一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結2025系統(tǒng)性紅斑狼瘡查房課件01前言前言站在2025年的臨床視角回望，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）仍是風濕免疫領域的“頭號挑戰(zhàn)”。作為一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病，它像一團“看不見的火焰”，既能在面部畫出蝶形紅斑，也能灼傷腎臟、侵蝕關節(jié)、擾亂神經(jīng)，甚至危及生命。我從事風濕科護理工作12年，見證了SLE診療的變遷——從早期“談狼色變”的恐慌，到如今生物制劑、精準治療帶來的希望；更深刻體會到，護理在SLE全程管理中絕非“輔助”，而是連接醫(yī)生、患者、家屬的“橋梁”。記得去年科里收了一位28歲的SLE患者小張，她因面部紅斑、反復關節(jié)痛就診，確診時哭著說：“我還沒結婚，難道后半輩子都要吃藥？”那時我便想：我們不僅要護理她的皮疹和關節(jié)，更要護理她對生活的期待。今天，借這個查房機會，我想以小張的病例為線索，和大家聊聊SLE護理的“里里外外”。02病例介紹病例介紹先說說小張的情況。她是2024年11月入院的，主因“面部紅斑伴雙手指關節(jié)痛2月，加重1周”就診?，F(xiàn)病史：2月前無誘因出現(xiàn)雙面頰及鼻梁部紅斑，日曬后加重，伴脫屑；同時雙手指近端指間關節(jié)腫脹、疼痛，晨起僵硬約30分鐘。1周前因出差暴曬后，紅斑擴大至耳周，關節(jié)痛影響持物，伴乏力、低熱（37.8℃），遂來院。既往史：1年前有“反復口腔潰瘍”（未重視），無高血壓、糖尿病史，無藥物過敏史。個人史：從事新媒體工作，常熬夜；無煙酒嗜好；家族中無風濕免疫病患者。輔助檢查：血常規(guī)：白細胞3.2×10?/L（↓），血紅蛋白105g/L（↓）；尿常規(guī)：蛋白（++），紅細胞15/HP；病例介紹免疫學：抗核抗體（ANA）1:1024（+），抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體（+），補體C30.4g/L（↓）；腎穿刺活檢：Ⅲ型狼瘡性腎炎（局灶增殖型）。目前治療：甲潑尼龍40mgqd（口服）、羥氯喹0.2gbid、嗎替麥考酚酯1.0gbid，輔以護胃（泮托拉唑）、補鈣（骨化三醇+碳酸鈣）治療。小張入院時情緒低落，反復問：“這病能治好嗎？激素會讓我變胖嗎？以后還能生孩子嗎？”這些問題，正是我們護理需要重點回應的。03護理評估護理評估面對小張這樣的SLE患者，護理評估必須“多維度、細顆?！薄Ｎ页：托伦o士說：“評估不是填表格，是用眼睛看、用手摸、用耳朵聽，把患者的‘異?！肌凇鰜怼！鄙眢w評估皮膚黏膜：雙面頰、鼻梁可見融合性紅斑，邊界清，表面少量鱗屑，無破潰；耳后皮膚輕度充血；口腔頰黏膜可見2處0.3cm×0.3cm潰瘍，觸痛（+）。關節(jié)肌肉：雙手指PIP（近端指間關節(jié)）腫脹，皮溫稍高，壓痛（+），活動范圍：伸170，屈80（正常180/90）；腕、膝、踝關節(jié)無異常。腎臟受累：尿量約1500ml/日，尿色深黃，尿蛋白（++）；血肌酐89μmol/L（正常），但24小時尿蛋白定量0.8g（異常）。血液系統(tǒng)：白細胞、血紅蛋白偏低，無皮膚瘀斑、鼻出血。其他：體溫37.5℃（口溫），心率88次/分，無胸痛、呼吸困難；神經(jīng)系統(tǒng)查體（神志、肌力、反射）無異常。心理社會評估小張是獨生女，父母從外地趕來陪護，母親全程抹淚，父親沉默但反復問“費用能不能報銷”；小張自己刷手機查SLE資料，越查越焦慮，夜間入睡困難（自述“閉眼就想病情會不會惡化”）。經(jīng)濟方面，她剛工作3年，存款有限，擔心長期治療壓力。生活方式評估飲食偏辛辣（因工作常點外賣），幾乎不喝牛奶；作息不規(guī)律（凌晨1-2點睡）；防曬僅用隔離霜（SPF20），從未戴帽子或打傘；患病前每月健身1-2次，近期因關節(jié)痛完全停練。這些評估結果，為后續(xù)護理診斷和措施提供了“精準靶標”。04護理診斷護理診斷基于評估，我梳理出以下5個核心護理診斷（按優(yōu)先級排序）：皮膚完整性受損與自身免疫性血管炎、光敏感有關依據(jù)：面部蝶形紅斑伴脫屑，口腔黏膜潰瘍。疼痛（關節(jié)痛）與關節(jié)滑膜炎癥、免疫復合物沉積有關依據(jù)：雙手指PIP腫脹、壓痛，影響持物功能。焦慮與疾病慢性化、外觀改變及治療費用擔憂有關依據(jù)：情緒低落、睡眠差、反復詢問預后。潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎進展、感染、骨質(zhì)疏松01在右側編輯區(qū)輸入內(nèi)容依據(jù)：尿蛋白陽性（Ⅲ型狼瘡腎炎）、激素治療（免疫抑制）、激素可能導致骨流失。02依據(jù)：日曬后皮疹加重，飲食不健康，對激素副作用認知不足。5.知識缺乏（特定的）缺乏SLE自我管理（防曬、用藥、飲食）相關知識05護理目標與措施護理目標與措施護理目標要“可衡量、有時限”，措施則需“個性化、可操作”。針對小張，我們制定了以下計劃：皮膚完整性受損——目標：1周內(nèi)紅斑無擴大，口腔潰瘍愈合皮膚護理：每日用30℃溫水清潔面部（禁用肥皂、去角質(zhì)產(chǎn)品），清潔后薄涂醫(yī)用保濕霜（無酒精、無香料）；紅斑處避免搔抓，外出時戴寬檐帽+防紫外線傘（避開10:00-16:00日曬）；指導患者停用當前護膚品（含酒精成分），改用醫(yī)院推薦的醫(yī)學護膚品。口腔護理：餐后用生理鹽水+碳酸氫鈉（1:1）漱口，潰瘍處涂重組人表皮生長因子凝膠，每日3次；避免辛辣、過熱食物（如火鍋、熱湯）。關節(jié)痛——目標：3日內(nèi)疼痛評分（VAS）從6分降至3分非藥物干預：指導患者晨僵時用40℃溫水泡手10分鐘，關節(jié)腫脹處間斷冰敷（每次15分鐘，間隔1小時）；協(xié)助進行手指伸展訓練（握拳-展指，每日3組，每組10次）。藥物輔助：觀察激素起效時間（通常3-5天），若疼痛未緩解，遵醫(yī)囑短期加用非甾體抗炎藥（如塞來昔布），注意監(jiān)測胃腸道反應（如腹痛、黑便）。3.焦慮——目標：5日內(nèi)患者能說出2種緩解焦慮的方法，睡眠改善情感支持：每日晨間護理時留10分鐘“聊天時間”，聽她傾訴對“變胖”“失業(yè)”的擔憂（她悄悄說“同事看到我臉腫可能會排擠我”）；聯(lián)系本科室“狼瘡姐妹互助小組”，安排一位已控制病情的患者（同樣28歲，現(xiàn)正常工作）視頻交流。家屬教育：單獨和小張父母溝通，教他們“傾聽比安慰更重要”，避免說“別想太多”，而是問“你今天哪里不舒服？”“需要我們做什么？”；幫他們查詢當?shù)蒯t(yī)保政策（小張的治療費用70%可報銷），減輕經(jīng)濟焦慮。關節(jié)痛——目標：3日內(nèi)疼痛評分（VAS）從6分降至3分睡眠干預：指導睡前用熱水泡腳、聽輕音樂（推薦自然白噪音），必要時遵醫(yī)囑短期用助眠藥物（如唑吡坦），但強調(diào)“這是暫時的”。4.潛在并發(fā)癥——目標：住院期間無腎炎加重、無感染、無明顯骨痛狼瘡性腎炎監(jiān)測：每日記錄24小時尿量（正常1000-2000ml），觀察尿色（若出現(xiàn)濃茶色、洗肉水樣，立即報告醫(yī)生）；每周復查尿常規(guī)、24小時尿蛋白定量，關注血肌酐變化。感染預防：病房每日紫外線消毒2次，限制探視（僅留1位家屬）；指導患者戴口罩，勤洗手（七步洗手法）；避免去人群密集處（目前住院中需特別注意）；監(jiān)測體溫（每日4次），若＞38℃，警惕感染（如肺部、尿路）。關節(jié)痛——目標：3日內(nèi)疼痛評分（VAS）從6分降至3分骨質(zhì)疏松預防：指導每日喝500ml牛奶（或口服鈣劑），補充維生素D（骨化三醇已醫(yī)囑）；鼓勵在無關節(jié)痛時每日曬太陽15分鐘（避開強紫外線時段）；避免突然彎腰、提重物（防骨折）。5.知識缺乏——目標：出院前能復述3項關鍵自我管理要點用藥指導：用“小卡片”總結藥物名稱、劑量、時間（如“甲潑尼龍：晨起8點空腹吃”“羥氯喹：早飯后、晚飯后各1片”）；強調(diào)“激素不能擅自減停（會誘發(fā)病情復發(fā)）”“羥氯喹需定期查眼底（每6個月）”。生活方式指導：和她一起制定“21天健康計劃”——22:30前睡覺（設手機提醒）、每日吃1個雞蛋+1杯牛奶、外出必戴帽子（送她一頂淺色寬檐帽作為小禮物）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理SLE的并發(fā)癥像“潛伏的雷”，護理人員必須“眼尖、手快、腦靈”。結合小張的情況，重點關注以下3類：狼瘡性腎炎進展觀察要點：尿量突然減少（＜400ml/日）、尿中泡沫增多（提示蛋白增加）、眼瞼/下肢水腫、血壓升高（＞140/90mmHg）。護理對策：一旦發(fā)現(xiàn)尿量減少，立即通知醫(yī)生，限制水鈉攝入（每日鹽＜3g，水=前1日尿量+500ml）；水腫部位用軟枕抬高（如下肢墊枕頭），避免皮膚受壓。神經(jīng)精神狼瘡（NP-SLE）觀察要點：頭痛加劇、性格改變（如突然沉默或易怒）、抽搐、肢體麻木/無力。護理對策：加床欄防墜床，抽搐時頭偏向一側，用壓舌板（或紗布包裹的筷子）防舌咬傷；避免刺激患者（如強光、噪音），配合醫(yī)生完善頭顱MRI、腦脊液檢查。感染（最常見的死亡誘因之一）觀察要點：體溫＞38.5℃、咳嗽咳痰（尤其黃痰）、尿頻尿急尿痛、口腔白色膜狀物（鵝口瘡）。護理對策：發(fā)熱時先物理降溫（溫水擦浴，避免酒精），30分鐘后復測體溫；留取血/痰/尿培養(yǎng)（在用藥前）；若確診感染，遵醫(yī)囑調(diào)整免疫抑制劑（如暫時減嗎替麥考酚酯劑量）。07健康教育健康教育出院不是終點，而是“長期戰(zhàn)斗”的開始。我們?yōu)樾垳蕚淞恕耙粓D一卡一冊”：“一圖”：SLE自我監(jiān)測流程圖（包括每日測體溫、每周稱體重、每月查尿常規(guī)的時間節(jié)點）?！耙豢ā保杭本嚷?lián)系卡（寫有主管醫(yī)生電話、科室電話、急診流程）?！耙粌浴保骸禨LE生活指南》（含防曬攻略、飲食禁忌表、運動推薦清單）。重點強調(diào)：妊娠管理：告知“病情穩(wěn)定6個月以上、無重要器官受累、激素用量≤10mg/日”可考慮妊娠，需提前3個月至風濕科+產(chǎn)科聯(lián)合評估（她悄悄問“以后能要孩子嗎”，這是年輕患者最關心的問題）。健康教育復診計劃：出院后2周復查血常規(guī)、尿常規(guī)、肝腎功能；1個月復查抗ds-DNA、補體C3；每3個月評估腎臟、關節(jié)情況。心理調(diào)適：推薦關注“蝴蝶之家”SLE患者公眾號（有真實康復故事），鼓勵加入線下病友會（每月第2個周六在醫(yī)院活動室）。08總結總結1查房結束時，小張的面部紅斑已變淡，口腔潰瘍愈合，關節(jié)痛VAS評分降至2分。她笑著說：“護士姐姐，我現(xiàn)在敢照鏡子了。”這句話，比任何護理評價表都珍貴。2SLE的護理，從來不是“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)