——PAGE5—江蘇省困難家庭兒童重特大疾病慈善救助實施意見（修訂）（征求意見稿）為更好地發(fā)揮慈善救助在社會保障體系中的積極作用，切實緩解我省困難家庭重特大疾病患兒的醫(yī)療費用負擔，促進少年兒童健康成長，結(jié)合我省實際，現(xiàn)就健全困難家庭兒童重特大疾病慈善救助制度提出如下意見。一、指導思想以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，堅持政府救助、社會扶助和家庭自救相結(jié)合的方針，在用足、用好基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助等政策的基礎(chǔ)上，調(diào)動全社會的力量，整合慈善資源，建立符合我省省情的政府支持、社會參與、慈善組織運作的困難家庭兒童重特大疾病慈善救助運作機制。二、救助原則屬地管理；公平、公正、公開、透明；（三）盡力而為、量力而行、以收定支。三、資金籌集（一）財政預算資金；（二）福利彩票公益金；（三）慈善組織募集的善款；（四）其他合法來源。四、救助對象具有本省戶籍、18周歲以下（含18周歲）、患重特大疾病、參加基本醫(yī)保的下列對象可以申請救助：孤兒（含棄嬰）；監(jiān)護人缺失兒童；（三）監(jiān)護人無力履行監(jiān)護職責兒童；（四）低保對象、特困人員、低保邊緣家庭、支出型困難家庭中的兒童；（五）其他符合救助條件的重病困境兒童。五、救助病種（一）兒童血液??；（二）先天性心臟病；（三）尿毒癥；（四）惡性腫瘤；（五）個人年度累計負擔的合規(guī)醫(yī)療費用超過當?shù)亟y(tǒng)計部門公布的上一年度城鎮(zhèn)居民年人均可支配收入、農(nóng)村居民年人均純收入的罕見病。六、救助標準根據(jù)受助患兒家庭經(jīng)濟狀況對個人醫(yī)療費用自負金額分類給予資助。其中，醫(yī)療費用自負金額是指個人在醫(yī)保定點醫(yī)療機構(gòu)發(fā)生的住院和門診總費用扣除基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助及其他社會救助等余下的金額。1、孤兒和父母監(jiān)護缺失患兒、特困人員中的患兒醫(yī)療費用自負部分由省、市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金資助60%，但不超過設(shè)定的救助上限。其中，省級慈善救助資金救助自負部分的42%，市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金救助自負部分的18%。省級慈善救助資金年度救助上限為10萬元；進行骨髓移植、器官移植等重特大手術(shù)的患兒，經(jīng)申請報批后，當年度救助上限為20萬元。2、父母無力履行監(jiān)護職責的患兒和低保家庭患兒醫(yī)療費用自負部分由省、市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金資助50%，但不超過設(shè)定的救助上限。其中，省級慈善救助資金救助自負部分的35%，市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金救助自負部分的15%。省級慈善救助資金年度救助上限為8萬元；進行骨髓移植、器官移植等重特大手術(shù)的患兒，經(jīng)申請報批后，當年度救助上限為15萬元。3、低保邊緣戶、支出型困難家庭中的患兒和其他符合條件的重病困境兒童醫(yī)療費用自負部分由省、市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金資助40%。其中，省級慈善救助資金救助自負部分的28%，市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金救助自負部分的12%。省級慈善救助資金年度救助上限為6萬元；進行骨髓移植、器官移植等重特大手術(shù)的患兒，經(jīng)申請報批后，當年度救助上限為12萬元。（二）市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金年度救助上限由各地根據(jù)當?shù)刭Y金募集情況，參照省級救助資金上限制定。當年度救助金額達到救助上限后，本年度剩余費用不再接受救助申請，但可參加下年度的救助申請。（三）各醫(yī)療機構(gòu)應積極支持兒童重特大疾病慈善救助工作，優(yōu)先選擇基本醫(yī)保目錄內(nèi)安全有效、經(jīng)濟適宜的診療技術(shù)和藥品、耗材，科學控制醫(yī)療費用。七、組織運作（一）省級貧困家庭兒童重特大疾病慈善救助資金由財政預算、慈善募集款、福彩公益金按5∶3∶2比例投入，在省慈善總會設(shè)立專門賬戶，專款專用。各地困難家庭兒童重特大疾病慈善救助資金組成根據(jù)當?shù)貙嶋H情況而定，一般采取由財政預算、慈善募集款、福彩公益金按比例投入，建立困難家庭兒童重特大疾病慈善救助長效機制。（二）政府履行管理職責，并委托慈善總會具體組織實施。（三）患兒應在戶籍所在地醫(yī)保定點醫(yī)療機構(gòu)接受治療。對特殊情況確需異地轉(zhuǎn)診的，按醫(yī)保規(guī)定辦理相關(guān)手續(xù)。（四）慈善救助費用由縣（市、區(qū)）慈善總會將應由困難家庭兒童重特大疾病慈善救助資金支付的醫(yī)療救助費用撥付給受助兒童或其監(jiān)護人。其他醫(yī)療費用由患兒家庭自行支付?？h（市、區(qū)）慈善總會按規(guī)定向省、市級慈善總會申請補助。經(jīng)審批后，省、市級補助資金按承擔比例直接撥入縣（市、區(qū)）慈善總會賬戶。八、保障措施（一）組織領(lǐng)導建立“政府支持、社會參與、慈善組織運作”的工作機制，省級成立由省政府分管領(lǐng)導牽頭，省民政廳、財政廳、衛(wèi)生健康委、醫(yī)療保障局、省慈善總會負責同志參加的協(xié)調(diào)工作領(lǐng)導小組，明確各部門責任。下設(shè)辦公室和專家組，研究和協(xié)調(diào)兒童大病慈善救助制度與基本醫(yī)保制度、大病保險制度、醫(yī)療救助制度的銜接。各級政府要高度重視，切實加強組織和領(lǐng)導，定期召集相關(guān)部門研究解決工作推進中的相關(guān)問題。（二）部門分工各有關(guān)部門要積極配合，各負其責，共同抓好落實。民政部門牽頭研究建立完善困難家庭兒童重特大疾病慈善救助有關(guān)規(guī)章制度，編制救助基金預算，協(xié)調(diào)慈善會受理救助申請、審批和救助資金的審核撥付，接受審計部門的審計和社會監(jiān)督。履行兒童救助保護和困境兒童救助職責，資助符合條件的困難家庭兒童參保。及時將困難家庭患兒身份信息推送醫(yī)保部門和衛(wèi)生健康部門。財政部門指導有關(guān)部門研究制定貧困家庭兒童重特大疾病慈善救助資金的管理辦法。省級財政部門在省級社會福利和社會事務專項資金統(tǒng)籌安排慈善救助資金，市、縣（市、區(qū)）財政部門按照有關(guān)規(guī)定落實相關(guān)資金。衛(wèi)生健康部門會同相關(guān)部門研究確定大病種類。進一步落實困難群體在醫(yī)保定點醫(yī)院住院“先診療后付費”、一站式結(jié)算等政策，指導醫(yī)保定點醫(yī)療機構(gòu)制定醫(yī)療救助服務的各項管理制度，按照相關(guān)病種臨床路徑要求，規(guī)范臨床診療行為，持續(xù)提升醫(yī)療服務水平。醫(yī)療保障部門負責困難家庭兒童參加城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險服務管理，落實基本醫(yī)保、大病保險和醫(yī)療救助政策，做好與慈善救助政策的銜接，加強對醫(yī)療保險和醫(yī)療救助結(jié)算費用的監(jiān)管。省慈善總會配合省級民政部門制定困難家庭兒童重特大疾病慈善救助實施細則。各地慈善（總）會負責募集社會各界善款，具體組織實施困難家庭兒童重特大疾病慈善救助工作，包括受理救助申請、公示、審批和救助資金的審核撥付等，接受審計部門的審計和社會監(jiān)督。（三）資金管理各地慈善總會對慈善救助資金實行專戶管理，?？顚Ｓ?。各地慈善總會定期公布資金使用情況，自覺接受審計部門的審計和民政、衛(wèi)生健康、財政、醫(yī)療保障局以及社會各界的監(jiān)督。本意見自印發(fā)之日起施行，有效期為5年?！妒≌k公廳轉(zhuǎn)發(fā)省民政廳等部門江蘇省貧困家庭兒童重大疾病慈善救助實施意見的通知》（蘇政辦發(fā)〔2010〕91號）同時廢止。附件2關(guān)于《江蘇省困難家庭兒童重特大疾病慈善救助實施意見》的修訂說明我省貧困家庭兒童重大疾病慈善救助工作（以下簡稱“兒童大病慈善救助”）開展10多年來，有效減輕了患兒家庭的經(jīng)濟負擔，對緩解社會矛盾、促進社會和諧發(fā)揮了重要作用?！皟和蟛〈壬凭戎弊鳛榻K慈善品牌救助項目，曾兩次獲得中華慈善獎“最具影響力項目”榮譽稱號。鑒于當前醫(yī)療保障政策和政府救助政策等發(fā)生重大變革，為了進一步改進和提高慈善救助工作，更好地滿足困難群眾實際需求，更好地實施困難家庭兒童特大疾病慈善救助工作，充分發(fā)揮慈善在社會保障體系中的補充作用，對《省政府辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)省民政廳等部門江蘇省貧困家庭兒童重大疾病慈善救助實施意見的通知》（蘇政辦發(fā)〔2010〕91號）進行修訂。一、修訂原則一是堅持黨政領(lǐng)導，體現(xiàn)江蘇特色。兒童大病慈善救助項目是由中央領(lǐng)導發(fā)起、民政部牽頭、在全國范圍開展的慈善公益項目。江蘇是全國首個由政府出臺文件、財政資金支持、形成制度安排的省份。本次文件修訂以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，依據(jù)我省兒童大病慈善救助的實際情況，對相關(guān)條款予以修訂。二是堅持與醫(yī)療保障政策銜接，體現(xiàn)慈善補充性質(zhì)。兒童大病慈善救助是在基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助政策基礎(chǔ)上設(shè)計的補充救助項目，修訂文件更加著重發(fā)揮慈善救助在社會保障體系中的補充作用，對醫(yī)保政策、政府救助政策等暫時不能覆蓋的部分給予救助。三是堅持量入為出，強化可操作性。對歷年救助數(shù)據(jù)進行精準測算，制定救助標準和救助上限，保障省級救助資金支出控制在合理范圍。二、修訂主要內(nèi)容（一）擴展了救助對象類別。依據(jù)民政部門對困難群眾、困境兒童等的認定標準，將原救助對象“本省戶籍、患重大疾病、18周歲以下的孤兒（含棄嬰、事實上無人撫養(yǎng)兒童）和納入醫(yī)保統(tǒng)籌的低保家庭、低保邊緣家庭中的兒童”，修訂為：“具有本省戶籍、18周歲以下（含18周歲）、患重大疾病、參加基本醫(yī)?！钡娜藛T，包括五種類型：孤兒（含棄嬰）；監(jiān)護人缺失兒童；監(jiān)護人無力履行監(jiān)護職責兒童；低保對象、特困人員、低保邊緣家庭、支出型困難家庭中的兒童；其他符合救助條件的重病困境兒童。相比原來的救助對象，新修訂的救助對象新增了符合條件的困境兒童、支出型困難家庭中的兒童。（二）適度增加救助病種。根據(jù)衛(wèi)生健康委等相關(guān)部門《關(guān)于切實做好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知》（蘇衛(wèi)醫(yī)改〔2010〕62號）、《關(guān)于進一步擴大江蘇省兒童血液病惡性腫瘤救治管理病種范圍的通知》（蘇衛(wèi)醫(yī)改〔2021〕41號）和國家發(fā)改委、\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"衛(wèi)生部、\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"財政部、人社部、\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"民政部、保監(jiān)會等六部委《\t"/item/%E5%9F%8E%E4%B9%A1%E5%B1%85%E6%B0%91%E5%A4%A7%E7%97%85%E4%BF%9D%E9%99%A9/_blank"關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險工作的指導意見》（發(fā)改社會〔2012〕2605號）等要求，結(jié)合在實際工作中受理的困難家庭兒童患重特大疾病救助申請案例，將救助病種“白血?。ê偕系K性貧血、血友?。?、先天性心臟病、尿毒癥、惡性腫瘤”，修訂為“兒童血液病，先天性心臟病，尿毒癥，惡性腫瘤，個人年度累計負擔的合規(guī)醫(yī)療費用超過當?shù)亟y(tǒng)計部門公布的上一年度城鎮(zhèn)居民年人均可支配收入、農(nóng)村居民年人均純收入的罕見病等”。（三）調(diào)整了救助標準。救助標準主要對3個方面進行修訂。一是救助基數(shù)。鑒于重特大疾病患兒醫(yī)保外治療不可避免且費用高昂，是患兒家庭的主要負擔，故本次修訂將救助基數(shù)由原先的“符合醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費用中的自負部分”，調(diào)整為“個人在醫(yī)保定點醫(yī)療機構(gòu)住院和門診總費用扣除基本醫(yī)保、大病保險、醫(yī)療救助報銷及其他社會救助等余下的部分”。二是救助標準。原文件規(guī)定，省、市、縣貧困家庭兒童重大疾病慈善救助資金對孤兒、低保家庭患兒、低保邊緣家庭患兒分別按照100%、80%、50%的標準給予救助。鑒于救助基數(shù)進行了調(diào)整，根據(jù)歷年救助實際情況，將救助標準也作相應修訂，調(diào)整為：省、市、縣三級兒童大病慈善救助資金對孤兒（含監(jiān)護人缺失兒童）、特困人員、低保戶（含監(jiān)護人無力履行監(jiān)護職責兒童）、低保邊緣戶（含支出型困難家庭兒童、其他符合條件困境兒童）分別按照60%、50%、40%的標準給予救助。此外，根據(jù)以往實踐，由于醫(yī)保外的費用具有不可控性，本著“量入為出”的原則，此次修訂還設(shè)置了省級兒童大病慈善救助資金（以下簡稱“省級救助資金”）的年度救助上限，并提出市、縣（市、區(qū)）慈善救助資金年度救助上限由各地根據(jù)當?shù)刭Y金募集情況，參照省級救助資金上限制定。三是省級救助資金承擔比例。將省級救助資金承擔比例由原來“對蘇北、蘇中、蘇南地區(qū)分別承擔70%、50%、20%”調(diào)整為：省級救助資金承擔救助總額的70%，不再區(qū)分蘇北、蘇中、蘇南。（四）組織運作更高效。原文件要求患者到指定醫(yī)療機構(gòu)就診，并由縣級慈善總會與指定醫(yī)療機構(gòu)結(jié)算救助費用。在實際工作中發(fā)現(xiàn)，指定就診醫(yī)療機構(gòu)不能滿足困難群眾需要，因此本次修訂不再指定專門醫(yī)療機構(gòu)，改為在醫(yī)保定點醫(yī)療機構(gòu)就診。此外，兒童大病救助多為出院后申請救助，難以實現(xiàn)慈善總會與醫(yī)療機構(gòu)即時結(jié)付，因此本次修訂取消與醫(yī)療機構(gòu)結(jié)付，改為由縣（市、區(qū)）慈善總會將慈善救助費用直接撥付給受助兒童或其監(jiān)護人。（五）保障措施更全面。根據(jù)相關(guān)部門職能分工，在文件的部門分工中，民政部門增加承擔兒童救助保護、困境兒童救助等職責；財政部門增加“省級財政部門在省級社會福利和社會事務專項資金統(tǒng)籌安排慈善救助資金，市、縣（市、區(qū)）財政部門按照有關(guān)規(guī)定落實相關(guān)資金”等職責；衛(wèi)生健康部門職責調(diào)整為“進一步落實困難群體在醫(yī)保定點醫(yī)院住院‘先診療后付費’、一站式結(jié)算”等醫(yī)