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(周歲這個(gè)問(wèn)題,讓我和你著實(shí)緊張。在輾轉(zhuǎn)了本地醫(yī)院、中山眼科醫(yī)院、廣州婦女兒童醫(yī)院發(fā)生夜盲。因此又稱型視網(wǎng)膜色素變性。(摘自“百科”)(小小年紀(jì)的你已經(jīng)習(xí)慣了戴眼鏡。命運(yùn)尚未停止捉弄。遵照醫(yī)囑,我們定期復(fù)檢,2歲半的你,最終在中山眼科醫(yī)院通過(guò)檢測(cè)斷診為ALSM1出現(xiàn)了問(wèn)題。從此,你多了一個(gè)名字:alstrom綜合征患兒。原來(lái)上天要的不僅是你的眼睛。祂還要對(duì)你實(shí)行“降大斯人也”的考驗(yàn)。搜遍了,得到的是罕見沒(méi)有有效療法600萬(wàn)分之一的患病可能這簡(jiǎn)直就是超幾率,都是因?yàn)檫@個(gè)可怕的alstrom綜合征你肉肉的小身體竟然是病癥的表現(xiàn)畏光視力差,甚至以后、心肝腎臟、身高、皮膚都會(huì)因?yàn)檫@個(gè)病而受累。這個(gè)累及全身的疾病,這個(gè)無(wú)治的疾病,讓我們家看不到未來(lái)。讓你光明的世界,變得模糊。2歲9個(gè)月的你,還經(jīng)常姨看你在室外帶著墨鏡和帽子,都稱贊你帥氣臉上陪著尷尬的笑,心里一陣陣為 。、、注:小兒Alstrom綜合征又稱性黑蒙,遺傳性性視網(wǎng)膜病、Alstrom-Olsen綜合征等屬于常隱性遺傳性疾病主要為視力減退神經(jīng)性耳聾肥胖尿崩癥、腎功能不全功能低下、高尿酸血癥及高甘油三酯血癥等。是發(fā)生最早、最嚴(yán)重的遺傳、、(摘自“百科療信息。一次偶然的機(jī)會(huì),我加入到一個(gè)群體。這是一個(gè)群:黑朦。這里面都是 群,a
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