1《健康教育規(guī)范炎癥性腸病》編制說明一、工作簡況（一）任務(wù)來源準的立項，經(jīng)專家審定:原標準名稱《炎癥性腸病健康教育規(guī)范》改為《健康教育規(guī)范炎癥性腸病》，根據(jù)江西省市場監(jiān)督管理局下達的2024年度江西省地方標準制修訂項目計劃（贛市監(jiān)標〔2024〕21號），批準《健康教育規(guī)范炎癥性腸病》地方標準的制定。（二）起草單位起草單位：南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院、江西省人民醫(yī)院、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院。（三）主要起草人3二、制定（修訂）標準的必要性和意義（一）龐大的炎癥性腸病帶來巨大挑戰(zhàn)炎癥性腸病(InflammatoryBowelDiseases,IBD)是一種病因不明、反復(fù)發(fā)作及無法治愈的非特異性腸道疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病。輕者表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的腹瀉、腹痛、粘液血便，更有甚者會發(fā)展為腸穿孔、結(jié)腸癌，是一種在緩解和復(fù)發(fā)狀態(tài)之間交替的、需終身治療及隨訪的慢性病。近年來我國IBD發(fā)病率逐年上升，現(xiàn)居亞洲首位，預(yù)計2025年患病例數(shù)將突破150萬。研究表明，49%的IBD患者5年內(nèi)會復(fù)發(fā)，70%的克羅恩病患者和13%的潰瘍性結(jié)腸炎患者需要進行腸切除及腸造口術(shù)，且可能出現(xiàn)相關(guān)并發(fā)癥，疾病進展難以預(yù)測。此外，由于飲食限制、消化吸收能力下降、激素類藥物治療等多重因素影響，患者發(fā)生營養(yǎng)不良的風險高達25%-80%。該病遷延不愈、具有致殘風險和是我國醫(yī)療衛(wèi)生面臨的重大挑戰(zhàn)。據(jù)研究，目前我國IBD患者疾飲食、鼻空腸管的管理及疾病發(fā)展相關(guān)知識的匱乏，嚴重影響IBD患者自我管理能力，最終導(dǎo)致不良健康結(jié)局的發(fā)生。（二）炎癥性腸病的防治關(guān)鍵在于健康教育歐洲克羅恩病和結(jié)腸炎組織2015年及2016年發(fā)布的潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病治療指南、世界胃腸組織2015年8月發(fā)布炎4癥性腸病環(huán)球指南，以及我國2018年發(fā)表的《炎癥性腸病診斷及治療共識意見》中均提及應(yīng)對IBD患者實施持續(xù)的、個性化的健康教育。健康教育作為一種常見的非藥物治療手段，具有“低投入，高效益”的特點，可增加IBD患者對疾病知識認知程度，了解IBD發(fā)生發(fā)展的影響因素、癥狀自我監(jiān)測、自我管理的相關(guān)知識與技巧，幫助其樹立正確的健康信念，改善不良的健康行為生活方式，以降低或消除影響健康的危險因素，提高患者對治療方案依從性，延緩疾病的發(fā)生和發(fā)展，降低復(fù)發(fā)率及再入院率，是治療IBD的重要措施之一。因此，規(guī)范化?？平】到逃荌BD患者治療及護理的關(guān)鍵措施。（三）IBD健康教育管理缺乏同質(zhì)化標準健康教育管理對IBD治療及長期生活質(zhì)量有舉足輕重的作用，但由于IBD治療的長期性、病情的復(fù)雜性及易復(fù)發(fā)性等均顯示了其對宣教者的高要求、高標準。但經(jīng)臨床觀察及文獻研究發(fā)現(xiàn)，目前對IBD患者進行的健康教育在內(nèi)容、方式、流程、頻率以及效果評價等諸多方面均存在一定的差異。此外，宣教者自身專業(yè)素質(zhì)參差不齊，甚至講解的知識缺乏準確、清晰，誤導(dǎo)了群輸式”教育最為常見，健康教育過程枯燥，內(nèi)容晦澀難懂，缺乏反饋，使得效果大打折扣。IBD健康教育在省內(nèi)乃至國內(nèi)尚缺乏統(tǒng)一的規(guī)范供宣教者遵循和參考，不利于對該類健康教育活動的有效監(jiān)管和客觀評估。因此，亟需擬定行業(yè)規(guī)范，標準化IBD疾5病的健康教育活動，規(guī)范我省IBD患者臨床護理工作，以期為制定全國標準提供基礎(chǔ)。三、主要起草過程（一）成立標準起草組南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院牽頭成立標準起草組，起草組負責制定了標準編寫方案，明確了各成員的任務(wù)和職責，制定標準編寫計劃，開展標準研制工作。（二）收集整理資料標準起草組收集了我國、特別是江西省有關(guān)的法律、法規(guī)、（三）形成標準草案起草組系統(tǒng)檢索并參考國內(nèi)外有關(guān)IBD患者的健康教育的通過對調(diào)研資料的整理分析，制定健康教育的規(guī)范，統(tǒng)一標準，并經(jīng)過多次研討，初步確定了標準的主要內(nèi)容，明確了標準的范圍和框架，形成了標準草案。（四）形成標準征求意見稿組織開展《健康教育規(guī)范炎癥性腸病》的草案研討會，研討會上各方就標準主要內(nèi)容進行逐字逐句討論，并提出修改意見和建議，標準起草組根據(jù)會議確定的修改方案對標準進行修改，形成征求意見稿。四、制定（修訂）標準的原則和依據(jù)，與現(xiàn)行法律、法規(guī)、6標準的關(guān)系專家對標準草案進行和公開征求意見匯總表進行了評審，對標準內(nèi)容進行了深入討論，同意標準報批。同時也提出了部分修改意見，工作組在總結(jié)專家意見后，進行了草案修改及專家確認，形成標準草案報批稿。江西省市場監(jiān)督管理局于2024年12月16日同意立項并予以公布，同時修改該規(guī)范題目為《健康教育規(guī)范炎癥性腸病》。五、主要條款的說明（一）范圍本文件規(guī)定了開展炎癥性腸病健康教育的基本要求、教育對象、教育內(nèi)容、教育形式、教育流程等。本文件適用于具有炎癥性腸病診治資質(zhì)的各級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、各級疾病預(yù)防控制中心及健康教育專業(yè)機構(gòu)。（二）規(guī)范性引用文件《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》T/CACM1487—2023潰瘍性結(jié)腸炎中醫(yī)診療指南T/CACM1318.15—2019消化系統(tǒng)常見病中醫(yī)診療指南T/CHAS10-2-29-2020中國醫(yī)院質(zhì)量安全管理第4-2部分：醫(yī)療管理護理質(zhì)量管理（三）基本要求7動接受治療，自覺地接受有益于改善IBD癥狀及緩解復(fù)發(fā)的知提高生活質(zhì)量。2教育原則健康教育人員應(yīng)尊重IBD患者，以其實際需求為導(dǎo)向，通過院內(nèi)院外連續(xù)性的指導(dǎo)，提供有效、規(guī)范的健康教育服務(wù)。3教育實施人員采用多學(xué)科團隊協(xié)作指導(dǎo)，包括具有執(zhí)業(yè)資格的炎癥性腸病醫(yī)生、專科護士、營養(yǎng)治療師、心理治療師等。4教育對象健康教育對象包括但不限于罹患炎癥性腸病的患者及照護5教育要求5.1.1應(yīng)建立健全與健康教育相關(guān)的工作流程、工作職責等管理制度。5.1.2健康教育內(nèi)容應(yīng)通俗易懂，具有科學(xué)性、適用性和時5.2人員要求健康教育人員應(yīng)具備與IBD健康教育相匹配的專業(yè)知識，并具有良好的溝通與協(xié)調(diào)能力。85.3場地要求開展健康教育的場地應(yīng)滿足下列要求：—采光、通風效果好；—環(huán)境安全、安靜、受外界干擾少；—安全標識、導(dǎo)引標識、無障礙標識等醒目、清晰、規(guī)范；—無障礙設(shè)施。（四）健康教育內(nèi)容炎癥性腸病患者及易患人群教育應(yīng)包括但不限于以下內(nèi)容1疾病知識教育包括但不限于炎癥性腸病的定義、常見癥狀、危險因素、治療原則、治療方法、并發(fā)癥、檢查項目等。具體疾病知識教育內(nèi)表1炎癥性腸病疾病知識教育內(nèi)容9等檢查作為輔助指標；糞便常規(guī)檢查和培養(yǎng)不少于3次。(magneticresonanceimagingenter2用藥教育包括但不限于炎癥性腸病藥物使用原則、控制目標、用藥知識。具體用藥教育內(nèi)容見表2。表2炎癥性腸病用藥教育內(nèi)容3健康生活方式教育包括但不限于飲食指導(dǎo)、造口護理、體重管理、戒煙限酒、生育教育、運動教育、精神心理教育、生活作息教育等內(nèi)容。具體生活方式教育內(nèi)容見表3。表3炎癥性腸病健康生活方式教育內(nèi)容②宜攝入富含維生素的水果和蔬菜、富含n-3脂肪酸和低n-6造口的觀察：理想的腸造口一般位于腹部，呈圓形或橢圓形，性腰圍<90cm、女性腰圍<85cm；已有超重/肥胖者，減重的速并至少進行2次阻力訓(xùn)練。緩解期患者逐步恢復(fù)正常運動，避4復(fù)診、隨訪教育活動期IBD患者應(yīng)至少每3個月進行一次復(fù)查，疾病緩解后每6-12個月進行一次復(fù)查；也可根據(jù)生物制劑治療的節(jié)點進行隨訪頻率根據(jù)疾病活動程度和情況決定，活動期應(yīng)每1-2周隨訪一次；緩解期內(nèi)可每1-3個月隨訪一次，無并發(fā)癥者可每6個月隨訪一次。（五）健康教育形式通過宣傳海報、線上及線下各類媒體宣傳、遠程教育、舉辦患教會、一對一或一對多的健康教育及咨詢、義診、入戶宣教、發(fā)放健康教育手冊等多種形式。醫(yī)院視頻健康教育聯(lián)播系統(tǒng)、多媒體投影等形式開展健康教育。住院宜采取一對一宣教、同伴教育、多媒體投影、健康講座等形式開展健康教育。2社區(qū)健康教育宜設(shè)置健康教育宣傳欄、櫥窗、黑板報；開展專題講座及健康咨詢；編印并發(fā)放健康教育資料等；利用專題宣傳日，例如世界炎癥性腸病日開展義診、患者交流會等，同時進行宣傳教育。3“互聯(lián)網(wǎng)+”健康教育宜通過微信交流群、微信公眾號、網(wǎng)絡(luò)視頻號、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院等平臺開展健康教育。（六）健康教育流程健康教育流程宜包括需求評估、制定計劃、教育準備、教育實施、效果評價、改進與提高。2.1宜收集炎癥性腸病人群、健康人群的相關(guān)信息，評估其人口學(xué)特征、健康相關(guān)行為及影響因素、需求，確定優(yōu)先干預(yù)的健康問題及危險因素。2.2宜根據(jù)炎癥性腸病人群面臨的主要健康問題及危險因素，結(jié)合炎癥性腸病健康教育需求調(diào)查表，分析并確定健康教育3制定計劃宜根據(jù)需求評估結(jié)果，結(jié)合健康教育對象的學(xué)習特點，制定健康教育計劃，包括時間、主題、場所、設(shè)施設(shè)備、形式、內(nèi)容4教育準備應(yīng)做好健康教育場地、設(shè)施設(shè)備、宣傳資料、內(nèi)容、健康教育實施人員等準備。5教育實施5.1應(yīng)根據(jù)健康教育計劃，開展健康教育活動，宜建立并登記健康教育活動記錄表。5.2活動過程中，應(yīng)及時聽取健康教育對象的意見，動態(tài)調(diào)整健康教育內(nèi)容及形式等。5.3健康教育結(jié)束后，應(yīng)及時收集健康教育對象的意見；應(yīng)整理保存健康教育資料，包括文字資料、圖片等。（七）效果評價宜開展健康教育效果評估，跟蹤觀察炎癥性腸病患者的健康宜定期對服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)形式、服務(wù)滿意度與投訴處理情況等進行評價，接受炎癥性腸病患者及其家屬、監(jiān)護人或照護者的監(jiān)督。宜按健康教育滿意度測評表要求進行。2結(jié)果應(yīng)用效果評價結(jié)果宜用于各級各類醫(yī)療機構(gòu)、健康教育專業(yè)機構(gòu)，其他有健康教育需求的機構(gòu)。六、重大意見分歧的處理依據(jù)和結(jié)果本標準在起草過程中無重大分歧意見。七、采用國際標準或國外先進標準的，說明采標程度，以及國內(nèi)外同類標準水平的對比情況本標準內(nèi)容符合中