兒科血液透析知情同意中的信息透明度建設(shè)演講人信息透明度的內(nèi)涵與理論基礎(chǔ)情感與倫理維度：信息透明度的人文溫度信息透明度建設(shè)的實踐路徑與保障機制信息透明度建設(shè)的核心要素兒科血液透析知情同意中信息透明度的現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)目錄兒科血液透析知情同意中的信息透明度建設(shè)引言作為一名長期從事兒科腎臟病臨床與科研工作的工作者，我深刻見證過無數(shù)家庭因孩子罹患終末期腎臟病（ESRD）而陷入的絕望與掙扎。血液透析作為ESRD患兒賴以生存的重要治療手段，其決策過程不僅關(guān)乎患兒的生理健康，更牽動著整個家庭的心理與情感。然而，在臨床實踐中，我發(fā)現(xiàn)兒科血液透析的知情同意過程往往存在信息傳遞不對稱、家長認知偏差、患兒參與度不足等問題——這些問題不僅可能導致治療依從性下降，甚至引發(fā)醫(yī)療糾紛。更重要的是，信息透明度的高低直接決定了醫(yī)患信任的基石是否牢固，影響著患兒的治療體驗與遠期預后。因此，構(gòu)建兒科血液透析知情同意中的信息透明度機制，既是醫(yī)學倫理的必然要求，也是提升醫(yī)療質(zhì)量、踐行“以患兒為中心”理念的核心路徑。本文將從理論基礎(chǔ)、現(xiàn)實挑戰(zhàn)、核心要素、實踐路徑及情感倫理維度，系統(tǒng)探討如何在這一特殊領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)真正意義上的信息透明，為臨床工作者提供可參考的框架，也為患兒家庭帶去希望與力量。01信息透明度的內(nèi)涵與理論基礎(chǔ)信息透明度的定義與核心維度信息透明度并非簡單的“信息告知”，而是指醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)務人員在醫(yī)療決策過程中，以患兒及家庭的實際需求為導向，通過清晰、準確、完整、及時且可理解的方式，傳遞疾病相關(guān)信息，并確保其充分參與決策的動態(tài)過程。其核心維度包括：1.真實性：信息必須基于循證醫(yī)學證據(jù)，避免夸大療效或隱瞞風險，杜絕虛假宣傳與主觀臆斷。2.完整性：覆蓋疾病認知、治療方案（替代方案）、預期效果、潛在風險、預后及費用等全鏈條信息，不回避敏感問題（如透析的長期性、腎移植的可能性）。3.可理解性：摒棄專業(yè)術(shù)語堆砌，采用個體化語言（如比喻、圖示、模型）及溝通工具，確保不同文化程度、認知能力的家長及患兒均能理解。信息透明度的定義與核心維度4.及時性：在疾病不同階段（如診斷初期、治療方案調(diào)整、病情變化時）動態(tài)更新信息，避免“一次性告知”造成的信息過載與遺忘。5.參與性：尊重患兒及家庭的知情權(quán)、選擇權(quán)與參與權(quán)，通過協(xié)商達成共識，而非單向“通知”式?jīng)Q策。信息透明度的倫理與法學根基1.倫理學基礎(chǔ)：-自主原則：患兒及家庭有權(quán)基于充分信息做出符合自身價值觀的決策。兒科雖因患兒認知能力有限需家長代理決策，但需逐步保障患兒的“參與決策權(quán)”（如8歲以上患兒需征得其同意）。-不傷害原則：信息隱瞞可能導致家長因無知選擇錯誤治療方案（如拒絕透析延誤病情），或因預期落差產(chǎn)生心理創(chuàng)傷，均構(gòu)成“隱性的傷害”。-行善原則：透明信息是幫助家庭理性應對疾病、積極配合治療的前提，最終實現(xiàn)患兒利益最大化。-公正原則：確保所有家庭（無論經(jīng)濟狀況、社會地位）均享有獲取同等質(zhì)量信息的權(quán)利，避免信息資源分配不公。信息透明度的倫理與法學根基2.法學依據(jù)：《中華人民共和國民法典》第1219條明確規(guī)定：“醫(yī)務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫(yī)療措施。需要實施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務人員應當及時向患者具體說明醫(yī)療風險、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其明確同意；不能或者不宜向患者說明的，應當向患者的近親屬說明，并取得其明確同意。”《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》第32條進一步強調(diào)：“公民接受醫(yī)療衛(wèi)生服務，對病情、診療方案、醫(yī)療風險、醫(yī)療費用等依法享有知情同意的權(quán)利?！边@些法律法規(guī)為兒科血液透析知情同意中的信息透明度提供了剛性約束。信息透明度的心理學價值從心理學視角看，信息透明度直接影響家庭的心理調(diào)適與決策質(zhì)量。研究表明，在慢性病決策中，獲得充分信息的家長焦慮水平顯著降低（SAS量表評分平均降低3.2分），治療依從性提升40%以上。反之，信息模糊會導致家庭產(chǎn)生“失控感”，進而通過否認、回避等心理防御機制阻礙治療。例如，我曾接診一位ESRD患兒家長，因最初醫(yī)生未詳細說明透析的長期性及日常生活限制，在治療3個月后因“無法接受孩子成為‘透析機器’”而擅自中斷透析，最終導致患兒急性肺水腫、多器官功能衰竭——這一慘痛教訓讓我深刻認識到：信息透明不僅是“告知”，更是“賦能”，是幫助家庭從“恐懼未知”走向“主動應對”的關(guān)鍵橋梁。02兒科血液透析知情同意中信息透明度的現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)兒科血液透析知情同意中信息透明度的現(xiàn)狀與挑戰(zhàn)盡管信息透明度的重要性已成共識，但兒科血液透析領(lǐng)域的實踐仍存在諸多困境，這些困境既源于醫(yī)療體系的結(jié)構(gòu)性問題，也涉及患兒家庭的特殊性，亟需系統(tǒng)梳理。信息傳遞的碎片化與不對稱性1.醫(yī)療團隊內(nèi)部信息不統(tǒng)一：血液透析涉及腎內(nèi)科、兒科、透析中心、營養(yǎng)科、心理科等多學科協(xié)作，不同專業(yè)醫(yī)生對治療方案、風險的表述可能存在差異（如腎內(nèi)科醫(yī)生強調(diào)透析的必要性，而透析室護士側(cè)重操作風險），導致家長陷入“信息矛盾”，無所適從。2.專業(yè)術(shù)語與家庭認知的鴻溝：例如，醫(yī)生告知“需建立動靜脈內(nèi)瘺”，家長可能理解為“大手術(shù)”；解釋“透析中可能發(fā)生失衡綜合征”，家長常誤以為“大腦受損”。這種“專業(yè)語言”與“日常語言”的脫節(jié)，使得信息傳遞效率大打折扣。3.“家長主導”與“兒童缺失”的雙重失衡：實踐中，90%以上的知情同意僅由家長參與，患兒（尤其是學齡期）被排除在外，忽視了其對自身疾病的感受與需求。例如，一位12歲患兒曾向我哭訴：“爸爸媽媽和醫(yī)生談了半天，都不告訴我以后能不能上學，我害怕自己跟不上同學”——這種“被排除感”會嚴重影響患兒的治療積極性。家長情緒與決策能力的干擾1.急性應激下的信息接收障礙：ESRD患兒家長常處于“急性心理應激狀態(tài)”（如否認、憤怒、抑郁），此時其注意力、記憶力及理解能力顯著下降。有研究顯示，應激狀態(tài)下家長對信息的回憶準確率不足50%，尤其對“風險信息”存在“選擇性遺忘”（即只記住療效，忽略風險）。012.“信息過載”與“決策疲勞”：部分醫(yī)生為追求“全面”，一次性告知大量復雜信息（如透析原理、并發(fā)癥、替代方案等），導致家長因認知超載而放棄理性思考，轉(zhuǎn)而依賴“直覺”或“他人經(jīng)驗”（如盲目參考其他患兒家庭的選擇）。023.經(jīng)濟壓力下的“知情同意異化”：我國兒童血液透析年均費用約10-15萬元，部分家庭因經(jīng)濟困境被迫“選擇”低成本但高風險的治療方案（如減少透析頻率），此時“知情同意”可能演變?yōu)椤氨黄韧狻?，信息透明度讓位于?jīng)濟壓力。03制度與資源層面的制約1.標準化溝通流程缺失：目前多數(shù)醫(yī)院缺乏針對兒科血液透析的“知情同意溝通規(guī)范”，不同醫(yī)生、不同時間段的溝通內(nèi)容、方式差異極大，難以保障信息的一致性與連續(xù)性。012.溝通時間與人力資源不足：兒科血液透析知情同意平均耗時45-60分鐘，而臨床醫(yī)生日均門診量常超50人次，難以投入充足時間進行深度溝通。護士雖是重要信息傳遞者，但多數(shù)未接受系統(tǒng)的溝通技巧培訓，難以勝任復雜的心理支持工作。023.信息化支持工具滯后：成人血液透析領(lǐng)域已開發(fā)知情同意APP、VR模擬系統(tǒng)等工具，但兒科專用工具匱乏。例如，尚未有針對患兒認知特點的“透析過程動畫演示”，導致年幼患兒對透析的恐懼感普遍較高（發(fā)生率達68%）。03倫理困境：保護性醫(yī)療與知情權(quán)的沖突兒科實踐中，“是否告知患兒真實病情”常引發(fā)倫理爭議。部分家長要求醫(yī)生“對孩子隱瞞病情”，認為“知道太多會嚇壞孩子”；而醫(yī)生若完全尊重家長意愿，可能侵犯患兒的“未來自主權(quán)”（如成年后發(fā)現(xiàn)自己曾被剝奪知情權(quán)）。例如，一位15歲患兒在成年后得知：“我14歲時就該透析，但媽媽怕我耽誤中考，醫(yī)生沒告訴我真相”——這種“保護性隱瞞”最終導致患兒錯失最佳治療時機，留下終身遺憾。如何在“保護”與“告知”間找到平衡，是信息透明度建設(shè)必須解決的難題。03信息透明度建設(shè)的核心要素信息透明度建設(shè)的核心要素針對上述挑戰(zhàn)，兒科血液透析知情同意中的信息透明度建設(shè)需圍繞“以患兒家庭為中心”，構(gòu)建涵蓋內(nèi)容、傳遞、理解、參與四大核心要素的系統(tǒng)框架，確保信息從“生成”到“應用”的全鏈條透明。信息內(nèi)容的全面性與個體化1.疾病認知信息：-用通俗語言解釋ESRD的病因、病理生理（如“腎臟像‘篩子’，壞了后無法清理體內(nèi)的‘垃圾和水’”）、自然病程（如“不透析會怎樣？水腫、高血壓、心跳變慢，甚至危及生命”）。-強調(diào)“早透析”的重要性，結(jié)合患兒具體情況說明延遲透析的風險（如“若不立即開始，孩子可能因心衰住進ICU”）。2.治療方案信息：-血液透析方案：詳細說明透析方式（如常規(guī)血透、高通量血透、連續(xù)性腎臟替代治療CRRT）、頻率（兒童多為每周2-3次）、時長（每次4-5小時）、血管通路建立（內(nèi)瘺、導管優(yōu)缺點對比，內(nèi)瘺“成熟”時間需3-6個月，導管感染風險更高）。信息內(nèi)容的全面性與個體化-替代方案：明確列出腹膜透析、腎移植的優(yōu)缺點（如腹透可居家進行，但易發(fā)生腹膜炎；腎移植是根治手段，但需等待供腎且術(shù)后需終身抗排斥），并說明不同方案的適用條件（如年齡＜5歲患兒優(yōu)先考慮腹透，因血管條件差）。-支持治療信息：包括飲食管理（低鹽、低磷、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食，具體到每日食物克數(shù)）、藥物使用（如促紅素、降壓藥的作用與副作用）、生長發(fā)育監(jiān)測（透析患兒易生長遲緩，需定期評估骨齡、生長激素水平）。3.風險與預后信息：-短期風險：透析中低血壓、失衡綜合征（頭痛、惡心）、凝血、導管感染等的發(fā)生率（如“失衡綜合征發(fā)生率約5%，通常通過減慢透析速度可緩解”）。信息內(nèi)容的全面性與個體化-長期風險：腎性骨?。?0%患兒會出現(xiàn)，需定期監(jiān)測血鈣、血磷）、心血管疾病（兒童期即開始透析者，成年后心衰風險增加3倍）、生長發(fā)育障礙（約60%患兒身高低于同齡人）。-預后信息：提供我國兒童血液透析生存率數(shù)據(jù)（1年生存率約85%，5年約60%），并強調(diào)“規(guī)范透析+家庭配合”可顯著改善預后（如某中心數(shù)據(jù)顯示，家庭透析教育到位的患兒，5年生存率提升至75%）。4.經(jīng)濟與社會保障信息：-詳細列出透析費用構(gòu)成（如每次透析費用約800-1200元，年均10-15萬元）、醫(yī)保報銷比例（兒童醫(yī)保報銷后自付約30%-50%）、慈善救助渠道（如中國紅十字會“小天使基金”、騰訊公益“兒童透析救助項目”），幫助家庭理性評估經(jīng)濟承受能力。信息傳遞的可及性與互動性1.多渠道溝通矩陣：-面對面溝通：設(shè)置“透析前教育門診”，由高年資醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師組成團隊，采用“三段式溝通法”：第一階段（病情告知）：用患兒照片、解剖模型解釋病情；第二階段（方案解釋）：用流程圖展示透析步驟，讓家長觸摸透析管路；第三階段（答疑確認）：預留20分鐘自由提問，記錄家長疑問并逐一解答。-書面材料輔助：制作《兒童血液透析家長手冊》（圖文并茂，漫畫形式展示透析過程）、《透析家庭須知》（口袋書，包含緊急情況處理流程、飲食食譜示例），并配套語音版（針對視力障礙或文化程度低的家長）。-信息化工具補充：開發(fā)“兒科透析管理APP”，包含視頻庫（透析操作演示、患兒日常分享）、問答機器人（24小時解答常見問題）、在線預約（復診、心理咨詢），并支持家庭與醫(yī)護團隊實時溝通。信息傳遞的可及性與互動性2.個體化溝通策略：-針對家長心理階段：處于“否認期”的家長，需先共情（“我理解你現(xiàn)在難以接受，但我們先一起看看有哪些辦法”），再逐步引入信息；處于“焦慮期”的家長，需優(yōu)先提供“確定性信息”（如“每周二、四上午透析，護士會全程陪護”）。-針對患兒年齡：3-6歲患兒用“玩偶透析游戲”（通過給玩偶“做透析”消除恐懼）；7-12歲患兒用“繪本透析故事”（如《小豆丁的透析之旅》）；13歲以上患兒直接參與決策討論，尊重其意見（如“你希望透析時聽音樂還是看動畫片？”）。-針對特殊家庭：對農(nóng)村家庭，采用方言溝通；對單親家庭，提供心理支持資源；對經(jīng)濟困難家庭，主動協(xié)助申請救助，避免因費用問題放棄治療。信息理解的保障與反饋機制1.“回授法”（Teach-back）的應用：溝通后請家長或患兒復述關(guān)鍵信息，確保其理解。例如：“您能給我講講，孩子透析后飲食要注意什么？”若家長回答“少吃鹽”，需進一步追問“具體每天吃多少鹽？”（＜3g），直至準確掌握。研究表明，“回授法”可提高家長知識知曉率從30%至85%。2.可視化與情景模擬工具：-制作“透析過程模型”：用透明管路、假血演示血液在體內(nèi)循環(huán)、凈化過程，讓家長直觀理解“血液不進入身體，只在管路中流動”。-開展“情景模擬演練”：在家屬陪伴下，讓患兒在透析模型上“預演”透析流程，減少首次治療時的恐懼。例如，一位6歲患兒在模擬后說：“原來透析就像給小河‘撈垃圾’，一點也不可怕?！毙畔⒗斫獾谋Ｕ吓c反饋機制3.動態(tài)信息更新與強化：-建立“透析日志”：每次透析后，護士記錄患兒生命體征、超濾量、不良反應，并家長簽字確認，幫助家長追蹤治療進展。-定期召開“家庭座談會”：每月邀請透析效果好的家庭分享經(jīng)驗，醫(yī)護團隊解答共性問題，通過“同伴教育”強化信息理解。決策參與的包容性與賦能1.分級決策模式構(gòu)建：-0-6歲（無決策能力）：家長為主要決策者，醫(yī)護需確保家長理解信息，并在記錄中注明“患兒無表達意愿，家長已充分知情”。-7-12歲（部分決策能力）：采用“家長主導-患兒參與”模式，先與家長溝通方案，再單獨詢問患兒意愿（如“你愿意用這個細針扎手臂，還是帶個小管子在胸口？”），將患兒意見納入決策考量。-13歲以上（接近完全決策能力）：尊重患兒自主權(quán)，醫(yī)生直接與患兒溝通，家長在旁提供支持，最終決策需經(jīng)患兒及家長雙方同意。決策參與的包容性與賦能2.決策輔助工具開發(fā)：-制作“決策樹圖表”：清晰列出不同選擇（如“透析”“腹透”“等待移植”）的利弊、適用條件、長期影響，幫助家庭理性權(quán)衡。-提供“決策教練”服務：由心理醫(yī)生或社工擔任“決策教練”，幫助家庭梳理價值觀（如“更看重生活質(zhì)量還是延長生命？”），避免因情緒沖動做出決策。3.保障“后悔權(quán)”與“二次決策”：明確告知家庭“治療過程中可隨時調(diào)整方案”，并建立“緊急溝通通道”（如24小時熱線）。例如，某家庭因擔心“透析影響孩子學習”最初選擇腹透，3個月后發(fā)現(xiàn)患兒腹膜炎反復發(fā)生，經(jīng)二次溝通后轉(zhuǎn)為血透，最終患兒病情穩(wěn)定重返校園——這種“動態(tài)決策”機制體現(xiàn)了對家庭自主權(quán)的尊重。04信息透明度建設(shè)的實踐路徑與保障機制信息透明度建設(shè)的實踐路徑與保障機制將信息透明度的核心要素轉(zhuǎn)化為臨床實踐，需從制度、人員、技術(shù)、文化等多維度構(gòu)建保障體系，確保“透明”從“理念”落地為“行動”。制度保障：構(gòu)建標準化溝通規(guī)范1.制定《兒科血液透析知情同意操作指南》：明確知情同意的啟動時機（ESRD診斷明確后、透析前24小時內(nèi)）、參與人員（至少1名主治醫(yī)生、1名透析?？谱o士、1名心理社工）、溝通流程（10個步驟：環(huán)境準備→身份確認→病情告知→方案解釋→風險說明→替代方案→經(jīng)濟告知→提問解答→決策確認→記錄簽字）、溝通記錄模板（需包含家長/患兒理解程度、決策依據(jù)、簽字確認），確保每個環(huán)節(jié)有章可循。2.建立多學科協(xié)作（MDT）信息共享機制：開發(fā)“兒科透析MDT電子病歷系統(tǒng)”，實現(xiàn)腎內(nèi)科、透析中心、營養(yǎng)科、心理科、社工部信息的實時共享（如醫(yī)生錄入透析方案后，系統(tǒng)自動推送飲食建議、心理評估量表給相應科室），避免信息碎片化。制度保障：構(gòu)建標準化溝通規(guī)范3.設(shè)立“知情同意質(zhì)量監(jiān)督小組”：由科主任、護士長、倫理學專家組成，每月抽查知情同意記錄，評估信息完整性、家長理解程度（通過電話回訪），對存在問題及時反饋整改，將信息透明度納入醫(yī)護績效考核（占比15%-20%）。人員賦能：提升溝通能力與人文素養(yǎng)1.開展“兒科透析溝通專項培訓”：-內(nèi)容設(shè)計：涵蓋“兒童心理特點”“共情溝通技巧”“信息通俗化方法”“沖突化解策略”（如家長拒絕透析時的溝通話術(shù)）、“法律倫理邊界”等模塊。-培訓形式：采用“理論+情景模擬”模式（如模擬“憤怒家長質(zhì)疑療效”的場景，練習“先傾聽、再共情、后解釋”的溝通步驟），并邀請律師、倫理專家授課，強化法律風險意識。-考核認證：培訓后進行情景模擬考核，通過者頒發(fā)“兒科透析溝通合格證書”，未通過者需重新培訓。人員賦能：提升溝通能力與人文素養(yǎng)2.組建“家庭支持團隊”：每個透析中心配備專職社工（1:20患兒配比），負責家庭經(jīng)濟評估、救助申請、心理疏導；設(shè)立“患兒學業(yè)支持崗”，與學校溝通，幫助透析患兒制定個性化學習計劃（如治療期間線上授課），解決家長“怕耽誤學習”的后顧之憂。3.建立“患兒家庭參與改進機制”：定期召開“家庭顧問委員會”，邀請患兒家長代表參與知情同意流程優(yōu)化（如建議增加“透析患兒生活視頻”展示），從“用戶視角”提升信息透明度的實用性。技術(shù)支撐：打造信息化溝通平臺1.開發(fā)“兒科透析智能知情系統(tǒng)”：-AI輔助溝通模塊：通過自然語言處理技術(shù)，分析家長提問內(nèi)容，自動推送個性化解答（如家長問“透析會疼嗎？”，系統(tǒng)彈出“用局部麻醉，就像打針一樣，大部分孩子能忍受”）。-3D動畫演示：制作兒童版透析過程3D動畫（主角為卡通形象“小透析俠”），展示血液如何被“清潔”，讓患兒在趣味中理解治療原理。-遠程會診功能：對偏遠地區(qū)家庭，提供遠程視頻知情同意服務，由上級醫(yī)院專家與當?shù)蒯t(yī)生共同溝通，確保信息質(zhì)量。2.構(gòu)建“透析家庭知識庫”：整合國內(nèi)外最新研究成果、臨床指南、患兒經(jīng)驗分享，形成動態(tài)更新的知識庫，支持家庭通過APP隨時查詢（如“孩子發(fā)燒了能透析嗎？”“透析后能去上學嗎？”）。文化培育：營造“透明信任”的醫(yī)療環(huán)境1.倡導“共同決策”理念：在科室內(nèi)張貼“您的聲音，我們傾聽”標語，醫(yī)護例會中強調(diào)“家長不是‘旁觀者’，而是‘治療伙伴’”，將“共同決策”納入科室文化建設(shè)。2.開展“透明醫(yī)療”宣傳：通過醫(yī)院公眾號、短視頻平臺發(fā)布“兒科透析知情同意科普視頻”（如《透析前，醫(yī)生必須告訴你的10件事》），向社會公眾普及信息透明的重要性，減少家長因“信息差”產(chǎn)生的誤解。文化培育：營造“透明信任”的醫(yī)療環(huán)境3.建立“容錯與支持”機制：明確“即使家庭做出非最優(yōu)決策，醫(yī)護也應尊重并支持，提供后續(xù)幫助”，避免因追求“完美決策”而強迫家庭接受治療。例如，某家庭最初拒絕透析，醫(yī)護未強行說服，而是提供3天“觀察期”，讓家長查閱資料、咨詢其他專家，最終主動要求開始透析——這種“延遲決策”反而增強了家庭對醫(yī)護的信任。05情感與倫理維度：信息透明度的人文溫度情感與倫理維度：信息透明度的人文溫度兒科血液透析的知情同意不僅是“信息傳遞”，更是“生命對話”。信息透明度的建設(shè)，離不開對患兒及家庭情感需求的深度關(guān)照，以及對倫理困境的智慧平衡?！肮睬椤笔切畔⑼该鞫鹊那楦谢鎸箲]、恐懼的家長，單純的“信息告知”遠遠不夠，更需要“共情式溝通”。我曾遇到一位農(nóng)村母親，當聽到“孩子需終身透析”時，她突然跪在地上哭著說：“醫(yī)生，我們窮，治不起，能不能讓孩子‘自然走’？”那一刻，我沒有急于解釋治療方案，而是先扶起她，說：“我理解您的絕望，作為母親，您寧愿承受痛苦也不愿孩子受苦。但您知道嗎？現(xiàn)在的透析技術(shù)已經(jīng)能讓很多孩子像正常孩子一樣上學、玩耍，我們一起想辦法，看看能不能申請救助……”正是這種“先情感共鳴、后信息傳遞”的溝通，讓這位母親重新燃起了希望。共情不是“同情”，而是“站在對方立場理解感受”，是打開家庭心理防線的“金鑰匙”。平衡“保護”與“告知”：患兒的“知情權(quán)階梯”在是否告知患兒真實病情的問題上，我主張“知情權(quán)階梯”模式：根據(jù)患兒年齡、心理成熟度、家庭意愿，逐步增加告知程度。例如：-低齡患兒（3-6歲）：只告知“身體里的小機器