1/3基層?jì)D聯(lián)關(guān)于家庭貧困患重大疾病兒童情況的調(diào)研報(bào)告“看病難、看病貴”是多年來一直困擾百姓的難題之一，對(duì)于一般家庭，只要出現(xiàn)一個(gè)重病，可能一到兩年所有家底都會(huì)用光，難以維持生計(jì)。往往是“一人得病，拖垮全家”、“因病致貧”。為全面了解家庭貧困患重病兒童的生存、發(fā)展現(xiàn)狀，積極探索家庭貧困患重大疾病兒童幫扶的有效途徑，切實(shí)保障兒童生命健康權(quán)，連云港市東海縣桃林鎮(zhèn)婦聯(lián)組織12個(gè)村婦代會(huì)主任、10名大學(xué)生志愿者，用2個(gè)月的時(shí)間，通過以座談、走訪、問卷調(diào)查等形式，對(duì)全鎮(zhèn)21個(gè)村開展家庭貧困患重大疾病兒童調(diào)研。一、調(diào)研對(duì)象轄區(qū)內(nèi)18周歲以下患重大疾病的孤兒含棄嬰、事實(shí)上無人撫養(yǎng)兒童和納入醫(yī)保統(tǒng)籌的低保家庭、低保邊緣家庭中的兒童。二、所患病種1、白血病含再生障礙性貧血、血友病2、先天性心臟病3、尿毒癥4、惡性腫瘤5、以及其他重大疾病。2/3三、全鎮(zhèn)貧困家庭兒童重大疾病患者的現(xiàn)狀全鎮(zhèn)共有25名符合條件兒童，極度神經(jīng)耳聾，手腳畸形患者1人，腦積水癲癇患者1人，白血病患者3人，鼻癌患者1人，腦癱患者1人，先天性心臟病患者18人。先天性心臟病患者只有8人做過手術(shù)，其余患者沒有錢手術(shù)。這些孩子大多數(shù)有12種疾病，家長因?yàn)闆]錢只能選擇治療一種，或者只能先保住孩子性命。四、目前存在困難1、很多家庭“因病致貧”。大病患兒一般在大城市醫(yī)治，目前實(shí)行的農(nóng)村合作醫(yī)療，大病異地就醫(yī)報(bào)銷比例低，有的僅為20左右，而且無法即時(shí)結(jié)算。在報(bào)銷費(fèi)用時(shí)，有不少費(fèi)用不能報(bào)銷，并且報(bào)銷有上限，去一次醫(yī)院就要上萬元甚至十幾萬費(fèi)用，這對(duì)于困難家庭來說，無疑雪上加霜，一些人因巨額醫(yī)療費(fèi)用籌借無門，而無法入院治療。人均醫(yī)療費(fèi)用上漲較快，在補(bǔ)償比例提高的情況下，實(shí)際個(gè)人負(fù)擔(dān)未降反增。由于住院率提高，醫(yī)療費(fèi)用上漲等因素，直接導(dǎo)致大額醫(yī)療費(fèi)用人數(shù)增多、自負(fù)醫(yī)療費(fèi)用增高。大重病患者大額醫(yī)療費(fèi)用支出自負(fù)壓力越來越重。就算勉強(qiáng)支付費(fèi)用，也不能避免其“因病致貧”和“因病返貧”。調(diào)研數(shù)據(jù)顯示到目前為止，白嶺村1名患白血病患者十年期間看病已花費(fèi)80萬元，其余18人花費(fèi)在十萬到四十萬之間，僅6人花費(fèi)在十萬以內(nèi)，這還不是結(jié)束，對(duì)一些3/3家庭僅僅意味著開始。朱聯(lián)通，今年只有十歲，從三歲那年查出患有白血病至今，他們家從小康水平變成舉債60萬。我們