腫瘤患者的生活質(zhì)量及相關(guān)測量惡性腫瘤：人類健康殺手世界衛(wèi)生組織（WHO）的統(tǒng)計報告：2012年惡性腫瘤已成為人類第一死因；“2015年中國衛(wèi)生統(tǒng)計年鑒”：2010年起癌癥已經(jīng)成為我國死亡率第一的疾?。簧虾Ｊ屑膊】刂浦行摹?015上海市惡性腫瘤報告”：惡性腫瘤是上海市居民繼心血管疾病后的第二位主要死亡原因，占所有死因的31.2%；存活的惡性腫瘤患者中，以乳腺癌患者為最多，占15.75%，其次為結(jié)直腸癌、甲狀腺癌、胃癌、肺癌惡性腫瘤對患者生理、心理、社會關(guān)系、經(jīng)濟(jì)狀況的影響惡性腫瘤及其治療對病人的生理功能、心理狀況、家庭關(guān)系、社會交往、經(jīng)濟(jì)狀況均有著不同程度的不良影響；確診后，病人不但要面臨疾病和治療，還對生命和死亡的意義、疾病是否會復(fù)發(fā)、是否有外形和生理功能改變、是否給家庭造成負(fù)擔(dān)等進(jìn)行思考并作出抉擇。影響患者的生命質(zhì)量腫瘤專科護(hù)理的特點腫瘤護(hù)理是建立在多學(xué)科合作基礎(chǔ)上的關(guān)于腫瘤的預(yù)防、護(hù)理、康復(fù)的?？谱o(hù)理學(xué)腫瘤?？谱o(hù)理的核心內(nèi)容：①積極宣傳防癌知識，促進(jìn)人們建立健康生活方式，識別癌癥的早期危險信號;并開展防癌普查；②為腫瘤患者提供系統(tǒng)的護(hù)理和有效的癥狀管理，預(yù)防和減輕化療、放療等治療所致的毒副反應(yīng)；③為患者提供治療后的整體康復(fù)，包括身體功能康復(fù)、心理適應(yīng)、社會回歸、心靈平和；④在患者治療和康復(fù)過程中提供連續(xù)關(guān)懷和照護(hù)，調(diào)動可利用的社會資源、激發(fā)心理潛能；⑤提供安寧療護(hù)，維護(hù)臨終患者死亡的尊嚴(yán)⑥為腫瘤患者家屬提供有力的支持提高腫瘤患者生活質(zhì)量是腫瘤護(hù)理的目標(biāo)YarbroCH,WujcikD,&GobelBH.CancerNursing:PrinciplesandPractice(8thed.).Jones&Bartlett,20161.提高癌癥患者的生命質(zhì)量

――腫瘤護(hù)理的目標(biāo)癌癥患者生命質(zhì)量：基本概念生命質(zhì)量包括總體生命質(zhì)量（globalqualityoflife,GQOL）和健康相關(guān)生命質(zhì)量（health-relatedqualityoflife,HRQOL）GQOL指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況體驗，包含了個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰和與周圍環(huán)境的關(guān)系（WHO，1996）。HRQOL指在疾病、意外損傷及醫(yī)療干預(yù)的影響下，與個人生活事件相聯(lián)系的健康狀態(tài)和主觀滿意度癌癥患者生命質(zhì)量：基本特征生命質(zhì)量概念的特征主觀性Asubjectiveconcept;多維性:包含生理、疾病和治療相關(guān)癥狀、心理、社會、婚姻、性、精神等等維度Amultidimensionalconcept:physical,psychological,social,marital,sexual,andspiritual;動態(tài)性:生命質(zhì)量隨疾病和治療的進(jìn)程而變化Adynamicconceptchangedwithillnesstrajectory癌癥患者生命質(zhì)量

（qualityoflifeofcancerpatients）全球腫瘤?？频墓沧R：生存率、死亡率更能準(zhǔn)確地反應(yīng)患者的治療效果和康復(fù)；生命質(zhì)量已成為腫瘤患者治療和康復(fù)結(jié)局的評價；治療和康復(fù)成功的概念應(yīng)界定為在保持患者生命質(zhì)量的同時，盡量延長患者的生命測量癌癥患者生命質(zhì)量的臨床意義區(qū)別癌癥患者個體或群體；預(yù)測治療和康復(fù)結(jié)局；

評價治療和康復(fù)的動態(tài)進(jìn)展；

癌癥患者生命質(zhì)量：影響因素

FactorsrelatedtoQOLofcancerpatients患者的個人特征personality疾病和治療相關(guān)癥狀和功能狀況symptomsandfunctioning心理狀況mentalstatus家庭功能familyfunctioning社會功能socialfunctioning癌癥患者生命質(zhì)量研究的意義

ThesignificanceofQOLstudies深入理解癌癥患者的經(jīng)歷、體驗、和需求；

驗證治療方案、護(hù)理方案、支持性項目的效果；

動態(tài)預(yù)測癌癥患者存活率腫瘤患者生命質(zhì)量：測量基本要求：從QOL的概念定義到操作性定義；QOL研究工具取決于研究的理論框架生活質(zhì)量測量：相關(guān)問題由誰去評價？收集量性資料和/或質(zhì)性資料？采用普適性工具還是特異性工具？單一的研究工具還是一組研究工具？測量一個時間點還是多個時間點？文化背景問題？生活質(zhì)量測量工具的要求是否有理論依據(jù)？是否適合所在地區(qū)的文化、價值判斷？資料收集的方式是否合適？填寫問卷的負(fù)擔(dān)是否過重？問卷的深度和寬度問題？問卷是否有可接受的信度、效度、可讀性、應(yīng)答率？可測量一個橫斷面還是一個階段的縱向變化？常用的腫瘤特異性生活質(zhì)量測量工具

癌癥康復(fù)評估系統(tǒng)(CARES-S):

CancerRehabilitationEvaluationSystemShortFormofCARES:Schag,Ganz,&Heinrich,1991,34items;歐洲癌癥組織生活質(zhì)量問卷（EuropeanOrganizationforResearchandTreatmentofCancerQualityoflifeQuestionnaire，EORTCQLO-C30):Aaronsonetal,1993,30items;癌癥治療功能評估系統(tǒng)（FunctionalAssessmentofCancerTherapy，F(xiàn)ACT):Cellaetal,1993,28items;SF-36WHO-QOL問卷KPS癌癥患者生活質(zhì)量相關(guān)量表實用示例KarnofskyPerformanceStatusScale(KPS)正常，無癥狀及體征 100能進(jìn)行正?；顒樱休p微癥狀及體征 90勉強進(jìn)行正?；顒樱幸恍┌Y狀及體征 80生活可自理，但不能維持正常生活或工作70有時需人幫助，但大多數(shù)時間可自理 60常需人照料 50生活不能自理，需特別照顧 40生活嚴(yán)重不能自理 30病重，需住院積極支持治療 20病危，臨近死亡 10死亡 0CARES-SF（部分）

指

導(dǎo)

語：

根據(jù)您在近一個月的情形，請在以下符合您的情況的項目處打勾。我

彎

腰

或

起

身

時

都

會

覺

得

很

吃

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我

不

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臉、洗

澡

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常

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患

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后

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受

進(jìn)

行

交

流

關(guān)于“CARES－SF”中文版測試

為癌癥康復(fù)評價系統(tǒng)－簡表，包括生理、心理社會、與醫(yī)務(wù)人員的關(guān)系、婚姻關(guān)系、性關(guān)系五個維度；各條目均為Likert式5級評分；得分越高，提示病人的問題越嚴(yán)重，其生命質(zhì)量越差第一部分包括34條具有普遍性的條目，其中生理維度9條目、心理社會維度12條目、醫(yī)務(wù)關(guān)系維度4條目、婚姻關(guān)系6條目、性關(guān)系3條目第二部分包括25個條目，涉及患者特殊治療和特殊生活情景，如化療、放療、人工肛門、重新選擇職業(yè)、非婚同居等過程中出現(xiàn)的問題關(guān)于“CARES－SF”中文版測試：

－－系統(tǒng)翻譯由于CARES-SF為英文版，故采用“WHO-QOL跨文化生命質(zhì)量研究問卷翻譯法”對其進(jìn)行系統(tǒng)翻譯，包括5個步驟，以確保問卷中文版在內(nèi)容、語義、格式、應(yīng)用上與原問卷的均衡性：初譯 forwardtranslation；雙語專家組評估 bilingualpanelreview；目標(biāo)人群預(yù)初評估 monolingualpanelassessment；獨立回譯 independentback-translation；綜合評估 furtherevaluation

關(guān)于“CARES－SF”中文版測試：

－－測試方法應(yīng)用中文版CARES-SF對146名惡性腫瘤患者的生命質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，并在6個月后對其中的107名患者進(jìn)行生命質(zhì)量隨訪。

關(guān)于“CARES－SF”中文版測試：

－－結(jié)果CARES-SF中文版重測信度為0.81五個緯度的內(nèi)部一致性為0.66-0.93

與標(biāo)準(zhǔn)化的癥狀困擾程度、焦慮、抑郁評分之間的相關(guān)系數(shù)分別為0.46,0.43,0.49(P<0.01)關(guān)于“CARES－SF”中文版測試：

－－結(jié)果CARES-SF五個維度之間的相關(guān)關(guān)系均有顯著意義，且5個維度的得分與CARES-SF總分之間的相關(guān)關(guān)系均大于0.6，初步提示各維度之間，以及各維度與CARES-SF總分之間在結(jié)構(gòu)上的一致性通過因素分析，表明主成分分析所析出的特征值大于1的9個初始因子的總方差解釋率達(dá)66.82％，各條目的歸因及因子組成結(jié)構(gòu)與原量表的設(shè)計構(gòu)思基本一致，證實了該問卷理論結(jié)構(gòu)的同源性，具有良好的結(jié)構(gòu)效度關(guān)于“CARES－SF”中文版測試：

－－結(jié)果該量表能區(qū)分出不同類型的癌癥患者生命質(zhì)量之間的差異；該量表能反映同一患者生命質(zhì)量在6個月中的縱向變化；關(guān)于“CARES－SF”中文版：

－－結(jié)論CARES-SF中文版是一份具有較好信度和效度的癌癥患者生命質(zhì)量評定量表

可應(yīng)用與腫瘤臨床和科研

但應(yīng)注意文化差異的問題3.癌癥患者其它心理狀況和社會支持狀況的測量社會支持是一種個體感受到被關(guān)懷、被尊重或與某人緊密相關(guān)的感覺社會支持是一種利用環(huán)境功能中人與人之間親密關(guān)系保護(hù)人們免于生活壓力及困境方面的機制。社會支持是一種壓力緩沖系統(tǒng)社會支持包括三個維度：社會支持網(wǎng)絡(luò)－如家庭、朋友、同事、單位等社會支持行為－如傾聽、表示關(guān)懷、提供金錢和物質(zhì)幫助、幫助完成具體任務(wù)、提供建議和指導(dǎo)等主觀性的支持評價－是否感知到他人的這些行為是自己所需要的并非所有的社會聯(lián)系都能導(dǎo)致社會支持，除非這種聯(lián)系被個體感知到，并能充分滿足其個人的需要癌癥患者社會支持的評估情感支持：指鼓勵、溫暖、愛等方式的支持，是情感的支持和表達(dá)，包括關(guān)心、信任和同情心、尊重性支持（如肯定、價值觀的支持和了解）信息支持：指給予某些信息和教導(dǎo)某些技能來幫助解決問題，包括建議、認(rèn)知支持和指導(dǎo)實際支持：指物質(zhì)服務(wù)或幫助他人解決實際問題，如工具性的支持、幫助友伴性支持：指個體與其他人一起從事休閑與娛樂的活動，是正性的社會互動，這些活動可通過下列方式減輕壓力：第一，與他人接觸，滿足親和的需求；第二，把注意力從壓力事件轉(zhuǎn)移，產(chǎn)生思想干擾作用；第三，增進(jìn)正向心情癌癥患者社會支持的評估癌癥患者的社會支持的評估通過測量個體的社會網(wǎng)絡(luò)的結(jié)構(gòu)和大小、評定個體自身感知到的各類社會支持及其程度、以及個體對社會支持的利用程度等進(jìn)行領(lǐng)悟社會支持評定量表：由Zimet等編制，姜乾金修訂，是一種強調(diào)個體自我理解和自我感受的社會支持量表，分別測定個體領(lǐng)悟到的來自各方面社會支持例如家庭、朋友和其他人的支持程度。共有12個自評項目，包括家庭內(nèi)支持、家庭外支持兩個分量表，采用7級評分，1分表示極不同意，7分表示極同意肖水源（1993）社會支持評定量表從社會網(wǎng)絡(luò)、情感支持、信息支持、實際支持、對社會支持的利用程度五個方面評定癌癥患者的社會支持

癌癥患者的社會支持評定量表1，請指出以下哪些人在您生病期間提供支持和幫助： （1）配偶 （2）父母 （3）子女 （4）兄弟姐妹（5）其他親屬 （6）朋友 （7）同事 （8）單位領(lǐng)導(dǎo)（9）黨、團(tuán)、工會或其它官方組織（10）社會團(tuán)體、宗教機構(gòu)或其它非官方組織（11）其它（請列出）________________________2，在您患病期間，您的經(jīng)濟(jì)支援來源于（您可以選擇多項）：

A.無經(jīng)濟(jì)支援

B.有經(jīng)濟(jì)支援，來源于： （1）配偶 （2）父母 （3）子女 （4）兄弟姐妹（5）其他親屬 （6）朋友 （7）同事 （8）單位 （9）黨、團(tuán)、工會或其它官方組織 （10）社會團(tuán)體、宗教機構(gòu)或其它非官方組織（11）其它（請列出）________________________3，在您患病期間，您的家人： （1）除了偶爾來看看您以外很少關(guān)心您

（2）當(dāng)您情況不好時會來關(guān)心您 （3）在您最需要的時候和您在一起，傾聽您的訴說（4）總是非常理解您，從精神上鼓勵您4，在您患病期間，您的朋友：

（1）除了偶爾來看看您以外很少關(guān)心您（2）當(dāng)您情況不好時會來關(guān)心您 （3）在您最需要的時候和您在一起，傾聽您的訴說（4）總是非常理解您，從精神上鼓勵您5，在您治療期間，您的醫(yī)生護(hù)士：（1）從未過問您的情緒狀況 （2）偶爾詢問您的情緒好不好

（3）經(jīng)常關(guān)心您的情緒狀況（4）總是非常關(guān)心您的情緒狀況

癌癥患者的社會支持評定量表6，在患病期間，您從家人哪里獲得多少實際的支持和幫助（例如幫助照料您的日常起居，燒飯菜，陪伴您）？ （1）無 （2）一點 （3）有一些 （4）很多7，在患病期間，您從朋友哪里獲得多少實際的支持和幫助（例如幫助照料您的日常起居，燒飯菜，陪伴您）？ （1）無 （2）一點 （3）有一些 （4）很多8，您從您的醫(yī)務(wù)人員那里獲得了多少關(guān)于您的疾病以及其治療方面的信息和指導(dǎo)？ （1）無 （2）一點 （3）有一些 （4）很多9，您從您的家人、朋友、或病友那里獲得了多少關(guān)于您的疾病以及其保健方面的信息？ （1）無 （2）一點 （3）有一些 （4）很多10，當(dāng)您感到煩惱沮喪時您的傾訴方式是： （1）從不向他人傾訴 （2）只向關(guān)系極為密切的1～2個人傾訴 （3）如果朋友、家人主動詢問，您會說出來（4）主動傾訴自己的煩惱，以獲支持和幫助11，當(dāng)您患病遇到困境時，您的求助方式是： （1）完全靠自己，不向他人求助（2）很少向他人請求幫助 （3）有時向他人請求幫助 （4）有困難時會主動向家人、親友、朋友或組織請求幫助12，對于團(tuán)體組織的活動（例如：癌癥患者康復(fù)俱樂部，黨、團(tuán)、宗教組織等等），您： （1）從不參加 （2）偶爾參加 （3）經(jīng)常參加 （4）主動參與并積極活動評估癌癥患者的自我效能自我效能反映了個體是否自信自己具備為實現(xiàn)某一目標(biāo)而計劃和實施某種行動的能力(Bandura,SocialCognitiveTheory,1997)自我效能是個體自控能力的象征，決定了個體在壓力情形中發(fā)生行為改變的動機和被激勵的程度自我效能在個體認(rèn)知過程起到壓力緩沖作用提高自我效能是進(jìn)行健康教育、健康促進(jìn)活動的核心內(nèi)容評估癌癥患者的自我效能自我效能通過以下四方面影響行為：對行為的選擇；執(zhí)行行為的努力程度；堅持某一行為的韌性，即遇到困難時的堅韌性；正性情緒反應(yīng);

指導(dǎo)語：以下項目涉及您患病后所面臨的挑戰(zhàn)，請指出您對此的自信心：1.面對疾病對您心理和精神上造成的壓力根本無自信 非常自信 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345672.接受自己患腫瘤的事實根本無法接受 完全能夠接受 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345673.盡可能地保持正常的生活方式根本無法保持 完全能夠保持 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345674.控制由于對將來的不確定所帶來的焦慮情緒根本無法控制 完全能夠控制 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345675.積極應(yīng)對治療所造成的不良反應(yīng)根本無法應(yīng)對 完全能夠應(yīng)對 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 12345676.正確處理疾病對您的家庭所帶來的影響根本無法處理 完全能夠處理 |_______|_______|_______|_______|_______|_______| 1234567癌癥患者的自我效能的評估其它評估：癌癥患者的不確定感的評估MishelUncertaintyinIllnessScale，MUIS

包括33個項目，4個方面內(nèi)容：不明確：13個項目；復(fù)雜性：8個項目；不連貫：7個項目；不可預(yù)測：5個項目。

癌癥患者希望感的評估Herth希望量表(HHI)，共12個條目，包括3個方面的內(nèi)容：對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度；采取的積極行動；與他人保持親密關(guān)系。評估癌癥患者的自我效能提高癌癥患者的生命質(zhì)量

――腫瘤康復(fù)支持的目標(biāo)Improvingqualityoflifeofcancerpatients:goalofcancercare

乳腺癌患者康復(fù)支持項目－－“我們在一起”我們在一起——乳腺癌患者康復(fù)必讀1

認(rèn)識乳腺癌

什么是乳腺癌

乳腺癌有哪些分類

乳腺癌如何進(jìn)行分期

有哪些外科手術(shù)方式可供選擇

乳腺癌手術(shù)后所進(jìn)行的各種指

……2

我該怎么辦

如何向醫(yī)生提問

常見問題問與答

常見的認(rèn)識誤區(qū)

必讀字典3

治療康復(fù)新生活

健康的生活方式

漸進(jìn)式肢體康復(fù)訓(xùn)練

乳房自我檢查

……4

帶癌生存更堅強

人當(dāng)自救

牽手同行

一切適應(yīng)就好

希望，讓我戰(zhàn)勝病魔

……研究團(tuán)隊胡雁：復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院教授黃嘉玲：復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院乳腺外科護(hù)士長陸箴琦：復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院護(hù)理部主任張曉菊、裘佳佳、王麗英：復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院林岑、黃曉燕、劉樹麟：復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院邢唯杰、黃回、田利：復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院博士生顧艷葒、沈王琴、許麗春朱葉卉、吳密彬、董璐：復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院碩士生專家組：復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院乳腺外科沈鎮(zhèn)宙、吳炅、柳光宇教授