小兒色素失禁癥個(gè)案護(hù)理報(bào)告一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本資料患兒張某，女，2月齡，籍貫河南省鄭州市，因“全身皮膚出現(xiàn)水皰、紅斑伴色素沉著2周”于202X年X月X日入院?；純合礕1P1，足月剖宮產(chǎn)出生，出生體重3.2kg，無窒息史，新生兒期無異常表現(xiàn)，無藥物及食物過敏史。父親30歲，職員；母親28歲，全職媽媽，均體健，家族中無類似疾病史，無遺傳性疾病及傳染病史。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒入院前2周無明顯誘因出現(xiàn)頭面部散在水皰，呈米粒大小，壁薄透明，易破裂，破裂后形成淺表糜爛面，伴少量淡黃色滲液。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院予“莫匹羅星軟膏”外涂后，糜爛面未愈合，且皮疹逐漸蔓延至軀干、四肢，同時(shí)出現(xiàn)褐色不規(guī)則條紋狀色素沉著，壓之不褪色。近3天患兒吃奶量較前減少，偶有低熱，為進(jìn)一步診治轉(zhuǎn)診至我院，門診以“色素失禁癥？”收入兒科病區(qū)。（三）既往史與家族史既往史：患兒出生后常規(guī)接種卡介苗、乙肝疫苗第一劑，無接種不良反應(yīng)；無外傷、手術(shù)史；無肺炎、腹瀉等嬰幼兒常見疾病史。家族史：父母非近親結(jié)婚，母親孕期定期產(chǎn)檢，無妊娠期高血壓、糖尿病等并發(fā)癥，無藥物服用史；祖父、祖母、外祖父、外祖母均體健，家族中無色素失禁癥、魚鱗病等皮膚遺傳性疾病史，無神經(jīng)系統(tǒng)、眼部疾病聚集現(xiàn)象。（四）護(hù)理評(píng)估1.身體評(píng)估生命體征：體溫37.8℃，脈搏132次/分，呼吸36次/分，體重3.5kg（較出生時(shí)增長(zhǎng)0.3kg，低于同齡嬰兒正常增長(zhǎng)值0.5-1.0kg），頭圍38cm（正常范圍37-40cm），胸圍37cm（正常范圍36-39cm）。皮膚黏膜：頭面部、軀干、四肢可見散在分布水皰，直徑2-5mm，部分水皰破裂形成0.5-1.2cm糜爛面，表面覆少量淡黃色滲液，無膿性分泌物；糜爛面周圍皮膚充血發(fā)紅，軀干及四肢可見片狀褐色色素沉著，呈“噴泉狀”“漩渦狀”分布，以腰背部、大腿外側(cè)最為明顯；皮膚彈性可，無干燥、脫屑，無黃染及出血點(diǎn)；口腔黏膜光滑，無潰瘍及皰疹；肛周皮膚正常，無紅臀。全身系統(tǒng)評(píng)估：精神尚可，哭鬧時(shí)哭聲響亮，清醒時(shí)可短暫注視人臉；呼吸系統(tǒng)：雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；循環(huán)系統(tǒng)：心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及雜音；消化系統(tǒng)：腹平軟，無腹脹，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常（4次/分）；神經(jīng)系統(tǒng)：握持反射、吸吮反射、覓食反射均存在，四肢肌張力正常，無抽搐、嗜睡等異常表現(xiàn)；眼科檢查：裂隙燈檢查未見晶狀體混濁，眼底檢查未見視網(wǎng)膜病變。2.實(shí)驗(yàn)室及影像學(xué)檢查血常規(guī)：白細(xì)胞計(jì)數(shù)12.8×10?/L（參考值4-10×10?/L），中性粒細(xì)胞比例46%（參考值20-40%），淋巴細(xì)胞比例48%（參考值50-70%），血紅蛋白116g/L（參考值110-130g/L），血小板245×10?/L（參考值100-300×10?/L）；C反應(yīng)蛋白（CRP）9mg/L（參考值0-10mg/L）。血生化：總蛋白61g/L（參考值55-75g/L），白蛋白36g/L（參考值30-50g/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶28U/L（參考值0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶32U/L（參考值0-40U/L），血鈉135mmol/L（參考值130-145mmol/L），血鉀4.2mmol/L（參考值3.5-5.5mmol/L），肝腎功能指標(biāo)均在正常范圍。遺傳檢測(cè)：外周血基因檢測(cè)提示NEMO基因exon5-10缺失突變（色素失禁癥典型致病突變類型）。皮膚組織病理檢查：取右大腿水皰處皮膚組織，鏡下可見表皮內(nèi)水皰形成，水皰內(nèi)見大量嗜酸性粒細(xì)胞，真皮淺層血管周圍淋巴細(xì)胞、嗜酸性粒細(xì)胞浸潤(rùn)，符合色素失禁癥病理改變。影像學(xué)檢查：胸部X線片示雙肺紋理清晰，無炎癥征象；腹部B超示肝、膽、胰、脾、腎未見明顯異常；頭顱B超示腦實(shí)質(zhì)回聲均勻，腦室系統(tǒng)無擴(kuò)張。3.心理社會(huì)評(píng)估患兒父母對(duì)疾病認(rèn)知不足，表現(xiàn)出明顯焦慮情緒，頻繁詢問“孩子皮膚會(huì)不會(huì)留疤”“以后會(huì)不會(huì)影響發(fā)育”“再生二胎會(huì)不會(huì)也得這個(gè)病”；母親因患兒皮膚外觀異常，擔(dān)心受到他人歧視，減少帶患兒外出；父親因需兼顧工作與陪護(hù)，存在時(shí)間與精力不足的壓力；雙方對(duì)皮膚護(hù)理操作（如換藥、清潔）存在恐懼，擔(dān)心操作不當(dāng)加重患兒痛苦。二、護(hù)理問題與診斷依據(jù)上述評(píng)估結(jié)果，結(jié)合NANDA-I護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，確定患兒及家屬的主要護(hù)理問題如下：（一）皮膚完整性受損與色素失禁癥導(dǎo)致皮膚水皰形成、糜爛及色素沉著有關(guān)。依據(jù)：患兒全身多處皮膚出現(xiàn)水皰、糜爛面，存在明確皮膚破損；糜爛面有滲液，需依賴敷料保護(hù)創(chuàng)面。（二）體溫過高與皮膚破損繼發(fā)輕度炎癥反應(yīng)有關(guān)。依據(jù)：患兒體溫37.8℃，超出正常范圍；血常規(guī)白細(xì)胞計(jì)數(shù)及中性粒細(xì)胞比例輕度升高，提示存在炎癥反應(yīng)。（三）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與皮膚不適導(dǎo)致進(jìn)食量減少、能量攝入不足有關(guān)。依據(jù)：患兒每次吃奶量50-60ml（正常2月齡嬰兒每次80-120ml），每日喂養(yǎng)6-7次（正常每日6-8次）；體重增長(zhǎng)緩慢，入院時(shí)體重較出生僅增長(zhǎng)0.3kg，低于同齡嬰兒正常增長(zhǎng)水平。（四）焦慮（家屬）與對(duì)色素失禁癥病因、預(yù)后及遺傳風(fēng)險(xiǎn)認(rèn)知缺乏，擔(dān)憂患兒康復(fù)情況有關(guān)。依據(jù)：家屬頻繁詢問病情，表現(xiàn)出緊張、擔(dān)憂情緒；對(duì)護(hù)理操作存在恐懼，拒絕獨(dú)立嘗試皮膚清潔、換藥；母親出現(xiàn)睡眠質(zhì)量下降、情緒低落等表現(xiàn)。（五）有感染的風(fēng)險(xiǎn)與皮膚屏障功能破壞、嬰幼兒免疫功能尚未完善有關(guān)。依據(jù)：患兒皮膚存在糜爛面，為細(xì)菌定植提供條件；嬰幼兒免疫系統(tǒng)未成熟，抵抗力較弱；血常規(guī)白細(xì)胞計(jì)數(shù)輕度升高，提示存在感染潛在風(fēng)險(xiǎn)。（六）知識(shí)缺乏（家屬）與家屬?gòu)奈唇佑|過色素失禁癥相關(guān)知識(shí)，信息獲取渠道有限有關(guān)。依據(jù)：家屬無法說出疾病名稱、病因及護(hù)理要點(diǎn)；對(duì)基因檢測(cè)結(jié)果的意義不理解，不清楚遺傳咨詢的重要性；出院后照護(hù)計(jì)劃制定困難。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（入院1周內(nèi)）患兒皮膚水皰數(shù)量減少≥50%，糜爛面滲液停止，創(chuàng)面邊緣開始結(jié)痂，無新的皮膚破損出現(xiàn)?；純后w溫恢復(fù)至36.5-37.5℃正常范圍，血常規(guī)白細(xì)胞計(jì)數(shù)及CRP降至正常水平?；純好看纬阅塘吭鲋?0-80ml，每日喂養(yǎng)7-8次，體重較入院時(shí)增長(zhǎng)0.1-0.2kg。家屬能說出色素失禁癥的3個(gè)主要臨床表現(xiàn)、2個(gè)護(hù)理要點(diǎn)及預(yù)后特點(diǎn)，焦慮評(píng)分（采用SAS焦慮自評(píng)量表）較入院時(shí)降低≥10分?；純簾o感染征象（如糜爛面出現(xiàn)膿性分泌物、體溫再次升高、白細(xì)胞計(jì)數(shù)＞15×10?/L）。（二）長(zhǎng)期目標(biāo)（入院4周內(nèi)及出院后1個(gè)月隨訪）患兒皮膚水皰完全消失，糜爛面全部愈合，色素沉著面積穩(wěn)定或輕度縮小，皮膚彈性良好，無瘢痕形成?；純哼M(jìn)食量恢復(fù)至同齡嬰兒正常水平（每次90-110ml，每日6-7次），體重達(dá)到4.0-4.5kg（2月齡嬰兒正常體重范圍），3月齡隨訪時(shí)體重達(dá)到4.5-5.5kg，生長(zhǎng)發(fā)育曲線符合正常百分位。家屬能獨(dú)立完成皮膚清潔、創(chuàng)面護(hù)理、喂養(yǎng)等日常照護(hù)操作，掌握病情觀察要點(diǎn)（如異常皮膚表現(xiàn)、進(jìn)食異常識(shí)別），能按時(shí)完成隨訪?；純簾o眼部（如視網(wǎng)膜病變）、神經(jīng)系統(tǒng)（如抽搐、發(fā)育遲緩）等并發(fā)癥發(fā)生，家屬完成遺傳咨詢，明確再生二胎的遺傳風(fēng)險(xiǎn)及產(chǎn)前檢測(cè)方案。家屬焦慮評(píng)分降至正常范圍（SAS評(píng)分＜50分），能以積極心態(tài)面對(duì)患兒疾病，恢復(fù)正常社交活動(dòng)。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）皮膚完整性受損的護(hù)理干預(yù)1.創(chuàng)面清潔護(hù)理每日采用無菌生理鹽水（溫度37-38℃，與患兒體溫接近，避免刺激皮膚）清潔創(chuàng)面2次。清潔時(shí)使用無菌紗布蘸取生理鹽水，從創(chuàng)面中心向周圍正常皮膚輕柔擦拭，力度以不引起患兒哭鬧為宜；若創(chuàng)面有少量滲液或結(jié)痂，用生理鹽水浸濕紗布覆蓋創(chuàng)面5分鐘，待痂皮軟化后再輕輕擦拭，避免強(qiáng)行剝離痂皮導(dǎo)致創(chuàng)面再次損傷。頭面部清潔時(shí)避開眼、口、鼻黏膜，若眼瞼周圍有分泌物，用無菌棉簽蘸生理鹽水沿眼瞼內(nèi)側(cè)向外側(cè)輕柔清理，每次使用1根棉簽，避免重復(fù)擦拭。2.創(chuàng)面換藥與敷料選擇根據(jù)創(chuàng)面滲液情況動(dòng)態(tài)調(diào)整敷料：滲液期（入院1-3天）：糜爛面滲液較多，選用水膠體敷料（康惠爾水膠體透明貼），裁剪尺寸比創(chuàng)面大0.5cm，直接覆蓋創(chuàng)面。水膠體敷料可吸收滲液，形成濕潤(rùn)愈合環(huán)境，促進(jìn)上皮細(xì)胞增殖，每24小時(shí)更換1次，若敷料滲液達(dá)到2/3面積則及時(shí)更換。結(jié)痂期（入院4-7天）：滲液減少，創(chuàng)面開始結(jié)痂，改用無菌凡士林紗布覆蓋，外層用無菌紗布輕輕包裹（四肢部位），頭面部、軀干等不易包扎部位，用無菌棉簽蘸取醫(yī)用凡士林均勻外涂于創(chuàng)面及周圍皮膚，形成保護(hù)膜，每日更換1次。水皰處理：直徑＜5mm的小水皰不予穿刺，用無菌紗布保護(hù)，避免摩擦破裂；直徑＞5mm或壁薄易破的水皰，在無菌操作下（碘伏消毒水皰周圍皮膚，使用1ml無菌注射器抽取水皰內(nèi)液體，保留水皰壁）抽取液體后，覆蓋凡士林紗布，防止水皰壁脫落導(dǎo)致創(chuàng)面暴露。3.皮膚保護(hù)措施衣物與床單位管理：患兒衣物選擇柔軟、透氣的純棉材質(zhì)，衣物需煮沸消毒（水溫100℃，煮沸15分鐘）后晾干，每日更換1次；床單位鋪無菌床單，若被滲液、大小便污染及時(shí)更換，保持床單位清潔干燥。避免皮膚刺激：禁止使用爽身粉、嬰兒潤(rùn)膚露等護(hù)膚品，防止化學(xué)成分刺激創(chuàng)面；更換尿布時(shí)動(dòng)作輕柔，避免尿布邊緣摩擦腰背部色素沉著區(qū)域；患兒睡覺時(shí)采用仰臥位，在四肢下方墊柔軟毛巾，減少肢體與床面的摩擦。色素沉著護(hù)理：告知家屬色素沉著多在患兒2-3歲后逐漸消退，無需特殊藥物治療；日常避免患兒皮膚暴曬，外出時(shí)穿戴嬰兒專用防曬衣（SPF30+，PA+++），避免紫外線加重色素沉著；皮膚完全愈合后，每日用溫水輕柔擦拭色素沉著部位，促進(jìn)局部血液循環(huán)。（二）體溫過高的護(hù)理干預(yù)1.體溫監(jiān)測(cè)與記錄每4小時(shí)測(cè)量患兒腋溫1次，體溫＞37.5℃時(shí)改為每2小時(shí)測(cè)量1次，記錄體溫變化趨勢(shì)。測(cè)量前確保患兒腋窩干燥，避免在吃奶、哭鬧后立即測(cè)量，若患兒哭鬧，待平靜15分鐘后再進(jìn)行測(cè)量，保證體溫?cái)?shù)據(jù)準(zhǔn)確。2.物理降溫措施患兒體溫37.8℃，以物理降溫為主：減少衣物包裹，僅穿純棉單衣，避免被子覆蓋過厚導(dǎo)致散熱不良；保持病室通風(fēng)，每日通風(fēng)2次，每次30分鐘，室溫控制在24-26℃，濕度保持在50-60%；若體溫＞38.0℃，使用退熱貼貼于額頭、頸部?jī)蓚?cè)，每4小時(shí)更換1次，避免使用酒精擦浴（嬰幼兒皮膚嬌嫩，酒精易經(jīng)皮膚吸收導(dǎo)致中毒）。3.炎癥控制與病情觀察遵醫(yī)囑靜脈輸注頭孢曲松鈉（劑量50mg/kg，每日1次）預(yù)防感染，輸注前嚴(yán)格執(zhí)行皮試，皮試陰性后開始輸注，控制滴速為10-15滴/分鐘，避免滴速過快引起不良反應(yīng)。每日復(fù)查血常規(guī)、CRP，觀察炎癥指標(biāo)變化，炎癥指標(biāo)正常后遵醫(yī)囑停藥。若體溫＞38.5℃，遵醫(yī)囑口服對(duì)乙酰氨基酚混懸滴劑（劑量10mg/kg），喂藥后觀察30分鐘，記錄體溫變化及有無嘔吐、皮疹等不良反應(yīng)。（三）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)1.喂養(yǎng)方式調(diào)整采用少量多次喂養(yǎng)模式，入院初期每次喂奶50-60ml，每2-3小時(shí)喂養(yǎng)1次，避免患兒因饑餓哭鬧加重皮膚不適；喂奶時(shí)選擇安靜、舒適的環(huán)境，減少外界干擾，母親懷抱患兒呈半坐位（30-45°角），促進(jìn)乳汁吞咽，避免嗆奶；若患兒哭鬧拒奶，先輕輕安撫（如輕拍背部、哼唱兒歌），待情緒穩(wěn)定后再喂奶，避免強(qiáng)迫喂養(yǎng)導(dǎo)致患兒抵觸。2.營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充與監(jiān)測(cè)遵醫(yī)囑給予維生素AD滴劑（每日1次，每次5滴，含維生素A1500IU、維生素D500IU）口服，促進(jìn)皮膚黏膜修復(fù)及鈣吸收；若進(jìn)食量仍不足，遵醫(yī)囑給予靜脈營(yíng)養(yǎng)支持（氨基酸注射液5g/kg、脂肪乳注射液2g/kg，每日1次），輸注過程中觀察患兒有無腹脹、腹瀉等不適，定期復(fù)查血生化，監(jiān)測(cè)白蛋白水平，白蛋白恢復(fù)正常后停止靜脈營(yíng)養(yǎng)。每日同一時(shí)間（晨起空腹、穿相同衣物）測(cè)量患兒體重，記錄體重變化，繪制生長(zhǎng)發(fā)育曲線，對(duì)比正常同齡嬰兒標(biāo)準(zhǔn)，若體重增長(zhǎng)緩慢（每日＜10g），及時(shí)與醫(yī)生溝通調(diào)整喂養(yǎng)方案。3.消化功能維護(hù)喂奶后輕拍患兒背部10-15分鐘，排出胃內(nèi)空氣，防止溢奶、嘔吐；若患兒出現(xiàn)腹脹，順時(shí)針輕柔按摩腹部（每次5-10分鐘，每日2次），促進(jìn)腸道蠕動(dòng)；觀察大便性狀，若出現(xiàn)腹瀉（每日＞5次稀水樣便）或便秘（每日排便＜1次，大便干結(jié)），及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，調(diào)整飲食或給予對(duì)癥處理。（四）家屬焦慮與知識(shí)缺乏的護(hù)理干預(yù)1.疾病知識(shí)教育入院當(dāng)日：采用一對(duì)一溝通方式，結(jié)合患兒皮膚表現(xiàn)，用通俗語言講解色素失禁癥的病因（X連鎖顯性遺傳，NEMO基因突變所致）、臨床分期（水皰期、糜爛期、色素沉著期、色素消退期）及預(yù)后（多數(shù)患兒無后遺癥，色素2-3歲后消退），發(fā)放圖文并茂的疾病護(hù)理手冊(cè)，避免使用專業(yè)術(shù)語過多導(dǎo)致家屬理解困難。入院3天：邀請(qǐng)家屬參與護(hù)理查房，由醫(yī)生解讀基因檢測(cè)結(jié)果，解釋“NEMO基因exon5-10缺失”的意義；聯(lián)系遺傳咨詢醫(yī)生，為家屬提供遺傳咨詢服務(wù)，告知X連鎖顯性遺傳特點(diǎn)（女性發(fā)病率高，男性多為致死性，再生二胎患病風(fēng)險(xiǎn)約50%，可通過孕16-20周羊水穿刺進(jìn)行產(chǎn)前基因檢測(cè)）。出院前：組織家屬進(jìn)行疾病知識(shí)考核（如提問“如何識(shí)別皮膚感染征象”“色素沉著何時(shí)消退”），確保家屬掌握核心知識(shí)；制定出院照護(hù)計(jì)劃，明確皮膚護(hù)理、喂養(yǎng)、隨訪等要點(diǎn)，發(fā)放隨訪卡（含隨訪時(shí)間、聯(lián)系電話）。2.護(hù)理操作指導(dǎo)在進(jìn)行皮膚清潔、換藥時(shí)，邀請(qǐng)家屬旁觀，邊操作邊講解要點(diǎn)（如清潔力度、敷料更換方法、觀察指標(biāo)）；操作完成后，讓家屬在護(hù)士指導(dǎo)下嘗試簡(jiǎn)單操作（如用生理鹽水清潔無破損皮膚、涂抹凡士林），護(hù)士在旁糾正不當(dāng)動(dòng)作，增強(qiáng)家屬信心。制作護(hù)理操作視頻（如“小兒色素失禁癥皮膚換藥步驟”“正確喂養(yǎng)姿勢(shì)”），拷貝給家屬，供其回家后反復(fù)觀看學(xué)習(xí)。3.心理支持干預(yù)傾聽家屬的擔(dān)憂，給予情感回應(yīng)，如“我理解你擔(dān)心孩子留疤，之前護(hù)理過的類似患兒，長(zhǎng)大后色素都慢慢消退了，皮膚和正常孩子一樣”；鼓勵(lì)家屬分享照護(hù)過程中的困難，共同尋找解決辦法；推薦家屬加入正規(guī)病友交流群（經(jīng)醫(yī)院審核，由兒科醫(yī)生監(jiān)督），促進(jìn)家屬間經(jīng)驗(yàn)分享，減少孤獨(dú)感。若家屬焦慮情緒明顯（SAS評(píng)分＞60分），聯(lián)系心理醫(yī)生進(jìn)行專業(yè)疏導(dǎo)，指導(dǎo)家屬進(jìn)行深呼吸放松訓(xùn)練（每日2次，每次5分鐘），緩解焦慮。（五）感染預(yù)防的護(hù)理干預(yù)1.環(huán)境與物品消毒保持病室清潔，每日用500mg/L含氯消毒劑擦拭床欄、床頭柜、地面等物體表面2次，空氣消毒機(jī)消毒病室空氣每日2次，每次1小時(shí)；限制探視人員，每次探視不超過2人，探視者需洗手、戴口罩、穿隔離衣，避免接觸患兒皮膚破損處；患兒使用的奶瓶、奶嘴每日煮沸消毒（100℃，15分鐘），玩具選擇光滑、易清潔的材質(zhì)，每日用含氯消毒劑擦拭消毒1次。2.無菌操作與感染監(jiān)測(cè)進(jìn)行皮膚護(hù)理、靜脈穿刺等操作時(shí)，嚴(yán)格執(zhí)行無菌原則，戴無菌手套、口罩，使用無菌器械及敷料；若創(chuàng)面出現(xiàn)滲液增多、顏色變渾濁或有異味，及時(shí)采集分泌物進(jìn)行細(xì)菌培養(yǎng)及藥敏試驗(yàn)，根據(jù)結(jié)果調(diào)整抗生素。每日觀察患兒精神狀態(tài)、體溫、創(chuàng)面情況，記錄有無感染征象（如創(chuàng)面紅腫加重、膿性分泌物、體溫＞38.5℃、白細(xì)胞計(jì)數(shù)顯著升高），發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。3.免疫功能保護(hù)保證患兒充足睡眠，每日睡眠時(shí)間16-18小時(shí)，創(chuàng)造安靜的睡眠環(huán)境（如拉上窗簾、減少噪音），避免頻繁打擾；遵醫(yī)囑按時(shí)接種疫苗（病情穩(wěn)定、無發(fā)熱及感染時(shí)），增強(qiáng)免疫力；避免患兒接觸感冒、腹瀉等感染性疾病患者，防止交叉感染。（六）并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理1.眼部并發(fā)癥預(yù)防每日協(xié)助眼科醫(yī)生進(jìn)行眼部檢查（裂隙燈檢查、眼底檢查）1次，觀察有無晶狀體混濁、視網(wǎng)膜病變；若患兒眼部有分泌物，用無菌棉簽蘸生理鹽水輕柔擦拭，避免用力揉搓；告知家屬眼部并發(fā)癥的早期表現(xiàn)（如患兒頻繁揉眼、流淚、對(duì)光線反應(yīng)遲鈍），若出現(xiàn)異常及時(shí)就醫(yī)。2.神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥監(jiān)測(cè)每日評(píng)估患兒神經(jīng)系統(tǒng)狀態(tài)，觀察精神狀態(tài)（清醒時(shí)是否活潑、有無嗜睡）、反射（握持反射、吸吮反射是否正常）、肌張力（四肢活動(dòng)是否對(duì)稱、有無肌張力增高或降低）；若患兒出現(xiàn)抽搐、哭聲微弱、反應(yīng)差等異常，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，進(jìn)行頭顱CT、腦電圖等檢查，排除神經(jīng)系統(tǒng)并發(fā)癥。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果總結(jié)患兒入院4周后，皮膚水皰完全消失，糜爛面全部愈合，遺留軀干、四肢片狀褐色色素沉著，無瘢痕形成；體溫持續(xù)維持在36.6-37.3℃，血常規(guī)白細(xì)胞計(jì)數(shù)6.9×10?/L，CRP3mg/L，炎癥指標(biāo)正常；每次吃奶量增至90-100ml，每日喂養(yǎng)7次，體重增至4.3kg（達(dá)到2月齡嬰兒正常體重范圍），生長(zhǎng)發(fā)育曲線回歸正常百分位；眼科、神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常，無并發(fā)癥發(fā)生。家屬方面，出院時(shí)SAS焦慮評(píng)分從入院時(shí)的65分降至42分，能獨(dú)立完成皮膚清潔、喂養(yǎng)等照護(hù)操作，準(zhǔn)確說出疾病護(hù)理要點(diǎn)及隨訪計(jì)劃，完成遺傳咨詢，明確再生二胎的產(chǎn)前檢測(cè)方案。出院1個(gè)月隨訪時(shí)，患兒色素沉著面積輕度縮小，體重增至4.9kg（符合3月齡嬰兒正常體重），家屬對(duì)護(hù)理工作滿意度為96分（滿分100分）。（二）護(hù)理過程中的不足皮膚護(hù)理敷料選擇不夠精準(zhǔn)：入院初期