Emery-Dreifuss肌營養(yǎng)不良癥的護(hù)理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患者男性，38歲，漢族，已婚，育有一子（10歲），職業(yè)為辦公室行政人員。因“進(jìn)行性肢體無力10年，加重伴活動受限1年”于2025年3月10日入院。患者否認(rèn)高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷史，否認(rèn)食物及藥物過敏史。家族史：患者父親55歲時因“不明原因肌萎縮”去世，哥哥42歲時確診為Emery-Dreifuss肌營養(yǎng)不良癥，目前臥床。（二）主訴與現(xiàn)病史患者10年前無明顯誘因出現(xiàn)雙上肢抬舉費力，持物時易掉落，無肌肉疼痛、麻木，未予重視。8年前逐漸出現(xiàn)雙下肢無力，上下樓梯需扶扶手，行走速度減慢。5年前在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，查肌酸激酶（CK）1800U/L（參考值26-140U/L），肌電圖提示“肌源性損害”，未明確診斷。1年前上述癥狀明顯加重，行走距離不足50米，需借助助行器，伴胸悶、氣短，活動后明顯，夜間可平臥，無呼吸困難。為求進(jìn)一步診治來我院，門診以“肌營養(yǎng)不良癥待查”收入院。（三）體格檢查體溫36.5℃，脈搏82次/分，呼吸19次/分，血壓125/80mmHg，身高175-，體重60kg，BMI19.6kg/m2。神志清楚，精神尚可，言語流利。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，雙側(cè)胸鎖乳突肌、斜方肌萎縮明顯，轉(zhuǎn)頭、聳肩無力。胸廓對稱，呼吸動度一致，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于第五肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5-，未觸及震顫，心界不大，心率82次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常。脊柱生理彎曲存在，無畸形。四肢肌肉萎縮，以近端為主，雙上肢三角肌、肱二頭肌、肱三頭肌萎縮明顯，肌力3級；雙下肢gu四頭肌、gu二頭肌萎縮，肌力2級；雙手握力4級，雙足背屈、跖屈肌力3級。四肢肌張力減低，腱反射（肱二頭肌、肱三頭肌、膝腱、跟腱）均減弱。病理反射未引出，深淺感覺正常。（四）輔助檢查1.血液檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例62%，血紅蛋白135g/L，血小板220×10?/L，均正常。生化檢查：肌酸激酶（CK）2150U/L，肌酸激酶同工酶（CK-MB）35U/L（參考值0-24U/L），乳酸脫氫酶（LDH）380U/L（參考值120-250U/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）65U/L（參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）72U/L（參考值0-40U/L），其余肝腎功能、電解質(zhì)、血糖、血脂均正常。心肌酶譜：肌鈣蛋白I（cTnI）0.05ng/ml（參考值0-0.04ng/ml），輕微升高。2.肌電圖：雙側(cè)三角肌、gu四頭肌、脛前肌可見大量纖顫電位、正銳波，運動單位電位時限縮短、波幅降低，募集電位呈病理干擾相，提示廣泛肌源性損害。3.基因檢測：外周血基因檢測提示EMD基因（Xp21.2）存在c.523C>T（p.Arg175Ter）nonsense突變，確診為Emery-Dreifuss肌營養(yǎng)不良癥（EDMD1型）。4.心電圖：竇性心律，心率82次/分，可見一度房室傳導(dǎo)阻滯（P-R間期0.22s），ST-T段無異常。5.心臟超聲：左心室舒張末期內(nèi)徑50mm，射血分?jǐn)?shù)（EF）60%，各心腔大小正常，室壁運動協(xié)調(diào)，各瓣膜形態(tài)、結(jié)構(gòu)及活動未見明顯異常。6.胸部CT：雙肺紋理清晰，未見明顯實變影，縱隔淋巴結(jié)無腫大，心影大小正常。（五）護(hù)理評估1.生理功能評估：患者存在明顯的肢體肌力減退，雙上肢肌力3級，雙下肢肌力2級，行走需借助助行器，日常生活活動能力（ADL）評分45分（中度依賴），主要依賴家屬協(xié)助完成穿衣、洗澡、如廁等活動。存在胸悶、氣短等癥狀，活動耐力下降，6分鐘步行試驗距離為180米（輕度心功能不全）。營養(yǎng)狀況稍差，BMI19.6kg/m2，低于正常范圍。2.心理狀態(tài)評估：患者因疾病進(jìn)行性加重，擔(dān)心預(yù)后及給家庭帶來負(fù)擔(dān)，出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒。采用焦慮自評x（SAS）評分58分（中度焦慮），抑郁自評x（SDS）評分55分（輕度抑郁）?；颊咝愿駜?nèi)向，與醫(yī)護(hù)人員溝通時略顯被動，但對疾病知識有一定渴求。3.社會支持評估：患者已婚，妻子為全職家庭主婦，兒子在讀小學(xué)，家庭經(jīng)濟(jì)來源主要依靠患者之前的積蓄及哥哥的資助，經(jīng)濟(jì)壓力較大。家屬對患者照顧較為細(xì)心，但缺乏疾病相關(guān)的護(hù)理知識和康復(fù)技巧?；颊吲笥演^少，社會支持系統(tǒng)薄弱。二、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.軀體活動障礙與肌肉萎縮、肌力減退有關(guān)。2.營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與肌肉蛋白分解增加、食欲下降有關(guān)。3.氣體交換受損風(fēng)險與呼吸肌受累、肺通氣功能下降有關(guān)。4.焦慮與疾病進(jìn)行性發(fā)展、預(yù)后不確定有關(guān)。5.知識缺乏與對Emery-Dreifuss肌營養(yǎng)不良癥的疾病知識、康復(fù)護(hù)理及并發(fā)癥預(yù)防了解不足有關(guān)。6.潛在并發(fā)癥：壓瘡、深靜脈血栓形成、心律失常、肺部感染等。（二）護(hù)理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（住院期間，1-2周）：患者肢體肌力有所改善，雙上肢肌力提升至3+級，雙下肢肌力提升至2+級，借助助行器行走距離增加至100米。患者營養(yǎng)狀況改善，BMI提升至20kg/m2以上，血清白蛋白水平維持在35g/L以上。患者胸悶、氣短癥狀減輕，6分鐘步行試驗距離增加至250米以上?；颊呓箲]情緒緩解，SAS評分降至50分以下?；颊呒凹覍僬莆占膊∠嚓P(guān)知識、康復(fù)訓(xùn)練方法及并發(fā)癥預(yù)防措施。無壓瘡、深靜脈血栓形成、肺部感染等并發(fā)癥發(fā)生。2.長期目標(biāo)（出院后3-6個月）：患者肢體肌力穩(wěn)定或略有提升，日常生活活動能力評分提高至60分以上（輕度依賴）?；颊郀I養(yǎng)狀況維持良好，BMI穩(wěn)定在20-22kg/m2。患者呼吸功能穩(wěn)定，無呼吸困難發(fā)作，心電圖房室傳導(dǎo)阻滯無加重?；颊咝睦頎顟B(tài)良好，焦慮、抑郁情緒消失，能積極配合康復(fù)治療?；颊呒凹覍倌苁炀氄莆占彝タ祻?fù)護(hù)理技巧，有效預(yù)防并發(fā)癥。（三）護(hù)理措施計劃針對上述護(hù)理診斷和目標(biāo)，制定以下護(hù)理措施計劃：1.軀體活動障礙護(hù)理：制定個體化康復(fù)訓(xùn)練計劃，包括肌力訓(xùn)練、關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練及日常生活能力訓(xùn)練；協(xié)助患者正確使用助行器，保障活動安全；定期評估肌力變化，調(diào)整訓(xùn)練方案。2.營養(yǎng)支持護(hù)理：根據(jù)患者體重及活動量計算每日熱量需求，制定高蛋白、高熱量、易消化的飲食計劃；監(jiān)測營養(yǎng)指標(biāo)變化，及時調(diào)整飲食方案；必要時遵醫(yī)囑給予營養(yǎng)補(bǔ)充劑。3.呼吸功能維護(hù)：指導(dǎo)患者進(jìn)行有效咳嗽、咳痰訓(xùn)練及腹式呼吸訓(xùn)練；定期監(jiān)測呼吸功能及血氧飽和度；保持呼吸道通暢，預(yù)防肺部感染。4.心理護(hù)理：與患者建立良好的護(hù)患關(guān)系，加強(qiáng)溝通交流；采用傾聽、鼓勵等方式緩解患者焦慮情緒；邀請康復(fù)良好的患者分享經(jīng)驗，增強(qiáng)患者信心；必要時尋求心理醫(yī)生會診。5.健康指導(dǎo)：向患者及家屬講解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、x特點及預(yù)后；指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練方法、注意事項；講解并發(fā)癥的預(yù)防措施；提供家庭護(hù)理技巧指導(dǎo)。6.并發(fā)癥預(yù)防：定時翻身拍背，保持皮膚清潔干燥，預(yù)防壓瘡；指導(dǎo)患者進(jìn)行踝泵運動，必要時使用間歇充氣加壓裝置，預(yù)防深靜脈血栓形成；密切監(jiān)測心率、心律變化，定期復(fù)查心電圖，預(yù)防心律失常；加強(qiáng)呼吸道護(hù)理，預(yù)防肺部感染。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）軀體活動障礙的護(hù)理干預(yù)1.康復(fù)訓(xùn)練實施：根據(jù)患者肌力情況，與康復(fù)師共同制定個體化康復(fù)訓(xùn)練計劃。每日上午、下午各進(jìn)行1次，每次45-60分鐘。（1）肌力訓(xùn)練：采用主動-輔助訓(xùn)練與抗阻訓(xùn)練相結(jié)合的方式。雙上肢訓(xùn)練：協(xié)助患者進(jìn)行肩關(guān)節(jié)前屈、后伸、外展、內(nèi)收運動，每個動作重復(fù)10-15次，每次3組；使用1kg啞鈴進(jìn)行屈肘、伸肘訓(xùn)練，每個動作重復(fù)10次，每次3組。雙下肢訓(xùn)練：協(xié)助患者進(jìn)行髖關(guān)節(jié)屈伸、膝關(guān)節(jié)屈伸、踝關(guān)節(jié)背屈跖屈運動，每個動作重復(fù)10-15次，每次3組；利用彈力帶進(jìn)行g(shù)u四頭肌收縮訓(xùn)練，重復(fù)15次，每次3組。訓(xùn)練過程中密切觀察患者有無疲勞、疼痛等不適，及時調(diào)整訓(xùn)練強(qiáng)度。（2）關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練：對四肢各關(guān)節(jié)進(jìn)行被動和主動活動，每個關(guān)節(jié)活動3-5次，每日2次，預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮。重點關(guān)注肘關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)及踝關(guān)節(jié)，確保關(guān)節(jié)活動范圍維持在正常水平。（3）平衡訓(xùn)練：指導(dǎo)患者在床邊坐立平衡訓(xùn)練，逐漸過渡到站立平衡訓(xùn)練，每次訓(xùn)練10-15分鐘。訓(xùn)練時需有醫(yī)護(hù)人員或家屬在旁保護(hù)，防止跌倒。（4）日常生活能力訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行穿衣、進(jìn)食、洗漱、如廁等日常生活活動訓(xùn)練。例如，訓(xùn)練患者使用輔助器具（如改良牙刷、穿衣棒）完成個人衛(wèi)生護(hù)理；協(xié)助患者練習(xí)從坐位到站立位的轉(zhuǎn)移，以及借助助行器行走。2.活動安全保障：病房內(nèi)保持地面干燥、整潔，清除障礙物；病床加床欄，防止患者墜床；協(xié)助患者穿防滑鞋，使用助行器時調(diào)整好高度，確保患者使用舒適、安全。每日評估患者活動能力，根據(jù)情況調(diào)整護(hù)理措施。3.肌力監(jiān)測：每周2次對患者四肢肌力進(jìn)行評估，記錄肌力變化情況。經(jīng)過1周的康復(fù)訓(xùn)練，患者雙上肢肌力提升至3+級，可自主完成抬舉動作，但持重物仍稍費力；雙下肢肌力提升至2+級，借助助行器行走距離增加至90米。經(jīng)過2周訓(xùn)練，雙上肢肌力維持3+級，雙下肢肌力提升至3-級，行走距離增加至120米。（二）營養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)1.飲食計劃制定：根據(jù)患者體重60kg，每日活動量約1500kcal，計算每日所需熱量為25-30kcal/kg，即1500-1800kcal。制定高蛋白（1.5-2.0g/kg）、高熱量、易消化的飲食計劃，每日蛋白質(zhì)攝入量約90-120g，脂肪占比25%-30%，碳水化合物占比50%-60%。2.飲食指導(dǎo)與落實：指導(dǎo)患者少食多餐，每日5-6餐，避免一次性進(jìn)食過多增加胃腸道負(fù)擔(dān)。早餐：牛奶250ml、雞蛋2個、全麥面包2片、燕麥粥1小碗；上午加餐：水果（蘋果1個或香蕉1根）、堅果（核桃2-3個）；午餐：米飯1小碗（約100g）、清蒸魚150g、炒時蔬200g、豆腐湯1碗；下午加餐：酸奶200ml、餅干2-3片；晚餐：面條1碗（約100g）、雞肉末100g、炒青菜200g；睡前加餐：牛奶200ml。同時，鼓勵患者多飲水，每日飲水量約1500-2000ml。3.營養(yǎng)指標(biāo)監(jiān)測：每周監(jiān)測患者體重1次，每3天監(jiān)測血清白蛋白、血紅蛋白等營養(yǎng)指標(biāo)1次。入院時患者血清白蛋白34g/L，經(jīng)過1周的營養(yǎng)支持，體重增至61kg，BMI20.1kg/m2，血清白蛋白升至35.5g/L。2周后體重增至62kg，BMI20.5kg/m2，血清白蛋白維持在36g/L以上，營養(yǎng)狀況得到明顯改善。4.食欲改善措施：患者入院初期食欲稍差，護(hù)士通過調(diào)整食物口味、色香搭配，提供患者喜愛的食物等方式改善食欲。例如，根據(jù)患者喜好增加魚類、雞肉等優(yōu)質(zhì)蛋白的攝入，將蔬菜做成患者喜歡的口味。同時，創(chuàng)造良好的進(jìn)食環(huán)境，鼓勵家屬陪伴進(jìn)食，增加患者進(jìn)食興趣。（三）呼吸功能維護(hù)的護(hù)理干預(yù)1.呼吸訓(xùn)練指導(dǎo)：指導(dǎo)患者進(jìn)行腹式呼吸訓(xùn)練，取坐位或臥位，雙手分別放在胸部和腹部，用鼻緩慢吸氣，使腹部隆起，胸部盡量不動，然后用口緩慢呼氣，腹部內(nèi)陷，每次訓(xùn)練10-15分鐘，每日3次。同時，指導(dǎo)患者進(jìn)行有效咳嗽、咳痰訓(xùn)練，深吸氣后屏氣3-5秒，然后用力咳嗽，將痰液咳出，每日訓(xùn)練2-3次。2.呼吸功能監(jiān)測：每日監(jiān)測患者呼吸頻率、節(jié)律、深度及血氧飽和度，每3天復(fù)查血氣分析1次?；颊呷朐簳r血氧飽和度95%（靜息狀態(tài)），6分鐘步行試驗后血氧飽和度降至92%。經(jīng)過1周的呼吸訓(xùn)練，靜息血氧飽和度維持在96%-97%，6分鐘步行試驗后血氧飽和度降至93%-94%。2周后，6分鐘步行試驗距離增加至260米，試驗后血氧飽和度維持在94%以上，胸悶、氣短癥狀明顯減輕。3.呼吸道護(hù)理：保持病房空氣流通，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘，室內(nèi)溫度保持在22-24℃，濕度50%-60%。鼓勵患者多飲水，稀釋痰液，便于咳出。定期為患者翻身拍背，促進(jìn)痰液排出，拍背時由下向上、由外向內(nèi)輕輕拍打，每次5-10分鐘，每日2-3次。（四）焦慮情緒的護(hù)理干預(yù)1.溝通交流：護(hù)士每日抽出30-60分鐘與患者進(jìn)行溝通交流，傾聽患者的內(nèi)心感受和擔(dān)憂，給予情感支持和安慰。采用鼓勵性語言，肯定患者在康復(fù)過程中的進(jìn)步，增強(qiáng)患者的自信心。例如，患者肌力有所提升時，及時給予表揚：“你這幾天的訓(xùn)練很有效果，手臂比之前有力多了，繼續(xù)加油！”2.心理疏導(dǎo)：向患者講解Emery-Dreifuss肌營養(yǎng)不良癥的疾病特點，雖然目前無法根治，但通過積極的康復(fù)訓(xùn)練和護(hù)理，可以延緩疾病x，提高生活質(zhì)量。介紹國內(nèi)外相關(guān)疾病的治療x和康復(fù)案例，讓患者了解疾病的治療前景，減輕對預(yù)后的擔(dān)憂。3.家庭支持：與患者家屬溝通，鼓勵家屬多陪伴患者，給予患者更多的關(guān)心和照顧，讓患者感受到家庭的溫暖和支持。指導(dǎo)家屬如何與患者進(jìn)行有效溝通，如何幫助患者緩解焦慮情緒。例如，鼓勵家屬在患者訓(xùn)練時在旁陪伴、鼓勵，共同參與患者的康復(fù)過程。4.放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行放松訓(xùn)練，如漸進(jìn)式肌肉放松法、冥想等。取舒適臥位，閉上眼睛，從腳趾開始逐漸放松全身肌肉，每次訓(xùn)練15-20分鐘，每日1-2次，幫助患者緩解緊張、焦慮情緒。經(jīng)過2周的心理護(hù)理，患者SAS評分降至45分（無焦慮），SDS評分降至50分（無抑郁），情緒明顯好轉(zhuǎn)，能主動與醫(yī)護(hù)人員溝通，積極配合康復(fù)訓(xùn)練。（五）健康指導(dǎo)的護(hù)理干預(yù)1.疾病知識宣教：采用口頭講解、發(fā)放宣傳手冊、播放視頻等方式，向患者及家屬詳細(xì)講解Emery-Dreifuss肌營養(yǎng)不良癥的病因、遺傳方式、臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則及預(yù)后。重點強(qiáng)調(diào)疾病的進(jìn)行性特點和心臟受累的風(fēng)險，告知患者定期復(fù)查心電圖、心臟超聲的重要性。2.康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：向患者及家屬演示康復(fù)訓(xùn)練的方法和注意事項，包括肌力訓(xùn)練、關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練及日常生活能力訓(xùn)練等，確保患者及家屬能夠熟練掌握。制作康復(fù)訓(xùn)練計劃表，指導(dǎo)家屬協(xié)助患者在家中堅持訓(xùn)練，每周記錄訓(xùn)練情況，定期來院復(fù)查調(diào)整訓(xùn)練方案。3.并發(fā)癥預(yù)防指導(dǎo)：講解壓瘡的預(yù)防措施，指導(dǎo)家屬定時為患者翻身，每2小時翻身1次，保持皮膚清潔干燥，使用氣墊床或減壓墊；講解深靜脈血栓形成的預(yù)防措施，指導(dǎo)患者進(jìn)行踝泵運動，每日3-4次，每次10-15分鐘，必要時使用間歇充氣加壓裝置；講解肺部感染的預(yù)防措施，指導(dǎo)患者進(jìn)行有效咳嗽、咳痰訓(xùn)練，注意保暖，避免受涼。4.家庭護(hù)理技巧指導(dǎo)：指導(dǎo)家屬如何協(xié)助患者進(jìn)行日常生活活動，如穿衣、進(jìn)食、洗漱、如廁等；如何正確使用助行器、輪椅等輔助器具；如何觀察患者病情變化，如出現(xiàn)肢體無力加重、胸悶、氣短、呼吸困難等癥狀時，應(yīng)及時就醫(yī)。（六）并發(fā)癥預(yù)防的護(hù)理干預(yù)1.壓瘡預(yù)防：患者臥床或坐立時，使用氣墊床和減壓坐墊，每2小時翻身1次，記錄翻身時間和體位。保持皮膚清潔干燥，每日用溫水擦拭皮膚，避免使用刺激性肥皂。觀察皮膚情況，特別是骨隆突部位（如骶尾部、肩胛部、足跟部），有無紅腫、破損等壓瘡先兆，發(fā)現(xiàn)異常及時處理。住院期間患者皮膚完整，無壓瘡發(fā)生。2.深靜脈血栓形成預(yù)防：指導(dǎo)患者進(jìn)行踝泵運動，即踝關(guān)節(jié)緩慢背屈、跖屈，每個動作保持3-5秒，重復(fù)10-15次為1組，每日3-4組。每日監(jiān)測下肢周徑，觀察有無下肢腫脹、疼痛等癥狀?；颊咦≡浩陂g未出現(xiàn)下肢深靜脈血栓形成的跡象。3.心律失常預(yù)防：密切監(jiān)測患者心率、心律變化，每日測量心率3次，記錄心電圖1次。告知患者避免情緒激動、過度勞累等誘發(fā)心律失常的因素。患者入院時心電圖提示一度房室傳導(dǎo)阻滯，住院期間復(fù)查心電圖3次，均為一度房室傳導(dǎo)阻滯，無明顯加重，未出現(xiàn)其他心律失常。4.肺部感染預(yù)防：加強(qiáng)呼吸道護(hù)理，保持呼吸道通暢，指導(dǎo)患者有效咳嗽、咳痰，定期翻身拍背。注意保暖，避免受涼，病房內(nèi)定期消毒，預(yù)防交叉感染。患者住院期間無肺部感染發(fā)生。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效總結(jié)患者住院2周后，各項護(hù)理目標(biāo)基本達(dá)成。肢體肌力方面，雙上肢肌力提升至3+級，雙下肢肌力提升至3-級，借助助行器行走距離從入院時的50米增加至120米，日常生活活動能力評分從45分提高至65分（輕度依賴）。營養(yǎng)狀況方面，體重從60kg增加至62kg，BMI從19.6kg/m2提升至20.5kg/m2，血清白蛋白維持在36g/L以上。呼吸功能方面，胸悶、氣短癥狀明顯減輕，6分鐘步行試驗距離增加至260米，靜息血氧飽和度維持在96%-97%。心理狀態(tài)方面，患者焦慮情緒緩解，SAS評分從58分降至45分，能積極配合康復(fù)訓(xùn)練和護(hù)理工作。患者及家屬掌握了疾病相關(guān)知識、康復(fù)訓(xùn)練方法及并發(fā)癥預(yù)防措施，住院期間無并發(fā)癥發(fā)生。（二）護(hù)理過程中的不足1.康復(fù)訓(xùn)練的個體化程度有待提高：雖然制定了康復(fù)訓(xùn)練計劃，但在實施過程中，對患者的個體差異考慮不夠全面。例如，患者在進(jìn)行下肢抗阻訓(xùn)練時，出現(xiàn)輕微疲勞感，但未及時調(diào)整訓(xùn)練強(qiáng)度和頻率，導(dǎo)致訓(xùn)練后患者休息時間較長。2.心理護(hù)理的深度不夠：雖然患者焦慮情緒得到緩解，但在與患者溝通時，對患者內(nèi)心深處的擔(dān)憂（如疾病遺傳給兒子的風(fēng)險）挖掘不夠深入，未能給予更有針對性的心理疏導(dǎo)。3.家庭護(hù)理指導(dǎo)的實用性有待加強(qiáng)：雖然向患者及家屬進(jìn)行了家庭護(hù)理技巧指導(dǎo)，但部分指導(dǎo)內(nèi)容較為籠統(tǒng)，缺乏具體的操作細(xì)節(jié)和應(yīng)對突發(fā)情況的方法，導(dǎo)致家屬在實際操作中可能存在困難。4.多學(xué)科協(xié)作不夠緊密：在患者的護(hù)理過程中，與康復(fù)師、營養(yǎng)師、心理醫(yī)生等多學(xué)科團(tuán)隊的溝通協(xié)作不夠頻繁，未能及時根據(jù)患者的病情變化調(diào)整護(hù)理方案，影響了護(hù)理效果的最大化。（三）護(hù)理改進(jìn)措施1.優(yōu)化康復(fù)訓(xùn)練方案：加強(qiáng)與康復(fù)師的溝通協(xié)作，每周至少進(jìn)行2次病情討論，根據(jù)患者的肌力變化、疲勞程度等個體情況，動態(tài)調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練計劃。在訓(xùn)練過程中，密切觀察患者的反應(yīng)，及時調(diào)整訓(xùn)練強(qiáng)度、頻率和時間，確保訓(xùn)練安全有效。例如，在