中國IBD藍(lán)皮書中國炎癥性腸病醫(yī)患認(rèn)知暨生存質(zhì)量報告?國務(wù)院《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》指出：到2?為進(jìn)一步引起全國范圍內(nèi)各相關(guān)部門及大眾對于IBD患者的深入關(guān)注，國炎癥性腸病診療質(zhì)控評估中心于2021年發(fā)布《中國IBD藍(lán)皮書》。有價值的見解，為精準(zhǔn)地幫助廣大IBD患者群體提供重要的實證依據(jù)。借此呼吁政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織等社本次調(diào)查對象為IBD?？漆t(yī)師和IBD患者，分別從疾病、診療情況、疾病認(rèn)知、治療認(rèn)知、生存質(zhì)量以及醫(yī)患關(guān)系等多個層面，探索IBD患者診療和康復(fù)生活的情況，旨在探索全病程康復(fù)管理以及“以患者為中心”的理念落地的可行性，促進(jìn)醫(yī)患溝通、提高患者依從性、改善患者的生活質(zhì)量，助力我國IB局限性說明局限性說明可能存在回憶或反應(yīng)偏差，且由于調(diào)查時間較短基本情況獨(dú)立診斷CD年限情況獨(dú)立診斷CD年限情況??副主任醫(yī)師及以上職稱IBD?？漆t(yī)師，約占所有受訪醫(yī)生職稱情況職稱情況。西南。西北居住地分布居住地分布男女比例婚姻狀態(tài)男女比例婚姻狀態(tài)年齡分布年齡分布月收入情況 月收入情況 ?月收入水平以中低收入為主，小于6000元的受訪者≈80%，大于1受教育水平分布受教育水平分布愿意用于治療CD的家庭收入占比愿意用于治療CD的家庭收入占比平均每次醫(yī)療支出平均每次醫(yī)療支出住院花費(fèi)＜10000元%%78%78% 診療模式和疾病負(fù)擔(dān)a疾病診斷現(xiàn)狀確診CD經(jīng)歷的診斷次數(shù)?近50%的受訪者需要二次以上的就診才能確診。確診CD經(jīng)歷的診斷次數(shù)?近50%的受訪者需要二次以上的就診才能確診。病程情況?45.9%的受訪者從診斷到現(xiàn)在的時間集中在1-3年。?96.1%的受訪者從第一次出現(xiàn)癥狀到現(xiàn)在的時間已經(jīng)超過1年。肛周疾病23.6%膽部疾病肛周疾病23.6%膽部疾病1.9%肺部疾病1.4%肝部疾病2.9%鼻部疾病1.9%胃部疾病21.5%痔瘡4.1%其他0.5%誤診情況否 否?80%的受訪者存在誤診的情況，主要誤診為腸道其他疾病、胃部疾病及肛周疾病等。腸部疾病42.2%?腸部疾病前三位誤診類型：潰瘍性結(jié)腸炎、腸結(jié)核、腸梗阻每次就診的平均時間每次就診的平均時間CDCD就診頻率CD分型CD病情CD分型CD病情?有37.1%的受訪者處于CD活動期，其中中度和重度的比例超過50%。合并病癥的比例合并病癥的比例0.8%銀屑病樣皮疹0.7%原發(fā)硬化性0.8%銀屑病樣皮疹0.7%原發(fā)硬化性0.2%a家族史情況CD家族史情況分布旁系親屬75%直系親屬25%接受CD相關(guān)腹腔手術(shù)情況是a手術(shù)治療情況接受CD相關(guān)腹腔手術(shù)情況是接受接受CD相關(guān)肛周手術(shù)情況是否83.9%的受訪者身體機(jī)能較好，對生活完全17.5%的受訪者認(rèn)為，疾病對社交活動完全62.1%的受訪者認(rèn)為，會因為身體不健康而影響工作和日常活動。83.9%的受訪者身體機(jī)能較好，對生活完全17.5%的受訪者認(rèn)為，疾病對社交活動完全62.1%的受訪者認(rèn)為，會因為身體不健康而影響工作和日常活動。54.9%的受訪者會因情緒（如壓抑和憂慮）影響工作和日?；顒?。受訪者自我評估健康狀況好差E6.2%E6.2%醫(yī)患對于CD治療認(rèn)知的差異醫(yī)患雙方對疾病困擾的認(rèn)知差異??42.54%的醫(yī)生認(rèn)為最讓受訪者困擾的癥狀是腹痛，僅有25.29%的受訪者持有相同觀點。最讓CD人群困擾的事項腹痛腹部包塊腹瀉乏力醫(yī)患雙方對疾病活動狀態(tài)的認(rèn)知差異疾病活動狀態(tài)認(rèn)知醫(yī)生認(rèn)為CD對受訪者生活的破壞性醫(yī)生認(rèn)為CD對受訪者生活的破壞性受訪者認(rèn)為受訪者認(rèn)為CD對自己生活的破壞性醫(yī)患雙方對過去一年疾病控制的認(rèn)知情況CD控制情況認(rèn)知癥狀完全或大部分控制癥狀存在但不影響生活質(zhì)量癥狀對生活質(zhì)量造成一些影響癥狀對生活質(zhì)量造成明顯影響對CD不同生物制劑的了解程度受訪者醫(yī)生對CD不同生物制劑的了解程度受訪者醫(yī)生受訪者服用藥物類型受訪者服用藥物類型醫(yī)生接診CD人群在最近一次接受生物制劑維持治療期內(nèi)，是否出現(xiàn)過癥狀加重案不滿意之處為“使用不方便，需要反復(fù)就診醫(yī)院治療”。對目前的CD治療方案最不滿意之處不能快速緩解腹瀉、腹痛不能長期維持疾病處長期使用出現(xiàn)副作用使用不方便，需要反于緩解狀態(tài)復(fù)就診醫(yī)院治療醫(yī)患雙方對藥物治療目標(biāo)的排序情況受訪者對CD治療目標(biāo)的重要性排序長期維持疾病處于緩解狀態(tài)改善生活質(zhì)量，回歸社會，過正常人生活最理想目標(biāo)受訪者對CD治療目標(biāo)的重要性排序長期維持疾病處于緩解狀態(tài)改善生活質(zhì)量，回歸社會，過正常人生活最理想目標(biāo)不理想目標(biāo)醫(yī)生對CD治療目標(biāo)的重要性排序長期維持疾病處于緩解狀態(tài)快速控制腹痛、腹瀉長期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全可避免腸道手術(shù)、減少腸道癌癥風(fēng)險長期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全可避免腸道手術(shù)、減少腸道癌癥風(fēng)險不重要醫(yī)生制定CD治療方案的重要性排序長期維持疾病處于緩解狀態(tài)快速控制腹痛、腹瀉副作用少，更安全受訪者對于新治療方案可滿足需求的期待程度長期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全減少因疾病進(jìn)展而帶來的反復(fù)住院和腸道手術(shù)受訪者對于新治療方案可滿足需求的期待程度長期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全減少因疾病進(jìn)展而帶來的反復(fù)住院和腸道手術(shù)不期待醫(yī)生對于新治療方案可滿足需求的期待程度長期維持疾病處于緩解狀態(tài)快速緩解腹瀉、腹痛癥狀減少因疾病進(jìn)展而帶來的反復(fù)住院和腸道手術(shù)醫(yī)生對醫(yī)患共決策的認(rèn)知醫(yī)生對醫(yī)患共決策的認(rèn)知我與患者有平等受訪者對醫(yī)患共決策的認(rèn)知受訪者對醫(yī)患共決策的認(rèn)知我的醫(yī)生幫助我理解治療方案并提供建議，以便我能夠代表我自己做出最好的決定我看的醫(yī)生對治療做出大部分決定我與我的醫(yī)生有平等的合作關(guān)系，我們一起做出決定CD治療方案允許的條件下期望的隨訪頻率受訪者CD治療方案允許的條件下期望的隨訪頻率受訪者醫(yī)生現(xiàn)就診模式讓受訪者苦惱的問題現(xiàn)就診模式讓受訪者苦惱的問題 患者生存質(zhì)量a生存質(zhì)量情況炎癥