多發(fā)性硬化癥緩解期護理查房一、前言多發(fā)性硬化癥（MultipleSclerosis,MS）是一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)炎性脫髓鞘病變?yōu)橹饕卣鞯淖陨砻庖咝约膊。冒l(fā)于20-40歲青壯年，女性略多于男性。我在神經(jīng)科工作近十年，接觸過不少MS患者，最常聽到他們說的一句話就是：“這病像坐過山車，發(fā)作時渾身沒勁兒、看東西重影，緩解期又像正常人，可總怕哪天又復發(fā)?！边@種“復發(fā)-緩解”的病程特點，讓患者的生活始終籠罩著不確定性。緩解期作為MS病程中最關(guān)鍵的“修復窗口”，護理工作的核心不再是急性發(fā)作期的急救，而是通過系統(tǒng)干預延緩疾病進展、減少復發(fā)風險、提升患者生活質(zhì)量。今天我們以病房里剛結(jié)束急性期治療進入緩解期的張某為例，開展一次護理查房，希望通過具體病例的分析，梳理緩解期護理的要點，也讓年輕護士們更直觀地理解“預防優(yōu)于治療”的護理理念。二、病例介紹患者張某，女性，32歲，因“反復雙下肢無力伴視力模糊2年，再發(fā)加重1周”于xx月xx日收入院。2年前無明顯誘因出現(xiàn)左下肢麻木無力，行走不穩(wěn)，伴左眼視物模糊，外院查頭顱MRI提示“雙側(cè)腦室旁多發(fā)長T2信號影”，腰椎穿刺腦脊液寡克隆帶陽性，診斷為“復發(fā)-緩解型多發(fā)性硬化（RRMS）”。當時予甲潑尼龍沖擊治療后癥狀緩解，出院后規(guī)律使用β-干擾素皮下注射治療，但近半年因工作繁忙自行停藥2個月。1周前受涼后再次出現(xiàn)雙下肢無力（左下肢為著，肌力4級），伴排尿費力、輕度頭暈，無頭痛、嘔吐。入院時體溫36.8℃，血壓120/75mmHg，神清語利，雙側(cè)瞳孔等大等圓，對光反射靈敏，左眼視力0.6（矯正后0.8），右眼視力1.0；雙下肢肌張力正常，左下肢肌力4級，右下肢肌力5級-，雙側(cè)巴氏征（+）；洼田飲水試驗Ⅱ級（可疑誤吸）；ADL（日常生活能力）評分75分（部分自理）。目前治療方案：繼續(xù)甲潑尼龍（40mg/d）序貫治療，逐步減量；予維生素B1、甲鈷胺營養(yǎng)神經(jīng)；加用奧昔布寧改善膀胱功能；重啟β-干擾素（隔日1次皮下注射）。入院第5天，患者雙下肢肌力恢復至左下肢4+級，右下肢5級，排尿費力緩解，頭暈消失，轉(zhuǎn)入緩解期護理階段。三、護理評估（一）生理評估神經(jīng)系統(tǒng)功能：患者左下肢肌力雖較前改善，但精細動作（如系鞋帶）仍笨拙；深感覺檢查示左下肢關(guān)節(jié)位置覺減退（閉眼時不能準確感知腳踝位置）；平衡功能測試（閉目站立試驗）陽性，提示本體感覺障礙可能影響日?；顒?。

排泄功能：主訴“排尿需等待10秒左右”，殘余尿量測定15ml（正常＜50ml），無尿失禁，但存在膀胱逼尿肌收縮力減弱風險。

視覺功能：左眼矯正視力0.8，自述“長時間看手機后眼脹”，眼科會診提示“視神經(jīng)輕度萎縮”，需關(guān)注視疲勞對生活質(zhì)量的影響。

疼痛與不適：否認肢體疼痛，但訴“雙側(cè)肩頸酸痛”，考慮與長期代償性姿勢（因下肢無力調(diào)整步態(tài)）相關(guān)。（二）心理社會評估心理狀態(tài)：入院時焦慮量表（GAD-7）評分12分（中度焦慮），主要擔憂“復發(fā)影響工作”“藥物副作用”“未來能否生育”。交談中反復詢問：“這次緩解后能維持多久？”“打干擾素會不會變胖？”

社會支持：丈夫為公司職員，日常工作較忙；父母在外地，偶爾來滬照顧；經(jīng)濟狀況中等，醫(yī)保覆蓋大部分治療費用，但需自付部分生物制劑費用。

認知與依從性：對MS疾病知識了解局限，誤認為“緩解期就是治愈”，之前自行停藥是因“感覺好了沒必要打”；能理解用藥重要性，但對注射部位輪換、副作用觀察等操作細節(jié)不熟悉。（三）生活方式評估患者從事文案工作，需長期久坐；飲食偏辛辣，每日飲水約800ml（偏少）；睡眠質(zhì)量尚可，但因擔心復發(fā)?！皽\眠易醒”；無吸煙飲酒史；運動習慣差，近1年基本無規(guī)律鍛煉。四、護理診斷基于上述評估，結(jié)合NANDA（北美護理診斷協(xié)會）標準，梳理出以下主要護理診斷：

1.有跌倒的危險：與下肢肌力減退、平衡功能障礙、深感覺異常有關(guān)。

2.自理能力缺陷（部分）：與雙下肢無力、精細動作不協(xié)調(diào)相關(guān)，表現(xiàn)為ADL評分75分（穿衣、如廁需部分協(xié)助）。

3.知識缺乏（特定的）：缺乏MS緩解期自我管理知識（用藥、復發(fā)識別、康復訓練）。

4.焦慮：與疾病反復、預后不確定、擔心影響工作生活有關(guān)。

5.潛在并發(fā)癥：尿路感染、壓瘡、抑郁：與膀胱功能障礙、活動減少、心理壓力累積相關(guān)。五、護理目標與措施（一）目標1：住院期間無跌倒事件發(fā)生措施：

-環(huán)境改造：病房地面保持干燥無雜物，床欄拉起（高40cm），床旁放置防滑拖鞋（底部帶深紋），衛(wèi)生間安裝扶手（高度90cm，承重≥150kg）。

-功能訓練：每日2次平衡訓練（扶桌站立→單手扶桌→獨立站立，每次5分鐘，逐步延長）；步態(tài)訓練時使用四腳助行器（高度調(diào)至患者腕橫紋水平），護士在側(cè)后方保護，重點糾正“拖步”習慣。

-風險預警：床頭懸掛“防跌倒”標識，指導患者穿合身衣物（避免過長褲腳），夜間如廁需呼叫護士協(xié)助；教會家屬“三步起身法”（平躺→坐起→床邊靜坐30秒再站立）。（二）目標2：出院前ADL評分提升至90分（基本自理）措施：

-日常生活輔助：提供帶長柄的鞋拔、穿衣輔助器（如穿襪器），指導患者“分段穿衣法”（先穿患側(cè)下肢→健側(cè)下肢→患側(cè)上肢→健側(cè)上肢）；如廁時使用加高坐便器（升高15cm），減少下蹲難度。

-精細動作訓練：每日3次捏握訓練（用握力球從軟質(zhì)→中硬交替，每次10分鐘）；筷子夾黃豆練習（從大顆?！☆w粒，逐步提升手眼協(xié)調(diào)）。

-漸進式活動：根據(jù)肌力恢復情況，制定活動計劃：第1周（臥床→坐起→床邊站立）→第2周（扶助行器室內(nèi)行走50米/次，2次/日）→第3周（獨立行走100米/次，3次/日），每次活動后評估心率（不超過靜息心率+20次/分）、呼吸（不超過24次/分）。（三）目標3：出院前掌握緩解期自我管理要點（知識達標率100%）措施：

-分層宣教：首次用“疾病三問法”（“我得的是什么病？”“為什么會復發(fā)？”“我能做什么？”）建立認知框架；第二次結(jié)合圖片講解“髓鞘修復與復發(fā)的關(guān)系”；第三次通過情景模擬（“如果出現(xiàn)手腳麻木，我該怎么做？”）強化記憶。

-工具輔助：發(fā)放《MS緩解期護理手冊》（含用藥時間表、復發(fā)預警信號清單、康復訓練圖解），制作“干擾素注射部位輪換圖”（標注腹部、大腿外側(cè)可注射區(qū)域，避開臍周5cm）。

-同伴教育：聯(lián)系本科室2位病情穩(wěn)定的MS患者（1位教師，1位全職媽媽），通過視頻連線分享“我如何堅持用藥”“平衡工作與康復”的經(jīng)驗，增強患者信心。（四）目標4：焦慮量表評分降至7分以下（輕度焦慮）措施：

-情緒疏導：每日晨間護理時預留10分鐘“聊天時間”，傾聽患者對工作（“領(lǐng)導會不會覺得我總請假”）、生育（“懷孕會不會加重病情”）的擔憂，用“正?；被貞ā昂芏郙S患者都能正常生育，關(guān)鍵是控制好病情”）。

-放松訓練：指導“4-7-8呼吸法”（吸氣4秒→屏息7秒→呼氣8秒，重復5輪），每天2次；推薦正念冥想APP（選擇“身體掃描”“日常放松”等短節(jié)目，每次10分鐘）。

-家庭支持：與患者丈夫溝通，強調(diào)“您的陪伴比做多少家務更重要”，指導其“積極傾聽”技巧（不急于給建議，多回應“我明白你很擔心”），并安排一次家庭會議，共同制定“康復支持計劃”（如丈夫每周3天提前下班陪患者散步）。六、并發(fā)癥的觀察及護理（一）尿路感染觀察要點：每日詢問排尿時有無灼熱感、尿頻（＞8次/日）；觀察尿液顏色（渾濁、血尿）、氣味（刺鼻氨味）；每周復查尿常規(guī)（重點關(guān)注白細胞、細菌計數(shù)）。

護理措施：指導“定時排尿法”（每2-3小時主動排尿1次，避免膀胱過度充盈）；多飲水（每日1500-2000ml，分時段飲用，晚8點后減少）；會陰部清潔（每日溫水清洗2次，女性從前向后擦拭）；尿墊及時更換（潮濕后30分鐘內(nèi)處理）。（二）壓瘡觀察要點：重點檢查骶尾部、足跟、髖部皮膚（發(fā)紅、破損）；評估皮膚濕度（出汗多易浸漬）、溫度（局部皮溫升高提示炎癥）。

護理措施：使用氣墊床（壓力交替模式），每2小時協(xié)助翻身1次（記錄翻身時間）；保持床單位平整無碎屑；骨突處涂抹賽膚潤（促進血液循環(huán)）；指導患者“輪椅30秒抬臀法”（每坐30分鐘，用雙手支撐抬起臀部10秒）。（三）抑郁加重觀察要點：注意患者是否“興趣減退”（如不再刷朋友圈、拒絕家屬帶的零食）、“睡眠紊亂”（早醒＞2小時）、“自我評價低”（“我拖累大家了”）；抑郁量表（PHQ-9）每周評估1次。

護理措施：鼓勵參與病房活動（如手工小組、健康講座），增加社交互動；與主管醫(yī)生溝通，必要時聯(lián)合心理科進行認知行為治療（CBT）；家屬教育中強調(diào)“避免說‘別瞎想’，多問‘你現(xiàn)在感覺怎么樣’”。七、健康教育（一）用藥指導疾病修飾治療（DMT）藥物：重點強調(diào)β-干擾素需“冷藏保存（2-8℃），注射前提前30分鐘取出復溫”；注射部位輪換（腹部→大腿外側(cè)→上臂外側(cè)，每次間隔2cm）；常見副作用（注射部位紅腫、流感樣癥狀）的處理（紅腫處冷敷，流感樣癥狀可服用對乙酰氨基酚，無需停藥）。

對癥藥物：奧昔布寧可能引起口干（含服無糖口香糖緩解）、便秘（增加膳食纖維）；維生素B1需餐后服用（減少胃腸刺激）。（二）復發(fā)預警信號教會患者“五早識別法”：①早感覺異常（手腳麻木、刺痛，像“戴了手套襪子”）；②早視力變化（視物模糊、視野缺損、眼球轉(zhuǎn)動痛）；③早運動障礙（走路不穩(wěn)、持物掉落）；④早膀胱問題（尿頻、尿急、排尿費力）；⑤早疲勞加重（日?；顒雍笃v感持續(xù)＞2小時）。出現(xiàn)任一癥狀需24小時內(nèi)聯(lián)系醫(yī)生。（三）生活方式調(diào)整飲食：推薦“地中海飲食”（多吃魚類、堅果、新鮮蔬果，減少紅肉、加工食品）；補鈣（每日1000mg，可通過牛奶、豆腐補充）；避免辛辣（刺激膀胱）、高鹽（加重水鈉潴留）。

運動：選擇低強度有氧運動（散步、游泳、瑜伽），每周3-5次，每次30分鐘（以運動后無明顯疲勞感為宜）；避免高溫環(huán)境（如蒸桑拿，可能誘發(fā)“烏里?，F(xiàn)象”——體溫升高加重癥狀）。

作息：保證每日7-8小時睡眠，午睡不超過30分鐘；建立“固定作息表”（如晚10點洗漱、10:30熄燈），避免熬夜（免疫力下降易復發(fā)）。（四）心理調(diào)節(jié)與社會適應鼓勵加入MS患者社群（線上論壇、線下病友會），分享經(jīng)驗、獲取支持；

與雇主溝通病情（可選擇性告知“慢性神經(jīng)疾病，需規(guī)律治療”），協(xié)商彈性工作（如遠程辦公、調(diào)整加班安排）；

生育計劃：建議在疾病穩(wěn)定期（無復發(fā)＞2年）備孕，提前與神經(jīng)科、產(chǎn)科醫(yī)生制定“妊娠期用藥方案”（部分DMT藥物需提前3個月停用）。（五）復診計劃出院后1個月復查頭顱MRI（評估病灶活動性）、血常規(guī)（監(jiān)測干擾素對白細胞的影響）；每3個月評估EDSS（擴展殘疾狀態(tài)量表）評分；每年進行眼科檢查（監(jiān)測視神經(jīng)病變）。八、總結(jié)今天的護理查房圍繞張某的病例，系統(tǒng)梳理了MS緩解期護理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。從生理功能的康復到心理狀態(tài)的調(diào)適，從并發(fā)癥的預防到自我管理能力的提升，每個環(huán)節(jié)都需要護士以“預防者”“教育者”“支持者”的多重身份介入。我想起查房前與張某的一次對話，她握著我的手說：“以前總覺得這病是‘無底洞’，現(xiàn)在知