腦面血管瘤病個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評估（一）患者基本信息張某，女，4歲，因“右側(cè)面部紅斑4年，間斷抽搐3月”于2024年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，無窒息史。父母非近親結(jié)婚，家族中無類似疾病患者。（二）病情發(fā)展過程患兒出生后即被發(fā)現(xiàn)右側(cè)面部沿三叉神經(jīng)第一、二支分布區(qū)域有淡紅色斑片，壓之褪色，哭鬧時(shí)顏色加深。隨著年齡增長，紅斑逐漸增厚，顏色變?yōu)樽霞t色，邊界清晰，累及右側(cè)前額、眼瞼及面頰部，面積約4cm×5cm。3月前無明顯誘因出現(xiàn)抽搐發(fā)作，表現(xiàn)為意識(shí)喪失，雙眼向左凝視，右側(cè)肢體強(qiáng)直-陣攣，每次發(fā)作持續(xù)1-2分鐘，間隔1-2周發(fā)作1次。近1周發(fā)作頻率增加，每日發(fā)作2-3次，為進(jìn)一步診治收入院。（三）體格檢查體溫36.5℃，脈搏90次/分，呼吸22次/分，血壓90/60mmHg，體重15kg，身高98cm。神志清楚，精神尚可，右側(cè)面部可見紫紅色血管瘤，表面光滑，無破潰。雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑3mm，對光反射靈敏，右側(cè)眼瞼輕度下垂，右側(cè)角膜反射較左側(cè)遲鈍。四肢肌力、肌張力正常，生理反射存在，病理反射未引出。（四）輔助檢查數(shù)據(jù)實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.8×10?/L，中性粒細(xì)胞52%，淋巴細(xì)胞45%，血紅蛋白125g/L，血小板230×10?/L。肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶20U/L，尿素氮4.5mmol/L，肌酐35μmol/L。電解質(zhì)：鉀4.2mmol/L，鈉138mmol/L，氯102mmol/L，鈣2.3mmol/L。影像學(xué)檢查：頭顱CT示右側(cè)大腦半球腦回樣鈣化，右側(cè)腦室較左側(cè)縮小，腦溝變淺。頭顱MRI示右側(cè)大腦半球皮層及皮層下區(qū)異常信號(hào)，T1WI呈低信號(hào)，T2WI呈高信號(hào)，增強(qiáng)掃描可見異常血管強(qiáng)化影。腦電圖檢查：清醒期右側(cè)半球可見大量棘慢波、尖慢波發(fā)放，睡眠期癇樣放電增多，波及左側(cè)半球。眼底檢查：右側(cè)眼底可見視網(wǎng)膜血管瘤，眼壓正常。（五）診斷結(jié)果根據(jù)患者典型的面部血管瘤、癲癇發(fā)作及影像學(xué)檢查結(jié)果，診斷為腦面血管瘤?。⊿turge-Weber綜合征），伴癲癇發(fā)作。二、護(hù)理問題與診斷（一）有受傷的風(fēng)險(xiǎn)與癲癇發(fā)作時(shí)意識(shí)喪失、肢體抽搐有關(guān)?；純航?周每日發(fā)作2-3次，發(fā)作時(shí)易出現(xiàn)跌倒、舌咬傷等意外。（二）皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)與面部血管瘤長期受摩擦、刺激有關(guān)。患者右側(cè)面部血管瘤面積較大，且位于暴露部位，日?；顒?dòng)中易受到摩擦。（三）潛在并發(fā)癥：癲癇持續(xù)狀態(tài)與癲癇發(fā)作頻率增加、病情未有效控制有關(guān)?；純航诎l(fā)作次數(shù)增多，存在發(fā)展為癲癇持續(xù)狀態(tài)的可能。（四）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量的風(fēng)險(xiǎn)與抽搐發(fā)作時(shí)能量消耗增加、患兒可能出現(xiàn)的食欲下降有關(guān)。（五）焦慮（家屬）與患兒病情特殊、治療效果不確定、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。家屬對疾病認(rèn)知不足，表現(xiàn)出明顯的焦慮情緒。（六）知識(shí)缺乏（家屬）與對腦面血管瘤病的病因、治療、護(hù)理及預(yù)后不了解有關(guān)。家屬詢問疾病相關(guān)問題較多，對護(hù)理措施掌握不足。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（入院1周內(nèi)）患兒癲癇發(fā)作時(shí)無意外傷害發(fā)生。面部血管瘤皮膚保持完整，無破潰、感染。癲癇發(fā)作頻率較入院前減少，未出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)。患兒每日攝入熱量達(dá)到機(jī)體需要量的80%以上。家屬焦慮情緒有所緩解，能配合治療護(hù)理。家屬掌握癲癇發(fā)作時(shí)的應(yīng)急處理方法及日常護(hù)理要點(diǎn)。（二）長期目標(biāo)（住院期間至出院）患兒癲癇發(fā)作得到有效控制，發(fā)作頻率明顯減少或停止。面部血管瘤皮膚保持完好，無并發(fā)癥發(fā)生。患兒營養(yǎng)狀況良好，體重穩(wěn)步增長。家屬焦慮情緒明顯改善，能積極應(yīng)對疾病。家屬能熟練掌握疾病相關(guān)知識(shí)及護(hù)理技能，出院后能做好家庭護(hù)理。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）病情觀察與護(hù)理密切觀察患兒生命體征變化，每4小時(shí)測量體溫、脈搏、呼吸、血壓一次，記錄在體溫單上。專人守護(hù)，觀察癲癇發(fā)作的先兆、發(fā)作持續(xù)時(shí)間、發(fā)作形式、頻率及伴隨癥狀，詳細(xì)記錄在護(hù)理記錄單上。發(fā)作時(shí)立即給予平臥，頭偏向一側(cè)，解開衣領(lǐng)，清理口腔分泌物，防止窒息。使用壓舌板置于上下臼齒之間，防止舌咬傷。觀察面部血管瘤的顏色、溫度、質(zhì)地變化，有無破潰、出血、感染跡象，每日檢查并記錄。（二）用藥護(hù)理抗癲癇藥物護(hù)理：遵醫(yī)囑給予丙戊酸鈉口服，初始劑量15mg/（kg?d），分2次服用。密切觀察藥物療效及不良反應(yīng)，如有無惡心、嘔吐、食欲不振等胃腸道反應(yīng)，定期監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能。告知家屬嚴(yán)格按照醫(yī)囑服藥，不可擅自增減劑量或停藥。其他藥物護(hù)理：若患兒出現(xiàn)感染跡象，遵醫(yī)囑使用抗生素時(shí)，注意觀察藥物過敏反應(yīng)，嚴(yán)格按照劑量、時(shí)間給藥。（三）皮膚護(hù)理保持面部皮膚清潔干燥，每日用溫水輕柔清洗，避免使用刺激性肥皂或清潔劑。清洗后用柔軟毛巾輕輕吸干水分，避免摩擦。指導(dǎo)家屬給患兒穿著寬松、柔軟的棉質(zhì)衣物，避免衣物摩擦面部血管瘤。避免患兒抓撓面部，必要時(shí)戴手套加以保護(hù)。觀察血管瘤部位皮膚溫度，若出現(xiàn)溫度升高、紅腫等感染跡象，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生處理。（四）營養(yǎng)支持評估患兒營養(yǎng)狀況，根據(jù)年齡、體重計(jì)算每日所需熱量，制定個(gè)性化飲食計(jì)劃。給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的食物，如牛奶、雞蛋、瘦肉、蔬菜、水果等。少量多餐，每次進(jìn)食量不宜過多，避免引起嘔吐。抽搐發(fā)作后若患兒清醒，鼓勵(lì)其進(jìn)食，補(bǔ)充能量。記錄患兒每日進(jìn)食量，監(jiān)測體重變化，每周測量體重一次。（五）安全護(hù)理病房內(nèi)保持安靜、整潔，光線柔和，避免強(qiáng)光、噪音刺激。床欄拉起，床旁放置軟墊，防止患兒墜床受傷?；純夯顒?dòng)時(shí)有人陪伴，避免單獨(dú)活動(dòng)。清除病房內(nèi)障礙物，防止跌倒。癲癇發(fā)作時(shí)避免強(qiáng)行按壓肢體，防止骨折、脫臼。（六）心理護(hù)理與家屬建立良好的護(hù)患關(guān)系，主動(dòng)與家屬溝通，傾聽其訴說，了解其焦慮的原因，給予心理疏導(dǎo)。向家屬介紹疾病相關(guān)知識(shí)、治療方案及成功案例，增強(qiáng)其治療信心。鼓勵(lì)家屬參與護(hù)理過程，如協(xié)助喂食、皮膚護(hù)理等，使其感受到自身價(jià)值，減輕焦慮。關(guān)注患兒情緒變化，多與患兒互動(dòng)，給予安慰和鼓勵(lì)，減輕其恐懼感。（七）健康教育向家屬講解腦面血管瘤病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，使其對疾病有正確的認(rèn)識(shí)。指導(dǎo)家屬癲癇發(fā)作時(shí)的應(yīng)急處理方法：立即平臥、頭偏向一側(cè)、清理口腔分泌物、避免強(qiáng)行按壓肢體、及時(shí)撥打急救電話等。告知家屬抗癲癇藥物的作用、用法、劑量及不良反應(yīng)，強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)囑服藥的重要性。指導(dǎo)家屬做好皮膚護(hù)理：保持皮膚清潔、避免摩擦、防止抓撓等。講解合理喂養(yǎng)的重要性及方法，保證患兒營養(yǎng)均衡。告知家屬定期復(fù)查的時(shí)間及項(xiàng)目，如腦電圖、頭顱影像學(xué)檢查、肝腎功能等。五、效果評價(jià)與數(shù)據(jù)分析（一）癲癇控制情況入院第1周，患兒癲癇發(fā)作頻率為每日1-2次，較入院前減少。第2周，發(fā)作頻率降至每2-3日1次。第3周，調(diào)整丙戊酸鈉劑量至20mg/（kg?d）后，發(fā)作頻率進(jìn)一步減少，每周發(fā)作1次。住院期間未出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)，無意外傷害發(fā)生。（二）皮膚狀況住院期間，患兒右側(cè)面部血管瘤皮膚保持完整，無破潰、出血、感染等情況。皮膚顏色無明顯加深，質(zhì)地柔軟。（三）營養(yǎng)狀況入院時(shí)患兒體重15kg，住院4周后體重增至15.5kg，增長0.5kg。每日進(jìn)食量逐漸增加，從入院初期的每日攝入熱量約為機(jī)體需要量的70%，增至出院前的90%以上。（四）家屬焦慮情緒采用焦慮自評量表（SAS）對家屬進(jìn)行評估，入院時(shí)評分為65分（中度焦慮），出院前評分為45分（輕度焦慮），焦慮情緒明顯緩解。家屬能積極配合治療護(hù)理，主動(dòng)參與患兒的護(hù)理過程。（五）家屬知識(shí)掌握情況通過提問和操作演示的方式評估家屬對疾病知識(shí)及護(hù)理技能的掌握情況。出院前，家屬能正確回答疾病相關(guān)問題，熟練掌握癲癇發(fā)作時(shí)的應(yīng)急處理方法及皮膚護(hù)理、用藥護(hù)理等要點(diǎn)，知識(shí)掌握率達(dá)到90%以上。六、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理過程中的亮點(diǎn)病情觀察細(xì)致，能及時(shí)發(fā)現(xiàn)癲癇發(fā)作的先兆，采取有效的防護(hù)措施，避免了意外傷害的發(fā)生。皮膚護(hù)理措施得當(dāng)，保持了血管瘤皮膚的完整性，未出現(xiàn)并發(fā)癥。健康教育形式多樣，采用口頭講解、圖文資料、操作演示等方式，提高了家屬的知識(shí)掌握率。心理護(hù)理到位，有效緩解了家屬的焦慮情緒，促進(jìn)了護(hù)患配合。（二）存在的問題與改進(jìn)措施問題：患兒癲癇發(fā)作時(shí)，家屬初期應(yīng)急處理能力不足，表現(xiàn)出慌亂。改進(jìn)措施：加強(qiáng)對家屬的應(yīng)急演練，模擬癲癇發(fā)作場景，讓家屬反復(fù)練習(xí)應(yīng)急處理方法，提高其應(yīng)對能力。問題：患兒對口服藥物有抵觸情緒，有時(shí)不配合服藥。改進(jìn)措施：與醫(yī)生溝通，考慮更換口感較好的藥物劑型；指導(dǎo)家屬采用少量多次喂藥的方法，或在藥物中加入少量果汁改善口感，提高患兒服藥依從性。問題：住院期間，患兒活動(dòng)范圍受限，有時(shí)出現(xiàn)煩躁情緒。改進(jìn)措施：根據(jù)患兒年齡特點(diǎn)，提供適宜的玩具和娛樂