致謝感謝支持本次調(diào)研的孤獨(dú)癥群體及其家庭、孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)、行業(yè)行動(dòng)感謝閱讀本報(bào)告的您！后續(xù)孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)項(xiàng)目組將持續(xù)關(guān)注孤請(qǐng)聯(lián)系：beinengpinggu@如果您對(duì)本報(bào)告有任何意見(jiàn)建議或想進(jìn)?步與我們溝通交流聯(lián)合發(fā)起機(jī)構(gòu)：北京市倍能公益組織能力建設(shè)與評(píng)估中心深圳壹基金公益基金會(huì)北京心盟孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)中心北京星星雨教育研究所五彩鹿(北京)教育咨詢有限責(zé)任公司深圳市復(fù)米健康科技有限公司北京市曉更助殘基金會(huì)深圳市守望心智障礙者家庭關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)中國(guó)獅子聯(lián)會(huì)北京代表處山東心智障礙者服務(wù)網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo)單位：中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)資助機(jī)構(gòu)：深圳壹基金公益基金會(huì)報(bào)告撰寫(xiě)：北京市倍能公益組織能力建設(shè)與評(píng)估中心Contents孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)?綜述篇P3-P7孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)?家庭篇P8-P15孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)?機(jī)構(gòu)篇P16-P28孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)?行業(yè)篇P29-P48孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展階段孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展階段孤獨(dú)癥譜系障礙(也稱自閉癥，以下簡(jiǎn)稱孤獨(dú)癥)是?類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)且呈現(xiàn)增長(zhǎng)趨勢(shì)。據(jù)五彩鹿孤獨(dú)癥研究院2022年發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)發(fā)展隨著大眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)的提升，政府對(duì)孤獨(dú)癥行業(yè)支持力度的加大，孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展階段孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展階段評(píng)評(píng)價(jià)內(nèi)容本次行業(yè)影響力評(píng)價(jià)采用倍能獨(dú)創(chuàng)的“128行業(yè)引領(lǐng)技術(shù)模式”進(jìn)行分析。內(nèi)容主要持性政策的落地與實(shí)施。本本報(bào)告共分為4個(gè)篇章：展的需求。等維度分析行業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀。評(píng)評(píng)價(jià)實(shí)施孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)報(bào)告綜述篇01孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展階段02孤獨(dú)癥行業(yè)大事記03孤獨(dú)癥行業(yè)生態(tài)鏈孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展過(guò)去40年， 愛(ài)初創(chuàng)期國(guó)首家孤獨(dú)癥康復(fù)中心北京星星雨教育研究所開(kāi)始進(jìn)行康復(fù)教育實(shí)踐。這上有很大的不確定性。成長(zhǎng)期了 (二)孤獨(dú)癥行業(yè)大事記1982年南京腦科醫(yī)院著名兒童精神病專家陶國(guó)泰教授在《中華神經(jīng)精神科志》報(bào)道孤獨(dú)癥。1992年北京大學(xué)第六?民醫(yī)院楊曉玲教授發(fā)起成立國(guó)內(nèi)第?個(gè)家長(zhǎng)組織北京市1993年2006年孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)列入《中國(guó)殘疾?事業(yè)發(fā)展第??個(gè)五年計(jì)劃》。2007年2009年員會(huì)。2010年國(guó)內(nèi)第?部反映孤獨(dú)癥的電影《海洋天堂》上映。全國(guó)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)?聯(lián)席會(huì)議是由中國(guó)精協(xié)主辦的國(guó)內(nèi)首個(gè)孤獨(dú)癥服2012年2013年2015年 京市圍。端崗位就業(yè)。首屆東亞區(qū)域擴(kuò)大替代溝通(AugmentativeandAlternativeAAC每?jī)赡暝诓煌牡貐^(qū)持續(xù)開(kāi)展。20號(hào))。關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》。2016年2017年2018年2019年2020年2021年國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳發(fā)布《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試2022年殘聯(lián) (三)孤獨(dú)癥行業(yè)生態(tài)鏈階《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》規(guī)定，由各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)和政府舉辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥群體提供全生命周期的關(guān)懷，會(huì)支持政策支持孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)報(bào)告家庭篇01家庭現(xiàn)狀02孤獨(dú)癥群體面臨的挑戰(zhàn)03孤獨(dú)癥群體家庭的主要需求04小結(jié)與建議現(xiàn)狀與需求群體服務(wù)的永久性課題 孤獨(dú)癥人士的主要照顧者。本次受訪家庭中的孤獨(dú)癥人士以未成年的孤獨(dú)癥兒童為主，18歲及以上的成年大齡孤獨(dú)癥人士占比12.29%。1.孤獨(dú)癥影響兒童與家庭福祉時(shí)，家庭會(huì)面臨較大的心理應(yīng)激反應(yīng)，大部分會(huì)經(jīng)歷否認(rèn)?迷茫?憤怒?內(nèi)疚?痛苦?接納的心路歷程。生活滿意度不高僅有27.92%的家長(zhǎng)在調(diào)研中對(duì)目前的生活表示滿意。37.33%的家長(zhǎng)對(duì)生活滿意度評(píng)價(jià)在中等程度。對(duì)未來(lái)充滿擔(dān)憂子的孤獨(dú)癥就覺(jué)得前途渺茫。68.81%的家長(zhǎng)擔(dān)心孩子將來(lái)會(huì)成為社會(huì)的負(fù)擔(dān)。2.孤獨(dú)癥給家庭帶來(lái)困惑問(wèn)題都成為了家庭不能回避的課題。家長(zhǎng)由于不知道孤獨(dú)癥而感到非常困惑56%家長(zhǎng)不知道怎樣才能教育好孤獨(dú)癥兒童70%希望自己的孩子能快點(diǎn)和急3.家庭希望更多了解孤獨(dú)癥的支持也是服務(wù)孤獨(dú)癥群體的有效途徑。調(diào)研發(fā)現(xiàn)大部分家長(zhǎng)希望掌握?定的康復(fù)90%72%67%33%26%的家長(zhǎng)希望得到專業(yè)的培訓(xùn)與咨詢的家長(zhǎng)?分關(guān)注孩子的入學(xué)、就業(yè)等相關(guān)信息的家長(zhǎng)希望自己掌握?定的康復(fù)教育專業(yè)技能的家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥有較為專業(yè)的了解的家長(zhǎng)經(jīng)常接受系統(tǒng)化的孤獨(dú)癥康復(fù)相關(guān)理念、技術(shù)的培訓(xùn)4.家長(zhǎng)能看到每個(gè)孩子的不同與進(jìn)步50.00%92.06%點(diǎn)進(jìn)步感到開(kāi)心 (二)孤獨(dú)癥群體面臨的挑戰(zhàn)同生命階段面臨的問(wèn)題和需要的支持早期篩查?漫漫確診路3歲前發(fā)現(xiàn)征兆，8.87%的家長(zhǎng)在孩子1歲前發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥征我國(guó)孤獨(dú)癥兒童從初診到確診要的家長(zhǎng)帶孩子去過(guò)3家及以上的醫(yī)院才最后確診孤獨(dú)癥?？祻?fù)與干預(yù)?期待更加專業(yè)的支持孤獨(dú)癥缺乏干預(yù)效果評(píng)估，48.55%的家長(zhǎng)因去的醫(yī)院或機(jī)構(gòu)對(duì)于孩子的干預(yù)效果沒(méi)有明確的指示感到不安，不知是否給康復(fù)教育費(fèi)用高，僅有19.16%的家長(zhǎng)反饋能夠較好承擔(dān)孩子的康復(fù)教育費(fèi)用，80.84%的受訪家庭有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其中19.08%負(fù)擔(dān)非常重。期待更專業(yè)的服務(wù)，家長(zhǎng)對(duì)孩子所在康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)的整體滿意度為3.46分(5分滿分)，專業(yè)化在家長(zhǎng)對(duì)機(jī)構(gòu)的建議中出現(xiàn)頻率最高。融合教育?機(jī)會(huì)、環(huán)境和質(zhì)量遠(yuǎn)不能滿足需求能上普通學(xué)校，77.71%的家長(zhǎng)認(rèn)為融合教育對(duì)孩子的發(fā)展有促進(jìn)作用。大量需求未被滿足，有35.19%的家長(zhǎng)反饋其孩子從未接受過(guò)融合教育，27.90%的孩子僅依托康復(fù)機(jī)構(gòu)接受融合教育。大齡就業(yè)?職業(yè)教育與融合就業(yè)支持薄弱大齡孤獨(dú)癥人士就業(yè)比例偏低，77.64%的18歲以上孤獨(dú)癥就業(yè)，僅有11.18%實(shí)現(xiàn)輔助性就業(yè)。家長(zhǎng)普遍對(duì)孤獨(dú)癥人士的就業(yè)前景和環(huán)境信心不足，僅有認(rèn)為孤獨(dú)癥人士的就業(yè)不會(huì)受到歧視。期待更多政策支持，90.62%的家長(zhǎng)希望有更多政策支持孤獨(dú)癥人士的就業(yè)。養(yǎng)老與照護(hù)?難以解決的后顧之憂孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)老與照護(hù)問(wèn)題的解決具有緊迫性，本次調(diào)研中78.93%的家長(zhǎng)對(duì)孩子未來(lái)能否自立感到不安。78.70%的家長(zhǎng)對(duì)能夠照顧孩子到什么時(shí)候感到不安。80.8%的家長(zhǎng)對(duì)自己去世后誰(shuí)來(lái)照顧孩子感到不安。社會(huì)接納?期待更加理解與包容的環(huán)境都不與孤獨(dú)癥的孩子玩。需要更加包容的環(huán)境，55.81%的家長(zhǎng)在帶孩子外出時(shí)會(huì)擔(dān) (三)孤獨(dú)癥人士家庭的主要需求希望政府有針對(duì)孤獨(dú)癥群體的希望政府有針對(duì)孤獨(dú)癥群體的持續(xù)性支持政策希望得到社會(huì)的理解與接納希望得到社區(qū)的支持與相關(guān)服務(wù)希望孤獨(dú)癥群體得到職業(yè)培訓(xùn)和支持性就業(yè)機(jī)會(huì)95.04%93.51%93.4%91.68%希望滿足孤獨(dú)癥群體的托養(yǎng)安置希望得到專業(yè)培訓(xùn)與咨詢希望加入家長(zhǎng)組希望得到支持90.61%89.61%89.61%88.01%環(huán)節(jié)都需要政府政策兜底，才能使其支持體系健全發(fā)展。本次調(diào)研中家庭對(duì)政府政策的期待出現(xiàn)詞頻較高的依次為：就業(yè)/職業(yè)支持?經(jīng)費(fèi)補(bǔ)貼?大齡支持?融合教育?托養(yǎng)?宣傳普及?異地康復(fù)?簡(jiǎn)化流程。及資源獲取能力也需提升。67.62%49.39%36.18%29.01%67.62%49.39%36.18%29.01%的主要解決途徑依次為：“自己解決”“家長(zhǎng)互助”“朋友支持”“親人支持”?！皼](méi)有方法”或“無(wú)”被提及的比例也很高。支持途徑被提及的概率較低。 現(xiàn)階段孤獨(dú)癥群體及家庭面臨的挑戰(zhàn)與需求呈現(xiàn)多樣化特征。孤獨(dú)癥群體的核心障礙求。支持家庭應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥帶來(lái)的挑戰(zhàn)是?個(gè)社會(huì)性問(wèn)題，支持孤獨(dú)癥群體與家庭需要010203微觀層面?賦能家庭自助與互助接納孩子和自己的不完美。用正式源。中觀層面?周邊系統(tǒng)強(qiáng)化宏觀層面?政策與社會(huì)支持孤獨(dú)癥群體及其家庭需要我們的持續(xù)關(guān)注。讓我們用理解和支持，幫助孤獨(dú)癥家庭走出困境，助力活無(wú)障礙，更加理解和包容的社會(huì)環(huán)境。孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)報(bào)告機(jī)構(gòu)篇01孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀02孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)面臨的多樣化瓶頸03孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的未來(lái)發(fā)展需求04小結(jié)與建議孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀與困境—— 在對(duì)孤獨(dú)癥群體及其家庭支持和服務(wù)的體系中，孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)與孤獨(dú)癥群體本次調(diào)研覆蓋了全國(guó)29個(gè)省(自治區(qū)/直轄市)共209家孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)。1.機(jī)構(gòu)性質(zhì)孤孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)以公益性、社會(huì)力量舉辦的機(jī)構(gòu)為主97.61%已經(jīng)注冊(cè)。的機(jī)構(gòu)注冊(cè)形式為企業(yè)。2.經(jīng)費(fèi)情況“服務(wù)收費(fèi)”和“政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)”是機(jī)構(gòu)最主要的兩大活動(dòng)經(jīng)費(fèi)來(lái)源。超五成機(jī)構(gòu)上?年度實(shí)際運(yùn)營(yíng)費(fèi)用總額在100萬(wàn)元以從注冊(cè)和成立時(shí)間來(lái)看，已注冊(cè)成立10年以上的機(jī)構(gòu)，運(yùn)營(yíng)費(fèi)用規(guī)模更大。3.人員情況近八成機(jī)構(gòu)員工數(shù)量在10人以上。其中員工數(shù)量10-30人最多，占比34.93%。員工人數(shù)在50人以上的機(jī)構(gòu)占比22.49%。機(jī)構(gòu)重視員工專業(yè)技能培養(yǎng)，鼓勵(lì)員工獲得專業(yè)證書(shū)。解決民辦孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)教師的職業(yè)身份和職稱晉升問(wèn)題?直是機(jī)構(gòu)關(guān)注的重點(diǎn)發(fā)展問(wèn)題。社工等專業(yè)資質(zhì)的人員比例超過(guò)員工待遇與保障依然有待提升。，根據(jù)《中國(guó)統(tǒng)計(jì)年鑒2022》顯示2021年全國(guó)城鎮(zhèn)私營(yíng)單位就業(yè)人員平均工資為62884元，月平均工資約為5240此外，有10.05%的機(jī)構(gòu)未給員工上任何保險(xiǎn)。4.服務(wù)提供情況本次調(diào)研中提供大齡服務(wù)的機(jī)構(gòu)數(shù)量明顯少于小齡。目前康復(fù)補(bǔ)貼政策主要向0-6歲因。提提供0-6歲服務(wù)的機(jī)構(gòu)占比服務(wù)的機(jī)構(gòu)占比34%73.3%的機(jī)構(gòu)服務(wù)人數(shù)在50需求是廣泛的。機(jī)構(gòu)的服務(wù)規(guī)模與成立時(shí)間及資?體量成正比。孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化發(fā)展是家長(zhǎng)的訴求本次調(diào)研顯示家長(zhǎng)對(duì)機(jī)構(gòu)服務(wù)的滿意度平均分為3.46分(5分滿分)。其中滿意度最高的為“機(jī)構(gòu)的服務(wù)態(tài)度”，其次為“機(jī)構(gòu)與家長(zhǎng)溝通的順暢度”，“康復(fù)訓(xùn)練場(chǎng)地”也能基本讓家長(zhǎng)滿意。家長(zhǎng)對(duì)機(jī)構(gòu)服務(wù)滿意度最低的為“機(jī)構(gòu)的收費(fèi)”。量”是滿足孤獨(dú)專業(yè)化”“更加合理。由此可見(jiàn)，孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化發(fā)展是孤獨(dú)癥群體及家庭的?大訴求。5.參與行業(yè)化支持的情況除提供日常服務(wù)外，機(jī)構(gòu)也關(guān)注行業(yè)發(fā)展幼小銜幼小銜接與融合教育的相關(guān)支持是本次調(diào)研機(jī)構(gòu)中覆蓋最多的兩個(gè)議題。機(jī)構(gòu)的行業(yè)化倡導(dǎo)活動(dòng)取得了?定成效。62%的機(jī)構(gòu)認(rèn)為他們的倡導(dǎo)活動(dòng)取得了?定成效。38%的機(jī)構(gòu)倡導(dǎo)成效欠佳，他們認(rèn)為在倡導(dǎo)中需要更多長(zhǎng)協(xié)同。 (二)孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)面臨的多樣化挑戰(zhàn)經(jīng)費(fèi)問(wèn)題?直是困擾孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的“?座大山”因多數(shù)購(gòu)買(mǎi)服務(wù)只針對(duì)康復(fù)服務(wù)，不包括人員工資和房租補(bǔ)貼，所以機(jī)構(gòu)最大的資?壓力仍然沒(méi)有得對(duì)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)?流帶來(lái)了沖擊。本次調(diào)研中59.81%的機(jī)構(gòu)在發(fā)展中面臨資?/資源限制。55.02%的機(jī)構(gòu)存在經(jīng)費(fèi)緊張表示經(jīng)費(fèi)根本不夠用。難以獲得教育與醫(yī)療資質(zhì)使得大量民辦機(jī)構(gòu)面臨“身份尷尬”大的瓶頸。快速增加。于與具有醫(yī)療資質(zhì)和教育資質(zhì) (中小學(xué)、幼兒園)或依托當(dāng)?shù)靥厥饨逃龑W(xué)校設(shè)置學(xué)前部(班)、特教部(班)”是孤獨(dú)癥康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)評(píng)分細(xì)則中明確的?票否決項(xiàng)。機(jī)構(gòu)品牌化發(fā)展需要傳播力量的加持G是機(jī)遇也是挑戰(zhàn)。撐。如何在有限的傳播渠道和傳播經(jīng)驗(yàn)中打造服務(wù)品牌是機(jī)構(gòu)面臨的課題。889%44.544.5%機(jī)構(gòu)認(rèn)為傳播非常重要ALES機(jī)構(gòu)認(rèn)為自身傳播能力不足ALES。機(jī)構(gòu)發(fā)展期待更多政策扶持44.50%的機(jī)構(gòu)認(rèn)為在發(fā)展中需要更多的政策扶持機(jī)構(gòu)期待獲得政府更多的支持，“資?”“已有政策的落地實(shí)施”“大齡支持”“從業(yè)人員支持”是機(jī)構(gòu)提到政府支持方面頻率最高的4大期待。機(jī)構(gòu)專業(yè)人員能力提升困難導(dǎo)致人才流失除家長(zhǎng)外，康復(fù)師和特教老師承擔(dān)了孤獨(dú)癥人士的專業(yè)支持者角色，這?群體也需程考慮為每位孤獨(dú)癥人士設(shè)計(jì)不同的訓(xùn)練方法等，都需要具有嚴(yán)謹(jǐn)態(tài)度和高度責(zé)任育專業(yè)人員方面需要花費(fèi)大量成本與精力。機(jī)構(gòu)認(rèn)為人才培育認(rèn)證體系59%機(jī)構(gòu)上?年度員工流失率在20%以上如何找到可負(fù)擔(dān)?符合標(biāo)準(zhǔn)的場(chǎng)地是機(jī)構(gòu)面臨的?大難題額的租?與高標(biāo)準(zhǔn)的要求，使得部分機(jī)構(gòu)發(fā)展受到限制。本次調(diào)研中38.75%的機(jī)構(gòu)面臨運(yùn)營(yíng)場(chǎng)地限制。僅有不足三成機(jī)構(gòu)得到場(chǎng)力量支持占比7.18%。校共育”模式孤獨(dú)癥群體的康復(fù)服務(wù)需要機(jī)構(gòu)的專業(yè)指導(dǎo)，也需要家長(zhǎng)的配合與支持。本次調(diào)研中38.28%的機(jī)構(gòu)認(rèn)為“家庭參與度或支持力度不足”。機(jī)構(gòu)內(nèi)部管理水平有待提升孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)內(nèi)部管理水平薄弱也是限制機(jī)構(gòu)發(fā)展的重要原因之?。30.62%的機(jī)構(gòu)面臨機(jī)構(gòu)管理水平不足的瓶頸。著機(jī)構(gòu)接受社會(huì)資源及長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展。 (三)孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的未來(lái)發(fā)展需求機(jī)構(gòu)自身發(fā)展需求TOP6孤獨(dú)癥行業(yè)進(jìn)入成長(zhǎng)期，面對(duì)日益增強(qiáng)的市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)，孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)更加重視機(jī)構(gòu)組織與項(xiàng)目建立行業(yè)行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)提升組織化建設(shè)本次調(diào)研中的孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)希望形成良性競(jìng)爭(zhēng)，不斷提高專業(yè)化水平，相互學(xué)習(xí)、 孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)在整體上需要更多的引導(dǎo)與支持。機(jī)構(gòu)自身層面積極參與行業(yè)聯(lián)合行動(dòng)。020304服020304社會(huì)支持層面專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)人士。政策支持層面推動(dòng)健全對(duì)孤獨(dú)癥行業(yè)的監(jiān)管。孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)更多政策支持。孤獨(dú)癥行業(yè)影響力評(píng)價(jià)報(bào)告行業(yè)篇01孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀02公益視角下的行業(yè)聯(lián)合行動(dòng)03總結(jié)與建議孤獨(dú)癥服務(wù)行業(yè)發(fā)展構(gòu)建行業(yè)良性發(fā)展 ?)孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀分析本節(jié)將嘗試對(duì)孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展的現(xiàn)狀進(jìn)行分析。結(jié)合倍能獨(dú)創(chuàng)的“128行業(yè)引領(lǐng)技及存在問(wèn)題。持分析”圍。強(qiáng)需殘疾人普遍享有安全、有效的基本康復(fù)服務(wù)。?八大以來(lái)，我國(guó)殘疾人事業(yè)和孤獨(dú)癥服務(wù)工作取得了很大的成就，黨和政府出臺(tái)了系列支持政策和措施，孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)得到大幅度增長(zhǎng)，眾多專業(yè)人士參與其全感不斷增強(qiáng)。主要政策(部分)《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童建立實(shí)施殘疾兒童康復(fù)救助制度推動(dòng)健全孤獨(dú)癥早期篩查機(jī)制廳《0~6歲兒童孤獨(dú)癥篩查推動(dòng)健全孤獨(dú)癥早期篩查機(jī)制進(jìn)?步規(guī)范了孤獨(dú)癥診更多孤獨(dú)癥兒童得到及時(shí)診斷和有效康復(fù)治療改善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)狀減輕孤獨(dú)癥家庭負(fù)擔(dān)推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》促進(jìn)孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè) 提高管理的程序化、《國(guó)務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)規(guī)范化、科學(xué)化水平明確了殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)的內(nèi)部管理要求和《殘疾人服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法》 加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才培養(yǎng)《全國(guó)孤獨(dú)癥和智力殘疾兒童康為孤獨(dú)癥康復(fù)人員培復(fù)人員培訓(xùn)項(xiàng)目實(shí)施方案》(全訓(xùn)提供了可參照的大康辦〔2015〕2號(hào))綱中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)《全國(guó)殘聯(lián)系初步明確了人才培訓(xùn)統(tǒng)康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員規(guī)范化培訓(xùn)加強(qiáng)公共宣傳《關(guān)于在宣傳報(bào)道中規(guī)范殘疾人促進(jìn)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的 群體的康復(fù)救助水平。于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見(jiàn)》的行動(dòng)為例：上，擴(kuò)大了殘疾兒童康復(fù)救助年齡范圍。在原有國(guó)家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)項(xiàng)目標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)練救助標(biāo)準(zhǔn)已達(dá)每人每年2.4萬(wàn)元以上。部分省市推出了孤獨(dú)癥相關(guān)的專項(xiàng)政策，例如：福建省民政廳、衛(wèi)生健康委等13個(gè)部門(mén)聯(lián)合印發(fā)《福建省加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服快人才隊(duì)伍建設(shè)、加強(qiáng)組織保障等六個(gè)方面，提出20條措施，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)。天津市發(fā)布了《天津市人民政府辦公廳關(guān)于加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)的實(shí)施意保障、社會(huì)融合服務(wù)、康復(fù)機(jī)構(gòu)管理、科學(xué)研究和人才支持保障6大工作體山東省醫(yī)保局、省財(cái)政廳、省殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于進(jìn)?步加強(qiáng)腦癱等殘疾兒童和點(diǎn)管理的要求。期待更多支持性政策與監(jiān)管95%48%56%家長(zhǎng)希望政府有針對(duì)孤服務(wù)機(jī)構(gòu)希望政策落服務(wù)機(jī)構(gòu)認(rèn)為需提升政獨(dú)癥群體的持續(xù)性支持府對(duì)行業(yè)的監(jiān)管政策給提升2.孤獨(dú)癥行業(yè)人才培育現(xiàn)狀分析雜，對(duì)于從業(yè)人員的專業(yè)能力也有極高的要求，培育和建設(shè)專業(yè)人才隊(duì)伍對(duì)于孤獨(dú)癥行業(yè)高質(zhì)量發(fā)展至關(guān)重要。但由于我國(guó)對(duì)于孤獨(dú)癥的診斷和認(rèn)識(shí)較晚，2006年孤獨(dú)癥才被正式納入殘疾人服務(wù)主與培養(yǎng)仍處于探索發(fā)展階段，對(duì)人才的培養(yǎng)和職業(yè)規(guī)劃發(fā)展尚未形成完善的體系。孤獨(dú)癥專業(yè)從業(yè)人員數(shù)量不斷增加，人才需求量持續(xù)增長(zhǎng)數(shù)據(jù)來(lái)源：中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)2021年年度數(shù)據(jù)-康復(fù)人才發(fā)病率持續(xù)增高，雖然整體上專業(yè)康復(fù)人員的數(shù)量在增但需大于供的矛盾依然存在。共有孤獨(dú)癥兒童康復(fù)在崗人員40,349康復(fù)在崗人員數(shù)量名列前3?！吨袊?guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)有女性比例長(zhǎng)期過(guò)高、專業(yè)背景多元化、年輕化趨勢(shì)明顯的特征。養(yǎng)質(zhì)在本科(普通教育)方面，根據(jù)學(xué)信網(wǎng)檢索的數(shù)據(jù)，全國(guó)共有63所學(xué)校開(kāi)設(shè)特殊教育專業(yè)。但目前僅有南京特殊教育師范學(xué)院新開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥兒童教育專業(yè)。在高等職業(yè)教育方面，根據(jù)高等職業(yè)教育專業(yè)設(shè)置備案結(jié)果檢索的數(shù)據(jù)，全國(guó)共有42所學(xué)校開(kāi)設(shè)特殊教育專業(yè)。其中廣西幼兒師范高等專科學(xué)校特殊教育學(xué)院整合國(guó)內(nèi)外資源創(chuàng)辦了國(guó)內(nèi)首個(gè)孤獨(dú)癥師資培訓(xùn)基地和應(yīng)用行為分析(ABA)專業(yè)，致力會(huì)對(duì)1202家孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，僅有22.7%的?員學(xué)歷在本科及本科以上。孤獨(dú)癥教育康復(fù)教師在職培養(yǎng)和晉升體系不完善，機(jī)構(gòu)內(nèi)部對(duì)員工的培訓(xùn)主要以“老帶新”為主，邀請(qǐng)專家進(jìn)入機(jī)構(gòu)提供培訓(xùn)或送員工外出參加培訓(xùn)往往需要大各省殘聯(lián)陸續(xù)推出孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)技術(shù)?員培訓(xùn)班，但主要覆蓋定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，且每期培訓(xùn)?數(shù)有限，仍有大量?員需要得到專業(yè)化培訓(xùn)。在前文中在前文中，通過(guò)數(shù)據(jù)可發(fā)現(xiàn)民辦孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)成為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)職稱評(píng)定，沒(méi)有納入國(guó)家職稱評(píng)定的范圍。58.85%的被調(diào)研機(jī)構(gòu)認(rèn)為“無(wú)?才認(rèn)證體系，?才流失率高”的問(wèn)題嚴(yán)重。78.47%的被調(diào)研機(jī)構(gòu)認(rèn)為需要建立行業(yè)內(nèi)從業(yè)?員任職資格標(biāo)準(zhǔn)。79.9%的被調(diào)研機(jī)構(gòu)認(rèn)為應(yīng)建立行業(yè)?才培養(yǎng)與發(fā)展機(jī)制。3.孤獨(dú)癥行業(yè)資源分析來(lái)越多的資源開(kāi)始進(jìn)入孤獨(dú)癥行業(yè)。紛紛獲得融資。在資本助推下，獲得融資的機(jī)構(gòu)快速連鎖化，使得孤獨(dú)癥行業(yè)的市場(chǎng)主體更加多樣化。的新老機(jī)構(gòu)都帶來(lái)了新的挑戰(zhàn)。60.28%的服務(wù)機(jī)構(gòu)與46.67%的行業(yè)行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)認(rèn)為機(jī)構(gòu)間競(jìng)爭(zhēng)激烈。公益慈善力量對(duì)于激發(fā)孤獨(dú)癥行業(yè)的社會(huì)活力發(fā)揮著不可忽視的作用，使得更多孤獨(dú)癥在慈善中國(guó)平臺(tái)以“孤獨(dú)癥”“自閉癥”“心智障礙”為關(guān)鍵253個(gè)，其中進(jìn)行中的項(xiàng)目有公益慈善資?的支持包括對(duì)孤獨(dú)對(duì)孤獨(dú)癥群體及家庭面臨的痛點(diǎn)明確在項(xiàng)目名稱中提到對(duì)大齡孤人士的支持，13%的項(xiàng)目關(guān)注孤獨(dú)癥群體的融合就業(yè)與職業(yè)培訓(xùn)?；?會(huì)作為鏈接社會(huì)捐贈(zèng)的主78%。其次由慈善會(huì)發(fā)起的占評(píng)估組通過(guò)對(duì)資源方訪談，總結(jié)出如下期待與建議：對(duì)行業(yè)形成孤獨(dú)癥行業(yè)整體幫扶規(guī)劃。總結(jié)形成資助方案與資助手冊(cè)。促進(jìn)資源方之間的交流與合作。對(duì)服務(wù)機(jī)構(gòu)力、公眾籌款能力等。對(duì)自身保持孤獨(dú)癥議題的敏感度與行業(yè)議題視65%等社會(huì)支持力度有待提升81%服務(wù)機(jī)構(gòu)認(rèn)為行業(yè)需要建立資源鏈接與共享機(jī)制4.孤獨(dú)癥行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)情況分析序，促進(jìn)生態(tài)鏈上的各方相互協(xié)調(diào)和配合。我國(guó)孤獨(dú)癥行業(yè)的標(biāo)準(zhǔn)化創(chuàng)建工作目前仍處于起步階段，具有如下特點(diǎn)：數(shù)數(shù)量少起步晚起步晚最早的標(biāo)準(zhǔn)為2016年北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)歸口的《殘障兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分：孤獨(dú)癥兒量有上升趨勢(shì)。行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)認(rèn)為行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)不足。推薦推薦性內(nèi)容缺失內(nèi)容缺失實(shí)施中的標(biāo)準(zhǔn)全部為推薦標(biāo)準(zhǔn)，照?qǐng)?zhí)行。實(shí)施中標(biāo)準(zhǔn)的主要關(guān)注點(diǎn)在孤獨(dú)癥康相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)缺乏。77%的服務(wù)機(jī)構(gòu)認(rèn)為需要建立機(jī)構(gòu)服資質(zhì)標(biāo)準(zhǔn)。團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)。孤獨(dú)癥行業(yè)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)與行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)創(chuàng)建情孤獨(dú)癥行業(yè)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)與行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)創(chuàng)建情況目前尚未有正在實(shí)施中的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)與行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)有1套標(biāo)準(zhǔn)正在審查階段?《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)質(zhì)量及評(píng)價(jià)規(guī)范》。該標(biāo)準(zhǔn)的歸口單位為T(mén)C148全國(guó)殘疾人康復(fù)和專用設(shè)備標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)。孤獨(dú)癥行業(yè)地方標(biāo)準(zhǔn)創(chuàng)建情況：數(shù)據(jù)來(lái)源：地方標(biāo)準(zhǔn)信息服務(wù)平臺(tái)()孤獨(dú)癥行業(yè)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)創(chuàng)建情況：標(biāo)準(zhǔn)有效供給不足的情況下，滿足孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展創(chuàng)新的需要，促進(jìn)行業(yè)健康可持續(xù)發(fā)展。目前在全國(guó)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)信息平臺(tái)上能夠檢索到下列6套相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)：數(shù)據(jù)來(lái)源：全國(guó)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)信息平臺(tái)()5、孤獨(dú)癥行業(yè)研究情況分析學(xué)術(shù)研究對(duì)孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展起到了重要的理論指導(dǎo)作用，隨著孤獨(dú)癥行業(yè)的不斷發(fā)孤獨(dú)癥行業(yè)研究數(shù)量逐年上升研究文獻(xiàn)的數(shù)量有逐年上升趨勢(shì)(數(shù)據(jù)截至2023年3月21日)。孤獨(dú)癥在多種殘障類型中研究關(guān)注度較高我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的研究相對(duì)于其他殘障類別起步較晚，但研究的數(shù)量并不少于其他殘障從業(yè)人員等相關(guān)的研究較少。3的研究所屬機(jī)構(gòu)。6.孤獨(dú)癥行業(yè)信息與傳播分析。本節(jié)將主要結(jié)合媒體傳播對(duì)孤獨(dú)癥行業(yè)信息傳播進(jìn)行分析。新媒體為主要傳播渠道針對(duì)2022年全年，以“孤獨(dú)癥和自閉癥”進(jìn)行數(shù)據(jù)檢索，涉及信息總量125萬(wàn)余萬(wàn)條/月，最大輿論場(chǎng)是微博。在傳統(tǒng)媒體中b地市級(jí)媒體的參與占比最高傳播與熱度具有時(shí)限性界孤獨(dú)癥日”影響，4月時(shí)段傳播峰值最高，其他時(shí)段熱度明顯低于4月。傳播內(nèi)容具有局限性通過(guò)對(duì)微博傳播的熱點(diǎn)話題分析來(lái)看，大眾對(duì)孤獨(dú)癥家庭和天才少年的關(guān)注較多，媒體開(kāi)始有意識(shí)地對(duì)孤獨(dú)癥進(jìn)行傳播，普及相關(guān)知識(shí)，但對(duì)行業(yè)痛點(diǎn)難點(diǎn)問(wèn)題的關(guān)注不72%的服務(wù)機(jī)構(gòu)與行業(yè)行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)認(rèn)為社會(huì)主要關(guān)注困難家庭和天才少年，但是對(duì)行業(yè)困難、72%82%的服務(wù)機(jī)構(gòu)與行業(yè)行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)認(rèn)為應(yīng)加強(qiáng)行業(yè)信息分享與交82% 應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥帶來(lái)的挑戰(zhàn)并非?群人的?個(gè)小問(wèn)題，需要各方聯(lián)合共同解決，在公益支持方面網(wǎng)絡(luò)化聯(lián)合行動(dòng)是孤獨(dú)癥行業(yè)的?大特征。行業(yè)行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)是在同?發(fā)展領(lǐng)域工作的，有共同需求的機(jī)構(gòu)或個(gè)人形成的發(fā)展源于?些孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)和家長(zhǎng)組織成長(zhǎng)、發(fā)展及解決孤獨(dú)癥相關(guān)社會(huì)問(wèn)題的共同需求。本次評(píng)估調(diào)研了15個(gè)孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)，成立均在5年以上，覆蓋了全國(guó)性、地域性不同類別的網(wǎng)絡(luò)。段網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)建狀態(tài)，再到目前行業(yè)的行業(yè)引領(lǐng)模式，大網(wǎng)絡(luò)中又衍生出各類區(qū)域性小網(wǎng)2.孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)的類型射范圍的不同可分為全國(guó)性網(wǎng)絡(luò)和地域性網(wǎng)絡(luò)。獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)的價(jià)值孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)帶來(lái)的價(jià)值和改變體現(xiàn)在三個(gè)層面上:孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)能夠?yàn)槠涑蓡T機(jī)構(gòu)提供多樣化支持，各類行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)成為了100%的被調(diào)研孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)每年開(kāi)展活動(dòng)，其中46.67%的網(wǎng)絡(luò)年度開(kāi)展活動(dòng)次數(shù)在5次以上。100%的網(wǎng)絡(luò)能夠?yàn)槌蓡T提供經(jīng)驗(yàn)交流機(jī)會(huì)。86.67%的網(wǎng)絡(luò)支持成員機(jī)構(gòu)共同籌集資源并共享。孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)能夠支持行業(yè)化發(fā)展孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)能夠開(kāi)展共同行動(dòng)，?起解決面臨的社會(huì)問(wèn)題，傳播推動(dòng)孤獨(dú)癥行業(yè)持續(xù)發(fā)展的各種理念，開(kāi)展各類倡導(dǎo)活動(dòng)，動(dòng)員更多社會(huì)力量關(guān)注孤獨(dú)癥群體。開(kāi)展過(guò)聯(lián)合倡導(dǎo)建立了建立了行業(yè)公約或制定了標(biāo)準(zhǔn)提交過(guò)政策提案、議案孤獨(dú)孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)的倡導(dǎo)形式豐富，其中93.33%的網(wǎng)絡(luò)開(kāi)展過(guò)社會(huì)融合類獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展需求?個(gè)網(wǎng)絡(luò)要得到發(fā)展，需要幾個(gè)必備要素：本次調(diào)研中全國(guó)性網(wǎng)絡(luò)的成員機(jī)構(gòu)數(shù)量平均在100-200家，地域性網(wǎng)絡(luò)的成員機(jī)構(gòu)數(shù)量平均在11-30家。網(wǎng)絡(luò)的成員間形成了凝聚力和共同認(rèn)可的協(xié)同運(yùn)作機(jī)制。86.67%的樞紐能為成員機(jī)構(gòu)提供培訓(xùn)服務(wù)。80.00%的樞紐能為成員機(jī)構(gòu)提供長(zhǎng)期陪伴服務(wù)。66.67%的樞紐能為成員機(jī)構(gòu)提供咨詢輔導(dǎo)服務(wù)。60.00%的網(wǎng)絡(luò)年度運(yùn)行所需的費(fèi)用不到100萬(wàn)，部分成員機(jī)構(gòu)較多的全國(guó)性網(wǎng)絡(luò)需要更多的運(yùn)行經(jīng)費(fèi)。除上述基本需求外除上述基本需求外，在后續(xù)發(fā)展中，孤獨(dú)癥公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)在下列方面還需要支持：行業(yè)內(nèi)信息交流政策研究與倡導(dǎo)資源鏈接與共享技術(shù)人員培訓(xùn)71.43%65.29%64.28%64.28%行業(yè)文化建設(shè)各類行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)員機(jī)構(gòu)成員機(jī)構(gòu)發(fā)展與管理人員培訓(xùn)管理類陪伴輔導(dǎo)57.14%57.14%50.00%50.00%局基本形成。孤獨(dú)癥行業(yè)具備的發(fā)展優(yōu)勢(shì)支持力度逐步增加、相關(guān)的支持力度逐步增加、相關(guān)的資質(zhì)和標(biāo)準(zhǔn)逐臺(tái)。各類社會(huì)資源逐步進(jìn)各樞紐機(jī)構(gòu)持續(xù)發(fā)揮行業(yè)支持作用。合的良性文化格局。孤獨(dú)癥行業(yè)面臨的主要挑戰(zhàn)