硬皮病患者的皮膚硬化護(hù)理查房演講人作為從事風(fēng)濕免疫科護(hù)理工作十余年的護(hù)士，我深知硬皮?。ㄏ到y(tǒng)性硬化癥）患者的痛苦——那些逐漸變硬、緊繃的皮膚，像無形的“盔甲”束縛著身體，更讓患者的身心備受煎熬。皮膚硬化是硬皮病最直觀的表現(xiàn)，也是影響患者生活質(zhì)量的關(guān)鍵癥狀：手指無法彎曲抓握、面部表情僵硬、關(guān)節(jié)活動(dòng)受限……這些改變不僅帶來生理上的疼痛，更可能讓患者陷入自卑、焦慮的情緒漩渦。護(hù)理查房是我們團(tuán)隊(duì)每周雷打不動(dòng)的工作。通過集體討論、現(xiàn)場評估，既能梳理患者的護(hù)理問題，又能在實(shí)踐中提升年輕護(hù)士的專業(yè)能力。今天的查房對象是38歲的李女士，她因“雙手及面部皮膚硬化加重伴活動(dòng)受限1月”入院，這已是她第三次住院。站在病房門口，我摸了摸口袋里的保濕霜（這是給她帶的，上次查房時(shí)她提到手背皮膚皸裂得厲害），深吸一口氣——今天的查房，我們要圍繞“皮膚硬化”這個(gè)核心，把護(hù)理做到更細(xì)、更暖。前言病例介紹李女士，38歲，家庭主婦，有2個(gè)正在上小學(xué)的孩子。她6年前因“雙手遇冷變白、變紫，伴手指腫脹”首次就診，當(dāng)時(shí)查抗核抗體（ANA）陽性，抗Scl-70抗體陽性，結(jié)合皮膚活檢結(jié)果，確診為“系統(tǒng)性硬化癥（彌漫型）”。此后規(guī)律服用甲潑尼龍、環(huán)磷酰胺等藥物，病情一度穩(wěn)定。但近1年，她自覺“皮膚越來越緊”：先是手背皮膚發(fā)緊，像戴了層“塑料手套”，后來逐漸蔓延到前臂、面部——照鏡子時(shí)發(fā)現(xiàn)嘴角上揚(yáng)困難，笑起來“像被線牽著”；上個(gè)月起，手指關(guān)節(jié)活動(dòng)明顯受限，拿筷子、系扣子都成了難事，這才緊急入院。入院時(shí)查體：體溫36.5℃，心率78次/分，血壓120/75mmHg；面部皮膚菲薄、發(fā)亮，鼻端變尖，口周放射狀皺紋（“面具臉”特征）；雙手皮膚硬化至腕關(guān)節(jié)，手指呈“臘腸樣”腫脹，指腹可見陳舊性潰瘍瘢痕，甲周毛細(xì)血管擴(kuò)張；雙前臂皮膚緊繃，按壓無凹陷；雙肺底可聞及少量爆裂音（提示可能合并肺間質(zhì)病變）；自述“皮膚緊繃感白天輕、夜間重，遇冷時(shí)手指先變白后變紫，暖了才恢復(fù)”（雷諾現(xiàn)象典型表現(xiàn)）。病例介紹輔助檢查：血常規(guī)、肝腎功能大致正常；C反應(yīng)蛋白（CRP）8mg/L（輕度升高）；胸部高分辨CT（HRCT）提示雙下肺網(wǎng)格影（肺間質(zhì)纖維化早期）；皮膚彈性檢測顯示前臂皮膚彈性值較1年前下降40%（正常≥70%）。“護(hù)士，我這手還能軟回來嗎？”昨天晨間護(hù)理時(shí)，李女士一邊試著彎曲手指一邊問我，眼里泛著淚。她的丈夫在一旁搓著手：“她現(xiàn)在連給孩子梳頭發(fā)都做不了，急得夜里總失眠……”這句話像根針，扎得我心里發(fā)疼——皮膚硬化的護(hù)理，從來不是“處理皮膚”這么簡單，它連著患者的生活、尊嚴(yán)和家庭。護(hù)理評估帶著李女士的疑問，查房小組（責(zé)任護(hù)士、護(hù)士長、實(shí)習(xí)護(hù)士共5人）開始了詳細(xì)評估。評估圍繞“皮膚狀況-功能影響-心理狀態(tài)-潛在風(fēng)險(xiǎn)”四個(gè)維度展開，力求“看到皮膚表面，更看到皮膚下的問題”。1.皮膚局部評估我們用“視、觸、量”三步法：-視診：面部皮膚呈蠟樣光澤，口裂縮?。蓹M向置入2指，正常為3-4指）；雙手皮膚從指端到腕部呈“皮革樣”改變，指端皮膚菲薄，甲周可見毛細(xì)血管擴(kuò)張（像紅色蜘蛛腿）；前臂皮膚紋理消失，可見散在色素沉著（硬皮病典型“椒鹽征”）。-觸診：面部、雙手皮膚張力增高，按壓無彈性（像按在緊繃的鼓面上）；指端皮膚溫度偏低（32℃，正常34-36℃），尺側(cè)2-3指腹有0.5cm×0.5cm的干性潰瘍（邊緣暗紅，無滲液）。-測量：雙手掌指關(guān)節(jié)（MCP）活動(dòng)度：食指掌指關(guān)節(jié)屈曲僅30（正常90），近端指間關(guān)節(jié)（PIP）幾乎不能屈曲；面部張口度2.5cm（正常≥3.5cm）。護(hù)理評估2.全身功能影響評估皮膚硬化不是孤立的，它像多米諾骨牌，牽動(dòng)全身：-運(yùn)動(dòng)功能：李女士自述“穿衣需要丈夫幫忙，洗澡時(shí)夠不到后背”；查體見雙肘關(guān)節(jié)屈曲受限（僅能屈至135，正常180），腕關(guān)節(jié)背伸僅10（正常70）。-吞咽功能：詢問得知她近期吃干飯“難以下咽”，需配湯；間接喉鏡檢查提示食管上括約肌張力增高（硬皮病常累及消化道）。-雷諾現(xiàn)象評估：她回憶“最近降溫，手指變白、變紫的次數(shù)從每周2次變成每天1-2次，持續(xù)時(shí)間從5分鐘延長到10分鐘”，這可能與皮膚硬化加重、末梢循環(huán)進(jìn)一步受損有關(guān)。3.心理社會(huì)評估“我現(xiàn)在都不敢去接孩子放學(xué)，怕別的家長問‘你怎么不笑啊’……”李女士的話讓人心酸。她的焦慮量表（GAD-7）評分12分（中度焦慮），抑郁量表（PHQ-9）評分9分（輕度抑郁）；丈夫雖體貼，但工作忙碌（跑貨運(yùn)），白天主要由婆婆照顧，老人常說“別瞎想，吃藥就好了”，缺乏情感支持。4.輔助檢查補(bǔ)充結(jié)合入院檢查，我們注意到：-皮膚活檢提示真皮層膠原纖維增生、小血管閉塞（病理基礎(chǔ)）；-肺功能提示彌散功能下降（DLCO65%預(yù)計(jì)值），需警惕皮膚硬化進(jìn)展合并肺間質(zhì)病變加重；-免疫指標(biāo)：抗Scl-70抗體持續(xù)陽性（與皮膚硬化、肺纖維化密切相關(guān)），提示病情處于活動(dòng)期。“原來皮膚緊還會(huì)影響吃飯和呼吸！”實(shí)習(xí)護(hù)士小周小聲感嘆。護(hù)士長拍拍她的肩：“硬皮病的護(hù)理，要把皮膚當(dāng)作‘窗口’，透過它看到全身的變化?！弊o(hù)理評估1基于評估結(jié)果，我們梳理出5項(xiàng)主要護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：21.皮膚完整性受損：與皮膚膠原增生、血管閉塞導(dǎo)致的硬化、潰瘍有關(guān)依據(jù)：指端可見干性潰瘍，皮膚彈性下降，存在皸裂風(fēng)險(xiǎn)。32.軀體活動(dòng)障礙：與皮膚硬化導(dǎo)致的關(guān)節(jié)活動(dòng)受限有關(guān)依據(jù)：掌指關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)活動(dòng)度顯著降低，日常生活需他人協(xié)助。43.焦慮：與疾病進(jìn)展、生活自理能力下降及社會(huì)形象改變有關(guān)依據(jù)：GAD-7評分12分，自述“怕見人、失眠”。54.潛在并發(fā)癥：雷諾現(xiàn)象加重、肺間質(zhì)纖維化進(jìn)展依據(jù)：近期雷諾現(xiàn)象頻率增加，HRCT提示肺網(wǎng)格影，DLCO下降。65.知識(shí)缺乏（疾病與護(hù)理）：與患者對皮膚護(hù)理、功能鍛煉的重要性認(rèn)知不足有關(guān)依護(hù)理診斷護(hù)理診斷據(jù)：李女士曾說“擦保濕霜沒用，反正皮膚還是硬”，未堅(jiān)持做手指伸展操?！斑@些診斷不是孤立的，比如皮膚完整性受損可能加重焦慮，焦慮又會(huì)影響睡眠，進(jìn)而降低免疫力?！弊o(hù)士長強(qiáng)調(diào)，“護(hù)理要像織網(wǎng)，把每個(gè)點(diǎn)連起來。”針對診斷，我們制定了“1周-1月-3月”分層目標(biāo)，并細(xì)化為具體措施（責(zé)任到人，動(dòng)態(tài)調(diào)整）。（一）皮膚完整性受損：1周內(nèi)潰瘍無擴(kuò)大，2周內(nèi)皸裂緩解，1月內(nèi)皮膚彈性改善-清潔與保濕：每日用37℃溫水（避免過熱刺激）清潔皮膚，禁用堿性肥皂；清潔后3分鐘內(nèi)涂抹含尿素（10%-20%）、神經(jīng)酰胺的保濕霜（李女士手背干燥，重點(diǎn)涂抹指縫、關(guān)節(jié)褶皺處）；夜間加涂凡士林軟膏（封包保濕），戴棉質(zhì)手套（防蹭掉）。-潰瘍護(hù)理：指端潰瘍用生理鹽水沖洗后，覆蓋水膠體敷料（促進(jìn)愈合、減少摩擦）；叮囑患者“別用手撕死皮，剪指甲要平剪，留0.5cm長度”（防誤傷）。-避免刺激：病房溫度保持22-24℃，濕度50%-60%（防干燥）；告知李女士“洗碗戴橡膠手套（內(nèi)層棉、外層膠），避免直接接觸洗潔精；冬天用溫水洗手，不用冷水”。護(hù)理目標(biāo)與措施（二）軀體活動(dòng)障礙：1周內(nèi)掌指關(guān)節(jié)屈曲增加10，1月內(nèi)可獨(dú)立完成拿杯子、系紐扣-主動(dòng)功能鍛煉：每日3次“手指伸展操”（握拳5秒→盡力伸指5秒，重復(fù)10次）、“面部放松操”（鼓腮→吹哨→抬眉，各5次）；護(hù)士現(xiàn)場示范，用彈力帶輔助（手指套彈力環(huán)，做外展動(dòng)作）。-被動(dòng)關(guān)節(jié)松動(dòng)：責(zé)任護(hù)士每日為李女士進(jìn)行腕關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)被動(dòng)伸展（手法輕柔，以患者耐受為度，出現(xiàn)疼痛立即停止）；指導(dǎo)家屬“睡前幫她按摩前臂，從手腕向肘部推，促進(jìn)血液循環(huán)”。-輔助工具使用：給李女士配備“加粗手柄勺子”（方便抓握）、“穿襪輔助器”（減少彎腰），鼓勵(lì)她“從小事開始，今天自己拿杯子喝水，明天試著擰開瓶蓋”。護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施（三）焦慮：1周內(nèi)睡眠改善（每日睡5小時(shí)以上），2周內(nèi)GAD-7評分≤10分-情感支持：護(hù)士長帶頭與李女士“聊天”，不是說教，而是傾聽——“你說不敢接孩子，是怕他覺得媽媽不開心嗎？”“其實(shí)上次我看到你兒子畫了張畫，上面寫著‘媽媽的手是最溫暖的’”（從家屬處了解到的細(xì)節(jié)）；安排她加入“硬皮病患者互助群”，看其他患者分享“堅(jiān)持鍛煉后手指能打字”的視頻。-放松訓(xùn)練：教她“4-7-8呼吸法”（吸氣4秒→屏息7秒→呼氣8秒，重復(fù)5次），睡前聽輕音樂（推薦她喜歡的民謠）；與醫(yī)生溝通，短期（1周）使用小劑量助眠藥（唑吡坦5mg），改善睡眠惡性循環(huán)。（四）潛在并發(fā)癥：1月內(nèi)雷諾現(xiàn)象發(fā)作頻率≤每周2次，肺功能無進(jìn)一步下降-雷諾現(xiàn)象預(yù)防：病房備“暖手寶”（40℃），李女士外出檢查時(shí)戴保暖手套（內(nèi)層羊毛、外層防風(fēng)）；指導(dǎo)她“感覺手指發(fā)涼時(shí)，護(hù)理目標(biāo)與措施立刻搓手或用溫水袋（避免燙傷）；別喝咖啡、濃茶（可能收縮血管）”。-肺功能監(jiān)測：每日晨測指脈氧（目標(biāo)≥95%），每周做1次肺功能（重點(diǎn)關(guān)注DLCO）；教她“腹式呼吸”（手放腹部，吸氣鼓腹、呼氣縮唇），每日3次，每次10分鐘。（五）知識(shí)缺乏：1周內(nèi)掌握皮膚護(hù)理要點(diǎn)，2周內(nèi)學(xué)會(huì)功能鍛煉方法-個(gè)性化宣教：用圖卡+視頻（科室自制的“皮膚護(hù)理10步”）講解，重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)“保濕不是‘涂了就行’，要趁皮膚濕潤時(shí)涂，才能鎖住水分”；把“手指伸展操”錄成小視頻發(fā)給李女士，方便她在家練習(xí)。-家屬培訓(xùn)：單獨(dú)給李女士丈夫開“小灶”，教他“如何觀察皮膚潰瘍變化（看邊緣是否發(fā)紅、有無滲液）”“按摩時(shí)的力度（以皮膚微微發(fā)紅為宜）”，并提醒他“多夸她‘今天手又能多彎一點(diǎn)了’，鼓勵(lì)比什么都管用”。今天查房時(shí)，李女士試著做手指伸展操，雖然動(dòng)作笨拙，但她笑著說：“剛才護(hù)士教我，我偷偷在被子里練了兩次，好像沒那么緊了。”她丈夫在旁邊舉著手機(jī)錄像：“我拍下來，回家每天陪她練?！边@一刻，我覺得所有的護(hù)理措施都“活”了——它們不是表格上的文字，而是患者眼里的光。護(hù)理目標(biāo)與措施并發(fā)癥的觀察及護(hù)理硬皮病的皮膚硬化像“冰山一角”，水下隱藏著多系統(tǒng)并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。我們重點(diǎn)關(guān)注以下3類，做到“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”。1.雷諾現(xiàn)象加重表現(xiàn)：手指遇冷后“白-紫-紅”三相反應(yīng)更頻繁（>3次/日）、持續(xù)時(shí)間延長（>15分鐘），或出現(xiàn)指端壞疽（發(fā)黑、疼痛加?。Ｗo(hù)理：除了保暖（前文已提），需監(jiān)測指端血氧（正?！?2%），若低于90%立即報(bào)告醫(yī)生；遵醫(yī)囑使用鈣通道阻滯劑（如硝苯地平），觀察有無頭痛、低血壓等副作用；告知患者“別吸煙（尼古丁收縮血管），這比保暖還重要”。2.肺間質(zhì)纖維化進(jìn)展表現(xiàn)：活動(dòng)后氣促加重（如爬2層樓就喘）、干咳頻繁、指脈氧下降（靜息時(shí)<95%）。護(hù)理：每日記錄“自覺氣促評分”（0-10分，0=正常，10=最嚴(yán)重）；指導(dǎo)患者“避免去人多、空氣差的地方，外出戴口罩”；協(xié)助醫(yī)生完成定期HRCT和肺功能檢查，動(dòng)態(tài)對比結(jié)果。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理3.消化道受累表現(xiàn)：吞咽困難加重（吃饅頭需喝水）、餐后反酸（平躺時(shí)更明顯）、便秘（3天以上未排便）。護(hù)理：指導(dǎo)“少食多餐（每日6餐），吃軟食（粥、面條），避免辛辣、過燙食物”；餐后2小時(shí)內(nèi)不躺平，睡覺時(shí)抬高床頭15-30cm；遵醫(yī)囑使用質(zhì)子泵抑制劑（如奧美拉唑），觀察大便顏色（黑便提示消化道出血）。昨天夜班，李女士說“睡前有點(diǎn)反酸”，責(zé)任護(hù)士立刻調(diào)整了她的床頭高度，并叮囑“今晚最后一餐改在7點(diǎn)前吃”。今天查房時(shí)，她笑著說：“沒再燒心，睡得踏實(shí)多了。”——并發(fā)癥的護(hù)理，就是要把“萬一”變成“一萬”的警惕。健康教育出院不是終點(diǎn)，而是長期護(hù)理的起點(diǎn)。我們用“口頭+書面+隨訪”三維度，幫李女士把護(hù)理措施“帶回家”。1.疾病知識(shí)：打破誤區(qū)-糾正“皮膚硬了就治不好”的錯(cuò)誤認(rèn)知：“雖然不能完全逆轉(zhuǎn)，但通過護(hù)理和治療，可以控制進(jìn)展，甚至部分改善（比如彈性增加、潰瘍愈合）?！?強(qiáng)調(diào)“規(guī)范用藥”的重要性：“激素和免疫抑制劑要按時(shí)吃，不能自己減藥（突然停藥可能加重病情），有副作用（如胃不舒服、臉腫）及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生?！?.日常護(hù)理：細(xì)節(jié)決定效果-皮膚護(hù)理：“每天涂保濕霜3次（早中晚），重點(diǎn)涂指縫、關(guān)節(jié)；冬天用加濕器（濕度50%左右），別讓皮膚‘渴’著。”-功能鍛煉：“手指操每天3次，每次10分鐘，哪怕疼也要堅(jiān)持（但別太用力，以不引起劇痛為度）；可以邊看電視邊做，當(dāng)成‘手指游戲’?！?飲食指導(dǎo)：“多吃富含維生素C的食物（獼猴桃、橙子），幫助膠原代謝；少吃鹽（防水腫），避免生硬食物（防吞咽困難）?！?.復(fù)診與預(yù)警：把“信號(hào)”當(dāng)“警報(bào)”-復(fù)診計(jì)劃：“出院后2周復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能，1月復(fù)查皮膚彈性、肺功能，3月復(fù)查HRCT。”-預(yù)警癥狀：“如果出現(xiàn)手指發(fā)黑、爬樓梯氣促加重、大便變黑，立刻來醫(yī)院，別拖！”最后，我把寫著“護(hù)理口訣”的卡片遞給李女士：“保濕要勤、鍛煉要恒、保暖要穩(wěn)、復(fù)查要準(zhǔn)。記不住就看卡片，我們每周會(huì)打電話隨訪?！彼ㄆf：“護(hù)士，我覺得有盼頭了。”健康教育這次查房，我們圍繞“皮膚硬化”展開，卻看到了硬皮病護(hù)理的