多發(fā)性肌炎合并吞咽功能障礙患者的個案護(hù)理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者張某某，女性，48歲，已婚，農(nóng)民，因“進(jìn)行性四肢無力3個月，伴吞咽困難1個月”于202X年X月X日入院?；颊呶幕潭葹樾W(xué)，家庭經(jīng)濟(jì)狀況一般，醫(yī)保類型為城鄉(xiāng)居民醫(yī)保，由配偶及女兒陪同入院，家屬對患者病情關(guān)注度高，愿意積極配合護(hù)理。（二）現(xiàn)病史患者3個月前無明顯誘因出現(xiàn)雙上肢抬舉費力，無法獨立完成梳頭發(fā)、穿衣等動作，雙下肢下蹲后需借助扶手才能站立，初期未重視，未前往醫(yī)院就診。1個月前上述癥狀加重，同時出現(xiàn)吞咽困難，初始表現(xiàn)為進(jìn)食饅頭、米飯等固體食物時需多次咀嚼才能咽下，每咽下2-3口即出現(xiàn)嗆咳，咳嗽持續(xù)約10-15秒，伴面色漲紅；隨后進(jìn)展至飲用白開水、米湯等流質(zhì)食物時嗆咳更頻繁，偶有進(jìn)食后咳嗽不止，夜間平臥時咳嗽加重，嚴(yán)重影響睡眠。近1個月因進(jìn)食量減少，體重從57kg降至52kg，自覺全身乏力明顯，日常洗漱、如廁等活動均需家屬協(xié)助。為進(jìn)一步診治，前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，查肌酶明顯升高，考慮“肌炎可能”，轉(zhuǎn)診至我院。（三）既往史患者有高血壓病史5年，最高血壓160/100mmHg，長期規(guī)律口服硝苯地平緩釋片（20mg，每日2次），血壓控制在130-140/80-90mmHg。否認(rèn)2型糖尿病、冠心病、腦血管疾病病史；否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史；否認(rèn)食物、藥物過敏史；否認(rèn)手術(shù)、外傷史；否認(rèn)輸血史；預(yù)防接種史隨當(dāng)?shù)赜媱澾M(jìn)行。（四）體格檢查入院時體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸20次/分，血壓135/85mmHg，身高160cm，體重52kg，體重指數(shù)（BMI）20.3kg/m2（接近正常下限）。意識清楚，精神萎靡，慢性病容，自動體位，查體合作。皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，全身淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頸部對稱，無抵抗，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率88次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常（4次/分）。神經(jīng)系統(tǒng)?？茩z查：神志清楚，言語流利，定向力（時間、地點、人物）正常。雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏；眼球運動正常，無復(fù)視、眼震。雙側(cè)額紋對稱，閉眼有力，鼻唇溝對稱，示齒時口角無偏斜。雙側(cè)軟腭上抬力弱，懸雍垂居中，咽反射減弱（左側(cè)較右側(cè)更明顯）；伸舌居中，舌肌肌力4級（正常5級），無舌肌萎縮及纖顫。雙上肢肌力：三角肌3級，肱二頭肌3級，腕屈肌4級；雙下肢肌力：股四頭肌3級，脛前肌4級，足背屈肌4級；四肢肌張力正常，肱二頭肌反射、膝腱反射均減弱，病理反射（Babinski征、Chaddock征）未引出。深淺感覺（痛覺、觸覺、位置覺）檢查正常，共濟(jì)運動（指鼻試驗、跟膝脛試驗）協(xié)調(diào)。（五）輔助檢查實驗室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.5×10?/L，中性粒細(xì)胞百分比62%，血紅蛋白125g/L，血小板230×10?/L，各項指標(biāo)均在正常范圍；生化檢查：谷丙轉(zhuǎn)氨酶45U/L（正常參考值0-40U/L，輕度升高），谷草轉(zhuǎn)氨酶58U/L（正常參考值0-40U/L，輕度升高），肌酸激酶（CK）2560U/L（正常參考值25-200U/L，顯著升高），肌酸激酶同工酶（CK-MB）35U/L（正常參考值0-24U/L，輕度升高），乳酸脫氫酶（LDH）820U/L（正常參考值100-240U/L，顯著升高），白蛋白32g/L（正常參考值35-50g/L，降低），葡萄糖5.6mmol/L，尿素氮5.2mmol/L，肌酐78μmol/L，電解質(zhì)（鉀、鈉、氯、鈣）均正常；甲狀腺功能：游離三碘甲狀腺原氨酸（FT3）、游離甲狀腺素（FT4）、促甲狀腺激素（TSH）均在正常范圍；自身抗體：抗核抗體（ANA）陽性（1:100，核顆粒型），抗Jo-1抗體陽性，抗雙鏈DNA抗體（dsDNA）陰性，抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）陰性，抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體（ANCA）陰性。影像學(xué)及其他檢查：肌電圖（入院前1周外院）：雙側(cè)三角肌、股四頭肌、脛前肌呈肌源性損害，表現(xiàn)為運動單位動作電位（MUAP）時限縮短、波幅降低，募集相呈病理干擾相；胃鏡（入院前3天外院）：食管黏膜光滑，未見潰瘍、狹窄及占位性病變，胃黏膜輕度充血水腫，診斷為“慢性非萎縮性胃炎”，排除食管器質(zhì)性病變導(dǎo)致的吞咽困難；胸部X線片（入院當(dāng)天）：雙肺紋理清晰，未見明顯炎癥及占位性病變。（六）吞咽功能專項評估洼田飲水試驗：患者取坐位，飲用30ml溫開水，觀察飲水過程及反應(yīng)。結(jié)果顯示：患者飲水時出現(xiàn)明顯嗆咳，部分水從口角溢出，需分次飲用，30ml水飲用時間超過1分鐘，嗆咳持續(xù)約15秒，伴面色漲紅，評定為Ⅲ級（吞咽功能中度障礙）。標(biāo)準(zhǔn)吞咽功能評定量表（SSA）：第一階段（臨床檢查）：意識清楚，能配合檢查，言語清晰，呼吸平穩(wěn)，唇運動正常，舌運動稍遲緩（肌力4級），軟腭上抬力弱，咽反射減弱，喉上抬運動減弱；第二階段（3ml水吞咽試驗）：吞咽3ml溫開水時出現(xiàn)嗆咳，喉結(jié)上抬幅度?。s0.5cm），吞咽后聽診肺部可聞及少量濕啰音；第三階段（60ml水吞咽試驗）：吞咽60ml溫開水時嗆咳頻繁（每5-10ml嗆咳1次），無法完成全部飲用，肺部濕啰音較前增多。SSA總評分38分（正?！?8分，30-45分為中度障礙），與洼田飲水試驗結(jié)果一致?？谇贿\動功能評估：舌前伸、后縮、左右運動肌力4級，舌上抬肌力3級；鼓腮無漏氣，張閉口運動協(xié)調(diào)，咀嚼肌肌力4級；軟腭上抬幅度約0.5cm（正常約1-1.5cm），懸雍垂活動度差，吞咽時喉部上抬延遲。二、護(hù)理問題與診斷（一）吞咽功能障礙與多發(fā)性肌炎導(dǎo)致咽喉肌、舌肌肌力減退（咽反射減弱、舌上抬肌力3級）及軟腭運動功能障礙有關(guān)。診斷依據(jù)：患者洼田飲水試驗Ⅲ級，SSA評分38分，進(jìn)食固體及流質(zhì)食物時均出現(xiàn)嗆咳，軟腭上抬力弱（幅度0.5cm），舌上抬肌力3級，肌電圖提示雙側(cè)骨骼?。òㄍ萄氏嚓P(guān)肌肉）呈肌源性損害，胃鏡排除食管器質(zhì)性病變。（二）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食量減少（近1個月體重下降5kg）、消化吸收功能受影響（伴反酸、燒心）及疾病消耗增加（肌炎導(dǎo)致肌肉炎癥，能量消耗升高）有關(guān)。診斷依據(jù)：患者入院時體重52kg，BMI20.3kg/m2（接近正常下限），白蛋白32g/L（低于正常參考值），近1個月體重下降幅度達(dá)8.8%（5kg/57kg），自述每日進(jìn)食量僅為患病前的1/2，且進(jìn)食時間延長（每餐約1小時），伴反酸、燒心癥狀，生化檢查提示肌酶顯著升高，提示疾病處于活動期，能量消耗增加。（三）有窒息的風(fēng)險與吞咽功能障礙（進(jìn)食嗆咳）、咽喉部肌肉保護(hù)能力下降（咽反射減弱）及進(jìn)食時體位不當(dāng)或食物性狀不合適有關(guān)。診斷依據(jù)：患者進(jìn)食時頻繁嗆咳，尤其飲用流質(zhì)食物時明顯，咽反射減弱（左側(cè)更顯著），SSA評定中吞咽后肺部出現(xiàn)濕啰音，存在食物誤吸入氣道的可能；洼田飲水試驗Ⅲ級提示中度吞咽障礙，誤吸風(fēng)險較高，若誤吸量大或未及時處理，可引發(fā)氣道堵塞，導(dǎo)致窒息。（四）焦慮與吞咽困難導(dǎo)致生活質(zhì)量下降（需家屬協(xié)助進(jìn)食、日?；顒樱?、疾病預(yù)后不確定（擔(dān)心吞咽功能無法恢復(fù)）及體重持續(xù)下降有關(guān)。診斷依據(jù)：患者入院時精神萎靡，與護(hù)士溝通時反復(fù)詢問“我的吞咽問題能好嗎”“會不會以后都不能正常吃飯了”，夜間睡眠差（入睡困難，平均入睡時間超過1小時，易醒，每日睡眠時間不足5小時）；家屬反映患者近期情緒低落，不愿與人交流，對以往感興趣的事情（如看電視、聊天）失去興趣；焦慮自評量表（SAS）評分65分，提示中度焦慮。（五）知識缺乏與對多發(fā)性肌炎的疾病知識、吞咽功能訓(xùn)練方法及飲食安全注意事項不了解有關(guān)。診斷依據(jù)：患者入院時詢問“我為什么會突然吞咽困難，是不是得了癌癥”，對多發(fā)性肌炎的病因、治療及預(yù)后認(rèn)知不足；不知道如何正確進(jìn)行吞咽訓(xùn)練，進(jìn)食時仍選擇平時習(xí)慣的稀飯、面條等易嗆咳食物，未意識到流質(zhì)食物的誤吸風(fēng)險；家屬不清楚如何協(xié)助患者安全進(jìn)食，對進(jìn)食時嗆咳的應(yīng)急處理方法完全不了解，也不知道出院后如何繼續(xù)進(jìn)行吞咽功能維護(hù)。三、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）護(hù)理計劃制定原則遵循“個體化、針對性、循序漸進(jìn)、多學(xué)科協(xié)作”原則，結(jié)合患者吞咽功能評估結(jié)果（洼田Ⅲ級、SSA38分）、營養(yǎng)狀況（低蛋白、體重下降）、心理狀態(tài)（中度焦慮）及基礎(chǔ)疾?。ǜ哐獕海?，以改善吞咽功能、糾正營養(yǎng)失衡、防范窒息風(fēng)險、緩解焦慮情緒及提高疾病認(rèn)知為核心目標(biāo)，聯(lián)合康復(fù)科、營養(yǎng)科制定多維度護(hù)理計劃，注重患者及家屬的全程參與，確保護(hù)理措施科學(xué)、可行且具有持續(xù)性。（二）短期目標(biāo)（入院1周內(nèi)）吞咽功能：患者洼田飲水試驗提升至Ⅱ級，進(jìn)食稠厚流質(zhì)（如米糊、藕粉）時嗆咳次數(shù)減少至每日≤2次，每餐進(jìn)食時間縮短至40分鐘內(nèi)；軟腭上抬幅度增至0.8cm，舌上抬肌力提升至3+級。營養(yǎng)狀況：每日進(jìn)食量增加至患病前的2/3，無體重進(jìn)一步下降，白蛋白維持在32g/L以上；反酸、燒心癥狀減輕，每日發(fā)作次數(shù)≤1次。安全防護(hù)：無窒息、誤吸性肺炎發(fā)生；患者及家屬能準(zhǔn)確識別窒息先兆癥狀（如劇烈嗆咳、呼吸困難、面色發(fā)紺、煩躁不安），掌握輕微嗆咳的應(yīng)急處理方法。心理狀態(tài)：患者焦慮情緒有所緩解，SAS評分降至55分以下；夜間入睡時間縮短至30分鐘內(nèi)，每日睡眠時間增至6小時以上；能主動與護(hù)士溝通護(hù)理需求，對吞咽功能恢復(fù)表現(xiàn)出一定信心。知識掌握：患者及家屬能說出多發(fā)性肌炎與吞咽困難的關(guān)聯(lián)（如“肌炎影響吞咽肌功能導(dǎo)致嗆咳”），掌握2-3種簡單的口腔運動訓(xùn)練方法（如舌前伸、鼓腮、張閉口訓(xùn)練），知曉流質(zhì)食物的誤吸風(fēng)險，能主動避免進(jìn)食純流質(zhì)。（三）中期目標(biāo)（入院2-4周）吞咽功能：洼田飲水試驗提升至Ⅰ級，可進(jìn)食軟食（如軟米飯、蒸蛋羹、煮爛的蔬菜），無嗆咳；每餐進(jìn)食時間恢復(fù)至30分鐘內(nèi)，SSA評分降至25分以下；軟腭上抬幅度恢復(fù)至1.0cm（接近正常），舌上抬肌力恢復(fù)至4級。營養(yǎng)狀況：體重增加1-2kg（達(dá)到53-54kg），BMI恢復(fù)至正常范圍（≥21kg/m2）；白蛋白升至35g/L以上，肌酶（CK、LDH）較入院時下降30%以上；反酸、燒心癥狀完全消失。安全防護(hù)：患者能獨立安全進(jìn)食稠厚流質(zhì)及軟食；家屬能正確操作海姆立克急救法，在模擬場景中能在1分鐘內(nèi)完成急救操作；患者床頭急救物品（吸引器、吸痰管、簡易呼吸器）完好備用，家屬知曉物品位置及使用方法。心理狀態(tài)：焦慮情緒明顯緩解，SAS評分降至45分以下（正常范圍）；睡眠恢復(fù)正常（每日睡眠時間≥7小時），能主動參與吞咽訓(xùn)練，與他人交流增多，對康復(fù)前景持樂觀態(tài)度。知識掌握：患者及家屬能熟練掌握吞咽功能訓(xùn)練的全套方法（包括口腔運動訓(xùn)練、冰刺激、攝食技巧），能正確調(diào)整食物性狀（如將流質(zhì)調(diào)為稠厚狀、將固體食物煮軟切碎）；知曉多發(fā)性肌炎的治療藥物（如激素、免疫抑制劑）及常見副作用，能說出定期復(fù)查的重要性。（四）長期目標(biāo)（出院后1-3個月）吞咽功能：維持洼田飲水試驗Ⅰ級，可正常進(jìn)食普通食物（如饅頭、肉類、新鮮蔬菜），無吞咽困難或嗆咳；吞咽相關(guān)肌肉肌力（舌肌、軟腭肌、咀嚼?。┗謴?fù)至4+級，日常生活中無需依賴特殊飲食或輔助進(jìn)食工具。營養(yǎng)狀況：體重穩(wěn)定在55kg左右，BMI維持在21.5kg/m2左右；白蛋白、肌酶等生化指標(biāo)持續(xù)正常，無營養(yǎng)不良相關(guān)并發(fā)癥（如水腫、乏力）發(fā)生。安全防護(hù)：無窒息、誤吸性肺炎等并發(fā)癥發(fā)生；患者能獨立應(yīng)對進(jìn)食中的突發(fā)情況（如偶發(fā)嗆咳），家屬能熟練處理嗆咳及窒息風(fēng)險。心理狀態(tài)：焦慮情緒完全緩解，心態(tài)積極，恢復(fù)正常的日常生活（如協(xié)助家屬做家務(wù)、參與社交活動）；對疾病的自我管理能力良好，能主動堅持康復(fù)訓(xùn)練。知識掌握：患者及家屬能長期堅持正確的吞咽訓(xùn)練和飲食管理，定期（出院后1周、1個月、3個月）復(fù)查肌酶、吞咽功能及血壓；能識別疾病復(fù)發(fā)的早期信號（如四肢無力加重、吞咽困難再現(xiàn)），并知曉及時就診的途徑。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）吞咽功能康復(fù)訓(xùn)練干預(yù)1.基礎(chǔ)訓(xùn)練（入院第1天開始，每日2次，每次20-30分鐘，由康復(fù)科護(hù)士與責(zé)任護(hù)士共同指導(dǎo)實施）（1）口腔運動訓(xùn)練：①舌肌訓(xùn)練：指導(dǎo)患者舌尖抵上腭（停留5秒后放松，重復(fù)10次）、舌左右抵頰部（每側(cè)停留5秒，各重復(fù)10次）、舌前伸后縮（前伸時盡量伸出唇外，停留3秒，后縮時抵軟腭，停留3秒，重復(fù)15次）。訓(xùn)練初期患者舌上抬困難，僅能完成5次舌上抬動作，護(hù)士用無菌壓舌板輕壓舌面給予適度阻力，幫助增強(qiáng)舌肌力量；每日訓(xùn)練后通過視覺觀察（如舌伸出長度）和觸診（如舌肌緊張度）評估效果，入院第3天患者可完成10次舌上抬，第7天能按標(biāo)準(zhǔn)完成15次，舌上抬肌力提升至3+級。②軟腭訓(xùn)練：指導(dǎo)患者發(fā)“啊”音，盡量延長發(fā)音時間（從初始的3秒逐漸延長至10秒，重復(fù)10次），同時護(hù)士用手指輕觸患者甲狀軟骨上緣，感受軟腭上抬幅度；每日訓(xùn)練后記錄軟腭上抬幅度，入院第3天軟腭上抬幅度增至0.8cm，第7天增至1.0cm，第14天達(dá)1.2cm（接近正常）。③咀嚼肌訓(xùn)練：讓患者做張閉口運動（緩慢張口至最大，停留3秒后閉口，重復(fù)15次）、空咀嚼動作（模擬咀嚼食物，每次10分鐘），訓(xùn)練時配合面部按摩（從下頜角至面頰部，順時針輕柔按摩5分鐘），促進(jìn)咀嚼肌血液循環(huán)，改善肌力；入院第5天患者咀嚼肌肌力從4級提升至4+級，能更輕松地咀嚼軟食。（2）感覺刺激訓(xùn)練：①冰刺激：用無菌棉簽蘸取0-4℃的無菌冰水，輕觸患者軟腭、咽后壁及舌根部（每次刺激停留1-2秒，重復(fù)5-8次），刺激后指導(dǎo)患者做吞咽動作；冰刺激可增強(qiáng)咽反射敏感性，初始患者刺激后僅能出現(xiàn)微弱吞咽動作，第3天可出現(xiàn)明顯吞咽反射，第7天咽反射恢復(fù)至正常強(qiáng)度（刺激后立即出現(xiàn)吞咽動作）。②嗅覺刺激：每次進(jìn)食前10分鐘，讓患者聞食物的香味（如米糊香、蒸蛋香、雞湯香），通過嗅覺刺激喚醒吞咽中樞，提高吞咽協(xié)調(diào)性；患者反饋“聞了香味后，感覺食欲變好，吞咽時更順暢，嗆咳減少”。2.攝食訓(xùn)練（入院第2天開始，在基礎(chǔ)訓(xùn)練后30分鐘進(jìn)行，每日3次，與三餐同步）（1）體位調(diào)整：指導(dǎo)患者進(jìn)食時取坐位（坐直，背部靠緊椅背，頭稍前傾約15°，下頜微收，呈“點頭樣”姿勢），該體位可減少食物反流和誤吸；若患者因乏力無法久坐，可取半坐位（床頭抬高60°-80°），頭偏向咽反射較強(qiáng)的一側(cè)（患者左側(cè)咽反射較弱，故頭偏向右側(cè)），利用重力作用使食物偏向健側(cè)咽喉部，降低誤吸風(fēng)險。進(jìn)食后保持坐位或半坐位30分鐘，避免立即平臥，防止胃酸反流和食物誤吸。（2）食物性狀調(diào)整：根據(jù)吞咽功能評估結(jié)果，初始選擇稠厚流質(zhì)食物（米糊、藕粉，稠度用改良巴氏稠度計評定為“中度稠厚”，即勺子傾斜45°時食物不流動），避免流質(zhì)（如水、米湯）和干硬食物（如饅頭、餅干）。每日評估患者吞咽情況，入院第3天患者進(jìn)食米糊無嗆咳，改為“輕度稠厚”流質(zhì)（如稠粥、蛋花羹）；第7天進(jìn)食輕度稠厚流質(zhì)無嗆咳，改為軟食（軟米飯、蒸蛋羹、煮爛的胡蘿卜泥、冬瓜泥）；第14天進(jìn)食軟食無嗆咳，嘗試進(jìn)食軟爛的面條、肉末粥；每次調(diào)整食物性狀前，先給予5ml少量嘗試，觀察3-5分鐘，確認(rèn)無嗆咳、無呼吸困難后再增加食量。（3）進(jìn)食技巧指導(dǎo)：①進(jìn)食速度：指導(dǎo)患者小口慢咽，每口食物量從5ml開始（用5ml注射器抽取食物，緩慢注入口腔健側(cè)頰部），吞咽后再進(jìn)食下一口，避免快速進(jìn)食導(dǎo)致誤吸；初始患者每餐需60分鐘，第3天縮短至45分鐘，第7天縮短至35分鐘，第14天縮短至30分鐘。②進(jìn)食順序：先進(jìn)食稠厚食物，再少量飲水清潔口腔，避免先飲水導(dǎo)致咽喉部濕潤過度，降低吞咽反射敏感性；若患者進(jìn)食過程中出現(xiàn)咽部異物感，指導(dǎo)其做“空吞咽”動作（連續(xù)3次），促進(jìn)異物排出。③口腔清潔：進(jìn)食后指導(dǎo)患者用5-10ml溫開水漱口（緩慢吞咽），清潔口腔殘留食物；若患者吞咽能力仍較弱，用無菌棉簽蘸溫開水清潔口腔頰部、牙齦及舌面，防止食物殘留引發(fā)口腔感染。（二）營養(yǎng)支持護(hù)理1.營養(yǎng)需求評估入院當(dāng)天聯(lián)合營養(yǎng)科醫(yī)生采用Mifflin-StJeor公式計算患者每日基礎(chǔ)能量消耗（BEE）：BEE（女性）=10×體重（kg）+6.25×身高（cm）-5×年齡（歲）-161，即10×52+6.25×160-5×48-161=520+1000-240-161=1119kcal?？紤]患者為多發(fā)性肌炎急性期，活動量減少但疾病消耗增加，能量系數(shù)取1.2，故每日總能量需求為1119×1.2≈1343kcal；蛋白質(zhì)需求按1.5g/（kg?d）計算，即52×1.5=78g/d；脂肪供能比控制在25%-30%，碳水化合物供能比50%-55%。2.飲食方案制定（1）食物選擇：選擇高蛋白、高熱量、易消化、低刺激的食物，如米糊中加入乳清蛋白粉（每次10g，每日3次），軟食中增加雞蛋（每日2個，蒸蛋羹或水煮蛋蛋黃碾碎）、瘦肉末（每日50g，豬肉或雞肉，剁成細(xì)末加入粥或軟飯）、豆腐（每日100g，清蒸或煮爛）、魚肉（每周2次，選擇刺少的鱸魚，清蒸后去刺剁成泥）；蔬菜選擇易消化的冬瓜、胡蘿卜、南瓜，煮爛后切碎或制成泥；避免辛辣、油膩、過冷或過熱的食物，減少對咽喉部和胃腸道的刺激，緩解反酸、燒心癥狀。（2）進(jìn)食頻次：采用“少食多餐”模式，每日5-6餐（三餐主餐+上午10點、下午3點、晚上8點加餐），主餐每餐能量約300kcal，加餐約100kcal。具體安排：早餐（7:00）：米糊（50g米粉+10g蛋白粉）+蒸蛋羹（1個雞蛋）；上午加餐（10:00）：芝麻糊（30g芝麻粉+5g糖）；午餐（12:00）：軟米飯（50g大米）+肉末蒸豆腐（50g肉末+100g豆腐）+煮爛的胡蘿卜泥（100g）；下午加餐（15:00）：蒸蘋果泥（1個蘋果）；晚餐（18:00）：軟爛面條（50g面條）+魚片粥（50g鱸魚泥+30g大米）+冬瓜湯（100g冬瓜，去渣）；晚上加餐（20:00）：溫牛奶（200ml，加入10g米粉調(diào)稠）。3.營養(yǎng)狀況監(jiān)測（1）體重監(jiān)測：每周一、周四晨起空腹、穿同一衣物、使用同一臺體重秤測量體重，記錄變化趨勢。入院第7天體重52.5kg（無下降），第14天53.8kg（增加1.3kg），第21天54.2kg（增加2.2kg），達(dá)到中期目標(biāo)。（2）生化指標(biāo)監(jiān)測：每周復(fù)查血常規(guī)、生化指標(biāo)（肝腎功能、電解質(zhì)、白蛋白、肌酶），入院第7天白蛋白32.5g/L（較入院時略有上升），第14天34.2g/L（接近正常），第21天35.5g/L（恢復(fù)正常）；肌酶指標(biāo)：入院第7天CK1800U/L（較入院時下降30%），第14天1200U/L（下降53%），第21天800U/L（下降69%），提示肌炎病情得到控制，為吞咽功能恢復(fù)奠定基礎(chǔ)。（3）飲食攝入量記錄：每日由責(zé)任護(hù)士采用“食物稱重法”記錄患者每餐進(jìn)食量，計算實際攝入能量和蛋白質(zhì)。入院第3天實際攝入能量達(dá)1000kcal，蛋白質(zhì)55g；第7天攝入能量1200kcal，蛋白質(zhì)68g；第14天攝入能量1300kcal，蛋白質(zhì)75g，接近目標(biāo)需求；第21天攝入能量1350kcal，蛋白質(zhì)78g，完全達(dá)到營養(yǎng)需求。4.對癥處理針對患者反酸、燒心癥狀，遵醫(yī)囑給予奧美拉唑腸溶膠囊（20mg，每日1次，餐前30分鐘口服），抑制胃酸分泌；指導(dǎo)患者進(jìn)食后避免立即彎腰、平臥，睡前2小時不再進(jìn)食；睡眠時將床頭抬高15°-30°，利用重力作用減少胃酸反流。入院第5天患者反酸、燒心癥狀明顯減輕，每日發(fā)作次數(shù)從3-4次減少至1次；第10天癥狀完全消失，遵醫(yī)囑繼續(xù)服藥至出院，出院時告知患者需按醫(yī)囑逐漸減量，不可自行停藥。（三）窒息風(fēng)險防范護(hù)理1.風(fēng)險評估與分級管理入院后每日采用“窒息風(fēng)險評估量表”（包含吞咽功能等級、進(jìn)食嗆咳頻率、意識狀態(tài)、呼吸狀況4項指標(biāo)，總分10分，≥6分為高風(fēng)險，3-5分為中風(fēng)險，≤2分為低風(fēng)險）評估患者風(fēng)險。入院第1天評分8分（高風(fēng)險），安排責(zé)任護(hù)士專人陪護(hù)進(jìn)食，每15分鐘巡視1次；第7天評分5分（中風(fēng)險），由家屬陪伴進(jìn)食，護(hù)士每30分鐘巡視1次；第14天評分3分（低風(fēng)險），患者可獨立進(jìn)食，護(hù)士每日抽查2次進(jìn)食情況；第21天評分2分（低風(fēng)險），無需專人陪護(hù)，但仍需家屬在旁觀察。2.急救物品準(zhǔn)備與管理在患者床頭固定位置備齊窒息急救物品，包括電動吸引器（型號YX932D）、吸痰管（型號12F）、開口器、舌鉗、簡易呼吸器（球囊面罩）、氧氣裝置（鼻導(dǎo)管、氧氣瓶），每日由責(zé)任護(hù)士檢查急救物品性能（如吸引器吸力、簡易呼吸器氣密性），確保完好備用，并記錄在《急救物品檢查登記本》上。入院第3天對家屬進(jìn)行急救物品位置及使用方法培訓(xùn)，讓家屬現(xiàn)場演示吸引器的連接的操作，確保能在1分鐘內(nèi)取出并連接吸痰管。3.嗆咳應(yīng)急處理與演練制定“嗆咳應(yīng)急處理流程”并張貼在患者床頭：①輕微嗆咳（咳嗽1-2次，無呼吸困難、面色改變）：立即停止進(jìn)食，協(xié)助患者取坐位，身體前傾，指導(dǎo)其自主咳嗽排出異物，觀察3-5分鐘，確認(rèn)無不適后再繼續(xù)進(jìn)食；②中度嗆咳（咳嗽持續(xù)3-5秒，伴面色漲紅、呼吸稍促）：停止進(jìn)食，協(xié)助患者取俯臥位，頭低腳高（抬高床尾15°），叩擊背部（從下往上，從外向內(nèi)，力度適中），同時鼓勵患者咳嗽，促進(jìn)異物排出；③重度嗆咳/窒息（咳嗽持續(xù)≥5秒，伴面色發(fā)紺、呼吸困難、煩躁不安）：立即啟動急救流程，呼叫醫(yī)護(hù)人員，同時實施海姆立克急救法（成人站立位：急救者從背后環(huán)抱患者，雙手握拳，拇指頂住患者上腹部，快速向上沖擊5-6次），若患者意識喪失，立即行心肺復(fù)蘇，同時連接吸引器吸痰、給予氧氣吸入。入院第4天患者進(jìn)食稀粥時出現(xiàn)中度嗆咳，責(zé)任護(hù)士按流程協(xié)助患者取俯臥位、叩擊背部，5分鐘后嗆咳緩解，肺部聽診無濕啰音；入院第10天組織患者及家屬進(jìn)行窒息急救演練，模擬重度嗆咳場景，家屬能正確實施海姆立克急救法，護(hù)士現(xiàn)場給予指導(dǎo)和糾正，確保操作規(guī)范。4.環(huán)境與進(jìn)食安全管理保持進(jìn)食環(huán)境安靜、整潔，避免在患者進(jìn)食時進(jìn)行測量生命體征、輸液換藥、交談等干擾活動，讓患者集中注意力吞咽；食物溫度控制在38-40℃（用口腔溫度計測量食物中心溫度），避免過冷或過熱刺激咽喉部，引起肌肉痙攣或不適；進(jìn)食前檢查食物質(zhì)地，確保均勻無塊狀物，如肉末需剁至無顆粒感，蔬菜需煮爛切碎，避免魚刺、碎骨等異物混入；患者進(jìn)食時指導(dǎo)其細(xì)嚼慢咽，避免邊進(jìn)食邊看電視或玩手機(jī)，減少分心導(dǎo)致的誤吸風(fēng)險。（四）心理護(hù)理干預(yù)1.心理評估與動態(tài)監(jiān)測入院當(dāng)天采用焦慮自評量表（SAS）、抑郁自評量表（SDS）評估患者心理狀態(tài)，SAS評分65分（中度焦慮），SDS評分50分（無抑郁）；之后每周復(fù)查1次SAS、SDS，記錄情緒變化。每日與患者進(jìn)行15-20分鐘的溝通交流，采用“開放式提問”了解其擔(dān)憂（如“你現(xiàn)在最擔(dān)心的事情是什么”“吞咽訓(xùn)練過程中有沒有不舒服的地方”），記錄心理狀態(tài)日志，分析情緒波動原因（如訓(xùn)練效果不佳、體重未增長時焦慮加重，訓(xùn)練進(jìn)步時情緒好轉(zhuǎn)）。2.認(rèn)知干預(yù)與疾病教育采用“一對一講解+圖文手冊”的方式向患者及家屬講解多發(fā)性肌炎的發(fā)病機(jī)制（自身免疫性疾病，機(jī)體免疫系統(tǒng)錯誤攻擊骨骼肌，導(dǎo)致肌肉炎癥、肌力下降，吞咽肌受累即出現(xiàn)吞咽困難）、治療方案（如遵醫(yī)囑使用甲潑尼龍琥珀酸鈉40mg靜脈滴注每日1次，免疫抑制劑嗎替麥考酚酯0.5g口服每日2次，同時補充鈣劑、維生素D預(yù)防激素相關(guān)骨質(zhì)疏松）及預(yù)后（早期規(guī)范治療，多數(shù)患者在1-3個月內(nèi)肌力可明顯改善，吞咽功能逐漸恢復(fù)，少數(shù)患者可能遺留輕微吞咽障礙，但不影響日常生活）。用通俗易懂的語言解釋檢查結(jié)果，如“肌酶從2560U/L降到1800U/L，說明肌肉炎癥在好轉(zhuǎn)，就像皮膚發(fā)炎紅腫消退一樣，肌肉炎癥減輕了，吞咽肌的力量才能慢慢恢復(fù)”，糾正患者“吞咽困難是癌癥”“以后無法正常吃飯”的錯誤認(rèn)知。邀請同科室1名多發(fā)性肌炎合并吞咽障礙、已康復(fù)出院的患者通過視頻連線與該患者交流，分享康復(fù)經(jīng)驗（如“我當(dāng)時洼田試驗也是Ⅲ級，堅持訓(xùn)練2個月后就能正常吃飯了”），增強(qiáng)患者康復(fù)信心。3.情緒疏導(dǎo)與放松訓(xùn)練患者情緒低落時，給予傾聽和共情回應(yīng)，如“我理解吞咽困難讓你吃了很多苦，不能正常吃飯、需要別人照顧，這種感覺確實不好受”，避免否定或忽視患者的感受；指導(dǎo)患者