2024年ESICI《重癥監(jiān)護病房的臨終關(guān)懷和姑息治療指南》解讀一、引言在現(xiàn)代醫(yī)療體系中，重癥監(jiān)護病房（ICU）作為救治危重患者的關(guān)鍵場所，承載著延續(xù)生命與守護健康的重任。然而，盡管醫(yī)學(xué)技術(shù)不斷進步，仍有許多患者在ICU中面臨著生命的終末期，他們的治療目標(biāo)逐漸從治愈疾病轉(zhuǎn)向減輕痛苦、提升生命質(zhì)量。臨終關(guān)懷和姑息治療在這一階段顯得尤為重要，它們致力于為患者提供全面的身心照護，緩解疼痛與不適癥狀，滿足患者和家屬的情感、心理及精神需求，幫助患者以尊嚴(yán)和安寧的方式度過生命的最后時光。不同國家和地區(qū)由于文化、倫理觀念以及法律框架的顯著差異，在臨終關(guān)懷和姑息治療的實踐上存在著多樣性。例如，在一些西方國家，患者自主決定治療方案的權(quán)利受到高度重視，生前遺囑和醫(yī)療代理人制度較為完善；而在部分亞洲國家，受傳統(tǒng)文化中對死亡的避諱以及家庭觀念的影響，患者的家屬在治療決策中往往扮演著更為關(guān)鍵的角色。這種差異不僅反映了不同社會背景下人們對生命和死亡的不同認(rèn)知，也對ICU中臨終關(guān)懷和姑息治療的規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化提出了挑戰(zhàn)。在我國，隨著老齡化社會的加劇以及人們對生命質(zhì)量關(guān)注度的不斷提高，對臨終關(guān)懷和姑息治療的需求日益增長。然而，目前我國ICU在臨終關(guān)懷和姑息治療服務(wù)方面仍存在諸多不足，如專業(yè)人才短缺、服務(wù)體系不完善、醫(yī)護人員對相關(guān)理念和技術(shù)的掌握不夠充分等，導(dǎo)致患者在生命終末期無法獲得優(yōu)質(zhì)、全面的照護。因此，借鑒國際先進經(jīng)驗，制定符合我國國情的臨終關(guān)懷和姑息治療指南具有重要的現(xiàn)實意義。歐洲重癥醫(yī)學(xué)會（ESICM）于2024年發(fā)布的《重癥監(jiān)護病房的臨終關(guān)懷和姑息治療指南》，為改善成人危重患者的臨終關(guān)懷和姑息治療提供了全面且系統(tǒng)的指導(dǎo)。該指南通過對多個關(guān)鍵領(lǐng)域的深入審查和分析，形成了一系列循證建議和專家意見，涵蓋了從決策制定、姑息治療整合到溝通、家庭關(guān)懷以及醫(yī)護人員支持等多個方面。深入解讀這一指南，有助于我國醫(yī)療工作者了解國際前沿的臨終關(guān)懷和姑息治療理念與實踐，為我國相關(guān)領(lǐng)域的發(fā)展提供有益的參考和借鑒，推動我國ICU臨終關(guān)懷和姑息治療服務(wù)水平的提升。二、指南制定背景與方法2.1制定背景隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，ICU能夠為危重患者提供更為先進和復(fù)雜的生命支持治療，但同時也面臨著如何在生命終末期合理運用醫(yī)療資源、平衡治療與關(guān)懷的難題。許多患者在ICU接受長時間的生命支持治療后，最終仍無法避免死亡，且在這一過程中承受著巨大的身心痛苦。此外，家屬在患者臨終過程中也承受著沉重的心理負(fù)擔(dān)，他們需要得到專業(yè)的支持和指導(dǎo)。全球范圍內(nèi)，不同國家和地區(qū)在臨終關(guān)懷和姑息治療的理念、實踐以及政策法規(guī)方面存在顯著差異。一些國家已經(jīng)建立了較為完善的臨終關(guān)懷體系，將姑息治療整合到ICU的常規(guī)治療中；而在另一些國家，相關(guān)服務(wù)尚處于起步階段，缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范。這種差異導(dǎo)致患者在不同地區(qū)接受的臨終關(guān)懷和姑息治療質(zhì)量參差不齊。在這樣的背景下，為了優(yōu)化以患者為中心的護理，改善患者和家屬的結(jié)局，并支持ICU工作人員提供富有同情心和有效的臨終關(guān)懷和姑息治療，ESICM組織國際多學(xué)科專家小組，開展了指南的制定工作。2.2制定方法指南制定小組由來自多個國家和地區(qū)的重癥醫(yī)學(xué)專家、姑息治療專家、倫理學(xué)家、心理學(xué)家以及方法學(xué)家組成，確保了指南制定過程的多學(xué)科性和全面性。小組圍繞臨終關(guān)懷和姑息治療的7個關(guān)鍵領(lǐng)域，包括國家差異、共同決策、姑息治療整合、溝通、以家庭為中心的舒緩護理、跨專業(yè)決策、沖突管理和醫(yī)護人員職業(yè)倦怠，提出了22個具體問題。通過系統(tǒng)的文獻檢索，全面收集相關(guān)的研究證據(jù)。檢索范圍涵蓋了多個權(quán)威醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫，包括PubMed、Embase、Cochrane圖書館等，以確保獲取最新和最全面的研究成果。對于每個問題，制定小組根據(jù)研究證據(jù)的質(zhì)量和強度，運用GRADE分級系統(tǒng)對證據(jù)進行評估和分級。除了循證證據(jù)外，制定小組還充分考慮了專家的臨床經(jīng)驗和專業(yè)意見。通過召開專家共識會議，對缺乏足夠循證證據(jù)的問題進行深入討論和分析，形成專家意見。最終，綜合循證證據(jù)和專家意見，制定出8條循證建議和19條專家意見。三、指南核心內(nèi)容解讀3.1國家差異不同國家和地區(qū)在臨終關(guān)懷和姑息治療實踐上存在廣泛差異。在低收入和中等收入國家（LMICs），由于醫(yī)療資源相對匱乏，對生命支持治療（LST）限制的應(yīng)用、醫(yī)療專業(yè)人員在臨終關(guān)懷領(lǐng)域的知識和技能水平、影響臨終關(guān)懷的文化因素、特定環(huán)境因素以及患者和家屬對臨終關(guān)懷的看法等方面，均可能與高收入國家（HICs）存在顯著不同。一項關(guān)于臨終關(guān)懷實踐分?jǐn)?shù)（EPS）的研究表明，臨終關(guān)懷方案、姑息治療會診以及當(dāng)?shù)氐呐R終關(guān)懷立法，在一定程度上解釋了全球范圍內(nèi)治療限制決策的顯著差異。允許LST限制的立法與這類限制的實施密切相關(guān)，且可能有助于改善臨終護理結(jié)局、優(yōu)化患者和家屬的滿意度，并增強患者的自主權(quán)。例如，在某些國家，法律明確規(guī)定了患者有權(quán)拒絕或撤回生命支持治療，這為醫(yī)護人員與患者及家屬進行關(guān)于治療目標(biāo)的討論提供了法律依據(jù)，使得治療決策能夠更好地尊重患者的意愿。而在一些缺乏此類法規(guī)的國家，醫(yī)護人員在面對是否繼續(xù)進行生命支持治療的決策時，可能會面臨更多的倫理困境和法律風(fēng)險。對于LMICs而言，由于對ICU臨終關(guān)懷護理的研究相對不足，未來需要加強這方面的研究，以更好地了解當(dāng)?shù)氐男枨蠛吞攸c，制定出適合本地的臨終關(guān)懷和姑息治療策略。3.2共同決策在成人危重癥患者中，獲取、澄清和記錄患者偏好和治療目標(biāo)的干預(yù)措施對于改善治療決策至關(guān)重要。預(yù)先指示和將醫(yī)療決策權(quán)授予醫(yī)療代理人，是促進關(guān)于臨終關(guān)懷護理偏好討論的重要方式，也是共享決策過程的關(guān)鍵組成部分。減少臨終時使用的LST數(shù)量，可能體現(xiàn)了對患者和家屬自主權(quán)的更大尊重，并且與患者和家屬的更高滿意度相關(guān)。建立預(yù)先指示和授權(quán)書，能夠幫助在ICU中更好地討論患者的臨終關(guān)懷護理偏好。例如，患者在意識清醒、能夠自主表達意愿時，通過填寫預(yù)先指示表格，明確表明自己在生命終末期對治療的期望，如是否接受心肺復(fù)蘇、機械通氣等生命支持治療，這可以為醫(yī)護人員和家屬在后續(xù)的治療決策中提供明確的指導(dǎo)。重癥醫(yī)生、危重癥護理協(xié)會和其他領(lǐng)導(dǎo)者應(yīng)積極推廣制定允許LST限制并包含患者偏好的臨終關(guān)懷立法，支持并推動制定允許LST限制的法律條款，將預(yù)先指示（包括生前遺囑和授權(quán)書）作為臨終決策的一部分納入其中。3.3姑息治療整合早期整合姑息治療對于改善患者的癥狀痛苦、生活質(zhì)量以及使護理目標(biāo)與患者目標(biāo)保持一致具有重要意義。對于ICU中死亡率和發(fā)病率高的患者，早期進行姑息治療評估（包括姑息治療專家的會診）可能有助于實現(xiàn)這些目標(biāo)。來自三項單中心隨機對照試驗（RCT）的證據(jù)（證據(jù)級別為低到非常低）表明，在高危患者入院后3天內(nèi)進行姑息治療會診可能帶來益處。其中一項試驗顯示，患者的ICU住院時間更短，患者滿意度更高；另一項試驗顯示，更多患者轉(zhuǎn)至臨終關(guān)懷機構(gòu)，呼吸機使用天數(shù)和氣管切開術(shù)更少，但ICU住院時間沒有差異。此外，七項觀察性研究也支持早期姑息治療會診或早期家庭會議討論患者目標(biāo)的觀點。例如，對于患有終末期癌癥且入住ICU的患者，早期引入姑息治療團隊，能夠為患者提供更全面的疼痛管理、心理支持和癥狀緩解措施，提高患者的舒適度和生活質(zhì)量。未來的研究需要進一步關(guān)注姑息治療的其他組成部分，如癥狀管理和精神支持，以不斷完善姑息治療在ICU中的應(yīng)用。3.4溝通結(jié)構(gòu)化方法進行臨終家庭會議，對于減少家屬的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙（PTSD）癥狀和提高家屬滿意度具有潛在益處。三項高質(zhì)量RCT表明，采用結(jié)構(gòu)化方法進行臨終家庭會議，顯著有利于親屬的精神健康，特別是減少了PTSD癥狀。不一致、不清楚或缺乏同理心的溝通，可能會降低信息有效性和滿意度，尤其是在臨終情境下。與醫(yī)護人員共享決策需要特定的溝通技巧，盡管針對ICU醫(yī)護人員的溝通技巧計劃研究結(jié)果存在差異，但一些研究表明，這些計劃可以改善流程指標(biāo)的依從性和家庭結(jié)局。醫(yī)院或ICU管理層應(yīng)投資并實施結(jié)構(gòu)化溝通培訓(xùn)計劃，以提高員工在臨終溝通方面的能力。這些計劃有助于減少家屬的焦慮、抑郁和PTSD癥狀。例如，通過角色扮演、案例分析等方式，對ICU醫(yī)護人員進行溝通技巧培訓(xùn)，使他們能夠更加有效地與患者和家屬進行溝通，了解他們的需求和擔(dān)憂，提供準(zhǔn)確、清晰且富有同情心的信息。此外，應(yīng)在每個ICU中實施針對家屬的增強版書面溝通工具，如手冊、小冊子或傳單，以補充標(biāo)準(zhǔn)的口頭溝通。具有姑息治療培訓(xùn)的重癥醫(yī)生團隊可能應(yīng)該管理與ICU中臨終危重癥患者家屬的溝通。3.5以家庭為中心的護理文化因素在臨終關(guān)懷和姑息治療中起著重要作用，許多重癥醫(yī)生缺乏在以患者和家屬為中心的護理中考慮文化因素所需的知識和技能。ICU醫(yī)療專業(yè)人員應(yīng)努力了解他們服務(wù)的患者群體特定的文化習(xí)俗和信仰，在收集患者和家屬偏好時，注意自己的偏見并努力高度尊重文化差異。例如，在一些文化中，家屬更傾向于隱瞞患者的真實病情，以避免給患者帶來心理負(fù)擔(dān)；而在另一些文化中，患者希望充分了解自己的病情，以便參與治療決策。醫(yī)護人員需要尊重這些文化差異，采取相應(yīng)的溝通和護理方式。關(guān)于探視政策，雖然沒有高質(zhì)量證據(jù)表明自由探視政策能改善患者和家屬的結(jié)局，但研究發(fā)現(xiàn)，與限制性探視時間相比，靈活探視時間（定義為適應(yīng)家屬的時間限制）能帶來更高的家屬滿意度。一項低質(zhì)量的交叉研究發(fā)現(xiàn)，延長探視時間并未減少患者的譫妄，但減輕了親屬的焦慮和抑郁癥狀。因此，建議考慮根據(jù)家屬的需求提供靈活的探視時間。此外，發(fā)送慰問信在減輕悲傷方面的效果存在爭議，一項RCT發(fā)現(xiàn)，發(fā)送慰問信并未減輕悲傷，反而可能加劇PTSD和抑郁癥狀。因此，除非有充分理由，否則最好避免例行發(fā)送慰問信。而高水平的證據(jù)支持將結(jié)構(gòu)化臨終會議和喪親手冊結(jié)合使用，以減輕親屬的精神健康癥狀。結(jié)構(gòu)化會議應(yīng)包括護士，采用積極傾聽，并幫助親屬表達情感。在患者去世后不久由重癥醫(yī)生和ICU護士與家屬會面也可能是有益的。3.6跨專業(yè)決策跨專業(yè)決策共享對于優(yōu)化臨終關(guān)懷和姑息治療的效果具有重要意義。在ICU中，醫(yī)生、護士、姑息治療專家、營養(yǎng)師、心理治療師等不同專業(yè)人員應(yīng)密切協(xié)作，共同為患者制定個性化的治療和護理方案。例如，在對一位患有多器官功能衰竭的臨終患者進行治療時，醫(yī)生負(fù)責(zé)評估患者的病情和制定醫(yī)療方案，護士負(fù)責(zé)執(zhí)行治療措施和監(jiān)測患者的生命體征，姑息治療專家提供疼痛管理和心理支持，營養(yǎng)師根據(jù)患者的情況制定營養(yǎng)支持方案，心理治療師幫助患者和家屬應(yīng)對心理壓力。通過跨專業(yè)團隊的協(xié)作，能夠為患者提供更全面、更優(yōu)質(zhì)的照護。未來需要進一步研究跨專業(yè)決策共享對患者和家屬結(jié)局的影響，以不斷完善跨專業(yè)協(xié)作模式，提高臨終關(guān)懷和姑息治療的質(zhì)量。3.7沖突管理和醫(yī)護人員職業(yè)倦怠ICU專業(yè)人員在面對臨終關(guān)懷時，可能會遇到各種沖突，如治療決策的分歧、家屬的不合理要求等。有效的沖突管理策略對于維護良好的醫(yī)患關(guān)系和保障患者的利益至關(guān)重要。例如，當(dāng)醫(yī)護人員與家屬在是否繼續(xù)進行生命支持治療的問題上產(chǎn)生分歧時，應(yīng)通過開放、坦誠的溝通，了解雙方的觀點和擔(dān)憂，尋求共同的目標(biāo)?？梢越M織多學(xué)科團隊會議，邀請患者家屬參與，共同討論治療方案，以達成共識。同時，ICU醫(yī)護人員在長期面對臨終患者和家屬的壓力下，容易出現(xiàn)職業(yè)倦怠和心理痛苦。預(yù)防性組織或個人策略，如提供心理支持、合理安排工作負(fù)荷、開展團隊建設(shè)活動等，有助于減輕ICU醫(yī)護人員的職業(yè)倦怠和心理痛苦，提高他們的工作滿意度和職業(yè)幸福感。醫(yī)院管理層應(yīng)重視ICU醫(yī)護人員的心理健康，建立相應(yīng)的支持機制，為他們提供必要的心理輔導(dǎo)和資源支持，以確保他們能夠持續(xù)為患者提供高質(zhì)量的臨終關(guān)懷和姑息治療服務(wù)。四、指南對臨床實踐的指導(dǎo)意義4.1優(yōu)化臨終護理質(zhì)量該指南為ICU醫(yī)護人員提供了明確的實踐指導(dǎo)，有助于優(yōu)化臨終護理質(zhì)量。在癥狀管理方面，通過早期整合姑息治療，能夠更有效地緩解患者的疼痛、呼吸困難、惡心嘔吐等不適癥狀，提高患者的舒適度。對于終末期癌癥患者，姑息治療團隊可以根據(jù)患者的具體情況，制定個性化的疼痛管理方案，合理使用止痛藥物，配合物理治療和心理干預(yù)等方法，減輕患者的疼痛感受。在心理和精神支持方面，指南強調(diào)了溝通和以家庭為中心的護理的重要性。醫(yī)護人員通過與患者和家屬的有效溝通，了解他們的心理需求和精神困擾，提供針對性的心理疏導(dǎo)和精神關(guān)懷。為患者提供安靜、舒適的環(huán)境，允許家屬陪伴，幫助患者回顧人生、完成未竟心愿等，讓患者在生命的最后階段感受到溫暖和關(guān)懷，以平和的心態(tài)面對死亡。4.2提升多學(xué)科協(xié)作效率指南倡導(dǎo)跨專業(yè)決策共享，促進了ICU中多學(xué)科團隊的協(xié)作。不同專業(yè)人員在臨終關(guān)懷和姑息治療中發(fā)揮各自的專業(yè)優(yōu)勢，共同為患者制定和實施全面的治療和護理計劃。醫(yī)生、護士、姑息治療專家、營養(yǎng)師、康復(fù)治療師等組成的多學(xué)科團隊，定期進行病例討論，共同評估患者的病情和需求，制定個性化的治療方案。在執(zhí)行過程中，各專業(yè)人員密切配合，及時溝通患者的病情變化和治療反應(yīng)，調(diào)整治療方案。這種多學(xué)科協(xié)作模式能夠提高治療效果，避免單一學(xué)科治療的局限性，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。4.3促進醫(yī)患及家屬溝通指南中關(guān)于溝通的建議，為改善醫(yī)患及家屬溝通提供了具體方法。結(jié)構(gòu)化溝通培訓(xùn)計劃能夠提高醫(yī)護人員的溝通技巧，使他們能夠更加準(zhǔn)確、清晰地向患者和家屬傳達病情信息、治療方案和預(yù)后情況。增強版書面溝通工具的使用，如手冊、小冊子或傳單，能夠幫助家屬更好地理解患者的病情和治療過程，減少信息不對稱。在臨終家庭會議中，采用結(jié)構(gòu)化方法，確保會議的有序進行，讓家屬有機會充分表達自己的觀點和需求，醫(yī)護人員也能夠更好地了解家屬的期望和擔(dān)憂，從而更好地滿足他們的需求，增強家屬對治療的信任和配合。4.4減輕醫(yī)護人員職業(yè)壓力指南關(guān)注ICU醫(yī)護人員的職業(yè)倦怠和心理痛苦，提出了相應(yīng)的預(yù)防和應(yīng)對策略，有助于減輕醫(yī)護人員的職業(yè)壓力。醫(yī)院管理層通過實施預(yù)防性組織策略，如合理安排工作負(fù)荷、提供心理支持服務(wù)、開展團隊建設(shè)活動等，為醫(yī)護人員創(chuàng)造良好的工作環(huán)境。醫(yī)護人員自身也可以采用個人應(yīng)對策略，如學(xué)習(xí)心理調(diào)適技巧、尋求同事和上級的支持、合理安排休息時間等，緩解工作壓力，保持良好的心理狀態(tài)，從而能夠更有效地為患者提供臨終關(guān)懷和姑息治療服務(wù)。五、本土化實踐建議5.1結(jié)合我國文化與法律背景我國有著獨特的文化傳統(tǒng)和法律體系，在將該指南應(yīng)用于本土化實踐時，需要充分考慮這些因素。在文化方面，我國傳統(tǒng)文化中對死亡的觀念較為含蓄，家屬往往在患者治療決策中扮演重要角色。因此，在溝通和