橫紋肌肉瘤眼眶轉(zhuǎn)移的護理個案一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者李某，男性，12歲，因“右眼眶腫物進行性增大2月余，伴右眼視力下降、復視1周”于2025年3月10日入院?；颊?024年5月因“右下肢橫紋肌肉瘤（胚胎型）”在外院行“右下肢腫瘤切除術(shù)”，術(shù)后病理提示：橫紋肌肉瘤（胚胎型，F(xiàn)NCLCC分級Ⅱ級），腫瘤大小4.5-×3.0-×2.5-，侵犯肌層，切緣陰性。術(shù)后行VAC方案（長春新堿+放線菌素D+環(huán)磷酰胺）化療6周期，末次化療時間為2024年11月。2025年1月患者無意中發(fā)現(xiàn)右眼眶內(nèi)側(cè)有一黃豆大小腫物，無明顯疼痛、紅腫，未予重視，腫物逐漸增大，近1周出現(xiàn)右眼視力下降（從1.0降至0.4），伴復視、眼球突出，遂來我院就診。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：右眼眶腫物進行性增大2月余，右眼視力下降、復視1周。現(xiàn)病史：患者2月前無明顯誘因出現(xiàn)右眼眶內(nèi)側(cè)腫物，約黃豆大小，質(zhì)硬，活動度差，無壓痛、紅腫，無視力下降、復視等不適。自行觀察腫物逐漸增大，至入院前已增至核桃大小，伴右眼輕度突出。1周前出現(xiàn)右眼視力下降，視物模糊，閱讀時需湊近，同時出現(xiàn)復視，視物成雙，尤以向右側(cè)注視時明顯。無頭痛、惡心嘔吐，無發(fā)熱、乏力，無鼻塞、流涕。為進一步診治收入我科。患者自發(fā)病以來，精神狀態(tài)尚可，食欲稍減退，睡眠一般，二便正常，體重近1月下降約2kg。（三）既往史與個人史既往史：否認高血壓、糖尿病、心臟病等慢性病史，否認肝炎、結(jié)核等傳染病史。2024年5月行“右下肢橫紋肌肉瘤切除術(shù)”，術(shù)后化療6周期，無藥物過敏史，預防接種史隨當?shù)亍€人史：足月順產(chǎn)，生長發(fā)育正常，無特殊不良嗜好，就讀于小學六年級，學習成績中等。家族史：否認家族性腫瘤病史及遺傳性疾病史。（四）身體評估1.一般情況：體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸19次/分，血壓115/75mmHg，體重32kg，身高150-。神志清楚，精神尚可，營養(yǎng)中等，發(fā)育正常，自主體位，查體合作。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。2.眼部情況：右眼視力0.4，左眼視力1.0。右眼眼壓18mmHg，左眼眼壓16mmHg。右眼眶內(nèi)側(cè)可觸及一3.0-×2.5-×2.0-腫物，質(zhì)硬，邊界不清，活動度差，壓痛（±）。右眼眼球突出度22mm，左眼16mm（Hertel眼球突出計測量）。右眼眼瞼輕度腫脹，結(jié)膜輕度充血，角膜透明，前房深淺正常，房水清。瞳孔直徑3mm，對光反射靈敏。晶狀體透明，玻璃體無混濁。眼底檢查：視盤邊界清，色淡紅，黃斑中心凹反光存在，視網(wǎng)膜血管走行正常，無出血、滲出。右眼眼球向各方向運動受限，尤以向內(nèi)、向上運動障礙明顯，伴復視。左眼眼部檢查未見明顯異常。3.其他系統(tǒng)：頭頸部無畸形，頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率88次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常。右下肢手術(shù)瘢痕長約8-，*局部無紅腫、壓痛，下肢活動正常，肌力、肌張力正常。神經(jīng)系統(tǒng)檢查：生理反射存在，病理反射未引出。（五）輔助檢查1.影像學檢查：2025年3月8日眼眶MRI平掃+增強：右眼眶內(nèi)側(cè)肌錐外間隙見不規(guī)則軟組織腫塊影，大小約3.2-×2.8-×2.3-，T1WI呈等低信號，T2WI呈等高信號，增強掃描明顯不均勻強化，病灶侵犯內(nèi)直肌、淚腺，壓迫眼球向外前方移位，視神經(jīng)未見明顯受侵，眶尖結(jié)構(gòu)尚清。頭顱MRI未見明顯異常。胸部CT：雙肺紋理清晰，未見明顯結(jié)節(jié)及腫塊影。腹部超聲：肝、膽、胰、脾、腎未見明顯異常。骨掃描：全身骨骼未見明顯骨轉(zhuǎn)移征象。2.實驗室檢查：血常規(guī)：白細胞計數(shù)6.5×10?/L，中性粒細胞比例62%，淋巴細胞比例32%，血紅蛋白125g/L，血小板計數(shù)230×10?/L。血生化：谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶22U/L，總膽紅素12.5μmol/L，白蛋白40g/L，肌酐55μmol/L，尿素氮4.2mmol/L，乳酸脫氫酶180U/L，肌酸激酶120U/L。腫瘤標志物：甲胎蛋白2.1ng/mL，癌胚抗原1.5ng/mL，神經(jīng)元特異性烯醇化酶12.3ng/mL。3.病理檢查：2025年3月9日行右眼眶腫物穿刺活檢，病理提示：橫紋肌肉瘤（胚胎型），免疫組化：Desmin（+），Myogenin（+），MyoD1（+），Ki-67x約40%，CK（-），EMA（-），S-100（-），符合橫紋肌肉瘤轉(zhuǎn)移。（六）心理社會評估患者為青少年，對疾病認知有限，因眼眶腫物導致外觀改變及視力下降，出現(xiàn)自卑、焦慮情緒，不愿與同學交流，擔心影響學習和未來生活。家屬對疾病轉(zhuǎn)移感到恐慌，擔心治療效果及預后，經(jīng)濟壓力較大，同時對患者的心理狀態(tài)擔憂，希望得到專業(yè)的護理指導和心理支持。家庭支持系統(tǒng)良好，父母陪伴左右，積極配合治療。二、護理計劃與目標（一）護理問題1.疼痛：與眼眶腫物壓迫周圍組織及神經(jīng)有關。2.焦慮與恐懼：與疾病轉(zhuǎn)移、外觀改變、視力下降及擔心治療效果有關。3.有感染的風險：與化療導致免疫力下降、穿刺活檢創(chuàng)口有關。4.營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量，與腫瘤消耗、食欲減退有關。5.自我形象紊亂：與眼眶腫物導致眼球突出、眼瞼腫脹有關。6.知識缺乏：與患者及家屬對橫紋肌肉瘤轉(zhuǎn)移的治療、護理及預后了解不足有關。7.有眼部損傷的風險：與眼球突出、運動受限導致角膜暴露、外傷有關。（二）護理目標1.患者疼痛評分降至3分以下，舒適感提高。2.患者及家屬焦慮、恐懼情緒得到緩解，能積極配合治療護理。3.患者住院期間無感染發(fā)生，穿刺創(chuàng)口順利愈合。4.患者營養(yǎng)狀況改善，體重穩(wěn)定或略有增加，白蛋白維持在35g/L以上。5.患者能正確認識自身外觀改變，自我接納程度提高。6.患者及家屬掌握橫紋肌肉瘤轉(zhuǎn)移的治療、護理要點及自我管理知識。7.患者住院期間無角膜損傷、眼球外傷等眼部并發(fā)癥發(fā)生。（三）護理措施制定1.疼痛護理：（1）評估疼痛：采用數(shù)字疼痛評分法（NRS），每日早晚各評估1次，疼痛明顯時隨時評估，記錄疼痛部位、性質(zhì)、程度及持續(xù)時間。（2）非藥物干預：保持病室安靜、光線柔和，指導患者采取舒適體位，避免壓迫右眼眶。通過聽音樂、看漫畫、與家屬聊天等方式轉(zhuǎn)移注意力，緩解疼痛。（3）藥物干預：遵醫(yī)囑給予非甾體類抗炎藥（如布洛芬混懸液），若疼痛評分≥4分，及時報告醫(yī)生，遵醫(yī)囑調(diào)整止痛方案。2.心理護理：（1）建立良好護患關系：主動與患者及家屬溝通，耐心傾聽其訴求，給予情感支持和安慰。（2）認知干預：用通俗易懂的語言向患者及家屬講解疾病轉(zhuǎn)移的原因、治療方案及預后，介紹成功案例，增強其治療信心。（3）情緒疏導：鼓勵患者表達內(nèi)心感受，對于患者的自卑情緒，引導其關注自身優(yōu)點，如學習成績、興趣愛好等，幫助其樹立積極的自我形象。家屬心理支持：定期與家屬溝通，緩解其恐慌情緒，指導家屬多陪伴、鼓勵患者，共同營造積極的治療氛圍。3.感染預防：（1）環(huán)境管理：保持病室清潔通風，每日開窗通風2次，每次30分鐘，病室地面、床頭柜每日用含氯消毒劑擦拭1次。限制探視人員，避免交叉感染。（2）皮膚黏膜護理：保持穿刺活檢創(chuàng)口清潔干燥，每日換藥1次，觀察創(chuàng)口有無紅腫、滲液。指導患者做好口腔護理，每日早晚用軟毛牙刷刷牙，飯后用漱口液漱口，預防口腔感染。（3）免疫監(jiān)測：定期復查血常規(guī)，觀察白細胞及中性粒細胞計數(shù)變化，若出現(xiàn)白細胞減少，遵醫(yī)囑給予升白細胞藥物，做好保護性隔離。4.營養(yǎng)支持：（1）營養(yǎng)評估：每日評估患者食欲、進食量，每周測量體重1次，定期監(jiān)測血白蛋白、血紅蛋白等營養(yǎng)指標。（2）飲食指導：制定個性化飲食計劃，給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚蝦、新鮮蔬菜水果等。少食多餐，避免辛辣、油膩、生冷食物。（3）營養(yǎng)干預：若患者食欲明顯減退，遵醫(yī)囑給予胃腸內(nèi)營養(yǎng)制劑，必要時靜脈輸注白蛋白、氨基酸等，改善營養(yǎng)狀況。5.自我形象紊亂護理：（1）外觀護理：保持患者眼部清潔，眼瞼腫脹明顯時，遵醫(yī)囑給予冷敷，減輕腫脹。指導患者適當化妝修飾（如使用遮瑕膏），改善外觀。（2）心理疏導：與患者討論外觀改變的暫時性，強調(diào)治療后外觀可逐漸改善，鼓勵患者參與社交活動，如與同學視頻聊天，增強自信心。（3）家庭支持：鼓勵家屬多給予患者肯定和贊美，強化其積極的自我認知。6.知識宣教：（1）疾病知識：向患者及家屬講解橫紋肌肉瘤轉(zhuǎn)移的臨床表現(xiàn)、治療方法（如化療、放療）及可能的不良反應。（2）護理知識：指導患者及家屬掌握疼痛管理、感染預防、眼部護理等要點，如正確使用止痛藥物、口腔護理方法、眼部清潔方法等。（3）自我管理：指導患者出院后注意休息，避免劇烈運動，定期復查血常規(guī)、肝腎功能、眼眶MRI等，出現(xiàn)視力突然下降、頭痛、發(fā)熱等癥狀及時就診。7.眼部護理：（1）角膜保護：眼球突出明顯時，遵醫(yī)囑給予人工淚液滴眼，每日4-6次，防止角膜干燥。夜間睡眠時佩戴濕房鏡，避免角膜暴露。（2）避免外傷：指導患者避免用手揉眼，防止腫物破裂或眼球損傷?；顒訒r注意保護右眼，避免碰撞。（3）視力監(jiān)測：每日監(jiān)測雙眼視力，觀察復視情況，若出現(xiàn)視力突然下降、視野缺損，及時報告醫(yī)生。三、護理過程與干預措施（一）入院初期護理（3月10日-3月15日）患者入院后，首先進行全面的護理評估，建立護理病歷，制定個性化護理計劃。入院當日，患者NRS疼痛評分為4分，主訴右眼眶脹痛，伴輕微頭痛。遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液10ml口服，30分鐘后疼痛評分降至2分。向患者及家屬介紹病房環(huán)境、主管醫(yī)生及護士，緩解其陌生感。因患者對穿刺活檢存在恐懼，術(shù)前詳細講解穿刺過程、配合要點及注意事項，給予心理安慰，患者情緒逐漸穩(wěn)定，順利完成穿刺活檢。穿刺活檢后，密切觀察創(chuàng)口情況，創(chuàng)口敷料干燥，無紅腫、滲液。指導患者避免劇烈活動，防止創(chuàng)口出血。每日監(jiān)測血常規(guī)、血生化指標，結(jié)果均在正常范圍?；颊呤秤麥p退，每日進食量約為平時的2/3，給予飲食指導，推薦患者食用清淡易消化的食物，如小米粥、雞蛋羹、清蒸魚等，每日加餐2次（如牛奶、水果）。3月15日復查體重32.5kg，較入院時增加0.5kg，食欲有所改善。眼部護理方面，患者右眼眼球突出明顯，角膜稍干燥，遵醫(yī)囑給予玻璃酸鈉滴眼液滴眼，每日4次，夜間佩戴濕房鏡。每日監(jiān)測視力，右眼視力維持在0.4，復視癥狀無加重。指導患者避免用手揉眼，活動時注意保護右眼，未發(fā)生眼部外傷。（二）化療期間護理（3月16日-4月20日）患者病理結(jié)果明確后，醫(yī)生制定化療方案：IE方案（異環(huán)磷酰胺+依托泊苷），化療周期為21天，共4周期。3月16日開始第一周期化療。化療前遵醫(yī)囑給予止吐藥（昂丹司瓊）、護胃藥（奧美拉唑）及美司鈉（預防異環(huán)磷酰胺所致出血性膀胱炎）。1.化療不良反應護理：（1）胃腸道反應：化療第1天患者出現(xiàn)惡心、嘔吐，嘔吐2次，為胃內(nèi)容物。遵醫(yī)囑給予甲氧氯普胺注射液10mg肌內(nèi)注射，30分鐘后嘔吐停止。指導患者少量多次進食，避免空腹，進食后避免平臥?；煹?天起胃腸道反應減輕，未再出現(xiàn)嘔吐。（2）骨髓抑制：化療第7天復查血常規(guī)：白細胞計數(shù)2.8×10?/L，中性粒細胞比例45%，血紅蛋白120g/L，血小板計數(shù)200×10?/L。遵醫(yī)囑給予重組人粒細胞集落刺激因子注射液300μg皮下注射，每日1次，共3天。加強保護性隔離，限制探視，病室每日紫外線消毒1次。化療第10天復查血常規(guī)：白細胞計數(shù)5.6×10?/L，中性粒細胞比例60%，骨髓抑制得到糾正。（3）泌尿系統(tǒng)護理：化療期間鼓勵患者多飲水，每日飲水量2000-2500ml，保證尿量1500ml以上。美司鈉按劑量準時輸注，化療后監(jiān)測尿常規(guī)，未見血尿，無出血性膀胱炎發(fā)生。（4）肝功能監(jiān)測：化療第14天復查血生化：谷丙轉(zhuǎn)氨酶35U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶30U/L，較入院時略有升高，遵醫(yī)囑給予甘草酸二銨腸溶膠囊口服，每日3次?；煹?1天復查肝功能恢復正常。2.疼痛與眼部護理：化療期間患者疼痛評分維持在1-2分，未再使用止痛藥物。眼眶腫物較入院時略有縮小，右眼眼球突出度降至20mm，復視癥狀有所緩解。繼續(xù)給予人工淚液滴眼，角膜保持透明，無干燥、損傷。每日監(jiān)測視力，右眼視力提升至0.5，患者及家屬對治療效果表示滿意。3.心理與營養(yǎng)護理：化療期間患者因出現(xiàn)骨髓抑制，情緒略有波動，擔心感染風險。護士每日與患者溝通，講解骨髓抑制的應對措施，鼓勵患者堅持治療。家屬積極配合，為患者準備營養(yǎng)豐富的食物，如排骨湯、雞肉粥、新鮮蔬果等。4月20日第一周期化療結(jié)束時，患者體重33.5kg，較入院時增加1.5kg，白蛋白41g/L，營養(yǎng)狀況良好。（三）放療期間護理（4月21日-5月30日）第一周期化療結(jié)束后，患者眼眶腫物縮小至2.5-×2.0-×1.8-，醫(yī)生建議行右眼眶*局部放療，總劑量50Gy，分25次進行，每日1次。4月21日開始放療。1.放療不良反應護理：（1）皮膚反應：放療第5天，患者右眼眶周圍皮膚出現(xiàn)輕度紅斑，伴瘙癢。指導患者避免搔抓，保持皮膚清潔干燥，避免使用刺激性護膚品，遵醫(yī)囑給予比亞芬乳膏外涂，每日2次。放療第10天，皮膚紅斑加重，出現(xiàn)輕微脫屑，繼續(xù)加強皮膚護理，未出現(xiàn)皮膚破損。放療結(jié)束時，皮膚反應逐漸消退。（2）黏膜反應：放療第15天，患者出現(xiàn)口腔黏膜輕度充血，無潰瘍。指導患者加強口腔護理，使用康復新液漱口，每日4次，避免食用辛辣、刺激性食物。放療期間未發(fā)生口腔潰瘍。（3）眼部反應：放療第20天，患者出現(xiàn)右眼結(jié)膜輕度充血、水腫，伴干澀感。遵醫(yī)囑增加人工淚液滴眼次數(shù)至每日6次，給予妥布霉素地塞米松滴眼液滴眼，每日3次，癥狀逐漸緩解。放療結(jié)束時，眼部充血、水腫消退。2.病情觀察與護理：放療期間每周復查眼眶MRI，腫物逐漸縮小，放療結(jié)束時腫物大小為1.5-×1.2-×1.0-。右眼眼球突出度降至18mm，視力提升至0.6，復視癥狀基本消失。患者自我形象紊亂問題得到明顯改善，開始主動與同學視頻聊天，情緒積極樂觀。3.營養(yǎng)與休息：放療期間患者食欲良好，每日進食量正常，體重維持在34kg左右。指導患者保證充足睡眠，每日睡眠時間不少于8小時，避免過度勞累。適當進行室內(nèi)活動，如散步、打太極等，增強體質(zhì)。（四）出院前護理（5月31日-6月5日）放療結(jié)束后，患者病情穩(wěn)定，眼眶腫物明顯縮小，眼部癥狀緩解，無明顯不適。護士對患者及家屬進行出院前健康教育：（1）治療相關：告知患者后續(xù)需繼續(xù)完成剩余3周期化療，按時返院治療，不可自行停藥或調(diào)整劑量。（2）自我護理：指導患者注意眼部衛(wèi)生，避免用眼過度，繼續(xù)使用人工淚液滴眼1周，防止角膜干燥。保持皮膚清潔，避免暴曬。（3）營養(yǎng)與休息：堅持高熱量、高蛋白、高維生素飲食，避免劇烈運動，保證充足睡眠。（4）復查計劃：出院后每周復查血常規(guī)，每2周復查肝腎功能，每月復查眼眶MRI，出現(xiàn)視力下降、頭痛、發(fā)熱、皮膚紅腫等癥狀及時就診。（5）心理支持：鼓勵患者回歸學校，正常學習生活，保持積極樂觀的心態(tài)。出院當日，患者及家屬對護理工作表示感謝，患者情緒良好，自我接納程度高，體重34.5kg，右眼視力0.6，眼球突出度17mm，各項指標均較入院時明顯改善。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化護理計劃的實施：針對患者青少年的年齡特點及疾病情況，制定了涵蓋生理、心理、社會等多方面的個性化護理計劃，如疼痛管理中結(jié)合非藥物干預（音樂療法、注意力轉(zhuǎn)移），心理護理中注重自我形象重塑，取得了良好的護理效果。2.多學科協(xié)作護理：與醫(yī)生、營養(yǎng)師、放療科護士密切協(xié)作，及時調(diào)整護理措施。如化療期間與醫(yī)生溝通骨髓抑制情況，及時給予升白細胞治療；與營養(yǎng)師共同制定飲食計劃，改善患者營養(yǎng)狀況；放療期間與放療科護士協(xié)作，共同管理放療不良反應，確保治療順利進行。3.心理護理的有效性：重視患者及家屬的心理狀態(tài)，通過認知干預、情緒疏導、家庭支持等多種方式，緩解其焦慮、恐懼情緒?；颊邚娜朐簳r的自卑、焦慮轉(zhuǎn)變?yōu)槌鲈簳r的積極樂觀，主動參與社交活動，體現(xiàn)了心理護理的重要性。（二）護理不足1.疼痛評估的精準度有待提高：雖然采用了NRS疼痛評分法，但患者為青少年，可能存在對疼痛表述不準確的情況，