LCH患兒居家護理指南朗格漢斯細胞組織細胞增生癥家庭照護要點匯報人:目錄CONTENTS疾病概述01居家護理原則02癥狀監(jiān)測03并發(fā)癥預防04心理支持05復診與隨訪06資源支持07疾病概述01定義與病因什么是LCH呀？LCH是一種小朋友身體里的小衛(wèi)士（細胞）突然變多的小問題，可能會讓身體有點不舒服，但醫(yī)生叔叔阿姨會幫忙治療哦！為什么會得LCH呢？就像小樹苗偶爾會長歪一樣，LCH的病因還沒完全清楚，可能是小衛(wèi)士們迷路啦，但別擔心，它不是傳染病哦！小衛(wèi)士們在做什么？健康的細胞小衛(wèi)士會保護身體，但LCH時它們會聚在一起玩耍，忘記工作，需要醫(yī)生用魔法藥水提醒它們~生病了會痛痛嗎？有的小朋友會像被小螞蟻咬一樣痛，有的卻感覺不到，醫(yī)生會用溫柔的檢查找到藏起來的LCH小淘氣！臨床表現(xiàn)皮膚上的小紅點小朋友可能會發(fā)現(xiàn)身上長出像小紅疹子一樣的點點，不癢也不疼，但需要告訴爸爸媽媽哦。骨頭有點疼疼有時候膝蓋或手臂骨頭會隱隱作痛，就像跑步太久的感覺，要輕輕摸一摸告訴大人。耳朵流出甜甜水耳朵里可能會流出黃黃的液體，像蜂蜜但不可以碰，要馬上讓爸爸媽媽幫忙擦干凈。牙齒搖搖晃晃還沒到換牙的年齡，牙齒卻像秋千一樣松動，吃東西要小心，記得告訴牙醫(yī)叔叔。診斷標準01什么是LCH小怪獸？LCH就像身體里住進了調(diào)皮的小怪獸，醫(yī)生叔叔會用特殊望遠鏡（檢查）找到它們，看看它們藏在哪兒搗亂。02抽血小勇士挑戰(zhàn)要當抽血小勇士哦！就像被小螞蟻輕輕咬一下，血寶寶會告訴醫(yī)生小怪獸的秘密。03拍照游戲時間咔嚓！和X光機器玩拍照游戲，骨頭照片能幫醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小怪獸搭的"積木城堡"。04皮膚小偵探如果身上有小紅點點，醫(yī)生會用放大鏡（活檢）看看是不是小怪獸在皮膚上開派對。居家護理原則02環(huán)境管理1234打造安全小天地小朋友的房間要干凈整潔，玩具和物品要擺放整齊，這樣走路不會摔倒，還能保護皮膚不受傷哦！空氣清新很重要每天開窗通風，讓新鮮空氣跑進來，把細菌和灰塵趕出去，呼吸會更舒服呢！溫度濕度剛剛好房間不要太熱或太冷，可以用加濕器讓空氣濕潤，這樣皮膚和鼻子都會很開心！遠離危險小物品剪刀、藥瓶和玻璃玩具要收在高處，小朋友夠不著的地方，安全第一最要緊！飲食指導營養(yǎng)小超人餐盤每天要吃彩虹色的食物哦！紅蘋果、綠青菜、黃玉米，五顏六色的食物能讓身體變得更強壯，打敗小病毒！喝水魔法時間咕嚕咕嚕多喝水，就像給小汽車加油！每天6杯溫水，幫助身體排毒，皮膚也會水潤潤的~軟軟食物好朋友牙齒痛痛時別擔心，軟軟的粥、土豆泥和面條都是好選擇，輕輕一咬就能吃光光啦！零食小秘密糖果薯片要少吃，換成堅果和酸奶更健康！它們像小士兵一樣保護我們的身體呢~用藥規(guī)范小藥丸的好朋友每天按時吃藥就像交了一個好朋友，它會幫你趕走身體里的小壞蛋，讓你快快好起來哦！吃藥時間小鬧鐘讓爸爸媽媽定個可愛的鬧鐘提醒，就像玩游戲闖關一樣，準時吃藥就能獲得健康能量！甜甜的藥水魔法如果藥片有點苦別擔心，可以配一小勺蜂蜜或果汁，變個甜甜的魔法讓它更好喝！藥盒里的彩虹把不同顏色的藥分裝在小盒子里，像收集彩虹糖一樣，每天按顏色吃就不會弄錯啦！癥狀監(jiān)測03發(fā)熱處理發(fā)熱是什么呀？發(fā)熱就像身體里的小衛(wèi)士在打仗哦！當體溫超過37.5℃，可能是身體在對抗病菌，但要告訴爸爸媽媽幫忙檢查~量體溫小能手用額溫槍或腋下體溫計輕輕“滴”一下，像玩游戲一樣測體溫。記得安靜坐著，數(shù)字才會準確呢！退熱小妙招多喝溫水像澆小花，溫水擦臉和手腳，穿輕薄衣服，讓熱量快快溜走，但別用冰水洗澡哦！什么時候找醫(yī)生？如果體溫超過38.5℃、精神不好或發(fā)熱超過3天，要馬上告訴爸爸媽媽帶你去醫(yī)院找白衣天使幫忙~皮膚護理洗澡時間要溫柔給寶寶洗澡時要用溫水，輕輕擦洗皮膚，不要用力搓揉，洗完澡后記得用軟毛巾輕輕拍干哦！選擇舒服的衣服給寶寶穿柔軟透氣的棉質(zhì)衣服，避免粗糙的布料，這樣皮膚就不會癢癢啦！保持皮膚濕潤每天給寶寶涂上醫(yī)生推薦的潤膚霜，讓皮膚水嫩嫩的，不再干燥難受！小心陽光和汗水出門時給寶寶戴帽子遮陽，出汗后及時擦干，這樣皮膚就不會紅紅的啦！疼痛管理認識疼痛小怪獸疼痛就像藏在身體里的小怪獸，當它出現(xiàn)時可能會讓你皺眉或哭哭，但別怕，我們有好辦法趕走它！止痛小幫手在哪里醫(yī)生叔叔阿姨會給你特別的糖果藥或貼貼藥，它們會悄悄幫你把疼痛小怪獸趕跑哦！魔法冰袋暖暖包疼痛的地方可以用軟軟的冰袋敷一敷，或者用暖暖的毛巾抱一抱，就像給傷口一個溫柔的擁抱?？鞓忿D(zhuǎn)移大法看動畫片、聽故事或玩玩具時，疼痛小怪獸就會被快樂嚇跑啦！記得選你最喜歡的事情做~并發(fā)癥預防04感染防控1·2·3·4·小手洗干凈，細菌跑光光每天用香皂搓搓小手，唱完一首生日歌的時間，就能把壞細菌都沖走啦！記得指縫也要洗哦~玩具朋友要洗澡每周給毛絨玩具和積木洗個泡泡浴，曬太陽曬得香噴噴，這樣玩耍時就不會生病啦！打噴嚏要捂捂嘴像小恐龍一樣用胳膊肘擋住噴嚏，紙巾用完丟進垃圾桶，病毒就不會到處旅行啦！生病時戴小口罩如果咳嗽發(fā)燒，就像小醫(yī)生一樣戴上彩色口罩，既能保護自己也能保護好朋友呢~出血觀察小傷口也要告訴爸爸媽媽哦如果發(fā)現(xiàn)皮膚上有小紅點或小傷口，要馬上告訴爸爸媽媽，他們會用創(chuàng)可貼幫你保護起來，就像小超人貼盾牌一樣！流鼻血了怎么辦鼻子流血時不要害怕，先坐下來，用小手指輕輕捏住鼻子，讓爸爸媽媽用冰冰的毛巾幫你敷額頭，很快就不流啦！牙齦出血小提示刷牙時如果發(fā)現(xiàn)牙刷上有粉色泡泡，要輕聲告訴媽媽，她會幫你換成超級柔軟的牙刷朋友來保護牙齦~噓噓時的顏色觀察上完廁所記得看一眼噓噓的顏色，如果是像蘋果汁一樣的紅色，要立刻告訴大人，這是身體在發(fā)信號呢！器官保護保護小肝臟肝臟是身體的小衛(wèi)士，我們要少吃油膩食物，多喝水，讓它輕松工作，保持健康快樂！愛護小心臟心臟像個小泵，每天跳動不停。我們要多運動，少生氣，讓它跳得穩(wěn)穩(wěn)當當！照顧小肺肺肺肺喜歡新鮮空氣，遠離煙霧和灰塵，深呼吸，讓它們充滿活力！守護小腎臟腎臟是身體的小清潔工，多喝水，少吃咸，幫助它們把垃圾清理干凈！心理支持05患兒情緒疏導01020304認識你的小情緒小朋友生病時會感到害怕或難過，這些都是正常的情緒，就像天空有時會下雨一樣自然哦。和爸爸媽媽說說心里話把不舒服的感覺告訴爸爸媽媽，他們會像超人一樣保護你，用魔法親親趕走所有不開心。玩具朋友來幫忙抱抱最喜歡的玩偶，和它一起做游戲，疼痛小怪獸就會被快樂的笑聲嚇跑啦！畫畫表達小世界用彩筆畫出心里的顏色，紅色是生氣，藍色是安靜，畫完就會感覺輕松多了呢。家長心理調(diào)適爸爸媽媽要像小太陽一樣溫暖照顧LCH寶寶時，爸爸媽媽保持開心的笑容很重要哦！就像太陽溫暖小花，快樂的心情會讓全家都暖暖的。難過時可以抱抱小玩偶如果爸爸媽媽覺得累了，可以抱著寶寶的毛絨玩具深呼吸。記住每個小困難都會像氣球一樣"咻"地飛走~和醫(yī)生叔叔阿姨做朋友經(jīng)常和穿白大褂的醫(yī)生聊天，把不明白的問題畫成小圖畫問他們，這樣就不會害怕啦！記錄寶寶的小進步準備一個星星貼紙本，每次寶寶勇敢配合治療就貼一顆星，看著星星越來越多會超有成就感！家庭協(xié)作全家一起照顧小勇士爸爸媽媽和寶寶要像超級戰(zhàn)隊一樣團結(jié)哦！每天互相鼓勵、分享心情，讓我們的愛變成打敗病毒的超能力！分工合作真有趣媽媽記錄體溫，爸爸準備營養(yǎng)餐，寶寶乖乖吃藥，每個人都有自己的小任務，就像玩照顧娃娃的游戲~快樂時光不缺席生病也要開開心心！全家人一起讀繪本、搭積木，把吃藥時間變成"勇敢小超人"的冒險故事！醫(yī)生的話要牢記爸爸媽媽會把醫(yī)生叔叔的叮囑畫成彩色圖表，寶寶每天都能看懂什么時候該喝水、睡覺和吃甜甜的藥~復診與隨訪06復診時間01020304復診小日歷小朋友們要記住復診日期哦！醫(yī)生叔叔阿姨會像檢查小樹苗一樣，定期看看你們的身體有沒有長得更健康呢！復診小鬧鐘讓爸爸媽媽幫忙設置可愛的鬧鐘提醒，就像小蜜蜂提醒采蜜一樣，準時去醫(yī)院才不會錯過重要的檢查時間呀！復診小背包提前準備好小背包，裝上最喜歡的玩具和病歷本，就像小松鼠準備過冬的堅果，開開心心去見醫(yī)生吧！復診小勇士獎章每次復診都很勇敢！記得讓醫(yī)生在病歷本貼小星星，集滿五顆就能當超級健康小衛(wèi)士啦！檢查項目小勇士的血液檢查醫(yī)生會用小針輕輕取一滴血，就像被小螞蟻親了一下，這樣可以看看你的血液小戰(zhàn)士有沒有好好工作哦！骨頭拍照時間我們要給骨頭拍X光照片，你只要像木頭人一樣不動，機器"咔嚓"一下就能找到骨頭里的小問題啦！皮膚小偵探醫(yī)生會用放大鏡觀察你的皮膚小斑點，就像玩找不同游戲一樣，輕輕摸一摸就知道它們是不是乖寶寶。尿尿小測驗把尿尿裝進彩虹小試管里，醫(yī)生就能檢查里面有沒有藏著小壞蛋，就像做魔法實驗一樣有趣呢！緊急就醫(yī)指征發(fā)燒不退要當心如果寶寶發(fā)燒超過38.5℃且吃藥后仍不退燒，或持續(xù)發(fā)燒超過3天，要馬上告訴醫(yī)生叔叔阿姨哦！呼吸像小火車呼哧呼哧當寶寶呼吸特別快、費力或發(fā)出奇怪聲音時，可能是小肺肺不舒服了，要快快去醫(yī)院檢查呢！皮膚出現(xiàn)奇怪小紅點發(fā)現(xiàn)寶寶身上突然長出很多紅點點，或者原來的疹子變腫流血，要立刻找醫(yī)生幫忙看看呀！總是懶洋洋沒精神如果寶寶一直想睡覺、叫不醒，或者連最喜歡的玩具都不想玩，可能是生病加重了喲！資源支持07醫(yī)療團隊聯(lián)系認識我們的醫(yī)生朋友醫(yī)生叔叔阿姨就像超級英雄，會幫你檢查身體、開甜甜的藥藥，記得定期去見他們哦！護士姐姐的電話魔法護士姐姐有神奇的電話號碼，發(fā)燒或疼疼時打給她，她會教你變勇敢的小妙招！緊急情況小警報如果突然很難受，要立刻告訴爸爸媽媽，他們會聯(lián)系穿白大褂的守護者來幫忙！復診日期藏寶圖醫(yī)生會給一張畫滿星星的日歷，跟著星星標記的日子去檢查，身體就會越來越棒啦！互助組織13認識新朋友的小團體這里有和你一樣勇敢的小朋友，大家一起玩游戲、分享故事，就像在幼兒園交新朋友一樣開心呢！超人爸爸媽媽互助會爸爸媽媽們會在這里學習照顧你的好方法，他們也會互相加油打氣，變成更厲害的"護理超人"哦！魔法護士小課堂穿白大褂的護士阿姨會教我們變健康魔法，比如怎么吃藥藥、量體溫，就像參加有趣的科學實驗課！節(jié)日派對大聯(lián)歡兒童節(jié)、圣誕節(jié)時我們會開慶祝派對，有氣球、蛋糕和禮物，生病的小朋友也能