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文檔簡介
ICS11.020
CCSC05
團體標準
T/CARDXXXX—XXXX
7-17歲腦癱兒童功能康復服務規(guī)范
SpecificationforFunctionalRehabilitationServicesfor
childrenwithCerebralparalysisaged7-17
(征求意見稿)
專利信息:在提交反饋意見時,請將您知道的相關專利連同支持性文件一并附上。
××××-××-××發(fā)布××××-××-××實施
中國殘疾人康復協(xié)會發(fā)布
T/CARD××-××××
目次
前言.............................................................................III
1范圍.................................................................................1
2規(guī)范性引用文件.......................................................................1
3術語和定義...........................................................................1
3.1腦性癱瘓........................................................................1
3.2功能康復.........................................................................1
3.3康復評估........................................................................1
3.4康復服務........................................................................2
3.5支持系統(tǒng)........................................................................2
3.6專業(yè)人員........................................................................2
4服務原則.............................................................................2
4.1功能康復原則.....................................................................2
4.2主動參與原則.....................................................................2
4.3醫(yī)教結合原則.....................................................................2
4.4跨專業(yè)服務原則...................................................................2
4.5因地制宜原則.....................................................................2
4.6康復管理原則.....................................................................3
5服務內容.............................................................................3
5.1醫(yī)療康復服務.....................................................................3
5.2教育康復服務.....................................................................3
5.3職業(yè)康復服務.....................................................................4
5.4輔具適配服務......................................................................4
5.5支持性服務.......................................................................5
6服務流程與要求.......................................................................5
6.1服務流程.........................................................................5
6.2建立服務檔案.....................................................................6
6.3采用功能評估.....................................................................6
6.4制定服務方案.....................................................................6
6.5提供康復訓練.....................................................................6
6.6服務購買或轉介...................................................................7
7服務支持.............................................................................7
7.1機構資質.........................................................................7
I
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7.2場所設備.........................................................................7
7.3人員配備.........................................................................8
8質量控制.............................................................................8
8.1服務質量評估.....................................................................9
8.2服務質量控制.....................................................................9
8.3服務質量評估形式.................................................................9
8.4服務質量評估結果統(tǒng)計和分析.......................................................9
參考文獻.........................................................................................................................................................10
II
T/CARD××-××××
7-17歲腦癱兒童功能康復服務規(guī)范
1范圍
本文件確定了7-17歲腦癱兒童功能康復的服務原則,并規(guī)定了服務機構、服務內容、服務要求、
服務支持及質量控制。
本文件適用于7-17歲腦癱兒童的功能康復服務,也適用于腦癱為主障礙、兼具智力障礙的7-17歲
多重障礙兒童的功能康復服務。
2規(guī)范性引用文件
下列文件中的內容通過文中的規(guī)范性引用而構成本文件必不可少的條款。其中,注日期的引用文件,
僅該日期對應的版本適用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改單)適用于本
文件。
GB/T10001.1標志用公共信息圖形符號
GB/T15630消防安全標志設置要求
GB/T26341殘疾人殘疾分類和分級
GB/T27306食品安全管理體系餐飲業(yè)要求
GB50300建筑工程施工質量驗收統(tǒng)一標準
GB50763無障礙設計規(guī)范
3術語和定義
GB/T26341界定的以及下列術語和定義適用于本文件。
3.1腦性癱瘓cerebralpalsy
是一種發(fā)育障礙性疾病,一組持續(xù)存在的中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群,這種癥候
群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進行性損傷所致。運動發(fā)育和姿勢異常是腦癱的核心表現;腦癱
的運動障礙常伴有感覺、知覺、認知、交流和行為障礙以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼等問題;腦癱會影
響兒童終生的發(fā)育軌跡及其家庭生活,須從促進功能發(fā)育和支持服務的角度考慮綜合干預。
3.2功能康復functionalrehabilitation
基于國際ICF康復理念,綜合協(xié)調地運用醫(yī)學的、教育的、社會的、職業(yè)的各種方法,使病、傷、
殘者已經喪失的功能盡快地、最大可能地得到恢復和重建,即個人的生理、心理、社會等功能的最大恢
復。7-17歲腦癱兒童的功能康復主要采用醫(yī)學的、教育的、職業(yè)的康復服務方法以及輔具適配和支持
性服務等。
3.3康復評估rehabilitationassessment
在臨床檢查的基礎上,對病傷殘者的功能狀況及其水平進行客觀、定性或定量的描述,并對結果做
出合理解釋的過程,也稱功能評定。腦癱兒童的康復評估應遵循ICF核心要素,即軀體功能和結構、活
動和參與及環(huán)境因素,從身體水平、個體水平和社會水平三方面進行功能評估。
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3.4康復服務rehabilitationservices
利用各種有效手段,對腦癱兒童提供全面、多樣化的康復治療和康復訓練等服務,促使其認知、日
常生活,溝通和社交,情緒和行為,職業(yè)和社會適應等各方面能力得到最大改善,且充分發(fā)揮殘存功能
的作用;最大程度地提高腦癱兒童日常生活、心理應變、社會適應、人際交往以及從事某一適當職業(yè)的
能力,改善生活質量。
3.5支持系統(tǒng)supportsystem
有計劃且整合使用個別化支持的策略和資源系統(tǒng)。具體包括來自康復治療、輔具適配、特殊教育、
心理咨詢、社會工作等學科背景的專業(yè)服務支持;來自腦癱兒童及其環(huán)境中,非正式、非專業(yè)、低成本、
可持續(xù)的自然支持;來自理念、法律、法規(guī)、政策和經費等的社會支持。
3.6專業(yè)人員serviceprofessional
從事7—17歲腦癱兒童功能康復服務且具備從業(yè)資質的人員,包括康復治療師、康復輔助技術咨詢
師、特殊教育教師(教育康復)、心理健康教師(心理咨詢師)、康復醫(yī)師、康復護士、社會工作者等。
4服務原則
4.1功能康復原則
7—17歲腦癱兒童的功能康復應在其上學年齡段注重功能全面提升。機構力求整合康復與教育的理
念和技術有機融合,注重感知覺與運動、認知、生活適應,休閑娛樂與社交,以及職業(yè)發(fā)展等功能康復,
通過課程模式實施功能訓練;并將功能康復延伸至家庭,提倡對家長指導的支持性服務。
4.2主動參與原則
7—17歲腦癱兒童的功能康復訓練應借助輔具、教具與學具、游戲、文體活動等多元化手段與策略,
在生活場景、學習或模擬情景中激發(fā)、調動其參與康復訓練的主動性和積極性;宜通過家長培訓和家校
合作將功能康復訓練延伸至日常生活場景中,使腦癱兒童主動、積極地參與功能康復訓練。
4.3醫(yī)教結合原則
7-17歲腦癱兒童的康復服務,應充分考慮其處于上學年齡段康復與教育的雙重需求;建立醫(yī)教結合
的服務體系,是使其得到適宜教育和提高生存能力的重要保障。醫(yī)療康復與特殊教育應資源共享、優(yōu)勢
互補,最大限度為腦癱兒童提供康教融合的功能康復服務,促進其最大程度地融入社會。
4.4跨專業(yè)服務原則
7—17歲腦癱兒童的功能康復應由康復治療師、康復輔助技術咨詢師、特殊教育教師、心理健康教
師(心理咨詢師)、社會工作者等組成跨專業(yè)服務團隊,共同制定適合其康復服務的方案,并實施綜合康復
服務??鐚I(yè)服務團隊人員應以腦癱兒童的生涯發(fā)展為中心,發(fā)揮各自的專業(yè)技術優(yōu)勢,共同為腦癱兒
童提供適切的功能康復服務。
4.5因地制宜原則
7—17歲腦癱兒童的功能康復訓練應最大限度地發(fā)揮區(qū)域各種資源優(yōu)勢,如醫(yī)療康復機構、殘聯(lián)定
點康復機構、兒童福利機構、社會組織等資源,因地制宜,就近就便,調配、整合各種資源,為腦癱兒
童提供適切的功能康復服務。
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4.6康復管理原則
7—17歲腦癱兒童的功能康復應依據國際ICF理念,從單純的康復訓練向系統(tǒng)的康復管理過渡。例如
在日常生活和學習活動中有機融入各項功能訓練,幫助腦癱兒童從基本的動作、感知覺、溝通與交往、
情緒與行為,到認知和社會適應,以及休閑活動和職業(yè)能力發(fā)展,進而全面改善其獨立生活技能,達到
融入社會目標。
5服務內容
5.1醫(yī)療康復服務
5.1.1臨床診斷
應在專業(yè)醫(yī)療機構,由臨床醫(yī)師或康復醫(yī)師實施臨床診斷。
5.1.2康復治療
以解決腦癱兒童的運動功能障礙為主,并充分考慮發(fā)育性和繼發(fā)性肌肉、骨骼等問題;
針對腦癱不同類型(痙攣型、不隨意運動型、共濟失調型及混合型)的障礙特點,應選擇合適
的康復治療技術和方法,注重發(fā)展活動和參與功能;
應由專業(yè)的康復治療師實施康復治療,包括但不限于下列內容:
a)物理治療:采用物理因子和運動治療,通過肌張力、平衡協(xié)調能力、動作控制、活動姿態(tài)等評
估個體的行動能力,幫助腦癱兒童增加體力、發(fā)展動作能力;
b)作業(yè)治療:采用日常生活活動、手工操作勞動或文體休閑活動,通過改造及創(chuàng)設環(huán)境,幫助腦
癱兒童掌握生活自理、學習或工作、游戲及活動等方面的技能;
c)言語治療:采用聽覺、口語、語言能力的評估和訓練技術,恢復腦癱兒童言語語言的理解和表
達能力,提升其語言交流能力;
d)心理治療:采用心理學的原理、方法和專門的心理治療技術,解決腦癱兒童在認知、情緒、行
為等方面的問題或障礙;
e)實施康復治療時,可適當融入教育康復技術。
5.2教育康復服務
5.2.1本文件所表述的教育康復服務規(guī)定了上學年齡段腦癱兒童的功能評估與康復訓練。
功能評估應根據腦癱兒童的年齡特點、個體狀況、運動功能與障礙程度、家庭及環(huán)境狀況,評
估其康復需求和康復效果,為康復訓練提供依據。注:教育機構如缺乏康復設備或專業(yè)人員等資源,可
轉介服務至殘聯(lián)定點康復機構或醫(yī)療康復機構。
注:教育機構如缺乏康復設備或專業(yè)人員等資源,可轉介服務至殘聯(lián)定點康復機構或醫(yī)療康復機構。
康復訓練應以腦癱兒童發(fā)展為本,基于功能評估建構功能導向的康復課程體系,通過全方位課
程設計,突出“一人一案”的功能性、選擇性、多樣性,制定康復訓練目標及選擇康復策略;提供適切
的康復訓練服務,整體促進腦癱兒童的功能提升:
a)身體活動能力訓練:應創(chuàng)設無障礙環(huán)境、提供輔具支持,促進腦癱兒童參與文體休閑活動、鍛
煉身體活動能力,并發(fā)展運動、情感和社交等能力。在體育課程和游戲活動中,腦癱兒童不僅
可享受運動樂趣,還可在興趣為導向的訓練中鍛煉和提高各項技能,感受運動所蘊含的積極勇
敢精神,激發(fā)他們的潛力,學會獨立生活融入社會;
b)日常生活能力訓練:包括個人衛(wèi)生或自我照顧、轉移、移動、日常交流等能力。腦癱兒童的主
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要生活場所為家庭、學校、社區(qū)及醫(yī)院,在進行進食、穿衣和衛(wèi)生等活動時易受環(huán)境和個人因
素影響。在按每日常規(guī)訓練其日常生活能力時,應盡量提供環(huán)境支持,并鼓勵其在不同環(huán)境中
運用其習得的能力;
c)社會適應能力訓練:包括文明禮儀、人際交往、安全常識、適應環(huán)境、參與文體活動、從事基
本勞動和某種職業(yè)的能力。應通過視覺、聽覺、語言及手功能訓練,使腦癱兒童達到社會適應
能力的要求,從生理、心理、行為等方面全方位適應社會。社會適應能力訓練可通過專門課程
學習,在模擬情境或真實情境中訓練。
5.2.2教育康復服務應由專業(yè)的教育康復教師或經專業(yè)培訓具備康復素養(yǎng)的教師提供。
5.3職業(yè)康復服務
5.3.1職業(yè)測評
應由經過專業(yè)培訓的職業(yè)教育教師、職(就)業(yè)輔導員或特殊教育教師等專業(yè)人員,采用殘疾人職
業(yè)適應性測評系統(tǒng)(適用于智力正常的腦癱兒童)或殘疾人職業(yè)能力物理測評工具(適用于合并智力障
礙的腦癱兒童)測評腦癱兒童的職業(yè)潛能,分析其身心功能及參與職業(yè)訓練的適切性,根據職業(yè)對相應
能力的客觀要求,預測其適合從事的職業(yè)活動。
5.3.2職業(yè)訓練
應根據職業(yè)測評結果進行職業(yè)訓練,由專業(yè)人員協(xié)助腦癱兒童發(fā)揮適當的就業(yè)能力。職業(yè)教育教師、
職(就)業(yè)輔導員或特殊教育教師應結合腦癱兒童的身心特點,實施有一定專業(yè)特點的職業(yè)訓練;在模
擬職場訓練中,幫助其逐步掌握符合行業(yè)要求的職業(yè)技能,形成穩(wěn)定的職業(yè)人格,為其獨立生活、融入
社會奠定一定的基礎。
5.4輔具適配服務
5.4.1由專業(yè)的康復輔助技術咨詢師或經過專業(yè)培訓的康復治療師提供輔具適配服務。
5.4.2針對腦癱兒童的身體功能、學習生活環(huán)境及對輔具的個性化需求,開展初評及復評,為腦癱兒童
提供個別化的功能性輔具適配服務。
5.4.3輔具適配服務包括輔具配置、使用訓練、回訪、輔具調試與維修的評估檔案等,針對腦癱兒童的
個性化需要提供服務,包括但不限于下列內容:
a)運動功能訓練輔具適配:如各種改善上下肢肌張力、平衡和協(xié)調能力的輔具;為患有垂足、足
內翻和足外翻的腦癱兒童裝配有助于矯正畸形、改善功能的可調式矯形器;為姿勢異常的腦癱
兒童配置有助于抑制痙攣、緩解肌張力、增加關節(jié)活動度、誘發(fā)主動運動功能的可調式輔助器
具(坐姿、臥姿、站姿等)以及可移動下肢機器人;
b)移動功能輔具適配:為具有站立和支撐能力但下肢行動困難的腦癱兒童應配置移動助行器具;
不能獨立行走的腦癱兒童應配置助行器和輪椅作為代步工具。輪椅選擇宜注重靜態(tài)、動態(tài)的坐
姿控制,可根據需要加裝座墊、支撐墊、分腿墊、頭靠、固定帶;
c)日常生活輔具適配:為鍛煉腦癱兒童獨立進餐應配置防灑碗、帶特殊手把的用餐自助器具等;
d)學習輔具適配:為書寫困難的腦癱兒童應配置握筆器,以及采用縱橫漢字輸入法,或搖桿鼠標、
按鍵鼠標操作的計算機等。
5.4.4輔具訓練應由專業(yè)康復治療師或康復輔助技術咨詢師采用綜合康復治療并輔以個別化的輔助器
具,結合腦癱兒童的學習生活環(huán)境,將康復訓練內容貫穿于日常學習生活,增強活動和參與功能。輔具
訓練包括但不限于下列內容:
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a)日常生活的康復輔助器具。如借助助行器具進行行走訓練;應用下肢機器人技術,增加運動實
踐、提升康復效果;
b)可協(xié)助制作簡單實用的居家康復訓練器具,如站立架、分指板、分腿板、手夾板等,并指導家
庭康復訓練;
c)宜通過多種形式對特教學校教師、普通中小學教師、腦癱兒童家長進行培訓指導,培訓內容主
要為腦癱兒童的融合教育、輔具調試與使用等相關知識。
5.4.5輔具訓練宜通過多種形式,對特教學校教師、普通中小學教師、腦癱兒童家長進行培訓指導,培
訓內容主要為腦癱兒童的融合教育、輔具調試與使用等相關知識。
5.5支持性服務
5.5.1學?;驒C構應及時關注腦癱兒童心理狀況,減少其情緒與行為問題;康復訓練中應讓腦癱兒童體
驗成功,并及時給與表揚和鼓勵,強化其積極行為;創(chuàng)設條件為腦癱兒童融入社會生活提供相應的活動
體驗,激發(fā)其融入社會的愿望,并在活動中提升其融入社會的能力。
5.5.2學?;驒C構應通過家長培訓,提升家長參與康復訓練的知識、方法與態(tài)度,指導其按生活流程開
展居家康復、輔具使用以及生活中的體能訓練,提高家長參與康復訓練的能力。包括但不限于:腦癱兒
童的位置轉移(上床下床);洗臉刷牙;穿脫衣物;如廁;用餐;洗澡;休閑與學習等。
5.5.3學?;驒C構宜采取專家咨詢、心理輔導等專業(yè)方法,或通過家長聯(lián)誼會、成功經驗分享、家長團
體活動、家庭個別輔導、小組輔導等方式,對家長進行心理疏導。包括但不限于下列內容:
a)糾正家長對參與康復訓練的認知偏差,使其積極參與腦癱兒童的康復訓練;
b)提升家長對康復課程價值的理解,重視康復訓練技能;
c)加強家長參與的效能感,通過行之有效的康復訓練,促進其積極投入。
6服務流程與要求
6.1服務流程
7—17歲腦癱兒童提供的功能康復服務應按照圖1服務流程提供:
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圖1:腦癱兒童康復服務流程圖
6.2建立服務檔案
應為腦癱兒童建立專門的康復服務檔案;或在其個別化教育計劃(IEP)中包含康復服務內容及具
體實施情況記錄,如明確功能康復內容與相關課程的對接(目標、內容、形式),落實各項功能康復服
務。
6.3采用功能評估
6.3.1康復需求評估,如采用《Peabody運動發(fā)育量表(PDMS)》和《粗大運動功能分級系統(tǒng)(GMFCS)》
《粗大運動功能評定量表(GMFM)》《精細運動分級(BFMF)》,以及《文蘭適應行為量表》《韋
氏兒童智力測驗量表》等量表評估;可借鑒《ICF-CYquestionnaire7-12》和《ICF-CYquestionnaire+13》
評估工具。
6.3.2康復效果評估,應注重ICF模式的活動和參與功能分析,重視對腦癱兒童的功能表現水平進行
詢證依據的過程性評估。
6.4制定服務方案
6.4.1服務方案應包括康復訓練的長、短期目標,長期目標宜每年擬訂,短期目標為長期目標的任務分
解,可與相關課程目標整合;
6.4.2應依據腦癱兒童的個性化康復需求設定課時,采取個別訓練、小組訓練、集體訓練等方式落實康
復訓練內容,主要康復訓練內容包括但不限于:運動能力、日常生活能力、職業(yè)康復、社會適應能力等
功能訓練。
6.5提供康復訓練
6.5.1普通中小學的功能康復訓練
應在普通中小學建構適宜腦癱兒童發(fā)展的融合校園環(huán)境,采用團隊合作方式制定康復目標、進
行任務分解,在資源教室實施足夠的康復訓練并兼顧學習與康復;建立關愛幫扶、同伴互助,并可將日
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常生活作為課程資源,為其提供生活化、直接的學習經驗;加強學校、家庭、社會的有機聯(lián)系,充分利
用各種教育資源,發(fā)揮課程整體效應;
小學階段的康復訓練重點應促進腦癱兒童適應學校、家庭和社區(qū)環(huán)境。以能力需求為主,重視
ICF框架下的活動和學習生活中的任務訓練;
初中階段的康復訓練重點應改善個體及環(huán)境因素,促進和鞏固腦癱兒童生活、學習活動的參與
能力。通過開展文體活動幫助其學會維持和發(fā)展同伴關系、擴大社會交往,提高身體活動能力、日常生
活能力和社會適應能力,并關注其青春期心理;
高中階段的康復訓練重點應提升個體適應環(huán)境的能力,為腦癱兒童走向社會和獨立生活做準備。
加強學習或職業(yè)能力訓練,注重身體活動能力、日常生活能力和社會適應能力的提高,并建立與職業(yè)勞
動相匹配的情感、態(tài)度和價值觀。
6.5.2特教學校的功能康復訓練
應在特教學校為合并智障的腦癱兒童提供基礎性和發(fā)展性功能康復訓練;
基礎性功能康復訓練應注重改善腦癱兒童在動作、感知覺、溝通與交往、情緒與行為等方面的
功能障礙,提升其注意、記憶、言語、思維、情緒等發(fā)展水平,促進其潛能開發(fā),為其適應日常生活、
學習活動與職業(yè)成長,以及終身發(fā)展奠定基礎。運動能力訓練仍是合并智障的腦癱兒童康復訓練重點,
宜注重活動和參與,兼顧學習與康復;
義務教育階段的發(fā)展性功能康復訓練應采用功能-目標為本的課程模式,促進其日常生活能力、
認知能力、社會適應能力等獲得發(fā)展,宜借助康復訓練等課程實施;高中階段的發(fā)展性功能康復訓練應
注重腦癱兒童的基本能力、職業(yè)技能、職業(yè)人格、職業(yè)適應訓練,采用情景教學和現場教學,教學做合
一,宜通過專業(yè)與行業(yè)接軌的職業(yè)教育課程實施。
6.6服務購買或轉介
學?;驒C構在提供腦癱兒童功能評估與康復訓練方面如存在人員、設備等資源不足,可對接資源方
購買或轉介服務。宜通過購買服務方式,簽訂協(xié)議落實上門服務或指導康復服務;也可將康復服務轉介
至殘聯(lián)定點康復機構或醫(yī)療康復機構。
7服務支持
7.1機構資質
從事7-17歲腦癱兒童功能康復服務的機構包括但不限于普通中小學、特殊教育學校、殘聯(lián)定點康
復機構。應符合下列要求:
——在政府相關職能部門注冊登記,且有獨立法人資格;
——具備教育機構或醫(yī)療機構資質,如學校、??瓶祻歪t(yī)院或綜合醫(yī)院康復科;
——各級殘聯(lián)定點康復機構,宜具備教育或醫(yī)療資質,應配備康復治療師和特教教師等專業(yè)人員;
——各地方機構也可根據區(qū)域實際情況制定相應要求、分級管理。
7.2場所設備
服務場所應符合國家或地方對各類機構的相關標準規(guī)定,同時滿足安全、消防及無障礙設計等要求;
且具備多種康復服務功能。提供高中階段康復服務的學校和機構還應具備用于腦癱兒童職業(yè)康復訓練的
相關場地和設備等條件。
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7.2.1場地要求
普通中小學和職業(yè)教育學校
實施融合教育的普通中小學和職業(yè)教育學校應根據腦癱兒童的康復需求,提供滿足其功能訓練的場
地,如資源教室、職業(yè)康復訓練室等;或轉介至就近就便且具備相應場地等條件的特殊教育學校、康復
服務機構、醫(yī)療康復機構,安排有針對性的康復訓練。
特殊教育學校和康復服務機構
特教學?;蚩祻蜋C構應根據腦癱兒童功能康復的整體性,將康復訓練、教學活動、休息與陪護等用
房組合為教學單元;宜提供單獨或可共用的功能訓練場地,具體應符合《殘疾人康復機構建設標準》的
要求。
7.2.2設備與功能
普通中小學和職業(yè)教育學校
實施融合教育的普通中小學和職業(yè)教育學校應根據腦癱兒童的康復需求,配置相關康復專業(yè)設備以
滿足其功能訓練;或轉介至就近就便且具備相應設備條件的特殊教育學校、康復服務機構、醫(yī)療康復機
構,以實施有效的康復訓練。
特殊教育學校和康復服務機構
基本設備配置應符合康復機構或特教學校的配備要求;專業(yè)設備應根據康復場地及用房實際,結合
服務對象康復需求配置相關專業(yè)設備。具體應配置但不限于以下設備:
——運動、言語、認知、心理健康教育等相關評估工具及設備;
——運動(平衡、運動控制、肌肉訓練、姿勢矯正)、感統(tǒng)等訓練設備;
——體適能(聽覺、視覺、本體覺和肢體敏捷反應等)、舞動治療設備、體育器材;
——言語及語言訓練設備;
——模擬家務勞動、實踐生活能力的設施設備;
——繪畫、手工、陶藝等藝術治療設備;
——唱歌、游戲、打擊樂器等音樂治療設備;
——鍛煉生活自理能力、習得基本勞動技能的設施設備;
——情緒調整放松、心理疏導等設施設備
——認知訓練的各類圖卡、書籍(含圖畫書、繪本)、玩教具(樂高構件等);
——模擬職業(yè)訓練的相關設施設備。
7.3人員配備
從事7—17歲腦癱兒童康復服務的機構應根據本單位所屬性質,設置相應崗位,配備滿足服務對象
功能康復需求的下列專業(yè)人員:
——實施融合教育的普通中小學:應配備在資源教室提供功能康復服務的專業(yè)人員,如特教教師或
教育康復教師;
——中等職業(yè)教育學校(含特殊教育學校高中職業(yè)教育):應配備提供各種職業(yè)訓練的專(兼)職
教師、殘疾人職業(yè)能力評估師或就業(yè)輔導員、特教教師或教育康復教師;
——特殊教育學校:應配備教育康復教師和特殊教育學科教師、心理健康教師、職業(yè)教育教師,宜
有生活輔導教師,可聘用兼職康復治療師、康復輔助技術咨詢師等;
——殘聯(lián)定點康復機構:應配備康復治療師、教育康復教師、特殊教育教師、心理咨詢師、社會工
作者、就業(yè)輔導員等,宜配備專職或兼職的康復輔助技術咨詢師;
8
T/CARD××-××××
——醫(yī)療康復機構:應配備康復治療師、康復醫(yī)師、康復護士,宜配備專職或兼職的康復輔助技術
咨詢師。
8質量控制
8.1服務質量評估
應建立康復質量評估機制,定期開展康復質量評估工作,包括但不限于下列內容:
a)機構硬件質量;
b)服務完成質量;
c)人員考核。
8.2服務質量控制
包括但不限于下列內容:
a)建檔率
b)康復評估
c)康復有效率
d)康復效果滿意率
e)服務滿意率
8.3服務質量評估形式
應制訂服務質量控制方案、檢查程序和要求,通過多種形式和途徑開展康復服務質量評估工作,包
括但不限于下列內容:
a)定期組織人員進行自查;
b)定期開展第三方評估工作。
8.4服務質量評估結果統(tǒng)計和分析
應對服務質量評估結果進行統(tǒng)計,并分析質量目標實現情況、存在的問題及原因,制訂整改措施,
進行服務的持續(xù)改進,包括但不限于下列內容:
a)服務流程的優(yōu)化;
b)康復設備的查驗、維護、更新;
c)康復評估的問題與改進;
d)康復服務的問題與改進;
e)服務投訴的處理與改進。
9
T/CARD××-××××
參考文獻
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10
《7—17歲腦癱兒童功能康復服務規(guī)范》
編制說明
1.標準制定背景及任務來源
(1)制定的重要性和必要性
腦性癱瘓是一種發(fā)育障礙性疾病,一組持續(xù)存在的中樞性運動和姿勢
發(fā)育障礙、活動受限癥候群。腦癱兒童在肢體殘疾兒童中占比最多。7-17
歲腦癱兒童處于就學年齡段,有教育與康復的雙重需求,既需要醫(yī)療康復,
也需要教育康復。盡管康復服務的場所和技術等因機構不同而差異較大,
但總體上應涵蓋醫(yī)學、教育、職業(yè)、社會全面的康復,以促進其獨立生活、
融入社會。因此,保障7-17歲腦癱兒童享有功能康復、融入社會的權益
并提供有效促進其健康成長的康復服務,是增強我國康復服務標準化供給
能力的重要舉措。
2017年,我國《殘疾預防和殘疾人康復條例》頒布,殘疾人康復是指
“在殘疾發(fā)生后綜合運用醫(yī)學、教育、職業(yè)、心理和輔助器具等措施,幫
助殘疾人恢復或者補償功能,減輕功能障礙,增強生活自理和社會參與能
力”。由此可見,殘疾人康復服務是全生命周期、全方位支持、精準化服
務的,需要多學科融合、多部門配合、跨專業(yè)服務的。
2019年,中國殘聯(lián)等四部委聯(lián)合頒發(fā)《殘疾人基本康復服務目錄(2019
年版)》,包括0-6歲、7歲以上殘疾兒童和成年殘疾人的基本康復服務。
該文件雖提出了7歲以上肢體殘疾兒童的康復服務內容(康復醫(yī)療、康復
訓練輔助器具、支持性服務),但對處于就學年齡的7-17歲腦癱兒童,
尤其需要重視功能康復,提供極具針對性的精準康復服務(不同機構)。
—1—
因此,亟需聚焦7-17歲腦癱兒童(包括亞類),進一步細化其康復服務
內容和服務規(guī)范。
2021年,經國務院批復、國家發(fā)改委聯(lián)合20個部門頒布了《國家基
本公共服務標準(2021年版)》。其中,對殘疾人康復服務標準的規(guī)定—
—按照《殘疾人基本康復服務目錄(2019年版)》及中國殘聯(lián)相關服務規(guī)
范執(zhí)行。該文件既明確了現階段國家提供基本康復服務項目的基礎標準,
也為中國殘聯(lián)進一步完善不同年齡段和不同類別殘疾兒童康復服務標準
規(guī)范、不同服務機構實行標準化服務流程管理提供了重要依據,有利于推
動在全國范圍內實現7-17歲腦癱兒童基本康復服務的標準化供給。
(2)任務來源
本標準經中國殘疾人康復協(xié)會組織專家評審和團體標準管理委員會
研究同意,《中國殘疾人康復協(xié)會關于下達2022年度第四批團體標準制
定計劃的通知》,立項計劃編號為CARD202224。
(3)主要起草人及分工
本標準主要起草單位:南京特殊教育師范學院、蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學
校、山東省青島市即墨區(qū)殘聯(lián)、中國殘聯(lián)社會服務指導中心。本標準主要
起草人何侃、梁兵負責標準結構框架和主要內容的起草,陳斌、鄭飛雪等
負責標準全過程管理,張新、邵倩等參與標準研討和對標準內容的補充。
2.主要工作過程
(1)啟動階段
2022年2月底,按照中國殘聯(lián)康復部2022年團標工作任務,經過前
期調研,確立項目目標,擬訂項目實施計劃、成立標準編寫工作組,收集
和整理國際國內社區(qū)康復工作資料,與相關專家進行研討,并于2022年2
月至3月召開三次研討會,確定了標準提綱和工作計劃。
—2—
(2)標準草案稿編制階段
2022年4月至8月,標準編寫工作組主要起草人按收集的各類資料
及調研結果根據GB/T1.1-2020《標準化文件的結構和起草規(guī)則》所規(guī)
定的標準編寫要求和格式起草了工作組討論稿。期間,工作組召開了六次
研討會討論初稿的內容,并進行修改。同時,初稿還征求了協(xié)會及部分專
家及相關省市殘聯(lián)的意見并進行了調整和完善,并按照意見將服務規(guī)范改
為工作指南,于8月底提交協(xié)會準備立項評審工作。
2022年11月2日,中國殘疾人康復協(xié)會召開了2022年度第四次團體
標準立項審查會,組織行業(yè)專家對標準進行立項審查。會后,標準編寫工
作組根據專家意見和建議進行逐條分析和修改,形成了征求意見稿及編制
說明。
3、標準編制原則、依據和主要技術內容
本標準按照GB/T1.1-2020給出的規(guī)則起草。標準編制中,規(guī)范性
要素的選擇遵循標準化對象原則、文件使用者原則、目的導向原則,文件
的表述遵循一致性原則、協(xié)調性原則、易用性原則。
該標準是我國腦癱兒童康復領域專家梳理多年兒童康復政策制定及
實踐總結基礎上制定的。主要依據有:①十四五時期國家政策的傾向性支
持,作為基本公共服務的殘疾人康復服務的標準化,既是一個制度化過程,
也是一個社會治理過程。本規(guī)范作為一種政策工具可以提供執(zhí)行動力;②
中國殘聯(lián)倡導各領域專家制定各年齡段、多類別的康復服務規(guī)范團體標準,
進而整合衛(wèi)生、民政、教育等部門資源,共同發(fā)力做好殘疾人康復服務。
③起草團隊中南京特殊教育師范學院(我國唯一一所培養(yǎng)特教師資和殘疾
人服務人才的高校),有康復治療學、教育康復學、特殊教育等本科專業(yè);
蘇州工業(yè)園區(qū)博愛學校暨博愛康復診所(提供0-17歲殘疾兒童“醫(yī)教結
—3—
合”康復服務的民非機構),具有“醫(yī)療和教育”行醫(yī)、辦教的雙資質機
構;山東省青島市即墨區(qū)殘聯(lián)是山東省重點項目“殘疾兒童康教融合創(chuàng)新
試點”的承接單位(山東省殘疾兒童基本康復服務的年齡段是0-17歲)。
中國殘聯(lián)社會服務指導中心自成立以來一直承接和參與中國殘疾人事業(yè)
發(fā)展規(guī)劃的編制和實施。④2001年,世界衛(wèi)生組織頒布了《國際功能殘疾
與健康分類》(簡稱ICF)功能康復取代了單純的身體機能康復,而“活
動和參與”以及“環(huán)境因素”對7歲以上殘疾兒童康復技術內容的更新尤
為重要;2010年,世界衛(wèi)生組織出版了《社區(qū)康復指南》,倡導基于社區(qū)
的、涵蓋教育與職業(yè)康復的大康復概念,許多發(fā)達國家為此還制定了多個
殘疾類別的康復服務指南,但這些指南多為原則性的指引。盡管我國醫(yī)療
領域已制定出腦癱等殘疾兒童康復指
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