11.020CCS

C

5012 DB12/T

1071—2021氟骨癥現(xiàn)癥病人隨訪管理規(guī)范Follow-up

天津市市場(chǎng)監(jiān)督管理委員會(huì)發(fā)

布DB12/T

1071—2021 本文件按照GB/T

—《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則 第1部分：標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)定起草。本文件由天津市衛(wèi)生健康委員會(huì)提出并歸口。本文件起草單位：天津市疾病預(yù)防控制中心。本文件主要起草人：王洋、李文鳳、崔玉山、張丹丹、李芳、段雅妮、曹立春、侯常春。DB12/T

1071—20211.范圍本文件規(guī)定了氟骨癥患者隨訪管理的原則、報(bào)告要求、管理要求及隨訪要求等。本文件適用于天津市各級(jí)各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)和疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)提供的氟骨癥現(xiàn)癥病人隨訪服務(wù)。2.規(guī)范性引用文件文件。GB

5749生活飲用水衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)GB/T

17018 地方性氟中毒病區(qū)劃分WS

192 地方性氟骨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)3. 術(shù)語(yǔ)和定義GB/T

17018和WS

192界定的以及下列術(shù)語(yǔ)和定義適用于本文件。3.1地方性氟中毒 endemic

fluorosis為主的慢性蓄積性中毒。[來(lái)源：

17018-2011，3.1]3.2氟骨癥 skeletal

礙以及骨和關(guān)節(jié)X線征象異常為主要表現(xiàn)的慢性代謝性骨病。[來(lái)源：WS

192-2008，3.3四肢大關(guān)節(jié)

joints

of

the

four

limbs肩、肘、腕，髖、膝、踝關(guān)節(jié)。[來(lái)源：WS

192-2008，3.4現(xiàn)癥病人 symptomatic

patients當(dāng)前正處于發(fā)病時(shí)期的病人。3.5隨訪 follow

等，并做出健康指導(dǎo)。DB12/T

1071—20214. 報(bào)告對(duì)根據(jù)

192初次確診的氟骨癥患者（醫(yī)院電子病歷系統(tǒng)編碼為M85.191/氟骨癥者）應(yīng)向轄區(qū)疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)報(bào)告，再次就診患者不進(jìn)行報(bào)告。5.管理要求符合附錄A。6.隨訪6.1隨訪評(píng)估患者的疾病情況、用藥情況和各項(xiàng)實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果等。相關(guān)信息記錄檔案，長(zhǎng)期保存，直至病例結(jié)案。6.2 健康體檢(或)與隨訪相結(jié)合。內(nèi)容包括一般體格檢查、血常規(guī)、X線檢查等，根據(jù)診斷需求可適當(dāng)增加檢測(cè)項(xiàng)目。6.3 干預(yù)管理對(duì)患者及其家屬進(jìn)行針對(duì)性的康復(fù)治療和生活技能訓(xùn)練指導(dǎo)。6.4隨訪及健康體檢內(nèi)容按照附錄B執(zhí)行。DB12/T

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附 錄 A（規(guī)范性）氟骨癥患者個(gè)人信息表氟骨癥患者個(gè)人信息表見(jiàn)圖A.1。1.患者診斷情況：氟骨癥分度：□輕度□中度 □重度診斷機(jī)構(gòu)：診斷醫(yī)生：醫(yī)生電話： 診斷日期： 年 月 日2.患者基本信息：患者姓名： 性別：□

男

民族： 聯(lián)系方式：身份證號(hào)：□□□□□□□□□□□□□□□□□□患者職業(yè)：□農(nóng)民 □工人 □其他（ ）文化程度：□文盲 □小學(xué) □初中□高中 □大專及以上 市 區(qū) 鄉(xiāng)（鎮(zhèn)、街道） 行政村（社區(qū)）eq

\o\ac(□,

)是否評(píng)殘：□一級(jí) 二級(jí) eq

\o\ac(□,三級(jí)) 四級(jí)殘疾證號(hào): □否eq

\o\ac(□,

)是否參加農(nóng)村合作醫(yī)療或城鎮(zhèn)醫(yī)保： 是 □否3.患者其他要說(shuō)明的情況：（1）治療機(jī)構(gòu)：（2）治療情況：1.2.圖A.1

氟骨癥患者個(gè)人信息表DB12/T

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附錄B（規(guī)范性）氟骨癥患者隨訪內(nèi)容及健康指導(dǎo)方法B.1 隨訪內(nèi)容B.1.1 隨訪基本信息主要包括以下內(nèi)容：——氟骨癥患者基本信息；——隨訪次數(shù)及時(shí)間；——隨訪方式（包括門(mén)診、家庭、電話）。B.1.2 干預(yù)情況主要包括以下措施：——患者及家庭成員了解有關(guān)地方性氟中毒知識(shí)及途徑情況；——患者及家庭內(nèi)成員日常生活飲用水情況，根據(jù)

GB

判斷飲用水氟是否超標(biāo)；——患者治療方式及時(shí)長(zhǎng)。B.2 氟骨癥患者查體項(xiàng)目主要包括以下項(xiàng)目：——一般體格檢查：包括體溫、脈搏、呼吸及血壓等；——血常規(guī)檢測(cè)：紅細(xì)胞、白細(xì)胞和血小板值等；——X

線檢查：氟骨癥患者

X

線征象的變化情況。B.3 用藥情況主要包括以下內(nèi)容：——藥品劑型：固定劑量復(fù)合制劑、散裝藥、板式組合藥及注射劑；——藥物用法：口服、涂抹及靜脈注射；——漏服藥次數(shù):上次隨訪至本次隨訪期間漏服藥次數(shù)；——藥物不良反應(yīng)：如果患者服藥有明顯的藥物不良反應(yīng)，具體描述何種不良反應(yīng)或癥狀。B.4 健康指導(dǎo)B.4.1 建議氟骨癥患者接受指定醫(yī)生的長(zhǎng)期隨訪，并定期到醫(yī)療機(jī)構(gòu)查