黏脂貯積癥個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息張某，男，4歲6個(gè)月，因“進(jìn)行性生長發(fā)育遲緩4年，四肢關(guān)節(jié)活動(dòng)受限1年”于2024年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)無窒息搶救史。父母非近親結(jié)婚，家族中無類似疾病患者。（二）現(xiàn)病史患兒自出生后6個(gè)月起，家長發(fā)現(xiàn)其生長發(fā)育較同齡兒童遲緩，豎頭、獨(dú)坐、爬行等大運(yùn)動(dòng)發(fā)育里程碑均延遲。1歲時(shí)體重7.5kg，身長68cm，均低于同年齡、同性別兒童第3百分位。2歲時(shí)仍不能獨(dú)立行走，語言發(fā)育遲緩，僅能發(fā)出單音節(jié)詞。近1年來，患兒出現(xiàn)四肢關(guān)節(jié)活動(dòng)受限，以肘關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)為主，活動(dòng)時(shí)可聞及關(guān)節(jié)彈響，伴隨易疲勞、活動(dòng)耐力下降。近3個(gè)月出現(xiàn)進(jìn)食時(shí)吞咽緩慢，偶有嗆咳，遂來我院就診。（三）體格檢查體溫36.5℃，脈搏98次/分，呼吸22次/分，血壓95/65mmHg，體重10.2kg（低于第3百分位），身長85cm（低于第3百分位），頭圍48cm（第10-25百分位）。神志清楚，精神尚可，特殊面容：前額突出，眼距增寬，鼻梁扁平，唇厚，舌體稍大。皮膚干燥，彈性可，無黃染、皮疹。頸部活動(dòng)輕度受限，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對(duì)稱，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心率98次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，肝肋下3cm，質(zhì)中，邊緣鈍，脾未觸及。四肢肌張力稍增高，肘關(guān)節(jié)屈曲受限，被動(dòng)活動(dòng)范圍為30°-90°（正常范圍0°-145°）；膝關(guān)節(jié)伸直受限，被動(dòng)活動(dòng)范圍為120°-170°（正常范圍0°-180°）。雙手掌指關(guān)節(jié)略粗大，手指呈爪形，雙足輕度內(nèi)翻。神經(jīng)系統(tǒng)檢查：雙膝腱反射亢進(jìn)，巴氏征陰性，痛覺、觸覺正常。（四）輔助檢查血液檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞45%，淋巴細(xì)胞52%，血紅蛋白115g/L，血小板220×10?/L。肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶58U/L（正常0-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶65U/L（正常0-40U/L），總膽紅素12μmol/L，尿素氮3.5mmol/L，肌酐35μmol/L。電解質(zhì)、血糖均在正常范圍。尿液檢查：尿黏多糖定性試驗(yàn)弱陽性，尿糖、尿蛋白陰性。影像學(xué)檢查：（1）X線檢查：顱骨正側(cè)位片示顱骨增厚，蝶鞍淺??；長骨片示肱骨、股骨骨干增粗，皮質(zhì)增厚，骨骺發(fā)育遲緩，干骺端呈杯口狀改變；雙手正位片示掌骨短粗，指骨近端變尖，關(guān)節(jié)間隙變窄。（2）胸部CT：雙肺紋理清晰，未見明顯實(shí)變影，縱隔內(nèi)未見腫大淋巴結(jié)。（3）腹部B超：肝臟增大，肝實(shí)質(zhì)回聲均勻，脾不大，未見腹水。神經(jīng)電生理檢查：腦電圖未見異常；肌電圖示四肢近端肌肉輕度肌源性損害?；驒z測：通過外周血淋巴細(xì)胞基因測序，發(fā)現(xiàn)GNPTAB基因存在復(fù)合雜合突變，c.1837C>T（p.Arg613Ter）和c.2450T>C（p.Leu817Pro），符合黏脂貯積癥Ⅱ型（I-cell?。┑脑\斷。其他檢查：眼科檢查示角膜輕度混濁；聽力測試示輕度感音神經(jīng)性耳聾；吞咽功能評(píng)估示吞咽反射延遲，存在輕度吞咽困難。（五）診斷與鑒別診斷診斷：根據(jù)患兒特殊面容、生長發(fā)育遲緩、關(guān)節(jié)活動(dòng)受限、多系統(tǒng)受累表現(xiàn)，結(jié)合基因檢測結(jié)果，確診為黏脂貯積癥Ⅱ型（I-cell病）。鑒別診斷：（1）黏多糖貯積癥：此類疾病尿黏多糖定性試驗(yàn)多為陽性，基因檢測無GNPTAB基因突變，可資鑒別。（2）先天性甲狀腺功能減退癥：患兒多有黏液性水腫、反應(yīng)遲鈍等表現(xiàn)，甲狀腺功能檢查示TSH升高、T4降低，無關(guān)節(jié)畸形和特殊面容，可鑒別。（3）軟骨發(fā)育不全：患兒表現(xiàn)為短肢侏儒，頭大面小，X線檢查示長骨骨骺端變寬，基因檢測為FGFR3基因突變，與本病不同。二、護(hù)理問題與診斷（一）生長發(fā)育遲緩與黏脂貯積癥導(dǎo)致的細(xì)胞內(nèi)物質(zhì)蓄積、代謝紊亂，影響骨骼和器官發(fā)育有關(guān)?；純后w重、身長均低于同年齡、同性別兒童第3百分位，大運(yùn)動(dòng)和語言發(fā)育明顯滯后。（二）軀體活動(dòng)障礙與關(guān)節(jié)攣縮、肌張力增高、肌力下降有關(guān)?；純褐怅P(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)活動(dòng)受限，雙手掌指關(guān)節(jié)粗大，雙足內(nèi)翻，不能獨(dú)立行走，活動(dòng)耐力下降。（三）吞咽功能障礙與咽喉部肌肉受累、吞咽反射延遲有關(guān)?；純哼M(jìn)食時(shí)吞咽緩慢，偶有嗆咳，吞咽功能評(píng)估示輕度吞咽困難。（四）有感染的風(fēng)險(xiǎn)與免疫功能低下、呼吸道黏膜防御功能減弱有關(guān)。患兒營養(yǎng)不良，機(jī)體抵抗力差，易發(fā)生呼吸道、皮膚等部位感染。（五）焦慮（家長）與疾病預(yù)后差、治療困難、護(hù)理難度大有關(guān)。家長對(duì)患兒病情擔(dān)憂，對(duì)疾病知識(shí)缺乏了解，表現(xiàn)出焦慮、緊張情緒。（六）潛在并發(fā)癥：肝功能損害與肝內(nèi)脂質(zhì)貯積、肝細(xì)胞損傷有關(guān)?；純汗缺D(zhuǎn)氨酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶輕度升高，提示存在肝功能損害。（七）知識(shí)缺乏（家長）與家長對(duì)黏脂貯積癥的病因、治療、護(hù)理及預(yù)后了解不足有關(guān)。家長未能及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒早期異常表現(xiàn)，對(duì)康復(fù)訓(xùn)練、飲食護(hù)理等知識(shí)缺乏。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）針對(duì)生長發(fā)育遲緩護(hù)理計(jì)劃：評(píng)估患兒營養(yǎng)狀況，制定個(gè)性化飲食方案；監(jiān)測生長發(fā)育指標(biāo)，定期測量體重、身長、頭圍；提供促進(jìn)生長發(fā)育的環(huán)境和刺激。護(hù)理目標(biāo)：（1）住院期間，患兒體重每周增長不少于0.1kg。（2）出院時(shí)，家長能掌握促進(jìn)患兒生長發(fā)育的方法。（3）3個(gè)月后隨訪，患兒身長增長不少于2cm。（二）針對(duì)軀體活動(dòng)障礙護(hù)理計(jì)劃：協(xié)助患兒進(jìn)行關(guān)節(jié)功能鍛煉和康復(fù)訓(xùn)練；保持肢體功能位，預(yù)防關(guān)節(jié)攣縮加重；提供必要的輔助器具。護(hù)理目標(biāo)：（1）住院2周內(nèi)，患兒肘關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)范圍增加10°，膝關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)范圍增加10°。（2）出院時(shí)，患兒能在輔助下坐起，扶持下站立5分鐘。（3）家長能正確進(jìn)行關(guān)節(jié)功能鍛煉，每天堅(jiān)持2-3次。（三）針對(duì)吞咽功能障礙護(hù)理計(jì)劃：評(píng)估吞咽功能，調(diào)整飲食種類和進(jìn)食方式；指導(dǎo)患兒正確進(jìn)食，預(yù)防嗆咳和誤吸；必要時(shí)給予營養(yǎng)支持。護(hù)理目標(biāo)：（1）住院期間，患兒進(jìn)食時(shí)嗆咳次數(shù)減少至每周少于1次。（2）出院時(shí)，家長能掌握正確的喂養(yǎng)方法和嗆咳急救措施。（3）未發(fā)生誤吸性肺炎等并發(fā)癥。（四）針對(duì)有感染的風(fēng)險(xiǎn)護(hù)理計(jì)劃：加強(qiáng)皮膚護(hù)理和口腔護(hù)理；保持病室環(huán)境清潔，嚴(yán)格執(zhí)行消毒隔離制度；監(jiān)測感染征象，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理感染。護(hù)理目標(biāo)：（1）住院期間，患兒未發(fā)生呼吸道、皮膚等部位感染。（2）出院時(shí)，家長能掌握預(yù)防感染的方法。（五）針對(duì)家長焦慮護(hù)理計(jì)劃：與家長建立良好的溝通關(guān)系，傾聽其感受和擔(dān)憂；提供疾病相關(guān)知識(shí)和護(hù)理信息；介紹成功案例，增強(qiáng)家長信心。護(hù)理目標(biāo)：（1）住院1周內(nèi)，家長焦慮情緒有所緩解，能主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員溝通。（2）出院時(shí)，家長能以較積極的心態(tài)面對(duì)患兒病情，配合治療和護(hù)理。（六）針對(duì)潛在并發(fā)癥：肝功能損害護(hù)理計(jì)劃：定期監(jiān)測肝功能指標(biāo)；指導(dǎo)患兒避免使用肝毒性藥物；給予保肝藥物治療，觀察藥物療效和不良反應(yīng)。護(hù)理目標(biāo)：（1）住院期間，患兒肝功能指標(biāo)穩(wěn)定或有所改善。（2）未發(fā)生肝功能衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥。（七）針對(duì)家長知識(shí)缺乏護(hù)理計(jì)劃：采用通俗易懂的語言向家長講解疾病知識(shí)；示范康復(fù)訓(xùn)練、喂養(yǎng)等護(hù)理操作；提供書面資料和咨詢渠道。護(hù)理目標(biāo)：（1）出院時(shí)，家長能說出黏脂貯積癥的病因、主要癥狀和護(hù)理要點(diǎn)。（2）家長能正確進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和喂養(yǎng)操作，準(zhǔn)確率達(dá)90%以上。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）生長發(fā)育遲緩的護(hù)理營養(yǎng)支持：（1）評(píng)估患兒營養(yǎng)狀況：采用兒童營養(yǎng)不良評(píng)估量表進(jìn)行評(píng)估，患兒得分12分（中度營養(yǎng)不良）。結(jié)合患兒吞咽功能，與營養(yǎng)科醫(yī)師共同制定高蛋白、高熱量、易消化的飲食方案，每日熱量供給為120kcal/kg，蛋白質(zhì)3-4g/kg。（2）飲食安排：每日5-6餐，以母乳或配方奶為主，添加肉末、魚泥、蛋羹、蔬菜泥等輔食。食物溫度控制在38-40℃，避免過冷或過熱。進(jìn)食時(shí)給予患兒充足時(shí)間，避免催促。（3）營養(yǎng)監(jiān)測：每周測量體重2次，每2周測量身長、頭圍1次，記錄生長曲線。定期監(jiān)測血紅蛋白、血清白蛋白等指標(biāo)，評(píng)估營養(yǎng)改善情況。入院第1周，患兒體重增長0.12kg；第2周，體重增長0.15kg。促進(jìn)生長發(fā)育：（1）提供豐富的感官刺激：為患兒播放輕柔的音樂、兒歌，使用色彩鮮艷的玩具吸引其注意力，每日進(jìn)行視覺、聽覺刺激各30分鐘。（2）語言訓(xùn)練：從簡單的發(fā)音開始，如“爸爸”“媽媽”，引導(dǎo)患兒模仿，每日訓(xùn)練2次，每次15分鐘。鼓勵(lì)家長多與患兒交流，描述日?；顒?dòng)和物品名稱。（3）大運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練：在康復(fù)治療師指導(dǎo)下，協(xié)助患兒進(jìn)行翻身、坐起等訓(xùn)練，每日2次，每次20分鐘。（二）軀體活動(dòng)障礙的護(hù)理關(guān)節(jié)功能鍛煉：（1）肘關(guān)節(jié)訓(xùn)練：一手固定患兒上臂，另一手握住前臂，緩慢進(jìn)行肘關(guān)節(jié)屈曲和伸展運(yùn)動(dòng)，每個(gè)動(dòng)作保持10秒，每次10-15個(gè)回合，每日3次。訓(xùn)練時(shí)注意觀察患兒反應(yīng)，避免過度用力引起疼痛。（2）膝關(guān)節(jié)訓(xùn)練：協(xié)助患兒取仰臥位，一手托住膝關(guān)節(jié)，另一手握住踝關(guān)節(jié)，緩慢進(jìn)行膝關(guān)節(jié)屈曲和伸展運(yùn)動(dòng)，方法同肘關(guān)節(jié)訓(xùn)練。（3）足部矯正：使用足托保持雙足中立位，每日佩戴6-8小時(shí)，防止足內(nèi)翻加重。肌力訓(xùn)練：（1）上肢訓(xùn)練：讓患兒握住直徑3cm的球，進(jìn)行抓握和放松訓(xùn)練，每次10分鐘，每日2次，增強(qiáng)手部肌力。（2）下肢訓(xùn)練：協(xié)助患兒進(jìn)行直腿抬高運(yùn)動(dòng)，每次抬高至30°，保持5秒，每次10個(gè)回合，每日2次，增強(qiáng)下肢肌力。體位護(hù)理：臥床時(shí)保持患兒肢體功能位，肘關(guān)節(jié)屈曲90°，膝關(guān)節(jié)伸直，踝關(guān)節(jié)中立位。定時(shí)協(xié)助患兒翻身，每2小時(shí)1次，預(yù)防壓瘡和關(guān)節(jié)攣縮。輔助器具使用：為患兒提供助行器，指導(dǎo)其在扶持下進(jìn)行站立和行走訓(xùn)練，每日1-2次，每次5-10分鐘，逐漸增加時(shí)間和次數(shù)。經(jīng)過2周護(hù)理，患兒肘關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)范圍增至40°-100°，膝關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)范圍增至110°-175°，能在扶持下站立5分鐘。（三）吞咽功能障礙的護(hù)理飲食調(diào)整：（1）根據(jù)吞咽功能評(píng)估結(jié)果，選擇稠厚流質(zhì)或半流質(zhì)飲食，如米糊、藕粉、蛋花粥等，避免稀薄液體和干硬食物，防止嗆咳。（2）進(jìn)食時(shí)讓患兒取坐位或半坐位，頭部稍前傾，利于食物下行。進(jìn)食指導(dǎo)：（1）小口喂食，每次喂食量不超過5ml，待患兒完全吞咽后再喂下一口。（2）喂食后清潔口腔，鼓勵(lì)患兒咳嗽，排出殘留食物。吞咽訓(xùn)練：在言語治療師指導(dǎo)下，進(jìn)行口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練，如鼓腮、伸舌、舔上下唇等，每日2次，每次15分鐘，增強(qiáng)口腔肌肉力量。病情觀察：密切觀察患兒進(jìn)食時(shí)有無嗆咳、發(fā)紺等情況，監(jiān)測血氧飽和度。住院期間，患兒嗆咳次數(shù)逐漸減少，從入院時(shí)每日3-4次減少至每周0-1次。（四）預(yù)防感染的護(hù)理環(huán)境護(hù)理：保持病室清潔，每日開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘；地面、床單位每日用含氯消毒劑擦拭1次；限制探視人員，避免交叉感染。皮膚護(hù)理：每日為患兒洗澡，保持皮膚清潔干燥，尤其注意皮膚褶皺處；更換柔軟、寬松的衣物，避免摩擦皮膚；觀察皮膚有無紅腫、破損，發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)處理?？谇蛔o(hù)理：每日早晚用生理鹽水為患兒清潔口腔，進(jìn)食后漱口，預(yù)防口腔感染。預(yù)防呼吸道感染：注意保暖，避免受涼；指導(dǎo)家長為患兒拍背排痰，每日2-3次，每次5-10分鐘，保持呼吸道通暢。住院期間，患兒未發(fā)生感染。（五）家長焦慮的護(hù)理心理支持：主動(dòng)與家長溝通，了解其焦慮的原因和程度，給予情感支持和安慰。耐心傾聽家長的傾訴，鼓勵(lì)其表達(dá)內(nèi)心感受。信息提供：用通俗易懂的語言向家長講解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法和預(yù)后，發(fā)放疾病宣傳手冊(cè)，解答家長的疑問。經(jīng)驗(yàn)分享：邀請(qǐng)病情相似患兒的家長進(jìn)行交流，分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和心得，增強(qiáng)家長的信心。社會(huì)支持：為家長提供心理咨詢熱線和相關(guān)社會(huì)組織的信息，幫助其獲得更多的社會(huì)支持。經(jīng)過護(hù)理，家長焦慮情緒明顯緩解，能積極配合治療和護(hù)理。（六）肝功能損害的護(hù)理病情監(jiān)測：每周監(jiān)測肝功能指標(biāo)（谷丙轉(zhuǎn)氨酶、谷草轉(zhuǎn)氨酶、總膽紅素等）1次，觀察其變化趨勢?；純喝朐簳r(shí)谷丙轉(zhuǎn)氨酶58U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶65U/L；住院2周后復(fù)查，谷丙轉(zhuǎn)氨酶50U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶58U/L，較前有所改善。用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予保肝藥物（還原型谷胱甘肽）靜脈滴注，觀察藥物療效和不良反應(yīng)。輸液時(shí)注意控制速度，避免藥液外滲。飲食指導(dǎo)：指導(dǎo)家長給予患兒清淡、易消化的飲食，避免油膩、辛辣刺激性食物，減輕肝臟負(fù)擔(dān)。休息與活動(dòng)：保證患兒充足的休息，避免過度勞累，減少肝臟耗氧量。（七）家長知識(shí)缺乏的護(hù)理疾病知識(shí)教育：通過一對(duì)一講解、多媒體演示等方式，向家長介紹黏脂貯積癥的病因、遺傳方式、臨床表現(xiàn)、診斷方法和治療進(jìn)展，使其對(duì)疾病有全面的認(rèn)識(shí)。護(hù)理技能培訓(xùn)：（1）康復(fù)訓(xùn)練：示范關(guān)節(jié)功能鍛煉、肌力訓(xùn)練的方法和注意事項(xiàng)，讓家長模仿操作，直至掌握。（2）喂養(yǎng)技巧：指導(dǎo)家長正確的喂養(yǎng)姿勢、食物選擇和進(jìn)食速度，演示嗆咳時(shí)的急救措施（如海姆立克急救法）。（3）感染預(yù)防：講解皮膚護(hù)理、口腔護(hù)理和環(huán)境消毒的方法，提高家長的預(yù)防意識(shí)。提供書面資料：為家長提供包含疾病知識(shí)、護(hù)理操作流程、復(fù)診時(shí)間和聯(lián)系方式的書面資料，方便其隨時(shí)查閱。定期隨訪：建立隨訪檔案，出院后每周電話隨訪1次，了解患兒情況，解答家長疑問，及時(shí)調(diào)整護(hù)理方案。出院時(shí)，家長能正確說出疾病相關(guān)知識(shí)和護(hù)理要點(diǎn)，康復(fù)訓(xùn)練和喂養(yǎng)操作準(zhǔn)確率達(dá)95%。五、效果評(píng)價(jià)與數(shù)據(jù)分析（一）生長發(fā)育遲緩的效果評(píng)價(jià)體重增長：住院4周，患兒體重從10.2kg增長至10.8kg，每周平均增長0.15kg，達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。身長增長：住院期間身長從85cm增長至86cm，增長1cm；3個(gè)月后隨訪，身長87.5cm，較入院時(shí)增長2.5cm，達(dá)到目標(biāo)。發(fā)育評(píng)估：采用丹佛發(fā)育篩查量表（DDST）進(jìn)行評(píng)估，入院時(shí)患兒大運(yùn)動(dòng)、語言、適應(yīng)能力、精細(xì)動(dòng)作均落后于同齡兒童；出院時(shí)，語言能力有所改善，能說2-3個(gè)詞的短句，其他方面進(jìn)步不明顯。（二）軀體活動(dòng)障礙的效果評(píng)價(jià)關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍：住院2周后，肘關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)范圍從30°-90°增至40°-100°，增加10°；膝關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)范圍從120°-170°增至110°-175°，增加5°（因測量誤差等因素，未完全達(dá)到預(yù)期目標(biāo)）。運(yùn)動(dòng)能力：出院時(shí)，患兒能在輔助下坐起，扶持下站立5分鐘，達(dá)到目標(biāo)。3個(gè)月后隨訪，患兒能在助行器幫助下行走3-5步。家長操作能力：家長能正確進(jìn)行關(guān)節(jié)功能鍛煉，每日?qǐng)?jiān)持2-3次，準(zhǔn)確率達(dá)90%。（三）吞咽功能障礙的效果評(píng)價(jià)嗆咳次數(shù)：住院期間，患兒嗆咳次數(shù)從每日3-4次減少至每周0-1次，達(dá)到目標(biāo)。并發(fā)癥：未發(fā)生誤吸性肺炎等并發(fā)癥。家長喂養(yǎng)能力：家長能掌握正確的喂養(yǎng)方法和嗆咳急救措施，操作熟練。（四）感染預(yù)防的效果評(píng)價(jià)住院期間，患兒未發(fā)生呼吸道、皮膚等部位感染，體溫正常，血常規(guī)指標(biāo)穩(wěn)定，達(dá)到目標(biāo)。家長能說出預(yù)防感染的主要方法。（五）家長焦慮的效果評(píng)價(jià)采用焦慮自評(píng)量表（SAS）對(duì)家長進(jìn)行評(píng)估，入院時(shí)家長SAS評(píng)分65分（中度焦慮）；出院時(shí)評(píng)分45分（輕度焦慮），焦慮情緒明顯緩解，能積極面對(duì)患兒病情。（六）肝功能損害的效果評(píng)價(jià)住院期間，患兒谷丙轉(zhuǎn)氨酶從58U/L降至50U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶從65U/L降至58U/L，肝功能指標(biāo)有所改善，未發(fā)生肝功能衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥。（七）家長知識(shí)掌握的效果評(píng)價(jià)出院時(shí)，通過提問和操作考核，家長能說出黏脂貯積癥的病因、主要癥狀和護(hù)理要點(diǎn)，準(zhǔn)確率達(dá)90%；康復(fù)訓(xùn)練和喂養(yǎng)操作準(zhǔn)確率達(dá)95%，達(dá)到目標(biāo)。六、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理過程中的亮點(diǎn)個(gè)性化護(hù)理：根據(jù)患兒的具體情況制定了個(gè)性化的