狼瘡性腦病重型的護(hù)理個案一、案例背景與評估（一）患者基本資料患者女性，32歲，因“系統(tǒng)性紅斑狼瘡病史8年，反復(fù)頭痛、意識模糊3天，加重12小時”于2025年3月15日急診入院。患者8年前確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），長期規(guī)律服用潑尼松10mgqd、羥氯喹0.2gbid維持治療，病情控制尚可。近1個月自行減停潑尼松至5mgqd，3天前無明顯誘因出現(xiàn)雙側(cè)顳部持續(xù)性脹痛，伴惡心、嘔吐胃內(nèi)容物2次，非噴射性，無咖啡樣物。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查頭顱CT未見明顯異常，予“甘露醇”脫水后癥狀稍緩解，但仍間斷頭痛。12小時前患者出現(xiàn)意識模糊，呼之能應(yīng)但回答不切題，伴煩躁不安、胡言亂語，家屬遂緊急送我院。（二）現(xiàn)病史與既往史現(xiàn)病史：患者入院時體溫37.8℃，脈搏92次/分，呼吸20次/分，血壓145/90mmHg。意識呈嗜睡狀態(tài)，GCS評分12分（睜眼3分，語言4分，運動5分）。雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑3mm，對光反射靈敏。四肢肌力Ⅳ級，肌張力正常，病理征未引出。皮膚黏膜未見新鮮皮疹，雙下肢輕度凹陷性水腫。近3天進(jìn)食差，尿量約800ml/24h，大便未解。既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病、冠心病病史。無藥物過敏史。孕1產(chǎn)1，女兒7歲健康。家族中無自身免疫性疾病史。（三）輔助檢查結(jié)果1.實驗室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞3.2×10?/L，中性粒細(xì)胞比例65%，血紅蛋白105g/L，血小板85×10?/L；尿常規(guī)：尿蛋白（+++），紅細(xì)胞15-20/HPF；24小時尿蛋白定量3.5g；生化指標(biāo)：谷丙轉(zhuǎn)氨酶45U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶38U/L，血肌酐135μmol/L，尿素氮8.2mmol/L，血鉀3.3mmol/L，血鈉132mmol/L；炎癥指標(biāo)：C反應(yīng)蛋白28mg/L，血沉65mm/h；自身抗體：抗核抗體（ANA）1:1000（均質(zhì)型），抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體580IU/ml（正常<100IU/ml），抗Sm抗體陽性，抗核小體抗體陽性；補(bǔ)體：C30.45g/L（正常0.9-1.8g/L），C40.08g/L（正常0.1-0.4g/L）；腦脊液檢查：壓力220mmH?O，外觀清亮，白細(xì)胞數(shù)8×10?/L，蛋白0.55g/L，糖3.2mmol/L，氯化物120mmol/L，墨汁染色陰性，細(xì)菌培養(yǎng)陰性，抗核抗體弱陽性。2.影像學(xué)檢查：頭顱MRI：雙側(cè)額頂葉皮層下多發(fā)斑片狀長T1、長T2信號影，F(xiàn)LAIR序列呈高信號，DWI序列未見明顯彌散受限，符合狼瘡性腦病改變；胸部CT：雙肺下葉少許間質(zhì)性改變，心影大小正常；腹部超聲：雙腎大小正常，皮髓質(zhì)分界欠清，輕度彌漫性改變。3.其他檢查：腦電圖：彌漫性慢波增多，以額顳葉為主，未見癇樣放電；心電圖：竇性心律，大致正常心電圖。（四）入院診斷1.系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動期（SLEDAI評分22分）；2.狼瘡性腦?。ㄖ匦停?；3.狼瘡性腎炎（IV型）；4.電解質(zhì)紊亂（低鉀血癥、低鈉血癥）；5.輕度貧血；6.血小板減少癥。二、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.意識障礙：與狼瘡性腦病導(dǎo)致腦組織炎癥水腫有關(guān)；2.急性頭痛：與顱內(nèi)壓增高、腦血管炎癥有關(guān)；3.有受傷的風(fēng)險：與意識模糊、煩躁不安有關(guān)；4.體液過多：與狼瘡性腎炎導(dǎo)致蛋白尿、低蛋白血癥有關(guān)；5.營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與進(jìn)食差、疾病消耗增加有關(guān)；6.電解質(zhì)紊亂：低鉀血癥、低鈉血癥與進(jìn)食少、利尿劑使用有關(guān)；7.有感染的風(fēng)險：與長期使用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑、白細(xì)胞減少有關(guān)；8.焦慮（家屬）：與患者病情危重、預(yù)后不確定有關(guān)；9.知識缺乏：與患者及家屬對狼瘡性腦病的認(rèn)識不足、自行減停藥物有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（入院1周內(nèi)）：（1）患者意識狀態(tài)逐漸改善，GCS評分提升至14分以上；（2）頭痛癥狀緩解，NRS疼痛評分≤3分；（3）未發(fā)生跌倒、墜床等意外傷害；（4）電解質(zhì)紊亂糾正，血鉀維持在3.5-5.5mmol/L，血鈉維持在135-145mmol/L；（5）尿量維持在1500-2000ml/24h，雙下肢水腫減輕；（6）患者營養(yǎng)攝入逐漸增加，每日熱量達(dá)1500kcal以上；（7）未發(fā)生感染并發(fā)癥，體溫維持在37.5℃以下。2.長期目標(biāo)（入院1個月內(nèi)）：（1）患者意識清晰，能正常交流，認(rèn)知功能恢復(fù)；（2）狼瘡活動得到控制，SLEDAI評分降至8分以下；（3）腎功能穩(wěn)定，尿蛋白定量降至1g/24h以下；（4）患者及家屬掌握狼瘡性腦病的相關(guān)知識，能遵醫(yī)囑規(guī)律服藥，避免自行調(diào)整藥物劑量；（5）患者生活能力逐漸恢復(fù)，能完成簡單的自我護(hù)理。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）病情觀察與生命體征監(jiān)測1.意識狀態(tài)監(jiān)測：予持續(xù)心電監(jiān)護(hù)，每30分鐘觀察患者意識狀態(tài)，記錄GCS評分。使用格拉斯哥昏迷x從睜眼、語言、運動三個維度進(jìn)行評估，若評分較前下降≥2分，立即報告醫(yī)生。入院當(dāng)日患者GCS評分為12分，嗜睡狀態(tài)，呼之能應(yīng)但回答不切題；入院第2天，患者意識較前清醒，能簡單回答問題，GCS評分13分；入院第5天，意識清晰，交流基本正常，GCS評分15分。2.顱內(nèi)壓監(jiān)測：密切觀察患者有無頭痛、嘔吐、視神經(jīng)乳頭水腫等顱內(nèi)壓增高表現(xiàn)。頭痛時采用NRS評分法評估疼痛程度，每2小時記錄1次。當(dāng)患者頭痛劇烈、嘔吐頻繁時，遵醫(yī)囑予20%甘露醇125ml快速靜滴（15-30分鐘內(nèi)滴完），每日4次。用藥后觀察患者頭痛癥狀是否緩解，監(jiān)測尿量及腎功能變化，避免甘露醇導(dǎo)致的腎損傷。入院前3天患者每日甘露醇使用4次，頭痛NRS評分從入院時的7分降至第3天的3分，第4天起減少甘露醇用量至每日2次。3.生命體征監(jiān)測：每小時監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸、血壓1次，體溫超過37.5℃時每30分鐘監(jiān)測1次，并記錄降溫措施及效果?；颊呷朐簳r體溫37.8℃，予物理降溫（溫水擦?。┖蠼抵?7.3℃；入院第2天體溫升至38.2℃，遵醫(yī)囑予布洛芬混懸液10ml口服，1小時后體溫降至37.4℃。同時觀察血壓變化，避免血壓驟升驟降，維持收縮壓在120-140mmHg，舒張壓在80-90mmHg之間，若血壓超過150/95mmHg，及時報告醫(yī)生予降壓處理。4.實驗室指標(biāo)監(jiān)測：每日復(fù)查血常規(guī)、電解質(zhì)，每3天復(fù)查肝腎功能、補(bǔ)體、ds-DNA抗體，每周復(fù)查24小時尿蛋白定量。密切關(guān)注血小板變化，避免因血小板減少導(dǎo)致出血；監(jiān)測血鉀、血鈉水平，及時糾正電解質(zhì)紊亂。入院第1天血鉀3.3mmol/L，遵醫(yī)囑予10%氯化鉀15ml加入500ml生理鹽水靜滴，每日1次，第3天復(fù)查血鉀升至3.6mmol/L；血鈉132mmol/L，予口服補(bǔ)液鹽補(bǔ)充，第2天復(fù)查血鈉135mmol/L，電解質(zhì)紊亂糾正。（二）用藥護(hù)理1.糖皮質(zhì)激素治療護(hù)理：患者入院后予甲潑尼龍琥珀酸鈉500mg加入5%葡萄糖注射液250ml靜滴，每日1次，沖擊治療3天，隨后改為甲潑尼龍琥珀酸鈉40mg靜滴，每日1次。用藥前向患者及家屬解釋激素治療的目的、作用及可能的不良反應(yīng)。沖擊治療期間密切觀察患者有無血壓升高、血糖升高、消化道出血等不良反應(yīng)。每日監(jiān)測血糖4次（空腹及三餐后2小時），患者入院第2天空腹血糖6.8mmol/L，予糖尿病飲食指導(dǎo)，未使用降糖藥物，血糖維持在6.5-7.8mmol/L之間；觀察患者有無腹痛、黑便，予奧美拉唑40mg靜滴，每日1次，預(yù)防消化道出血，治療期間未出現(xiàn)消化道不適癥狀。2.免疫抑制劑治療護(hù)理：甲潑尼龍沖擊治療3天后，加用環(huán)磷酰胺0.4g加入生理鹽水250ml靜滴，每2周1次。用藥前復(fù)查血常規(guī)，確保白細(xì)胞≥3.0×10?/L方可用藥。用藥過程中密切觀察患者有無惡心、嘔吐、脫發(fā)、骨髓抑制等不良反應(yīng)。予格拉司瓊3mg靜滴，預(yù)防化療所致惡心嘔吐，患者用藥后未出現(xiàn)明顯胃腸道反應(yīng)；每周復(fù)查血常規(guī)2次，未出現(xiàn)白細(xì)胞明顯下降。3.其他藥物護(hù)理：予羥氯喹0.2g口服，每日2次，用藥期間定期檢查眼底，避免視網(wǎng)膜病變；予碳酸鈣D3片0.6g口服，每日1次，骨化三醇膠丸0.25μg口服，每日1次，預(yù)防激素所致骨質(zhì)疏松；予呋塞米20mg口服，每日1次，減輕水腫，用藥期間監(jiān)測尿量及電解質(zhì)變化，避免低鉀血癥。（三）安全護(hù)理1.防跌倒墜床護(hù)理：患者意識模糊、煩躁不安期間，予床欄拉起，專人陪護(hù)，24小時不離身。床頭懸掛“防跌倒”“煩躁”警示標(biāo)識。將患者常用物品（如水杯、呼叫器）放在伸手可及的地方，避免患者自行起身取物。保持病房地面干燥，無障礙物，光線充足。患者入院前3天煩躁明顯，予約束帶適當(dāng)約束雙上肢（松緊以能伸入一指為宜），約束期間每2小時松解1次，觀察*局部皮膚情況，未出現(xiàn)皮膚損傷。2.防誤吸護(hù)理：患者意識不清時予抬高床頭30°-45°，頭偏向一側(cè)，及時清除口腔分泌物，防止嘔吐物誤吸。進(jìn)食時評估患者吞咽功能，入院前3天予鼻飼流質(zhì)飲食（米湯、牛奶、營養(yǎng)液），鼻飼前檢查胃管在位情況，鼻飼速度控制在20-30ml/min，鼻飼后用溫開水沖洗胃管，防止胃管堵塞。入院第5天患者意識清晰，吞咽功能恢復(fù)，改為半流質(zhì)飲食，進(jìn)食時專人喂食，避免進(jìn)食過快、過急。3.防燙傷護(hù)理：使用熱水袋保暖時，水溫控制在50℃以下，熱水袋外裹毛巾，避免直接接觸皮膚，每小時檢查*局部皮膚情況，防止?fàn)C傷。（四）并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理1.感染預(yù)防：保持病房清潔衛(wèi)生，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘，紫外線消毒病房每日1次，每次60分鐘。嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作，靜脈穿刺時嚴(yán)格消毒皮膚，避免留置針留置時間過長（不超過72小時）。觀察患者有無發(fā)熱、咳嗽、咳痰、尿頻尿急尿痛等感染征象，每日檢查口腔黏膜、皮膚有無破損?；颊呷朐旱?天出現(xiàn)口腔黏膜潰瘍，予康復(fù)新液含漱，每日4次，3天后潰瘍愈合。2.壓瘡預(yù)防：每2小時協(xié)助患者翻身1次，翻身時避免拖、拉、推等動作，防止皮膚擦傷。使用氣墊床，保持床單位平整、干燥、清潔。觀察骨隆突部位（如骶尾部、肩胛部、足跟部）皮膚情況，每日溫水擦浴2次，促進(jìn)血液循環(huán)?；颊咦≡浩陂g未發(fā)生壓瘡。3.深靜脈血栓預(yù)防：指導(dǎo)患者在床上進(jìn)行主動及被動活動，如踝泵運動、膝關(guān)節(jié)屈伸運動，每2小時進(jìn)行1次，每次10-15分鐘。雙下肢水腫減輕后，協(xié)助患者坐起、床邊站立，逐漸增加活動量。予氣壓治療，每日2次，每次30分鐘，促進(jìn)下肢血液循環(huán)。監(jiān)測患者雙下肢周徑，觀察有無腫脹、疼痛，住院期間未發(fā)生深靜脈血栓。（五）營養(yǎng)支持護(hù)理1.飲食指導(dǎo)：根據(jù)患者病情制定個性化飲食方案，給予高蛋白、高維生素、低鹽、低脂飲食。急性期（入院前3天）予鼻飼流質(zhì)飲食，每日鼻飼量1500-2000ml，保證每日熱量攝入1500-1800kcal。意識清醒后改為半流質(zhì)飲食（如粥、爛面條、蛋羹），逐漸過渡到軟食。避免食用辛辣、刺激性食物，限制鈉鹽攝入（每日≤3g），避免食用高鉀食物（如香蕉、橙子），防止高鉀血癥。2.營養(yǎng)狀況監(jiān)測：每周監(jiān)測體重1次，觀察患者皮膚彈性、毛發(fā)光澤度，評估營養(yǎng)狀況。入院時患者體重52kg，血清白蛋白32g/L，入院2周后體重增至54kg，血清白蛋白升至35g/L，營養(yǎng)狀況明顯改善。（六）心理護(hù)理與健康指導(dǎo)1.家屬心理護(hù)理：患者病情危重，家屬焦慮情緒明顯。每日與家屬溝通患者病情變化、治療方案及護(hù)理措施，解答家屬疑問，給予心理支持。鼓勵家屬參與患者護(hù)理過程，如協(xié)助喂食、翻身等，增強(qiáng)家屬的信心。入院第3天家屬出現(xiàn)明顯焦慮，予心理疏導(dǎo)后情緒逐漸平穩(wěn)。2.患者心理護(hù)理：患者意識清醒后，因疾病導(dǎo)致身體不適及對疾病預(yù)后的擔(dān)憂，出現(xiàn)情緒低落、抑郁。護(hù)士主動與患者溝通，關(guān)心患者的感受，向患者講解疾病的相關(guān)知識、治療效果及成功案例，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。鼓勵患者表達(dá)自己的情緒，給予心理支持。入院2周后患者情緒明顯好轉(zhuǎn)，能積極配合治療護(hù)理。3.健康指導(dǎo)：（1）疾病知識指導(dǎo)：向患者及家屬講解系統(tǒng)性紅斑狼瘡及狼瘡性腦病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，告知患者自行減停藥物的危害，強(qiáng)調(diào)規(guī)律服藥的重要性。（2）用藥指導(dǎo)：指導(dǎo)患者及家屬掌握藥物的用法、劑量、不良反應(yīng)及注意事項，如糖皮質(zhì)激素需晨起頓服，不可突然停藥；環(huán)磷酰胺需定期復(fù)查血常規(guī)等。（3）生活指導(dǎo)：指導(dǎo)患者注意休息，避免勞累，保持規(guī)律作息；避免陽光直射，外出時戴帽子、口罩、打遮陽傘；注意個人衛(wèi)生，預(yù)防感染；飲食清淡，營養(yǎng)均衡，避免食用誘發(fā)疾病的食物。（4）定期復(fù)查指導(dǎo)：告知患者出院后定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能、補(bǔ)體、ds-DNA抗體、尿常規(guī)等指標(biāo)，以便及時調(diào)整治療方案。（七）康復(fù)護(hù)理1.早期康復(fù)干預(yù)：患者意識清醒后，盡早進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。從床上活動開始，如翻身、坐起、四肢關(guān)節(jié)活動，逐漸過渡到床邊站立、行走?？祻?fù)訓(xùn)練強(qiáng)度由小到大，時間由短到長，避免過度勞累。2.認(rèn)知功能訓(xùn)練：針對患者可能存在的認(rèn)知功能障礙，進(jìn)行記憶力、注意力訓(xùn)練，如讓患者回憶近期發(fā)生的事情、識別物品、進(jìn)行簡單的計算等。每日訓(xùn)練2次，每次30分鐘，患者認(rèn)知功能逐漸恢復(fù)。3.語言功能訓(xùn)練：若患者存在語言表達(dá)障礙，鼓勵患者多說話，從簡單的單詞、句子開始，逐漸提高語言表達(dá)能力。護(hù)士耐心傾聽患者說話，給予鼓勵和肯定，增強(qiáng)患者的語言表達(dá)信心。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點1.病情觀察細(xì)致：通過密切監(jiān)測患者意識狀態(tài)、顱內(nèi)壓、生命體征及實驗室指標(biāo)，及時發(fā)現(xiàn)病情變化，為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供了依據(jù)。如患者入院第2天體溫升高，及時予降溫處理，避免了感染加重；電解質(zhì)紊亂及時糾正，防止了嚴(yán)重并發(fā)癥的發(fā)生。2.多學(xué)科協(xié)作緊密：與醫(yī)生、營養(yǎng)師、康復(fù)師密切協(xié)作，制定個性化的治療、護(hù)理、營養(yǎng)及康復(fù)方案。營養(yǎng)師根據(jù)患者病情制定飲食計劃，康復(fù)師指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練，促進(jìn)了患者的康復(fù)。3.安全護(hù)理到位：針對患者意識模糊、煩躁不安的特點，采取了有效的防跌倒、防誤吸、防燙傷措施，患者住院期間未發(fā)生意外傷害。4.心理護(hù)理與健康指導(dǎo)并重：不僅關(guān)注患者的生理病情，還重視患者及家屬的心理狀態(tài)，給予及時的心理支持和健康指導(dǎo)，提高了患者及家屬的疾病認(rèn)知水平和遵醫(yī)行為。（二）護(hù)理不足1.對狼瘡性腦病罕