兒童SIS操作說(shuō)明1．綜述兒童強(qiáng)度支持量表（SIS）為測(cè)量智力障礙和相關(guān)發(fā)展障礙兒童對(duì)支持需要的相對(duì)強(qiáng)度提供了一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的程序和可靠并且有效的方法。智力障礙的特征是在智力和適應(yīng)行為兩方面都有嚴(yán)重的限制。如兒童在概念、社會(huì)和實(shí)踐適應(yīng)技能方面所表現(xiàn)的行為。這些障礙在兒童能力和與他們所在環(huán)境所對(duì)能力要求（與來(lái)自相同文化背景年齡相當(dāng)?shù)膬和霰容^）之間產(chǎn)生了差距，其他兒童不需要這種類(lèi)型或模式的支持。2．為什么兒童支持強(qiáng)度量表不同于一個(gè)適應(yīng)行為量表適應(yīng)行為（AB）量表測(cè)量概念、實(shí)踐性和社會(huì)智力方面。典型的適應(yīng)行為量表是對(duì)一個(gè)人是否能夠完成所觀測(cè)的特定技能和任務(wù)所具備的能力做出判斷。相反，兒童支持強(qiáng)度量表需要對(duì)一個(gè)兒童成功參與廣泛的日常活動(dòng)需要的支持的頻率、持續(xù)時(shí)間和類(lèi)型做出判斷。因此，當(dāng)完成兒童支持強(qiáng)度量表的時(shí)候，關(guān)注的焦點(diǎn)不是兒童有能力完成的特定的技能或者任務(wù)，而是為了參與各種各樣的活動(dòng)兒童接受什么類(lèi)型的支持。3．現(xiàn)場(chǎng)測(cè)試說(shuō)明兒童支持強(qiáng)度量表由訪問(wèn)者評(píng)分。訪問(wèn)者最低應(yīng)該獲得大學(xué)本科層次學(xué)位。在特殊情況下，那些有執(zhí)行個(gè)別評(píng)估經(jīng)驗(yàn)和廣泛的行為評(píng)估或者熟知心理測(cè)試原則方面知識(shí)的人員也是可以接受的。訪問(wèn)者也應(yīng)該有數(shù)年與智力及發(fā)展障礙人群直接接觸的一線工作經(jīng)驗(yàn)。最后，訪問(wèn)者應(yīng)該知道如何詢問(wèn)并驗(yàn)證不同受訪者的信息。訪問(wèn)者在完成兒童支持強(qiáng)度量表的時(shí)候必須至少?gòu)膬蓚€(gè)受訪人員處收集信息。從受訪者那里收集的信息是量表中每一項(xiàng)打分的依據(jù)。訪問(wèn)者可以（a）分別單獨(dú)采訪受訪者或者(b)在同一時(shí)間采訪兩個(gè)或者更多的受訪者（組建一個(gè)小組進(jìn)行采訪）受訪者對(duì)要測(cè)量?jī)和那闆r非常了解。受訪者可以包括父母和其他家庭成員、教師或者直接支持人員。如果訪問(wèn)者對(duì)要測(cè)量?jī)和那闆r很熟悉的話，可以充當(dāng)受訪者之一。殘疾兒童本身也可以成為受訪者。兒童支持強(qiáng)度量表有兩部分組成。第一部分-特殊需求及醫(yī)療支持需要，為了表明與各種各樣的醫(yī)療條件和行為問(wèn)題有關(guān)的需求的相對(duì)支持強(qiáng)度，訪問(wèn)者必須在相應(yīng)的正方形里面打上“X”符號(hào)。第二部分需求支持量表1訪問(wèn)者必須評(píng)估兒童與三個(gè)評(píng)估維度(措施)的關(guān)系，針對(duì)每一項(xiàng)在相應(yīng)的正方形（0-4）里面填上一個(gè)“X”符號(hào)。必須完成量表中的每一項(xiàng)。即使兒童沒(méi)有及時(shí)進(jìn)行所列出的活動(dòng)也要完成所有的項(xiàng)。在這種情況下，請(qǐng)求受訪者自行判斷，評(píng)估自己認(rèn)為兒童要成功參與活動(dòng)所需要的必需的自然支持。所打的分?jǐn)?shù)應(yīng)反映兒童成功的參與每一項(xiàng)活動(dòng)所需要的必要支持。這里的成功指的并不像現(xiàn)代的學(xué)校和社區(qū)標(biāo)準(zhǔn)來(lái)判斷的兒童要最大化的融入活動(dòng)（完全參與）而是參加一項(xiàng)活動(dòng)的所有方面。換句話說(shuō)，對(duì)殘疾兒童而言成功參與包括在一項(xiàng)活動(dòng)中與那些正常的同齡人相當(dāng)程度的表現(xiàn)/融入/參與。量表中的每一項(xiàng)假設(shè)兒童有機(jī)會(huì)不同程度的參與活動(dòng)潛在的他們對(duì)支持的頻率、時(shí)間和類(lèi)型有最大要求。因此，受訪者應(yīng)該記住評(píng)估能反映兒童參與潛在活動(dòng)的最大水平。4．指導(dǎo)評(píng)估第1部分中每一項(xiàng)的指南-特殊的醫(yī)療需要和行為支持需要量表的這一部分規(guī)定了特殊的醫(yī)療和行為問(wèn)題。人們假設(shè)特定的醫(yī)療條件和挑戰(zhàn)性的行為能夠表明兒童需要不同程度的持續(xù)的支持，不管他或她在第二部分的需要支持量表中評(píng)估的其他生活領(lǐng)域的相對(duì)的需要支持強(qiáng)度如何。例如，因?yàn)樵炜谛g(shù)護(hù)理有重要的支持需要的兒童有可能在他們的日常生活中需要非常重要的支持，不管在家庭居住還是學(xué)校學(xué)習(xí)環(huán)境等等。使用3點(diǎn)李克特評(píng)量表（0=沒(méi)有支持需要；1=需要間歇支持；2=廣泛的支持需要），訪談?wù)咴u(píng)估個(gè)體對(duì)每一個(gè)醫(yī)療和行為項(xiàng)目的支持需要強(qiáng)度。特殊的醫(yī)療需要完成醫(yī)療項(xiàng)目時(shí)要解決的關(guān)鍵問(wèn)題是根據(jù)兒童需要的額外支持，相應(yīng)的醫(yī)療條件對(duì)兒童的重要性是什么？評(píng)估選擇是：0=沒(méi)有支持需要；1=間歇的支持需要（如，提供監(jiān)督和（或者）偶爾的幫助）2=廣泛的支持需要（如，為改善醫(yī)療條件或行為提供日常幫助）如果兒童沒(méi)有什么狀況，在沒(méi)有支持需要的那一項(xiàng)劃0.如果兒童有狀況并且需要額外支持（如，可能需要人員每天投入間歇時(shí)間去監(jiān)督或者處理兒童狀況，并且為了確保需要支持兒童的健康和安全那些提供支持的人員必須不斷的熟知該兒童的狀況），那么在需要間歇支持那一項(xiàng)劃1.如果兒童有狀況并且需要重要的額外支持（如，可能需要人員每天投入幾個(gè)小時(shí)來(lái)處理狀況并且這種狀況對(duì)該兒童的健康和安全造成很大的危險(xiǎn)），那么在需要廣泛的支持那一項(xiàng)劃2.這里的“間歇”和“廣泛”支持之間絕對(duì)是很難區(qū)分的。這是固有的量化（如，應(yīng)用一個(gè)特定的數(shù)字）像支持需要這樣的結(jié)構(gòu)的。不同的兒童對(duì)支持的需要是不同的，也就是對(duì)不同的兒童來(lái)說(shuō)他們對(duì)支持的需要強(qiáng)度確實(shí)有著精確的等級(jí)分別的。當(dāng)考慮兒童對(duì)支持的需要在“間歇支持需要”和“廣泛的支持需要”之間時(shí)，受訪者要運(yùn)用他們的最佳判斷并且有可能的話咨詢其他的受訪者。5．特殊的行為需要當(dāng)完成行為的項(xiàng)目時(shí)要解決的關(guān)鍵問(wèn)題是“根據(jù)兒童需要的額外支持，相應(yīng)的具有挑戰(zhàn)的行為對(duì)兒童的重要性是什么？”評(píng)估選擇是：0=沒(méi)有支持需要；1=間歇支持需要（如，提供監(jiān)督和（或者）偶爾的幫助）2=廣泛的支持需要（如，為改善醫(yī)療條件或行為提供日常幫助）如果行為沒(méi)有問(wèn)題并且兒童不會(huì)表現(xiàn)出這種行為的話，那么在沒(méi)有支持需要那一項(xiàng)劃“0”。如果兒童表現(xiàn)出了這種行為并且需要間歇額外的支持（如，可能要求提供支持的人員每天投入一少部分時(shí)間來(lái)監(jiān)督或者處理兒童行為，并且為了確保出現(xiàn)在有需要支持兒童場(chǎng)合的人員以及兒童自身的健康和安全，那些提供支持的人員必須連續(xù)的注意兒童的行為），那么在需要間歇支持那一項(xiàng)劃“1”。如果兒童表現(xiàn)了這種行為并且需要重要的額外支持（如，可能要求提供支持的人員每天投入幾個(gè)小時(shí)來(lái)監(jiān)督或者處理兒童的行為，并且這種行為對(duì)兒童或者其他出現(xiàn)在有需要支持兒童場(chǎng)合的人員的健康和安全造成很大的危險(xiǎn)），那么在需要廣泛的支持那一項(xiàng)劃“2”。像特殊的醫(yī)療需要那樣，在行為支持需要這里區(qū)分“間歇”和“廣泛”的支持也是很困難的。遇到模棱兩可的情況，當(dāng)訪談?wù)咴噲D決定在相應(yīng)的項(xiàng)劃1還是劃2時(shí)，他（她）可能要考慮兒童行為后果的嚴(yán)重性。例如，如果“財(cái)產(chǎn)毀壞”是人們關(guān)心的問(wèn)題之一，如果兒童表現(xiàn)出行為的話，我們考慮在最壞的情況下兒童的行為造成多少破壞以及這些財(cái)產(chǎn)毀壞對(duì)生活的威脅程度是很重要的。一個(gè)破壞整個(gè)房間的兒童（如，破壞家具，粉碎電視機(jī)）可能比一個(gè)僅僅喜歡毀壞如玩具之類(lèi)的物體的兒童產(chǎn)生更大的危險(xiǎn)。如果一個(gè)兒童常常在他剛要往沙發(fā)坐下的時(shí)候就打破窗戶，這種情況更危險(xiǎn)。如果有真實(shí)的危險(xiǎn)的話即兒童的行為可能有很?chē)?yán)重的后果（如，危害健康，違反法律規(guī)定），最好在相應(yīng)那一項(xiàng)劃“2”。然而，如果兒童的行為（在極端的情況下）很有可能產(chǎn)生并不嚴(yán)重的后果，那么最好在相應(yīng)項(xiàng)劃“1”。第1部分重點(diǎn)指南述評(píng)-特殊的醫(yī)療和行為需要·評(píng)估所有項(xiàng)目；如果哪一項(xiàng)對(duì)兒童來(lái)說(shuō)并沒(méi)有問(wèn)題，在相應(yīng)框里劃“0”·在區(qū)分“間歇”（評(píng)1）和“廣泛”（評(píng)2）支持時(shí)，考慮（a）咨詢其他人員獲得額外信息，（b）提供支持的時(shí)間，（c）兒童的行為或者醫(yī)療條件的結(jié)果（是否兒童的病情很有可能更嚴(yán)重？是否具有挑戰(zhàn)性的行為對(duì)兒童或者其他人員造成潛在的健康和安全威脅？）·如果兒童經(jīng)歷過(guò)并沒(méi)有在第1部分-特殊的醫(yī)療和行為需要中列出的一個(gè)或更多的醫(yī)療條件和挑戰(zhàn)性行為，有必要在“其他”項(xiàng)目下列出這些。羅列在“其他”中項(xiàng)和量表中確定的那些項(xiàng)有同樣的重要性和影響。指導(dǎo)評(píng)估第2部分中每一項(xiàng)的指南：支持需要量表第2部分-支持需要量表中的每一項(xiàng)是從支持強(qiáng)度的三個(gè)方面來(lái)評(píng)估的：頻率（多久需要一次特殊支持？），時(shí)間（需要提供支持的人員提供多長(zhǎng)時(shí)間的特殊支持），和類(lèi)型（提供的特殊支持的本質(zhì)是什么？）評(píng)估類(lèi)型在評(píng)估支持的類(lèi)型時(shí)，受訪者應(yīng)該關(guān)注以下這些：在接下來(lái)的幾個(gè)月里，如果兒童將要定期參與活動(dòng)，特殊支持（如，功能特征最有代表性的同齡人不需要的幫助）的本質(zhì)是什么以至于提供支持的人員將需要提供支持來(lái)使兒童能夠在活動(dòng)中成功。支持類(lèi)型的這個(gè)方面與確定提供支持人員提供的支持的特點(diǎn)有關(guān)。雖然針對(duì)任何一項(xiàng)活動(dòng)兒童需要不同類(lèi)型的支持（如，口頭提示和部分身體協(xié)助可能同時(shí)需要），但是請(qǐng)求受訪者確定在提供的支持中那種類(lèi)型的支持最有特性或者占主導(dǎo)地位。評(píng)估選擇是：0=沒(méi)有1=監(jiān)督2=口頭/動(dòng)作提示3=部分身體協(xié)助4=全部身體協(xié)助評(píng)估頻率在評(píng)估頻率時(shí)，受訪者應(yīng)該注意解決以下問(wèn)題：在接下來(lái)的幾個(gè)月里，如果兒童將要定期參與活動(dòng)，他或她多久需要一個(gè)人（教師、住宿員工、助教、同齡人、社區(qū)志愿者）給他/她提供在那些最經(jīng)常的運(yùn)動(dòng)中同齡人不需要的支持？支持的頻率這個(gè)方面與確定提供支持的人員多久提供一次額外支持是有關(guān)系的。支持的頻率與孩子多久參加一次活動(dòng)沒(méi)有關(guān)系。因?yàn)閮和赡苓x擇或者不選擇定期參加一項(xiàng)活動(dòng)是有很多很好的理由的。然而，為了達(dá)到完成兒童支持強(qiáng)度量表的目的，必要的是在接下來(lái)的幾個(gè)月里，兒童將要定期參與活動(dòng)，因?yàn)榇蚍直仨毣谥С?。評(píng)估的選擇是：0=微不足道；兒童對(duì)支持的需要是很少的，從需要支持的頻率來(lái)看，他們和同齡人從來(lái)沒(méi)有不同。1=不經(jīng)常；兒童偶爾需要個(gè)別人提供同齡人不需要的額外支持，但是在大多數(shù)情況下將不需要任何額外支持。2=經(jīng)常；為了讓孩子參與活動(dòng)，幾乎一半的活動(dòng)中都要為兒童提供額外支持。3=非常經(jīng)常；在大部分活動(dòng)中都要為兒童提供同齡人不需要的額外支持，僅在偶爾的情況下兒童不需要任何的額外支持。4=一直；在兒童參與活動(dòng)的每個(gè)場(chǎng)合，兒童需要同齡人即年齡完全相同的人不需要的額外支持。評(píng)估日常支持時(shí)間的數(shù)量（DSL）在評(píng)估日常支持時(shí)間的數(shù)量（DSL）時(shí)，受訪者應(yīng)該注意一下這些問(wèn)題：在接下來(lái)的幾個(gè)月里-在地地道道的一天24小時(shí)中，如果兒童將要定期參與活動(dòng)，需要提供支持人員共投入多少日常時(shí)間來(lái)提供額外支持（如，最經(jīng)常的活動(dòng)中兒童不需要的支持類(lèi)型）來(lái)確保兒童在活動(dòng)中成功呢？需要的這些“額外時(shí)間”可能很經(jīng)常（如，每天）或者可能間隔一段時(shí)間（如，兩周一次）。然而，訪談?wù)吲宄枰С值臅r(shí)間并不考慮支持的頻率這一點(diǎn)是至關(guān)重要的。而且，關(guān)注點(diǎn)是當(dāng)兒童需要支持的時(shí)候，那些天需要提供額外支持（如，最有代表性的功能特征，兒童不需要的支持類(lèi)型）的總共的日常時(shí)間。這個(gè)評(píng)估根據(jù)典型的兒童需要支持的一天測(cè)量需要提供支持的時(shí)間。一天確定為24小時(shí)。.這樣，不論兒童是每天需要支持還是不經(jīng)常需要支持，在兒童需要支持的有代表性的一天-24小時(shí)內(nèi)-累積下來(lái)，總共需要為兒童提供多長(zhǎng)時(shí)間的支持？評(píng)估選擇是：0=沒(méi)有。1=少于30分鐘2=30分鐘到2個(gè)小時(shí)之間（不包括2個(gè)小時(shí)）3=2個(gè)小時(shí)到4個(gè)小時(shí)之間（不包括4個(gè)小時(shí)）4=4個(gè)小時(shí)或者更多在決定評(píng)估第2部分-支持需要量表時(shí)的指導(dǎo)方針在一項(xiàng)活動(dòng)中考慮多項(xiàng)任務(wù)如果活動(dòng)包含很多部分素，那么在決定評(píng)估時(shí)，應(yīng)該重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)活動(dòng)核心的必要部分；然而，活動(dòng)的次要部分同樣也需要考慮。受訪者的任務(wù)是提供一個(gè)評(píng)估。這個(gè)評(píng)估反映了他們有效的綜合的評(píng)估活動(dòng)的主要和次要部分的觀念。例如，第2部分-A部分（家居活動(dòng)）中的#3項(xiàng)（保持自我潔凈和妥善的培養(yǎng)）包括洗澡、洗手、在吃飯和吃零食時(shí)保持自我潔凈、梳頭發(fā)、刷牙以及經(jīng)常保持整潔的形象（基于年齡的期望-對(duì)6歲孩子外表的期望和對(duì)15歲孩子外表的期望標(biāo)準(zhǔn)是不一樣的）。以下提供了在3個(gè)評(píng)估中使用這些指導(dǎo)方針的一個(gè)例子：洗澡時(shí)，如果兒童僅僅需要口頭或者動(dòng)作提示來(lái)做完成洗澡的必要部分，但是需要部分身體協(xié)助來(lái)保持整潔的形象以及完全的身體協(xié)助來(lái)梳理頭發(fā)，那么支持類(lèi)型評(píng)估“3”（部分身體協(xié)助）正好合適。在這種情況下，定期需要足夠的身體協(xié)助來(lái)完成“保持自我潔凈和適當(dāng)?shù)呐囵B(yǎng)”這項(xiàng)活動(dòng)，證明了支持類(lèi)型的綜合的評(píng)估“3”-部分身體協(xié)助是合理的。洗澡時(shí)，如果兒童僅僅是偶爾需要完成洗澡要做的必要部分的額外支持（如，大部分情況下洗澡時(shí)，兒童不需要任何的額外支持），這些支持不是相同年齡的同齡人需要的，并且同樣兒童僅僅偶爾需要額外支持來(lái)完成洗澡的次要部分，那么在頻率評(píng)估項(xiàng)劃“1”將是最精確的評(píng)估；1=不經(jīng)常；兒童會(huì)偶爾需要個(gè)別人為其提供同年齡的同齡人不需要的額外的支持，但是大多數(shù)情況下他們不需要任何額外支持。為了證明較高一級(jí)的評(píng)估“2”的合理性，需要在幾乎一半的活動(dòng)中為兒童提供額外的支持。在有代表性的兒童會(huì)洗澡或淋浴的一天，如果兒童每天需要大約30分鐘的時(shí)間為其提供完成洗澡的必要部分的支持并且經(jīng)常需要幫助來(lái)洗手、在吃飯和吃零食時(shí)保持潔凈、梳理頭發(fā)、刷牙、保持整潔的形象等等，即每天至少需要另外60分鐘的支持時(shí)間，那么代表性的兒童每天需要的支持時(shí)間是90分鐘。因此，在日常支持時(shí)間項(xiàng)劃“2”（30分鐘到2個(gè)小時(shí)之間，不包括2個(gè)小時(shí)）將是最佳的反映了整體上的日常支持時(shí)間的準(zhǔn)確評(píng)估。在這種情況下，洗澡是一個(gè)相對(duì)比較快的過(guò)程并且每天不需要足夠的額外時(shí)間來(lái)完成洗澡的次要部分來(lái)證明較高一級(jí)的綜合評(píng)估“3”的合理性（2個(gè)小時(shí)但是少于4個(gè)小時(shí)）B基于整體需求的支持評(píng)估進(jìn)行評(píng)估時(shí)，要把需要支持的個(gè)體使用輔助技術(shù)的技能水平、動(dòng)機(jī)、健康、行為和安全性/弱點(diǎn)都考慮在內(nèi)。應(yīng)該根據(jù)他們當(dāng)前的狀態(tài)和功能進(jìn)行評(píng)估。根據(jù)他們的現(xiàn)時(shí)表現(xiàn)進(jìn)行評(píng)估。如果個(gè)體使用輔助技術(shù)，評(píng)估時(shí)應(yīng)該將輔助技術(shù)放在合適的位置。也就是，進(jìn)行評(píng)估時(shí)將個(gè)人日常使用的輔助技術(shù)作為一個(gè)因素是重要的。然而，如果個(gè)體使用的輔助技術(shù)在將來(lái)可能會(huì)變化的話，評(píng)估不應(yīng)該基于他們可能需要的支持強(qiáng)度。如果輔助技術(shù)已不再被運(yùn)用或者對(duì)個(gè)人不再有用，在測(cè)評(píng)兒童支持強(qiáng)度量時(shí)就不應(yīng)該考慮輔助技術(shù)。例如，“在學(xué)校的普通區(qū)域里面（如，操場(chǎng)、走廊、食堂）參與活動(dòng)，如果個(gè)體能夠使用機(jī)動(dòng)輪椅的話，他（她）可能需要很少的支持。然而，因?yàn)檫@人沒(méi)有使用機(jī)動(dòng)輪椅，評(píng)估兒童支持強(qiáng)度量表時(shí)應(yīng)該反映出他的現(xiàn)實(shí)狀況和因?yàn)椋╝）他的殘疾和（b）缺乏適當(dāng)?shù)妮o助技術(shù)他所需要的支持。在許多情況下，當(dāng)為個(gè)體提供適當(dāng)?shù)妮o助技術(shù)時(shí)，他們所需要的支持強(qiáng)度會(huì)減弱。C基于學(xué)校和社區(qū)環(huán)境進(jìn)行評(píng)估評(píng)估應(yīng)該參照正常人群參與的環(huán)境（如，教室、家庭、社區(qū)）。例如，那些與學(xué)校有關(guān)的評(píng)估應(yīng)該基于在普通教育環(huán)境中的教學(xué)設(shè)置。這并不是說(shuō)在開(kāi)發(fā)一個(gè)個(gè)別化教育計(jì)劃時(shí)，個(gè)別化教