小兒急性潰瘍性結(jié)腸炎護理一、背景：被忽視的”小腸胃”危機清晨的兒科病房里，3歲的樂樂蜷縮在媽媽懷里，小臉蒼白。媽媽攥著皺巴巴的紙尿褲，上面全是帶血的黏液便——這已經(jīng)是她本周第三次帶孩子來醫(yī)院?！按蠓?，我們剛開始以為是普通拉肚子，吃了益生菌不管用，后來發(fā)現(xiàn)有血，才知道問題大了?！边@樣的場景，在兒童消化科并不少見。小兒急性潰瘍性結(jié)腸炎（PediatricAcuteUlcerativeColitis，PAUC）作為炎癥性腸?。↖BD）的主要類型之一，正以每年2%-4%的增速悄悄影響著越來越多的”小腸胃”。這種好發(fā)于5-15歲兒童的腸道疾病，本質(zhì)是腸道黏膜的慢性非特異性炎癥，病變多從直腸開始，向近端結(jié)腸連續(xù)性蔓延。與成人患者不同，兒童正處于生長發(fā)育關(guān)鍵期，腸道屏障功能尚未完善，免疫調(diào)節(jié)系統(tǒng)也不成熟，這使得炎癥更容易擴散，癥狀更急重。更棘手的是，早期癥狀（如腹痛、腹瀉、血便）常被誤認為是普通胃腸炎或食物過敏，導(dǎo)致約30%的患兒確診時已處于中重度活動期。當(dāng)我們掀開”拉肚子”的表象，會發(fā)現(xiàn)背后可能藏著影響孩子身高、性發(fā)育甚至心理健康的長期隱患。二、現(xiàn)狀：從”認知盲區(qū)”到”護理挑戰(zhàn)”近年來，隨著腸鏡檢查的普及和生物標志物檢測技術(shù)的進步，PAUC的檢出率顯著上升。但臨床護理仍面臨三大現(xiàn)實困境：首先是家長認知偏差，超過60%的首診家長認為”孩子拉肚子吃點消炎藥就行”，對激素、免疫抑制劑等藥物存在強烈抵觸；其次是癥狀管理復(fù)雜，兒童每天腹瀉次數(shù)可達10-20次，伴隨的里急后重感讓孩子坐立難安，肛周皮膚因反復(fù)擦拭出現(xiàn)紅腫、破潰；最后是營養(yǎng)支持困難，患兒常因腹痛拒食，加上腸黏膜損傷導(dǎo)致吸收障礙，約40%的中重度患者存在蛋白質(zhì)-能量營養(yǎng)不良，身高體重低于同齡兒第3百分位。在某兒童醫(yī)院消化科的護理日志里，記錄著這樣一組數(shù)據(jù)：急性期患兒平均住院日14天，其中7天用于糾正脫水和電解質(zhì)紊亂；出院后3個月內(nèi)，因飲食不當(dāng)或自行停藥導(dǎo)致復(fù)發(fā)的比例高達25%。這些數(shù)字背后，是無數(shù)個家庭的焦慮——年輕的父母們捧著手機查遍”網(wǎng)紅食譜”，卻在孩子吃了一口小米粥就腹瀉加重時手足無措；是護理人員反復(fù)示范肛周護理，卻發(fā)現(xiàn)家長因為心疼孩子而不敢用力擦拭；更是孩子們因為頻繁跑廁所被同學(xué)嘲笑，躲在被窩里偷偷抹眼淚的無聲痛苦。三、分析：從”腸黏膜”到”全身系統(tǒng)”的連鎖反應(yīng)要做好PAUC護理，首先要理解疾病對患兒的全方位影響。從病理生理看，急性發(fā)作時，腸黏膜充血、水腫、潰瘍形成，大量炎性因子（如TNF-α、IL-6）釋放，不僅破壞腸道屏障，還會通過”腸-腦軸”影響中樞神經(jīng)，導(dǎo)致患兒易激惹、睡眠障礙；通過”腸-骨軸”抑制生長激素分泌，阻礙骨骼發(fā)育；通過”腸-免疫軸”引發(fā)關(guān)節(jié)痛、虹膜炎等腸外表現(xiàn)。臨床表現(xiàn)上，除了典型的”腹瀉（黏液膿血便）、腹痛、里急后重”三聯(lián)征，兒童患者還有三大特殊表現(xiàn)：一是全身癥狀更突出，約80%的患兒伴有發(fā)熱（38℃-39.5℃），部分出現(xiàn)貧血（面色蒼白、乏力）、低蛋白血癥（下肢水腫）；二是生長發(fā)育遲緩，病程超過6個月的患兒，身高增長速率可下降50%；三是心理行為異常，因頻繁如廁、身上異味，可能出現(xiàn)社交回避、學(xué)?？謶职Y，甚至抑郁傾向。護理難點則集中在”矛盾管理”：既要嚴格控制飲食減少腸道刺激，又要保證足夠營養(yǎng)攝入；既要規(guī)范使用激素控制炎癥，又要監(jiān)測血糖、血壓等副作用；既要鼓勵患兒正?；顒?，又要避免劇烈運動誘發(fā)腸穿孔。這些矛盾就像走鋼絲，需要護理人員精準把握平衡。四、措施：從”床頭”到”生活”的全流程護理（一）基礎(chǔ)護理：守護”脆弱”的消化道急性期患兒需絕對臥床休息，以減少腸道蠕動。護理人員會根據(jù)病情嚴重程度（采用PUCAI評分：0-10分為輕度，11-34為中度，≥35為重度）制定護理方案。對于重度患兒，會使用床邊便盆，避免頻繁起身加重疲勞；中度患兒可在室內(nèi)短時間活動，但需有人陪同防止跌倒（因貧血導(dǎo)致頭暈）。飲食管理是關(guān)鍵中的關(guān)鍵。急性期（腹瀉＞6次/日）需禁食24-48小時，通過靜脈補充營養(yǎng)（葡萄糖、氨基酸、脂肪乳）；癥狀緩解后，從要素飲食（易消化的短肽、游離氨基酸）過渡到半流質(zhì)（米油、爛面條），再逐步添加低纖維食物（蒸蘋果泥、煮熟的胡蘿卜）。要特別注意避免的”黑名單”：高糖（甜飲料、蛋糕）會增加腸道滲透壓加重腹瀉；乳制品（牛奶、奶酪）中的乳糖可能誘發(fā)不耐受；粗纖維（芹菜、玉米）會摩擦潰瘍面導(dǎo)致出血；辛辣調(diào)料（辣椒、芥末）會刺激腸黏膜。記得每次添加新食物時，從1勺開始，觀察24小時無異常再增量，就像給小幼苗試新土壤一樣小心。肛周皮膚護理需要”溫柔而堅定”。每次便后用37℃溫水沖洗（避免用紙擦拭），軟棉布輕蘸吸干，然后涂抹含氧化鋅的護臀膏（形成保護膜）。如果已經(jīng)出現(xiàn)破潰，可使用吹燈（距離20cm，每次5分鐘）促進干燥，必要時用無菌紗布覆蓋。有位奶奶曾哭著說：“孩子屁股爛得像被火燒，我碰都不敢碰。”我們就握著她的手，一步步教她：“水溫要像給寶寶沖奶粉那樣暖，動作要像摸小貓的毛那樣輕。”（二）癥狀護理：破解”疼痛-腹瀉”惡性循環(huán)腹痛護理要”分階段處理”。輕度腹痛（能忍受，不影響進食）可通過腹部熱敷（40℃熱水袋，包裹毛巾避免燙傷）、順時針輕揉緩解；中重度腹痛（哭鬧不止、蜷曲體位）需遵醫(yī)囑使用解痙藥（如山莨菪堿），同時觀察疼痛性質(zhì)——如果突然出現(xiàn)持續(xù)性劇烈腹痛、腹部拒按，要警惕中毒性巨結(jié)腸或腸穿孔，這是需要立即手術(shù)的危險信號。腹瀉護理的核心是”記錄與預(yù)防”。每班次護士會用專用表格記錄大便次數(shù)、性狀（稀水便/黏液便/膿血便）、量（可用稱重法：紙尿褲重量-干重）。如果發(fā)現(xiàn)大便量突然增加（＞500ml/日）、顏色變淺（提示膽汁吸收障礙），要及時通知醫(yī)生。同時，每2小時評估一次脫水體征：前囟凹陷、眼窩下陷、尿量減少（嬰兒＜1ml/kg/h，兒童＜0.5ml/kg/h）是中度脫水；皮膚彈性差、精神萎靡、無尿是重度脫水，需快速補液（20ml/kg等滲鹽水，30分鐘內(nèi)輸完）。發(fā)熱護理要”溫和退熱”。體溫＜38.5℃時，優(yōu)先物理降溫（溫水擦浴，重點擦頸部、腋窩、腹股溝）；≥38.5℃時，使用對乙酰氨基酚（避免布洛芬，可能加重腸道炎癥）。要注意的是，兒童發(fā)熱時容易大量出汗，需及時更換衣物，避免受涼，同時補充口服補液鹽（ORS），預(yù)防電解質(zhì)紊亂（低鉀會導(dǎo)致肌無力，低鈉會引起抽搐）。（三）藥物護理：做”安全用藥”的守門人PAUC的治療藥物主要包括5-氨基水楊酸（5-ASA）、糖皮質(zhì)激素（如潑尼松）、免疫抑制劑（如硫唑嘌呤）和生物制劑（如英夫利昔單抗）。護理人員需要針對不同藥物特點做好指導(dǎo)：5-ASA類（如美沙拉嗪）：需餐后服用減少胃腸刺激，注意觀察有無頭痛、惡心等副作用。有位媽媽曾把緩釋片研碎給孩子吃，結(jié)果藥物提前釋放刺激胃黏膜，后來我們用空膠囊演示：“這個藥就像小房子，里面的藥要慢慢出來，研碎了房子就破了，反而傷胃。”糖皮質(zhì)激素：需嚴格遵醫(yī)囑按療程服用（通常4-8周后逐漸減量），不能突然停藥（會誘發(fā)腎上腺危象）。要監(jiān)測血壓、血糖（每周測2次），觀察有無”庫欣貌”（滿月臉、水牛背）、骨質(zhì)疏松（避免劇烈運動防骨折）。曾有個孩子因為激素導(dǎo)致食欲大增，偷偷吃了半盒餅干，結(jié)果腹瀉加重，后來我們和家長一起制定”零食時間表”，把水果、小餅干分在兩餐之間，既滿足口腹又控制總量。免疫抑制劑：需定期監(jiān)測血常規(guī)（每周查白細胞，低于3×10?/L需停藥）、肝功能（每月查ALT）。要提醒家長：“孩子免疫力會暫時下降，少去人多的地方，出門戴口罩，家里用醋熏熏消毒?！鄙镏苿狠斪r需密切觀察過敏反應(yīng)（皮疹、呼吸困難），輸注后24小時內(nèi)避免接種活疫苗（如麻疹疫苗）。有個8歲男孩在第一次輸注英夫利昔單抗時突然起了蕁麻疹，我們立即減慢滴速，推注地塞米松，10分鐘后癥狀緩解，后來調(diào)整了預(yù)處理方案（提前30分鐘用抗組胺藥），后續(xù)輸注就順利了。（四）并發(fā)癥預(yù)防：筑牢”安全防線”PAUC急性發(fā)作期可能出現(xiàn)三大嚴重并發(fā)癥：中毒性巨結(jié)腸：多發(fā)生在重癥患者，表現(xiàn)為腹脹進行性加重（腹圍每天增加2cm以上）、腸鳴音減弱、高熱不退。護理時要每4小時測量腹圍，觀察有無”鼓腸”（腹部像氣球一樣硬），禁止灌腸（會誘發(fā)穿孔），必要時胃腸減壓。腸穿孔：是最危險的并發(fā)癥，表現(xiàn)為突發(fā)劇烈腹痛、腹肌緊張（像板狀腹）、血壓下降。一旦發(fā)現(xiàn)，需立即禁食水、建立靜脈通道，準備急診手術(shù)。大出血：當(dāng)24小時出血量＞500ml（患兒出現(xiàn)面色蒼白、心率＞120次/分、血壓下降），需快速輸注紅細胞，同時準備內(nèi)鏡下止血或介入治療。五、應(yīng)對：從”醫(yī)院”到”家庭”的延續(xù)護理（一）急性期：多學(xué)科協(xié)作的”生命保衛(wèi)戰(zhàn)”在醫(yī)院，護理團隊會聯(lián)合醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理治療師組成”特護小組”。營養(yǎng)師會根據(jù)患兒年齡、體重、活動量計算每日所需熱量（兒童基礎(chǔ)代謝率高，需100-120kcal/kg/日），制定個體化營養(yǎng)方案；心理治療師會用沙盤游戲、繪本閱讀幫孩子釋放焦慮（曾用《肚子里有個火車站》的故事，讓孩子明白”小火車需要休息，所以我們暫時不吃太硬的食物”）；護士則負責(zé)把這些專業(yè)建議轉(zhuǎn)化為家長能操作的”小貼士”——比如把”要素飲食”解釋成”像奶粉一樣的特殊營養(yǎng)粉，用40℃溫水沖，每次喝100ml，兩小時一次”。（二）緩解期：家庭護理的”持久戰(zhàn)”出院前3天，護士會進行”情景模擬培訓(xùn)”：讓家長演示如何配制口服補液鹽（1袋沖500ml水，不能加果汁），如何觀察大便異常（比如出現(xiàn)柏油樣便可能是上消化道出血），如何給孩子喂藥（用喂藥器從嘴角慢推，避免嗆咳）。有位爸爸一開始總忘記記錄大便次數(shù)，我們就送他一個帶日期的便簽本，提醒他：“就像給孩子記成長日記一樣，把每天的大便情況記下來，復(fù)診時醫(yī)生看了更清楚?！保ㄈ?fù)發(fā)預(yù)警：建立”家庭監(jiān)測檔案”我們會教家長制作”三表一圖”：大便記錄表（次數(shù)、性狀）、飲食記錄表（吃了什么，有無不適）、癥狀記錄表（腹痛程度、體溫），以及體重增長圖（每周同一時間空腹稱重，畫在生長曲線圖上）。如果發(fā)現(xiàn)體重連續(xù)2周不增長、大便次數(shù)突然增加2次以上、出現(xiàn)新的腹痛部位，要立即復(fù)診。有位媽媽通過記錄發(fā)現(xiàn)，孩子每次吃草莓后都會腹瀉，后來避免食用，復(fù)發(fā)次數(shù)明顯減少。六、指導(dǎo)：給家長的”安心手冊”（一）飲食指導(dǎo)：做孩子的”專屬營養(yǎng)師”急性期（腹瀉＞6次/日）：禁食或要素飲食（如瑞代、小安素），避免任何固體食物。緩解早期（腹瀉3-5次/日）：半流質(zhì)飲食（米油、爛粥、蒸蛋羹），每頓50-100ml，每日6-8餐。緩解后期（腹瀉＜3次/日，無膿血）：軟食（軟米飯、嫩豆腐、去皮雞肉泥），逐步添加蔬菜（煮爛的菠菜、南瓜）和水果（蒸熟的蘋果、梨），每次只加一種，觀察2天。長期禁忌：生冷食物（冰淇淋、生魚片）、高纖維食物（芹菜、燕麥）、乳制品（牛奶、酸奶）、刺激性食物（辣椒、咖啡）。（二）用藥指導(dǎo)：做”按時服藥”的監(jiān)督者建立”用藥鬧鐘”：把藥盒按早中晚分開放，手機設(shè)置提醒（比如”8:00AM美沙拉嗪”“3:00PM潑尼松”）。特殊藥物處理：緩釋片不能嚼碎，栓劑（如美沙拉嗪栓）需冷藏（2-8℃），使用前用溫水潤滑肛門，推入3-5cm（兒童食指長度）。副作用觀察：激素治療期間，注意孩子是否出現(xiàn)多飲多尿（可能高血糖）、情緒暴躁（可能激素性興奮）；免疫抑制劑治療期間，注意是否有咽痛、發(fā)熱（可能感染）。（三）心理指導(dǎo)：做孩子的”情緒守護者”年齡較小的孩子（＜6歲）：用游戲轉(zhuǎn)移注意力，比如”大便小火車”游戲（用玩具火車模擬腸道，告訴孩子”小火車現(xiàn)在要慢慢開，所以我們吃軟的食物”）；準備”如廁小書包”（里面放玩具、紙巾、護臀膏），讓孩子覺得”帶書包去廁所像上幼兒園一樣正?！薄W(xué)齡期孩子（6-12歲）：和老師溝通病情（保護隱私，只說”需要偶爾去廁所”），在教室準備備用褲子和護墊；鼓勵參加輕松的活動（畫畫、手工），避免劇烈運動（跳繩、跑步可能誘發(fā)腹痛）。青春期孩子（12-18歲）：尊重孩子的”愛美心”，激素導(dǎo)致的”滿月臉”可以用發(fā)型修飾；和孩子一起制定”健康目標”（比如”這個月體重長1斤”“每天按時服藥”），完成后給予小獎勵（看電影、買喜歡的書）。（四）復(fù)診指導(dǎo)：做”健康跟蹤”的記錄員出院后1個月內(nèi)：每周復(fù)診1次，查血常規(guī)、C反應(yīng)蛋白（CRP）、糞便鈣衛(wèi)蛋白（評估炎癥活動度）。3個月后：每2周復(fù)診1次，復(fù)查腸鏡（觀察黏膜愈合情況）、生長發(fā)育指標（身高、骨齡）。穩(wěn)定期（癥狀消失6個月以上）：每月復(fù)診1次，逐漸減少藥物劑量（必須在醫(yī)生指導(dǎo)下，不能自行減藥）。七、總結(jié)：用”溫暖”守護”成長”在兒科護理崗位工作15年，我見過太多被PAUC困擾的家庭：有位媽媽為了給孩子做無渣飲食，把每根蔬菜都用輔食機打成泥；有個男孩因為長期腹瀉不敢參加春游，躲在房間里哭；也有家長因為擔(dān)心藥物副作用，偷偷給孩子停藥，導(dǎo)致病情反復(fù)……但更讓我感動的是，當(dāng)護理人員教會家長如何正確護理，當(dāng)孩子第一次吃完一碗軟米飯沒有腹瀉，當(dāng)家長笑著說”今天孩子主動要去學(xué)校”——這些瞬間