小兒腦癱合并癲癇個案護理一、案例背景與評估（一）患者基本信息患兒姓名：患兒明明（化名），性別：男，年齡：3歲2個月，籍貫：河南省鄭州市，于2025年3月10日因“間斷肢體抽搐2年余，運動發(fā)育遲緩1年，近期抽搐頻率增加”入院。患兒無食物、藥物過敏史，父母非近親結(jié)婚，否認(rèn)家族遺傳病史，無傳染病接觸史，按國家計劃免疫程序完成預(yù)防接種。（二）現(xiàn)病史患兒系G1P1，孕34周因“胎膜早破”行剖宮產(chǎn)術(shù)出生，出生體重1.8kg，出生時Apgar評分1分鐘6分（呼吸、肌張力各扣2分），5分鐘8分（呼吸扣1分、肌張力扣1分），生后立即轉(zhuǎn)入新生兒科，予保暖、吸氧、靜脈營養(yǎng)支持治療7天，病情穩(wěn)定后出院。生后6個月家長發(fā)現(xiàn)患兒豎頭不穩(wěn)，肢體活動較同齡兒減少，對聲音、光線反應(yīng)較遲鈍；1歲時仍不能獨坐，不能主動抓握玩具，就診于當(dāng)?shù)貎和t(yī)院，查頭顱MRI提示“雙側(cè)側(cè)腦室旁腦白質(zhì)軟化灶”，診斷為“小兒腦癱（痙攣型四肢癱）”，予被動關(guān)節(jié)活動訓(xùn)練、平衡訓(xùn)練等康復(fù)治療，癥狀改善不明顯。2年前（患兒1歲時）無明顯誘因出現(xiàn)突發(fā)意識喪失，雙眼上翻，四肢強直抽搐，持續(xù)約1分鐘后自行緩解，發(fā)作后嗜睡2小時，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查腦電圖提示“彌漫性慢波，右側(cè)中央?yún)^(qū)棘慢波發(fā)放”，診斷為“癲癇（強直-陣攣發(fā)作）”，予口服丙戊酸鈉口服液（5ml，每日2次）治療，服藥后發(fā)作頻率降至每月1-2次。近1周患兒因“上呼吸道感染”后，癲癇發(fā)作頻率增加至每日1次，每次持續(xù)2-3分鐘，發(fā)作后精神差，進(jìn)食量減少，左上肢活動較前明顯受限，為進(jìn)一步診治收入我院兒科。入院時患兒精神萎靡，神志清楚，能發(fā)出簡單“啊”“哦”音節(jié)，不能說單字，進(jìn)食時偶有嗆咳，大小便正常。查體：T36.8℃，P98次/分，R22次/分，BP95/60mmHg，體重12kg（低于同年齡、同性別兒童第25百分位，3歲男童正常體重范圍13.0-16.4kg），身高92cm（位于同年齡、同性別兒童第30百分位），頭圍46cm（位于同年齡、同性別兒童第25-50百分位）。（三）既往史患兒既往無手術(shù)史、輸血史，否認(rèn)結(jié)核、肝炎等傳染病史。生后1個月曾因“新生兒肺炎”住院治療10天，治愈出院。無重大外傷史，無疫苗接種不良反應(yīng)史。（四）體格檢查一般檢查：意識清楚，精神萎靡，營養(yǎng)中等，發(fā)育遲緩。皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，前囟已閉，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常，口腔黏膜光滑，乳牙16顆，排列整齊，伸舌居中，吞咽反射稍弱，咽反射存在。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺無腫大。胸廓對稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率98次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱無側(cè)彎，四肢無畸形。神經(jīng)系統(tǒng)檢查：肌張力：四肢肌張力增高，左側(cè)較右側(cè)明顯，Ashworth分級：左上肢3級（被動活動時在大部分關(guān)節(jié)活動范圍內(nèi)有明顯阻力，終末有最小阻力），右上肢2級（被動活動時在部分關(guān)節(jié)活動范圍內(nèi)有阻力），左下肢3級，右下肢2級。肌力：左上肢肌力3級（能抗重力做主動關(guān)節(jié)活動，但不能抗阻力），右上肢肌力4級（能抗重力及輕度阻力做主動關(guān)節(jié)活動），左下肢肌力3級，右下肢肌力4級。反射：雙側(cè)膝反射、跟腱反射亢進(jìn)（+++），雙側(cè)巴氏征陽性，克氏征陰性，布氏征陰性。共濟運動：因運動障礙，無法完成指鼻試驗、跟膝脛試驗。感覺系統(tǒng)：痛覺、觸覺對稱存在（患兒可通過哭鬧、肢體回縮表達(dá)疼痛刺激），聽覺、視覺粗測正常（對聲音、光線有反應(yīng)）。發(fā)育評估：參照Gesell發(fā)育量表評估，大運動發(fā)育相當(dāng)于18月齡（不能獨立站立，需輔助下維持坐位平衡，不能行走），精細(xì)運動發(fā)育相當(dāng)于15月齡（不能自主抓握直徑2cm積木，需輔助下完成抓握動作），語言發(fā)育相當(dāng)于12月齡（僅能發(fā)出“啊”“哦”等簡單元音，不能說單字或疊詞），適應(yīng)性行為相當(dāng)于16月齡（能辨別熟悉家人，對玩具有興趣），個人-社交行為相當(dāng)于14月齡（能與家人簡單互動，如微笑、伸手要抱）。（五）輔助檢查腦電圖（入院后第2天）：清醒期背景活動為彌漫性4-5Hzθ波，夾雜少量2-3Hzδ波，調(diào)節(jié)調(diào)幅差；睡眠期可見右側(cè)中央?yún)^(qū)、頂區(qū)陣發(fā)性3-4Hz棘慢波發(fā)放，偶波及右側(cè)額區(qū)，未見廣泛性放電。頭顱MRI（入院后第3天）：雙側(cè)側(cè)腦室旁可見斑片狀T1WI低信號、T2WI高信號影，邊界欠清，范圍約0.5cm×0.8cm（左側(cè)）、0.3cm×0.5cm（右側(cè)），提示腦白質(zhì)軟化灶；腦室系統(tǒng)輕度擴張（側(cè)腦室寬度約4.5mm，正常<4mm），腦溝、腦回未見明顯異常，中線結(jié)構(gòu)居中，小腦、腦干未見明顯異常信號。實驗室檢查：血常規(guī)（入院時）：白細(xì)胞6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞百分比45%，淋巴細(xì)胞百分比52%，血紅蛋白125g/L，血小板230×10?/L，均在正常參考范圍。肝腎功能（入院時）：谷丙轉(zhuǎn)氨酶（ALT）42U/L（參考值0-40U/L，輕度升高），谷草轉(zhuǎn)氨酶（AST）35U/L（參考值0-40U/L），總膽紅素12.5μmol/L（參考值3.4-20.5μmol/L），直接膽紅素3.2μmol/L（參考值0-6.8μmol/L），白蛋白36g/L（參考值35-50g/L），血肌酐35μmol/L（參考值27-62μmol/L），尿素氮2.8mmol/L（參考值1.8-6.5mmol/L）。丙戊酸鈉血藥濃度（入院時）：42μg/ml（治療窗50-100μg/ml，低于治療窗下限）。營養(yǎng)指標(biāo)（入院時）：血清前白蛋白180mg/L（參考值200-400mg/L，輕度降低），血清總蛋白65g/L（參考值60-80g/L），血糖4.5mmol/L（參考值3.9-6.1mmol/L）。其他檢查：心電圖示竇性心律，大致正常心電圖；胸部X線片示雙肺紋理清晰，未見明顯異常。（六）病情評估總結(jié)患兒為早產(chǎn)兒，有圍生期窒息史，結(jié)合臨床表現(xiàn)、影像學(xué)及電生理檢查，明確診斷為“小兒腦癱（痙攣型四肢癱）、癲癇（強直-陣攣發(fā)作）”。目前主要存在以下問題：1.運動功能障礙：四肢肌張力增高（左側(cè)顯著），肌力下降，運動發(fā)育遲緩；2.癲癇發(fā)作控制不佳：近期因感染誘發(fā)發(fā)作頻率增加，血藥濃度低于治療窗；3.營養(yǎng)不足：吞咽功能稍弱，進(jìn)食量減少，體重及血清前白蛋白降低；4.語言溝通障礙：語言中樞發(fā)育遲緩，僅能發(fā)出簡單元音；5.家庭護理能力不足：家屬對癲癇急救、腦癱康復(fù)訓(xùn)練知識掌握不全面，心理壓力較大；6.潛在風(fēng)險：長期服用丙戊酸鈉可能導(dǎo)致肝功能損害，目前ALT已輕度升高。二、護理問題與診斷依據(jù)患兒病情評估結(jié)果，結(jié)合NANDA-I護理診斷標(biāo)準(zhǔn)，確定以下護理問題：（一）軀體移動障礙與腦癱導(dǎo)致的四肢肌張力增高（左上肢、左下肢Ashworth3級）、左側(cè)肌力下降（左上肢、左下肢肌力3級）及運動發(fā)育遲緩（大運動相當(dāng)于18月齡）有關(guān)。（二）有受傷的風(fēng)險與癲癇強直-陣攣發(fā)作時意識喪失、肢體抽搐，以及運動障礙導(dǎo)致平衡能力差（不能獨立坐位平衡）有關(guān)。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量與吞咽反射稍弱導(dǎo)致進(jìn)食量減少（每日約800kcal，低于所需1200kcal）、癲癇發(fā)作能量消耗增加，以及家屬喂養(yǎng)知識不足有關(guān)；證據(jù)為體重12kg（低于同年齡第25百分位）、血清前白蛋白180mg/L（低于正常范圍）。（四）語言溝通障礙與腦損傷導(dǎo)致語言中樞發(fā)育遲緩（語言發(fā)育相當(dāng)于12月齡）、口腔肌肉協(xié)調(diào)能力差（肌張力增高影響發(fā)音器官運動）有關(guān)；證據(jù)為僅能發(fā)出“啊”“哦”等簡單元音，不能表達(dá)需求。（五）家庭應(yīng)對無效：妥協(xié)與疾病病程長（腦癱1年、癲癇2年）、預(yù)后不確定，家屬對康復(fù)訓(xùn)練及癲癇護理知識缺乏，以及長期照護導(dǎo)致心理壓力大有關(guān)。（六）潛在并發(fā)癥：藥物不良反應(yīng)（肝功能損害）與長期服用丙戊酸鈉，且目前ALT輕度升高（42U/L）有關(guān)。三、護理計劃與目標(biāo)根據(jù)護理問題，結(jié)合患兒實際情況，制定短期（入院1-2周）及長期（入院1-3個月）護理目標(biāo)，遵循SMART原則（具體、可衡量、可實現(xiàn)、相關(guān)聯(lián)、有時間限制）：（一）短期護理目標(biāo)（入院1-2周）軀體移動障礙：患兒能在護理人員輔助下維持坐位平衡，持續(xù)時間達(dá)5分鐘；左上肢被動關(guān)節(jié)活動度較入院時增加10%（如肩關(guān)節(jié)外展角度從60°增至70°）。有受傷的風(fēng)險：癲癇發(fā)作時無舌咬傷、窒息等并發(fā)癥；患兒在病房活動期間無跌倒、碰撞等意外傷害。營養(yǎng)失調(diào)：每日進(jìn)食量增至1000kcal；體重較入院時增加0.2kg；血清前白蛋白升至190mg/L以上。語言溝通障礙：患兒能在引導(dǎo)下發(fā)出3個不同簡單音節(jié)（如“啊”“哦”“媽”）；家屬掌握2種非語言溝通方式（如手勢、卡片）與患兒交流。家庭應(yīng)對：家屬能正確復(fù)述癲癇發(fā)作急救流程（共5個步驟）；能獨立完成左上肢被動關(guān)節(jié)活動訓(xùn)練（4個關(guān)鍵動作）。潛在并發(fā)癥：ALT降至正常范圍（0-40U/L）；無惡心、嘔吐、皮疹等藥物不良反應(yīng)。（二）長期護理目標(biāo)（入院1-3個月）軀體移動障礙：左上肢肌力提升至4級，右上肢、右下肢肌力維持4級；患兒能自主維持坐位平衡（持續(xù)10分鐘），并能在輔助下站立（持續(xù)3分鐘）；四肢肌張力降低1級（左上肢Ashworth從3級降至2級）。有受傷的風(fēng)險：癲癇發(fā)作頻率降至每月1-2次，每次持續(xù)時間<1分鐘；家屬能獨立處理癲癇發(fā)作，無并發(fā)癥；居家期間無意外傷害。營養(yǎng)失調(diào)：體重增至13kg（同年齡第25百分位以上）；血清前白蛋白維持在200mg/L以上；家屬能獨立制定每日營養(yǎng)食譜。語言溝通障礙：患兒能說出5個以上單字（如“爸”“媽”“飯”“水”“抱”）；能通過手勢/卡片表達(dá)3種需求（如“要水”“要抱”“痛”）。家庭應(yīng)對：家屬熟練掌握腦癱康復(fù)訓(xùn)練（被動關(guān)節(jié)活動、平衡訓(xùn)練）及癲癇護理要點；心理壓力明顯減輕，主動參與護理計劃制定。潛在并發(fā)癥：丙戊酸鈉血藥濃度維持在50-100μg/ml；肝腎功能持續(xù)正常，無藥物不良反應(yīng)。四、護理過程與干預(yù)措施針對護理問題與目標(biāo)，實施多維度、個性化護理干預(yù)，具體措施如下：（一）軀體移動障礙的護理干預(yù)體位護理：制定體位變換計劃，每2小時協(xié)助患兒變換體位（仰臥位→側(cè)臥位→坐位），避免關(guān)節(jié)攣縮。仰臥位時，肩下墊5cm軟枕使肩關(guān)節(jié)外展30°-45°，肘屈曲90°，腕中立位；膝下墊3cm軟枕使髖屈曲15°-20°，膝屈曲30°，防止下肢伸直痙攣。側(cè)臥位時，交替左側(cè)、右側(cè)臥位，墊軟枕支撐對側(cè)肢體（如左側(cè)臥位時，右肩、右髖下墊軟枕），維持脊柱中立。坐位訓(xùn)練使用帶扶手座椅（高度30cm，與患兒小腿長度匹配），腰部墊5cm軟枕，雙腳平放地面，每次坐位從5分鐘開始，每日3次，逐漸延長至10分鐘，訓(xùn)練時護理人員在旁保護，防止跌倒。運動訓(xùn)練：被動關(guān)節(jié)活動度訓(xùn)練：每日2次，每次30分鐘，由康復(fù)師指導(dǎo)、護理人員實施。訓(xùn)練順序從近端到遠(yuǎn)端，左上肢重點訓(xùn)練肩（外展0°-90°、前屈0°-90°）、肘（屈曲0°-135°）、腕（屈曲0°-70°）關(guān)節(jié)，每個動作重復(fù)10-15次，動作輕柔緩慢，避免暴力。左下肢訓(xùn)練髖（屈曲0°-120°、外展0°-45°）、膝（屈曲0°-135°）、踝（背伸0°-20°）關(guān)節(jié)，同樣重復(fù)10-15次。主動訓(xùn)練：①坐位平衡訓(xùn)練：每日3次，每次10分鐘。先由護理人員扶腰維持坐位，逐漸減少扶持，引導(dǎo)患兒通過調(diào)整軀干維持平衡；待靜態(tài)平衡穩(wěn)定后，在前方30cm處放置玩具，指導(dǎo)其伸手抓握，強化動態(tài)平衡。②四點支撐訓(xùn)練：每日2次，每次5分鐘。協(xié)助患兒跪姿，雙手、雙膝支撐床面，指導(dǎo)交替抬左上肢（維持3秒）、右下肢（維持3秒），增強核心肌力，護理人員在旁保護防傾倒。③站立訓(xùn)練：待坐位平衡穩(wěn)定后，用站立架輔助（高度調(diào)節(jié)至患兒雙腳平放踏板，髖、膝伸直），每日2次，每次5分鐘，胸部用安全帶固定（松緊可伸入1指），觀察面色、呼吸，避免過度勞累。物理治療配合：低頻脈沖電刺激：遵醫(yī)囑予左上肢肱二頭肌、肱三頭肌低頻電刺激，每日1次，每次20分鐘，電流強度0.5-1.0mA（以肌肉輕微收縮、患兒無哭鬧為宜），治療后檢查皮膚有無紅腫，防止損傷。按摩護理：每日2次，每次15分鐘。用揉法、滾法按摩四肢肌肉，重點按摩左上肢（肱二頭肌、肱三頭?。?、左下肢（股四頭肌、腘繩?。?，力度以皮膚發(fā)紅無疼痛為宜，促進(jìn)血液循環(huán)，緩解痙攣。（二）有受傷風(fēng)險的護理干預(yù)癲癇發(fā)作急救：制定應(yīng)急預(yù)案，護理人員熟練掌握流程。發(fā)作時立即平臥，頭偏左，解衣領(lǐng)、腰帶，用吸痰管（壓力<100mmHg）清除口鼻分泌物；牙關(guān)緊閉時，用紗布包裹2cm厚壓舌板墊于上下臼齒間，防舌咬傷，避免強行撬口。專人記錄發(fā)作時間、持續(xù)時長、形式（意識、抽搐部位）、有無大小便失禁，發(fā)作后意識恢復(fù)時間，填寫護理記錄單，每日反饋醫(yī)生調(diào)整用藥。發(fā)作時避免按壓肢體，防止骨折；拉起床欄（高度50cm），兩側(cè)墊10cm厚軟枕，病房移除尖銳物品，地面鋪防滑墊，減少受傷風(fēng)險。發(fā)作間期預(yù)防：環(huán)境管理：保持病房安靜，光線柔和（避免強光、噪音），溫度22-24℃，濕度50-60%，減少誘發(fā)因素?；顒庸芾恚夯純夯顒有杓覍?護理人員陪同，避免單獨下床；協(xié)助日?；顒樱ù┮?、進(jìn)食），動作緩慢，每日活動1小時（分2-3次），避免跑跳等劇烈運動。用藥護理：遵醫(yī)囑將丙戊酸鈉增至7ml（每日2次），與食物同服減少胃腸刺激；固定8:00、20:00服藥，雙人核對藥物；每日觀察有無惡心、皮疹，每周查肝腎功能，入院第7天ALT降至38U/L，第10天血藥濃度升至55μg/ml（治療窗內(nèi)）。家屬培訓(xùn)：采用“理論+演示+模擬”培訓(xùn)，每日30分鐘。講解發(fā)作誘因、急救流程，演示體位擺放、壓舌板使用；情景模擬時護理人員扮演“發(fā)作患兒”，家屬操作，現(xiàn)場糾錯，直至熟練。發(fā)放圖文急救手冊（含步驟、聯(lián)系電話），指導(dǎo)家屬在家張貼流程示意圖，每周考核急救知識，確保掌握。（三）營養(yǎng)失調(diào)的護理干預(yù)營養(yǎng)計劃制定：聯(lián)合營養(yǎng)科計算需求：每日需1200kcal（100kcal/kg）、蛋白質(zhì)40g、脂肪35g、碳水化合物180g。制定3餐+2加餐食譜：早餐（雞蛋羹+米糊，250kcal）、上午加餐（蘋果泥，50kcal）、午餐（魚肉泥+胡蘿卜泥+軟米飯，350kcal）、下午加餐（香蕉泥+牛奶，150kcal）、晚餐（雞肉末粥+菠菜泥，300kcal），總熱量1100kcal，逐漸增至1200kcal。飲食護理：進(jìn)食體位：坐位或半坐位（床頭抬45°-60°），頭前傾防嗆咳，避免仰臥進(jìn)食。喂食方法：用小勺緩慢喂食（每次5-10ml），待吞咽后再喂，調(diào)稀黏稠食物（如魚肉泥加溫水），避免催促。口腔護理：進(jìn)食前后溫開水清潔口腔，晨起、睡前用生理鹽水擦口腔，防感染。營養(yǎng)監(jiān)測：每周一空腹測體重，入院第1周12.1kg，第2周12.3kg，第3周12.5kg。每月復(fù)查血清前白蛋白，第1個月195mg/L，第2個月205mg/L（正常）；血紅蛋白維持125-130g/L，無貧血。按監(jiān)測結(jié)果調(diào)整飲食，如第2周增加魚肉泥至40g，總熱量增至1200kcal，按喜好調(diào)整食物（如加香蕉泥調(diào)味）。（四）語言溝通障礙的護理干預(yù)語言訓(xùn)練：言語治療師制定計劃，護理人員協(xié)助，每日2次，每次20分鐘。①發(fā)音訓(xùn)練：從“啊”“哦”開始，示范口型，用手指輕壓喉部感受振動，每次10分鐘。②單字訓(xùn)練：用“爸”“媽”等常用字+圖片訓(xùn)練，如出示媽媽圖片說“媽媽”，指導(dǎo)模仿，每次10分鐘。游戲訓(xùn)練：每日1次15分鐘，如“卡片配對”（找“蘋果”“汽車”卡片并命名）、“玩具指令”（說“拿積木”指導(dǎo)動作），強化語言理解。非語言溝通：制定溝通表（手勢：“喝”伸手、“抱”伸手；卡片：“水”“飯”配圖片），指導(dǎo)家屬使用，訓(xùn)練患兒用卡片/手勢表達(dá)需求，正確時鼓掌表揚。家庭指導(dǎo)：指導(dǎo)家屬每日晚餐后15分鐘發(fā)音訓(xùn)練，睡前講故事重復(fù)單字；發(fā)放訓(xùn)練手冊，記錄患兒進(jìn)展，每周反饋，確保居家訓(xùn)練。（五）家庭應(yīng)對無效的護理干預(yù)心理支持：每日與家屬溝通30分鐘，傾聽顧慮，分享康復(fù)案例（如類似患兒3個月后能獨坐）；邀請心理醫(yī)生為焦慮家屬（如患兒母親失眠）每周疏導(dǎo)1次，教深呼吸放松法。健康教育：分階段講解：1-3天講疾病知識，4-7天講護理要點，8-14天講康復(fù)訓(xùn)練，15-30天講出院護理；用視頻、實物操作演示，發(fā)放手冊，確保掌握。資源鏈接：介紹當(dāng)?shù)乜祻?fù)機構(gòu)、