202X演講人2025-12-16一、前言目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)人文與溝通：臨終患者溝通課件01PARTONE前言前言我在腫瘤科工作了第十三年。記得剛?cè)肼殨r，總覺得“臨終關(guān)懷”是書本上的抽象概念——直到第一次握著王奶奶的手，聽她用氣若游絲的聲音說：“姑娘，我不怕疼，就怕孩子們記不得我笑的樣子?！蹦且豢涛彝蝗幻靼祝R終不是疾病的終點(diǎn)，而是一段需要被溫柔托舉的生命歷程；而溝通，從來不是簡單的信息傳遞，而是用語言和心，為患者和家屬搭建最后一座“橋”。這些年，我見過因溝通失當(dāng)而遺憾的家庭——子女與彌留的父親因“要不要插管”爆發(fā)爭吵，老人帶著未說出口的“對不起”離世；也見過因有效溝通而圓滿的場景——一位晚期肝癌患者在護(hù)士的陪伴下，用三天時間給孫女錄完了18歲生日的祝福視頻，家屬后來哭著說：“他走得特別平靜，因?yàn)槲覀兘K于聽懂了他最在意的事?！鼻把葬t(yī)學(xué)技術(shù)能延長生命長度，但醫(yī)學(xué)人文與溝通，才能滋養(yǎng)生命的溫度。對于臨終患者而言，溝通不僅是癥狀管理的工具，更是滿足其“被看見、被聽見、被尊重”需求的核心路徑。今天，我想以一個真實(shí)病例為線索，和大家分享臨終患者溝通的實(shí)踐與思考。02PARTONE病例介紹病例介紹2022年10月，我們科收治了68歲的張大爺。他是退休教師，確診肺腺癌Ⅳ期（胸膜轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移）1年，經(jīng)歷過4次化療、2次靶向治療，3個月前復(fù)查提示病灶進(jìn)展，轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷病房。初次見面時，張大爺半靠在病床上，呼吸頻率30次/分，因骨轉(zhuǎn)移導(dǎo)致腰背部持續(xù)疼痛（NRS評分6分），食欲極差（每日進(jìn)食量約200ml流質(zhì)）。他戴著老花鏡，床頭柜上擺著一沓學(xué)生的賀卡——“張老師，您教室后排的綠蘿我替您養(yǎng)著呢”“等您病好了，我們還想聽您講《背影》”。張阿姨（妻子）全程攥著他的手，眼神里是強(qiáng)撐的鎮(zhèn)定：“大夫說靶向藥耐藥了，我們……是不是該準(zhǔn)備了？”兒子小張是程序員，從上海趕回來，手機(jī)里存著各種“臨終護(hù)理指南”，但聊到父親病情時，聲音發(fā)顫：“我媽說爸最近總念叨‘沒帶完這屆高三’，可他現(xiàn)在連話都說不利索……”病例介紹張大爺本人呢？我第一次問他“今天感覺怎么樣”時，他盯著窗外的梧桐樹，沉默了半分鐘才說：“我年輕的時候，帶學(xué)生爬泰山，有個孩子走不動，我背了他二里地。那時候，我覺得自己能背全世界。”這是一個典型的臨終患者家庭：患者有未完成的心愿，家屬有未表達(dá)的哀傷，醫(yī)患之間有“死亡話題”的沉默。而我們的溝通，就從這些“未說出口”的細(xì)節(jié)開始。03PARTONE護(hù)理評估護(hù)理評估對臨終患者的評估，絕不能僅停留在生命體征。我們需要用“全人護(hù)理”的視角，從生理、心理、社會、靈性四個維度，拼湊出患者的“生命圖譜”。生理評估張大爺?shù)纳頎顟B(tài)呈現(xiàn)“衰退-耐受”的矛盾：疼痛：骨轉(zhuǎn)移導(dǎo)致腰背部持續(xù)性鈍痛（NRS6分），夜間加重（NRS8分），口服羥考酮10mgq12h，效果欠佳（患者主訴“藥勁過了就像有人拿錘子砸脊梁”）；呼吸功能：胸膜轉(zhuǎn)移引起胸腔積液，靜息狀態(tài)下呼吸急促（RR28-32次/分），活動后（如翻身）血氧飽和度降至88%；營養(yǎng)狀況：近1月體重下降8kg（BMI17.2），血清白蛋白28g/L，經(jīng)口進(jìn)食量＜500kcal/日，存在重度營養(yǎng)不良；排泄：因疼痛藥物副作用，3日未排便，腸鳴音減弱（2次/分）。心理評估通過觀察（患者回避目光接觸、頻繁嘆氣）、家屬訪談（“他最近總翻老照片，半夜偷偷哭”）及簡易心理量表（GAD-7焦慮量表評分12分，存在中度焦慮），我們發(fā)現(xiàn)張大爺?shù)暮诵男睦砻苁恰皩ι饬x的質(zhì)疑”——他反復(fù)提及“沒教完學(xué)生”“沒看著孫子上小學(xué)”，本質(zhì)是恐懼“被遺忘”。社會評估家庭支持系統(tǒng)是張大爺重要的“心理錨點(diǎn)”：妻子張阿姨：承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任，但因長期勞累（每日睡眠＜5小時）出現(xiàn)頭暈、心悸（血壓150/95mmHg），存在“照護(hù)者耗竭”風(fēng)險；兒子小張：因工作長期異地，內(nèi)心有強(qiáng)烈愧疚感（“我爸住院這么久，我就回來過3次”），急于通過“查資料、買設(shè)備”彌補(bǔ)，但缺乏照護(hù)技巧；社會關(guān)系：退休前是重點(diǎn)中學(xué)骨干教師，學(xué)生群體自發(fā)組織“云探望”（每日有學(xué)生視頻問候），這是患者重要的情感支持源。靈性評估在一次晨間護(hù)理中，張大爺指著床頭的《語文教學(xué)大綱》說：“我抽屜里有本備課本，夾著1998屆學(xué)生的畢業(yè)照。小孫女兒要是問起爺爺，你幫我說說，爺爺這輩子，最驕傲的不是教了多少重點(diǎn)班，是有個學(xué)生后來成了鄉(xiāng)村教師……”這提示他存在“未完成事件”和“生命意義確認(rèn)”的需求。04PARTONE護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于NANDA護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合評估結(jié)果，我們確定了以下核心問題：1慢性疼痛（與骨轉(zhuǎn)移有關(guān)）：表現(xiàn)為NRS評分≥6分，影響睡眠和情緒；2無效性呼吸形態(tài)（與胸腔積液、肺功能下降有關(guān)）：RR＞24次/分，活動后血氧下降；3營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量（與腫瘤消耗、食欲減退有關(guān)）：BMI＜18.5，血清白蛋白降低；4焦慮（與疾病進(jìn)展、未完成事件有關(guān)）：GAD-7評分12分，表現(xiàn)為注意力不集中、反復(fù)提及“遺憾”；5預(yù)感性悲哀（與感知到生命終點(diǎn)有關(guān)）：患者及家屬表現(xiàn)出沉默、回避死亡話題、頻繁回憶過去；6家庭應(yīng)對無效（與照護(hù)者知識缺乏、情感負(fù)荷過重有關(guān)）：家屬存在照護(hù)技巧不足、愧疚感、焦慮情緒。705PARTONE護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施我們的核心目標(biāo)是：“幫助患者在生命最后階段，實(shí)現(xiàn)‘身體舒適、心理安寧、社會聯(lián)結(jié)、靈性圓滿’”，具體分為短期（1周）和長期（至離世）目標(biāo)，并通過“治療性溝通”貫穿全程。短期目標(biāo)（1周）疼痛控制：NRS評分≤4分（夜間≤5分）；呼吸改善：靜息狀態(tài)RR≤24次/分；家屬掌握基礎(chǔ)照護(hù)技巧（如翻身、拍背）；患者愿意表達(dá)1-2項(xiàng)未完成心愿。措施：癥狀管理與溝通結(jié)合：疼痛：與醫(yī)生協(xié)商調(diào)整鎮(zhèn)痛方案（羥考酮15mgq12h+加巴噴丁300mgtid），給藥前解釋“調(diào)整劑量是為了讓您晚上能睡踏實(shí)”，給藥后30分鐘評估效果（“現(xiàn)在后背的疼是像壓了塊磚，還是針戳？”）；短期目標(biāo)（1周）呼吸：協(xié)助半臥位（床頭抬高30），指導(dǎo)縮唇呼吸（“像吹蠟燭那樣，慢慢呼氣”），操作時同步溝通：“這樣呼吸能幫您省點(diǎn)力氣，等會小孫子視頻時，您說話就沒那么累了”；營養(yǎng)：與家屬共同制定“小份多餐”計(jì)劃（如每2小時喂50ml藕粉），強(qiáng)調(diào)“吃不多沒關(guān)系，您嚼一口，阿姨就安心一分”。心理支持與“敘事溝通”：每天預(yù)留15分鐘“專屬對話時間”，用開放式提問引導(dǎo)患者回憶：“您剛才提到帶學(xué)生爬泰山，后來那個孩子怎么樣了？”（觸發(fā)積極記憶）；當(dāng)患者說“我可能等不到小孫子生日了”，不急于否定（如“別瞎說”），而是共情：“您特別想看著他戴紅領(lǐng)巾，對嗎？”（確認(rèn)情感）；短期目標(biāo)（1周）準(zhǔn)備“心愿清單本”，鼓勵患者寫下或口述心愿（張大爺最終寫下：“給小孫子錄段話”“和1998屆學(xué)生說聲‘謝謝’”）。家屬賦能與“家庭會議”：組織首次家庭會議（護(hù)士主持，醫(yī)生參與），用“事實(shí)-感受-需求”框架溝通：“張大爺現(xiàn)在每天疼10小時（事實(shí)），阿姨晚上總失眠（事實(shí)），我們都希望他舒服點(diǎn)（感受），所以想和你們商量鎮(zhèn)痛方案調(diào)整（需求）”；教張阿姨使用“疼痛日記”（記錄疼痛時間、程度、緩解方式），教小張“叩背排痰”手法（邊示范邊說：“您手要像這樣彎成小勺子，從下往上拍，爺爺會舒服些”）；關(guān)注家屬情緒：當(dāng)小張說“我是不是該辭職陪他”，回應(yīng)：“您愿意放下工作，說明特別愛爸爸。但他更希望看到你好好生活——我們可以一起找平衡”（緩解愧疚）。長期目標(biāo)（至離世）患者疼痛控制在可耐受范圍（NRS≤3分）；家屬能平靜參與照護(hù)，完成“哀傷預(yù)演”；患者實(shí)現(xiàn)主要心愿，感受到“生命被看見”。措施：“尊嚴(yán)照護(hù)”中的溝通藝術(shù)：當(dāng)患者體力下降、說話困難時，改用“非語言溝通”：握握他的手（“我在”）、點(diǎn)頭（“我懂”）、指向心愿清單本（“您想聊這個嗎？”）；協(xié)助完成心愿：聯(lián)系1998屆學(xué)生代表錄制視頻（“張老師，我們現(xiàn)在也在當(dāng)老師，您教的‘教育是點(diǎn)燃火焰’，我們一直記著”），幫他用手機(jī)錄給孫子的話（“爺爺不能陪你長大，但爺爺?shù)臅?、爺爺?shù)膶W(xué)生，都會替我看著你”）；長期目標(biāo)（至離世）尊重患者對死亡的“掌控感”：詢問“如果哪天您覺得累了，想怎么安排？”（張大爺說：“別插管子，讓我穿著那件藍(lán)襯衫走”）。家屬的“哀傷支持”：提前與張阿姨溝通“臨終跡象”（如意識模糊、少尿）：“爺爺可能會慢慢睡得多，不是疼了，是身體在慢慢休息”；教家屬“有效陪伴”：“不用一直找話說，握著他的手，說說今天樓下的貓又來曬太陽了，他聽得見”；在患者離世后，提供“哀傷隨訪”（1周后電話詢問：“這幾天有沒有特別想和他說的話？我們可以幫您整理成信”）。06PARTONE并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理臨終患者因器官功能衰退、長期臥床，易出現(xiàn)多種并發(fā)癥。而溝通在此階段的作用，是“提前告知-共同觀察-及時干預(yù)”，減少家屬的恐慌和患者的痛苦。壓瘡觀察：骨隆突處（骶尾、髖部）皮膚發(fā)紅、破損；溝通與護(hù)理：提前告訴家屬：“爺爺現(xiàn)在活動少，我們得每2小時幫他翻身，就像給莊稼翻土——別讓皮膚‘悶壞了’。”操作時指導(dǎo)家屬觸摸皮膚：“您看這里有點(diǎn)紅，我們涂些潤膚霜，下次翻身時多注意?！鄙铎o脈血栓觀察：單側(cè)下肢腫脹、皮溫升高；溝通與護(hù)理：解釋“爺爺腿不動，血容易‘堵’在腿里”，教家屬做“踝泵運(yùn)動”（“像踩縫紉機(jī)那樣，勾腳、伸腳，每天做5組，每組10次”），并提醒：“如果發(fā)現(xiàn)腿突然腫了，馬上叫我們?！备腥荆ǚ尾?尿道）觀察：體溫＞37.5℃、咳嗽加重、尿液渾濁；溝通與護(hù)理：強(qiáng)調(diào)“爺爺現(xiàn)在抵抗力弱，我們洗手要更勤”（示范七步洗手法），解釋“咳嗽時用紙巾捂住嘴，不是嫌棄他，是怕他被我們的細(xì)菌‘欺負(fù)’”。呼吸困難加重（終末期）觀察：喉鳴音（“死亡呼?！保埧诤粑?、紫紺；溝通與護(hù)理：提前與家屬溝通：“爺爺最后可能會像打呼嚕一樣喘氣，這不是難受，是喉嚨肌肉松了。我們可以用棉簽沾點(diǎn)水濕潤嘴唇，讓他舒服些?！北苊饧覍僖颉昂眸Q”誤以為患者痛苦而要求“過度搶救”。07PARTONE健康教育健康教育臨終患者的健康教育，不是“告知注意事項(xiàng)”，而是“幫助患者和家屬建立對疾病的‘現(xiàn)實(shí)認(rèn)知’，同時保留‘希望空間’”。我們通過“分層教育”實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)：對患者：聚焦“控制感”用簡單、具體的語言，告知“接下來可能會發(fā)生什么”，但重點(diǎn)放在“我們能一起做什么”。例如：“您的肺現(xiàn)在有點(diǎn)累，可能會喘氣急，但我們可以調(diào)高點(diǎn)氧氣，或者靠在枕頭上，這樣會舒服些?！北苊庹f“您的病情惡化了”，而是“您的身體需要更溫柔的照顧了”。對家屬：聚焦“照護(hù)能力”與“情感釋放”知識教育：通過圖文手冊、操作視頻，教會家屬“如何判斷疼痛加重”“如何正確喂水”“臨終時的身體變化”；情感教育：鼓勵家屬表達(dá)感受（“您是不是覺得內(nèi)疚？很多子女都會這樣，但爺爺知道你盡力了”），提供“家屬支持小組”資源（“有個媽媽和您情況很像，她后來和我們說，陪丈夫最后的日子，是她最珍惜的回憶”）；文化尊重：了解家庭的宗教信仰、習(xí)俗（張大爺家信佛，我們在病房準(zhǔn)備了簡易香爐，允許家屬每日誦短經(jīng)），讓照護(hù)符合患者的“生命底色”。08PARTONE總結(jié)總結(jié)張大爺最終在2023年1月12日凌晨離世，握著妻子的手，床頭放著學(xué)生們的視頻合集和給孫子的錄音筆。家屬后來給我們寫了封信：“以前總覺得‘臨終關(guān)懷’是‘等著人走’，現(xiàn)