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文檔簡介
廣西地方標(biāo)準(zhǔn)《兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(征求意見稿)編制說明一、任務(wù)來源、起草單位、主要起草人根據(jù)《廣西壯族自治區(qū)市場監(jiān)督管理局關(guān)于下達(dá)2022年廣西地方標(biāo)準(zhǔn)制修訂項(xiàng)目計(jì)劃的通知》(桂市監(jiān)函〔2022〕1903號)文件精神,由廣西壯族自治區(qū)民政廳提出,南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)、廣西沃浩科技有限公司、廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會(huì)共同起草的廣西地方標(biāo)準(zhǔn)《兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(項(xiàng)目編號:2022-1342)獲批立項(xiàng)。主要分工如下:姓名職稱專業(yè)工作單位主要負(fù)責(zé)工作韋美賓社會(huì)工作師、執(zhí)業(yè)醫(yī)師特殊教育管理南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)統(tǒng)籌標(biāo)準(zhǔn)編制工作,組織人員進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)發(fā)布后的宣貫培訓(xùn)。胡盛敏一級教師漢語言文學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明編寫,質(zhì)量控制。覃艷文一級教師教育經(jīng)濟(jì)與管理南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)負(fù)責(zé)起草標(biāo)準(zhǔn)草案、征求意見稿和標(biāo)準(zhǔn)編制說明、送審稿及編制說明的編寫工作;對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。文麗麗一級教師漢語言文學(xué)南寧兒童康復(fù)中心協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫;組織開展標(biāo)準(zhǔn)征求意見會(huì);對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。韋佩雯初級中醫(yī)學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)負(fù)責(zé)征求意見會(huì)、網(wǎng)上征求意見的匯總修改,組織人員前往區(qū)內(nèi)其他單位和高校調(diào)研討論;對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。覃繼良二級教師小學(xué)教育南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。邱卓英博士、教授心理學(xué)中國康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。徐云教授心理學(xué)浙江工業(yè)大學(xué)教育科學(xué)與技術(shù)學(xué)院協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。楊益超主任醫(yī)師預(yù)防醫(yī)學(xué)廣西預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)寄生蟲病學(xué)會(huì)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。李肖瑜中級康復(fù)治療南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。歐陽麗初級臨床南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。金玉中級軟件工程廣西沃浩科技有限公司協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。陸衛(wèi)伍一級教師特殊教育南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。李文穎一級教師漢語言文學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。陸春秋一級教師數(shù)學(xué)與應(yīng)用數(shù)學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。劉心怡無藝術(shù)設(shè)計(jì)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。陳飛無廣告學(xué)廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會(huì)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。董英一級教師語言學(xué)及應(yīng)用語言學(xué)南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)協(xié)助標(biāo)準(zhǔn)文本及編制說明的編寫對標(biāo)準(zhǔn)實(shí)施情況進(jìn)行總結(jié)分析,不斷對地方標(biāo)準(zhǔn)提出修正意見。二、項(xiàng)目背景及目的意義孤獨(dú)癥也稱自閉癥,是一種較為嚴(yán)重的廣泛性發(fā)育障礙性疾病。近年來,全球兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率呈大幅上升趨勢,我國孤獨(dú)癥的發(fā)病率也迅速上升。孤獨(dú)癥患兒約60%~70%伴有不同程度智力發(fā)育落后,孤獨(dú)癥患者絕對數(shù)量不斷增加,帶來嚴(yán)峻社會(huì)問題。各級政府和各級殘聯(lián)越來越重視孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù),也在積極倡導(dǎo)以社區(qū)為基礎(chǔ)有效的社會(huì)支持體系,為孤獨(dú)癥患者進(jìn)入社區(qū)康復(fù)提供形式多樣的服務(wù)。孤獨(dú)癥病因不明,癥狀伴隨終身,除了需要早期診斷和康復(fù)訓(xùn)練外,學(xué)齡期教育、成年后職業(yè)教育、培訓(xùn)及托養(yǎng)等的一系列康復(fù)及干預(yù)也很重要,孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的作用不可替代。根據(jù)中共中央、國務(wù)院《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》、國務(wù)院《關(guān)于促進(jìn)健康服務(wù)業(yè)發(fā)展的若干意見》、國務(wù)院辦公廳《關(guān)于推進(jìn)分級診療制度建設(shè)的指導(dǎo)意見》等要求部署,衛(wèi)生健康部門依托各級各類康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為殘疾患者提供康復(fù)醫(yī)療服務(wù);中國殘聯(lián)重點(diǎn)加強(qiáng)對殘疾兒童康復(fù)救助,開展聽力語言康復(fù)、殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)等工作推進(jìn);民政部實(shí)施康復(fù)輔具應(yīng)用推廣工作?!丁笆濉奔涌鞖埣踩诵】颠M(jìn)程規(guī)劃綱要》中提出逐步實(shí)現(xiàn)0~6歲視力、聽力、言語、智力、肢體殘疾兒童和孤獨(dú)癥兒童免費(fèi)得到手術(shù)、輔助器具適配和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)?!段闯赡耆吮Wo(hù)法》、《殘疾人教育條例》提出“積極推進(jìn)融合教育”、“優(yōu)先采取普通教育方式”,意味著適齡的孤獨(dú)癥兒童、少年經(jīng)過康復(fù)后可以轉(zhuǎn)入或者升入普通學(xué)校接受義務(wù)教育。《兒童福利機(jī)構(gòu)管理辦法》、《殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)條例》等以法規(guī)的形式明確了國家、社會(huì)、公民在殘疾預(yù)防和殘疾人康復(fù)工作中的責(zé)任,為實(shí)現(xiàn)殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標(biāo)提供有力保障,對孤獨(dú)癥群體的康復(fù)服務(wù)提供了強(qiáng)有力的支持。業(yè)內(nèi)專家普遍認(rèn)為我國孤獨(dú)癥患病率為1%左右,14歲以下患病青少年數(shù)量超過200萬人,孤獨(dú)癥總?cè)丝诔^1000萬人。隨著孤獨(dú)癥患病率不斷提高,以及國家對殘疾人事業(yè)和民生的高度重視,孤獨(dú)癥康復(fù)教育引起社會(huì)廣泛關(guān)注,相關(guān)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)不斷發(fā)展,規(guī)模不斷擴(kuò)張。據(jù)中國殘聯(lián)最新統(tǒng)計(jì)的數(shù)據(jù)顯示,截止2022年,中國各類殘疾人總數(shù)已達(dá)8500萬,約占中國總?cè)丝诘谋壤?.21%。據(jù)最新的第七次人口普查的數(shù)據(jù)和第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查的比例推算,言語殘疾(含多重殘疾)占總殘疾人口比例的8.44%,推算有772萬。由于病因未明,孤獨(dú)癥沒有特效藥物治療,主要依靠特殊教育和康復(fù)手段進(jìn)行干預(yù),早期診斷、早期干預(yù)可以改善孤獨(dú)癥的預(yù)后,年齡越小、干預(yù)效果越好。目前孤獨(dú)癥康復(fù)網(wǎng)絡(luò)基本形成,服務(wù)機(jī)構(gòu)數(shù)量急劇增加,但廣西孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)還未設(shè)有統(tǒng)一的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)及評價(jià)規(guī)范,服務(wù)發(fā)展不平衡、不充分,康復(fù)訓(xùn)練方法和治療水平良莠不齊,給孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練帶給諸多困難。通過制定廣西地方標(biāo)準(zhǔn)《兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》,以標(biāo)準(zhǔn)為抓手,統(tǒng)一規(guī)定兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)的服務(wù)原則、服務(wù)環(huán)境、服務(wù)人員、服務(wù)模式及要求、服務(wù)內(nèi)容及要求、服務(wù)管理、安全管理、檔案管理,對規(guī)范康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)工作,對提高康復(fù)機(jī)構(gòu)工作職能健康發(fā)展,促進(jìn)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范化發(fā)展具有重要意義。三、項(xiàng)目編制過程(一)成立標(biāo)準(zhǔn)編制工作組廣西地方標(biāo)準(zhǔn)《兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》項(xiàng)目任務(wù)下達(dá)后,南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)、廣西沃浩科技有限公司、廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會(huì)成立了標(biāo)準(zhǔn)編制工作組,制定了標(biāo)準(zhǔn)編寫方案,明確任務(wù)職責(zé),確定工作技術(shù)路線,開展標(biāo)準(zhǔn)研制工作。(二)收集整理文獻(xiàn)資料標(biāo)準(zhǔn)編制工作組收集了國內(nèi)有關(guān)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)的相關(guān)技術(shù)文獻(xiàn)資料。主要有:MZ/T010《兒童福利機(jī)構(gòu)基本規(guī)范》DB45/T1927《兒童福利機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)規(guī)范》T/CARD001—2020《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)》DB11/T1377.2《殘障兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分:孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)》王玉龍.康復(fù)功能評定學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.實(shí)用兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)第2版[M].人民衛(wèi)生出版社.李曉捷.兒童康復(fù)學(xué)[M].人民衛(wèi)生出版社.吳慶連.康復(fù)醫(yī)學(xué)科管理規(guī)范與操作常規(guī)[M].中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)出版社適齡孤獨(dú)癥兒童入學(xué)評估指南(三)研討確定標(biāo)準(zhǔn)主體內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)編制工作組在對收集的資料進(jìn)行整理研究之后,標(biāo)準(zhǔn)編制工作組召開了標(biāo)準(zhǔn)編制會(huì)議,對標(biāo)準(zhǔn)的整體框架結(jié)構(gòu)進(jìn)行了研究,并對標(biāo)準(zhǔn)的關(guān)鍵性內(nèi)容進(jìn)行了初步探討。經(jīng)過研究,標(biāo)準(zhǔn)的主體內(nèi)容確定為術(shù)語和定義、服務(wù)原則、服務(wù)場所與環(huán)境、服務(wù)人員、服務(wù)流程及要求、服務(wù)內(nèi)容及要求、服務(wù)管理、安全管理、檔案管理的要求。(四)調(diào)研及形成草案、征求意見稿在2020年~2021年,為使得標(biāo)準(zhǔn)更具有科學(xué)性和可操作性,由南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)牽頭、中國ICF研究院濰坊醫(yī)學(xué)院等匯集民政、殘聯(lián)、衛(wèi)生、教育的蘇州大學(xué)運(yùn)動(dòng)康復(fù)研究中心、南寧師范大學(xué)、馬山縣特殊教育學(xué)校、武鳴區(qū)特殊教育學(xué)校、廣西沃浩科技有限公司、廣西康復(fù)輔助器具與康復(fù)服務(wù)協(xié)會(huì)、廣西幼兒師范高等專科學(xué)校、廣西特殊教育師資培訓(xùn)中心、廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院、北海市特殊教育學(xué)校、黑龍江省齊齊哈爾市培智學(xué)校、鄭州市殘疾兒童康復(fù)中心、廣西壯族自治區(qū)殘疾人康復(fù)研究中心、內(nèi)蒙古通遼市特殊教育學(xué)校、廣西壯族自治區(qū)德勝社會(huì)福利院(廣西兒童福利院)、西安市第二聾啞學(xué)校、南寧市第五人民醫(yī)院、南寧市社會(huì)福利院、深圳市寶安區(qū)星光學(xué)校等21家單位共同起草、編制了團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》,期間,起草單位也向廣西康服協(xié)會(huì)、廣西教育學(xué)會(huì)教育康復(fù)專委會(huì)、佛山市順德區(qū)啟智學(xué)校、廈門市特殊教育康復(fù)研究中心、梧州市社會(huì)福利院、廣西壯族自治區(qū)康復(fù)輔具中心、中國康復(fù)研究中心/世衛(wèi)組織國際分類家族合作中心、南京特殊教育學(xué)院、桂林市臨桂區(qū)特殊教育學(xué)校、貴州懷仁特殊教育學(xué)校、江蘇省南京市秦準(zhǔn)特殊教育學(xué)校等11家單位專家對團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》進(jìn)行征求意見,經(jīng)過兩年的研究編制,于2021年12月14日,通過了廣西標(biāo)準(zhǔn)化協(xié)會(huì)組織的專家審定。2022年1月~7月,標(biāo)準(zhǔn)編制工作組根據(jù)前期制定團(tuán)標(biāo)的材料以及對標(biāo)準(zhǔn)適應(yīng)性的評估后申報(bào)制定廣西地方標(biāo)準(zhǔn)。并根據(jù)《廣西壯族自治區(qū)市場監(jiān)督管理局關(guān)于下達(dá)2022年廣西地方標(biāo)準(zhǔn)制修訂項(xiàng)目計(jì)劃的通知》(桂市監(jiān)函〔2022〕1903號)獲批立項(xiàng)。2022年8月-12月,在前期工作的基礎(chǔ)之上,通過理清邏輯脈絡(luò),整合已有的參考資料中有關(guān)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)的要求,并結(jié)合赴相關(guān)企事業(yè)單位實(shí)地考察調(diào)研以及標(biāo)準(zhǔn)研討會(huì)上意見整合的基礎(chǔ)上,按照簡化、統(tǒng)一等原則,對主要內(nèi)容進(jìn)行了討論并對項(xiàng)目的工作進(jìn)行了部署和安排編制完成廣西地方標(biāo)準(zhǔn)《兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(征求意見稿初稿)。2023年1月-5月,標(biāo)準(zhǔn)編制工作組通過進(jìn)一步開展調(diào)查研究、綜合分析和實(shí)踐驗(yàn)證,并在廣泛征求利益相關(guān)方和社會(huì)公眾意見的基礎(chǔ)上,明確了兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)多方面的要求,對標(biāo)準(zhǔn)草案進(jìn)行了反復(fù)修改和研究討論。最終形成了廣西地方標(biāo)準(zhǔn)《兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》(征求意見稿)和(征求意見稿)編制說明。四、制定標(biāo)準(zhǔn)的原則和依據(jù),與現(xiàn)行法律、法規(guī)的關(guān)系,與有關(guān)國家標(biāo)準(zhǔn)、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的協(xié)調(diào)情況1.實(shí)用性原則本文件是在充分收集相關(guān)資料和文獻(xiàn),分析康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)現(xiàn)狀,調(diào)研區(qū)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)情況,在現(xiàn)有國家、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)要求的基礎(chǔ)上,結(jié)合南寧兒童康復(fù)中心(南寧市培智學(xué)校)多年的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)經(jīng)驗(yàn)而總結(jié)起草的。符合當(dāng)前康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)發(fā)展的方向與需求,對不斷提升康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)水平具有積極意義。2.協(xié)調(diào)性原則本文件編寫過程中注意了康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)要求與相關(guān)法律法規(guī)的協(xié)調(diào)問題,在內(nèi)容上與現(xiàn)行法律法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)協(xié)調(diào)一致。3.規(guī)范性原則本文件嚴(yán)格按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分:標(biāo)準(zhǔn)的結(jié)構(gòu)和編寫》的要求和規(guī)定編寫本標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)容,保證標(biāo)準(zhǔn)的編寫質(zhì)量。4.前瞻性原則本文件在兼顧當(dāng)前區(qū)內(nèi)康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)現(xiàn)實(shí)情況的同時(shí),結(jié)合了國際先進(jìn)的ICF康復(fù)理念,在標(biāo)準(zhǔn)中體現(xiàn)了個(gè)別特色性、前瞻性和先進(jìn)性條款,作為對康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)的指導(dǎo)。(二)編制依據(jù)本標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格按照GB/T1.1—2020《標(biāo)準(zhǔn)化工作導(dǎo)則第1部分:標(biāo)準(zhǔn)化文件的結(jié)構(gòu)和起草規(guī)則》的規(guī)則起草,標(biāo)準(zhǔn)主要內(nèi)容依據(jù)MZ/T010《兒童福利機(jī)構(gòu)基本規(guī)范》、DB45/T1927《兒童福利機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)規(guī)范》、T/CARD001—2020《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)》、DB11/T1377.2《殘障兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分:孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)》以及起草單位制定的T/GXAS263-2021《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童功能評估規(guī)范》、T/GXAS264-2021《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》確定。(三)與現(xiàn)行法律、法規(guī)的關(guān)系,與有關(guān)國家標(biāo)準(zhǔn)、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的協(xié)調(diào)情況本標(biāo)準(zhǔn)與相關(guān)法律法規(guī)、強(qiáng)制性標(biāo)準(zhǔn)協(xié)調(diào)一致,無沖突。經(jīng)查閱,國內(nèi)與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)相關(guān)的國家標(biāo)準(zhǔn)、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、地方標(biāo)準(zhǔn)及團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)有:MZ/T010《兒童福利機(jī)構(gòu)基本規(guī)范》、DB45/T1927《兒童福利機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)規(guī)范》、T/CARD001—2020《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)》、DB11/T1377.2《殘障兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)規(guī)范第2部分:孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)》、T/GXAS263-2021《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童功能評估規(guī)范》、T/GXAS264-2021《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》。T/GXAS263-2021《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童功能評估規(guī)范》、T/GXAS264-2021《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》是編制單位制定的團(tuán)標(biāo),主要制定基于“生物-心理-社會(huì)”模式,形成以兒童為中心的服務(wù)理念,突破原來一般性的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)工作面臨的瓶頸,根據(jù)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)工作服務(wù)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),注重個(gè)人因素與環(huán)境因素的相互作用,圍繞特殊兒童個(gè)體及所處的環(huán)境開展服務(wù),實(shí)現(xiàn)了兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)的創(chuàng)新發(fā)展,可復(fù)制、可推廣的特性,前景廣闊。以上其他標(biāo)準(zhǔn)主要針對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)原則、服務(wù)要求、支持條件和質(zhì)量控制做出要求,缺乏基于ICF理念下對影響孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的可能影響因素進(jìn)行規(guī)范梳理,且未針對康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練做出重點(diǎn)、精細(xì)的內(nèi)容限定,不能精準(zhǔn)地指導(dǎo)康復(fù)機(jī)構(gòu)中孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的實(shí)際工作。五、主要條款的說明廣西地方標(biāo)準(zhǔn)《康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù)規(guī)范》主要內(nèi)容包括術(shù)語和定義、服務(wù)原則、服務(wù)場所與環(huán)境、服務(wù)人員、服務(wù)流程及要求、服務(wù)內(nèi)容及要求、服務(wù)管理、安全管理、檔案管理。(一)術(shù)語和定義孤獨(dú)癥譜系障礙:是一種由大腦、神經(jīng)、基因病變等引起的一種廣泛性發(fā)展障礙,臨床表現(xiàn)為兩大障礙:社會(huì)溝通和社會(huì)交往缺陷,局限的、重復(fù)的行為、興趣或活動(dòng),也是一類對公共衛(wèi)生與心理健康造成嚴(yán)重危害的早期腦神經(jīng)發(fā)育障礙。DSM-5和ICD-11將孤獨(dú)癥譜系障礙的核心癥狀分為兩大領(lǐng)域,即社交互動(dòng)與社交交流能力的持續(xù)性缺陷,以及受限的、重復(fù)的行為模式、興趣或活動(dòng)。孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)服務(wù):針對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童在身體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)和參與以及環(huán)境因素,采取的一系列措施,使殘疾兒童個(gè)體的功能最大化,提升活動(dòng)和參與水平,提高生活質(zhì)量和福祉。(二)服務(wù)原則1.循證原則。根據(jù)兒童的評估結(jié)果,采用基于循證的孤獨(dú)癥康復(fù)治療的方法進(jìn)行干預(yù)。2.以服務(wù)對象為中心原則。保障兒童健康和發(fā)展權(quán)利,促進(jìn)兒童的成長與發(fā)展,提高兒童的生活質(zhì)量和福祉。3.發(fā)展原則。遵循兒童發(fā)育的特征與規(guī)律,結(jié)合兒童自身的發(fā)育水平,注重兒童整體功能的發(fā)育。4.康復(fù)人員應(yīng)嚴(yán)格遵守職業(yè)行為規(guī)范,自覺履行崗位職責(zé),刻苦鉆研業(yè)務(wù),總結(jié)經(jīng)驗(yàn),互相交流,團(tuán)結(jié)協(xié)作,共同促進(jìn)整體服務(wù)水平的提高。(三)康復(fù)場所、環(huán)境要求場所、環(huán)境要求的設(shè)置應(yīng)對孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的康復(fù)起到促進(jìn)作用。康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)配備相應(yīng)的言語/語言訓(xùn)練室、個(gè)訓(xùn)室、集體課/小組課訓(xùn)練室、感統(tǒng)訓(xùn)練室等基本功能區(qū),有條件的機(jī)構(gòu)可增設(shè)情緒行為干預(yù)室、多感官訓(xùn)練室、可視音樂治療室、蒙臺(tái)梭利訓(xùn)練室、奧爾夫音樂教室、沙盤游戲室、家政室、烹飪室等。公共信息圖形符號和安全標(biāo)識應(yīng)符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的要求,室內(nèi)環(huán)境空氣質(zhì)量、聲環(huán)境等應(yīng)達(dá)到相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)。消防安全標(biāo)志應(yīng)符合GB13495.1的要求,消防安全標(biāo)志設(shè)置及使用應(yīng)符合GB15630、GB2894的要求。安全性原則是孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)空間設(shè)計(jì)最根本的設(shè)計(jì)原則,避免患兒在康復(fù)教育的過程中產(chǎn)生過激的情緒,發(fā)生撞墻、傷害自己的行為。其次,因孤獨(dú)癥譜系障礙兒童有感知覺障礙,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)發(fā)展不平衡,經(jīng)常會(huì)有身體失去平衡而摔倒等情況的出現(xiàn)。孤獨(dú)癥譜系障礙兒童興趣狹窄,他們只對自己喜歡的事物格外專注,自身缺乏對新事物認(rèn)知與學(xué)習(xí)的積極性,因此空間環(huán)境在設(shè)計(jì)時(shí)需要提高活動(dòng)空間的趣味性,并設(shè)置豐富的活動(dòng)項(xiàng)目來調(diào)動(dòng)患兒參與的積極性與好奇心,讓患兒根據(jù)自己的喜好自主地進(jìn)行活動(dòng),同時(shí)這也是發(fā)掘其特殊才能的重要途徑。空間的造型、材質(zhì)選用、色彩搭配應(yīng)滿足孤獨(dú)癥兒童的審美和感官刺激。空間環(huán)境可激發(fā)患兒的求知欲,主要依靠患兒實(shí)際的康復(fù)教育和患兒喜好的實(shí)物,要本著對患兒的人格尊重和區(qū)域性原則選擇恰當(dāng)?shù)脑O(shè)計(jì)方法,要在空間中充分展現(xiàn)有利于刺激患兒正向感受和求知欲的各種圖形及其它形式,打造出一個(gè)舒適的、快樂的康復(fù)空間環(huán)境。(四)康復(fù)人員要求康復(fù)機(jī)構(gòu)的人員組成應(yīng)包括業(yè)務(wù)管理人員和專業(yè)康復(fù)團(tuán)隊(duì),并對相關(guān)人員的資質(zhì)進(jìn)行要求:康復(fù)醫(yī)師:應(yīng)具備相應(yīng)執(zhí)業(yè)資格,可獨(dú)立完成相關(guān)診療康復(fù)工作,熟悉及能夠使用常用評定量表??祻?fù)治療師:具有康復(fù)、醫(yī)療、教育、心理或護(hù)理等專業(yè)背景,具備孤獨(dú)癥譜系障礙兒童從業(yè)人員上崗資格。社會(huì)工作者:應(yīng)具備有社會(huì)工作者職業(yè)資格,或接受過孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)專業(yè)培訓(xùn)并獲得合格證。教師:應(yīng)具有教育類或康復(fù)專業(yè)背景,且具有教育行政部門認(rèn)可的教師資格。(五)基于ICF的服務(wù)ICF是一種設(shè)計(jì)用于不同學(xué)科和不同行業(yè)的、多目的性的分類,用來記錄兒童和青少年健康、功能的特點(diǎn)。ICF提供一種理論架構(gòu)、通用的語言和術(shù)語來記錄嬰兒、兒童和青少年的身體功能和結(jié)構(gòu)、活動(dòng)受限、參與局限和重要的環(huán)境因素等方面表現(xiàn)出的問題,用于定義和記錄兒童青少年健康、功能和發(fā)展。本項(xiàng)目運(yùn)用ICF“生物-心理-社會(huì)”模式,結(jié)合孤獨(dú)癥譜系障礙兒童身體功能、身體結(jié)構(gòu)、活動(dòng)與參與、個(gè)人因素和環(huán)境因素,作為統(tǒng)計(jì)工具、研究工具、教育工具制定出孤獨(dú)癥譜系障礙兒童檔案管理的相關(guān)規(guī)范。原則內(nèi)容主要包括:早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)、綜合性康復(fù)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容與日常生活相結(jié)合,康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練與家庭訓(xùn)練及個(gè)別化訓(xùn)練相結(jié)合。圖1ICF生物-心理-社會(huì)模式圖基于ICF理念下的服務(wù)流程1、確定康復(fù)需求由康復(fù)機(jī)構(gòu)接案,明確兒童存在孤獨(dú)癥譜系障礙,確定評估者的功能狀態(tài)和評估需求。接案時(shí)要注意收集兒童既往史、康復(fù)史以及發(fā)展?fàn)顩r的信息,并將這些資料整理歸檔,為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童評估提供相關(guān)信息。2、功能評估按DB45/TXXXX康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)評估規(guī)范的要求執(zhí)行。3、制定計(jì)劃根據(jù)評估結(jié)果,以兒童為核心,結(jié)合兒童的興趣及發(fā)育特征,制定長期與短期目標(biāo)??祻?fù)目標(biāo)的設(shè)定要循序漸進(jìn)、分階段進(jìn)行,康復(fù)目標(biāo)不能過高或過低。階段性目標(biāo)(年、學(xué)期、季),按年——學(xué)期或季——月——周——日的順序進(jìn)行設(shè)定,并且短期目標(biāo)為長短目標(biāo)服務(wù)。如學(xué)期目標(biāo)或季目標(biāo)由年目標(biāo)分解而成,日目標(biāo)由周目標(biāo)分解而成,周目標(biāo)由月目標(biāo)分解而成,月目標(biāo)由季目標(biāo)或?qū)W期目標(biāo)分解而成??祻?fù)計(jì)劃的具體制定按相對應(yīng)的目標(biāo)完成。4、實(shí)施計(jì)劃根據(jù)制定的計(jì)劃,具體實(shí)施課程或康復(fù)訓(xùn)練,并根據(jù)兒童的功能狀況和康復(fù)需求,進(jìn)行不同強(qiáng)度的支持(間歇的、有限的、廣泛的、全面的)。在康復(fù)計(jì)劃實(shí)施的過程,若出調(diào)整目標(biāo)或訓(xùn)練內(nèi)容不易達(dá)成的情況,實(shí)施者可根據(jù)實(shí)際實(shí)施情況必要時(shí)可做計(jì)劃調(diào)整。5、效果評價(jià)效果評價(jià)的目的是為了檢測康復(fù)訓(xùn)練效果,看目標(biāo)是否達(dá)成,可根據(jù)目標(biāo)達(dá)成情況適時(shí)調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃,再實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃。(七)服務(wù)內(nèi)容服務(wù)內(nèi)容主要包括感官知覺、粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作、語言與溝通、認(rèn)知、社會(huì)交往、生活自理、情緒與行為等8項(xiàng),完全符合學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童的教育。教育形式主要分為個(gè)訓(xùn)課、小組課和集體課,個(gè)訓(xùn)課:主要針對一些專門的目標(biāo)或?qū)W生在其它教學(xué)活動(dòng)中難于完成的教學(xué)目標(biāo)而開展的,它主要是一對一的教學(xué)活動(dòng),一次時(shí)間一般是30分鐘,但特殊情況可以縮短或加長;小組課是把3-6名能力大致相當(dāng)?shù)膬和M織到一起進(jìn)行教學(xué)的形式。根據(jù)安排的課程表,教師有計(jì)劃地對兒童進(jìn)行授課;集體課:集體課是把一定數(shù)量的學(xué)生按年齡或?qū)W習(xí)的能力組織到一起的、固定的學(xué)習(xí)組織形式。根據(jù)安排的課程表,教師有計(jì)劃地對兒童進(jìn)行授課。班級教學(xué)是最常見的集體教學(xué)活動(dòng)形式。教學(xué)方法主要包括:應(yīng)用行為分析、社交故事、行為干預(yù)、關(guān)鍵反應(yīng)訓(xùn)練(PRT)。康復(fù)方法主要包括:家庭康復(fù)。(八)康復(fù)課程設(shè)置1、發(fā)展及行為副測驗(yàn)1)認(rèn)知(語言/語前)CVP:言語認(rèn)知訓(xùn)練(單訓(xùn))、言語認(rèn)知訓(xùn)練(一對二)、言語認(rèn)知訓(xùn)練(綜合認(rèn)知)、言語語言訓(xùn)練、蒙臺(tái)梭利課、認(rèn)知作業(yè)療法(精細(xì)課)、沙盤游戲。2)語言表達(dá)EL:言語認(rèn)知訓(xùn)練(單訓(xùn))、言語認(rèn)知訓(xùn)練(一對二)、言語認(rèn)知訓(xùn)練(綜合認(rèn)知)、言語語言訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練、繪本。3)語言理解RL:言語認(rèn)知訓(xùn)練(單訓(xùn))、言語認(rèn)知訓(xùn)練(一對二)、言語認(rèn)知訓(xùn)練(綜合認(rèn)知)、言語語言訓(xùn)練、社交游戲。4)小肌肉FM:蒙臺(tái)梭利課、認(rèn)知作業(yè)療法(精細(xì)課)、繪畫與手工。5)大肌肉GM:感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)與保健課。6)模仿(視覺/動(dòng)作)VMI:音樂游戲課、奧爾夫音樂、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練(運(yùn)動(dòng)課)、繪本、美術(shù)課。7)情感表達(dá)AE:音樂游戲課、奧爾夫音樂、可視音樂治療、繪畫與手工、沙盤游戲。8)社交互動(dòng)SR:音樂游戲課、奧爾夫音樂、繪本、社交游戲。9)行為特征-非語言CMB:音樂游戲課、奧爾夫音樂。10)行為特征-語言CVB:繪本。2、兒童照顧者報(bào)告副檢測1)問題行為PB:可視音樂治療、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練。2)個(gè)人自理PSC:蒙臺(tái)梭利課、個(gè)人工作系統(tǒng)
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