小兒神經(jīng)纖維瘤病皮膚腫瘤個案護理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患兒張某，男，5歲6個月，因“發(fā)現(xiàn)全身多處皮膚腫物5年，進行性增多3個月”于2025年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時無窒息史。父母非近親結婚，否認家族遺傳病史，母親孕期無特殊用藥史及接觸毒物史。患兒平素體健，無傳染病史，按時進行預防接種。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒出生后1個月家長即發(fā)現(xiàn)其腰背部出現(xiàn)2個米粒大小淡褐色斑點，無明顯不適，未予特殊處理。隨年齡增長，斑點逐漸增多、增大，并出現(xiàn)皮下結節(jié)。近3個月來，皮膚腫物數(shù)量明顯增加，軀干及四肢可見數(shù)十個大小不等的結節(jié)，部分結節(jié)直徑達2cm，偶有患兒搔抓導致局部皮膚破損、滲液，無發(fā)熱、疼痛及瘙癢劇烈等癥狀。為求進一步診治，家長帶患兒來我院就診，門診以“神經(jīng)纖維瘤病”收入院。（三）既往史、個人史及家族史既往史：患兒平素體健，否認高血壓、糖尿病等慢性病史，否認手術、外傷史，否認藥物及食物過敏史。個人史：按時完成國家規(guī)定的預防接種，生長發(fā)育與同齡兒童基本一致，飲食、睡眠良好，大小便正常。家族史：父母及祖父母、外祖父母均無類似疾病史，否認家族性遺傳病史。（四）體格檢查1.全身檢查：T36.8℃，P98次/分，R22次/分，BP95/60mmHg，體重19kg，身高115cm。神志清楚，精神狀態(tài)良好，營養(yǎng)中等，發(fā)育正常。全身淺表淋巴結未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結膜無充血，鞏膜無黃染，雙側瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于左側第5肋間鎖骨中線內0.5cm，未觸及震顫，心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢無畸形，關節(jié)活動自如，神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。2.?？茩z查：全身皮膚可見大量咖啡牛奶斑，主要分布于軀干及四肢，直徑最大約3cm，最小約0.5cm，邊界清楚，色澤均勻。軀干、四肢及頭面部可見數(shù)十個皮下結節(jié)，呈圓形或橢圓形，質地柔軟，活動度可，無壓痛，直徑0.3-2cm不等。其中腰背部有2個結節(jié)表面皮膚破損，面積分別為0.5cm×0.5cm和0.8cm×1cm，可見少量淡黃色滲液，周圍皮膚輕度紅腫，無膿性分泌物。（五）輔助檢查1.實驗室檢查：血常規(guī)：WBC6.5×10?/L，N0.55，L0.40，Hb125g/L，PLT230×10?/L；C反應蛋白（CRP）5.2mg/L；血沉（ESR）12mm/h；肝腎功能、電解質、血糖均在正常范圍。2.影像學檢查：頭顱MRI：腦實質未見明顯異常，腦室系統(tǒng)無擴張，中線結構居中。脊柱MRI：胸腰椎椎體及附件未見明顯骨質異常，脊髓信號均勻，無占位性病變。腹部B超：肝、膽、胰、脾、腎未見明顯異常。3.病理檢查：取腰背部一個直徑約1cm的皮下結節(jié)進行病理活檢，結果提示：神經(jīng)纖維瘤，由梭形細胞構成，排列成束狀或漩渦狀，間質可見黏液樣變性。（六）初步診斷小兒神經(jīng)纖維瘤?、裥停∟F-Ⅰ），皮膚腫瘤伴局部皮膚破損、輕度感染。二、護理問題與診斷（一）皮膚完整性受損與神經(jīng)纖維瘤結節(jié)增多、增大導致皮膚張力增加，患兒搔抓引起皮膚破損有關。患兒全身多處皮膚出現(xiàn)結節(jié)，腰背部已有2處皮膚破損并伴有滲液，周圍皮膚輕度紅腫，若不及時護理，破損范圍可能進一步擴大，影響皮膚的屏障功能。（二）有感染的危險與皮膚破損后病原體易侵入、患兒年齡小免疫力相對較低有關。目前患兒破損皮膚處已有輕度紅腫，CRP輕度升高，提示存在潛在感染風險。若護理不當，可能導致局部感染加重，甚至引發(fā)全身感染。（三）體溫過高的危險與皮膚感染擴散引起全身炎癥反應有關。當皮膚感染未能得到有效控制時，炎癥因子釋放增加，可能導致患兒出現(xiàn)發(fā)熱癥狀，影響患兒的舒適度和病情恢復。（四）營養(yǎng)失調：低于機體需要量的危險與患兒可能因皮膚不適影響食欲，或腫瘤生長消耗增加有關?；純耗壳盃I養(yǎng)中等，但長期皮膚問題可能導致其食欲下降，若不及時干預，可能出現(xiàn)營養(yǎng)攝入不足，影響生長發(fā)育和機體修復能力。（五）焦慮（患兒及家屬）與患兒對醫(yī)院環(huán)境陌生、疾病外觀改變及治療過程未知，家屬對疾病預后擔憂有關?；純喝朐汉罂赡艹霈F(xiàn)哭鬧、抗拒治療等行為，家屬因擔心患兒病情發(fā)展、治療效果及后續(xù)護理等問題而產(chǎn)生焦慮情緒。（六）知識缺乏：家屬對小兒神經(jīng)纖維瘤病的護理、疾病進展及預防知識了解不足家屬對疾病的病因、發(fā)展過程、皮膚護理方法、并發(fā)癥預防等知識掌握不夠，可能導致在院期間及出院后不能給予患兒正確的護理，影響疾病的控制和康復。三、護理計劃與目標（一）皮膚完整性受損護理目標住院期間保持患兒皮膚清潔干燥，破損皮膚在7天內愈合，無新的皮膚破損出現(xiàn)。出院前教會家屬正確的皮膚護理方法，預防皮膚破損再次發(fā)生。（二）有感染的危險護理目標住院期間患兒破損皮膚感染得到有效控制，局部紅腫消退，滲液停止，無發(fā)熱、白細胞升高等全身感染癥狀。CRP、ESR等炎癥指標恢復至正常范圍。（三）體溫過高的危險護理目標患兒體溫維持在36.0-37.4℃正常范圍內，若出現(xiàn)發(fā)熱，能及時發(fā)現(xiàn)并在2小時內將體溫降至正常。（四）營養(yǎng)失調護理目標患兒住院期間食欲良好，每日攝入熱量滿足生長發(fā)育需求，體重無下降，每周監(jiān)測體重增長0.1-0.2kg。（五）焦慮護理目標患兒在住院3天內適應醫(yī)院環(huán)境，能配合各項治療護理操作，哭鬧、抗拒行為明顯減少。家屬焦慮情緒得到緩解，能積極參與患兒的護理過程。（六）知識缺乏護理目標出院前家屬能正確說出小兒神經(jīng)纖維瘤病的皮膚護理要點、并發(fā)癥預防措施及疾病隨訪要求，掌握至少3種皮膚破損應急處理方法。四、護理過程與干預措施（一）皮膚護理1.皮膚清潔：每日用溫水為患兒洗澡，水溫控制在37-38℃，避免使用刺激性強的肥皂或沐浴露。洗澡時動作輕柔，避開皮膚破損處，防止用力搓揉導致結節(jié)破裂或皮膚破損加重。洗澡后用柔軟的毛巾輕輕拍干皮膚，尤其是皮膚褶皺處和破損周圍皮膚，保持皮膚干燥。2.破損皮膚護理：遵醫(yī)囑每日用生理鹽水清潔破損皮膚2次，去除表面滲液及壞死組織，然后用碘伏消毒破損周圍皮膚，范圍為破損處周圍5cm。消毒后涂抹莫匹羅星軟膏，最后用無菌紗布覆蓋，保持敷料清潔干燥。若敷料被滲液浸濕，及時更換。觀察破損皮膚愈合情況，每日記錄破損面積、滲液量、顏色及周圍皮膚情況。3.皮膚保護：為患兒穿著寬松、柔軟、透氣的純棉衣物，避免衣物摩擦皮膚導致破損。修剪患兒指甲，每周2次，保持指甲短而光滑，防止患兒搔抓皮膚。必要時為患兒戴上手套，尤其在夜間睡眠時，避免無意識搔抓。避免患兒接觸尖銳物品，防止皮膚受到意外傷害。4.結節(jié)護理：觀察皮膚結節(jié)的大小、數(shù)量、顏色變化，有無疼痛、瘙癢等不適。對于較大的結節(jié)，避免壓迫，睡覺時為患兒選擇合適的體位，防止結節(jié)長期受壓導致血液循環(huán)不暢。若結節(jié)出現(xiàn)明顯增大、疼痛或破潰等情況，及時報告醫(yī)生。（二）感染預防與控制1.環(huán)境管理：保持病室環(huán)境清潔，每日開窗通風2次，每次30分鐘，定期進行空氣消毒。病室溫度控制在22-24℃，濕度50-60%。限制探視人員，避免交叉感染。2.無菌操作：在進行皮膚護理、更換敷料等操作時，嚴格遵守無菌操作規(guī)程，戴口罩、手套，防止病原體帶入破損皮膚。操作前后認真洗手，使用速干手消毒劑消毒雙手。3.病情觀察：密切監(jiān)測患兒體溫變化，每日測量4次體溫，分別為6:00、12:00、18:00、24:00，若體溫超過37.5℃，每1小時測量1次，并記錄體溫變化情況。觀察破損皮膚有無紅腫加重、滲液增多、出現(xiàn)膿性分泌物等感染加重表現(xiàn)。定期復查血常規(guī)、CRP、ESR等炎癥指標，及時了解感染控制情況。4.用藥護理：遵醫(yī)囑給予患兒口服抗生素治療，告知家屬藥物的作用、用法、劑量及注意事項，確保患兒按時按量服藥。觀察藥物不良反應，如有無惡心、嘔吐、腹瀉等胃腸道反應，有無皮疹等過敏反應，若出現(xiàn)異常及時報告醫(yī)生。（三）體溫監(jiān)測與護理若患兒出現(xiàn)發(fā)熱，體溫＜38.5℃時，采用物理降溫方法，如溫水擦浴、額頭貼退熱貼等。溫水擦浴時，擦拭患兒頸部、腋窩、腹股溝、四肢等大血管豐富部位，擦拭時間15-20分鐘，避免擦浴胸前、腹部、足底等部位。體溫≥38.5℃時，遵醫(yī)囑給予退熱藥物，如對乙酰氨基酚混懸液，用藥后30分鐘測量體溫，觀察降溫效果。鼓勵患兒多飲水，促進散熱和毒素排出。保持患兒衣物適中，避免過度包裹影響散熱。（四）營養(yǎng)支持1.飲食指導：根據(jù)患兒的年齡和口味，制定合理的飲食計劃。給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、魚肉、瘦肉、新鮮蔬菜和水果等。避免給予辛辣、刺激性、油膩食物，防止影響患兒食欲和消化功能。2.喂養(yǎng)護理：鼓勵患兒自主進食，營造輕松愉快的進食環(huán)境。對于進食困難的患兒，耐心喂養(yǎng)，少量多餐。觀察患兒進食情況，記錄每日進食量和飲水量。每周測量患兒體重1次，評估營養(yǎng)狀況，根據(jù)體重變化調整飲食計劃。3.營養(yǎng)評估：定期評估患兒的營養(yǎng)狀況，觀察皮膚彈性、毛發(fā)光澤度、精神狀態(tài)等，若出現(xiàn)營養(yǎng)不良表現(xiàn)，及時與醫(yī)生溝通，給予營養(yǎng)支持治療，如靜脈輸注營養(yǎng)液等。（五）心理護理1.患兒心理護理：護士主動與患兒溝通交流，使用親切、溫和的語言，給予患兒關心和愛護。為患兒提供玩具、圖畫書等，轉移其對疾病的注意力，緩解緊張情緒。在進行治療護理操作前，向患兒解釋操作的目的和過程，采用鼓勵、表揚的方式，增強患兒的配合度。操作時動作輕柔，減少患兒的疼痛感和恐懼感。2.家屬心理護理：與家屬建立良好的護患關系，耐心傾聽家屬的擔憂和訴求，給予充分的理解和支持。向家屬詳細介紹疾病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方案及預后情況，讓家屬對疾病有全面的認識，減輕焦慮情緒。及時向家屬反饋患兒的病情變化和治療護理效果，增強家屬的信心。鼓勵家屬參與患兒的護理過程，如協(xié)助皮膚護理、喂養(yǎng)等，讓家屬感受到自身的價值。（六）健康教育1.疾病知識宣教：向家屬講解小兒神經(jīng)纖維瘤病的相關知識，包括疾病的遺傳特點、發(fā)展過程、常見并發(fā)癥等，讓家屬了解疾病的基本情況。告知家屬疾病目前尚無根治方法，主要以對癥治療和護理為主，控制癥狀，預防并發(fā)癥。2.皮膚護理指導：詳細教會家屬皮膚清潔、破損皮膚護理、皮膚保護的方法和注意事項。指導家屬如何觀察皮膚結節(jié)和破損情況，出現(xiàn)異常及時就醫(yī)。告知家屬避免患兒搔抓皮膚的重要性及具體措施，如修剪指甲、戴手套等。3.飲食與營養(yǎng)指導：為家屬提供詳細的飲食建議，指導家屬合理安排患兒的飲食，保證營養(yǎng)均衡。告知家屬哪些食物適合患兒食用，哪些食物應避免食用。4.隨訪指導：告知家屬患兒需要定期隨訪，隨訪時間為出院后1個月、3個月、6個月，以后每半年隨訪1次。隨訪內容包括皮膚結節(jié)變化、生長發(fā)育情況、血常規(guī)、CRP等檢查。指導家屬如何記錄患兒的病情變化，以便隨訪時向醫(yī)生提供詳細信息。5.安全指導：告知家屬避免患兒劇烈運動，防止皮膚結節(jié)受到碰撞、擠壓導致破損。避免患兒接觸有毒有害物質，減少對身體的刺激。五、護理反思與改進（一）護理成效患兒住院10天期間，經(jīng)過上述護理干預，皮膚破損處逐漸愈合，住院第7天腰背部2處破損皮膚均已結痂，無滲液和紅腫。復查血常規(guī)、CRP、ESR等炎癥指標均恢復正常，未出現(xiàn)發(fā)熱等感染癥狀。患兒皮膚清潔干燥，無新的皮膚破損出現(xiàn)?；純褐饾u適應醫(yī)院環(huán)境，能積極配合各項治療護理操作，哭鬧、抗拒行為明顯減少。家屬焦慮情緒得到緩解，能正確掌握皮膚護理方法、疾病隨訪要求及皮膚破損應急處理措施?；純菏秤己?，體重較入院時增長0.15kg，營養(yǎng)狀況良好。（二）存在問題1.健康教育深度不足：在健康教育過程中，雖然向家屬傳授了相關知識和技能，但對于疾病的長期管理和并發(fā)癥的預防知識講解不夠深入，家屬對疾病的遠期預后仍存在一定的擔憂。2.心理護理針對性有待加強：對于患兒的心理護理，主要采用提供玩具、溝通交流等方法，缺乏個性化的心理干預措施。對于年齡較小、性格內向的患兒，心理護理效果可能不夠理想。3.皮膚護理細節(jié)不夠完善：在皮膚護理過程中，雖然強調了避免搔抓和摩擦，但對于皮膚褶皺處的護理關注不夠，有時會出現(xiàn)皮膚褶皺處潮濕的情況，增加了皮膚破損的風險。（三）改進措施1.優(yōu)化健康教育計劃：制定更加詳細、系統(tǒng)的健康教育內容，增加疾病長期管理和并發(fā)癥預防的知識模塊，如定期進行影像學檢查的重要性、如何早期發(fā)現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥等。采用多種健康教育形式，如發(fā)放健康教育手冊、播放視頻、組織家屬座談會等，提高家屬的學習興趣和知識掌握程度。定期對家屬進行健康教育效果評價，根據(jù)評價結果及時調整健康教育內容和方法。2.加強心理護理培訓與個性化干預：組織護士參加心理護理培訓課程，提高護士的心理護理水平。在護理過程中，根據(jù)患兒的年齡、性格特點制定個性化的心理護理方案，如對于性格內向的患兒，采用角色扮演、游戲互動等方式，鼓勵患兒表達自己的情感和需求。加強與患兒家屬的溝通，了解患兒在家中的心理狀態(tài)，共同做好患兒的心理護理。3.完善皮膚護理細節(jié)：在皮膚護理過程中，增加皮膚褶皺處的護理頻次，每日檢查皮膚褶皺處的情況，用柔軟的毛巾輕輕擦拭，保持皮膚干燥。對于容易出汗的患兒，適當