小兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤INSSⅣ-S期個案護(hù)理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患兒男性，1歲5個月，體重10.5kg，身高78cm，因“發(fā)現(xiàn)腹部包塊1周，發(fā)熱3天”于2025年3月10日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生后母乳喂養(yǎng)至10個月，現(xiàn)混合喂養(yǎng)，按時進(jìn)行預(yù)防接種。父母均為健康成年人，非近親結(jié)婚，家族中無惡性腫瘤病史。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒家長1周前為患兒洗澡時偶然發(fā)現(xiàn)其右上腹有一約“雞蛋”大小包塊，質(zhì)地較硬，無明顯壓痛，患兒無哭鬧、嘔吐、腹瀉等不適，未予特殊處理。3天前患兒出現(xiàn)發(fā)熱，體溫波動于37.8-38.5℃，無寒戰(zhàn)、抽搐，偶有咳嗽，無咳痰，遂至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，腹部B超提示“右上腹混合性包塊，大小約5.2cm×4.8cm×4.0cm，考慮神經(jīng)母細(xì)胞瘤可能”。為求進(jìn)一步診治，轉(zhuǎn)診至我院，門診以“腹部包塊性質(zhì)待查：神經(jīng)母細(xì)胞瘤？”收入兒科腫瘤ward。自發(fā)病以來，患兒精神狀態(tài)稍差，食欲較前下降，睡眠尚可，大小便正常，體重近1周無明顯變化。（三）體格檢查T38.2℃，P128次/分，R30次/分，BP85/55mmHg，SpO296%（自然空氣下）。神志清楚，精神萎靡，發(fā)育正常，營養(yǎng)中等。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，前囟平軟，約1.0cm×1.0cm，張力不高。眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹部膨隆，未見胃腸型及蠕動波，右上腹可觸及一約5cm×4cm×4cm包塊，質(zhì)地硬，邊界欠清，活動度差，輕壓痛，無反跳痛。肝脾肋下未觸及，Murphy征陰性，移動性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢無畸形，關(guān)節(jié)無紅腫，活動自如，生理反射存在，病理反射未引出。（四）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：WBC12.5×10?/L，N65%，L30%，Hb115g/L，PLT280×10?/L；C反應(yīng)蛋白（CRP）25mg/L；降鈣素原（PCT）0.3ng/ml。生化檢查：ALT35U/L，AST40U/L，總膽紅素12.5μmol/L，直接膽紅素3.2μmol/L，白蛋白38g/L，球蛋白25g/L，尿素氮3.5mmol/L，肌酐35μmol/L，電解質(zhì)（K?、Na?、Cl?、Ca2?）均在正常范圍。腫瘤標(biāo)志物：神經(jīng)元特異性烯醇化酶（NSE）85ng/ml（正常參考值0-16.3ng/ml）；血清乳酸脫氫酶（LDH）350U/L（正常參考值109-245U/L）；尿香草扁桃酸（VMA）18mg/24h（正常參考值0-10mg/24h），尿高香草酸（HVA）12mg/24h（正常參考值0-8mg/24h）。2.影像學(xué)檢查：腹部增強(qiáng)CT示：右上腹見一不規(guī)則軟組織腫塊，大小約5.3cm×4.9cm×4.1cm，邊界不清，增強(qiáng)掃描呈不均勻強(qiáng)化，內(nèi)可見散在壞死灶，腫塊包繞肝固有動脈及門靜脈分支，肝右葉受壓移位，未見明確肝內(nèi)轉(zhuǎn)移灶；腹膜后淋巴結(jié)未見腫大。胸部CT示：雙肺野清晰，未見結(jié)節(jié)及實(shí)變影，縱隔淋巴結(jié)無腫大，心臟大血管形態(tài)正常。骨掃描示：全身骨骼顯像清晰，未見明顯骨轉(zhuǎn)移征象。頭顱MRI示：腦實(shí)質(zhì)內(nèi)未見異常信號影，腦室系統(tǒng)無擴(kuò)張，中線結(jié)構(gòu)居中。骨髓穿刺涂片：骨髓增生活躍，粒系、紅系、巨核系增生及分化未見明顯異常，未見腫瘤細(xì)胞。3.病理檢查：超聲引導(dǎo)下腹部包塊穿刺活檢，病理示：神經(jīng)母細(xì)胞瘤，分化差型，Shimada分類為未分化型，MYCN基因擴(kuò)增陰性。結(jié)合患兒年齡（1歲5個月）、腫瘤原發(fā)部位（腎上腺區(qū)，根據(jù)影像學(xué)定位）、無骨轉(zhuǎn)移及骨髓轉(zhuǎn)移，符合國際神經(jīng)母細(xì)胞瘤分期系統(tǒng)（INSS）Ⅳ-S期診斷標(biāo)準(zhǔn)。二、護(hù)理問題與診斷（一）體溫過高與腫瘤組織壞死吸收及可能的感染有關(guān)患兒入院時體溫38.2℃，CRP25mg/L，存在輕度炎癥反應(yīng)，考慮與腫瘤組織壞死釋放致熱原及機(jī)體免疫反應(yīng)有關(guān)。體溫持續(xù)升高可能導(dǎo)致患兒代謝增加、耗氧量增多，影響機(jī)體恢復(fù)，需密切監(jiān)測體溫變化并及時干預(yù)。（二）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與腫瘤消耗、食欲下降有關(guān)患兒近1周食欲較前下降，精神狀態(tài)稍差，體重?zé)o明顯增長。神經(jīng)母細(xì)胞瘤為惡性腫瘤，腫瘤細(xì)胞快速增殖會消耗機(jī)體大量能量及營養(yǎng)物質(zhì)，若不及時補(bǔ)充，易導(dǎo)致患兒營養(yǎng)不良，影響免疫功能及后續(xù)治療耐受性。（三）焦慮（家長）與患兒病情嚴(yán)重、對疾病預(yù)后及治療過程不了解有關(guān)患兒家長對神經(jīng)母細(xì)胞瘤認(rèn)知不足，擔(dān)心腫瘤的惡性程度及治療效果，害怕治療過程中出現(xiàn)并發(fā)癥，表現(xiàn)為情緒緊張、反復(fù)詢問病情、睡眠質(zhì)量下降等。家長的焦慮情緒可能影響患兒的情緒狀態(tài)及治療配合度。（四）有感染的風(fēng)險與機(jī)體免疫功能下降、腫瘤本身及后續(xù)治療（如化療）有關(guān)患兒處于腫瘤疾病狀態(tài)，機(jī)體免疫功能可能受到抑制，且后續(xù)需進(jìn)行化療，化療藥物會進(jìn)一步抑制造血功能，導(dǎo)致白細(xì)胞減少，增加感染風(fēng)險。感染是腫瘤患兒治療過程中的常見并發(fā)癥，嚴(yán)重時可危及生命。（五）疼痛與腫瘤壓迫周圍組織及穿刺檢查有關(guān)患兒右上腹包塊較大，可能壓迫周圍臟器及神經(jīng)，引起腹部隱痛；穿刺活檢后局部組織損傷也可能導(dǎo)致疼痛?；純耗挲g較小，無法準(zhǔn)確表達(dá)疼痛感受，常表現(xiàn)為哭鬧、煩躁不安、拒食等。（六）知識缺乏（家長）與對神經(jīng)母細(xì)胞瘤Ⅳ-S期的治療方案、護(hù)理要點(diǎn)及預(yù)后知識不了解有關(guān)家長對患兒所患疾病的分期意義、治療流程（如化療的周期、藥物種類、副作用）、居家護(hù)理注意事項(xiàng)（如飲食、活動、病情觀察）及預(yù)后情況缺乏認(rèn)知，可能導(dǎo)致治療配合不佳或居家護(hù)理不當(dāng)。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）體溫過高護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)1.計(jì)劃：每4小時測量體溫1次，體溫超過38.5℃時給予物理降溫（溫水擦浴、額頭貼退熱貼），必要時遵醫(yī)囑給予退熱藥物（如對乙酰氨基酚）；密切觀察患兒精神狀態(tài)、面色、呼吸等變化；保持室內(nèi)空氣流通，室溫維持在22-24℃，濕度50-60%；鼓勵患兒多飲水，補(bǔ)充水分。2.目標(biāo)：患兒體溫在入院3天內(nèi)降至正常范圍（36.5-37.5℃），并維持穩(wěn)定，無高熱驚厥發(fā)生。（二）營養(yǎng)失調(diào)護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)1.計(jì)劃：評估患兒飲食情況，制定個性化飲食方案，給予高熱量、高蛋白、易消化的食物，如牛奶、雞蛋羹、魚肉泥、蔬菜泥等；少量多餐，每天5-6餐，避免一次進(jìn)食過多引起嘔吐；監(jiān)測患兒體重變化，每周測量2次體重；遵醫(yī)囑必要時給予腸內(nèi)營養(yǎng)制劑補(bǔ)充營養(yǎng)。2.目標(biāo)：患兒食欲逐漸恢復(fù)，每周體重增長不少于100g，白蛋白水平維持在35g/L以上，營養(yǎng)狀況得到改善。（三）焦慮（家長）護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)1.計(jì)劃：主動與家長溝通，耐心傾聽其擔(dān)憂，用通俗易懂的語言解釋患兒病情、治療方案及預(yù)后情況，介紹成功案例增強(qiáng)信心；及時向家長反饋患兒病情變化及治療進(jìn)展；為家長提供安靜舒適的溝通環(huán)境，鼓勵其表達(dá)內(nèi)心感受；指導(dǎo)家長采用放松技巧，如深呼吸、聽輕音樂等緩解焦慮情緒。2.目標(biāo)：家長焦慮情緒在入院1周內(nèi)明顯緩解，能積極配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行治療和護(hù)理，對疾病治療有一定的信心。（四）有感染的風(fēng)險護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)1.計(jì)劃：保持病室環(huán)境清潔，每天開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘，定期進(jìn)行空氣消毒；嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作，護(hù)理患兒前后認(rèn)真洗手，避免交叉感染；密切觀察患兒有無發(fā)熱、咳嗽、腹瀉、皮膚紅腫等感染征象；指導(dǎo)家長注意患兒個人衛(wèi)生，勤換衣物、尿布，保持皮膚清潔干燥；化療期間定期監(jiān)測血常規(guī)，當(dāng)白細(xì)胞低于2.0×10?/L時，采取保護(hù)性隔離措施。2.目標(biāo)：患兒在住院期間及化療初期無感染發(fā)生，血常規(guī)指標(biāo)維持在相對安全范圍。（五）疼痛護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)1.計(jì)劃：采用FLACC疼痛評估量表（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability）每4小時評估患兒疼痛程度；對于輕度疼痛（FLACC評分1-3分），通過轉(zhuǎn)移注意力的方法緩解，如播放兒歌、玩玩具等；中度疼痛（FLACC評分4-6分）遵醫(yī)囑給予非甾體類抗炎藥（如布洛芬混懸液）；重度疼痛（FLACC評分7-10分）及時報(bào)告醫(yī)生調(diào)整治療方案；穿刺活檢后局部按壓30分鐘，觀察有無出血、腫脹，避免患兒劇烈活動。2.目標(biāo)：患兒疼痛程度控制在FLACC評分3分以下，哭鬧、煩躁不安等表現(xiàn)明顯減少，能安靜休息和進(jìn)食。（六）知識缺乏（家長）護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)1.計(jì)劃：制定健康教育計(jì)劃，采用口頭講解、發(fā)放宣傳手冊、觀看視頻等方式，向家長介紹神經(jīng)母細(xì)胞瘤Ⅳ-S期的特點(diǎn)、治療原則（如觀察等待、化療指征）、化療藥物的作用及常見副作用（如惡心嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制）及應(yīng)對措施；指導(dǎo)家長居家護(hù)理要點(diǎn)，包括飲食護(hù)理、皮膚護(hù)理、病情觀察（如觀察有無發(fā)熱、嘔吐、腹脹、四肢活動異常等）；定期組織家長交流會，邀請康復(fù)患兒家長分享經(jīng)驗(yàn)。2.目標(biāo)：家長在出院前能掌握患兒疾病的相關(guān)知識、治療配合要點(diǎn)及居家護(hù)理方法，能正確回答醫(yī)護(hù)人員提出的相關(guān)問題。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）體溫過高的護(hù)理干預(yù)患兒入院時體溫38.2℃，立即為其測量生命體征并記錄，給予額頭貼退熱貼，保持室內(nèi)空氣流通，室溫調(diào)至23℃，濕度55%。鼓勵家長給患兒喂溫開水，每小時約20ml。每4小時復(fù)測體溫，入院后6小時體溫升至38.7℃，遵醫(yī)囑給予對乙酰氨基酚混懸液1.5ml（100mg/ml）口服，服藥后30分鐘患兒開始出汗，1小時后體溫降至37.3℃。繼續(xù)密切觀察體溫變化，入院第2天體溫波動于36.8-37.2℃，第3天體溫穩(wěn)定在37.0℃左右，達(dá)到護(hù)理目標(biāo)。期間密切觀察患兒精神狀態(tài)，無煩躁、驚厥等表現(xiàn)，飲食、睡眠尚可。（二）營養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)入院后詳細(xì)詢問患兒飲食習(xí)慣，得知患兒平時喜歡牛奶、香蕉泥，不喜歡綠色蔬菜。據(jù)此制定飲食方案：早餐給予牛奶150ml+雞蛋羹50g；上午加餐香蕉泥30g；午餐給予魚肉泥（鱸魚）40g+小米粥50ml+胡蘿卜泥20g；下午加餐酸奶100ml；晚餐給予雞肉末粥60ml+菠菜泥20g；睡前加餐牛奶120ml。護(hù)理人員每天協(xié)助家長喂養(yǎng)，耐心引導(dǎo)患兒進(jìn)食，對于不喜歡的蔬菜泥，采用少量多次添加的方式。每周一、四測量體重，入院時體重10.5kg，第1周末體重10.65kg，增長150g；第2周末體重10.8kg，增長150g。復(fù)查生化指標(biāo)，白蛋白39g/L，營養(yǎng)狀況逐漸改善，達(dá)到護(hù)理目標(biāo)。期間患兒未出現(xiàn)嘔吐、腹瀉等消化道不適癥狀。（三）焦慮（家長）的護(hù)理干預(yù)入院當(dāng)天責(zé)任護(hù)士主動與患兒父母溝通，了解到他們擔(dān)心腫瘤會危及患兒生命，對化療副作用感到恐懼。護(hù)士用通俗的語言解釋INSSⅣ-S期神經(jīng)母細(xì)胞瘤的特點(diǎn)：該分期多見于嬰幼兒，部分患兒可自行消退，預(yù)后相對較好，目前患兒MYCN基因擴(kuò)增陰性，無骨轉(zhuǎn)移及骨髓轉(zhuǎn)移，治療效果較理想。同時介紹治療方案，告知目前患兒無化療指征，需密切觀察病情變化，若出現(xiàn)腫瘤增大、轉(zhuǎn)移等情況再考慮化療，并展示相關(guān)成功案例的資料。之后每天抽出15-20分鐘與家長交流，反饋患兒病情，解答其疑問。入院第3天，家長表示焦慮情緒有所緩解，能主動詢問護(hù)理注意事項(xiàng)。入院1周后，家長情緒穩(wěn)定，積極配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行各項(xiàng)檢查和護(hù)理，對治療充滿信心，達(dá)到護(hù)理目標(biāo)。（四）預(yù)防感染的護(hù)理干預(yù)保持病室清潔，每天用含氯消毒劑（500mg/L）擦拭床單位、床頭柜、地面等2次，開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘。嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作，護(hù)理患兒前后用速干手消毒劑消毒雙手。指導(dǎo)家長為患兒勤換尿布，每次大小便后用溫水清洗臀部，涂抹護(hù)臀膏，保持臀部皮膚干燥。密切觀察患兒有無感染征象，每天檢查皮膚有無紅腫、破損，傾聽肺部呼吸音，觀察大便性狀。患兒住院期間未出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、腹瀉等感染癥狀。因目前患兒處于觀察等待期，未進(jìn)行化療，血常規(guī)指標(biāo)維持在正常范圍（WBC11.2×10?/L，N60%，PLT260×10?/L），達(dá)到預(yù)防感染的護(hù)理目標(biāo)。（五）疼痛的護(hù)理干預(yù)入院后采用FLACC疼痛評估量表每4小時評估患兒疼痛情況，入院時評分2分（面部表情無特殊，腿部放松，活動正常，哭鬧偶有，可安慰）。給予患兒喜歡的毛絨玩具，播放兒歌轉(zhuǎn)移注意力，患兒能安靜玩耍。穿刺活檢后，局部按壓30分鐘，無出血、腫脹，術(shù)后1小時評估FLACC評分3分，患兒出現(xiàn)輕微哭鬧，給予懷抱安慰并喂奶，哭鬧停止。術(shù)后4小時評分降至1分，術(shù)后12小時評分0分。之后繼續(xù)每天評估2次，患兒未再出現(xiàn)明顯疼痛表現(xiàn)，能安靜休息和進(jìn)食，達(dá)到護(hù)理目標(biāo)。（六）知識缺乏（家長）的護(hù)理干預(yù)根據(jù)制定的健康教育計(jì)劃，分階段對家長進(jìn)行宣教。入院第2天，講解神經(jīng)母細(xì)胞瘤Ⅳ-S期的定義、分期依據(jù)及預(yù)后情況，發(fā)放圖文并茂的宣傳手冊。入院第4天，介紹觀察等待期的護(hù)理要點(diǎn)，包括體溫監(jiān)測、飲食護(hù)理、活動指導(dǎo)等，觀看相關(guān)護(hù)理視頻。入院第6天，講解化療的指征（如腫瘤體積增大超過50%、出現(xiàn)骨髓或骨轉(zhuǎn)移、癥狀明顯加重等）、常見化療藥物（如環(huán)磷酰胺、長春新堿）的副作用及應(yīng)對措施，如惡心嘔吐時可少量多次進(jìn)食，避免油膩食物；脫發(fā)后注意頭部保暖等。入院第7天，組織家長交流會，邀請一名康復(fù)患兒家長分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。出院前進(jìn)行知識考核，家長能正確回答“患兒目前治療原則是什么”“居家如何觀察病情”“化療常見副作用有哪些”等問題，掌握了相關(guān)知識和技能，達(dá)到護(hù)理目標(biāo)。（七）病情觀察與基礎(chǔ)護(hù)理在整個住院期間，密切觀察患兒病情變化，包括精神狀態(tài)、意識、面色、呼吸、心率、血壓等生命體征，以及腹部包塊大小、質(zhì)地、活動度的變化，有無腹脹、嘔吐、腹瀉等消化道癥狀，有無四肢活動異常、抽搐等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。每天測量腹圍1次，記錄包塊大小變化（采用軟尺測量右上腹包塊最寬處周長），入院時腹圍45cm，出院時腹圍44cm，包塊大小無明顯變化。做好基礎(chǔ)護(hù)理，每天為患兒洗澡、更換衣物，保持皮膚清潔；口腔護(hù)理每天2次，用生理鹽水擦拭口腔黏膜，預(yù)防口腔感染；保持床鋪整潔、干燥，定時翻身，預(yù)防壓瘡?；純鹤≡浩陂g基礎(chǔ)護(hù)理到位，未出現(xiàn)并發(fā)癥。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個性化護(hù)理方案的制定：針對患兒的年齡特點(diǎn)和飲食習(xí)慣，制定了科學(xué)合理的飲食計(jì)劃，采用少量多餐、循序漸進(jìn)的方式，有效改善了患兒的營養(yǎng)狀況，未出現(xiàn)消化道不適。同時，根據(jù)患兒疼痛評估結(jié)果，采用非藥物干預(yù)與藥物干預(yù)相結(jié)合的方式，有效控制了疼痛，提高了患兒的舒適度。2.家長心理護(hù)理的重視：充分認(rèn)識到家長心理狀態(tài)對患兒治療配合度的影響，通過主動溝通、信息支持、情感支持等方式，有效緩解了家長的焦慮情緒，建立了良好的護(hù)患關(guān)系，為患兒的治療和護(hù)理順利進(jìn)行奠定了基礎(chǔ)。3.分階段健康教育的實(shí)施：根據(jù)家長的認(rèn)知水平和接受能力，分階段進(jìn)行健康教育，采用多種宣教方式相結(jié)合，提高了家長對疾病知識的掌握程度，為患兒居家護(hù)理提供了有力保障。（二）護(hù)理不足1.疼痛評估的精準(zhǔn)度有待提高：患兒年齡較小，無法準(zhǔn)確表達(dá)疼痛感受，F(xiàn)LACC評分量表雖能在一定程度上反映疼痛程度，但仍存在主觀判斷因素。在護(hù)理過程中，有時對患兒細(xì)微的疼痛表現(xiàn)觀察不夠及時，如患兒出現(xiàn)睡眠不安穩(wěn)時，未立即進(jìn)行疼痛評估。2.健康教育的深度和廣度有待加強(qiáng)：雖然對家長進(jìn)行了疾病相關(guān)知識的宣教，但對于一些細(xì)節(jié)問題，如化療期間血常規(guī)監(jiān)測的具體時間、出現(xiàn)何種情況需立即就醫(yī)等，講解不夠深入；同時，對患兒出院后的長期隨訪計(jì)劃和康復(fù)指導(dǎo)內(nèi)容不夠全面，如患兒的生長發(fā)育監(jiān)測、心理行為發(fā)育評估等。3.多學(xué)科協(xié)作溝通不夠充分：神經(jīng)母細(xì)胞瘤