一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025醫(yī)學(xué)皮膚性病學(xué)麻風(fēng)病護(hù)理課件01前言前言作為從事皮膚性病科護(hù)理工作近15年的臨床護(hù)士，我始終記得第一次接觸麻風(fēng)病患者時(shí)的震撼——那是2010年的冬天，一位50多歲的男性患者被家屬攙扶著走進(jìn)診室，面部皮膚增厚如獅面，右手呈“爪形手”，左足外側(cè)有一處深達(dá)筋膜的潰瘍。當(dāng)時(shí)帶教老師輕聲說(shuō)：“這是多菌型麻風(fēng)病，病程至少10年了?！睆哪强唐?，我意識(shí)到麻風(fēng)病護(hù)理遠(yuǎn)不止是處理皮損，更涉及神經(jīng)保護(hù)、心理重建、社會(huì)支持等多重維度。2023年世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，全球每年仍有20萬(wàn)新發(fā)麻風(fēng)病例，我國(guó)雖已達(dá)到基本消滅標(biāo)準(zhǔn)（患病率＜1/10萬(wàn)），但散發(fā)病例和隱匿病例仍存在。麻風(fēng)病由麻風(fēng)分枝桿菌感染引起，主要侵犯皮膚和周圍神經(jīng)，若早期規(guī)范治療可完全康復(fù)，但若延誤診治，神經(jīng)損傷不可逆，會(huì)導(dǎo)致肢體畸殘、失明等嚴(yán)重后果。而護(hù)理作為治療的“前哨”和“延伸”，在早期識(shí)別、規(guī)范用藥監(jiān)督、神經(jīng)功能保護(hù)、并發(fā)癥預(yù)防及患者社會(huì)回歸中扮演著不可替代的角色。前言今天，我想以近年來(lái)經(jīng)手的一個(gè)典型病例為線索，結(jié)合臨床實(shí)踐，和大家深入探討麻風(fēng)病護(hù)理的全流程——這不僅是技術(shù)的傳遞，更是對(duì)“生物-心理-社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的踐行。02病例介紹病例介紹2022年9月，我科收治了58歲的周先生（化名）。他是云南邊境地區(qū)的果農(nóng)，因“面部、四肢紅斑伴麻木感5年，右足潰瘍2月”入院。主訴中，最關(guān)鍵的信息是“麻木感”——這是麻風(fēng)病區(qū)別于普通皮膚病的核心特征。周先生自述5年前右側(cè)面頰出現(xiàn)一塊“銅錢大小”的淡紅斑，不痛不癢，但逐漸擴(kuò)大，且局部摸上去“像隔了層布”；隨后右手背、左小腿陸續(xù)出現(xiàn)類似斑塊，同時(shí)感覺(jué)右手握力下降，端水杯時(shí)容易灑。近2月來(lái)，左足外側(cè)因長(zhǎng)期摩擦出現(xiàn)潰瘍，自行用草藥外敷無(wú)效，創(chuàng)面反而加深，伴有膿性分泌物。入院查體：體溫36.8℃，心率78次/分；面部可見彌漫性浸潤(rùn)性紅斑，額部皮膚增厚呈“獅面征”，右側(cè)眉毛脫落；右側(cè)尺神經(jīng)、左側(cè)腓總神經(jīng)增粗（直徑＞3mm），觸痛（+）；右手小魚際肌萎縮，呈“爪形手”，右手背、左小腿可見邊界不清的暗紅色斑塊，病例介紹表面有少量脫屑，斑塊區(qū)痛覺(jué)、溫度覺(jué)缺失（用棉簽輕刺無(wú)反應(yīng)，冷/熱水試管接觸無(wú)感知）；左足外側(cè)潰瘍約3cm×4cm，深達(dá)皮下組織，邊緣紅腫，有黃色滲液，周圍皮膚色素沉著。12這個(gè)病例集中體現(xiàn)了麻風(fēng)病“隱襲起病-神經(jīng)損傷-畸殘進(jìn)展”的病程特點(diǎn)，也暴露出基層患者對(duì)麻風(fēng)病認(rèn)知不足、延誤就診的問(wèn)題——周先生最初以為是“皮膚過(guò)敏”，自行涂抹激素藥膏，反而掩蓋了癥狀，加速了神經(jīng)損害。3輔助檢查：皮膚涂片抗酸染色（+++），麻風(fēng)菌素試驗(yàn)（-），神經(jīng)傳導(dǎo)速度檢測(cè)提示右側(cè)尺神經(jīng)、左側(cè)腓總神經(jīng)傳導(dǎo)速度減慢（分別為28m/s、30m/s，正常＞40m/s）。結(jié)合臨床表現(xiàn)和檢查，確診為多菌型麻風(fēng)?。∕B型），伴周圍神經(jīng)損傷及足底潰瘍。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)周先生這樣的患者，護(hù)理評(píng)估需從“生物-心理-社會(huì)”三個(gè)層面展開，既要關(guān)注皮膚和神經(jīng)的客觀損害，也要捕捉患者的心理狀態(tài)和社會(huì)支持系統(tǒng)。身體狀況評(píng)估皮膚損害：重點(diǎn)觀察皮損的分布（是否對(duì)稱）、形態(tài)（斑塊/結(jié)節(jié)/浸潤(rùn)）、邊界（清晰/模糊）、表面特征（脫屑/潰瘍）及感覺(jué)異常區(qū)域。周先生的面部浸潤(rùn)性紅斑、眉毛脫落符合MB型麻風(fēng)的“彌漫性損害”特點(diǎn)；肢體斑塊邊界不清，提示細(xì)菌量多、傳染性較強(qiáng)。01神經(jīng)功能：周圍神經(jīng)損害是麻風(fēng)病的核心病理改變，需系統(tǒng)評(píng)估“三大神經(jīng)干”（尺神經(jīng)、腓總神經(jīng)、眶上神經(jīng)）及“五感”（痛覺(jué)、溫度覺(jué)、觸覺(jué)、振動(dòng)覺(jué)、位置覺(jué)）。周先生尺神經(jīng)增粗伴小魚際肌萎縮，提示運(yùn)動(dòng)神經(jīng)受累；斑塊區(qū)痛溫覺(jué)缺失，說(shuō)明感覺(jué)神經(jīng)受損；神經(jīng)傳導(dǎo)速度減慢則是電生理層面的佐證。02并發(fā)癥：足底潰瘍是麻風(fēng)病最常見的并發(fā)癥之一，多因感覺(jué)缺失后反復(fù)摩擦、外傷未察覺(jué)而形成。周先生的潰瘍位于足外側(cè)承重部位，滲液多、邊緣紅腫，提示存在混合感染（需警惕銅綠假單胞菌、金黃色葡萄球菌感染）。03心理狀態(tài)評(píng)估初次訪談時(shí)，周先生始終低頭搓手，說(shuō)：“護(hù)士，我這病是不是‘麻風(fēng)鬼’？村里都說(shuō)這病會(huì)傳染，娃子都不敢近身。”言語(yǔ)中透露出強(qiáng)烈的病恥感和孤獨(dú)感。進(jìn)一步溝通發(fā)現(xiàn)，他因面部外觀改變，近3年幾乎沒(méi)去過(guò)村集市；潰瘍出現(xiàn)后，妻子雖照顧他，但總戴著橡膠手套，讓他“心里像扎了根刺”。心理量表測(cè)評(píng)（PHQ-9）提示中度抑郁（得分14分），主要表現(xiàn)為情緒低落、興趣減退、睡眠障礙。社會(huì)支持評(píng)估周先生家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源主要靠果園，但近2年因體力下降，果園疏于管理，收入減少40%；子女均在外地打工，每月僅寄回500元；當(dāng)?shù)卮遽t(yī)對(duì)麻風(fēng)病認(rèn)知有限，曾建議他“去城里大醫(yī)院”，但未提供規(guī)范轉(zhuǎn)診指導(dǎo)。社會(huì)支持系統(tǒng)薄弱，是影響其治療依從性和康復(fù)的重要因素。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷01020304基于評(píng)估結(jié)果，結(jié)合NANDA護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，我們梳理出以下核心問(wèn)題：慢性疼痛（與神經(jīng)炎癥、潰瘍感染有關(guān)）：雖患者因感覺(jué)缺失對(duì)疼痛不敏感，但神經(jīng)干增粗會(huì)引發(fā)深部脹痛（他自述“晚上睡覺(jué)手像被繩子勒著”）。05知識(shí)缺乏（缺乏麻風(fēng)病傳播、治療及自我護(hù)理知識(shí)）：患者認(rèn)為“麻風(fēng)病是絕癥”“接觸就會(huì)傳染”，對(duì)聯(lián)合化療（MDT）的重要性認(rèn)知不足。有皮膚完整性受損的危險(xiǎn)（與感覺(jué)缺失、潰瘍感染有關(guān)）：周先生足底潰瘍已存在，且其他感覺(jué)缺失區(qū)域可能因外傷進(jìn)一步破損。自我形象紊亂（與面部獅面征、爪形手有關(guān)）：面部外觀改變和肢體畸殘導(dǎo)致社交回避。社交孤立（與病恥感、家庭支持不足有關(guān)）：因外觀改變和疾病標(biāo)簽，主動(dòng)切斷社交聯(lián)系。0605護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)上述診斷，我們制定了“短期控制癥狀、中期促進(jìn)康復(fù)、長(zhǎng)期預(yù)防畸殘”的分層目標(biāo)，并實(shí)施個(gè)性化護(hù)理。短期目標(biāo)（入院1-2周）目標(biāo)：控制潰瘍感染，緩解神經(jīng)痛，建立治療信心。措施：創(chuàng)面護(hù)理：采用“濕性愈合”理念，每日用0.9%生理鹽水沖洗潰瘍，清除壞死組織（可見黃色腐肉），外敷銀離子敷料（抑制細(xì)菌），外層覆蓋泡沫敷料吸收滲液。周先生潰瘍滲出較多，前3天每日換藥2次，之后根據(jù)滲液減少調(diào)整為每日1次。同時(shí)，指導(dǎo)其抬高左下肢（高于心臟水平），促進(jìn)血液回流，減輕腫脹。神經(jīng)痛管理：遵醫(yī)囑予加巴噴?。?00mgbid）緩解神經(jīng)病理性疼痛，配合局部神經(jīng)干熱敷（40℃熱毛巾，每次15分鐘，每日2次），改善血液循環(huán)。周先生入院第5天自述“手脹感減輕，能睡整覺(jué)了”。短期目標(biāo)（入院1-2周）心理干預(yù)：首次溝通時(shí)，我特意摘下口罩，拉著他無(wú)皮損的左手說(shuō)：“周叔，麻風(fēng)病通過(guò)規(guī)范治療能好，我天天接觸患者，這不也好好的？”隨后用圖片對(duì)比展示MDT治療前后的皮損變化，消除他對(duì)“絕癥”的恐懼。同時(shí)聯(lián)系其子女視頻通話，鼓勵(lì)他們“多問(wèn)問(wèn)果園的事，老人最在意這個(gè)”——3天后，兒子在視頻里說(shuō)“爸，等您好了，我回來(lái)幫您修剪果樹”，周先生眼眶紅了。中期目標(biāo)（入院3-8周）目標(biāo)：規(guī)范完成MDT，預(yù)防新皮損和神經(jīng)損傷，改善自我形象認(rèn)知。措施：用藥護(hù)理：麻風(fēng)病聯(lián)合化療（MDT）是關(guān)鍵，多菌型需口服利福平（600mg每月1次監(jiān)督服用）、氨苯砜（100mg每日1次）、氯法齊明（300mg每月1次監(jiān)督+50mg每日1次）。護(hù)理中需重點(diǎn)關(guān)注：①監(jiān)督服藥（尤其是每月1次的大劑量藥物），避免漏服；②觀察藥物副作用（氨苯砜可能引起溶血性貧血，氯法齊明導(dǎo)致皮膚紅染）。周先生服藥第2周出現(xiàn)皮膚輕微紅染，我提前告知“這是藥物正常反應(yīng)，停藥后會(huì)消退”，避免他自行停藥。神經(jīng)保護(hù)訓(xùn)練：針對(duì)爪形手（尺神經(jīng)損傷），指導(dǎo)其做“分指-并指”“對(duì)指”訓(xùn)練（用橡皮筋套住五指，緩慢分開），每日3組，每組10次；針對(duì)腓總神經(jīng)損傷導(dǎo)致的足下垂，定制踝足支具，避免行走時(shí)足背摩擦加重潰瘍。中期目標(biāo)（入院3-8周）形象管理支持：聯(lián)系皮膚科美容護(hù)士，教周先生用遮瑕膏遮蓋面部紅斑（選擇與膚色接近的色號(hào)）；鼓勵(lì)他佩戴漁夫帽，減少對(duì)“獅面”的過(guò)度關(guān)注。他笑著說(shuō)：“原來(lái)丑也能‘遮’一下，出門沒(méi)那么怕人瞅了。”長(zhǎng)期目標(biāo)（出院后3-12個(gè)月）目標(biāo)：預(yù)防畸殘復(fù)發(fā)，重建社會(huì)功能。措施：家庭護(hù)理指導(dǎo)：教會(huì)家屬觀察潰瘍愈合情況（如滲液減少、創(chuàng)面紅潤(rùn)是好轉(zhuǎn)跡象）、正確換藥方法（強(qiáng)調(diào)手衛(wèi)生，避免交叉感染）；指導(dǎo)用軟尺每月測(cè)量神經(jīng)干直徑（尺神經(jīng)、腓總神經(jīng)），若增粗＞1mm需及時(shí)復(fù)診。職業(yè)康復(fù)支持：聯(lián)系當(dāng)?shù)貧埪?lián)，為周先生申請(qǐng)“輕便型果園工具”（如電動(dòng)修枝剪），減少手部用力；建議其將果園部分承包給鄰居，自己負(fù)責(zé)指導(dǎo)，既保留“存在感”，又減輕體力負(fù)擔(dān)。社交重建計(jì)劃：鼓勵(lì)加入“麻風(fēng)病康復(fù)者互助小組”，通過(guò)線上線下活動(dòng)分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)。出院4個(gè)月后，周先生主動(dòng)在小組里說(shuō)：“我現(xiàn)在能自己煮面、澆花，娃子回家也不躲著我了——這病不可怕，怕的是自己先認(rèn)慫。”06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理麻風(fēng)病的并發(fā)癥多與神經(jīng)損傷相關(guān)，需貫穿治療全程動(dòng)態(tài)觀察。結(jié)合周先生的情況，重點(diǎn)關(guān)注以下兩類：神經(jīng)損傷急性加重（麻風(fēng)反應(yīng)）麻風(fēng)反應(yīng)是機(jī)體對(duì)麻風(fēng)桿菌抗原的免疫反應(yīng)，可表現(xiàn)為原有皮損紅腫、神經(jīng)干突然增粗疼痛、發(fā)熱等。周先生入院第10天出現(xiàn)右側(cè)尺神經(jīng)劇烈疼痛（VAS評(píng)分7分），伴低熱（37.8℃），考慮為Ⅱ型麻風(fēng)反應(yīng)（免疫復(fù)合物型）。我們立即報(bào)告醫(yī)生，予潑尼松（30mg/d）口服，同時(shí)局部冰敷（減輕神經(jīng)水腫），3天后疼痛緩解，體溫降至正常。護(hù)理中需強(qiáng)調(diào)：①每日評(píng)估神經(jīng)痛程度（用VAS量表）；②觀察皮損顏色、溫度變化（紅腫熱痛提示反應(yīng)）；③監(jiān)測(cè)體溫，每4小時(shí)測(cè)量1次。足底潰瘍復(fù)發(fā)足底潰瘍是麻風(fēng)病患者的“第二張臉”，易反復(fù)。周先生出院時(shí)潰瘍已愈合（結(jié)痂脫落，新生皮膚菲薄），但需終身預(yù)防。我們指導(dǎo)他：①選擇寬松、柔軟的布鞋（避免皮鞋摩擦）；②每日用溫水洗腳（水溫＜38℃，防燙傷），用軟毛巾擦干趾縫；③睡前檢查足部有無(wú)紅腫、小傷口（因感覺(jué)缺失，小傷可能發(fā)展為大潰瘍）；④避免長(zhǎng)時(shí)間站立或行走（每次不超過(guò)1小時(shí)）。出院6個(gè)月隨訪，他的足背未再出現(xiàn)潰瘍，說(shuō)：“現(xiàn)在泡腳成了習(xí)慣，跟娃視頻時(shí)還教他們‘洗腳要翻過(guò)來(lái)瞧’?！?7健康教育健康教育健康教育是麻風(fēng)病護(hù)理的“最后一公里”，需兼顧科學(xué)性和可操作性，用患者能理解的語(yǔ)言傳遞關(guān)鍵信息。疾病認(rèn)知教育用“三句話”總結(jié)：①麻風(fēng)病可防可治——通過(guò)MDT治療，95%以上患者能臨床治愈；②傳染需“長(zhǎng)期密切接觸”——普通握手、共餐不會(huì)傳染，家屬需規(guī)范佩戴口罩（若患者有開放性皮損）；③早診早治是關(guān)鍵——出現(xiàn)“無(wú)痛性紅斑+麻木感”務(wù)必盡早就醫(yī)。用藥指導(dǎo)制作“服藥卡片”，正面寫“每月1日：利福平600mg+氯法齊明300mg（需護(hù)士監(jiān)督）”，背面寫“每日：氨苯砜100mg+氯法齊明50mg（早餐后服）”。重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)：①不可自行停藥（隨意停藥易致耐藥）；②出現(xiàn)“乏力、尿色變深”（氨苯砜致貧血）或“皮膚嚴(yán)重紅染、腹痛”（氯法齊明過(guò)量）需立即就診。自我護(hù)理技能感覺(jué)缺失區(qū)域保護(hù)：用“五步法”：看（觀察有無(wú)外傷）、摸（用健側(cè)手觸摸是否有腫塊）、避（避免接觸高溫/尖銳物品）、護(hù)（戴手套/穿厚襪）、查（每月到醫(yī)院復(fù)查神經(jīng)功能）。心理調(diào)適技巧：教周先生“情緒日記”——每天記錄3件“開心小事”（如“今天潰瘍結(jié)痂了”“兒媳發(fā)了孫子的視頻”），幫助他聚焦積極體驗(yàn)。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建指導(dǎo)患者及家屬聯(lián)系當(dāng)?shù)丶部刂行穆轱L(fēng)病防治科（提供免費(fèi)藥物和隨訪）、殘聯(lián)（申請(qǐng)輔助器具）、紅十字會(huì)（獲取心理援助）。周先生出院后，我們幫他加入了“陽(yáng)光康復(fù)群”，群里有醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)者，遇到問(wèn)題隨時(shí)能問(wèn)。08總結(jié)總結(jié)從周先生的康復(fù)歷程中，我深刻體會(huì)到：麻風(fēng)病護(hù)理不是簡(jiǎn)單的“換藥、發(fā)藥”，而是一場(chǎng)“生命的修復(fù)工程”——修復(fù)破損的皮膚，更修復(fù)被疾病摧毀的尊嚴(yán)；重建受損的神經(jīng)，更重建被偏見割裂的社會(huì)連接。這些年，我見過(guò)太多患者因“麻木感”被忽視而致殘，也見過(guò)太多家庭因“病恥感