1兒童哮喘門診電子病歷書寫與評價規(guī)范本文件制定了兒童哮喘門診電子病歷書寫與評價規(guī)范。本文件適用于各級各類醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員、信息管理人員及數(shù)據(jù)分析人員。2規(guī)范性引用文件T/CMEAS030-2024兒童哮喘標(biāo)準(zhǔn)化門診建設(shè)規(guī)范。T/CMEAS031-2024兒童哮喘行動計劃應(yīng)用規(guī)范。3術(shù)語和定義下列術(shù)語和定義適用于本文件。3.1兒童pediatric年齡在18歲以下人群。3.2支氣管哮喘bronchialasthma一種以慢性氣道炎癥和氣道高反應(yīng)性為特征的異質(zhì)性疾病，以反復(fù)發(fā)作的喘息、咳嗽、氣促、胸悶為主要臨床表現(xiàn)，常在夜間和（或）凌晨發(fā)作或加劇。呼吸道癥狀的具體表現(xiàn)形式和嚴(yán)重程度具有隨時間而變化的特點(diǎn)，并常伴有可變的呼氣氣流受限。4縮略語下列縮略語適用于本文件。TRACK：兒童呼吸和哮喘控制測試（testforrespiratoryandasthmacontrolinkids）ACQ：哮喘控制問卷（asthmacontrolquestionnaire)C-ACT：兒童哮喘控制測試（childhoodasthmacontroltest）ACT：哮喘控制測試（asthmacontroltest）PEF：呼氣峰流量（peakexpiratoryflow）ICS：吸入性糖皮質(zhì)激素（inhaledcorticosteroids）LTRA：白三烯受體拮抗劑（leukotrienereceptorantagonists）FEV1：第1秒用力呼氣量（forcedexpiratoryvolumeinthefirstsecond）FVC：用力肺活量（forcedvitalcapacity）FEF50：用力呼出50%肺活量時的最大瞬間呼氣流量（forcedexpiratoryflow）FEF75：用力呼出75%肺活量時的最大瞬間呼氣流量（forcedexpiratoryflow）FEF25-75:用力呼氣中段流量（forcedexpiratoryflowbetween25%and75%ofvitalcapacity）FeNO：呼出氣一氧化氮(fractionalexhalednitricoxide)5門診電子病歷模塊構(gòu)建5.1基本資料模塊完整的人口學(xué)信息，社會保障信息，個體生物學(xué)標(biāo)識和患兒身份識別信息。25.2病歷錄入模塊記錄既往發(fā)病情況，包括發(fā)作時間、次數(shù)、誘因、先兆癥狀、發(fā)作嚴(yán)重程度。電子病歷總體結(jié)構(gòu)按照疾病發(fā)生、發(fā)展的時間順序書寫，同時反映疾病的臨床特征及藥物和非藥物的治療方案。每次門診病歷記錄，均需要在之前電子病歷基礎(chǔ)上，按照“時間-事件-藥物”三要素進(jìn)行添加。5.2.1時間包括起病時間、啟動治療時間、復(fù)診時間和停藥時間。5.2.2事件指初診時哮喘診斷依據(jù)、復(fù)診時哮喘是否控制和治療依從性等關(guān)鍵信息。哮喘控制的關(guān)鍵信息包括有無哮喘急性發(fā)作，急性發(fā)作的嚴(yán)重程度和治療轉(zhuǎn)歸、是否存在氣道高反應(yīng)和活動受限。同時需要記錄其他呼吸問題包括鼻炎控制情況、有無反復(fù)呼吸道感染、有無睡眠呼吸障礙及有無近期腺樣體和（或）扁桃體手術(shù)等。5.2.3藥物藥物使用具體方案、升降級和停藥的計劃，中藥治療和呼吸康復(fù)計劃等。5.3體格檢查模塊包括一般情況，心率、呼吸頻率，呼吸運(yùn)動，呼吸音，血氧飽和度等。5.4輔助檢查模塊包括血常規(guī)、變應(yīng)原檢測、總IgE、嗜酸性細(xì)胞計數(shù)、肺功能、胸片、胸部CT等。5.5診斷和治療方案模塊明確的診斷包括“哮喘”或“支氣管哮喘”。藥物治療情況，包括藥物名稱、用法和劑量。具體藥物包括ICS、LTRA、全身性糖皮質(zhì)激素、抗組胺藥、抗菌藥物、生物治療及特異性免疫治療等。5.6隨訪模塊包括病情控制和自我評價，使用哮喘控制自我測試量表包括TRACK、C-ACT、ACT或ACQ，生命質(zhì)量量表和PEF變化進(jìn)行評價。5.7健康教育模塊包括兒童哮喘急性發(fā)作的緊急處理、危險因素的干預(yù)、生活方式和飲食方式的調(diào)整。6哮喘患兒初診病歷6.1基本資料模塊包括姓名、性別、出生年月、民族、居住地、監(jiān)護(hù)人或聯(lián)系人姓名、聯(lián)系方式、醫(yī)保狀況、體質(zhì)量、身高和門診號。6.2病歷錄入模塊6.2.1首次喘息發(fā)作時間首次喘息發(fā)作具體時間，需要精確到年和月。6.2.2喘息發(fā)作頻次和特征本次就診前患兒喘息發(fā)作頻次，時間規(guī)律和季節(jié)規(guī)律。6.2.3喘息發(fā)作的嚴(yán)重程度喘息發(fā)作時，是否出現(xiàn)氣促、呼吸困難、發(fā)紺、血氧飽和度下降至≤94%、需要吸氧、住院或呼吸機(jī)輔助通氣等。6.2.4喘息發(fā)作的誘因3包括上呼吸道感染、變應(yīng)原暴露、劇烈運(yùn)動、大笑、哭鬧、氣候變化、特殊氣味、冷空氣和煙草暴露等。6.2.5可逆性氣流受限對支氣管舒張劑的治療反應(yīng)，是否可以使喘息得到緩解?；蛟谂R床緩解期，使用2-3個月抗哮喘治療藥物（ICS、LTRA等），癥狀顯著改善及肺功能提升，但停藥后癥狀惡化。6.2.6個人過敏史是否存在特應(yīng)性皮炎、蕁麻疹、過敏性鼻炎、過敏性結(jié)膜炎和食物藥物過敏等。6.2.7一級親屬過敏史包括父母、兄弟姐妹是否存在過敏性疾病。6.2.8變應(yīng)原檢測結(jié)果變應(yīng)原檢測方法有皮膚點(diǎn)刺試驗(yàn)、皮內(nèi)試驗(yàn)、斑貼試驗(yàn)和體外血清變應(yīng)原檢測試驗(yàn)。如果初診前1年內(nèi)已進(jìn)行上述檢測，需要記錄具體結(jié)果；如果未進(jìn)行檢測，需記錄為未進(jìn)行變應(yīng)原檢測。6.2.9哮喘治療方案初診當(dāng)日的具體時間（年/月/日）以及哮喘治療方案包括藥物名稱、用法和用量。6.3體格檢查模塊包括一般情況和生命體征，如果處于急性發(fā)作期需要記錄呼吸困難嚴(yán)重程度、哮鳴音情況、血氧飽和度和支氣管舒張劑治療反應(yīng)。6.4實(shí)驗(yàn)室檢查模塊6.4.1肺功能評估年齡≥5歲的患兒需要完善肺通氣功能評估，并對主要參數(shù)包括FEV1，F(xiàn)EV1/FVC，F(xiàn)EF50，F(xiàn)EF75和FEF25-75進(jìn)行記錄，舒張試驗(yàn)需要記錄FEV1改善率，激發(fā)試驗(yàn)需要記錄結(jié)果，同時記錄FENO數(shù)值。6.4.2變應(yīng)原檢測如果缺少近1年的變應(yīng)原檢測結(jié)果，需要開具變應(yīng)原檢測。6.5診斷和治療方案模塊6.5.1診斷診斷為“哮喘”或“支氣管哮喘”。6.5.2哮喘藥物治療記錄每種治療藥物的名稱、規(guī)格、單次劑量和單位、使用頻次、給藥方式和處方藥物總量，處方藥物中應(yīng)包含急救藥物。6.6隨訪模塊6.6.1哮喘分期評估根據(jù)初診前3個月哮喘典型癥狀包括喘息、咳嗽、氣促和胸悶出現(xiàn)的頻次、持續(xù)時間和嚴(yán)重程度，進(jìn)行哮喘分期評估，確定臨床緩解期、慢性持續(xù)期或急性發(fā)作期。6.6.2隨訪計劃有明確的隨訪計劃，包括隨訪的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和隨訪時間。6.7健康教育模塊6.7.1健康宣教包括合理飲食和護(hù)理、按時預(yù)防接種、預(yù)防呼吸道感染、避免接觸過敏原和參加適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動等。6.7.2自我管理介紹兒童哮喘教育宣教平臺，可推薦根據(jù)“中國兒童哮喘行動計劃”制定個體化的哮喘行動計劃加強(qiáng)自我管理。47哮喘患兒復(fù)診病歷7.1基本資料模塊包括姓名、性別、出生年月、民族、居住地、監(jiān)護(hù)人或聯(lián)系人姓名、聯(lián)系方式、醫(yī)保狀況、體質(zhì)量、身高和門診號。7.2病歷錄入模塊包括初診時哮喘診斷關(guān)鍵信息及按照時間順序記錄的既往復(fù)診信息，疾病控制情況，日?；顒邮欠袷芟蓿茄卓刂魄闆r，本次復(fù)診當(dāng)日的具體時間（年/月/日）以及哮喘治療方案包括藥物名稱、用法和用量或停藥。7.3體格檢查模塊評估一般情況和生命體征，如果處于急性發(fā)作期，需要記錄呼吸困難嚴(yán)重程度、哮鳴音情況、血氧飽和度和支氣管舒張劑治療反應(yīng)。7.4輔助檢查模塊年齡≥5歲的患兒需要完善肺通氣功能評估，并對主要參數(shù)包括FEV1、FEV1/FVC、FEF50、FEF75和FEF25-75進(jìn)行記錄，舒張試驗(yàn)需要記錄FEV1改善率，同時記錄FeNO數(shù)值。有多次肺功能檢查結(jié)果，按照時間順序排列，并標(biāo)明檢查日期。7.5診斷和治療方案模塊7.5.1診斷診斷為“哮喘”或“支氣管哮喘”。7.5.2哮喘治療方案根據(jù)患兒哮喘控制水平，制定合理治療策略包括降級治療、升級治療、維持治療或停7.6隨訪模塊7.6.1哮喘分期評估根據(jù)近3個月哮喘典型癥狀喘息、咳嗽、氣促或胸悶出現(xiàn)頻次、持續(xù)時間和嚴(yán)重程度，進(jìn)行哮喘的分期評估，確定臨床緩解期、慢性持續(xù)期或急性發(fā)作期。7.6.2哮喘控制評估使用兒童哮喘控制評估工具包括TRACK、C-ACT、ACT、ACQ或PEF測定。7.6.3哮喘治療依從性根據(jù)治療計劃的完成情況，評價治療依從性。如果有治療不依從，需要記錄真實(shí)用藥情況，影響依從性的原因。其他記錄還包括，是否重新評估了吸入裝置的使用方法，是否出現(xiàn)藥物相關(guān)的不良反應(yīng)，是否有非計劃的新治療方法等。7.6.4隨訪計劃有明確的隨訪計劃，包括隨訪的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和隨訪時間。對于停藥的患兒，有明確的停藥后注意事項(xiàng)。7.7健康教育模塊7.7.1健康宣教包括合理飲食和護(hù)理、按時預(yù)防接種、預(yù)防呼吸道感染、避免接觸過敏原和參加適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動等。7.7.2自我管理介紹兒童哮喘教育宣教平臺，可推薦根據(jù)“中國兒童哮喘行動計劃”制定個體化的哮喘行動計劃加強(qiáng)自我管理。58質(zhì)量控制規(guī)范化電子病歷需采用統(tǒng)一的記錄格式，保證基本信息全面，病歷結(jié)構(gòu)清晰，病歷規(guī)范符合附錄A。9評估原則根據(jù)以上5-8的內(nèi)容，進(jìn)行評估。評估原則見附錄A。滿分100分，總分80分以上為達(dá)標(biāo)。6（規(guī)范性）兒童哮喘門診電子病歷評價規(guī)范與評分表A.1兒童哮喘門診電子病歷（初診）評價規(guī)范與評分見表A.1表A.1兒童哮喘門診電子病歷（初診）評價規(guī)范與評分標(biāo)準(zhǔn)評分標(biāo)準(zhǔn)基本資料模塊完整的人口學(xué)信息，社會保障信息，個體生物學(xué)標(biāo)識和患兒身份識①缺姓名、性別、出生年月，民族，扣2分分③缺醫(yī)保狀況，扣2分④缺就診時體質(zhì)量，身高扣2分⑤缺就診時門診號，扣2分病歷錄入模塊有明確的哮喘診斷所需關(guān)鍵信息，包括首次喘息發(fā)作時間，喘息癥狀發(fā)作次數(shù)和特征，喘息癥狀發(fā)作的誘因，可逆性氣流受限，個人過敏史，一級親屬過敏史，體內(nèi)或體外），⑥缺個人過敏史，扣2.5分⑦缺一級親屬過敏史，扣2.5分⑨缺初診當(dāng)日的具體時間（年／月／日哮喘治），體格檢查模塊（5分）一般情況和體格檢查④缺呼吸音或記錄結(jié)果錯誤，扣2分輔助檢查模塊診斷和治療方案有明確的疾病診斷和哮喘藥物治療方案健康教育模塊2缺個體化哮喘行動計劃的制定，扣5分A.2兒童哮喘門診電子病歷（復(fù)診）評價規(guī)范與評分見表A.27表A.2兒童哮喘門診電子病歷（復(fù)診）評價規(guī)范與評分標(biāo)準(zhǔn)項(xiàng)目內(nèi)容與要求評分標(biāo)準(zhǔn)基本資料模塊（10分）有完整的人口學(xué)信息，社會保障信息，個體生物學(xué)標(biāo)識和患兒身份識別信息①缺姓名、性別、出生年月，民族，②缺居住地，監(jiān)護(hù)人或聯(lián)系人姓名，聯(lián)系方式，扣2分③缺醫(yī)保狀況，扣2分④缺就診時體質(zhì)量，身高扣2分⑤缺就診時門診號，扣2分病歷錄入模塊（30分）有初診時明確的哮喘診斷關(guān)鍵信息及既往的復(fù)診信息，距離上一次就診至今的重要事件，哮喘控制情況，日常活動受限，鼻炎控制情況，哮喘治療方案①缺初診時哮喘診斷關(guān)鍵信息及按照時間順序記錄的既往復(fù)診信息，扣10分②缺疾病控制記錄，扣5分③缺日?；顒邮欠袷芟抻涗?，扣5分④缺鼻炎控制情況記錄，扣5分⑤缺復(fù)診當(dāng)日的具體時間（年／月/日哮喘治療方案（藥物名稱／用法用量／停藥），扣5分體格檢查模塊（5分）有復(fù)診當(dāng)時的一般情況和體格檢查①缺體格檢查或結(jié)果錯誤，扣5分實(shí)驗(yàn)室檢查模塊（10分）肺功能評估①缺按照時間順序記錄的肺功能結(jié)果，扣10分診斷和治療方案模塊(15分)有明確的疾病診斷，正確的治療策略和哮喘藥物治療方案①缺“哮喘”或“支氣管哮喘”診斷，扣5分②錯誤的降級、升級、維持或停藥治療策略，扣5分③錯誤或不合理的哮喘藥物處方或與現(xiàn)病史治療方案不一致，扣5分隨訪模塊(20分)有哮喘治療后的分期評估，哮喘控制評估、依從性評價和明確的隨訪計劃①缺哮喘分期評估，扣5分②缺哮喘控制評估，扣5分③缺哮喘依從性評估，扣5分④缺明確的隨訪計劃或停藥后注意事健康教育模塊（10分）哮喘健康宣教①缺健康宣教，扣5分②缺個體化哮喘行動計劃的制定，扣5分8參考文獻(xiàn)[1]中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會呼吸學(xué)組，中華兒科雜志編輯委員會，中國醫(yī)藥教育協(xié)會兒科專業(yè)委員會.兒童支氣管哮喘診斷與防治指南（2025）[J].