PAGEPAGE1上海市地方標(biāo)準(zhǔn)公示材料一．基本信息項(xiàng)目名稱（中文）睡眠呼吸障礙疾病基本數(shù)據(jù)集項(xiàng)目提出單位11310000076478684Q-上海市衛(wèi)生健康委員會(huì)技術(shù)歸口單位上海市衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)化技術(shù)委員會(huì)第一起草單位上海市第六人民醫(yī)院二．標(biāo)準(zhǔn)制定的依據(jù)國(guó)家及上海市高度重視睡眠健康及疾病管理，《健康中國(guó)行動(dòng)（2019-2030）》提出提高國(guó)人睡眠質(zhì)量、降低睡眠疾病發(fā)病率的目標(biāo),教育部發(fā)布《加強(qiáng)中小學(xué)生睡眠管理工作的通知》，全國(guó)愛(ài)衛(wèi)辦發(fā)布《睡眠健康核心信息及釋義》，《上海市精神衛(wèi)生體系建設(shè)發(fā)展規(guī)劃（2020-2030年）》明確將睡眠障礙作為重點(diǎn)關(guān)注的突出問(wèn)題，上海市衛(wèi)健委《2025年上海市醫(yī)政工作要點(diǎn)》要求加強(qiáng)睡眠門診的設(shè)置。上述政策性文件和發(fā)展規(guī)劃明確了科學(xué)管理睡眠健康、規(guī)范睡眠疾病診療的導(dǎo)向。睡眠呼吸障礙疾病是第二大睡眠疾病、重大源頭性疾病，研制疾病《基本數(shù)據(jù)集》是保證專病診療信息標(biāo)準(zhǔn)化的必要措施，是構(gòu)建規(guī)范診療及管理體系的基石，是落實(shí)政策導(dǎo)向的重要舉措。三．目的意義(標(biāo)準(zhǔn)制定的必要性)障礙疾病診治常面臨指標(biāo)評(píng)估方法不統(tǒng)一，數(shù)據(jù)格式不統(tǒng)一等標(biāo)準(zhǔn)化缺失的瓶頸問(wèn)題，導(dǎo)致不同單位、甚至同一單位不同學(xué)科間數(shù)據(jù)同質(zhì)性差、對(duì)接困難，出現(xiàn)數(shù)據(jù)孤島化、碎片化，嚴(yán)重阻礙了高質(zhì)量篩診防治體系及慢病管理體系建設(shè)。編制《睡眠呼吸障礙疾病基本數(shù)據(jù)集》是解決此瓶頸問(wèn)題的關(guān)鍵，是實(shí)現(xiàn)臨床機(jī)構(gòu)間標(biāo)準(zhǔn)化專病數(shù)據(jù)互認(rèn)互通的前提，是支撐睡眠呼吸障礙疾病規(guī)范化篩診防治體系及醫(yī)防融合的長(zhǎng)期慢病管理體系的基石近年來(lái)，國(guó)家及上海市高度重視睡眠健康及相關(guān)疾病管理，出臺(tái)了系列政策性文件和發(fā)展規(guī)劃（見(jiàn)第二部分），明確了科學(xué)管理睡眠健康、規(guī)范睡眠疾病診療的導(dǎo)向。睡眠呼吸障礙疾病是一類常見(jiàn)的慢性睡眠疾病、重大源頭性疾病，可對(duì)心血管、代謝、神經(jīng)等多系統(tǒng)造成損傷作用。我國(guó)目前約有1.76億患者，其中中重度患者約6600萬(wàn)，疾病負(fù)擔(dān)居于全球首位，造成沉重社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，亟需建立多學(xué)科協(xié)作的篩診防治體系及醫(yī)防融合的長(zhǎng)期慢病管理體系，改善患者預(yù)后，落實(shí)國(guó)家及上海市的睡眠健康管理戰(zhàn)略。然而，目前睡眠呼吸，是落實(shí)國(guó)家及上海市政策導(dǎo)向的重要舉措。上海市在睡眠呼吸障礙疾病的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化和規(guī)范防治體系建設(shè)方面走在全國(guó)前列，此次《睡眠呼吸障礙疾病基本數(shù)據(jù)集》研制工作是對(duì)上海經(jīng)驗(yàn)的有效總結(jié)，有望推動(dòng)睡眠呼吸障礙疾病臨床數(shù)據(jù)走向有規(guī)可依、有據(jù)可循的標(biāo)準(zhǔn)化時(shí)代，凸顯上海在睡眠呼吸障礙疾病規(guī)范化診療及管理方面的引領(lǐng)作用。四．范圍和主要技術(shù)內(nèi)容1）制定范圍：規(guī)定了睡眠呼吸障礙疾病的數(shù)據(jù)集元數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)元屬性、數(shù)據(jù)元值域代碼表等內(nèi)容。適用于設(shè)有標(biāo)準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)室多導(dǎo)睡眠監(jiān)測(cè)的上海市各級(jí)醫(yī)療及體檢機(jī)構(gòu)，應(yīng)用于睡眠呼吸障礙疾病的信息采集、應(yīng)用、交換與共享。2）主要技術(shù)指標(biāo)說(shuō)明：本標(biāo)準(zhǔn)旨在衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)制定的基本框架下，充分參照《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)集分類與編碼規(guī)則》、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元規(guī)則》、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)集元數(shù)據(jù)規(guī)范》等相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)的要求，制定睡眠呼吸障礙疾病的數(shù)據(jù)集元數(shù)據(jù)、數(shù)據(jù)元屬性、數(shù)據(jù)元值域代碼表等，以期為睡眠呼吸障礙疾病臨床數(shù)據(jù)的規(guī)范化管理打下基礎(chǔ)，保證數(shù)據(jù)獲取、轉(zhuǎn)換、存儲(chǔ)與分析的同質(zhì)化，促進(jìn)機(jī)構(gòu)間睡眠呼吸障礙疾病的信息互認(rèn)、交換與共享，降低數(shù)據(jù)管理成本，支撐專病篩診防治和慢病管理的規(guī)范化化數(shù)據(jù)治理體系構(gòu)建。經(jīng)專家組前期討論，已形成涵蓋7個(gè)大類的數(shù)據(jù)元結(jié)構(gòu)表，包括個(gè)人基本信息、病歷信息、上氣道評(píng)估、睡眠問(wèn)卷、睡眠監(jiān)測(cè)、隨訪信息及生物樣本。該分類體系參考了《成人阻塞性睡眠呼吸暫停診斷和外科治療指南（2024）》《成人阻塞性睡眠呼吸暫停多學(xué)科診療指南》《阻塞性睡眠呼吸暫停合并代謝綜合征診療專家共識(shí)》及《美國(guó)睡眠醫(yī)學(xué)會(huì)阻塞性睡眠呼吸暫停診斷及治療指南》等國(guó)內(nèi)外權(quán)威診治指南，完整覆蓋疾病診治全流程的核心數(shù)據(jù)元素，并融合上海市在睡眠呼吸障礙疾病臨床診療流程方面的特色，對(duì)關(guān)鍵數(shù)據(jù)元進(jìn)行系統(tǒng)歸類。大類劃分符合患者常規(guī)診療與管理路徑，兼顧各環(huán)節(jié)核心要素與數(shù)據(jù)元的科學(xué)屬性，確保標(biāo)準(zhǔn)的科學(xué)性、實(shí)用性和可推廣性。專家組對(duì)各類別數(shù)據(jù)元按疾病基礎(chǔ)診治的重要性進(jìn)行排序并達(dá)成共識(shí)，最終遴選納入314個(gè)基本數(shù)據(jù)元。其中，已由上位標(biāo)準(zhǔn)明確定義的數(shù)據(jù)元（88個(gè)）按國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的順序予以