小兒神經(jīng)母細(xì)胞瘤骨髓轉(zhuǎn)移個案護(hù)理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患兒王某，女，3歲5個月，因“發(fā)現(xiàn)腹部包塊2月余，面色蒼白1周”于2025年3月10日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童相符，無家族遺傳病史及傳染病接觸史。家長訴2月前無意間觸及患兒腹部左側(cè)包塊，約“雞蛋”大小，質(zhì)地較硬，無壓痛，患兒無哭鬧、嘔吐等不適，未予重視。1周前患兒出現(xiàn)面色蒼白，活動耐力下降，偶有煩躁不安，進(jìn)食量較前減少約1/3，遂至當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，腹部B超提示“左腎上腺區(qū)占位性病變，大小約6.5cm×5.2cm×4.8cm，邊界不清，內(nèi)部回聲不均”，血常規(guī)示Hb82g/L，為求進(jìn)一步診治轉(zhuǎn)入我院。（二）入院體格檢查體溫36.8℃，脈搏112次/分，呼吸24次/分，血壓95/60mmHg，體重15kg，身高98cm。神志清楚，精神萎靡，面色蒼白，全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點。淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼結(jié)膜蒼白，鞏膜無黃染，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹部膨隆，左側(cè)腹部可觸及一約7cm×6cm×5cm大小包塊，質(zhì)地硬，邊界不清，活動度差，壓痛（±），肝脾未觸及腫大，移動性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢無畸形，關(guān)節(jié)無腫脹，活動自如，雙下肢無水腫，神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。（三）輔助檢查結(jié)果1.實驗室檢查：血常規(guī)：WBC6.8×10?/L，N52%，L45%，Hb78g/L，RBC2.8×1012/L，PLT210×10?/L，網(wǎng)織紅細(xì)胞計數(shù)0.012；血生化：ALT35U/L，AST42U/L，總膽紅素12.5μmol/L，直接膽紅素3.2μmol/L，白蛋白38g/L，肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，乳酸脫氫酶（LDH）580U/L（正常參考值109-245U/L）；腫瘤標(biāo)志物：神經(jīng)元特異性烯醇化酶（NSE）180ng/mL（正常參考值0-16.3ng/mL），尿香草扁桃酸（VMA）12.5mg/24h（正常參考值0-10mg/24h）；凝血功能：PT12.5s，APTT35.2s，TT16.8s，F(xiàn)IB2.8g/L。2.骨髓穿刺檢查：骨髓增生明顯活躍，粒系占35%，紅系占20%，淋巴系占30%，異常細(xì)胞占15%，該類細(xì)胞大小不一，胞漿量少，呈藍(lán)色，核形不規(guī)則，染色質(zhì)粗糙，可見核仁，免疫分型提示CD45?、CD56?、CD2?、NSE?，符合神經(jīng)母細(xì)胞瘤骨髓轉(zhuǎn)移表現(xiàn)。3.影像學(xué)檢查：腹部增強(qiáng)CT示“左腎上腺區(qū)見一6.8cm×5.5cm×5.0cm軟組織腫塊，邊界不清，增強(qiáng)掃描呈不均勻強(qiáng)化，侵犯左腎周脂肪間隙，左腎受壓移位；腹膜后可見多發(fā)腫大淋巴結(jié)，最大約2.0cm×1.5cm”；全身骨掃描示“顱骨、胸骨、脊柱多個椎體及雙側(cè)髂骨可見放射性濃聚灶，考慮骨轉(zhuǎn)移”；頭顱MRI未見明顯異常；胸部CT未見肺內(nèi)轉(zhuǎn)移灶。4.病理檢查：超聲引導(dǎo)下左腎上腺區(qū)腫塊穿刺活檢，病理結(jié)果提示“神經(jīng)母細(xì)胞瘤，分化差型，Shimada病理分類為未分化型，危險度分組為高危組”。（四）入院診斷1.左腎上腺神經(jīng)母細(xì)胞瘤（高危組，分化差型，T3N1M1，國際神經(jīng)母細(xì)胞瘤分期系統(tǒng)INSSⅣ期）；2.骨髓轉(zhuǎn)移；3.骨轉(zhuǎn)移；4.中度缺鐵性貧血。二、護(hù)理問題與診斷（一）生理方面1.疼痛：與腫瘤侵犯骨骼及腹部腫塊壓迫周圍組織有關(guān)?；純喝朐汉笈荚V腹部及腰背部疼痛，疼痛評分（FLACC量表）3-4分，活動后疼痛加重，影響睡眠及日常活動。2.有感染的危險：與骨髓轉(zhuǎn)移導(dǎo)致機(jī)體免疫功能下降、化療后骨髓抑制有關(guān)?；純耗壳把Ｒ?guī)中白細(xì)胞計數(shù)雖在正常范圍，但骨髓內(nèi)存在異常腫瘤細(xì)胞，免疫功能受損，且后續(xù)需行化療，化療藥物會進(jìn)一步抑制骨髓造血功能，增加感染風(fēng)險。3.營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與腫瘤消耗、進(jìn)食量減少有關(guān)?；純航?周進(jìn)食量減少，體重較2月前下降0.8kg，血清白蛋白處于正常下限，Hb78g/L，存在中度貧血，提示營養(yǎng)攝入不足，無法滿足機(jī)體代謝需求。4.活動無耐力：與貧血、疼痛有關(guān)。患兒面色蒼白，活動后易疲勞、氣促，日?；顒尤缱呗?、玩耍時間較前明顯縮短，需頻繁休息。5.有出血的危險：與化療后血小板減少有關(guān)?；熕幬锟赡軐?dǎo)致骨髓抑制，使血小板計數(shù)下降，增加出血風(fēng)險，如皮膚黏膜出血、鼻出血、消化道出血等。6.體溫過高的危險：與感染、腫瘤熱有關(guān)。腫瘤細(xì)胞代謝活躍或機(jī)體感染時均可能引起體溫升高，需密切監(jiān)測體溫變化。（二）心理與社會方面1.焦慮（患兒家屬）：與對疾病預(yù)后不確定、治療過程復(fù)雜、擔(dān)心患兒痛苦有關(guān)。患兒家屬對神經(jīng)母細(xì)胞瘤骨髓轉(zhuǎn)移的疾病知識缺乏，看到患兒面色蒼白、疼痛時表現(xiàn)出明顯焦慮，頻繁向醫(yī)護(hù)人員詢問病情及治療效果，睡眠質(zhì)量差。2.恐懼（患兒）：與陌生環(huán)境、醫(yī)療操作（如穿刺、注射）有關(guān)?；純耗挲g較小，對醫(yī)院環(huán)境感到陌生，見到醫(yī)護(hù)人員穿著白大褂時出現(xiàn)哭鬧、抗拒，尤其害怕靜脈穿刺等操作。3.家庭應(yīng)對無效：與家庭支持系統(tǒng)不足、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重有關(guān)。患兒父母均為農(nóng)民工，收入較低，治療費用較高，且需專人照顧患兒，無法正常工作，家庭經(jīng)濟(jì)壓力大，應(yīng)對疾病的能力有限。三、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）生理護(hù)理目標(biāo)1.患兒疼痛得到有效控制，F(xiàn)LACC疼痛評分維持在0-2分，不影響睡眠及日?；顒印?.化療期間及化療后骨髓抑制期無感染發(fā)生，體溫維持在37.5℃以下，血常規(guī)中白細(xì)胞及中性粒細(xì)胞計數(shù)在安全范圍。3.患兒營養(yǎng)狀況改善，進(jìn)食量恢復(fù)至病前水平，體重每周增長0.1-0.2kg，Hb升至90g/L以上，血清白蛋白維持在35g/L以上。4.患兒活動耐力提高，能夠進(jìn)行正常的日?；顒?，如自主走路、玩耍30分鐘以上無明顯疲勞感。5.化療期間無明顯出血傾向，皮膚黏膜無新發(fā)出血點，血小板計數(shù)維持在50×10?/L以上。6.患兒體溫維持在正常范圍，無發(fā)熱癥狀。（二）心理與社會護(hù)理目標(biāo)1.患兒家屬焦慮情緒緩解，能夠正確認(rèn)識疾病及治療過程，主動配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行護(hù)理，睡眠質(zhì)量改善。2.患兒逐漸適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，對醫(yī)療操作的恐懼減輕，能夠配合簡單的治療及護(hù)理操作，哭鬧次數(shù)減少。3.家庭應(yīng)對能力提高，家屬能夠獲得有效的社會支持，經(jīng)濟(jì)壓力得到一定緩解，積極參與患兒的護(hù)理過程。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）疼痛護(hù)理1.疼痛評估：采用FLACC疼痛評估量表，每4小時評估一次患兒疼痛情況，若患兒出現(xiàn)哭鬧、煩躁不安等情況時隨時評估，記錄疼痛評分、疼痛部位、性質(zhì)及持續(xù)時間。2.非藥物止痛：創(chuàng)造安靜、舒適的病房環(huán)境，溫度保持在22-24℃，濕度50%-60%，減少外界刺激。指導(dǎo)家屬采用分散注意力的方法，如給患兒講故事、玩玩具、看動畫片等，每次15-20分鐘，每日3-4次。采用局部熱敷的方法緩解腹部及腰背部疼痛，熱敷溫度38-40℃，每次15分鐘，每日2次，注意觀察局部皮膚情況，防止?fàn)C傷。3.藥物止痛：根據(jù)疼痛評分給予相應(yīng)的止痛藥物，當(dāng)FLACC評分≥3分時，遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液5ml（含布洛芬0.1g）口服，每6-8小時一次；若疼痛評分≥5分，遵醫(yī)囑給予嗎啡口服液0.3ml（含嗎啡1.5mg）口服，每4-6小時一次。用藥后30分鐘再次評估疼痛評分，觀察止痛效果及藥物不良反應(yīng)，如惡心、嘔吐、嗜睡等，發(fā)現(xiàn)異常及時報告醫(yī)生處理?；純喝朐汉蟮?天，疼痛評分降至2分，睡眠質(zhì)量改善，能夠安靜入睡4-5小時/次。（二）感染預(yù)防護(hù)理1.環(huán)境管理：將患兒安置在單人病房，保持病房空氣流通，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘，病房內(nèi)每日用含氯消毒劑（500mg/L）擦拭桌面、床欄、地面等物體表面2次，每周進(jìn)行一次空氣消毒。限制探視人員，探視者需戴口罩、帽子，嚴(yán)格執(zhí)行手衛(wèi)生，避免與有感染跡象的人員接觸。2.皮膚黏膜護(hù)理：保持患兒皮膚清潔干燥，每日用溫水擦浴1次，更換柔軟、寬松的棉質(zhì)衣物，避免皮膚摩擦受損。加強(qiáng)口腔護(hù)理，每日用生理鹽水棉球擦拭口腔2次，飯后用溫水漱口，觀察口腔黏膜有無潰瘍、出血等情況。保持會陰部清潔，每日用溫水清洗會陰部2次，女患兒大便后及時清洗，防止泌尿系統(tǒng)感染。3.病情監(jiān)測：密切監(jiān)測患兒體溫變化，每4小時測量一次體溫，若體溫超過37.5℃，及時通知醫(yī)生，遵醫(yī)囑進(jìn)行血常規(guī)、C反應(yīng)蛋白等檢查，明確發(fā)熱原因。觀察患兒有無咳嗽、咳痰、腹瀉、尿頻尿急等感染癥狀，發(fā)現(xiàn)異常及時處理。4.化療后骨髓抑制期護(hù)理：患兒于3月15日開始行第一療程化療，方案為“環(huán)磷酰胺+阿霉素+長春新堿”?；熀蟮?天出現(xiàn)骨髓抑制，血常規(guī)示W(wǎng)BC2.1×10?/L，N0.8×10?/L，遵醫(yī)囑給予粒細(xì)胞集落刺激因子（G-CSF）30μg皮下注射，每日1次，連續(xù)使用3天。骨髓抑制期間，患兒需臥床休息，減少活動，進(jìn)食無菌飲食，水果需用開水燙洗后食用，避免食用生冷、不潔食物?；熀蟮?天，血常規(guī)示W(wǎng)BC5.2×10?/L，N3.0×10?/L，骨髓抑制緩解，無感染發(fā)生。（三）營養(yǎng)支持護(hù)理1.營養(yǎng)評估：采用兒童營養(yǎng)風(fēng)險及發(fā)育不良篩查工具（STRONGkids）對患兒進(jìn)行營養(yǎng)評估，結(jié)果為高風(fēng)險。每日記錄患兒進(jìn)食量、飲水量，每周測量體重1次，監(jiān)測血常規(guī)、血清白蛋白等營養(yǎng)指標(biāo)變化。2.飲食指導(dǎo)：根據(jù)患兒口味及營養(yǎng)需求，制定個性化的飲食方案。給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、魚肉、雞肉、新鮮蔬菜和水果等。少食多餐，每日5-6餐，避免油膩、辛辣、生冷食物。對于貧血情況，增加富含鐵的食物，如動物肝臟、瘦肉、菠菜等，并同時補(bǔ)充維生素C，促進(jìn)鐵的吸收，如橙子、獼猴桃等。3.營養(yǎng)支持：患兒初期進(jìn)食量較少，遵醫(yī)囑給予靜脈營養(yǎng)支持，輸注復(fù)方氨基酸200ml+脂肪乳100ml，每日1次，連續(xù)使用5天。同時給予口服鐵劑（富馬酸亞鐵混懸液）2ml，每日3次，維生素C0.1g，每日3次。經(jīng)過護(hù)理干預(yù)后，患兒進(jìn)食量逐漸增加，入院后第10天，進(jìn)食量恢復(fù)至病前水平，體重增長0.15kg，Hb升至85g/L，血清白蛋白36g/L。（四）活動與休息護(hù)理1.活動指導(dǎo)：根據(jù)患兒的活動耐力情況，制定合理的活動計劃。骨髓抑制期及貧血嚴(yán)重時，指導(dǎo)患兒臥床休息，減少活動，可在床上進(jìn)行簡單的肢體活動，如屈伸四肢，每次10-15分鐘，每日2-3次，防止肌肉萎縮。當(dāng)貧血改善、骨髓抑制緩解后，逐漸增加活動量，從床邊站立、行走開始，每次5-10分鐘，每日2-3次，逐漸增加至每次30分鐘以上，每日3-4次?；顒舆^程中密切觀察患兒有無疲勞、氣促、面色蒼白等情況，如有異常及時停止活動，臥床休息。2.休息護(hù)理：保證患兒充足的睡眠，每日睡眠時間不少于10-12小時。創(chuàng)造良好的睡眠環(huán)境，保持病房安靜、光線柔和，睡前避免患兒過度興奮，可給患兒講故事、聽輕柔的音樂，幫助入睡。患兒入院后第12天，活動耐力明顯提高，能夠自主走路、玩耍30分鐘以上無明顯疲勞感。（五）出血預(yù)防護(hù)理1.病情監(jiān)測：密切監(jiān)測患兒血常規(guī)中血小板計數(shù)變化，化療后每日復(fù)查血常規(guī)，當(dāng)血小板計數(shù)低于50×10?/L時，密切觀察患兒皮膚黏膜有無出血點、瘀斑，有無鼻出血、牙齦出血、嘔血、黑便、血尿等出血癥狀。2.預(yù)防措施：指導(dǎo)患兒避免劇烈活動，防止碰撞、摔倒，避免情緒激動。保持皮膚清潔，避免搔抓皮膚，防止皮膚破損出血?？谇蛔o(hù)理時動作輕柔，避免使用硬毛牙刷，防止牙齦損傷。飲食中避免食用辛辣、刺激性食物，防止消化道黏膜損傷。當(dāng)血小板計數(shù)低于20×10?/L時，遵醫(yī)囑輸注血小板懸液100ml，預(yù)防嚴(yán)重出血?；純旱谝化煶袒熎陂g，血小板計數(shù)最低降至45×10?/L，無明顯出血傾向，經(jīng)過護(hù)理干預(yù)后，血小板計數(shù)逐漸恢復(fù)正常。（六）體溫管理護(hù)理密切監(jiān)測患兒體溫變化，每4小時測量一次體溫，體溫超過37.5℃時，及時給予物理降溫，如溫水擦浴、額頭貼退熱貼等，擦浴部位為額頭、頸部、腋窩、腹股溝、四肢等大血管豐富處，每次擦浴時間15-20分鐘，避免擦浴胸前、腹部、足底等部位。若體溫超過38.5℃，遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液口服降溫，用藥后30分鐘復(fù)查體溫，觀察降溫效果。同時注意補(bǔ)充水分，防止脫水。患兒在院期間未出現(xiàn)發(fā)熱癥狀，體溫維持在正常范圍。（七）心理護(hù)理1.患兒家屬心理護(hù)理：主動與患兒家屬溝通交流，每日向家屬介紹患兒的病情變化、治療進(jìn)展及護(hù)理措施，用通俗易懂的語言解釋疾病相關(guān)知識及化療的目的、方法、可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)及應(yīng)對措施，緩解家屬的焦慮情緒。鼓勵家屬表達(dá)內(nèi)心的感受，給予情感支持，幫助家屬樹立治療信心。同時，向家屬提供相關(guān)的社會支持資源，如慈善救助、醫(yī)保報銷等政策，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。經(jīng)過護(hù)理干預(yù)后，患兒家屬焦慮情緒明顯緩解，能夠主動配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行護(hù)理，睡眠質(zhì)量改善。2.患兒心理護(hù)理：醫(yī)護(hù)人員以親切、溫和的態(tài)度與患兒接觸，多抱抱、撫摸患兒，給予情感支持，建立良好的護(hù)患關(guān)系。將病房布置得溫馨、童趣，擺放患兒喜歡的玩具、圖片等，減少患兒對陌生環(huán)境的恐懼。在進(jìn)行醫(yī)療操作前，耐心向患兒解釋操作的目的和過程，采用分散注意力的方法，如給患兒玩玩具、看動畫片等，減輕患兒的恐懼心理。操作時動作輕柔、迅速，減少患兒的痛苦。經(jīng)過護(hù)理干預(yù)后，患兒逐漸適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，對醫(yī)療操作的恐懼減輕，能夠配合簡單的治療及護(hù)理操作，哭鬧次數(shù)明顯減少。（八）家庭支持護(hù)理評估患兒家庭的支持系統(tǒng)及經(jīng)濟(jì)狀況，與醫(yī)院社工部聯(lián)系，為患兒家庭申請慈善救助基金，緩解經(jīng)濟(jì)壓力。鼓勵患兒家屬之間相互交流經(jīng)驗，分享感受，形成支持小組。指導(dǎo)家屬參與患兒的護(hù)理過程，如喂食、洗澡、更換衣物等，提高家屬的護(hù)理能力，增強(qiáng)家庭應(yīng)對疾病的信心。同時，提醒家屬注意自身的身心健康，保證充足的休息，以便更好地照顧患兒。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點1.疼痛護(hù)理方面：采用FLACC疼痛評估量表準(zhǔn)確評估患兒疼痛情況，結(jié)合非藥物止痛和藥物止痛方法，有效控制了患兒的疼痛，提高了患兒的舒適度和睡眠質(zhì)量。2.感染預(yù)防護(hù)理方面：加強(qiáng)環(huán)境管理、皮膚黏膜護(hù)理及病情監(jiān)測，尤其是在化療后骨髓抑制期，采取了嚴(yán)格的無菌護(hù)理措施，使患兒順利度過骨髓抑制期，無感染發(fā)生。3.心理護(hù)理方面：針對患兒和家屬的不同心理需求，采取了個性化的心理護(hù)理措施，有效緩解了患兒的恐懼情緒和家屬的焦慮情緒，提高了家屬的配合度和患兒的治療依從性。（二）護(hù)理不足1.營養(yǎng)支持護(hù)理方面：初期對患兒的營養(yǎng)評估不夠全面，未能及時發(fā)現(xiàn)患兒潛在的營養(yǎng)風(fēng)險，靜脈營養(yǎng)支持啟動稍晚，導(dǎo)致患兒營養(yǎng)狀況改善速度較慢。2.健康宣教方面：對患兒家屬的健康