北京市孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)中家長(zhǎng)參與態(tài)度和行為的調(diào)查

1孤獨(dú)癥家長(zhǎng)參與的相關(guān)研究?jī)和蚤]癥是神經(jīng)發(fā)育障礙的嚴(yán)重障礙。臨床表現(xiàn)為社交功能、溝通能力喪失、僵硬行為、興趣和行為，通常在3歲之前開始。世界各國(guó)報(bào)道兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率可達(dá)0.7%,我國(guó)的在0.028%~0.10%之間,且呈上升趨勢(shì)。兒童孤獨(dú)癥的癥狀表現(xiàn)出非常大的個(gè)體差異性,沒有兩個(gè)孤獨(dú)癥患者會(huì)具有完全相同的癥狀。這種發(fā)病的早期性和差異性客觀上要求家長(zhǎng)充分參與干預(yù)和治療?！凹议L(zhǎng)參與”是近幾十年來(lái)西方教育界興起并廣泛流行的理念,指家長(zhǎng)具有參與子女教育和成長(zhǎng)的權(quán)利和義務(wù),不僅包括家庭教育,而且包括參與學(xué)校管理和教育。國(guó)外關(guān)于家長(zhǎng)參與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的研究表明,家長(zhǎng)參與對(duì)孤獨(dú)癥兒童的治療有重要作用參。家長(zhǎng)參與與效能感、對(duì)某個(gè)治療方案的信念以及所具有的專業(yè)知識(shí)呈現(xiàn)顯著正相關(guān),而與家長(zhǎng)體驗(yàn)到的壓力無(wú)關(guān)。另外,它與一些人口學(xué)變量,如孩子開始接受治療的年齡也呈顯著相關(guān)。研究者把家長(zhǎng)參與與密集行為干預(yù)療法(IBI)相結(jié)合,讓家長(zhǎng)參與制定干預(yù)計(jì)劃,掌握一定的干預(yù)方法,直接在日常生活中為孩子進(jìn)行干預(yù)治療。關(guān)于家長(zhǎng)參與特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練的研究表明,家長(zhǎng)參與康復(fù)治療可以促進(jìn)患兒疾病的康復(fù)或好轉(zhuǎn);相反,家長(zhǎng)參與的不足則會(huì)削弱治療的療效。我國(guó)關(guān)于家長(zhǎng)參與幼兒教育的研究表明:家長(zhǎng)雖然模糊地意識(shí)到家長(zhǎng)參與的意義和重要性,然而絕大多數(shù)家長(zhǎng)卻把家長(zhǎng)參與簡(jiǎn)單地理解為“關(guān)心孩子學(xué)習(xí)”,對(duì)學(xué)校舉辦的多種促進(jìn)家校交流的活動(dòng)持“無(wú)所謂”的態(tài)度,且對(duì)自己的參與能力持懷疑態(tài)度。這種情況的存在受父母的教育水平、家庭經(jīng)濟(jì)地位的影響。國(guó)內(nèi)關(guān)于孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)參與方面的研究還較少,雖然部分研究者和治療專家們已經(jīng)注意到了家庭和家長(zhǎng)在孤獨(dú)癥治療中的作用,并開始培訓(xùn)家長(zhǎng)以使他們掌握獨(dú)立干預(yù)的能力;但是,他們并沒有把家長(zhǎng)納入為康復(fù)計(jì)劃的一部分,而只是出于節(jié)省培訓(xùn)資源的目的。本研究的主要目的在于了解孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)中的家長(zhǎng)參與情況,探討家長(zhǎng)參與和一些重要的人口學(xué)變量(家庭經(jīng)濟(jì)地位、父母學(xué)歷、婚姻狀態(tài)、孩子年齡、疾病嚴(yán)重程度、康復(fù)機(jī)構(gòu))、父母的孤獨(dú)癥知識(shí)以及參與效能感之間的關(guān)系。2學(xué)習(xí)方法2.1問(wèn)卷有效收回率采用方便抽樣法,在北京市三家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心以及一所醫(yī)院中發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷的發(fā)放和填寫事先都征求了相關(guān)機(jī)構(gòu)和家長(zhǎng)的同意,所有問(wèn)卷一律匿名填寫。本次調(diào)查共發(fā)出問(wèn)卷65份,收回有效問(wèn)卷(被試填寫了問(wèn)卷中關(guān)于家長(zhǎng)參與的部分,其問(wèn)卷即為有效。所以表1中的數(shù)據(jù)不足47,且各不一致,是因?yàn)椴糠直患{入計(jì)算的被試沒有填寫相關(guān)信息)47份,有效回收率為72%。47份有效樣本中,男性家長(zhǎng)有10位,占樣本總量的21.3%,女性家長(zhǎng)有34位,占72.3%。樣本構(gòu)成的具體情況見表1。2.2兒童人口學(xué)信息的效能感,家長(zhǎng)參與的能力本研究主要涉及四個(gè)變量:人口學(xué)變量、效能感、知識(shí)以及家長(zhǎng)參與。人口學(xué)變量:孤獨(dú)癥兒童及其父母的基本人口學(xué)信息,描述兒童的疾病狀況、接受的康復(fù)治療以及其家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位;效能感:父母相信自己具有家長(zhǎng)參與的能力,并相信家長(zhǎng)參與能夠產(chǎn)生積極作用的程度;家長(zhǎng)參與:父母為參與孩子的康復(fù)訓(xùn)練或日常學(xué)習(xí),促進(jìn)孩子成長(zhǎng)而付出的各種努力方式;關(guān)于孤獨(dú)癥的知識(shí):父母習(xí)得的關(guān)于孤獨(dú)癥或者孤獨(dú)癥治療理念的知識(shí)。2.3人口學(xué)變量及分析自編《孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)中父母參與狀況調(diào)查問(wèn)卷》,問(wèn)卷共由三大部分組成。第一部分是家庭基本信息部分,包括父母的人口學(xué)變量以及與孤獨(dú)癥兒童有關(guān)的人口學(xué)變量。父母的人口學(xué)變量包括職業(yè)、性別、家庭月收入、康復(fù)治療和訓(xùn)練費(fèi)用占家庭支出比;孤獨(dú)癥兒童有關(guān)的人口學(xué)變量包括性別、年齡、診斷年齡、接受過(guò)的康復(fù)訓(xùn)練模式、所在康復(fù)機(jī)構(gòu)以及疾病嚴(yán)重狀況等。第二部分主要調(diào)查家長(zhǎng)參與狀況,也是這份問(wèn)卷的核心部分。主要調(diào)查家長(zhǎng)的參與效能感,及參與態(tài)度和行為。其中第26題、27題、34題、35題是反向題;參與效能感部分采用4點(diǎn)計(jì)分量表,問(wèn)卷的信度為0.710;對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度和行為共同構(gòu)成了家長(zhǎng)參與,變量信度為0.764。第三部分主要考察家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥知識(shí),由9道判斷題構(gòu)成。第48題、49題、51題、54題正確,其他描述都是錯(cuò)的。3家長(zhǎng)參與教育的問(wèn)卷所有數(shù)據(jù)均用Spss15.0進(jìn)行處理和分析。其中,問(wèn)卷的16-19題、26-29題屬于家長(zhǎng)參與學(xué)校教育,不參與計(jì)算;第二部分的數(shù)據(jù)錄入后一律反向重置,重置后數(shù)值越低,表示參與程度越低。3.1孤獨(dú)癥兒童缺少學(xué)習(xí)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童的基本構(gòu)成狀況見表2。其中,接受調(diào)查的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的孩子的平均年齡接近5歲,總體年齡偏低;確診平均年齡接近3歲,然而個(gè)體間的差異依然較大,最遲達(dá)6歲。大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童除了康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)之外不在任何學(xué)校就讀,占總樣本量的66%。32個(gè)孤獨(dú)癥兒童曾經(jīng)參加過(guò)2個(gè)以上的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),占總樣本量的68%,流動(dòng)性較大。孤獨(dú)癥兒童往往接受過(guò)多種不同的康復(fù)訓(xùn)練方法,平均超過(guò)3種。感統(tǒng)訓(xùn)練、ABA(應(yīng)用行為分析)是所有康復(fù)訓(xùn)練方法中最普遍應(yīng)用的兩種,80%的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)報(bào)告孩子曾經(jīng)接受過(guò)這種康復(fù)訓(xùn)練;言語(yǔ)訓(xùn)練法也比較普遍被應(yīng)用,有63.8%的應(yīng)用率?？傮w來(lái)說(shuō),本次調(diào)查涉及的孤獨(dú)癥兒童年齡偏小,多為學(xué)齡前兒童,很少接受過(guò)學(xué)校教育。他們?cè)\斷時(shí)的平均年齡接近3歲,往往參加過(guò)多個(gè)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),接受過(guò)多種康復(fù)訓(xùn)練方法。感統(tǒng)訓(xùn)練、應(yīng)用行為分析和言語(yǔ)訓(xùn)練法是比較普遍被接受過(guò)的訓(xùn)練方法。3.2總體參與效能感測(cè)定結(jié)果根據(jù)家長(zhǎng)參與狀況、家長(zhǎng)效能感、關(guān)于孤獨(dú)癥的知識(shí)以及治療支出比、家長(zhǎng)對(duì)孩子疾病的擔(dān)心程度的具體狀況(見表3),可以看出:父母的總體參與效能感較低,表明家長(zhǎng)對(duì)自己的參與能力或?qū)议L(zhǎng)參與能夠緩解孤獨(dú)癥癥狀持懷疑態(tài)度;但是,家長(zhǎng)參與的總體水平相對(duì)較高,父母對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度非常積極,接近“比較贊成”的水平;盡管家長(zhǎng)參與行為的頻率相對(duì)較低,接近“偶爾”的水平。3.3效能感與家長(zhǎng)參與的關(guān)系各個(gè)變量(包括孤獨(dú)癥兒童的年齡、診斷時(shí)年齡、疾病嚴(yán)重程度、所接受的訓(xùn)練方法、家長(zhǎng)的擔(dān)心程度等)與家長(zhǎng)參與、家長(zhǎng)參與的態(tài)度和行為、效能感以及孤獨(dú)癥知識(shí)的具體相關(guān)分析結(jié)果(見表4)表明,父母對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度和行為與家長(zhǎng)參與呈顯著的正相關(guān),r分別為0.74**和0.73**。在所有變量中,只有效能感與家長(zhǎng)參與之間存在比較顯著的正相關(guān),r=0.27*。進(jìn)一步非參檢驗(yàn)表明,效能感高和效能感低的兩組父母之間的家長(zhǎng)參與程度不存在顯著差異,M-WU=38.000,p=0.076;然而,家長(zhǎng)參與程度高和程度低的兩組家長(zhǎng)在效能感維度上的差異卻非常顯著,M-WU=14.000,p=0.002。表明家長(zhǎng)參與程度影響著效能感。另外,孤獨(dú)癥兒童的疾病嚴(yán)重程度與家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥知識(shí)之間有顯著相關(guān)(r=0.34*),表明兒童的孤獨(dú)癥癥狀越嚴(yán)重,家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的知識(shí)就了解得越多?？傮w來(lái)說(shuō),家長(zhǎng)參與程度只與參與效能感有顯著相關(guān),而與其他人口學(xué)變量卻沒有顯著相關(guān)。進(jìn)一步非參檢驗(yàn)沒有發(fā)現(xiàn)效能感對(duì)家長(zhǎng)參與的顯著影響,卻發(fā)現(xiàn)了家長(zhǎng)參與對(duì)效能感的影響——家長(zhǎng)參與程度越高,參與的效能感就越高。另外,孤獨(dú)癥兒童的疾病嚴(yán)重程度與家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥知識(shí)存在顯著正相關(guān)。3.4知識(shí)、效率和父母參與不同變量的比較通過(guò)非參數(shù)檢驗(yàn)比較知識(shí)、效能感以及家長(zhǎng)參與這三個(gè)重要變量在各個(gè)人口學(xué)變量上的差異。3.4.1不同從性別、年齡的家長(zhǎng)對(duì)于家長(zhǎng)參與方面的態(tài)度存在顯著差異曼-惠特尼U檢驗(yàn)比較知識(shí)、效能感以及家長(zhǎng)參與在人口學(xué)變量的各個(gè)水平上的結(jié)果(見表5)顯示,家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥知識(shí)在不同性別、不同家庭收入水平、以及孩子的不同就讀類型上存在顯著性差異。其中,女性家長(zhǎng)比男性家長(zhǎng)掌握了更多關(guān)于孤獨(dú)癥的知識(shí)。家長(zhǎng)學(xué)歷水平是影響家長(zhǎng)參與的重要因素。不同學(xué)歷水平的父母對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度以及參與行為都存在顯著性差異。家庭收入能夠影響父母對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度:家庭收入較高的父母傾向于表現(xiàn)出更積極的態(tài)度。其他因素,如孩子的年齡、治療時(shí)間、康復(fù)機(jī)構(gòu)類型、參與過(guò)的康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量等人口學(xué)因素對(duì)家長(zhǎng)參與及其態(tài)度和行為的影響不顯著。3.4.2其他方法的非參數(shù)檢驗(yàn)本調(diào)查涉及了十一種不同的訓(xùn)練方法,包括感統(tǒng)訓(xùn)練法、應(yīng)用行為分析法、游戲療法、密集行為干預(yù)法、自主交流訓(xùn)練法、自然教法、視覺教法、言語(yǔ)訓(xùn)練法、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練、動(dòng)物治療和音樂療法,其中視覺療法、密集行為干預(yù)、自主交流訓(xùn)練、自然教法以及動(dòng)物治療這些治療方法由于參與量少于5,無(wú)法進(jìn)行非參數(shù)檢驗(yàn)。對(duì)其他方法的非參數(shù)檢驗(yàn)結(jié)果表明:孤獨(dú)癥兒童是否接受過(guò)應(yīng)用行為分析法會(huì)對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度產(chǎn)生顯著影響,M-WU=71.00,p=0.016。接受過(guò)應(yīng)用行為分析治療的孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度顯著低于沒有接受這種治療的兒童的家長(zhǎng)可檢驗(yàn)的其他訓(xùn)練方法對(duì)家長(zhǎng)的擔(dān)心程度、家長(zhǎng)參與、父母對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度和行為、知識(shí)等都沒有顯著影響。4討論4.1應(yīng)用行為分析法的必要性本研究的結(jié)果顯示,北京市孤獨(dú)癥兒童父母的家長(zhǎng)參與效能感較低,對(duì)自己的參與能力或者對(duì)參與能夠緩解孤獨(dú)癥癥狀持懷疑態(tài)度。雖然父母對(duì)家長(zhǎng)參與的態(tài)度以及他們表現(xiàn)出的家長(zhǎng)參與行為呈顯著的正相關(guān),然而與他們積極的參與態(tài)度相比,參與行為的頻率卻較低。這在一定程度上說(shuō)明了北京市孤獨(dú)癥兒童的早期干預(yù)中,家長(zhǎng)參與水平較低。家長(zhǎng)的低效能感、低行為頻率和高積極態(tài)度可能存在多種原因,如(1)家長(zhǎng)已經(jīng)意識(shí)到參與的重要性,然而由于各種因素,如缺少時(shí)間、缺乏必要的知識(shí)和能力等,行為頻率不高;(2)康復(fù)訓(xùn)練中心可能已經(jīng)意識(shí)到了家長(zhǎng)在康復(fù)訓(xùn)練中的重要角色地位,然而由于各種原因忽視了培養(yǎng)家長(zhǎng)參與康復(fù)訓(xùn)練的實(shí)際能力。當(dāng)然,具體是何種原因,還需要進(jìn)一步的調(diào)查研究。另外,應(yīng)用行為分析法會(huì)降低家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的態(tài)度。應(yīng)用行為分析法是在本次調(diào)查中最多被家長(zhǎng)報(bào)告曾采用過(guò)的訓(xùn)練方法,83%的家長(zhǎng)報(bào)告自己的孩子曾經(jīng)接受過(guò)這種康復(fù)訓(xùn)練。它強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)和長(zhǎng)期干預(yù)的重要性,而且這種方法沒有對(duì)訓(xùn)練人員的專業(yè)背景提出太多限制,提高了家長(zhǎng)參與的可能性。在國(guó)外,應(yīng)用行為分析已被廣泛用于家庭訓(xùn)練中。這種方法本應(yīng)該提高家長(zhǎng)的參與態(tài)度,然而在我們的研究中,接受過(guò)這種訓(xùn)練的家長(zhǎng)更傾向于否定家長(zhǎng)參與的重要性,至少可能存在兩種原因:(1)有些康復(fù)機(jī)構(gòu)引用應(yīng)用行為分析的理念時(shí),直接給孩子提供訓(xùn)練,但沒有強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)的參與;(2)家長(zhǎng)對(duì)干預(yù)方法的了解有局限性,在本研究中,36.2%的父母把應(yīng)用行為分析等同于一對(duì)一訓(xùn)練,完全沒有意識(shí)到家長(zhǎng)參與的作用。4.2孤獨(dú)癥知識(shí)與家長(zhǎng)參與的關(guān)系本研究結(jié)果顯示,參與效能感與家長(zhǎng)參與存在顯著的正相關(guān),學(xué)歷和家庭月收入水平是影響家長(zhǎng)參與態(tài)度的兩個(gè)重要人口學(xué)變量,另外,學(xué)歷水平還影響著家長(zhǎng)參與的行為頻率,與Solish和Perry(2008)的研究結(jié)論基本一致。然而與國(guó)外研究結(jié)果不同的是,這次調(diào)查并沒有發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥知識(shí)與家長(zhǎng)參與有顯著相關(guān),可能與變量的不同操作定義有關(guān):Solish研究中的“知識(shí)”指家長(zhǎng)對(duì)某個(gè)康復(fù)訓(xùn)練方法的專業(yè)知識(shí),“家長(zhǎng)參與”也僅限于家長(zhǎng)在這種訓(xùn)練方法中的參與情況;而本研究的中“知識(shí)”和“家長(zhǎng)參與”的含義都更為寬泛。本研究并沒有發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)對(duì)孩子的擔(dān)心程度、孩子的疾病嚴(yán)重程度、孩子的年齡、治療時(shí)間等因素與家長(zhǎng)參與的顯著相關(guān)。然而,卻發(fā)現(xiàn)下列因素與家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥知識(shí)存在顯著相關(guān):兒童的疾病嚴(yán)重程度(孩子的病情越嚴(yán)重,家長(zhǎng)會(huì)了解的孤獨(dú)癥知識(shí)越多)、家長(zhǎng)的性別、家庭收入的水平以及孩子就讀學(xué)校的類型。說(shuō)明家長(zhǎng)可以通過(guò)各種途徑了解孤獨(dú)癥的知識(shí),然而卻無(wú)法把這些知識(shí)轉(zhuǎn)化為家長(zhǎng)參與行為,參與到孩子的干預(yù)和治療中。這表明國(guó)內(nèi)現(xiàn)階段的康復(fù)訓(xùn)練可能缺少把家長(zhǎng)的孤獨(dú)癥知識(shí)轉(zhuǎn)化為家長(zhǎng)參與的有效機(jī)制。4.3研究的局限性本研究是關(guān)于家長(zhǎng)參與及其影響因素的初步調(diào)查,還存在著一些不足:(1)樣本量非常小,無(wú)法代表北京市孤獨(dú)癥兒童的分布狀況;(2)本研究取樣范圍有局限,參與調(diào)查的只是部分學(xué)前孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng),沒有涉及到更大范圍的樣本,如學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng);(3)由于被試量的限制,本研究無(wú)法用高級(jí)的統(tǒng)計(jì)方法準(zhǔn)確描繪各個(gè)變量之間的關(guān)系;(4)缺少家長(zhǎng)參與能夠緩解家長(zhǎng)壓力、提高康復(fù)訓(xùn)練效果的實(shí)證研究,無(wú)法有效說(shuō)明國(guó)內(nèi)家長(zhǎng)參與在兒童干預(yù)訓(xùn)練中是否能產(chǎn)生同樣重要的作用。5家長(zhǎng)自身因素(1)北京市