新生兒亞急性硬化性全腦炎支持個案護理一、案例背景與評估（一）一般資料患兒男性，胎齡38+2周，出生體重2850g，因“生后7天出現(xiàn)皮膚黃染加重伴抽搐1次”于2025年3月15日收入我院新生兒重癥監(jiān)護室（NICU）。患兒系G1P1，其母孕期定期產(chǎn)檢，孕20周唐氏篩查低風(fēng)險，孕28周超聲提示胎兒腦室系統(tǒng)輕度擴張（側(cè)腦室寬度0.9cm），未行特殊處理。出生時Apgar評分1分鐘9分（呼吸扣1分），5分鐘10分，出生后母乳喂養(yǎng)，奶量完成可，生后3天出現(xiàn)生理性黃疸，生后7天黃疸明顯加重，經(jīng)皮膽紅素測定22.3mg/dl，同時出現(xiàn)四肢強直抽搐，持續(xù)約20秒后自行緩解，無發(fā)熱、嘔吐及尖叫，家長遂緊急就診。（二）病史采集現(xiàn)病史：患兒生后3天出現(xiàn)顏面皮膚黃染，逐漸蔓延至軀干及四肢，生后6天黃疸無明顯消退，家長未予重視。生后7天凌晨患兒突然出現(xiàn)雙眼凝視，四肢強直屈曲，牙關(guān)緊閉，無口吐白沫及呼吸暫停，持續(xù)約20秒后自行緩解，緩解后精神萎靡，吃奶減少。門診查經(jīng)皮膽紅素22.3mg/dl，血常規(guī)：白細胞12.5×10?/L，中性粒細胞比例65%，淋巴細胞比例30%，C反應(yīng)蛋白（CRP）8mg/L，血糖4.2mmol/L，遂以“新生兒高膽紅素血癥、抽搐原因待查”收入院。既往史：患兒出生后無窒息史，無感染史，無藥物過敏史。其母孕期無妊娠期糖尿病、高血壓病史，無病毒感染史，否認家族遺傳病史及傳染病史。（三）體格檢查入院時體溫36.8℃，心率135次/分，呼吸35次/分，血壓65/40mmHg，經(jīng)皮血氧飽和度95%（自然空氣下）。意識狀態(tài)：嗜睡，對刺激反應(yīng)遲鈍，哭聲微弱。皮膚黏膜：全身皮膚重度黃染，無皮疹及出血點，鞏膜黃染明顯。頭圍33cm，前囟平軟，張力不高。瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射遲鈍。耳鼻咽喉無異常分泌物。頸軟，無抵抗。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率135次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，肝肋下2cm，質(zhì)軟，脾未觸及，腸鳴音正常。四肢肌張力增高，握持反射、吸吮反射減弱，擁抱反射未引出。（四）輔助檢查實驗室檢查：血清總膽紅素385μmol/L，直接膽紅素25μmol/L，間接膽紅素360μmol/L；肝功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶45U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶60U/L，總蛋白50g/L，白蛋白32g/L；血糖4.3mmol/L；電解質(zhì)：血鉀3.5mmol/L，血鈉135mmol/L，血氯100mmol/L；血常規(guī)：白細胞11.8×10?/L，中性粒細胞比例62%，淋巴細胞比例33%，血紅蛋白150g/L，血小板250×10?/L；CRP6mg/L；降鈣素原（PCT）0.1ng/ml；腦脊液檢查：外觀清亮，壓力120mmH?O，白細胞數(shù)5×10?/L，蛋白0.4g/L，糖2.8mmol/L，氯化物118mmol/L；腦脊液病毒抗體檢測：麻疹病毒IgM抗體陽性，IgG抗體陽性；血清麻疹病毒IgM抗體陽性，IgG抗體陽性。影像學(xué)檢查：頭顱MRI平掃+增強：腦實質(zhì)內(nèi)可見多發(fā)斑片狀長T1、長T2信號影，以大腦半球皮層及皮層下白質(zhì)為主，增強掃描未見明顯強化；腦室系統(tǒng)輕度擴張，腦溝、腦回顯示欠清晰。腦電圖：背景活動明顯減慢，可見彌漫性高波幅慢波，夾雜少量尖波、棘波發(fā)放，以額、顳葉為主。二、護理問題與診斷（一）意識障礙：嗜睡與腦實質(zhì)炎癥損傷有關(guān)診斷依據(jù)：患兒入院時嗜睡，對刺激反應(yīng)遲鈍，哭聲微弱，腦電圖提示背景活動明顯減慢，頭顱MRI示腦實質(zhì)內(nèi)多發(fā)斑片狀異常信號影，符合腦實質(zhì)炎癥損傷導(dǎo)致的意識改變。（二）有受傷的風(fēng)險與抽搐發(fā)作有關(guān)診斷依據(jù)：患兒入院前已出現(xiàn)1次抽搐發(fā)作，表現(xiàn)為雙眼凝視、四肢強直屈曲，目前腦電圖仍可見尖波、棘波發(fā)放，存在再次抽搐的可能性，抽搐發(fā)作時易導(dǎo)致舌咬傷、肢體擦傷等意外傷害。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量與意識障礙導(dǎo)致進食減少、腦損傷引起代謝增加有關(guān)診斷依據(jù)：患兒嗜睡，吸吮反射減弱，吃奶量明顯減少，每日奶量約200ml（正常同齡兒每日奶量約500-600ml）；腦損傷狀態(tài)下機體代謝率增高，能量消耗增加，存在營養(yǎng)攝入不足的問題。（四）皮膚完整性受損的風(fēng)險與全身皮膚重度黃染、長期臥床有關(guān)診斷依據(jù)：患兒全身皮膚重度黃染，皮膚黏膜脆弱，長期臥床易導(dǎo)致局部皮膚受壓，血液循環(huán)不暢，增加皮膚破損的風(fēng)險。（五）體溫異常的風(fēng)險與腦實質(zhì)炎癥、感染有關(guān)診斷依據(jù)：患兒存在腦實質(zhì)炎癥損傷，炎癥反應(yīng)可能導(dǎo)致體溫升高；雖目前血常規(guī)及炎癥指標基本正常，但新生兒免疫系統(tǒng)發(fā)育不完善，仍有繼發(fā)感染導(dǎo)致體溫異常的風(fēng)險。（六）家屬焦慮與患兒病情危重、預(yù)后不明有關(guān)診斷依據(jù)：患兒病情較重，出現(xiàn)抽搐、意識障礙等癥狀，家屬對疾病性質(zhì)、治療過程及預(yù)后缺乏了解，表現(xiàn)為情緒緊張、頻繁詢問病情，存在明顯的焦慮情緒。三、護理計劃與目標（一）意識障礙護理目標入院1周內(nèi)患兒意識狀態(tài)逐漸改善，由嗜睡轉(zhuǎn)為清醒，對刺激反應(yīng)靈敏，哭聲響亮；2周內(nèi)腦電圖背景活動趨于正常，尖波、棘波發(fā)放減少或消失。（二）防受傷護理目標住院期間患兒抽搐發(fā)作時無舌咬傷、肢體擦傷等意外傷害發(fā)生；抽搐發(fā)作次數(shù)較入院時減少，發(fā)作持續(xù)時間縮短。（三）營養(yǎng)支持護理目標入院3天內(nèi)建立有效的營養(yǎng)供給途徑，每日奶量逐漸增加至300ml；1周內(nèi)奶量達到同齡兒正常水平（500-600ml/d），體重穩(wěn)定增長，每日增長15-20g；2周內(nèi)各項營養(yǎng)指標（血清白蛋白、血紅蛋白等）維持在正常范圍。（四）皮膚護理目標住院期間患兒皮膚保持完整，無破損、感染及壓瘡發(fā)生；皮膚黃染逐漸消退，血清膽紅素水平每周下降50-80μmol/L。（五）體溫管理目標住院期間患兒體溫維持在36.5-37.5℃正常范圍內(nèi)，無發(fā)熱或體溫不升現(xiàn)象。（六）家屬心理護理目標入院3天內(nèi)家屬焦慮情緒得到緩解，能主動與醫(yī)護人員溝通；1周內(nèi)家屬掌握患兒疾病相關(guān)知識及基礎(chǔ)護理要點，能積極配合治療護理工作。四、護理過程與干預(yù)措施（一）意識障礙護理干預(yù)1.病情觀察：嚴密監(jiān)測患兒意識狀態(tài)，采用Glasgow評分量表（新生兒改良版）每2小時評估1次，記錄評分變化；觀察患兒瞳孔大小、對光反射及眼球活動情況，每4小時監(jiān)測1次；監(jiān)測生命體征，尤其是心率、呼吸、血壓及血氧飽和度，持續(xù)心電監(jiān)護，發(fā)現(xiàn)異常及時報告醫(yī)生。入院第2天，患兒意識狀態(tài)無明顯改善，仍嗜睡，Glasgow評分為8分，立即通知醫(yī)生，遵醫(yī)囑復(fù)查腦脊液及頭顱MRI，結(jié)果提示腦實質(zhì)炎癥無加重，繼續(xù)原治療方案。2.體位護理：保持患兒頭偏向一側(cè)，抬高床頭15-30°，以利于顱內(nèi)靜脈回流，減輕腦水腫；每2小時翻身1次，翻身時動作輕柔，避免劇烈晃動頭部，防止腦損傷加重。3.氧療護理：患兒經(jīng)皮血氧飽和度維持在94-96%，給予鼻導(dǎo)管吸氧，氧流量0.5-1L/min，密切觀察氧療效果，避免氧中毒。入院第3天，患兒血氧飽和度穩(wěn)定在95%以上，遵醫(yī)囑改為間斷吸氧。4.用藥護理：遵醫(yī)囑給予甘露醇（0.5g/kg，q8h）降低顱內(nèi)壓，靜脈輸注時速度控制在30分鐘內(nèi)滴完，觀察患兒有無尿量增多、電解質(zhì)紊亂等不良反應(yīng)；給予利巴韋林抗病毒治療（10mg/kg/d，分2次靜脈輸注），注意觀察有無皮疹、胃腸道反應(yīng)等。入院第5天，患兒意識狀態(tài)開始改善，能短暫清醒，對刺激有反應(yīng)，Glasgow評分升至10分。（二）防受傷護理干預(yù)1.抽搐預(yù)防：保持病室安靜，光線柔和，避免聲光刺激；減少不必要的操作，操作時動作輕柔，防止誘發(fā)抽搐。床旁備好壓舌板、吸痰器、急救藥品等搶救物品，確保處于應(yīng)急狀態(tài)。2.抽搐發(fā)作時護理：一旦發(fā)生抽搐，立即將患兒平臥，頭偏向一側(cè)，解開衣領(lǐng)，清除口鼻分泌物，保持呼吸道通暢；用裹有紗布的壓舌板置于上下磨牙之間，防止舌咬傷；按壓人中、合谷穴止驚，同時通知醫(yī)生；抽搐持續(xù)超過5分鐘時，遵醫(yī)囑給予苯巴比妥鈉（10mg/kg）靜脈推注，記錄抽搐發(fā)作時間、持續(xù)時間、表現(xiàn)及處理情況。入院第4天，患兒出現(xiàn)1次短暫抽搐，持續(xù)約10秒，經(jīng)上述處理后緩解，未發(fā)生意外傷害。3.安全防護：床欄拉起并固定好，床旁放置軟墊，防止患兒墜床或肢體碰撞床欄受傷；患兒四肢活動時，避免過度約束，防止影響血液循環(huán)。（三）營養(yǎng)支持護理干預(yù)1.喂養(yǎng)方式選擇：患兒嗜睡，吸吮反射減弱，入院當(dāng)天遵醫(yī)囑給予鼻飼喂養(yǎng)，選擇早產(chǎn)兒配方奶，初始奶量10ml/次，q2h，逐漸增加奶量，每次增加5-10ml，觀察患兒有無嘔吐、腹脹等喂養(yǎng)不耐受表現(xiàn)。入院第3天，患兒奶量增至30ml/次，q2h，每日奶量約360ml，無喂養(yǎng)不耐受。2.營養(yǎng)評估：每日監(jiān)測患兒體重、頭圍，每周監(jiān)測血清白蛋白、血紅蛋白、電解質(zhì)等營養(yǎng)指標，根據(jù)評估結(jié)果調(diào)整營養(yǎng)供給方案。入院第7天，患兒體重增至2950g，每日增長約14g，血清白蛋白33g/L，血紅蛋白145g/L，營養(yǎng)狀況逐漸改善。3.靜脈營養(yǎng)支持：入院前3天，因患兒奶量不足，遵醫(yī)囑給予靜脈營養(yǎng)支持，輸注葡萄糖、氨基酸、脂肪乳等，保證每日能量供給達100-120kcal/kg。靜脈輸注時注意保護血管，選擇合適的靜脈留置針，避免液體外滲。4.喂養(yǎng)護理：鼻飼前檢查胃殘留量，若殘留量超過上次奶量的1/3，暫停喂養(yǎng)1次；鼻飼時速度緩慢，推注時間不少于10分鐘，鼻飼后用少量溫開水沖洗胃管，防止胃管堵塞。入院第10天，患兒意識清醒，吸吮反射恢復(fù)，改為經(jīng)口喂養(yǎng)，奶量逐漸增加至50ml/次，q3h，每日奶量約550ml，達到同齡兒正常水平。（四）皮膚護理干預(yù)1.黃疸護理：遵醫(yī)囑給予藍光照射治療，采用雙面藍光箱，波長425-475nm，照射強度10-12μW/cm2，每日照射8-12小時。照射期間保護患兒眼睛及會陰部，戴眼罩，穿紙尿褲；每2小時翻身1次，使皮膚均勻受光；監(jiān)測體溫及血清膽紅素水平，避免體溫過高或脫水。入院第5天，血清膽紅素降至280μmol/L；第10天降至180μmol/L，皮膚黃染明顯減輕。2.皮膚清潔與保護：每日用溫水為患兒擦浴1次，水溫38-40℃，避免使用刺激性肥皂；擦浴后涂抹嬰兒專用潤膚露，保持皮膚滋潤；更換柔軟、透氣的棉質(zhì)衣物，衣物應(yīng)寬松，避免摩擦皮膚。3.壓瘡預(yù)防：使用氣墊床，每2小時翻身1次，翻身時按摩受壓部位皮膚，促進血液循環(huán)；保持床單位清潔、干燥、平整，無碎屑；觀察皮膚狀況，尤其是枕部、肩胛部、臀部等易受壓部位，發(fā)現(xiàn)皮膚發(fā)紅及時處理。住院期間患兒皮膚保持完整，無壓瘡及皮膚破損發(fā)生。（五）體溫管理干預(yù)1.體溫監(jiān)測：每4小時測量患兒體溫1次，體溫異常時每1-2小時測量1次，記錄體溫變化。采用腋下測溫法，測量時間5-10分鐘，確保測量準確。2.體溫調(diào)節(jié)：病室溫度保持在22-24℃，濕度55-65%；根據(jù)患兒體溫情況調(diào)整衣物及被褥，體溫過高時減少衣物，給予溫水擦浴降溫；體溫過低時增加衣物，使用暖箱保暖，暖箱溫度根據(jù)患兒體重及日齡調(diào)節(jié)，維持患兒體溫在正常范圍。住院期間患兒體溫始終維持在36.5-37.3℃，無體溫異常。3.感染預(yù)防：嚴格執(zhí)行無菌操作技術(shù)，尤其是靜脈穿刺、鼻飼管護理等操作；保持病室空氣流通，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘；限制探視人員，探視時嚴格執(zhí)行手衛(wèi)生及消毒隔離制度，防止交叉感染。（六）家屬心理護理干預(yù)1.溝通交流：每日定時與家屬溝通患兒病情變化、治療方案及護理措施，使用通俗易懂的語言解釋醫(yī)學(xué)術(shù)語，避免引起家屬誤解；耐心傾聽家屬的疑問及擔(dān)憂，給予及時的解答和心理支持。入院第2天，家屬因患兒抽搐表現(xiàn)出極度焦慮，護士詳細解釋抽搐的原因及處理措施，告知目前病情穩(wěn)定，家屬情緒逐漸平復(fù)。2.健康教育：向家屬發(fā)放新生兒亞急性硬化性全腦炎疾病手冊，講解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、治療過程及預(yù)后；指導(dǎo)家屬掌握患兒出院后的護理要點，如喂養(yǎng)、皮膚護理、抽搐預(yù)防等；定期組織家屬參加新生兒護理知識講座，提高家屬的護理能力。3.情感支持：鼓勵家屬參與患兒的護理過程，如協(xié)助喂奶、更換衣物等，增強家屬的信心和責(zé)任感；為家屬提供安靜、舒適的溝通環(huán)境，必要時聯(lián)系心理醫(yī)生為家屬進行心理疏導(dǎo)。入院1周后，家屬焦慮情緒明顯緩解，能積極配合治療護理工作。五、護理反思與改進（一）護理亮點1.病情觀察細致：通過嚴密監(jiān)測患兒意識狀態(tài)、瞳孔變化及生命體征，及時發(fā)現(xiàn)病情變化并報告醫(yī)生，為治療爭取了時間。例如入院第2天患兒意識狀態(tài)無改善時，及時復(fù)查相關(guān)檢查，排除了病情加重的可能，確保治療方案的順利實施。2.抽搐護理規(guī)范：床旁急救物品準備充分，抽搐發(fā)作時能迅速采取有效的急救措施，避免了意外傷害的發(fā)生。同時，通過有效的預(yù)防措施，減少了抽搐發(fā)作次數(shù)，促進了患兒病情的恢復(fù)。3.營養(yǎng)支持及時：根據(jù)患兒意識狀態(tài)及吸吮能力，及時調(diào)整喂養(yǎng)方式，從鼻飼喂養(yǎng)過渡到經(jīng)口喂養(yǎng)，保證了患兒的營養(yǎng)供給。同時，通過靜脈營養(yǎng)支持，彌補了早期奶量不足的問題，促進了患兒體重的穩(wěn)定增長。（二）護理不足1.腦電圖監(jiān)測不夠及時：患兒入院時腦電圖提示異常，但在后續(xù)護理過程中，未根據(jù)病情變化及時復(fù)查腦電圖，未能動態(tài)觀察腦電活動的改變，不利于評估病情恢復(fù)情況。2.家屬健康教育深度不足：雖然向家屬進行了疾病知識及護理要點的講解，但對于疾病的長期預(yù)后及康復(fù)訓(xùn)練等內(nèi)容講解不夠深入，家屬對患兒出院后的長期護理仍存在擔(dān)憂。3.多學(xué)科協(xié)作不夠緊密：在護理過程中，主要與醫(yī)生溝通協(xié)作，與康復(fù)科、營養(yǎng)師等其他科室的協(xié)作較少，未能為患兒制定更全面的康復(fù)及營養(yǎng)方案。（三）改進措施1.加強腦電圖動態(tài)監(jiān)測：根據(jù)患兒病情變化，每周復(fù)查1次腦電圖，必要時增加監(jiān)測頻率，動態(tài)觀察腦電活動的改變，為醫(yī)生調(diào)整治療方案提供依據(jù)。同時，加強護士對腦電圖結(jié)果的解讀能力培訓(xùn)，提高病情評估的準確性。2.深化家屬健康教育：制定個性化的健康教育計劃，除了疾病基礎(chǔ)知識及基礎(chǔ)護理要點外，