉質(zhì)的內(nèi)褲。局部涂抹莫匹羅星軟膏，每天2-3次，預(yù)防感染。用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予頭孢呋辛鈉注射液1.5g，靜脈滴注，每8小時(shí)1次，抗感染治療。密切觀察患者體溫、血常規(guī)及潰瘍部位分泌物情況，評估感染控制情況。環(huán)境護(hù)理：保持病室清潔、安靜，空氣流通，每天開窗通風(fēng)2-3次，每次30分鐘。定期對病室進(jìn)行消毒，用含氯消毒劑擦拭桌面、床單位等。限制探視人員，避免交叉感染。（四）促進(jìn)組織愈合口腔潰瘍護(hù)理：遵醫(yī)囑局部涂抹重組人表皮生長因子凝膠，每天3-4次，促進(jìn)口腔黏膜愈合。避免進(jìn)食過硬、過燙食物，防止?jié)兗又?。生殖器潰瘍護(hù)理：除保持局部清潔干燥外，遵醫(yī)囑局部涂抹康復(fù)新液，每天2-3次，促進(jìn)潰瘍愈合。觀察潰瘍愈合情況，記錄潰瘍的大小、數(shù)量、顏色及滲出物情況。用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予潑尼松片60mg，口服，每天1次，抑制炎癥反應(yīng)，促進(jìn)潰瘍愈合。同時(shí)給予環(huán)磷酰胺片50mg，口服，每天2次，調(diào)節(jié)免疫功能。密切觀察藥物療效及不良反應(yīng)，如胃腸道反應(yīng)、血糖升高、白細(xì)胞減少等。（五）心理護(hù)理建立良好的護(hù)患關(guān)系：主動(dòng)與患者溝通交流，關(guān)心、體貼患者，了解其心理狀態(tài)和需求。耐心傾聽患者的訴說，給予理解和支持。心理評估：采用焦慮自評量表（SAS）評估患者焦慮程度，患者入院時(shí)SAS評分為65分，存在中度焦慮。心理疏導(dǎo)：向患者講解白塞病的相關(guān)知識，包括病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，讓患者了解疾病的特點(diǎn)，減輕其對疾病的恐懼。介紹治療成功的案例，增強(qiáng)患者治療的信心。鼓勵(lì)患者表達(dá)自己的情緒，給予積極的心理暗示。家庭支持：鼓勵(lì)家屬多陪伴患者，給予患者關(guān)心和照顧，幫助患者緩解焦慮情緒。指導(dǎo)家屬與患者共同面對疾病，積極配合治療和護(hù)理。（六）改善活動(dòng)耐力關(guān)節(jié)護(hù)理：評估患者關(guān)節(jié)活動(dòng)度，制定個(gè)性化的關(guān)節(jié)功能鍛煉計(jì)劃。在關(guān)節(jié)疼痛緩解期，指導(dǎo)患者進(jìn)行關(guān)節(jié)的主動(dòng)和被動(dòng)活動(dòng)，如膝關(guān)節(jié)的屈伸、踝關(guān)節(jié)的旋轉(zhuǎn)等，每次15-20分鐘，每天2-3次。鍛煉時(shí)注意循序漸進(jìn)，避免過度勞累。疼痛管理：繼續(xù)做好疼痛護(hù)理，減輕關(guān)節(jié)疼痛，提高患者活動(dòng)的耐受性。協(xié)助活動(dòng)：協(xié)助患者進(jìn)行日常生活活動(dòng)，如穿衣、洗漱、進(jìn)食等，避免患者過度勞累。鼓勵(lì)患者適當(dāng)下床活動(dòng)，如在病房內(nèi)散步，逐漸增加活動(dòng)量。（七）改善視力眼部護(hù)理：指導(dǎo)患者注意眼部衛(wèi)生，避免用手揉眼睛。遵醫(yī)囑使用妥布霉素地塞米松滴眼液，每天4-6次，滴眼；玻璃酸鈉滴眼液，每天4-6次，滴眼，緩解眼部干澀、疼痛等癥狀。滴眼時(shí)指導(dǎo)患者正確的方法，避免藥物污染。病情觀察：密切觀察患者眼部癥狀變化，如眼痛、畏光、流淚、視力變化等，及時(shí)向醫(yī)生報(bào)告。生活指導(dǎo)：指導(dǎo)患者注意休息，避免長時(shí)間用眼，減少看電視、玩手機(jī)的時(shí)間。外出時(shí)佩戴墨鏡，避免強(qiáng)光刺激。（八）健康指導(dǎo)疾病知識指導(dǎo)：向患者及家屬講解白塞病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，讓其了解疾病的慢性、復(fù)發(fā)性特點(diǎn)，做好長期治療的心理準(zhǔn)備。用藥指導(dǎo)：向患者講解所用藥物的名稱、劑量、用法、作用及不良反應(yīng)，指導(dǎo)患者遵醫(yī)囑規(guī)律服藥，不可自行增減藥量或停藥。告知患者用藥期間的注意事項(xiàng)，如服用潑尼松期間要注意監(jiān)測血糖、血壓，避免感染；服用環(huán)磷酰胺期間要注意觀察尿液顏色、量，定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能等。自我護(hù)理指導(dǎo)：指導(dǎo)患者注意個(gè)人衛(wèi)生，保持口腔、生殖器清潔，避免感染。養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，保證充足的睡眠，避免勞累。合理飲食，避免食用辛辣、刺激性食物，戒煙戒酒。適當(dāng)進(jìn)行體育鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)，提高機(jī)體抵抗力。復(fù)診指導(dǎo)：告知患者出院后要定期復(fù)診，一般出院后1周、1個(gè)月、3個(gè)月各復(fù)診1次，以后每3-6個(gè)月復(fù)診1次。如出現(xiàn)口腔潰瘍、生殖器潰瘍復(fù)發(fā)、眼部癥狀加重、關(guān)節(jié)疼痛等情況，應(yīng)及時(shí)就診。五、效果評價(jià)與數(shù)據(jù)分析（一）疼痛管理效果患者入院時(shí)口腔、生殖器及關(guān)節(jié)疼痛VAS評分分別為8分、7分、6分。經(jīng)過護(hù)理干預(yù)后，入院72小時(shí)口腔疼痛VAS評分降至3分，生殖器疼痛VAS評分降至3分，關(guān)節(jié)疼痛VAS評分降至2分，達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。住院期間患者疼痛得到有效控制，未影響休息、進(jìn)食及基本活動(dòng)。（二）營養(yǎng)支持效果患者入院時(shí)體重60kg，血清白蛋白30g/L。住院期間通過飲食護(hù)理和營養(yǎng)支持治療，1周后體重為60.5kg，未繼續(xù)下降；血清白蛋白升至33g/L，達(dá)到預(yù)期目標(biāo)?；颊吣軘z入足夠的營養(yǎng)物質(zhì)，滿足機(jī)體需要。（三）預(yù)防感染效果患者入院時(shí)白細(xì)胞計(jì)數(shù)13.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例82%，生殖器潰瘍表面有膿性分泌物。經(jīng)過抗感染治療和潰瘍護(hù)理，1周后白細(xì)胞計(jì)數(shù)降至8.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例降至65%，生殖器潰瘍表面膿性分泌物消失，感染得到控制。住院期間無新的感染發(fā)生。（四）組織愈合效果入院時(shí)口腔內(nèi)有6-8個(gè)潰瘍，最大直徑10mm；生殖器有4-5個(gè)潰瘍，直徑4-6mm。經(jīng)過護(hù)理干預(yù)，10天后口腔潰瘍數(shù)量減少至2-3個(gè)，最大直徑縮小至4mm；14天后生殖器潰瘍數(shù)量減少至1-2個(gè)，直徑縮小至2-3mm。21天后口腔及生殖器潰瘍基本愈合，達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。（五）心理護(hù)理效果患者入院時(shí)SAS評分為65分，存在中度焦慮。經(jīng)過心理護(hù)理，2周后SAS評分降至40分，焦慮情緒得到明顯緩解，情緒穩(wěn)定，能積極配合治療和護(hù)理，對疾病治療有信心。（六）活動(dòng)耐力改善效果入院時(shí)雙膝關(guān)節(jié)屈伸范圍約30°-120°，踝關(guān)節(jié)屈伸范圍約0°-30°。經(jīng)過關(guān)節(jié)功能鍛煉和疼痛護(hù)理，2周后雙膝關(guān)節(jié)屈伸范圍達(dá)到60°-150°，踝關(guān)節(jié)屈伸范圍達(dá)到0°-45°?；颊吣塥?dú)立完成日?；顒?dòng)，活動(dòng)耐力明顯提高。（七）視力改善效果患者入院時(shí)右眼視力0.2，左眼視力0.1，伴有眼痛、畏光、流淚等癥狀。經(jīng)過眼部護(hù)理和藥物治療，2周后患者眼痛、畏光、流淚等癥狀明顯減輕，右眼視力提高至0.3，左眼視力提高至0.2，視力不再下降，達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。（八）健康指導(dǎo)效果通過健康指導(dǎo)，患者及家屬能了解白塞病的基本知識，掌握自我護(hù)理技能，如口腔、生殖器護(hù)理方法，正確服藥的方法等?；颊弑硎緯襻t(yī)囑規(guī)律服藥，定期復(fù)診，減少疾病復(fù)發(fā)。六、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理反思疼痛管理方面：雖然患者疼痛得到有效控制，但在使用止痛藥物過程中，患者出現(xiàn)了輕微的胃腸道反應(yīng)，如惡心、食欲不振。這提示我們在使用止痛藥物時(shí)，應(yīng)密切觀察患者的不良反應(yīng)，及時(shí)采取相應(yīng)的措施，如給予胃黏膜保護(hù)劑等。營養(yǎng)支持方面：患者初期進(jìn)食困難，雖然制定了個(gè)性化飲食方案，但患者的依從性不夠理想，有時(shí)會拒絕進(jìn)食。這說明我們在與患者溝通交流方面還存在不足