人文護(hù)理進(jìn)階人文護(hù)理中的臨終敘事課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言我至今記得第一次參與臨終患者護(hù)理時(shí)的場(chǎng)景。那是一位68歲的肺癌晚期患者，躺在病床上，眼神空洞地望著天花板。家屬在走廊里小聲啜泣，而他始終沉默，仿佛有千言萬語(yǔ)卡在喉嚨里。當(dāng)時(shí)的我，帶著教科書上的“疼痛評(píng)估”“癥狀管理”去執(zhí)行護(hù)理，卻在他突然說出“我想再看看老家的稻田”時(shí)，手足無措——那些被我們忽略的“未說出口的需求”，恰恰是患者最在意的生命片段。這讓我意識(shí)到：臨終護(hù)理的終極目標(biāo)，從來不是“延長(zhǎng)生命長(zhǎng)度”，而是“提升生命質(zhì)量”。而人文護(hù)理中的“臨終敘事”，正是打開患者心靈的鑰匙。它通過引導(dǎo)患者講述生命故事，幫助其梳理遺憾、表達(dá)情感、完成“未竟之事”，讓最后的時(shí)光更有尊嚴(yán)、更有溫度。今天，我將以一例真實(shí)的臨終護(hù)理案例為線索，結(jié)合臨床實(shí)踐，與大家探討“臨終敘事”在人文護(hù)理中的具體應(yīng)用。02病例介紹病例介紹2023年3月，我在腫瘤內(nèi)科負(fù)責(zé)護(hù)理的患者王伯（化名），是一位典型的臨終敘事“受益對(duì)象”。王伯，男，72歲，確診肺腺癌IV期（骨轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移）10個(gè)月，入院時(shí)KPS評(píng)分40分（極度衰弱，需特殊照顧）。主述“胸口像壓了塊石頭，夜里疼得睡不著”，伴隨食欲減退（日進(jìn)食量＜200g）、乏力（下床需攙扶）。家屬代訴：患者近3個(gè)月情緒低落，拒絕與子女交流，常盯著手機(jī)里的老照片發(fā)呆；既往性格開朗，是社區(qū)腰鼓隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，退休前是小學(xué)體育老師，“最驕傲的是帶學(xué)生拿過區(qū)運(yùn)動(dòng)會(huì)冠軍”。第一次與王伯接觸時(shí)，他閉著眼，呼吸淺促。我為他調(diào)整體位后輕聲問：“聽說您以前是體育老師？帶學(xué)生比賽一定很有意思吧？”他的睫毛顫了顫，緩緩睜眼：“那屆學(xué)生……跑接力賽時(shí)掉棒了，我追著他們喊‘撿起來！撿起來！’，最后拿了第三名……”話音未落，眼角滲出淚。那一刻，我知道，他需要的不僅是止痛藥，更是一個(gè)“說出口”的機(jī)會(huì)。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估基于王伯的病例，我們從“生理-心理-社會(huì)-靈性”四維框架展開評(píng)估，而“敘事”貫穿其中——通過傾聽、提問、反饋，我們逐步拼湊出他的“生命地圖”。生理評(píng)估疼痛：數(shù)字疼痛量表（NRS）評(píng)分6分（靜息痛），夜間加重至8分（影響睡眠）；疼痛部位為胸骨、腰椎（骨轉(zhuǎn)移灶）。1癥狀：呼吸困難（MRC分級(jí)3級(jí)，稍活動(dòng)即氣促）、便秘（3日未排便）、體重3個(gè)月下降12kg（肌肉萎縮明顯）。2功能狀態(tài)：ADL評(píng)分25分（重度依賴），需協(xié)助進(jìn)食、如廁、翻身。3心理評(píng)估焦慮抑郁量表（HADS）：焦慮12分（中度），抑郁14分（重度）；表現(xiàn)為“總覺得拖累家人”“活著沒意義”。敘事線索：提及“腰鼓隊(duì)”時(shí)眼神發(fā)亮，說到“小孫子出生時(shí)我抱了他十分鐘”時(shí)聲音發(fā)顫，卻回避“最后一次化療反應(yīng)”的話題（沉默、低頭）。社會(huì)評(píng)估家庭支持：子女均在職，輪流陪護(hù)；兒媳因照顧壓力出現(xiàn)失眠（家屬訪談時(shí)抹淚）；孫子8歲，因“爺爺生病”不愿去學(xué)校。社會(huì)關(guān)系：腰鼓隊(duì)隊(duì)友每周送手工點(diǎn)心，但王伯拒絕見面（“不想讓他們看到我現(xiàn)在的樣子”）。靈性評(píng)估生命意義：反復(fù)提及“沒看到孫子上小學(xué)”“腰鼓隊(duì)新排的節(jié)目還沒教完”；對(duì)“死亡”的態(tài)度：“不怕死，但怕沒把該說的說完”。未竟之事：想給孫子錄一段“成長(zhǎng)寄語(yǔ)”，想和腰鼓隊(duì)隊(duì)友拍一張“最后合影”。通過敘事，我們發(fā)現(xiàn)：王伯的“疼痛”不僅是生理的，更是心理的——他在用沉默抵抗“生命即將終結(jié)”的無力感；而他的“拒絕交流”，實(shí)則是害怕“告別”。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷STEP5STEP4STEP3STEP2STEP1基于評(píng)估結(jié)果，結(jié)合NANDA國(guó)際護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，我們明確以下核心問題（優(yōu)先級(jí)從高到低）：慢性疼痛（與腫瘤骨轉(zhuǎn)移、神經(jīng)壓迫有關(guān)）：NRS評(píng)分≥6分，夜間加重，影響睡眠及情緒。預(yù)感性悲哀（與感知生命即將終結(jié)、未竟之事未完成有關(guān)）：HADS抑郁14分，表現(xiàn)為情緒低落、回避社交。無效性呼吸型態(tài)（與肺轉(zhuǎn)移灶壓迫、呼吸肌無力有關(guān)）：MRC分級(jí)3級(jí)，活動(dòng)后氣促。營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量（與腫瘤消耗、食欲減退有關(guān)）：體重3個(gè)月下降12kg，血清白蛋白32g/L（正常35-50g/L）。護(hù)理診斷靈性困擾（與生命意義未實(shí)現(xiàn)、未完成社會(huì)角色有關(guān)）：反復(fù)提及“孫子上學(xué)”“腰鼓隊(duì)”等未竟之事。這些診斷中，“預(yù)感性悲哀”和“靈性困擾”是傳統(tǒng)生理護(hù)理易忽視的“隱性問題”，而臨終敘事正是解決它們的關(guān)鍵工具。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施我們將目標(biāo)分為“短期（1周）”和“長(zhǎng)期（至臨終）”，措施則圍繞“敘事護(hù)理”與“常規(guī)護(hù)理”雙軌展開，強(qiáng)調(diào)“患者主導(dǎo)、家屬參與、團(tuán)隊(duì)協(xié)作”。短期目標(biāo)（1周）：疼痛NRS評(píng)分≤4分（靜息時(shí)），夜間能連續(xù)睡眠3小時(shí)；患者愿意每天分享1段“生命故事”（如帶學(xué)生比賽、腰鼓隊(duì)趣事）；家屬掌握基礎(chǔ)照護(hù)技巧（如翻身、拍背），并參與敘事傾聽。長(zhǎng)期目標(biāo)（至臨終）：患者完成2項(xiàng)未竟之事（錄成長(zhǎng)寄語(yǔ)、與腰鼓隊(duì)合影）；家屬接受“臨終不可逆”，能平靜陪伴；患者在生命最后階段感受到被理解、被尊重。具體措施：疼痛與癥狀管理（常規(guī)護(hù)理）藥物：按三階梯鎮(zhèn)痛原則，調(diào)整奧施康定劑量（從20mgbid增至30mgbid），夜間加用即釋嗎啡5mg（必要時(shí)）；非藥物：疼痛發(fā)作時(shí)，播放王伯喜歡的《運(yùn)動(dòng)員進(jìn)行曲》（敘事中提及的“比賽背景音樂”），配合穴位按摩（合谷、內(nèi)關(guān)）；呼吸支持：指導(dǎo)縮唇呼吸+腹式呼吸訓(xùn)練（每日3次，每次5分鐘），床頭抬高30，必要時(shí)低流量吸氧（1-2L/min）。敘事護(hù)理核心干預(yù)引導(dǎo)敘事：每日晨間護(hù)理時(shí)留出15分鐘“故事時(shí)間”，用開放式提問：“昨天您提到帶學(xué)生跑接力，后來他們有沒有再找過您？”“腰鼓隊(duì)現(xiàn)在誰(shuí)打鼓最響？”；疼痛與癥狀管理（常規(guī)護(hù)理）記錄故事：經(jīng)王伯同意，用手機(jī)錄音+文字記錄他的講述（如“1998年區(qū)運(yùn)動(dòng)會(huì)，小偉摔了一跤還爬起來沖刺”），整理成《王老師的體育記憶》；家屬參與敘事：邀請(qǐng)子女一起聽錄音，鼓勵(lì)他們回應(yīng)：“爸，原來您當(dāng)時(shí)追著他們跑了那么遠(yuǎn)！”“我小時(shí)候您也這么教過我跳繩”；完成未竟之事：聯(lián)系腰鼓隊(duì)隊(duì)長(zhǎng)，約定“云合影”（隊(duì)友舉著“等您回來”的牌子視頻連線）；聯(lián)系孫子班主任，錄制王伯的寄語(yǔ)：“小寶，爺爺不能送你上學(xué)了，但要記住——摔倒了，爬起來就是冠軍?！毙睦砼c靈性支持每周1次“生命回顧”：用時(shí)間軸幫王伯梳理“最驕傲的事”（帶學(xué)生奪冠）、“最遺憾的事”（未看孫子上學(xué)）、“最溫暖的事”（老伴生前陪他打腰鼓）；疼痛與癥狀管理（常規(guī)護(hù)理）死亡教育：當(dāng)王伯主動(dòng)問“我還能撐多久”時(shí)，不回避，溫和回應(yīng)：“可能不長(zhǎng)了，但我們可以一起把想做的事做完?！?6并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理臨終患者因多器官功能衰退，并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)高。我們?cè)跀⑹轮嘘P(guān)注患者感受，結(jié)合動(dòng)態(tài)評(píng)估，將“預(yù)防”與“人性化處理”結(jié)合。壓瘡（風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估Braden評(píng)分10分，高風(fēng)險(xiǎn)）010203觀察：每2小時(shí)檢查骨突處（骶尾、髖部）皮膚顏色，觸摸是否有硬結(jié)、溫度升高；護(hù)理：使用氣墊床，翻身時(shí)避免拖拽；王伯說“左邊髖部有點(diǎn)癢”，立即查看發(fā)現(xiàn)Ⅰ期壓瘡（皮膚發(fā)紅未破），予透明貼保護(hù)，并調(diào)整翻身頻率為1.5小時(shí)/次；敘事聯(lián)結(jié)：翻身時(shí)說：“王老師，咱們翻個(gè)身，就像您教學(xué)生練側(cè)滾翻一樣，輕輕的！”他笑了：“對(duì)，側(cè)滾翻要收下巴……”呼吸困難急性加重觀察：監(jiān)測(cè)血氧飽和度（維持≥90%），注意呼吸頻率（＞24次/分需警惕）、是否有三凹征；護(hù)理：王伯夜間突發(fā)氣促（呼吸30次/分，SpO288%），立即取半坐臥位，面罩吸氧（4L/min），同時(shí)握住他的手說：“我在這兒，慢慢呼吸，像咱們練的縮唇呼吸那樣——呼～吸～”；敘事干預(yù)：氣促緩解后，他說：“剛才好像又回到比賽場(chǎng)，跑不動(dòng)了……”我回應(yīng)：“但您帶學(xué)生跑接力時(shí)，就算掉棒也沒放棄，現(xiàn)在您也在‘沖刺’，特別棒?！睈阂嘿|(zhì)與脫水觀察：記錄24小時(shí)出入量（目標(biāo)尿量≥1000ml/d），監(jiān)測(cè)體重、電解質(zhì)（血鉀、血鈉）；護(hù)理：王伯拒絕輸液（“不想插管子”），尊重意愿，改用口服營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑（能全素），并根據(jù)敘事中“愛吃老伴煮的南瓜粥”，請(qǐng)家屬每日帶一小碗，少量多次喂食（每次20ml，每小時(shí)1次）；情感聯(lián)結(jié)：喂食時(shí)說：“這南瓜粥甜絲絲的，和您說的‘老伴的味道’一樣。”他含著粥笑：“她煮的比這還甜……”07健康教育健康教育臨終護(hù)理的健康教育對(duì)象不僅是患者，更是家屬。我們通過“敘事式溝通”，幫助家屬理解患者需求，學(xué)會(huì)“有效陪伴”。對(duì)患者：尊重“選擇的權(quán)利”用敘事確認(rèn)偏好：“您之前說不想插呼吸機(jī)，現(xiàn)在還是這樣想嗎？”“最后階段，您希望在哪里度過（醫(yī)院/家里）？”王伯明確：“不想受折騰，就在這兒，有你們和家人陪著?！睂?duì)家屬：傳遞“陪伴的藝術(shù)”情緒管理：教家屬“非暴力傾聽”——不急于安慰（如“別難過”），而是回應(yīng)感受（“爸說這些，您一定很心疼”）；照護(hù)技巧：示范翻身、拍背、口腔清潔，強(qiáng)調(diào)“動(dòng)作輕，多說話”（如“爸，我給您擦臉了，像小時(shí)候您給我擦一樣”）；臨終準(zhǔn)備：提前溝通“生命最后跡象”（如意識(shí)模糊、呼吸不規(guī)則），減少家屬恐慌；王伯的兒媳后來哭著說：“以前我不敢看他，現(xiàn)在我能握著他的手，聽他說那些老故事了。”對(duì)團(tuán)隊(duì)：建立“敘事支持網(wǎng)絡(luò)”組織多學(xué)科會(huì)議（醫(yī)生、護(hù)士、社工、心理師），分享患者敘事內(nèi)容（如“最在意孫子”），調(diào)整護(hù)理重點(diǎn)；培訓(xùn)護(hù)士“敘事提問技巧”（如“當(dāng)時(shí)您的心情是怎樣的？”“這件事對(duì)您意味著什么？”），避免機(jī)械式詢問（“今天疼不疼？”）。08總結(jié)總結(jié)王伯在入院第28天平靜離世。臨終前，他握著孫子的視頻說：“小寶，爺爺?shù)墓谲娛悄恪！奔覍侔选锻趵蠋煹捏w育記憶》做成了紀(jì)念冊(cè)，腰鼓隊(duì)帶著他的照片參加了社