小兒皮肌炎鈣質(zhì)沉著個案護理一、案例背景與評估（一）一般資料患兒李XX，女，4歲，因“雙上眼瞼皮疹4個月，雙下肢無力3個月，發(fā)現(xiàn)軟組織鈣化1個月”于202X年X月X日入院。患兒系G1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童一致，無過敏史，無傳染病接觸史，父母非近親結(jié)婚，家族中無自身免疫性疾病史。入院時體重15kg，身高98cm，體溫37.2℃，脈搏98次/分，呼吸22次/分，血壓95/60mmHg。（二）現(xiàn)病史患兒4個月前無明顯誘因出現(xiàn)雙上眼瞼紫紅色皮疹，呈對稱性分布，無瘙癢、疼痛，家長未重視，未予特殊處理。3個月前患兒逐漸出現(xiàn)雙下肢肌肉無力，表現(xiàn)為行走時易摔倒，上下樓梯需家長攙扶，無法獨立蹲起，伴活動后氣促，休息后可緩解；同時出現(xiàn)面部、頸部散在淡紅色斑丘疹，壓之褪色。1個月前當?shù)蒯t(yī)院就診，查肌酸激酶（CK）2680U/L，診斷為“疑似皮肌炎”，予“潑尼松10mg口服，每日1次”治療，皮疹無明顯消退，肌力無改善。2周前患兒右膝關(guān)節(jié)處出現(xiàn)皮下硬結(jié)，觸之質(zhì)硬，伴輕微壓痛，當?shù)蒯t(yī)院行X線檢查提示“雙下肢軟組織內(nèi)多發(fā)鈣化影”，為進一步診治轉(zhuǎn)入我院。入院前1周，患兒右膝關(guān)節(jié)處硬結(jié)表面皮膚破潰，有少量淡黃色滲液，無發(fā)熱、寒戰(zhàn)，無咳嗽、咳痰，食欲較前下降，每日進食量較患病前減少約1/3，夜間睡眠可，大小便正常。（三）既往史患兒既往體健，無手術(shù)、外傷史，無輸血史，按國家計劃免疫接種疫苗，無疫苗接種后不良反應(yīng)。（四）身體評估皮膚黏膜：雙上眼瞼可見對稱性紫紅色水腫性皮疹，邊界清晰，無脫屑；面部、頸部、前胸散在淡紅色斑丘疹，壓之褪色；右膝關(guān)節(jié)外側(cè)可見1個直徑約2cm的皮下硬結(jié)，表面皮膚破潰，有少量淡黃色清亮滲液，周圍皮膚輕度紅腫，觸之硬結(jié)質(zhì)地堅硬，壓痛（+）；雙下肢小腿后側(cè)、大腿外側(cè)可觸及多個大小不等的皮下結(jié)節(jié)，直徑0.5-1.5cm，質(zhì)硬，無破潰，壓痛（±）；其余部位皮膚完整，無黃染、出血點，彈性可。肌肉骨骼：雙下肢肌力3級（可抬離床面，但不能對抗阻力），雙上肢肌力4級（可對抗輕度阻力）；四肢肌張力正常，無肌肉萎縮；右膝關(guān)節(jié)活動輕度受限，屈伸范圍約100°（正常約135°），其余關(guān)節(jié)活動正常；病理征未引出，腦膜刺激征陰性。其他系統(tǒng)：意識清楚，精神尚可；淺表淋巴結(jié)未觸及腫大；鞏膜無黃染，結(jié)膜無充血，瞳孔等大等圓，對光反射靈敏；咽部無充血，扁桃體無腫大；頸軟，無抵抗；胸廓對稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音；腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常；脊柱生理彎曲存在，無畸形。（五）輔助檢查血常規(guī)：白細胞6.8×10?/L，中性粒細胞52%，淋巴細胞45%，血紅蛋白125g/L，血小板230×10?/L，C反應(yīng)蛋白（CRP）8mg/L（正常0-10mg/L），降鈣素原（PCT）0.05ng/ml（正常<0.5ng/ml）。生化檢查：肌酸激酶（CK）2850U/L（正常25-200U/L），肌酸激酶同工酶（CK-MB）85U/L（正常0-24U/L），乳酸脫氫酶（LDH）620U/L（正常109-245U/L），天冬氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（AST）78U/L（正常0-40U/L），丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（ALT）45U/L（正常0-40U/L）；血鈣2.3mmol/L（正常2.2-2.7mmol/L），血磷1.5mmol/L（正常1.0-1.6mmol/L），堿性磷酸酶（ALP）180U/L（正常40-150U/L）；血白蛋白35g/L（正常35-50g/L），總蛋白65g/L（正常60-80g/L），血糖5.2mmol/L（正常3.9-6.1mmol/L），血肌酐、尿素氮正常。自身抗體：抗核抗體（ANA）1:320（正常<1:100），核型為顆粒型；抗雙鏈DNA（dsDNA）抗體陰性，抗干燥綜合征A抗原（抗SSA）抗體陰性，抗干燥綜合征B抗原（抗SSB）抗體陰性，抗Jo-1抗體陰性，抗PM-Scl抗體陰性。影像學(xué)檢查：①X線：雙下肢股骨遠端、脛骨近端軟組織內(nèi)可見多發(fā)斑點狀、條索狀高密度影，邊界清晰，考慮鈣質(zhì)沉著；雙膝關(guān)節(jié)骨質(zhì)未見明顯異常。②腹部B超：肝、膽、胰、脾、腎未見明顯異常。③胸部CT：雙肺紋理清晰，未見滲出性病變，縱隔淋巴結(jié)無腫大，心影大小正常。病理檢查：右膝關(guān)節(jié)處皮膚及皮下組織活檢提示“表皮輕度萎縮，真皮淺層血管周圍淋巴細胞浸潤，皮下組織可見鈣鹽沉積，符合皮肌炎鈣質(zhì)沉著改變”。肺功能檢查：用力肺活量（FVC）1.2L（占預(yù)計值85%），第1秒用力呼氣容積（FEV1）0.95L（占預(yù)計值88%），肺功能基本正常，排除肺間質(zhì)病變。二、護理問題與診斷（一）生理方面皮膚完整性受損：與皮肌炎導(dǎo)致的皮膚紅斑、鈣質(zhì)沉著結(jié)節(jié)破潰有關(guān)?；純河蚁リP(guān)節(jié)處存在皮膚破潰，伴滲液，周圍皮膚紅腫，存在進一步感染風險。軀體活動障礙：與肌肉炎癥導(dǎo)致的雙下肢肌力下降（3級）、關(guān)節(jié)活動受限有關(guān)?；純簾o法獨立行走、蹲起，日常生活需依賴家屬協(xié)助。營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量，與肌肉炎癥消耗增加、食欲下降有關(guān)。患兒每日進食量減少1/3，存在體重下降風險，需監(jiān)測營養(yǎng)狀態(tài)。有感染的風險：與皮膚破潰、免疫抑制劑使用（后續(xù)計劃使用激素聯(lián)合免疫抑制劑）、機體抵抗力下降有關(guān)。皮膚破潰處為開放性創(chuàng)面，易繼發(fā)細菌感染；激素及免疫抑制劑治療可能進一步降低免疫功能。急性疼痛：與鈣質(zhì)沉著結(jié)節(jié)壓迫周圍組織、皮膚破潰有關(guān)?；純河蚁リP(guān)節(jié)處壓痛（+），F(xiàn)LACC疼痛評分3分（0-10分，越高疼痛越重），影響活動及休息。體溫過高的潛在風險：與肌肉炎癥活動、皮膚感染有關(guān)。雖目前體溫正常，但肌肉炎癥未控制或皮膚感染時可能出現(xiàn)發(fā)熱。（二）心理方面患兒焦慮：與疾病導(dǎo)致的活動受限、皮膚皮疹影響外觀、陌生住院環(huán)境有關(guān)?；純喝朐汉蟊憩F(xiàn)為哭鬧、拒絕配合護理操作（如皮膚換藥、肌力訓(xùn)練）。家屬焦慮：與疾病預(yù)后不確定（擔心鈣質(zhì)沉著難以消退、肌力恢復(fù)緩慢）、對疾病知識缺乏（不了解護理要點、用藥注意事項）有關(guān)。家屬多次詢問“孩子以后能不能正常走路”“鈣化會不會越來越多”。三、護理計劃與目標（一）護理計劃制定原則以“對癥干預(yù)、預(yù)防并發(fā)癥、促進康復(fù)”為核心，結(jié)合患兒年齡特點（4歲，好動、配合度低），制定個性化護理計劃：①優(yōu)先處理皮膚破潰，預(yù)防感染；②逐步開展肌力訓(xùn)練，恢復(fù)活動能力；③加強營養(yǎng)支持，滿足機體需求；④強化感染預(yù)防措施；⑤緩解疼痛與焦慮；⑥做好家屬健康教育，確保出院后護理延續(xù)。（二）具體護理目標皮膚完整性受損：患兒右膝關(guān)節(jié)處皮膚破潰1周內(nèi)愈合，滲液消失，周圍紅腫消退；無新的皮膚破潰或紅斑加重；出院前掌握皮膚護理方法。軀體活動障礙：入院2周內(nèi)，雙下肢肌力提升至4級，可獨立行走、蹲起；關(guān)節(jié)活動度恢復(fù)至正常范圍（右膝關(guān)節(jié)屈伸130°以上）；出院前能獨立完成穿衣、如廁等日常生活活動。營養(yǎng)失調(diào)：入院期間體重維持在15kg以上，每日進食量恢復(fù)至患病前水平；血白蛋白維持在35g/L以上，無營養(yǎng)不良表現(xiàn)。有感染的風險：住院期間皮膚破潰處無感染（無膿性滲液、紅腫加重、發(fā)熱）；血常規(guī)、CRP、PCT維持正常；掌握感染預(yù)防要點（如手衛(wèi)生、創(chuàng)面保護）。急性疼痛：入院3天內(nèi)，患兒右膝關(guān)節(jié)處疼痛評分降至2分以下；疼痛不影響進食、睡眠及肌力訓(xùn)練；無因疼痛導(dǎo)致的哭鬧、抗拒行為。體溫過高的潛在風險：住院期間體溫維持在36.0-37.3℃；若出現(xiàn)發(fā)熱（>37.5℃），1小時內(nèi)啟動降溫措施，2小時內(nèi)體溫降至正常。心理方面：入院5天內(nèi)，患兒適應(yīng)住院環(huán)境，主動配合護理操作；家屬焦慮情緒緩解，能正確復(fù)述疾病知識、護理要點及用藥注意事項，出院前掌握家庭康復(fù)計劃。四、護理過程與干預(yù)措施（一）皮膚完整性受損的護理干預(yù)創(chuàng)面局部護理：①清潔：每日用37-38℃溫水清潔皮膚（避免過熱刺激），清潔時避開破潰處，用柔軟毛巾輕輕拍干，禁用刺激性肥皂或沐浴露。②換藥：右膝關(guān)節(jié)破潰處每日換藥2次（上午9點、下午4點），換藥前用生理鹽水徹底沖洗創(chuàng)面（去除滲液及壞死組織），再用0.5%碘伏消毒創(chuàng)面及周圍5cm皮膚（避免酒精刺激），待干后覆蓋無菌紗布（選擇透氣性好的醫(yī)用紗布，避免膠布直接粘貼在皮疹處）；若滲液較多（如紗布浸濕），及時更換。③觀察：記錄創(chuàng)面滲液顏色（淡黃色→清亮→無滲液）、量（少量→微量→無）、周圍皮膚紅腫范圍（直徑從3cm縮小至1cm以下），若出現(xiàn)滲液變膿性、紅腫加重、創(chuàng)面擴大，立即報告醫(yī)生，必要時取滲液做細菌培養(yǎng)。鈣質(zhì)沉著結(jié)節(jié)護理：對未破潰的結(jié)節(jié)（雙下肢小腿、大腿處），每日用溫水擦拭后涂抹保濕霜（如凡士林），保持皮膚滋潤，避免摩擦（穿寬松棉質(zhì)褲子，避免過緊衣物壓迫結(jié)節(jié)）；禁止擠壓結(jié)節(jié)，防止破潰。皮疹護理：雙上眼瞼及面部紅斑處，每日涂抹弱效糖皮質(zhì)激素軟膏（如地奈德乳膏）1次（遵醫(yī)囑），涂抹時動作輕柔，避免用力揉搓；外出時戴寬邊帽、穿長袖衣物，避免陽光直射（皮肌炎皮疹對紫外線敏感，易加重）。效果：入院第3天，右膝關(guān)節(jié)破潰處滲液減少，周圍紅腫范圍縮小至1.5cm；入院第7天，創(chuàng)面完全愈合，結(jié)痂脫落，無紅腫及滲液；住院期間無新的皮膚破潰，面部、眼瞼皮疹顏色變淺。（二）軀體活動障礙的護理干預(yù)肌力訓(xùn)練計劃（分階段實施）：①第一階段（入院1-3天，被動運動為主）：患兒肌力3級，無法主動完成關(guān)節(jié)活動，每日上午10點、下午3點進行被動運動，包括雙髖關(guān)節(jié)屈伸（0-90°）、膝關(guān)節(jié)屈伸（0-100°，逐步增加至135°）、踝關(guān)節(jié)背伸跖屈（0-30°），每個動作重復(fù)10次，每次持續(xù)5秒，動作緩慢平穩(wěn)，避免疼痛；訓(xùn)練前用玩具（如卡通貼紙）安撫患兒，提高配合度。②第二階段（入院4-7天，被動+主動運動）：雙下肢肌力提升至3+級，開始加入主動運動，指導(dǎo)患兒進行直腿抬高（仰臥位，雙腿交替抬高至30°，維持3秒，每次5分鐘）、靠墻靜蹲（后背貼墻，膝關(guān)節(jié)彎曲30°，每次3分鐘），每日2次；訓(xùn)練時家屬在旁保護，避免摔倒；若患兒出現(xiàn)疼痛（評分>3分），暫停訓(xùn)練，給予冷敷緩解。③第三階段（入院8-14天，主動運動+日常生活能力訓(xùn)練）：雙下肢肌力提升至4級，重點訓(xùn)練獨立行走（從病房內(nèi)短距離行走開始，逐步增加至走廊行走，每次10分鐘）、蹲起（扶床沿蹲起，每次8-10個）、穿衣（指導(dǎo)患兒自己穿脫寬松褲子、鞋子）、如廁（協(xié)助患兒獨立站立如廁）；每日訓(xùn)練3次，每次15分鐘，訓(xùn)練后按摩雙下肢肌肉（從腳踝向大腿方向輕柔按摩，每次5分鐘），緩解肌肉疲勞。輔助器具使用：入院初期患兒行走時使用學(xué)步車（高度調(diào)節(jié)至患兒雙腳能平穩(wěn)著地），避免摔倒；肌力提升至4級后，逐漸脫離學(xué)步車，改用手推車輔助行走，增強平衡能力。姿勢護理：臥床時保持肢體功能位（膝關(guān)節(jié)伸直，踝關(guān)節(jié)中立位，避免足下垂），在膝關(guān)節(jié)下方墊軟枕（高度3cm），防止關(guān)節(jié)攣縮；每日定時翻身（每2小時1次），避免長時間壓迫同一部位。效果：入院第7天，雙下肢肌力提升至3+級，可主動完成直腿抬高5次；入院第14天，雙下肢肌力4級，可獨立行走20米，蹲起8次，能自己穿脫褲子，右膝關(guān)節(jié)屈伸范圍130°，基本恢復(fù)正常。（三）營養(yǎng)失調(diào)的護理干預(yù)營養(yǎng)評估與計劃：入院時評估患兒營養(yǎng)狀態(tài)（體重15kg，BMI15.5kg/m2，正常范圍），結(jié)合肌炎消耗特點，制定每日營養(yǎng)目標：熱量1500kcal（100kcal/kg）、蛋白質(zhì)37.5g（2.5g/kg）、鈣800mg（小兒每日推薦量）。聯(lián)合營養(yǎng)師制定飲食計劃：①早餐：牛奶200ml（含蛋白6g、鈣200mg）、水煮蛋1個（蛋白6g）、全麥面包50g（熱量150kcal）；②午餐：米飯75g（熱量270kcal）、瘦肉50g（蛋白10g）、西蘭花100g（維生素C60mg）、豆腐50g（蛋白5g、鈣100mg）；③晚餐：面條100g（熱量350kcal）、清蒸魚50g（蛋白10g）、胡蘿卜100g（β-胡蘿卜素1500μg）；④加餐：上午10點（蘋果1個，熱量50kcal）、下午3點（酸奶100ml，蛋白3g、鈣120mg）、睡前（牛奶100ml，蛋白3g、鈣100mg）。飲食護理措施：①改善進食環(huán)境：在病房內(nèi)擺放患兒喜歡的卡通餐具，播放輕柔音樂，減少治療操作對進食的干擾；②鼓勵進食：采用“少量多次”原則，若患兒一次進食量不足，可分2-3次喂食；對不愛吃的食物（如西蘭花），可做成蔬菜泥或與肉類混合烹飪；③監(jiān)測營養(yǎng)狀態(tài)：每日記錄進食量（如米飯吃了多少、牛奶是否喝完），每周測體重1次，每2周復(fù)查血白蛋白、血紅蛋白；④避免刺激性食物：禁食辛辣、油炸食物（如辣椒、炸雞），避免加重皮膚及肌肉炎癥。效果：入院第7天，患兒每日進食量恢復(fù)至患病前水平（如午餐能吃完75g米飯+全部蔬菜）；入院第14天，體重維持15.2kg，血白蛋白36g/L，無營養(yǎng)不良表現(xiàn)。（四）有感染風險的護理干預(yù)環(huán)境管理：①病室清潔：每日用含氯消毒劑（500mg/L）擦拭床欄、床頭柜、門把手等高頻接觸部位2次，地面濕式清掃2次；②通風換氣：每日開窗通風2次，每次30分鐘，保持室內(nèi)空氣流通，溫度控制在22-24℃，濕度50-60%；③限制探視：每日探視時間15:00-17:00，每次探視人員不超過2人，禁止感冒、發(fā)熱等感染性疾病人員探視。創(chuàng)面感染預(yù)防：①換藥時嚴格無菌操作：戴無菌手套、口罩，使用無菌生理鹽水、碘伏及紗布，避免創(chuàng)面污染；②觀察感染征象：每日監(jiān)測創(chuàng)面有無紅腫、熱痛加重，滲液是否變渾濁、有異味；若出現(xiàn)上述表現(xiàn)，及時取滲液做細菌培養(yǎng)（入院期間未出現(xiàn)感染，未行培養(yǎng)）。用藥期間感染監(jiān)測：患兒入院后遵醫(yī)囑予“甲潑尼龍15mg口服，每日1次（1mg/kg）+甲氨蝶呤5mg口服，每周1次（0.3mg/kg）”治療，用藥期間：①每日監(jiān)測體溫4次（6:00、12:00、18:00、22:00），若體溫>37.5℃，及時排查感染（如查血常規(guī)、CRP）；②每周復(fù)查血常規(guī)，觀察白細胞計數(shù)（避免因甲氨蝶呤導(dǎo)致白細胞降低），入院期間白細胞維持在6.0-7.2×10?/L，無白細胞減少；③做好口腔護理：每日用生理鹽水漱口2次，觀察口腔黏膜有無潰瘍（激素可能導(dǎo)致口腔念珠菌感染），入院期間無口腔黏膜異常。手衛(wèi)生管理：指導(dǎo)家屬及患兒（家屬協(xié)助）在接觸創(chuàng)面、進食前、便后用洗手液按“七步洗手法”洗手，每次洗手時間≥20秒；護理操作前后護士嚴格手衛(wèi)生，避免交叉感染。效果：住院期間患兒體溫維持在36.2-37.2℃，皮膚破潰處無感染，血常規(guī)、CRP、PCT均正常，無感染相關(guān)并發(fā)癥。（五）急性疼痛的護理干預(yù)疼痛評估：采用FLACC疼痛評分法（Face面部、Legs腿部、Activity活動、Cry哭鬧、Consolability安撫性，每項0-2分，總分0-10分），每日評估4次（換藥前、訓(xùn)練前、睡前、隨機），記錄疼痛評分及誘因。入院時右膝關(guān)節(jié)處評分3分，表現(xiàn)為觸碰時哭鬧、拒絕活動。非藥物止痛：①分散注意力：換藥、訓(xùn)練前給患兒播放喜歡的動畫片（如《小豬佩奇》）、玩玩具（積木），家屬在旁安撫，減少對疼痛的關(guān)注；②冷敷：右膝關(guān)節(jié)處疼痛時，用無菌紗布包裹冰袋（溫度0-4℃）冷敷，每次15分鐘，每日3次，避免冰袋直接接觸皮膚（防止凍傷）；③體位舒適：臥床時抬高右下肢（墊軟枕，高度5cm），減輕結(jié)節(jié)對周圍組織的壓迫，緩解疼痛。藥物止痛：若疼痛評分>4分，遵醫(yī)囑予“對乙酰氨基酚混懸滴劑1ml口服（10mg/kg）”，用藥后30分鐘復(fù)評疼痛評分，觀察止痛效果及有無不良反應(yīng)（如惡心、嘔吐）。入院期間患兒疼痛評分最高3分，未使用止痛藥物，通過非藥物干預(yù)可緩解。效果：入院第3天，患兒右膝關(guān)節(jié)處疼痛評分降至2分，觸碰時無哭鬧；入院第7天，創(chuàng)面愈合后疼痛評分降至0分，活動時無疼痛。（六）體溫過高的潛在風險干預(yù)體溫監(jiān)測：每日定時監(jiān)測體溫4次，若患兒出現(xiàn)煩躁、面色潮紅、出汗等表現(xiàn)，隨時復(fù)測體溫；記錄體溫變化趨勢，建立體溫監(jiān)測表。降溫準備：病房內(nèi)備好體溫計、冰袋、溫水擦浴用物（毛巾、溫水）、口服退熱藥（對乙酰氨基酚混懸滴劑），確保降溫措施能及時啟動。降溫措施：若體溫37.5-38.5℃，采用物理降溫（溫水擦浴，擦拭額頭、頸部、腋窩、腹股溝等大血管處，每次15-20分鐘，避免擦拭心前區(qū)、足底）；若體溫>38.5℃，遵醫(yī)囑予對乙酰氨基酚混懸滴劑口服，用藥后1小時復(fù)評體溫，觀察降溫效果；降溫過程中監(jiān)測患兒面色、脈搏，避免體溫過低（<36℃）。效果：住院期間患兒體溫始終維持在正常范圍，未出現(xiàn)體溫過高。（七）心理護理干預(yù)患兒心理護理：①環(huán)境適應(yīng)：入院當天帶患兒熟悉病房環(huán)境（如衛(wèi)生間、護士站），介紹同病房年齡相近的患兒，鼓勵互動；在床旁擺放患兒從家?guī)淼耐婢?、繪本，增加安全感；②正向激勵：護理操作（如換藥、訓(xùn)練）配合后，及時給予表揚（如“寶寶今天換藥好勇敢，獎勵卡通貼紙1張”），積累貼紙可兌換小禮物（如小玩偶）；③減少恐懼：皮膚換藥、肌力訓(xùn)練前用簡單易懂的語言解釋“這是幫寶寶的傷口快點好”“訓(xùn)練后寶寶就能自己走路玩滑梯了”，避免用“打針”“吃藥”等恐懼性詞匯。家屬心理護理：①疾病知識宣教：入院當天發(fā)放《小兒皮肌炎護理手冊》，每日用15分鐘講解疾病知識（如鈣質(zhì)沉著的原因、肌力恢復(fù)過程）、用藥注意事項（如激素不可自行減量、甲氨蝶呤需定期復(fù)查血常規(guī)）；用患兒的檢查結(jié)果（如肌酶從2850U/L降至1200U/L）說明治療效果，減輕對預(yù)后的擔憂；②溝通支持：每日與家屬溝通1次，傾聽其疑問（如“鈣化能不能消”“激素有沒有副作用”），耐心解答，必要時邀請醫(yī)生共同講解；分享同類患兒康復(fù)案例（如“之前有個小朋友和寶寶情況類似，出院3個月后能正常上幼兒園”），增強信心；③家庭護理指導(dǎo)：出院前1周，指導(dǎo)家屬掌握皮膚護理（如結(jié)節(jié)觀察、皮疹保護）、肌力訓(xùn)練（如家庭版直腿抬高方法）、用藥管理（如按時服藥、記錄用藥反應(yīng)），確保出院后護理延續(xù)。效果：入院第5天，患兒主動配合皮膚換藥、肌力訓(xùn)練，無哭鬧；家屬能正確復(fù)述“激素需服用6-12個月，不可自行?！薄扳}化可能需要半年至1年逐漸吸收”，焦慮情緒明顯緩解，出院時表示“知道怎么照顧孩子了，有信心讓孩子恢復(fù)”。五、護理反思與改進（一）護理效果總結(jié)患兒住院14天，各項護理目標均達成：①皮膚：右膝關(guān)節(jié)破潰處愈合，皮疹顏色變淺，無新破損；②肌力：雙下肢肌力從3級提升至4級，可獨立行走、蹲起；③營養(yǎng)：體重維持15.2kg，進食量恢復(fù)正常；④感染：無皮膚感染、發(fā)熱，血常規(guī)正常；⑤疼痛：疼痛評分降至0分；⑥心理：患兒適應(yīng)住院環(huán)境，家屬焦慮緩解，掌握護理要點。出院時復(fù)查CK1200U/L（較入院時下降58%），ANA1:160（滴度下降），X線提示“雙下肢鈣化影無增多”，病情穩(wěn)定，予出院繼續(xù)口服藥物治療，定期隨訪。（二）護理過程中的不足肌力訓(xùn)練初期配合度不足：入院前3天，患兒因疼痛及陌生環(huán)境，拒絕進行肌力訓(xùn)練，導(dǎo)致訓(xùn)練時間延遲1-2小時/次，影響訓(xùn)練進度。分析原因：未充分評估患兒對疼痛的耐受度，訓(xùn)練前未做好疼痛干預(yù)；與患兒的溝通方式單一，僅依賴家屬安撫，未結(jié)合患兒興趣點（如動畫、玩具）設(shè)計訓(xùn)練流程。家屬健康教育深度不足：出院前評估發(fā)現(xiàn)，家屬雖能復(fù)述護理要點，但對“激素副作用的觀察”（如骨質(zhì)疏松、血糖升高）掌握不全面，僅知道“不能停藥”，不知道如何監(jiān)測副作用（如定期查骨密度、血糖）；對“鈣質(zhì)沉著的長期護理”（如避免外傷、定期復(fù)查X線）認知模糊。分析原因：健康教育內(nèi)容側(cè)重“當前護理”，對“長期管理”涉及較少；未采用“提問反饋”方式確認家屬掌握程度，僅單向灌輸知識。皮膚護理細節(jié)待優(yōu)化：入院初期，為固定創(chuàng)面紗布，使用普通膠布粘貼在患兒皮膚