先天性薄唇的護理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患兒王某，女，3歲，因“生后發(fā)現(xiàn)雙唇較薄，伴進食時流涎明顯2年余”于2025年3月10日收入我院口腔科?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時Apgar評分10分。父母非近親結(jié)婚，否認家族中有類似唇部畸形病史，無遺傳代謝性疾病史。患兒平素體健，無發(fā)熱、咳嗽、嘔吐、腹瀉等不適，精神狀態(tài)良好，睡眠正常，大小便無異常。（二）主訴與現(xiàn)病史患兒父母訴患兒自出生后即發(fā)現(xiàn)雙唇較同齡兒童薄，當時未予特殊重視。隨著患兒月齡增長，逐漸出現(xiàn)進食時流涎明顯，尤其在進食流質(zhì)或半流質(zhì)食物時更為突出，每日需更換圍嘴5-6次。進食固體食物時，因唇部閉合能力欠佳，咀嚼效率較低，進食時間較同齡兒童延長約15-20分鐘。近1個月來，患兒家長發(fā)現(xiàn)其唇部黏膜偶有干燥、脫屑現(xiàn)象，無明顯疼痛、出血，遂來我院就診，門診以“先天性薄唇”收入院。（三）既往史、個人史及家族史既往史：患兒平素健康狀況良好，否認肺炎、哮喘、心臟病等慢性病史，否認手術(shù)、外傷史，否認藥物及食物過敏史，按國家免疫規(guī)劃程序完成預防接種。個人史：患兒出生后母乳喂養(yǎng)至6個月，隨后逐漸添加輔食，目前飲食以軟食為主，能自主進食，但進食速度較慢。睡眠規(guī)律，每日睡眠時間約10-11小時。大小便正常，無便秘或腹瀉史。大運動發(fā)育正常，能獨立行走、跑跳；語言發(fā)育稍遲緩，能說簡單單詞及短語，吐字清晰度尚可。家族史：父母身體健康，否認遺傳性疾病史，否認家族中有類似唇部畸形或其他先天性畸形患者。（四）?？茩z查面部對稱，無明顯歪斜。雙側(cè)眼瞼無下垂，眼球活動正常，結(jié)膜無充血。鼻外形正常，鼻腔通暢，無分泌物。雙唇形態(tài)：上唇唇紅緣清晰，唇弓形態(tài)基本正常，但唇紅厚度較薄，測量上唇唇紅中央厚度約2.1mm（正常同齡兒童上唇唇紅中央厚度均值約3.5±0.5mm）；下唇唇紅中央厚度約2.3mm（正常同齡兒童下唇唇紅中央厚度均值約4.0±0.6mm）。唇部黏膜稍干燥，可見散在細小脫屑，無糜爛、潰瘍及出血點。唇肌肌力檢查：囑患兒做抿嘴、噘嘴動作，完成稍費力，肌力約3級（正常肌力5級）；唇部閉合試驗：患兒閉口時，雙唇間可見細小縫隙，持續(xù)時間約5秒后即出現(xiàn)張口呼吸?？谇粌?nèi)檢查：牙列齊，乳牙萌出正常，牙齦無紅腫，舌質(zhì)淡紅，苔薄白，伸舌運動正常，口腔黏膜無異常。（五）輔助檢查血常規(guī)：白細胞計數(shù)6.8×10?/L，中性粒細胞比例52%，淋巴細胞比例45%，血紅蛋白125g/L，血小板計數(shù)230×10?/L，各項指標均在正常范圍內(nèi)。凝血功能：凝血酶原時間11.5秒，活化部分凝血活酶時間35.2秒，纖維蛋白原2.8g/L，凝血酶時間16.8秒，均正常。肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶18U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶22U/L，總膽紅素8.5μmol/L，直接膽紅素2.1μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，肌酐45μmol/L，均在正常參考值范圍內(nèi)。微量元素檢測：鈣2.3mmol/L，鐵7.8mmol/L，鋅11.2μmol/L，銅18.5μmol/L，均正常。頭顱及面部MRI：未見明顯顱骨及面部骨骼結(jié)構(gòu)異常，腦組織發(fā)育正常，排除顱內(nèi)病變及面部骨骼畸形所致唇部形態(tài)異常。二、護理計劃與目標（一）護理診斷1.營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量的風險與唇部閉合不佳導致進食效率低、進食量不足有關。2.有皮膚完整性受損的風險與唇部黏膜干燥、脫屑及流涎刺激口周皮膚有關。3.焦慮與患兒對醫(yī)院環(huán)境陌生、治療操作恐懼及家長對疾病預后擔憂有關。4.知識缺乏：家長缺乏先天性薄唇的護理知識、喂養(yǎng)技巧及康復訓練方法。5.語言溝通障礙的風險與唇部結(jié)構(gòu)異?？赡苡绊懓l(fā)音清晰度有關。（二）護理目標1.患兒住院期間營養(yǎng)狀況得到改善，體重在1周內(nèi)增長0.2-0.3kg，進食時間縮短至正常同齡兒童水平（約20-30分鐘/餐）。2.患兒唇部黏膜干燥、脫屑癥狀消失，口周皮膚保持完整，無紅腫、糜爛等皮膚損傷。3.患兒焦慮情緒緩解，能配合各項護理操作；家長焦慮程度降低，對疾病預后有正確認識。4.家長掌握先天性薄唇的護理知識、正確的喂養(yǎng)技巧及唇部功能康復訓練方法，能獨立完成相關護理操作。5.患兒語言發(fā)育遲緩得到改善，出院時能說簡單句子，吐字清晰度較入院時提高。三、護理過程與干預措施（一）營養(yǎng)支持護理1.飲食評估與計劃制定：入院后每日監(jiān)測患兒體重、身高，評估進食情況。與營養(yǎng)科醫(yī)師協(xié)作，根據(jù)患兒年齡、體重及活動量，制定個性化飲食計劃?；純好咳账锜崃考s100kcal/kg，蛋白質(zhì)2.5g/kg，脂肪3-4g/kg，碳水化合物15-17g/kg。飲食以高熱量、高蛋白、易消化的軟食為主，如雞蛋羹、魚肉泥、雞肉粥、豆腐腦等，避免辛辣、堅硬、刺激性食物。2.喂養(yǎng)技巧指導：指導家長采用正確的喂養(yǎng)姿勢，如懷抱式喂養(yǎng)，使患兒頭部略高于軀干，減少流涎和嗆咳風險。選擇合適的餐具，如淺口、寬邊的勺子，便于患兒唇部包裹。喂養(yǎng)時，將食物放置于患兒口腔內(nèi)側(cè)頰部，鼓勵患兒用舌頭攪拌食物，增強咀嚼功能。對于流質(zhì)食物，使用帶吸管的杯子，但需控制吸管孔徑大小，避免流速過快導致嗆咳。每餐喂養(yǎng)時間控制在30分鐘以內(nèi)，避免患兒疲勞。3.進食過程觀察與護理：喂養(yǎng)時密切觀察患兒有無嗆咳、嘔吐、呼吸困難等情況，一旦發(fā)生嗆咳，立即停止喂養(yǎng)，將患兒頭偏向一側(cè)，輕拍背部，促進食物咳出。記錄每餐進食量、進食時間及進食后的反應，根據(jù)患兒進食情況及時調(diào)整飲食種類和量。每日評估患兒營養(yǎng)狀況，監(jiān)測血常規(guī)、血清白蛋白等指標，確保營養(yǎng)攝入充足。4.營養(yǎng)補充：若患兒經(jīng)口進食量不足，遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)營養(yǎng)制劑補充，如小兒氨基酸配方粉，每日分2-3次喂養(yǎng)，每次50-100ml，逐漸增加劑量，直至滿足患兒營養(yǎng)需求。（二）皮膚黏膜護理1.唇部黏膜護理：每日用生理鹽水棉球清潔唇部黏膜2-3次，動作輕柔，避免損傷黏膜。清潔后涂抹兒童專用潤唇膏，保持唇部濕潤，每日4-6次，尤其在進食后及睡前加強護理。對于唇部脫屑，嚴禁用手撕扯，可先用生理鹽水濕潤后，用無菌棉簽輕輕去除脫屑，再涂抹潤唇膏。觀察唇部黏膜情況，如出現(xiàn)紅腫、糜爛、出血等異常，及時報告醫(yī)生處理。2.口周皮膚護理：由于患兒流涎明顯，口周皮膚易受唾液刺激而出現(xiàn)發(fā)紅、糜爛。每日及時更換圍嘴，保持口周皮膚清潔干燥，更換圍嘴時用柔軟的毛巾輕輕擦拭口周皮膚，避免摩擦損傷。在口周皮膚涂抹氧化鋅軟膏，形成保護膜，減少唾液對皮膚的刺激，每日3-4次。若口周皮膚已出現(xiàn)發(fā)紅，可增加氧化鋅軟膏涂抹次數(shù)；若出現(xiàn)糜爛，遵醫(yī)囑涂抹紅霉素軟膏，每日2次，促進皮膚愈合。（三）心理護理1.患兒心理護理：醫(yī)院環(huán)境陌生易導致患兒產(chǎn)生恐懼、焦慮情緒。護理人員主動與患兒建立良好的護患關系，多與患兒溝通交流，使用溫和、親切的語言，給予患兒表揚和鼓勵。為患兒提供玩具、圖畫書等，轉(zhuǎn)移其注意力，緩解焦慮情緒。在進行護理操作前，向患兒耐心解釋操作的目的和過程，采用游戲化的方式進行，如“我們來玩一個勇敢小超人的游戲，輕輕涂藥膏就像給嘴唇穿一件保護衣哦”，提高患兒的配合度。操作時動作輕柔、迅速，減少患兒的不適感。2.家長心理護理：家長因擔心患兒疾病預后及治療效果，易產(chǎn)生焦慮情緒。護理人員主動與家長溝通，詳細介紹先天性薄唇的病因、治療方案、護理措施及預后情況，解答家長的疑問，消除其顧慮。向家長展示類似病例的康復情況，增強其信心。鼓勵家長參與患兒的護理過程，如喂養(yǎng)、皮膚護理等，讓家長感受到自己在患兒康復中的重要作用，緩解焦慮情緒。定期與家長交流患兒的病情變化和康復x，讓家長及時了解患兒情況。（四）健康指導1.疾病知識宣教：向家長講解先天性薄唇的相關知識，包括病因、臨床表現(xiàn)、護理要點及預后，讓家長對疾病有全面的認識。告知家長先天性薄唇一般不會影響患兒的生長發(fā)育和智力發(fā)育，通過適當?shù)淖o理和康復訓練，患兒的唇部功能可逐漸改善，減輕家長的心理負擔。2.喂養(yǎng)知識指導：詳細向家長演示正確的喂養(yǎng)姿勢、餐具選擇及喂養(yǎng)技巧，讓家長反復練習，直至掌握。告知家長喂養(yǎng)時的注意事項，如觀察患兒進食反應、控制進食時間等。指導家長合理安排患兒的飲食結(jié)構(gòu)，保證營養(yǎng)均衡，避免給患兒食用過硬、過冷、過熱及刺激性食物。3.皮膚黏膜護理指導：教會家長唇部黏膜和口周皮膚的護理方法，包括清潔、涂抹潤唇膏和藥膏的步驟及注意事項。告知家長觀察唇部黏膜和口周皮膚情況的重要性，如出現(xiàn)異常及時就醫(yī)。4.唇部功能康復訓練指導：指導家長協(xié)助患兒進行唇部功能康復訓練，包括：①抿嘴訓練：讓患兒用力抿嘴，使雙唇閉合，保持5-10秒后放松，重復10-15次/組，每日3組；②噘嘴訓練：讓患兒噘起雙唇，像親吻動作一樣，保持5-10秒后放松，重復10-15次/組，每日3組；③鼓腮訓練：讓患兒鼓起兩腮，使口腔內(nèi)充滿空氣，保持5-10秒后放松，重復10-15次/組，每日3組；④舌頭運動訓練：讓患兒伸出舌頭，左右擺動、上下舔舐雙唇及牙齦，每個動作重復10-15次/組，每日3組。告知家長訓練時要循序漸進，根據(jù)患兒的耐受程度逐漸增加訓練次數(shù)和時間，訓練過程中給予患兒鼓勵和表揚，提高患兒的積極性。5.語言發(fā)育指導：告知家長唇部結(jié)構(gòu)異?？赡軙绊懟純旱恼Z言發(fā)育，指導家長多與患兒交流，鼓勵患兒說話，從簡單的單詞開始，逐漸過渡到短語和句子。糾正患兒的發(fā)音錯誤，耐心引導，避免責備。為患兒創(chuàng)造良好的語言環(huán)境，多給患兒聽兒歌、故事等，促進語言發(fā)育。（五）病情觀察與并發(fā)癥預防1.病情觀察：密切觀察患兒的精神狀態(tài)、食欲、睡眠、大小便情況，每日監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸、血壓等生命體征。觀察唇部黏膜的顏色、濕度、有無破損，口周皮膚的情況，進食量、進食時間及進食后的反應。定期復查血常規(guī)、血清白蛋白等營養(yǎng)指標，評估患兒的營養(yǎng)狀況。觀察患兒的語言發(fā)育情況，記錄患兒能說的單詞和句子數(shù)量及吐字清晰度。2.并發(fā)癥預防：①預防呼吸道感染：保持病室空氣清新，每日開窗通風2-3次，每次30分鐘，室內(nèi)溫度控制在22-24℃，濕度控制在50%-60%。注意患兒保暖，避免受涼。限制探視人員，減少交叉感染的機會。②預防口腔感染：保持口腔清潔，每日用生理鹽水為患兒清潔口腔2次，進食后用溫開水漱口。觀察口腔黏膜有無紅腫、潰瘍等感染跡象，一旦發(fā)現(xiàn)及時處理。③預防營養(yǎng)不良：嚴格按照飲食計劃喂養(yǎng)患兒，確保營養(yǎng)攝入充足，定期評估營養(yǎng)狀況，及時調(diào)整飲食方案。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化護理方案：針對患兒的具體情況，與營養(yǎng)科、康復科等多學科協(xié)作，制定了個性化的飲食計劃、康復訓練方案和護理措施，確保護理的針對性和有效性。例如，根據(jù)患兒的營養(yǎng)需求制定了高熱量、高蛋白的飲食計劃，同時結(jié)合唇部功能障礙情況調(diào)整了喂養(yǎng)技巧和餐具選擇，有效改善了患兒的進食情況。2.心理護理的有效性：注重患兒和家長的心理護理，通過建立良好的護患關系、游戲化護理操作、及時溝通病情等方式，有效緩解了患兒的焦慮情緒，提高了患兒的配合度，同時也減輕了家長的心理負擔，增強了家長對治療和護理的信心。3.健康指導的全面性和實用性：健康指導內(nèi)容涵蓋了疾病知識、喂養(yǎng)技巧、皮膚黏膜護理、康復訓練和語言發(fā)育等多個方面，并且采用了演示、練習、講解等多種方式，確保家長能夠理解和掌握相關知識和技能，為患兒出院后的家庭護理奠定了良好的基礎。（二）護理不足1.護理評估的深度不夠：在入院初期，對患兒唇部功能障礙的評估主要集中在外觀和肌力方面，對患兒的吞咽功能、口腔運動協(xié)調(diào)性等評估不夠全面，導致在制定康復訓練方案時未能充分考慮這些因素，訓練方案的針對性有待進一步提高。2.康復訓練的趣味性不足：雖然制定了詳細的唇部功能康復訓練方案，但訓練方式較為單一，主要以重復動作訓練為主，缺乏趣味性，患兒在訓練過程中容易出現(xiàn)疲勞和抵觸情緒，影響了訓練效果。3.與家長的溝通頻率和方式有待優(yōu)化：雖然定期與家長溝通患兒的病情和康復x，但溝通頻率不夠高，有時未能及時了解家長在護理過程中遇到的問題和困惑。溝通方式主要以口頭講解為主，缺乏直觀的資料和工具，如康復訓練視頻、圖解等，導致家長對某些護理知識和技能的理解和掌握不夠透徹。（三）改進措施1.完善護理評估體系：在今后的護理工作中，加強對先天性薄唇患兒口腔功能的全面評估，包括吞咽功能、口腔運動協(xié)調(diào)性、發(fā)音情況等。采用專業(yè)的評估工具，如口腔運動功能評估x、吞咽功能評估x等，為制定更加個性化、針對性的康復訓練方案提供依據(jù)。2.豐富康復訓練方式：結(jié)合患兒的年齡特點和興趣愛好，增加康復訓練的趣味性。例如，將唇部功能訓練融入到游戲中，如吹泡泡、吹蠟燭、模仿動物叫聲等，提高患兒的訓練積極性和配合度。同時，根據(jù)患兒的康復x及時調(diào)整訓練方案，增加訓練的難度和多樣性，確保訓練效果。3.優(yōu)化與家長的溝通模式：增加與家長的溝通頻率，每日至少與家長溝通1次，及時了解患兒在家中的護理情況和家長遇到的問題，給予及時的指導和幫助。豐富溝通方式，除了口頭講解外，制作康復訓練視頻、圖解手冊等直觀資料，發(fā)放給