兒童安寧療護家庭決策的心理支持方案演講人01兒童安寧療護家庭決策的心理支持方案02引言：兒童安寧療護家庭決策的復雜性與心理支持的價值03心理支持的具體干預策略：分階段、多層次的實踐路徑04心理支持體系的構建：從“個體支持”到“系統保障”05結論：讓愛與尊嚴貫穿生命的最后一程目錄01兒童安寧療護家庭決策的心理支持方案02引言：兒童安寧療護家庭決策的復雜性與心理支持的價值引言：兒童安寧療護家庭決策的復雜性與心理支持的價值兒童安寧療護（PediatricPalliativeCare）是以患兒為中心，聚焦緩解軀體痛苦、維護生命質量、提供身心社靈全人照護的醫(yī)療服務模式。當疾病進展至終末期，家庭常面臨“是否積極搶救”“是否轉入安寧療護”“是否接受臨終決策”等復雜抉擇。這類決策不僅涉及醫(yī)學倫理，更承載著家庭對“愛與責任”的深刻詮釋——父母在“延長生命”與“減輕痛苦”間掙扎，在“醫(yī)療干預”與“自然死亡”間糾結，在“孩子未來”與“當下安寧”間權衡。我曾接觸過一位母親，在醫(yī)生反復告知“化療已無意義”后，仍堅持“只要有一線希望就不能放棄”，因為她無法接受“主動放棄治療”帶來的內疚；也見過一位父親，在患兒因過度搶救而痛苦呻吟時，含淚簽署“放棄有創(chuàng)操作”，卻因“怕被指責不負責”而獨自承受巨大壓力。這些案例揭示：家庭決策的本質，是愛與哀傷、理性與情感、個體與社會的多重博弈。引言：兒童安寧療護家庭決策的復雜性與心理支持的價值在此背景下，心理支持不再是對“決策問題”的附加干預，而是貫穿決策全程的核心支持體系。其價值不僅在于緩解家庭情緒痛苦，更在于幫助家庭在充分理解疾病與治療的基礎上，做出符合自身價值觀、維護患兒尊嚴、促進家庭福祉的決策。正如國際兒童安寧療護協會（ICPC）所言：“安寧療護的目標不是讓死亡更容易，而是讓生命最后的時光更有意義——而家庭，正是實現這一目標的核心力量。”本文將從家庭決策的心理困境出發(fā)，構建系統化、全程化、個性化的心理支持方案，為臨床工作者提供可操作的實踐框架。二、兒童安寧療護家庭決策的心理困境：多維壓力下的情感與倫理交織家庭決策的復雜性，源于患兒疾病特征、家庭系統功能、社會文化環(huán)境等多重因素的交織。理解這些困境，是構建有效心理支持方案的前提。父母照顧者的核心心理困境：哀傷、內疚與存在性焦慮哀傷的“提前降臨”兒童安寧療護的決策常伴隨“預期性哀傷”（AnticipatoryGrief）——父母在患兒離世前，便開始經歷“失去”的痛苦。這種哀傷不僅是對“孩子未來不在”的悲傷，更包含對“未完成的親子互動”（如沒能見證孩子上學、結婚）、“未實現的養(yǎng)育期待”（如希望孩子健康長大）的反復咀嚼。我曾參與一位6歲神經母細胞瘤患兒家庭的照護，母親在患兒意識清醒時，每天記錄“今天孩子笑了三次”，卻會在深夜對著日記本痛哭：“我連等他長大的機會都沒有了?！边@種“提前哀傷”會削弱父母的決策理性，使其因“害怕面對死亡”而拒絕接受安寧療護，或因“想讓時間多停留一刻”而過度要求治療。父母照顧者的核心心理困境：哀傷、內疚與存在性焦慮內疚感的“無繩枷鎖”“我是不是做得不夠好？”“如果當初早點就醫(yī)會不會不同？”“放棄治療是不是等于親手殺了孩子？”——這些內疚感是父母最普遍的心理負擔。研究顯示，85%的終末期患兒父母存在“決策內疚”，其中60%會將疾病歸因于“自己照顧不周”（如“沒給孩子吃好飯”“沒及時發(fā)現癥狀”）。這種內疚會轉化為“過度治療”的驅動力：父母認為“只要做了所有可能的治療，就沒有遺憾”，卻忽視了患兒可能承受的痛苦。例如，一位白血病患兒父親在醫(yī)生告知“骨髓移植風險極高，成功率不足10%”后，仍堅持要求移植，因為“如果現在不做，以后我會恨自己一輩子”。父母照顧者的核心心理困境：哀傷、內疚與存在性焦慮存在性焦慮的終極拷問當死亡成為“必然選項”，父母會陷入“生命的意義”的追問：“孩子來這世上一趟，卻承受這么多痛苦，值得嗎？”“我該如何向其他家人解釋這個決定？”這種焦慮不僅關乎患兒個體，更涉及家庭對“死亡觀”“價值觀”的深層探討。例如，有父母因“相信輪回，希望孩子早日解脫”而選擇安寧療護，也有父母因“認為生命必須延續(xù)”而拒絕放棄治療——這些差異沒有對錯，卻反映了父母在“生命價值”上的存在性困境。其他家庭成員的心理壓力：系統失衡下的次生危機同胞子女的“被忽視的哀傷”同胞子女常被視為“健康的孩子”，卻可能經歷“隱性哀傷”：他們既擔憂弟弟/妹妹的病情，又因父母注意力轉移而感到“被拋棄”；既可能因“害怕死亡”而不敢靠近醫(yī)院，又可能因“不懂如何表達情緒”而出現行為問題（如攻擊、退縮）。我曾接觸一位8歲姐姐，在妹妹確診終末期癌癥后，突然在學校頻繁請假，后經心理評估發(fā)現，她私下對媽媽說：“妹妹生病是因為我上次跟她吵架，我死了她就會好了。”這種“自我歸罪”若不及時干預，可能成為長期心理創(chuàng)傷。其他家庭成員的心理壓力：系統失衡下的次生危機祖輩的“傳統觀念沖突”在中國家庭中，祖輩常是“決策的重要參與者”，但其對“死亡”“醫(yī)療”的認知可能與現代醫(yī)學理念存在沖突。例如，有祖父母認為“放棄治療就是不孝”，甚至會指責父母“沒盡力”；也有祖輩因“忌諱談論死亡”而拒絕讓患兒接受安寧療護，認為“說多了會成真”。這種代際觀念沖突不僅加劇家庭矛盾，還可能讓父母陷入“夾縫中的掙扎”——既要尊重長輩，又要考慮患兒利益。其他家庭成員的心理壓力：系統失衡下的次生危機配偶關系的“情感考驗”終末期患兒的照護對夫妻關系是雙重壓力：一方面，雙方因長期照護而身心俱疲，易因小事產生爭執(zhí)（如“為什么沒按時給孩子喂藥”“為什么你不休息一下”）；另一方面，雙方對“決策方向”可能存在分歧（如一方主張“積極搶救”，另一方主張“安寧療護”），這種分歧若缺乏有效溝通，可能導致關系疏離。研究顯示，終末期患兒家庭的離婚率較普通家庭高30%，其中“決策沖突”是重要誘因。決策環(huán)境的外部壓力：信息不對稱與社會stigma醫(yī)療信息的“理解鴻溝”醫(yī)生常使用“預后不良”“多器官衰竭”等專業(yè)術語，而父母可能因“震驚”“否認”而無法準確理解信息的含義。例如，當醫(yī)生說“患兒可能只剩1-3個月生命”時，父母可能解讀為“還有治愈可能”，從而拒絕接受安寧療護。此外，醫(yī)療方案的復雜性（如“化療vs.姑息治療”“有創(chuàng)搶救vs.舒緩照護”）也常讓父母陷入“選擇癱瘓”——越多的選擇，越難做出決策。決策環(huán)境的外部壓力：信息不對稱與社會stigma社會stigma的“隱形枷鎖”“放棄治療”可能被貼上“不負責任”“冷血”的標簽；“選擇安寧療護”可能被誤解為“消極等死”。這些社會stigma讓父母不敢表達真實想法，甚至產生“如果別人知道了，會怎么看我們”的焦慮。例如，有母親在簽署“放棄呼吸機”同意書后，偷偷告訴我：“我怕小區(qū)的人知道了，會說我是惡毒媽媽?！睕Q策環(huán)境的外部壓力：信息不對稱與社會stigma經濟與照護資源的“現實困境”終末期患兒的長期照護（如住院、用藥、居家護理）常給家庭帶來沉重經濟負擔；同時，父母可能因“需要照顧患兒”而無法正常工作，導致家庭收入銳減。這些現實壓力會讓父母在“決策”中摻雜“經濟考量”——例如，明知某種治療無效，仍因“不想浪費之前投入的錢”而堅持治療。三、心理支持方案的核心原則：構建“以家庭為中心”的賦能型支持體系針對上述困境，心理支持方案需遵循以下核心原則，確保支持的有效性與可持續(xù)性。以家庭為中心：尊重家庭價值觀與決策自主權家庭是患兒的“第一決策主體”，心理支持的核心是“賦能”而非“替代”。支持者需避免將自身價值觀強加于家庭，而是通過共情與引導，幫助家庭明確“什么對孩子最重要”“什么對我們家庭最重要”。例如，當父母糾結“是否撤除呼吸機”時，支持者不應直接給出建議，而是提問：“如果孩子能說話，他會希望我們怎么做？”“在您心中，‘讓孩子有尊嚴’和‘讓孩子活下去’，哪個更重要？”通過這些問題，幫助家庭梳理內在價值觀，做出符合自身需求的決策。全程動態(tài)支持：覆蓋決策前、中、后的全周期心理支持不是“一次性干預”，而是伴隨決策全程的動態(tài)過程。在決策前，需幫助家庭理解疾病與治療方案；在決策中，需緩解情緒痛苦，促進理性思考；在決策后，需支持家庭應對決策結果（如患兒病情變化、哀傷反應）。例如，一位母親在決定“轉入安寧療護”后，出現“反悔情緒”，支持者需及時介入，通過“回顧決策初心”（“您當時選擇安寧療護，是因為希望孩子少些痛苦，對嗎？”）幫助她鞏固決策信心。多學科協作整合：醫(yī)療、心理、社會資源的聯動兒童安寧療護的家庭決策涉及醫(yī)學、心理學、社會學、倫理學等多領域，需建立醫(yī)生、心理師、社工、志愿者等多學科協作團隊。醫(yī)生負責提供專業(yè)醫(yī)療信息，心理師負責情緒疏導與認知調整，社工負責鏈接社會資源（如經濟援助、照護支持），志愿者提供情感陪伴與實際幫助（如接送患兒、照顧同胞）。例如，當家庭因“經濟壓力”猶豫是否放棄治療時，社工可協助申請“大病救助基金”，減輕其經濟負擔，讓父母能更專注于患兒需求。文化敏感性：尊重不同文化背景下的生死觀不同文化、宗教、家庭對“死亡”“醫(yī)療決策”的認知存在差異。支持者需保持文化敏感性，避免“一刀切”的干預方式。例如，對于有佛教信仰的家庭，可引導其通過“輪回”“因果”等觀念理解死亡，減輕“放棄治療”的內疚；對于基督教家庭，可結合“靈魂安息”“上帝的旨意”等理念，幫助其接受“生命的自然終結”。哀傷預干預：幫助家庭提前哀傷，構建應對資源哀傷預干預不是“讓家庭提前接受死亡”，而是通過“提前哀傷”（AnticipatoryGriefWork），幫助家庭表達對“失去”的預期，建立“哀傷應對資源”。例如，支持者可引導父母與患兒共同制作“生命紀念冊”（記錄孩子的喜好、故事、照片），或給患兒寫“一封信”（表達未說出口的愛與祝福），通過這些儀式，讓父母在“哀傷中找到意義”，減少“突然失去”的沖擊。03心理支持的具體干預策略：分階段、多層次的實踐路徑心理支持的具體干預策略：分階段、多層次的實踐路徑基于上述原則，心理支持方案需分階段實施，每個階段聚焦不同目標，采用針對性干預策略。（一）決策前階段：信息澄清與情緒穩(wěn)定——構建“理性決策的基礎”信息支持：從“信息過載”到“精準理解”（1）分層信息傳遞：醫(yī)生與心理師共同制定“信息清單”，按“核心信息-補充信息-可選信息”分層傳遞。例如，核心信息包括“疾病目前無法治愈”“治療的主要目標是什么”；補充信息包括“不同治療方案的預期效果與副作用”；可選信息包括“臨終癥狀的緩解方法”。避免一次性傳遞過多信息，讓家庭“消化一點，再接受一點”。（2）可視化工具輔助：采用“決策樹”“流程圖”等可視化工具，幫助家庭理解“治療路徑”——例如，“如果選擇A方案，可能的結果是……；如果選擇B方案，可能的結果是……”。同時，使用“通俗語言”替代專業(yè)術語，如將“多器官衰竭”解釋為“身體的各個器官‘累壞了’，無法正常工作”。（3）書面信息提供：為家庭提供“治療決策手冊”，包含關鍵信息、常見問題解答、聯系方式，方便家庭隨時查閱，減少因“緊張遺忘”導致的誤解。情緒支持：從“情緒崩潰”到“情緒容器”（1）建立安全情緒空間：支持者需以“非評判”態(tài)度接納家庭情緒，允許父母表達憤怒、悲傷、內疚等“負面情緒”。例如，當母親痛哭“都是我的錯”時，支持者回應：“我理解您現在很自責，換做任何一位父母，可能都會有這樣的感受。您愿意多說說您的擔心嗎？”（2）情緒命名與疏導：通過“情緒日記”“情緒繪畫”等方式，幫助家庭識別并表達情緒。例如，讓父母用顏色或線條畫出“現在的情緒”，并解釋“為什么選擇這種顏色”；或讓同胞子女用“玩偶游戲”表達對弟弟/妹妹的擔憂，避免情緒壓抑。（3）正念減壓訓練：教授父母簡單的正念技巧，如“深呼吸放松”“身體掃描”“正念行走”，幫助其在“決策壓力”下保持情緒穩(wěn)定。例如，當父母因“糾結治療方案”而焦慮時，引導其“專注當下呼吸，感受空氣進出身體的流動”，暫時從“未來擔憂”中抽離。（二）決策中階段：價值澄清與共識構建——促進“符合家庭價值觀的決策”價值觀探索：從“迷?！钡健扒逦保?）“生命線”工具：引導父母繪制“孩子的生命線”，標注“重要事件”（如出生、第一次走路、確診疾?。?，并討論“哪些時刻讓孩子真正快樂”“希望孩子最后的時光里有什么”。通過回顧生命，幫助家庭明確“什么對孩子最重要”（如“減少痛苦”比“延長生命”更重要）。（2）“價值觀卡片排序”：為家庭提供“價值觀卡片”（如“孩子的尊嚴”“孩子的舒適”“家庭的完整”“避免遺憾”“經濟承受”），讓父母排序“最重要的3個價值觀”，并解釋原因。通過排序，幫助家庭發(fā)現“內在沖突”（如“既想讓孩子舒適，又想避免遺憾”），并尋找平衡點。（3）“換位思考”引導：支持者可提問：“如果孩子能說話，他會希望我們怎么做？”“如果孩子長大后回憶這段時光，他會如何評價我們的決定？”通過“孩子的視角”，幫助父母跳出“成人視角”的糾結，更貼近患兒真實需求。123家庭共識構建：從“沖突”到“協作”（1）家庭會議：組織醫(yī)生、心理師、父母、祖輩（必要時）共同參與“家庭會議”，明確“決策目標”（如“讓孩子少些痛苦”“讓孩子安詳離去”），鼓勵各方表達觀點，尋找共同點。例如，當祖輩堅持“積極搶救”時，支持者可引導：“我們都希望孩子好，只是方式不同。您擔心‘放棄治療’會被別人指責，我們可以一起想‘如何既能讓孩子少些痛苦，又能回應您的擔憂’?！保?）“妥協與讓步”訓練：幫助家庭成員理解“決策沒有完美選項，只有最適合家庭的選項”。例如，父母一方主張“放棄化療”，另一方主張“試試新藥”，可協商“暫?；?，改為舒適照護，同時咨詢新藥的臨床試驗可能性”，在“核心目標一致”（讓孩子舒適）的前提下，實現“部分妥協”。家庭共識構建：從“沖突”到“協作”（3）“決策支持工具”應用：使用“決策平衡單”，列出不同方案的“優(yōu)點”“缺點”“對家庭的影響”，幫助家庭量化評估。例如，“方案A（積極搶救）：優(yōu)點是‘可能延長生命’，缺點是‘增加孩子痛苦’，對家庭的影響是‘經濟壓力大、父母情緒崩潰’；方案B（安寧療護）：優(yōu)點是‘孩子少痛苦’，缺點是‘無法延長生命’，對家庭的影響是‘父母可能內疚，但能陪伴孩子’”。通過對比，幫助家庭更清晰地看到決策的“成本與收益”。決策結果的適應與調整：從“后悔”到“接納”（1）“決策復盤”：決策后1-3天內，支持者與家庭回顧“決策過程”，肯定“為孩子的努力”，例如：“您這次花了很多時間了解治療方案，反復思考什么對孩子最好，這份愛真的很偉大?！蓖ㄟ^肯定，減少“決策后悔感”。（2）“應對計劃”制定：針對決策后可能出現的問題（如“孩子出現疼痛”“家人指責”），提前制定應對計劃。例如，“如果孩子疼痛，我們可以聯系醫(yī)生調整止痛藥；如果有人說您‘不負責任’，您可以告訴他們‘我們選擇了讓孩子少些痛苦，這是愛的另一種表達’?！保?）“情緒急救”：當家庭出現“急性情緒危機”（如因“病情突然加重”而恐慌），支持者需及時介入，使用“情緒穩(wěn)定技術”（如“擁抱療法”“音樂放松”），幫助其恢復情緒平衡。例如，當母親因“患兒呼吸急促”而大哭時，支持者可握住她的手，引導其“深呼吸，和我一起吸氣、呼氣”，同時播放患兒喜歡的音樂，讓其感受到“孩子此刻是平靜的”。哀傷干預：從“痛苦”到“意義”（1）“哀傷任務”設置：根據“哀傷任務理論”（GriefTaskTheory），為家庭設置“哀傷任務”，包括“接受現實”“處理痛苦”“重新適應”“找到意義”。例如，“接受現實”可通過“為孩子準備喜歡的衣服”“整理孩子的玩具”等儀式完成；“找到意義”可通過“參與患兒公益項目”（如“為其他終末期患兒捐贈玩具”）實現。（2）“生命紀念儀式”：為家庭設計“個性化紀念儀式”，如“線上追思會”“種植紀念樹”“制作紀念冊”“將孩子的故事寫成書”等。例如，一位父親在患兒離世后，將孩子的畫作制成明信片，寄給親友，并在卡片上寫：“孩子的畫里有光，希望這份光能溫暖更多人?！蓖ㄟ^儀式，將“哀傷”轉化為“生命延續(xù)的力量”。哀傷干預：從“痛苦”到“意義”（3）“哀傷支持小組”：組織“終末期患兒父母哀傷支持小組”，讓有相似經歷的父母分享“哀傷故事”與“應對經驗”，減少“孤立感”。例如，一位母親在小組中說：“我曾以為只有我這樣痛苦，后來發(fā)現大家都有過‘想放棄一切’的時刻，我們一起哭，一起笑，慢慢覺得‘不再那么孤單’?！保?）長期哀傷干預：對于“長期哀傷障礙”（ProlongedGriefDisorder，指哀傷持續(xù)6個月以上，嚴重影響社會功能），需轉介專業(yè)心理治療，采用“認知行為療法”“眼動脫敏與再加工療法”等，幫助家庭處理“未完成的事件”與“復雜的內疚感”。同胞子女的“哀傷支持”No.3（1）“兒童哀傷團體輔導”：針對不同年齡段同胞子女設計團體輔導，如學齡前兒童通過“玩偶游戲”“繪畫”表達情緒；學齡兒童通過“故事分享”“寫信”表達對弟弟/妹妹的思念；青少年通過“小組討論”“志愿服務”找到“幫助他人”的意義。（2）“親子溝通指導”：指導父母如何與同胞子女談論“弟弟/妹妹的病情”，例如：“用孩子能理解的語言解釋‘妹妹生病了，身體很累，需要休息’”；鼓勵父母給同胞子女“專屬時間”，如“每天晚上15分鐘講故事”，讓其感受到“沒有被忽略”。（3）“學校聯動”：與學校老師溝通，讓老師關注同胞子女的情緒變化，提供“情緒支持”（如允許孩子課間找老師聊天）；同時，指導老師如何在班級中“正面回應”其他孩子的疑問（如“為什么他經常請假？”“他妹妹怎么了？”），避免孩子被孤立。No.2No.1單親家庭的“資源支持”（1）“照護喘息”服務：鏈接志愿者或社區(qū)資源，為單親父母提供“臨時照護”（如每周4小時，讓其有時間休息、處理工作）；同時，提供“夜間照護支持”，解決父母“無法夜間休息”的問題。01（2）“經濟援助”鏈接：協助申請“單親家庭大病救助”“兒童安寧療護專項基金”，減輕經濟壓力；同時，鏈接“公益組織”，提供“免費心理輔導”“法律援助”等服務。02（3）“社會支持網絡”構建：幫助單親父母鏈接“單親家長互助小組”，讓其獲得“情感支持”與“經驗分享”；同時，鼓勵其“向親友求助”，減少“獨自承擔”的壓力。03文化/宗教家庭的“文化整合支持”（1）“文化背景評估”：在支持前評估家庭的文化/宗教背景，如“是否有特定的死亡儀式”“是否認為‘死亡是自然的輪回’”“是否需要宗教人士參與”。（2）“宗教人士介入”：根據家庭需求，鏈接宗教人士（如牧師、法師、阿訇）參與照護，幫助家庭通過宗教信仰“理解死亡”“減輕內疚”。例如，對于基督教家庭，牧師可引導父母“將孩子交給上帝，相信他會在天堂安息”；對于佛教家庭，法師可引導父母“通過放生、祈福為孩子積累福報”。（3）“文化儀式尊重”：尊重家庭的“文化習俗”，如有的家庭認為“死亡后需在家停放3天”，支持者需協助安排“居家照護”，確保儀式順利完成；有的家庭認為“不能談論死亡”，支持者需避免直接使用“死亡”一詞，改用“睡著了”“去遠方了”等委婉表達。04心理支持體系的構建：從“個體支持”到“系統保障”心理支持體系的構建：從“個體支持”到“系統保障”有效的心理支持不僅需要個體干預策略，更需要建立“系統化、制度化、專業(yè)化”的支持體系，確保支持的可及性與可持續(xù)性。多學科團隊的建設與協作團隊構成與角色分工（1）核心團隊：醫(yī)生（負責醫(yī)療信息傳遞與治療方案制定）、心理師（負責情緒疏導與哀傷干預）、社工（負責資源鏈接與家庭協調）、護士（負責日常照護與癥狀管理）。（2）支持團隊：志愿者（提供情感陪伴與實際幫助）、宗教人士（提供宗教支持）、營養(yǎng)師/康復師（提供營養(yǎng)與康復支持）、法務人員（提供法律咨詢，如“預立醫(yī)療指示”的制定）。（3）協作機制：建立“每周團隊會議”制度，分享家庭情況，制定個性化支持計劃；建立“轉診綠色通道”，當家庭需要專業(yè)心理治療時，可快速轉介至精神科或心理機構。多學科團隊的建設與協作團隊專業(yè)能力培養(yǎng)03（3）持續(xù)教育：鼓勵團隊成員參加國內外兒童安寧療護培訓（如ICPC認證課程），學習最新理論與實踐方法，保持專業(yè)前沿性。02（2）案例督導：定期開展“案例督導會”，由資深心理師或倫理學家主持，分析典型案例，提升團隊解決復雜問題的能力。01（1）崗前培訓：對團隊成員進行“兒童安寧療護”“家庭決策心理”“哀傷干預”“文化敏感性”等專項培訓，確保其具備支持終末期患兒家庭的專業(yè)能力。支持資源的整合與鏈接院內資源整合（1）“安寧療護病房”環(huán)境優(yōu)化：病房設計注重“家庭化”，如設置“親子床”“廚房”，允許家庭“像在家一樣生活”；提供“隱私空間”，方便家庭討論“敏感決策”。（2）“醫(yī)療-心理-社會”一體化服務：將心理支持納入“常規(guī)醫(yī)療流程”，如患兒入院時，心理師同步評估家庭心理需求；制定治療方案時，社工同步評估家庭經濟與社會支持情況。支持資源的整合與鏈接院外資源鏈接（1）政府資源：鏈接“民政部門”的大病救助資金、“醫(yī)保部門”的安寧療護報銷政策、“教育部門”的子女入學支持（如同胞子女的“彈性學制”）。01（2）公益組織：與“兒童安寧療護公益組織”（如“蝴蝶之家”“生命小戰(zhàn)士”）合作，獲取“免費心理輔導”“照護喘息”“經濟援助”等服務。01（3）社區(qū)資源：鏈接“社區(qū)衛(wèi)生服務中心”，為居家安寧療護患兒提供“上門護理”“家庭醫(yī)生”服務；鏈接“社區(qū)志愿者”，提供“送餐”“打掃”“陪伴”等日常幫助。01支持資源的整合與鏈接社會宣傳與公眾教育（1）媒體宣傳：通過電視、網絡、報紙等媒體，宣傳“兒童安寧療護”的理念與意義，減少社會對“放棄治療”的stigma。例如，播放“終末期患兒家庭的故事”，展現“安寧療護如何讓孩子有尊嚴地離去”。（2）公眾講座：在學校、社區(qū)開展“兒童安寧療護”講座，普及“如何與孩子談論死亡”