醫(yī)學(xué)系統(tǒng)性紅斑狼瘡光敏感案例分析課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)01前言前言作為風濕免疫科的護理工作者，我常說：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）像一本復(fù)雜的‘情緒日記’，每個患者的‘癥狀篇章’都帶著獨特的生活印記。”在SLE的眾多臨床表現(xiàn)中，光敏感是最讓患者困惑又痛苦的“顯性標簽”——它不僅是皮膚對紫外線的異常反應(yīng)，更是疾病活動的“信號燈”。數(shù)據(jù)顯示，約60%-70%的SLE患者存在光敏感，而一次不經(jīng)意的日曬可能誘發(fā)皮疹爆發(fā)、關(guān)節(jié)腫痛，甚至累及腎臟或血液系統(tǒng)。記得去年春天，門診來了位27歲的姑娘小夏，她攥著遮陽傘的手微微發(fā)抖：“護士，我臉上的紅斑又犯了，這次曬了會兒太陽就成這樣……是不是病情加重了？”她的焦慮與無助，讓我更深刻意識到：光敏感的護理絕不是簡單的“防曬指導(dǎo)”，而是需要從病理機制到生活細節(jié)的全方位干預(yù)。今天，我將以小夏的案例為線索，和大家共同探討SLE光敏感患者的護理要點。02病例介紹病例介紹小夏，女，27歲，設(shè)計師，因“反復(fù)面部紅斑3年，加重伴瘙癢1周”于2023年4月15日收入我科?；颊?年前無明顯誘因出現(xiàn)雙面頰、鼻梁暗紅色斑疹，日曬后加重，當?shù)蒯t(yī)院查抗核抗體（ANA）1:1024陽性，抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體58IU/ml（正常<20），診斷為SLE，予羥氯喹0.2gbid、潑尼松15mgqd治療，癥狀控制可。1周前因戶外拍攝（10:00-12:00）未嚴格防曬，次日面部紅斑擴大至耳前，伴灼熱、瘙癢，自行外用“皮炎平”無效，遂來就診。入院時查體：T36.8℃，P82次/分，R18次/分，BP115/75mmHg；雙面頰、鼻梁可見融合性蝶形紅斑，邊界不清，表面少量脫屑，觸之皮溫升高；口腔黏膜未見潰瘍，心肺腹無異常，關(guān)節(jié)無腫脹壓痛。輔助檢查：血常規(guī)（WBC3.2×10?/L，PLT120×10?/L），尿常規(guī)（蛋白±），ds-DNA抗體89IU/ml（較前升高），補體C30.6g/L（正常0.8-1.5），ESR28mm/h。皮膚鏡檢查提示表皮棘層水腫，真皮淺層血管周圍淋巴細胞浸潤。病例介紹小夏自述：“最近趕項目總熬夜，想著天氣不熱就沒戴帽子，誰知道曬了兩小時就成這樣……現(xiàn)在不敢見客戶，同事問我是不是過敏，我都不知道怎么解釋。”其母親陪同就診，表現(xiàn)出對疾病復(fù)發(fā)的擔憂：“她之前控制得好好的，怎么突然就加重了？我們以后該怎么注意？”03護理評估護理評估面對小夏的情況，我們從“生物-心理-社會”多維度展開評估，目的是找出光敏感的誘因、疾病活動的線索，以及影響護理效果的潛在障礙。健康史評估追溯誘因：患者本次發(fā)作明確與日曬相關(guān)（紫外線最強時段暴露2小時），近期存在熬夜（連續(xù)2周23:00后入睡）、未規(guī)律使用羥氯喹（近1月因“忘記”漏服3次）的情況。既往史：無高血壓、糖尿病，無藥物過敏史；月經(jīng)規(guī)律，未生育（擔心疾病影響妊娠）。身體狀況評估皮膚黏膜：重點觀察紅斑范圍（從鼻背擴展至耳前）、形態(tài)（融合性、脫屑）、伴隨癥狀（灼熱、瘙癢），觸診皮溫（局部較周圍高1℃），未及皮下結(jié)節(jié)或潰瘍。系統(tǒng)受累：血常規(guī)提示白細胞減少（SLE血液系統(tǒng)受累表現(xiàn)），尿常規(guī)蛋白±（需警惕腎損害），補體降低、ds-DNA升高（提示疾病活動）。心理社會評估小夏作為設(shè)計師，形象管理對職業(yè)至關(guān)重要，面部紅斑導(dǎo)致其社交回避（“最近視頻會議都開著美顏”），焦慮自評量表（GAD-7）得分12分（中度焦慮）；家庭支持系統(tǒng)良好，母親全程陪同，但缺乏SLE光敏感的系統(tǒng)認知（“以為防曬就是夏天的事”）。輔助檢查驗證結(jié)合皮膚鏡及實驗室指標，確認本次紅斑加重與光誘發(fā)的皮膚炎癥反應(yīng)及SLE活動相關(guān)。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們提出以下護理診斷（按優(yōu)先順序排列）：1皮膚完整性受損：與光敏感導(dǎo)致的皮膚炎癥反應(yīng)有關(guān)（目標：1周內(nèi)紅斑顏色變淺，脫屑減少，無繼發(fā)感染）；2焦慮：與疾病復(fù)發(fā)、形象改變及職業(yè)影響有關(guān)（目標：3天內(nèi)焦慮評分降至7分以下，能主動表達內(nèi)心感受）；3知識缺乏：缺乏SLE光敏感的防護知識及疾病自我管理技能（目標：出院前掌握正確防曬方法、藥物依從性要點及活動期監(jiān)測指標）；4潛在并發(fā)癥：狼瘡腎炎、血液系統(tǒng)損害（目標：住院期間及時發(fā)現(xiàn)腎損害或血細胞減少的早期跡象）。505護理目標與措施護理目標與措施針對小夏的核心問題，我們制定了“皮膚-心理-知識”三位一體的護理計劃，強調(diào)個體化與動態(tài)調(diào)整。皮膚護理：阻斷光損傷的“最后一公里”局部處理：遵醫(yī)囑予0.03%他克莫司軟膏（非激素，減少激素依賴性）外用，每日2次，涂藥前用生理鹽水清潔皮膚（避免刺激性潔面產(chǎn)品）；冷敷緩解灼熱（4℃生理鹽水紗布敷面，每次10分鐘，每日3次），觀察皮膚是否出現(xiàn)滲液、膿皰（警惕感染）。光防護強化：病房拉上防紫外線窗簾（UV阻隔率>90%），避免使用日光燈（含少量UVA）；指導(dǎo)小夏外出時“物理+化學(xué)”雙防曬——寬檐帽（帽檐≥7cm）+遮陽傘（UPF50+）+SPF50+、PA++++防曬霜（提前20分鐘涂抹，每2小時補涂，重點部位：面部、耳后、頸部）。生活細節(jié)干預(yù)：避免使用含補骨脂素的化妝品（如某些美白產(chǎn)品），洗澡水溫≤37℃（高溫加重血管擴張），毛巾輕拍吸干水分（避免摩擦）。心理護理：重建“被陽光溫柔相待”的信心小夏曾哭著說：“我現(xiàn)在看到太陽就害怕，是不是以后都不能去戶外了？”針對這種“光恐懼”，我們采取了“認知-行為-支持”三步法：認知重建：用圖示講解光敏感機制（紫外線激活皮膚角質(zhì)形成細胞，釋放細胞因子誘發(fā)炎癥），說明“科學(xué)防護下可以正常生活”；行為干預(yù)：鼓勵她參與病房“病友分享會”，聽一位同樣有光敏感的老師講述“戴防曬帽參加女兒畢業(yè)典禮”的經(jīng)歷，增強自我效能感；家庭支持：與小夏母親溝通，建議其陪伴小夏進行“短時間日曬適應(yīng)訓(xùn)練”（如清晨7:00-7:30在陽臺活動，逐步延長），同時肯定小夏的職業(yè)價值（“你的設(shè)計靈感比皮膚更重要”）。知識教育：從“被動防護”到“主動管理”結(jié)合小夏的職業(yè)特點（常用電腦，需關(guān)注屏幕藍光），我們用“問答式”教學(xué)填補知識盲區(qū)：01藥物依從性：強調(diào)羥氯喹是SLE光敏感的基礎(chǔ)治療（通過抑制紫外線誘導(dǎo)的皮膚炎癥），漏服可能導(dǎo)致疾病活動，制作“手機用藥提醒”（設(shè)置早8點、晚8點鬧鐘）；02光防護擴展：告知LED屏幕、浴霸也含UVA（占比約10%），長時間使用需距離≥50cm；03活動期監(jiān)測：教會小夏觀察“預(yù)警信號”——如尿泡沫增多（可能蛋白尿）、刷牙出血（血小板減少）、頭痛/記憶力下降（神經(jīng)精神狼瘡），出現(xiàn)時及時就診。0406并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理SLE是系統(tǒng)性疾病，光敏感不僅是皮膚問題，更可能是全身活動的“前奏”。小夏入院時尿常規(guī)蛋白±、白細胞減少，提示需重點監(jiān)測以下并發(fā)癥：狼瘡腎炎（LN）觀察要點：每日監(jiān)測24小時尿蛋白定量（入院第3天結(jié)果0.3g，正常<0.15g），觀察尿量（維持1500-2000ml/日）、尿色（有無血尿）；詢問有無腰痛、眼瞼水腫。護理措施：低鹽飲食（每日鹽<3g），避免高蛋白加重腎臟負擔；指導(dǎo)留取中段尿的正確方法（清潔會陰→棄前半段→留取5-10ml）。血液系統(tǒng)損害觀察要點：每3天復(fù)查血常規(guī)（WBC從3.2升至3.8×10?/L），注意有無乏力（貧血）、瘀斑（血小板減少）、發(fā)熱（感染）。護理措施：避免碰撞（使用軟毛牙刷），白細胞低時限制探視（減少感染風險），指導(dǎo)進食高蛋白（魚、蛋）、高鐵（菠菜、紅棗）食物。皮膚繼發(fā)感染觀察要點：紅斑處有無膿性分泌物、觸痛加劇，體溫是否升高（小夏住院期間T維持36.5-37.2℃）。護理措施：交代勿抓撓皮膚（剪短指甲），接觸皮膚前嚴格手消毒，外用藥物時無菌操作。07健康教育健康教育出院前，我們?yōu)樾∠闹贫恕?+2”健康教育計劃（3類核心知識+2項長期習慣），并通過“情景模擬”確保掌握。3類核心知識光防護“三要三不要”：要物理+化學(xué)防曬，要避開10:00-16:00紫外線高峰，要關(guān)注陰天（紫外線穿透率仍有80%）；不要用含酒精的護膚品（刺激皮膚），不要輕信“植物防曬”（效果無保障），不要暴曬后立即冰敷（可能誘發(fā)血管收縮性損傷）。藥物管理“三定”：定時（固定早晚服藥）、定量（羥氯喹0.2g/次，不強求“補服漏量”）、定檢（每3個月查眼底，警惕羥氯喹視網(wǎng)膜毒性）。自我監(jiān)測“三個一”：每日一記（記錄日曬時間、皮膚反應(yīng)），每周一測（自測尿蛋白試紙），每月一訪（門診復(fù)查血常規(guī)、ds-DNA）。2項長期習慣作息與情緒：設(shè)立“22:30手機關(guān)機”鬧鐘（保證7-8小時睡眠），通過正念冥想（下載冥想APP）緩解工作壓力；社會支持：加入“陽光與紅斑”患者群（定期有醫(yī)生直播），與同病友分享防曬好物（如透氣防曬面罩）。小夏出院時笑著說：“現(xiàn)在我敢摘了口罩和您拍照了！”她的面部紅斑已明顯消退，焦慮評分降至5分，這些改變讓我們確信：健康教育不是“填鴨式灌輸”，而是幫患者找到“與疾病共處”的生活智慧。08總結(jié)總結(jié)回顧小夏的護理過程，我最深的體會是：SLE光敏感的護理，本質(zhì)上是“人與光的和解”——不是讓患者活在陰影里，而是教會他們?nèi)绾闻c陽光“溫柔相處”。從病例中我們看到，光敏感不僅是皮膚癥狀，更是疾病活動的“晴雨表”，需要護理人員既要關(guān)注皮膚局部的細微變化，也要監(jiān)測全身系統(tǒng)的潛在風險；既要用專業(yè)知識解決“怎么防”，更要用同理心化解“不敢防”的焦慮。作為臨床護理工作者，我們不僅是“護理措施的執(zhí)行者”，更是“健康信念的傳遞者”。小夏的案例讓我更堅信：當護理融入對患者生活場景的理解（如