醫(yī)學系統(tǒng)性紅斑狼瘡激素治療案例教學課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結01前言前言作為一名在風濕免疫科工作十余年的臨床護士，我深刻體會到系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）對患者生活的摧毀性影響——那些被蝶形紅斑覆蓋的面容、因關節(jié)腫痛無法握筷的雙手、因狼瘡腎炎反復水腫的雙腿，還有藏在笑容背后的焦慮與恐懼，都在提醒我：SLE不僅是一種自身免疫病，更是一場需要醫(yī)患共同面對的“持久戰(zhàn)”。在SLE的治療中，糖皮質激素（簡稱“激素”）始終是核心藥物之一。它能快速抑制異常免疫反應，緩解炎癥，挽救重要臟器功能，但“雙刃劍”特性也讓許多患者談“激素”色變——滿月臉、水牛背、骨質疏松、感染風險……這些副作用像陰影般籠罩著治療進程。如何讓患者既信任激素的療效，又能在護理中最大限度減少副作用？如何通過系統(tǒng)的護理干預，幫助患者實現(xiàn)“帶藥生存”的平穩(wěn)狀態(tài)？前言今天，我想以一個真實的臨床案例為線索，和大家一起梳理SLE激素治療的護理邏輯。這個案例里有患者的掙扎與堅持，有醫(yī)護的專業(yè)與溫度，更有我們對“精準護理”的思考——或許能為臨床實踐提供一些參考。02病例介紹病例介紹2023年3月，我科收治了一位28歲的SLE患者林女士。她的主訴很典型：“反復面部紅斑、關節(jié)痛1年，加重伴乏力、尿泡沫增多1周?！爆F(xiàn)病史：林女士1年前無誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，日曬后加重，伴雙手近端指間關節(jié)腫痛，外院查抗核抗體（ANA）1:1000陽性，抗雙鏈DNA抗體（抗ds-DNA）陽性，補體C3降低，診斷為SLE，予羥氯喹0.2gbid+甲潑尼龍8mgqd治療。癥狀緩解后，她自行將激素減至4mgqd，未規(guī)律復診。1周前因連續(xù)加班、日曬后，面部紅斑擴大至頸部，雙腕關節(jié)腫痛明顯，晨起僵硬30分鐘，伴乏力（自覺爬2層樓即氣喘）、尿中泡沫增多，無發(fā)熱、口腔潰瘍或脫發(fā)。既往史：否認高血壓、糖尿病史，無藥物過敏史。病例介紹入院查體：T36.8℃，P88次/分，R20次/分，BP135/85mmHg；面部、頸部可見蝶形紅斑，邊界不清，輕度脫屑；雙腕關節(jié)腫脹、壓痛（+），活動受限；雙下肢無水腫；心肺聽診無異常，腹軟無壓痛。輔助檢查：血常規(guī)：Hb98g/L（輕度貧血）；尿常規(guī)：蛋白（++），紅細胞15-20/HP；24小時尿蛋白定量1.2g（提示狼瘡腎炎活動）；抗ds-DNA抗體（+），滴度1:320（較前升高）；補體C30.3g/L（正常0.8-1.5g/L）；ESR45mm/h（正常0-20）；SLEDAI評分12分（中重度活動）。病例介紹治療方案：考慮疾病活動，予甲潑尼龍40mgqd（0.8mg/kg/d）靜脈滴注誘導緩解，聯(lián)合羥氯喹0.2gbid、嗎替麥考酚酯0.5gbid（免疫抑制劑）；同時予碳酸鈣D3片0.6gqd+骨化三醇0.25μgqd（預防骨質疏松）、泮托拉唑20mgqd（保護胃黏膜）?！白o士，這激素得用多久？我臉會不會腫成‘發(fā)面饅頭’？”入院當天，林女士攥著床頭卡反復問，手指因為焦慮微微發(fā)抖。她的反應很典型——年輕女性對形象變化的恐懼，對慢性病的無力感，都寫在泛紅的眼眶里。03護理評估護理評估面對林女士，我們需要從“生物-心理-社會”多維度評估，為后續(xù)護理提供依據(jù)。身體評估（基于系統(tǒng)受累）A皮膚黏膜：面部、頸部蝶形紅斑，伴脫屑，無破潰；口腔黏膜光滑，無潰瘍（SLE常見黏膜損害）。B關節(jié)肌肉：雙腕關節(jié)腫脹、壓痛，活動度受限（腕關節(jié)背伸<30），晨僵30分鐘（提示炎癥活動）。C腎臟：尿蛋白（++），24小時尿蛋白1.2g，無水腫（早期狼瘡腎炎表現(xiàn)，需警惕進展為腎病綜合征）。D血液系統(tǒng)：輕度貧血（Hb98g/L），無白細胞或血小板減少（SLE血液受累常見三系減少）。E其他：無發(fā)熱、胸痛（排除狼瘡肺炎或心包炎），無癲癇或精神異常（排除神經(jīng)精神狼瘡）。心理社會評估STEP1STEP2STEP3STEP4情緒狀態(tài)：焦慮自評量表（SAS）得分52分（輕度焦慮），主要因“激素副作用”“疾病復發(fā)”“影響工作”擔憂；認知水平：對SLE基本知識有一定了解（知道是免疫病、需長期用藥），但對激素的作用機制、規(guī)范減量的重要性認知不足（曾自行減藥）；社會支持：丈夫陪同住院，態(tài)度積極，但對護理配合（如飲食、防曬）缺乏經(jīng)驗；經(jīng)濟狀況：企業(yè)白領，醫(yī)保覆蓋，經(jīng)濟壓力較小，但擔心長期病假影響職業(yè)發(fā)展。輔助檢查分析抗ds-DNA抗體升高、補體C3降低、ESR增快、24小時尿蛋白定量升高，均提示SLE活動；SLEDAI評分12分（≥10分為中重度活動），符合激素強化治療指征。04護理診斷護理診斷焦慮：與疾病復發(fā)、擔心激素副作用及預后有關（依據(jù)：SAS評分52分，反復詢問激素副作用）；05知識缺乏：缺乏激素規(guī)范使用、SLE自我管理的相關知識（依據(jù)：曾自行減藥，對激素減量原則不了解）。06疼痛（關節(jié)痛）：與關節(jié)滑膜炎癥有關（依據(jù)：雙腕關節(jié)腫脹、壓痛，晨僵30分鐘）；03潛在并發(fā)癥：感染（與激素+免疫抑制劑抑制免疫有關）、骨質疏松（與激素抑制成骨有關）、血糖/血壓升高（與激素代謝影響有關）；04基于評估，我們梳理出以下核心護理診斷（按優(yōu)先級排序）：01皮膚完整性受損：與自身免疫反應導致的皮膚炎癥有關（依據(jù)：面部、頸部蝶形紅斑伴脫屑）；0205護理目標與措施護理目標與措施針對護理診斷，我們制定了“短期-長期”結合的目標，并落實到具體護理行動中。皮膚完整性受損目標：1周內(nèi)紅斑無擴大、無破潰，患者掌握正確皮膚護理方法。措施：避免刺激：溫水清潔面部（水溫<38℃），禁用肥皂、化妝品（含酒精或香料可能加重炎癥）；局部護理：遵醫(yī)囑予他克莫司軟膏（鈣調磷酸酶抑制劑）涂抹紅斑處，輕拍至吸收（避免摩擦）；嚴格防曬：病房拉遮光窗簾，外出時戴寬檐帽+防曬衣（紫外線可誘發(fā)或加重SLE皮疹）；健康教育：示范“按壓式”潔面手法，解釋“防曬不僅防紫外線A/B，更防疾病活動”。關節(jié)痛目標：3天內(nèi)關節(jié)腫痛緩解（VAS評分從6分降至3分以下），患者掌握關節(jié)保護技巧。措施：物理緩解：急性期腕關節(jié)制動（軟夾板固定），24小時內(nèi)冰敷（每次15分鐘，間隔1小時）減輕腫脹；藥物輔助：觀察激素起效時間（通常3-5天），必要時遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid（非甾體抗炎藥，注意胃腸道副作用）；功能鍛煉：腫痛緩解后指導“關節(jié)活動度訓練”（如手指伸展-握拳，每日3組，每組10次），避免肌肉萎縮；體位指導：睡眠時腕關節(jié)墊軟枕，保持功能位（避免屈曲攣縮）。潛在并發(fā)癥預防感染：目標：住院期間無發(fā)熱、咳嗽等感染癥狀，白細胞計數(shù)正常（3.5-9.5×10?/L）。措施：病房每日紫外線消毒2次，限制探視（尤其感冒者）；監(jiān)測體溫q4h，觀察口腔（有無白膜）、尿路（有無尿頻）癥狀；指導勤漱口（生理鹽水）、會陰清潔（溫水沖洗）；避免去人群密集處（出院后）。骨質疏松：目標：住院期間無腰背痛，出院前骨密度（DXA）檢查T值≥-2.5（正常≥-1）。措施：落實補鈣（碳酸鈣D3+骨化三醇），指導高鈣飲食（牛奶250ml/d、深綠色蔬菜）；避免咖啡、濃茶（影響鈣吸收）；提醒“激素每增加5mg/d，骨折風險增加30%”，強調規(guī)范用藥的重要性。潛在并發(fā)癥預防血糖/血壓升高：目標：空腹血糖≤6.1mmol/L，餐后2小時≤7.8mmol/L；血壓≤140/90mmHg。措施：監(jiān)測空腹+餐后2小時血糖qod，血壓bid；指導低鈉飲食（每日鹽<5g），避免高糖食物（奶茶、蛋糕）；若血糖持續(xù)升高（≥7.0mmol/L），聯(lián)系醫(yī)生調整激素或加用胰島素。焦慮干預目標：1周內(nèi)SAS評分降至40分以下（正常<50），患者能表達對治療的信心。措施：共情溝通：“我理解您擔心變胖，但激素是控制病情的‘主力軍’，我們會一起想辦法減少副作用?！保ㄓ谩拔覀儭苯⑼耍?；案例分享：展示科室SLE患者隨訪檔案（治療前后對比），重點介紹“規(guī)范用藥后激素成功減至小劑量”的案例；家庭參與：與林女士丈夫溝通，指導他多陪伴、少說教（如“今天紅斑好像淡了點”比“別瞎想”更有效）；放松訓練：教腹式呼吸（吸氣4秒-屏息2秒-呼氣6秒，每日3次），推薦聽輕音樂緩解焦慮。知識缺乏目標：出院前患者能復述“激素規(guī)范減量原則”“SLE活動預警信號”。措施：圖文手冊：制作“激素使用小課堂”卡片（內(nèi)容：起始劑量、減量速度、漏服處理、必須復診的情況）；一對一講解：用“階梯比喻”解釋減量原則——“激素像爬樓梯，病情控制后要‘一步一步下’，急著跳會‘摔下來’（復發(fā)）”；提問反饋：“如果今天漏服激素，您會怎么做？”（正確回答：想起時立即補服，接近下次服藥時間則跳過，不可加倍）；活動預警清單：列出“需立即就診”的癥狀（發(fā)熱>38℃、尿泡沫突然增多、關節(jié)腫痛加重、頭痛/抽搐）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理激素治療的并發(fā)癥往往“靜悄悄”發(fā)生，需要護士“眼尖、手勤、腦快”。以林女士為例，我們重點關注以下幾點：感染——最常見的“隱形殺手”觀察：每日詢問“有沒有喉嚨痛、咳嗽？小便時痛不痛？”；監(jiān)測白細胞（激素可能掩蓋感染時的白細胞升高）、CRP（更敏感的炎癥指標）；注意體溫變化（低熱可能是早期感染信號）。護理：林女士住院第5天出現(xiàn)咽部不適，立即查血常規(guī)（WBC3.2×10?/L，中性粒細胞1.8×10?/L）、CRP12mg/L（正常<10），考慮“上呼吸道感染”，予暫停免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯），加用蒲地藍口服液（中成藥），3天后癥狀緩解。骨質疏松——“沉默的骨流失”觀察：詢問“有沒有腰背痛？翻身或起床時痛嗎？”；監(jiān)測血鈣（正常2.1-2.5mmol/L）、血磷（0.8-1.45mmol/L）；出院前預約骨密度檢查（林女士DXA示腰椎T值-1.8，屬骨量減少，需繼續(xù)補鈣+定期復查）。護理：指導“每日曬太陽20分鐘（10:00-15:00，避免強光）”促進維生素D合成；提醒“避免突然彎腰、提重物（防椎體壓縮性骨折）”。糖代謝異?！疤鹈鄣南葳濉庇^察：林女士住院第3天餐后2小時血糖8.2mmol/L（偏高），立即調整飲食（減少主食20%，增加蔬菜），第5天血糖回落至7.5mmol/L（仍需監(jiān)測）。護理：與營養(yǎng)科協(xié)作制定“低GI（升糖指數(shù)）飲食”：早餐改為燕麥片（50g）+雞蛋，午餐雜糧飯（100g）+瘦肉（50g）+綠葉菜200g，避免粥、面條等快速升糖食物。07健康教育健康教育出院前1天，林女士的面部紅斑已明顯變淡，雙腕關節(jié)腫痛消失，24小時尿蛋白定量降至0.6g（病情好轉）。但她仍有些猶豫：“護士，激素什么時候能減？減藥后會不會復發(fā)？”這正是健康教育的關鍵——要讓患者從“被動治療”轉為“主動管理”。疾病知識解釋SLE是“自身免疫攻擊自身組織”的慢性病，活動期需激素“強控制”，穩(wěn)定期可逐步減至小劑量（如5-7.5mg/d）長期維持；強調“復發(fā)預警信號”：皮疹加重、關節(jié)腫痛、尿泡沫增多、發(fā)熱、頭痛，出現(xiàn)時立即就診。用藥指導03補鈣：需長期服用（激素使用期間及停藥后1年），定期查血鈣（避免高鈣血癥）。02免疫抑制劑（嗎替麥考酚酯）：需與激素聯(lián)用3-6個月，不可因“無不適”自行停藥（降低復發(fā)率）；01激素：嚴格按醫(yī)囑減量（每2-4周減5-10%，至0.5mg/kg后減慢速度），不可自行停藥（可能誘發(fā)“反跳現(xiàn)象”——病情急劇惡化）；生活方式運動：病情穩(wěn)定后可慢跑、瑜伽（每周3-5次，每次30分鐘），避免劇烈運動（防關節(jié)損傷）。飲食：低鹽（防激素性高血壓）、優(yōu)質蛋白（牛奶、雞蛋，避免加重腎負擔）、高鈣（深綠色蔬菜、豆腐）；防曬：外出必用SPF30+、PA+++以上防曬霜（每2小時補涂），物理防曬（帽子、墨鏡）優(yōu)先；CBA隨訪計劃出院后2周復查：血常規(guī)、尿常規(guī)、24小時尿蛋白、抗ds-DNA、補體；每月評估SLEDAI評分，調整激素劑量；每3個月查骨密度、血糖、血壓；有妊娠計劃需提前6個月就診（調整免疫抑制劑）。最后，我給了林女士一張“聯(lián)系卡”：“有問題隨時打護士站電話，我們和您一起‘打怪’?！彼χf：“現(xiàn)在不怕了，知道怎么和激素‘和平共處’了?！?8總結總結回顧林女士的護理過程，我最深的體會是：SLE激素治療的護理，不僅是“執(zhí)行醫(yī)囑”，更是“理解患者”——理解他們對形象改變的恐懼，對疾病復發(fā)的焦慮，